我得了一种怪病是什么病?

2009年12月的一天,上海浦东机场一派繁忙景象。在D5区候机的韩瀚身边突然来了一个打扮奇特的女孩:一件竖领黑色风衣将她裹得严严实实,一顶呢绒帽和一副宽大的墨镜,将她的脸遮去了大半,浑身上下就看不到一处裸露的皮肤,看上去极其神秘。

时年26岁的是上海一家网络公司的营销总监,他酷爱户外运动,此行是去黑龙江的漠河滑雪,那里可以说是全中国最冷的地方,冬季平均气温都在-40℃。令他惊讶的是,这个神秘女孩的目的地也是。

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12月5日,韩瀚抵达了漠河,住进了当地一家小镇上的“农家乐”旅馆。冬季的漠河茫茫雪原,他入住的是这方圆几十公里内惟一的旅馆,那个“神秘女孩”自然也住了进来。

第二天上午,韩瀚正在欣赏窗外的雪景,突然听到外面传来一阵激烈的争吵。他来到滴水成冰的室外,发现那个原先把自己包裹得严严实实的女孩此刻摘去了墨镜和帽子,裸露着的手臂和脸上有着豆大的水疱,尽管浑身冷得直发抖,但她却一脸的惬意。

而旅馆老板却一脸紧张地要求女孩搬走,原来他以为女孩得了艾滋病,怕传染给其他房客。女孩很气愤,越解释越不清楚,就索性坐在雪地里哭起来。看到这情景,房东和看客渐渐离去,韩瀚望着女孩悲戚可怜的模样,心里莫名一动,就陪着她在冰天雪地里坐下来。

等女孩哭够了,韩瀚才默默地递来一块手帕。面对这个善解人意的男人,女孩终于打开了心扉。她叫王雯,是江苏徐州人,大学毕业后,她进了上海一家制鞋厂做技术主管。2009年6月,一向身体健康的突然浑身奇痒无比,还伴有发热症状,过了不久,她身上就出了水疱和红疹,而且还不能接触阳光,只要太阳一晒,全身就像千万根针刺一样难受。

王雯去了多家医院诊治,但都无法确诊。随着病情的加重,室内的灯光、电脑的荧屏光都让她受不了。她只能整天把自己套在衣服里,不让任何一块皮肤裸露,白天根本不敢出门,房间里即使到了晚上也不开灯。被病痛深深折磨的王雯过着暗无天日的生活,几个月不接触阳光,她都快憋疯了。

9月25日,王雯的病症经上海瑞金医院确诊为迟发性皮肤卟啉症,这是一种不能见热源性光的病症,每百万人中都难得见到一例,病情发展到后期,会侵害肝脏而危及生命。

手捧着诊断书,王雯悲痛欲绝,她一度产生过自杀的念头,但一想到年迈的父母,她又颓然地将准备好的安眠药扔进了垃圾篓。为了尽快让自己好起来,她在医生的嘱咐下开始进行中药治疗,病情有所控制。医生还建议她到最寒冷的地方晒晒太阳,因为寒流能阻隔住热量的传递,不会诱发病情。于是,她便只身一人来到漠河……

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王雯的遭遇,激起了韩瀚的同情心。为了让她快乐起来,韩瀚开始绞尽脑汁想办法。一次,他望着大片大片从天而落的雪花,突然有了一个好主意。他独自一人奋战了一个下午,终于在屋前堆起了一个巨大的雪人,然后,他小心翼翼地将里面掏空,让王雯钻到雪人里面,脸部和胳膊露在外面。这一招果然奏效,阳光晒到王雯身上,她竟然丝毫没有瘙痒和灼疼的感觉。

那一刻,王雯的脸上笑得异常灿烂,她的心里,却因为感动而泪流成河。

由于多日的晴朗,漠河的气温大幅回升,虽然最低气温还在-30℃左右,但王雯却有了不舒服的感觉。韩瀚得知俄罗斯的西伯利亚气温在-60℃~-70℃,他眼前一亮,决定带着王雯一路向北,到西伯利亚去晒太阳。王雯吃惊地瞪着韩瀚说:“你不要命啦,去那么冷的地方,会冻死的!”

韩瀚却说:“晒太阳会对你的病有好处,我不能眼睁睁地看着你做‘套中人’,相信我,一定会有办法治好你的病。”

凑巧的是,他们来漠河时都带着护照,韩瀚拿着护照去办理签证,俄罗斯的签证官得知他们是去西伯利亚时,好心地劝道:“小伙子,俄罗斯有那么多好玩的地方,为什么你们要去人迹罕至的西伯利亚?”

