副主任医师
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我哥哥强直性脊柱炎疼的厉害
状态：就诊前
希望提供的帮助：
有个朋友也是这个病在您这看好的，打的益赛普，朋友介绍在您这看，问您什么时候能预约到号想到您这看，每天看着哥哥疼的厉害，挺难受的
&副主任医师
可以的，最好做个骶髂关节的CT
状态：就诊前
那什么时候能挂到您的号啊
&副主任医师
暂时停诊中，可以找其他教授看
状态：就诊前
他现在背部僵硬都没什么知觉了，早晚疼痛厉害，还能治疗好吗
状态：就诊前
下礼拜二您值班？怎么挂您的号啊
&副主任医师
周二下午门诊挂号
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疾病名称：颈肩背腰胯两跟键食指36年强直性背柱&&
希望得到的帮助：只要能治疗后疼痛减缓或不疼痛就万幸了
病情描述：开始发病从右脚腕到膝关节疼痛难忍，治疗无效，三月后缓解，留至一个部位疼痛，不固定，可忍受。中间又犯四次，各大关节对称性疼痛，重着肿胀发烧，不能行动，也治疗无效三个月后又慢慢缓解，只...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
张胜桃大夫的信息
擅长诊治类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、多发性肌炎/皮肌炎、干燥综合征、混合结缔组织病、白塞病、成人sti...
张胜桃，女，副主任医师，副教授。曾在德国著名大学进修学习并博士学位。擅长诊治类风湿关节炎、系统性红斑...
免疫科可通话专家
武汉协和医院
风湿免疫科
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我的一个朋友，就是得上了强直性脊柱炎了，现在走路都是有一点的吃力的，老是腰像直不起来的一样，现在也是...
我的一个朋友，就是得上了强直性脊柱炎了，现在走路都是有一点的吃力的，老是腰像直不起来的一样，现在也是...
我的一个朋友，就是得上了强直性脊柱炎了，现在走路都是有一点的吃力的，老是腰像直不起来的一样，现在也是...
我的一个朋友，就是得上了强直性脊柱炎了，现在走路都是有一点的吃力的，老是腰像直不起来的一样，现在也是...
强直性脊柱炎(ankylosing sporidylitis，AS)是一种主要侵犯脊柱，并可不同程度的累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎性疾病。本病又名Marie-...
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《与魔共舞》我的真实故事……收藏
我是89年的，虚岁25，身高178cm。本命年眼看就要过去了，我突然想总结一下自己得病以来的情况。但是却苦于没有一个诉说的地方，终于在前几天我发现了这个贴吧，于是我决定想把自己的故事和大家分享……（说一下，《与魔共舞》的意思就是和病魔共舞的意思哈）
首先我想谈谈自己的理想，初中的时候，我的梦想很明确，就是成为一名出色的足球运动员。我记得那个时候自己的运动能力特别强， 尤其是踢足球。我初三的时候，全年学校组织的足球比赛几乎场场进球，体育老师也发现了我这点，夸我天赋不错（因为我带球跑要比没有球跑还快）他还总鼓励我多多联系基本功。当是我就想，以后上了大学，一定要在全国大学生足球联赛踢出点成绩……
通过努力，我顺利上了一个还不错的高中，由于距离家很近，不用住在学校的寝室。初中毕业之后我就觉得自己的身体有点不对劲了，我打篮球的时候总是力不从心，直到有一天晚上，我的腰痛无法让正常平躺睡觉。当时我父母和我都没有在意，毕竟我总是打球，可能只是无意中闪到了腰……
后来在附近的诊所看了一下，吃了一些我现在都忘了名字的活血类的药物，后来腰不疼了，但是其他关节却陆续开始出现了异常。因此我没有参加我梦寐以求的高中的军训，当时我认为自己没有及时参加学校的军训简直是一种耻辱。
由于我对物理化学实在是七窍通了六窍——一窍不通，所以在选择文科理科的时候，我毫不犹豫的选择了文科。我记得当时我们班级，一共十个男生，五十个女生，我甚至整个高一生活都不太适应，老师叫我回答问题的时候，我总是先脸红。由于高中的男生同学更加热衷于网络游戏，这让喜欢运动的我觉得自己十分尴尬，和大家没有什么共同的话题，我只好把自己的经历全部用在学习上。
随着高二高三的到了，学习压力越来越大，我的身体也越来越差，那时候我总是熬夜学习，一坐就要坐到半夜。我父母也经常带着我四处看病，包括我们哈尔滨最好的哈医大，但是每一次都看不出个结果。因为当时我们去的都是骨科，那时的我们根本不知道有风湿免疫这个科目。
我记得有一次，一个小医院的大夫看了我的情况后，立刻说出了当时我从没听过的“强直性脊柱炎”这个名词，他还叹气说，要是强直性脊柱炎可就不好办。但是后来，当他看到我的新拍出的片子后又笃定的把强直性脊柱炎排除了，告诉我别担心。之后又是老样子，他给我开了一大堆活血药。
我记得一个冬天，我的情况已经不能再坏了。我们教室在三楼，放学后我从三楼一瘸一拐的走到一楼之后，整个操场已经没有一个人影，课间我的速度之慢，但是没办法，我只好自己一步一步慢慢的在光滑无比的雪地上小心的走回家。
还有一次，我晚上睡得不好，但是妈妈不知道（我自己一个房间）。到了早上我不想上学了，就让妈妈给班主任打电话请假，妈妈突然生气的把我说了一通，还问我想不想上大学了。我只好赶紧起来准备上学。下楼走在马路上我实在是太困了，我知道自己到了班级也是睡觉，最后我实在没有办法了，就去了附近的网吧，靠在座位上睡着了，醒了之后我的腰缓了半天才直起来。
08年年底我的双足突然同时疼痛导致无法走路了，那时压力很大的已经到了高三的我完全崩溃，因为那个时候请假不上学对我来说仿佛就是看着高考的分数噼里啪啦的往下掉。最后没办法，我只能再次去哈医大，谢天谢地，这一次终于有一个骨科大夫让我去风湿免疫科，我也终于被确诊为强制性脊柱炎，而这次确诊，距离我初中毕业发病有症状的时候已经过去了几乎三年的时间，我的指标全部高出正常值好多倍……（未完待续）
过年之后，我就遵循医生的建议住进了哈医大风湿免疫科的病房。病房不大，一共四个人。巧合的是，一个比我大一岁的患者也是强直，是他给我和父母普及了强直性脊柱炎的相关知识，也是那天，我的床头卡上被医生写上了两个英文字母：AS。
由于住院之后马上用了止痛药，我的疼痛立刻有了缓解，但是医生给我们的止痛药不是口服的，而是效果更好的肌肉针注射，与此同时我也开始服用甲氨蝶呤等西药。但是住院几天之后，我就发现事情不太对。因为等到止痛药的药劲过后，我还是很疼，而且我的晨僵没有明显的改善。就在这个阶段，医生们开始轮番劝说我们使用非医保的生物制剂。我的天，那个太贵了，这对于我们这个普通家庭来说简直是一个梦。也是因为这个价码，我也明白了我的病没有那么简单。
我记得09年正月十四的傍晚，风湿免疫科的大夫突然躁动起来，说是要抢救一个25岁的女孩。当时我很奇怪，风湿免疫科应该不会死人的呀。后来我才知道，那个女孩患上的也是罕见疾病的一种，不同的是，她有生命危险。风湿免疫科的抢救室很小，就在我们病房边上，我在走廊来回走路锻炼的时候，我可以从门缝看到里面的情况。我看到那个女孩躺在抢救床上全身疯狂的抽搐，医生围着她使用这种办法想让她平静下来但是无济于事。女孩的妈妈跪在一边大声喊着女孩的名字，我的心也跟着疼痛起来。
后来抢救室的门被护士关上了，病友们似乎为了躲开晦气一样纷纷消失在了已往挺热闹的走廊，我却还在抢救室门口祈祷着女孩没事，直到妈妈强行把我带回病房。不久之后，从抢救室传来的妈妈的呼喊渐渐停止，我还以为女孩没事了呢，其实那时女孩已经离开人世了，她的妈妈被别人拉走了……
我第一次觉得生命是如此脆弱。
三月份第一次模拟考试就要开始了，已经可以控制住疼痛的我选择了立刻出院。回到家之后，我的病情又出现了反复，那个时候我的血沉非常高，渐渐地我无法长时间的坐着学习，于是到了选择的时候，是坚持高考还是放弃高考？我知道即使坚持下去，我的成绩也要比自己最好状态时候考出的成绩差太多了。5月份高考体检，我根本没办法参加，于是我给班主任打电话告诉他自己不会高考了，电话放下之后，我哭了很久，眼泪止不住的往下掉。为了可以有一个复读的机会，我开始上网查询全国最知名的治疗强直性脊柱炎的医院。妈妈也承诺，砸锅卖铁也要给我治病。
咔嚓一声，百度搜索，第一页第一个信息就是北京北亚骨科医院。我们决定试一试（那个时候我走路已经要靠双拐了，但是关节没有受限）……（未完待续）
听着汪峰的《北京北京》，09年9月份我和父母踏上了哈尔滨直达北京的火车。尽管听着汪峰的歌曲，那时的我却没有一个想上头条的心。在这里我要控诉一下哈尔滨火车站，上下楼梯那么多，这简直就是为难残疾人嘛。我拄着双拐忍着疼痛花了好久才上了那辆火车。我无法想象，要是有必须使用轮椅的病人该怎么办，只能雇人抬担架了。