当韩瀚说明理由后,签证官感动地说:“你真是一个真性情的小伙子,你的女朋友很幸福。”面对签证官的误会,韩瀚也不争辩,他心里反而一动,经过这段时间的相处,王雯的善良与淳朴已经打动了他,爱的种子已不知不觉在他的心里生根萌芽。

2010年元旦过后,韩瀚带着王雯乘着国际列车来到了空旷无垠的西伯利亚,他们在一个叫做索罗格尔的小站下了火车后,一阵狂风几乎将他们吹倒,那风堪比冰刀,无情地削去他们身上的热量。

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王雯冷得浑身发抖,她打着哆嗦说:“这地方比冰窖还要冷上几分,我们还是走吧。”韩瀚却强忍着刺骨的寒风问:“这儿虽然冷,但阳光好啊,你看你的皮肤还有疼痛的感觉吗?”王雯裸露出一段皮肤,没有一点疼痛的感觉。

出了火车站,他们看到了几户人家。他们过去敲门想借宿,但敲了几家都没有人应。原来,这儿的人都去南方过冬了,留下的只有空房子。有一户人家,可能是主人粗心,或者就是主人故意没锁门,他们得以进入室内。室内虽然暖和了一些,但没有暖气,没有电,他们仍感到彻骨的冷。

韩瀚看到了一堆木柴,他抱过来想点燃取暖,但想到王雯不能受火光的照射,就放弃了这个念头。当天晚上,寒流骤起,外面的风像饿极了的猛兽一样怒吼,韩瀚搬出了所有的被子裹着还是冷,再看王雯,也躺在被窝里直发抖,韩瀚遂与王雯相拥而眠,以双方的体温来取暖。

第二天,韩瀚带着王雯外出晒太阳。半途,他们却遭遇了一头高大的北极熊。全身雪白,远远看上去像一团移动的雪球,起初并没有引起他们的注意。当北极熊距他们不到20米时,韩瀚和王雯才猛然惊觉。第一次遇到这样的场面,韩瀚不免有些慌张,王雯却颇有主见地说:“熊专门追移动的目标,我们躺下来,一动不动,它反而不会对我们感兴趣。”

韩瀚与王雯就地躺倒,一动不动,北极熊果然凑过来嗅了嗅,转身就走。但就在它转身时,韩瀚却忍不住打了个喷嚏,一下子把熊又引过来了。面对万分危险的韩瀚,王雯一跃而起,她猛踢了北极熊背后一脚,这一脚下去,并没有撼动身高体大的北极熊,但却吸引了它的注意力,它愤怒地转过身时,王雯已经又躺倒在地上了。北极熊张望了一阵,没见到令它感兴趣的目标,遂一步步走远了。

等北极熊离去后,韩瀚爬起来责怪王雯:“你刚才那一招太凶险了,万一激怒了北极熊,你一定会成为它的盘中餐。”

“哈哈,我不怕,它吃了我这个病人,我也让它尝尝卟啉病的滋味。”王雯故意以幽默的话语将韩瀚心中的担忧拂去,韩瀚心里涌起一阵莫名的感动。

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他们侥幸地躲过了北极熊,但危机四伏的西伯利亚每天都给他们带来生与死的考验。一天傍晚,他们往回走时,韩瀚一脚踏空,掉进了一个冰窖,冰窖深达5米,四壁全是结下的冰,连抓手的地方都没有,而他们又没有绳索,天渐渐地黑了下来,气温陡降,狂风乍起,韩瀚冲窖口大喊道:“王雯,你不要管我,快点回去。”

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来源:湖南电视台-etv《法制周报》 作者:邓益辉

李克云的病至今还未确诊

  幸福家庭丈夫得怪病 至今未确诊

  “我愿用一辈子来换他的生命”

  李克云静静地躺在医院的病床上,看着帮助自己按摩关节以缓解肿痛的老母亲,眼神里闪过一丝无奈。这个三口之家的顶梁柱,这个曾经狂热地喜欢踢足球的小伙子,毫无征兆之下,突然得了一种怪病。