由于第一次去首都，我们对北京简直一无所知。索性父母在火车上找到了列车长，让他帮着联系北京的救护车。下了火车，我们发现救护车就停在我们车厢的边上，简直是无缝对接。那时候是夜里两点，北京的天空飘着零星的雨点，那一刻，我有点做梦的感觉，我要是没有病该多好，自己可以去景点看看了。不过我马上就打消了这个想法，因为假如我没有病，我可能也不会来北京。
躺在救护车里看不到外面的夜景，只能隐约扫几眼街道两边的路灯。救护车开了两个多小时才到了北京北亚医院，由于我们提早给医院打招呼了，所以办理住院手续十分顺利。而且救护车有计价器，收取的费用也比我们想象的少了很多，总之整体上从哈尔滨到北京的路途没有太大问题。
之后就是从新检查，抽血化验和拍片子都要从新来过。北京北亚医院完全是中医院，于是我在哈医大吃的西药全部停掉。由于疼痛难忍，止疼药只好继续服用。我住的病房很大，八个床位还有单独的卫生间，可以洗澡，墙壁上还挂着空调和电视机。条件没的说，全国数一数二，但是费用也没的说，全国数一数二……
每天除了服用大量的中药（汤剂和药丸）和吊瓶，还有就是理疗。理疗是在地下室，有烤灯，熏蒸和核磁治疗。每天消费要几千元，看着每天护士发下来的账单，我心如刀绞。住院半个月后，我的身体再次恶化，这次的恶化对我来说简直是伤口上撒盐，我竟然出现了牛皮癣的症状。强直性脊柱炎和牛皮癣都是不死的癌症，这可好，我竟然患上了两种不死的癌症。全身皮肤溃烂不能做理疗了，医生也有点慌了，急忙查找各种资料，结论是我开始病变了，强直性脊柱炎转变为银屑病关节炎，说白了，就是AS加上恐怖的皮肤病。从中医的角度出发，治疗AS必须使用活血药，但是皮肤病最怕的就是活血药。北京北亚的主人们给我会诊，之后告诉我，北京北亚成立这么多年，强直患者见过无数，也治好过无数，但是银血病关节炎患者只见过三例。他们给我们开了一大堆药让我回哈尔滨按时服用就行。我们就这样，住院一个月后匆匆结束了北京之旅，很明显，家里的积蓄几乎清空的情况下，我的病情更加严重了。
回到哈尔滨的家中我只能躺在床上，身体稍稍动弹一点，皮肤就是裂开淌出血来，这样我根本无法锻炼，吃北京北亚的中药不但没有效果，反而越发严重。无法锻炼的我只能看着全身的关节渐渐受限。找家附近的医生，他们茫然的眼神让我无比绝望。
那个阶段我的妈妈请假在家照顾我，爸爸则出门寻找各种治疗方法。那个时候是我最艰难的时期。后来，我的爸爸像是变魔术一样变出了一个中医大夫，他还是我的远房三叔（他们都好多年不联系了），我叫他伯伯。就这样，伯伯开始尝试着给我调理身体。可是矛盾来了，只要治疗强直，皮肤病就会严重，治疗皮肤病强直就会严重。我就这样徘徊在两种可怕的疾病之间，那个时候我已经体会到了瘫痪的感觉，我也是第一次有了轻生的念头。（未完待续）
自己病情最严重的时候，疼得根本睡不着觉，吃了止疼药也几乎没有作用。我的记录是连续一个礼拜每天晚上只睡一个小时，那个时候自己骨瘦如柴，全身皮肤溃烂瘙痒难耐。父母也被我折腾的够呛，他们只能轮番陪我守夜才能睡一小会，那段时间，他们真的老了很多。我已经不再去想什么狗屁的高考了，我巴不得自己早点挂掉，这样父母才可以解脱。最绝望的时候就是晚上八点多，关掉电视开着灯我就已经盼着天亮了，可以想象，我的心理状态也已经频临崩溃。
后来实在没有办法，父母竟然找来了一个算卦的大师。我一向不相信迷信，但是就当是尽孝了，我没有表现出反感，只能一声不吭的看着大师给我号脉。他很快得出了结论，说我得的是实病，是可以治好的，不过需要时间。我完全不看他，就当他不存在。可是就在这时，大师突然拉住了我的手，告诉我不要有轻生的念头，一切会好起来的。当时我都眼泪瞬间就流了下来。我不知道他是怎么知道我的心里想法，我也没有兴趣知道，总之他说对了，而且说到了我的心坎里。我怀疑这位大师根本不是算卦的，应该是玩心理学的吧，总是是他帮助了我走出了那段时间的心里阴影。后来妈妈也我和聊了一次，我坦诚的告诉过她我不想活了，因为我不想看着父母因为我受累。妈妈却说，父母活着就是因为孩子，孩子没有了，父母还能活着吗？从那开始，无论多疼，我都坚强的面对，因为我知道，死太容易了，也太不负责任了……
就这样，在伯伯长达一千多天的细心调理下，我的皮肤恢复了很多，至少我可以进行康复锻炼了。那个时候我的双膝已经受限无法伸直，双胯也受限了，无法自由活动。我没有放弃，因为从片子上看，我的关节还是有间隙的，李小龙瘫痪都可以恢复，我当然也不成问题。