  从11月初开始,李克云四肢的每一个关节逐渐发生脓肿,还伴随有持续性高烧。目前,他病发已经30多天,但他的病情一直让中南大学湘雅医院的医学教授们深感困惑。

三次大型的专家会诊后,医院仍无法确诊李克云究竟身患何病。

  任超点击着电脑鼠标,翻出了一张丈夫、女儿和自己的全家福,眼睛里的泪珠儿倏地一下滚落。自从丈夫李克云住院以来,这个娇小的女人身上承受了常人难以想象的压力。

  丈夫住院后,每天要花费将近3000元钱治疗,她不得已卖掉了家里的电动车,还打算变卖之前已经买好准备搬进去的一套二手房。其实,对于经济上的困难,任超并不十分揪心,她最关心的是丈夫能不能逃脱死神的魔掌。

  “已经一个多月了,医生还不能确定他得的是什么病,这样就无法对症下药。”丈夫始终无法确诊的病症像一块巨石每天压在任超的心头。而在此之前的一段时间,她的丈夫李克云的病情扩散到肺部,并开始发高烧,一度处于昏迷之中。

  2003年,通过他人介绍,任超认识了汨罗老乡李克云,几个月后便结为夫妻。虽然这样的感情在许多人看来并不显得浪漫,但在任超的心目中,丈夫李克云是上天赐予她最好的礼物。

  任超觉得,李克云对她温柔而又体贴,做事勤恳,不但家务活抢着干,在工作之余还自己摆了一个水果摊赚钱补贴家用。在熟悉他们的朋友眼中,他俩一个是在报社做美术编辑,一个是制作动画卡通的设计师,生活中不缺共同语言,再加上任超性格活泼,与李克云很是契合。两年前,女儿的降临,更让这个家庭充满了幸福。

  事实上,任超也格外珍惜如此美满的家庭。当丈夫李克云游离于死亡边缘时,她曾恳求主治医生说:“哪怕丈夫以后会落下残疾不能走路,但只要丈夫能平安活下来,只要我们一家三口可以一直生活在一起,我就心满意足了,我愿用一辈子来换取他的生命。”

  令人感到欣慰的是,在湘雅医院医学专家的努力下,李克云暂时脱离了生命危险。随着治疗的进一步深入,在经历了十几次化验和检查后,医院对李克云的病情掌握了一些端倪。可是,即便如此,医院方对完全治愈此病并无良策。

  事实上,李克云为什么会染上这种怪病至今还是一个谜团。在李克云的讲述中,他11月1日曾被一根铁丝刮伤了手指出了点血,当天便觉得右腿的膝盖有点疼痛。但在医院进行的检测中,李克云是否因为铁丝刮伤感染了病菌而发病,未得到证实。

  11月11日,李克云被送到湘雅医院急诊科治疗,当时已经四肢无法动弹。第二天,李克云的膝关节、肘关节登出开始红热肿痛,病情扩散到肺部,医院将他的病情拟诊为“化脓性脂膜炎”。而此后,医院又对其进行了多次检验,逐步排除了风湿、类风湿、白血病等病症。

  但此时,医院的专家们在李克云的腹腔内又发现了两块脓肿,这个新的问题让医生们再次聚集一起,李克云病症的特征并不符合“化脓性脂膜炎”的典型特征。11月27日,专家通过对李克云的染色体分析,发现了少数可疑的真菌孢子,结合临床的症状,医院怀疑李克云有孢子丝菌病感染的可能性。

  了解到这些情况后,任超从网络上寻找关于孢子丝菌病的资料,得知这是由申克氏孢子丝菌所引起的皮肤、皮下组织及其邻近淋巴系统的慢性感染。她下载了协和医院治疗这种病症的案例提供给医院,她希望能用自己点点滴滴的努力,为丈夫痊愈带来更多的希望。

  让任超最感动的是,得知她的家庭遭遇困难后,无论是单位的领导,还是之前不相熟的同事,都伸出了援助之手,大家都尽着自己的力量延续这个幸福家庭的未来。

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Q:在一段感情、人际关系中,你有过对方就是全世界、想把TA紧紧绑住的经历吗?

“我爱你,要为你戴一生的牙箍。”

在岩井俊二的电影《爱的捆绑》里,就有这样一对夫妻。

由纪夫是一位作家,和妻子萌宝独自居住在高层公寓。在由纪夫的世界里,写作占据的位置很大,当然,还有一个小角落是属于妻子的。

可是在妻子萌宝的世界里,只有由纪夫

萌宝一直想养狗,公寓物业不让养。由纪夫买来了乌龟,用电钻在龟壳上钻孔,系上绳索,让萌宝到处拉着走,代替遛狗的愿望。

乌龟毕竟天生慢性子,看到公园里的少年跟狗追逐时,萌宝的目光还是不自觉被吸引

萌宝为了让自己更漂亮,戴了好久的牙套。当她摘下牙套,急着小跑回家要和爱人拥吻时,

“喜欢吗?” 她像二八少女,期待爱人更热烈地回应。

没想到,他竟然想要逃离, “嗯,这样说吧,是普通的味道。”

“算了。” 她经历崩溃大叫后还是向由纪夫妥协了,

你不喜欢我再戴上它(牙套),这一生都不脱掉。”

“紧紧地……牢牢地缚住我吧!”