只有当困难降临到你的头上，你才可以知道自己有多么坚强。（未完待续）今天先写到这里吧
忘了祝福大家圣诞快乐了……嘻嘻
其实我病情最严重的时候特别吓人。那个时候我只是能躺在床上，连翻身都十分费力。我的双腿被厚厚的被子垫起来很高（由于还有严重的皮肤病，我连动一下都会流血，所以我真的一点也不能动），这种情况持续了将近一年的时间。我们当时特别绝望，因为那个时候我们认为连北京北亚骨科医院都治不好我的疾病，我们真的无能为力了。有病乱投医，在伯伯给我调理身体的时候，爸爸也在外地四处打听，也寻到了很多的所谓的秘方。后来爸爸经过多方打听，知道当时在延寿，有一个老头可以治疗骨癌。当时父母很想带我去试试，但是我却没有抱太大的希望，大哥，那可是骨癌，我虽然很严重，但是也没有到那个级别吧？
可以有病的人就是这样，不试试真的害怕自己后悔。于是我被父母十分辛苦的带到了延寿（由于我动一点都会痛的大叫，所以可以想象到我们这一路有多难了0，当时是冬天，多亏那个司机胆大心细，我们才不至于在偏僻的道路上出现什么闪失。
到了目的地，是一位白发老头接待了我们，经过交流我们知道，他曾经在朝鲜患上了骨癌，结果被当地的医生治好。为了报恩老头一直对朝鲜医生很好，医生死后，就把秘方告诉了这个老头。后来老头回到中国，就可以治疗骨癌疾病。当他讲完这个故事之后，我几乎是完全不信的，但是没办法，既来之则安之，只好让他给我看病。
后来拿到了所谓的秘方回到了哈尔滨的家，这方子是以毒攻毒的药理，父母准备的几乎全是毒物，其他的我忘了，我只记得药里面必须有水银。老头也告诉过我们，吃了这个药会烂醉掉牙，那我倒不怕，只要可以治好，烂醉掉牙算什么？
就在父母准备好一切我次日我就要服用“毒药”的时候，老头急忙给我们打了电话，让我们不要服用了，其实他根本没有治疗过强直性脊柱炎。靠他妈的，当时我们从充满希望又变回了绝望……
我相信很多严重的病友都经历过这个过程的，当你没有经济实力使用生物制剂，医院的一般方法又没有效果的时候，患者只能把希望寄托在偏方上。我相信我们五千年的历史中，民间肯定有高手存在，但是这毕竟是高手。只要没有太大的副作用可以试试，但是假如副作用太大，一定要多了心眼，防止受骗。
后来老爸继续四处寻医，而伯伯给我继续调理身体。虽然我的伯伯不是那种特别厉害的中医，他对我的调理也只是尝试使用不同的方法，但是终究中药还是有用的。我慢慢的可以坐起来了，这对于当时只能躺着的我来说已经是巨大的进步了。我也可以在床上慢慢的动一动我的身体，最让我高兴的是，我他妈的终于可以洗澡了，尽管还是需要父母从头到脚的细心照料，但是对于一年没洗澡的我来说，那就和我小时候过年时一样高兴。
其实对于强直患者来说，我们的要求真的不高，有时候一件正常人眼中在正常不过的事情，对我们来说就是奢望……
我病情最严重的时候，心态自然也会出现异常，我就聊聊自己怎么熬过来那段时间吧。当我看着父母为了我四处奔波的愈发苍老的身影的时候，我就已经给自己的人生下了定义，我要为了我的父母而活。其实很多重病患都会有这样的一个心病，假如父母不在了，谁照顾我？我岂不是死定了吗？其实你想想，假如没有父母的照顾，你早就死了。后来我就不怕死了，我反而特别担心父母老了以后无人照料，这才是我的最大心病。我活着就是为了让他们开心，假如真的有那么一天，他们最终离我而去，我的使命也就完成了，所以那个时候我是死是活是否有人照顾已经没有那么重要了。我现在要做的就是在父母健在的时候，每天哄他们开心，每天自己乐观积极的生活，才是最重要最应该的。
后来我的状态就是每天在轮椅上生活，我也偶尔联系曾经在哈医大和北京北亚认识的病友，他们也是有的恢复的挺好，有的越来越糟糕。这种病很奇怪，由于每个人的体质不同，一家医院不一定对每个人都有效。我在哈医大的时候，有的患者在那里治疗效果特别好，但是有的人身体却越来越差，甚至还有人的连注射生物制剂都没有效果，北京北亚也是一样，这就是AS的可怕之处。只有当药物真正的用在自己身上，才会看出效果，不然只听别人说，是不靠谱的。
在尝试过很多秘方不管用的时候，我也曾经有过收获，就是在我们这有一家买一种药酒。前提是这家医生必须看到你的心电图和脑CT，只有心脑没有病的情况下，他才敢下药。于是按要求做了心脑检查，我也终于可以服用这个药酒了。当时我最担心的还是皮肤，我害怕这药酒是活血药，那样我的皮肤病会严重的。幸好的是，我的皮肤病没有出现异常，我的关节也好了很多。偏方就和买彩票差不多，谁知道那种对自己有利呢？
但是好景不长，服用了小半年后效果越来越差了，可能是身体有了抗药性。在这里我要说一下，怎么判断药里面有没有激素呢？现在的药物种类越来越多，但是对于强直患者来说，是完全不可以服用激素的。我的经验得知，但凡含有激素的药物，服用之后会立刻见效，假如只是中药，需要一周到半个月左右见效。假如服用一个月还不见效，那我劝你立刻放弃这种方法，换其他的方法试试吧。
我也有很多同学朋友，自打有病之后我很少联系他们。当初上高中的时候，我成绩不错，但是现在看来，他们全都是健康的，我却是在轮椅上度过，这让我的心里十分的不平衡。当然了，怨天尤人的阶段我已经过去了，我只不过不愿意在回忆以前的美好时光。以至于我的qq空间我都不怎么进去了，我害怕看到同学们幸福，与其同时，我又在心里祈祷他们幸福。我想起了那首歌：“你一定要比我幸福，才不枉费我狼狈退出……”呵呵，我就这样退出了那个友情的圈子，现在我的圈子里全是我的家人和我最爱的病友。
病友是一种最质朴的情感，他是真心盼着大家幸福的关系，只有病友，才会真心的互相帮助……（明天接着写，我要锻炼了，大家加油！）
我想只要是强直性脊柱炎或者银屑病关节呀的重度患者，哪怕只是风湿病的重度患者，都会去申请残疾证吧。至少，对于生活几乎不能自理的我们来说，需要这张残疾证，同时也代表着，我们需要更多来自社会的帮助。但是，我想说的是，有些医院的医生太过分了，假如你不能帮助我们，也请您不要为难我们，毕竟像我们这样重度患者的生活已经很痛苦了。
2010年的夏天，我被四五个大汉连同轮椅和人一起抬到了楼下，由于关节僵硬进不去出租车，我只能被放到了一辆三轮车上前往目的地。我这一次的目标就是办理残疾证的相关手续。到了残联拍照之后，我们必须去医院开一张残疾人证明。当时的我不仅仅全身皮肤问题严重，双腿也达到了关节受限无法伸直。只要是一个人，一眼就可以看出我的生活已经无法自理。然而我的残疾人证明手续却遇到了很大的问题。
我这辈子都不会忘了她，一个女大夫，短发，四十多。当她看了我的情况后十分肯定的告诉我，你这个根本不是残疾，你这个是病，通过治疗可以好的。我当时告诉她自己已经治疗过，但是没有效果。她竟然说“接着治啊。”按照她的理论，我就算因为家里没钱无法治疗也不能办理残疾证，是我自己放弃的治疗。
后来我才知道，在中国的残疾人中，很大比例是因病致残，他们怎么不去继续治疗呢？
之后无论我怎样哀求，她就是不给我办理残疾人证明，之后干脆不理我们，我就这样，坐在轮椅上，而轮椅就在医院的走廊里。妈妈十分无奈，她的无助的眼神让我心疼。最后爸爸实在没有办法了，冲三叔临时借了五百走进了女医生的办公室。还没有一分钟，残疾人证明拿到手了……
回到家里的时候，我真的特别难过，更多的是自责。现在回头想想，要不是自己亲身经历，怎么可能会想到这种情况呢？
我们是残疾人，我们需要的是帮助……
不说那些不开心的是事情了，得病这么多年，谁还没有遇到过不顺心的事情呢？关键还是在于自己的心态。每一次当我遇到想不开的事情的时候，我都会深呼吸，这样可以让自己冷静下来。冷静对于我来说太重要了。也许就是深呼吸的原因，在全身关节几乎都出现问题的情况下，我的胸骨却是十分健康。我的这篇《与魔共舞》，是事先没有准备临时起意而写，所以没有大纲的基础上时间顺序可能有点错乱，基本上就是想到哪写到哪。我健康的时候有写日记的习惯，但是得病之后却没有继续坚持下来，所以很多事情都模糊不记得了。现在想想挺后悔的，于是在昨天晚上我又翻出了高中时候的日记本，准备继续写下去。在这个过程中，我无意中看到了自己08年6月9号的一篇日记，那一天是雷阵雨，我正式成为了一名高三的学生，正式踌躇满志的时候，尽管那个时候身体已经开始出现了症状，但是我却相信自己没有大碍。日记中有这样一句，“我的未来一定十分美好”，看到这里的时候，我的泪水瞬间流了出来。NBA篮球运动员科比在受伤的时候说过，当你被伤病缠身，就会觉得世界慢了下来。我有这样的感觉，在09年严重之后，我被迫断绝了一切的外界来往。只是觉得我的弟弟妹妹越来越高，我的哥哥姐姐们开始陆续结婚，而我的长辈有的则因病去世，这辈子再也无法相见。而我，还是那个坐在轮椅上每天坚持锻炼的我，只有父母日渐的苍老证明时间还在无情的前进。很多时候我觉得时间就像是一条河流，你只能看着它在你面前流走，而你无能为力。但是，我从来都不会轻易认输，当我看开生死之后，我觉得我应该做点什么，至少让父母觉得，我想努力的活下去。我开始尝试着写小说，给杂志社投稿，写自己的故事。但是每次得到的回复都是无法采纳，我甚至还和一位杂志社的编辑取得了联系，她告诉我，不是我的文笔不行，而是我的病情和那些真正和死神较量的人来说，实在是不值得一提。假如威胁生命的疾病是死神，那么强直是什么？只能算是死神手下的病魔吧，在我眼里“神”总要比“魔”更牛B.我早就适应了和强直共存的生命状态，我甚至将强直比作一个坏脾气的姑娘，我只能哄着她，然后慢慢的和她一起生活下去。假如我暴躁一点，她都会用更加猛烈的回击告诉她不是吃素的。好吧，就让我与魔共舞吧，我已经不妄想甩掉她了，让我们一起乐观坚强的迎接属于我们的未来……（明天继续）