由纪夫忙于写作,越来越无暇顾及萌宝。

“周末找个地方去玩吧?”  “周末啊,要工作,没空。”

“我给你倒了茶水哦。”  “好,谢谢。”

萌宝欲言又止,只好不停地织着手中的毛线。她竟然发现,这小小毛线缠绕住手指的瞬间,那种紧缚感让她有点儿特别的快感

萌宝开始爱上“捆绑”的快乐——用打湿的发丝缠住泡沫在卫生间里发呆,用绳子紧紧绑住乌龟、水果,还有书本、剪刀……

直到有一天,当由纪夫发现家里的大大小小全都绑满了绳子,甚至萌宝织毛衣的时候,把双手也织进去了。

他倒吸了一口寒气,脊梁前所未有的冷。

由纪夫带着萌宝找到了心理医生,被诊断为“强迫性紧缚症候群”。这种病症的表现就是不停地捆绑身边可以捆绑的东西,甚至自己的身体

如医生预期,萌宝的情况越来越严重,她把家里所有地方都绑满了绳子,再把自己绑在一团又一团的绳结里。她甚至在和由纪夫的合照上,用针线紧紧缝补捆绑两个人的脸。

萌宝已经深陷捆绑的痛苦与瞬间快感中无法自拔,“紧紧地……牢牢地缚吧!”她用绝望又冷静的语气乞求由纪夫。

由纪夫的眼神里,亦是深深的绝望。他用家里所有的绳子在萌宝身上绑上各种紧绷的绳结。按照她的要求,紧紧地把她缚在墙角。

翌日醒来,由纪夫却被五花大绑在地上不得动弹。

墙角的萌宝,早已逃走。

“我向你妥协,是为了控制你。”

片子不过45分钟,看完后我竟感觉像零下几十度般阴寒。

就如当年娜塔莉.波特曼主演的《黑天鹅》一样,一旦人陷入“精神黑洞”中,如果缺乏正确的引导和旁人的理解宽容,就会越陷越深,永远到达不了“黑洞”的洞口。

萌宝会患上“强迫性紧缚症候群”,明显和她与丈夫基本没有真正的交流,内心极度缺乏安全感有关。两个人虽然同住一个屋檐,但是在精神层面上却是一对“陌生人”。

片子中由纪夫看上去会满足萌宝的要求,其实很多时候都是自我安慰,好像急于完成任务一样敷衍,并没有从她的真正需求去考虑。

比如萌宝想要养狗却送她乌龟,萌宝多次提出去郊游都以工作为理由拒绝,在初期觉得萌宝有些不对劲时,没有及时关心她,以至于病情发展到了无法控制的阶段。

而萌宝又是一个缺乏自尊的人,她对幸福与否的评判完全依附于别人,不对自己的快乐与安全感负责。

她一开始觉得自己的牙齿很丑,会破坏在爱人心中的形象,便选择带牙箍矫正。

这样的人太过于依赖别人的看法,容易演变成“讨好型人格”。于是脱下牙箍后,爱人表示不喜欢,她便做出了“一生戴牙箍”的妥协。

妥协的背面是强大的控制欲

当由纪夫没法满足她爱与安全感的需求时,她从绳子的身上找到了“安全感替代”。绳子绑住的东西背后,就是想绑住由纪夫,让他永远在自己身边,永远爱她不离开她。

不疯魔不成活,当控制欲到达顶端后,她终于紧紧缚住了爱人,最后却选择逃避离开。

“请别以爱的名义,禁锢别人的灵魂。”

癫狂的背后,萌宝是否在童年时曾遭遇过严重的情感创伤?比如父母婚姻生活不和谐,对她缺乏关注,或是有过目睹一方背叛抛弃家人的经历?以至于她会通过这种极端行为的手段来获取伴侣的爱和关注?

我只知道,从没真正感受「安全温暖的爱」的人,他可能真的不懂如何爱别人。

人的养分吸收能力有限,再浓烈的爱,也无法随意渗入他的肌肤、他的头发,何况是人心呢?

但愿你在学习爱的路上,不要随便以爱的名义,禁锢别人的灵魂

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