银屑病关节炎和强直性脊柱炎还是有区别的，这里的区别不仅仅是前者有皮损情况，更要命的是银屑病关节炎除了侵犯大关节，还会侵犯小关节。所以在得病的几年里，在治疗无效的情况下，我不仅仅双膝慢慢受限，无法伸直，我的胯部不能灵活运动外，我的手腕手指脚踝也已经不同程度病变。所以现在我右手有两根手指已经弯了，左手指也有一个无法伸直。这就是传说中的鹅颈性病变。所以现在打字自然会收到影响。假如说强直性脊柱炎有一定的致残率，那么银屑病关节炎的致残率就明显更高。
就在我每天在家里积极康复，祈祷自己命运尽快出现转折的时候，发生了一件震惊全国的大案——哈医大杀人案。我是在电视上得到这个消息的。日下午，强直患者李梦南在误解哈医大医生治疗方案后情绪激动，用手中的刀砍向了医疗人员，造成了一死三伤的惨剧。
哈医大风湿免疫科，我多么熟悉的地方。记得在09年初，我就是在这里确诊住院治疗的，瞬间住院处的一切出现在我的脑海。医患关系，现在已经比警民关系还要让人觉得心里没底，我在那里住院治疗的时候，其实没有受到来自医院方不太公平待遇，除了实习护士总是给我扎针失败，就是主治医生每天不停的在我耳边劝我使用生物制剂。其实当时每个患者都知道昂贵的生物制剂和医生提成是有关系的，所以我们就见怪不怪，他们说他们的，我们就当没听见。何况我们真的没有那么多的钱。
不过治疗期间，让我感触最深的就是，医生真的无法理解强直患者的疼痛。毕竟他们只是学医的，没有得过强直。了解患者疼痛的只有我们自己，或者是同样严重的病友。所以有的时候医生会不经意的把强直患者当成正常人对待，他的不经意的一句话，很可能造成说者无意听者有心的局面，误会也就不可避免了。只有真正做到互相理解，为对方着想，才可能缓解医患关系的紧张局面。后来，我还真的遇到过几个特别善良的医生。
这种在家里吃药的阶段又过去了一年，我的姑姥帮我联系了哈尔滨一家中西医结合治疗风湿病的医院。加上我真的好久没有复查了，所以我决定试试。有人可能会问，为什么在家里挺了那么长时间才又继续治疗呢？这里要强调两点，第一，我虽然在家里，但是治疗没有停止过，第二，我的家里的经济条件需要缓缓了，在哈医大和北京北亚治疗的阶段，我们已经负债累累，父母毕竟还要有攒钱给我再治疗的时间。
就这样，我又一次踏上了新的治疗旅途，这一次我根本没有抱着什么希望，只是希望自己可以重新拍新的关节片子，抽血看看指标怎么样，但是我没有想到的是，这次治疗还真的效果不错……（明天接着写，今天累了）
2013年六月份，我和父母商量过后决定，去那家中西医结合治疗风湿的医院看看，实在不行就当做复查了，为以后的康复做准备。当时我都状态总体还算平稳，毕竟是夏天的缘故，我的关节没有那么疼（当然了，我也一直在服用英太青，停了就不能锻炼了），皮肤情况也挺好的，只是双腿的皮损情况相对严重一些。
既然想去医院看看，问题就接踵而来。首先我的双腿膝盖无法自由的屈伸，只能稍稍的活动一下，这样就表示我无法坐进出租车。我的家在哈尔滨阿城区，医院在哈尔滨道里区，相距差不多两个小时的车程。最后还是老办法，我们联系了阿城的救护车，那地方可是很大，但是缺点就是有点贵。没办法，我没有别的选择。
然后就是钱的问题，妈妈拿了家里的仅有的一部分，又从亲戚那里借了一部分。其实我的亲戚家里条件也不太好，但是他们却还是在很多方面帮助我们这个困难家庭。这就是亲情的力量吧，只有在困难的事情，才可以看到这点。
六月八号，我的姑父们一大早就来到了我家，之后救护车八点到位。他们就把我小心翼翼放在担架上，我就这样被大家抬了起来。悲催的是，我家在七楼，这种老楼根本没有电梯。就这样，姑父们一齐喊号，硬是把我稳稳当当的抬到了楼下，之后他们又是一起努力，我被成功的安置在了救护车里。这时的我已经有点晕了，但是一点也不累。一路上我看到了久违的邻居用异样的眼光看着担架上的我。说实话，我特别想对他们挥手致意，但是我害怕吓到他们。因为从他们的眼神中我读出了抢救的含义。他们肯定以为我的生命出现了危机……
这是我第二次躺在救护车里面了，第一次是在北京去往北京北亚医院的路上，那个时候我拄着双拐还可以勉强走路，现在四年过去了，我每天却只能在轮椅上生活。我说过，我已经过了怨天尤人的阶段了，我只是在等待属于我的奇迹出现。
到了那家医院之后，我被大家抬到了医生办公室，这一路上可谓是风风火火啊。走廊上的患者及其患者家属把我当成新闻来看待，他们可能是住院时间太长实在无聊，所以来了一个重患，他们纷纷想看看我是一个什么情况，瞬间医生办公室门口堆满了人。很幸运，一个老中医给我接诊。她通过我的表述，观察我的症状，再次确诊了我是银屑病关节炎患者。然后就是拍片子。同时妈妈去办住院手续。
地下室拍片子的过程格外辛苦，由于早上要抽血化验，我当天没有服用止痛药，所以拍片子的过程十分痛苦。后来我听说拍片子的大爷态度出了名的差，可是当他看到我后瞬间温顺起来。是同情吗？我不好说。总之每拍一个地方，他都会特别温柔的帮我摆正位置。好家伙，从颈椎到脚踝，我全身拍了个遍。到最后我实在是撑不住了，眼泪不争气的掉下来一滴。我害怕爸爸看到难过，急忙把眼泪擦去。
拍完片子，妈妈已经办好了住院手续，四楼最里面的病房。接下来迎接我的不是患者们惊奇的目光了，而是四楼护士门诧异的眼神。我知道她们（年龄不大）可能从来没有见过我这样的重病患者。不过她们好像是看野生动物一样的表情还是让我觉得十分别扭。
最后我终于被安放在了指定的病床上，我没有时间休息，医生们又成群结队的来到我的面前。我的主治医生姓陈，特别年轻。我努力的回想自己得病以来发生的一切，然后一五一十的告诉她每一个细节。她记录完成后只告诉我一句话，她非常希望我可以调整心态配合治疗。我笑着回答她，陈医生你放心，我除了良好的心态几乎已经一无所有。所有医生都笑了……（明天继续）
其实我有一个秘密，我非常害怕疼痛的，但是我没有和别人说过。甚至每一次挂吊瓶打点滴的时候，我的心都特别紧张。偏偏在哈医大和北京北亚骨科医院住院的时候，我都遇到了实习护士。她们都是刚刚毕业毫无经验，加上我的血管不是很明显，这里面自然免不了扎针失败拔出来从新来过的时候。其实我知道，实习护士也都不容易的，她们每一次给我打针的时候，似乎特别害怕失败。从心理学上分析，越怕失败就会越容易失败。所以我索性鼓励她们，告诉她们不要害怕， 即使失败也没有关系。其实她们不知道，我的心其实恐惧到了极点。
记得我在北京北亚的时候，医生曾经在我的左膝关节注射过一针臭氧。或许我就是一个异类吧，臭氧治疗在别人那里都很管用，到我这里却毫无效果。膝盖不仅没有降低疼痛，反而更加红肿。我记得自己躺在手术台上的时候，我的心都要飞出来了一样。我眼睁睁的看着一根细长的针头扎进了我的膝盖。虽然打了麻药，但是也许是心理原因吧，我真的觉得很疼。臭氧慢慢注射的时候，我的汗水已经浸透了我的病号服。医生问我是否疼痛，假如疼痛可以再注射一些麻药，但是对身体不好。他妈的，对身体不好注射个屁啊。我急忙挥手，示意他快点注射臭氧。
我怕疼，但是偏偏得上了这样一种疾病，老天爷真的太喜欢开玩笑了……
还好，在夏天住院的时候，终于不再是实习护士拿我“练手”了，这里的护士都是有经验的，她们几乎每一次扎针都是一次成功。但是或许是看到了妈妈交了一万元押金，或许是害怕这些钱再次打了水漂，住院的头三天，我上火了，而且挺严重的。嘴边起了大泡，而且三天没有大便。对我来说，这很不正常。当时我怀疑自己，再次住院是不是一个明智的正确的选择……（今天写的少，因为身体一般，发上一张照片，让大家看看偶的样子……）
我是一个很会换位思考的人，得病之前我就是这个样子。我说过当我病情越来越严重的时候，我一度怀疑过自己，甚至找不到活下去的动力。但是换位想想，我的父母为了我几乎拼尽了全力，拿出了所有的家当，他们只是希望我可以有战胜病魔的勇气，重燃生活的希望。所以即使是为了他们，我也要努力活下去。
深呼吸是一个非常有用的办法。就在我刚开始住院的头几天，我的状态十分不好，关节疼痛的很厉害。血液指标很不理想，血沉85，其他的也都高出了好几倍。其实我得病以来，血沉总是过百，试过很多的方法，它都无法降低下来。可见我的病情有多么的严重。通过深呼吸，我可以让自己渐渐冷静下来。
我的病房属于医院中最大型号的，加起来可以住六个患者。我知道，只有让自己冷静，积极配合治疗，才可能有恢复的机会。2号床上有一位大爷是类风湿，他来自大庆，是病房中最活跃的一个。即使每个人都睡着了他也会自己对自己说话。通过他们的聊天我知道，大爷是类风湿，但是不严重。可是因为吃了一种蒙古火药的广告药病情突然严重，不得已被儿子背到了医院。经过几天的治疗他明显好了很多，有力气自言自语就充分说明了这一点。
剩下的几个患者都是中年人，虽然职业背景不同但是他们全是痛风病。我知道痛风病是富贵病，我也没有看出他们有心疼钱的样子。我很奇怪，怎么没有一个强直患者呢？以前住院多多少少都会遇到同龄的AS病友。当妈妈告诉他们我是强直患者的时候，我可以看出他们的一脸茫然。其实我们在强直的圈子里面，感觉这个疾病越来越多，但是真正到了平常人眼中，这个还是属于罕见疾病。
这个医院采用的是中西医结合治疗，西药基本上是吊瓶注射，我每天都会注射喜炎平，这个20天为一个疗程。然后是中药，包含有汤剂和药面。由于包装上什么也没有写，我根本不知道这些药的药方是什么。
从片子上看，我几乎每一个关节都用病变，双膝双胯的关节病变最为严重，但是尽管关节间隙变窄但是它们没有融合。这就是说，理论上我可以恢复的更好。我的主治医生陈医生总是给我加油打气，她总是用她的经验告诉我通过努力是可以创造奇迹的。但是住院部主任明显没有那么乐观，她主要让我锻炼上肢，希望我以后可以在轮椅上工作养活自己。我的目标是站起来，这一点从来没有变过。由于刚开始治疗，陈医生不敢给我用按摩治疗，她害怕我会坚持不住。所以住院十天后，我才第一次尝试腿部按摩。我也就认识了我的按摩师李姐，她同样很年轻，但是力量十足。
对于AS患者来说，或者是对于风湿病患者来说，按摩是很好的康复手段之一。以前我也接受过按摩治疗，他们大多数是针对关节，硬性的帮助关节活动。这样按摩也会有效果，但是会特别痛苦。在这里不同，这里主要是按摩肌肉，通过帮助肌肉的力量，从而让患者增加力量，能够做到自己活动自己的病变关节。而且按摩师李姐对我说过，无论双膝是否能够伸直，只要腿部力量足够，人就可以站起来的。听到这句话后我的信心增加的更多了。更好的效果接着出现，我的皮肤经过医院的外用药酒擦拭过后出现了明显的好转迹象。也就是说，我的疾病终于从皮肤和关节两个方面同时得到了治疗，这让我很开心。一时间，我仿佛觉得2号病床大爷的自言自语都是那样的和谐动听。
住院的前半个月，我没有出过病房，由于身体不便，我上厕所都是在病房内完成的。最开始我觉得自己特别丢人，尤其是偶尔护士会突然走进病房，这种尴尬可想而知。我记得有一次我吃坏了肚子，只能在病房轮椅上上厕所，妈妈帮我用布帘挡住。突然护士进来要给我们挂吊瓶，当时我连抬头都不敢抬。给我注射的是一个90后小护士，她表现的十分职业，她轻声问我能否正常注射。我尴尬的伸出了右手，她很干脆利索的帮我扎好针，然后转身出门接着忙了。那个时候我终于知道，很多时候都是我们自己吓唬自己，别人根本没有在意，自己却觉得十分丢人。从那之后我不在逃避了，只有自己努力的配合治疗，不让心态过多的起伏不定，才是最正确的选择。
就这样，我逐渐的有了好转，接下来的问题就是尽快撤掉我双膝下面厚厚的被子。以前由于疼痛，我的膝盖下面必须垫上厚厚的垫子，只有这样我才可以入睡，这也是我膝盖无法伸直的原因。然而这一次陈医生的态度却异常坚决，她让我尽快撤下被子，膝盖才有继续恢复的希望。当时我真的不敢保证自己可以做到，我知道我只能试试。
然而，只有咬牙尝试了才知道，自己有多么的强大……（未完待续）
我的身体情况不是特别稳定，加上每天锻炼的时间忽长忽短的，所以每天什么时候敲敲键盘我自己都不是很确定。但是我还是希望自己可以坚持写下去。因为我的生活实在是没有什么朋友可以让我对他们倾诉我自己的真实故事，可是我偏偏又是一个想述说的人，这可是要了亲命了，呵呵。
又快过年了，对于强直偏重的患者来说，越到过年的时候就会越觉得孤单。因为我们无法像正常人那样走出去串门，更不可能去参加同学聚会，就这样，我们仿佛被世界遗忘了一样，只有最爱我们的父母陪在我们身边。有的时候我都会劝他们出去亲戚家走走，但是他们坚决不去。我知道，一方面他们不放心我自己躺在床上，万一想上厕所都无法自己解决。另一方面，他们是害怕面对亲人。因为亲人一定会问，孩子怎么样了？能怎么回答，应该怎么回答？想想就觉得可怕。AS不是感冒，不可能几天就好。甚至几年时间都会在时好时坏的过程中徘徊不前。
于是我们更要理解我们的父母。他们已经不是我们痛苦的时候陪我们熬夜那么简单，他们要承受的更多的是精神压力，所以让我们乐观起来吧，最起码给他们希望。哪怕只是偶尔的嘴角上扬，他们都会特别开心。
接着说回我的故事。夏天住院时候我面临最大的问题就是如何将膝盖下面的被子撤去。将近两年多的时间，我无法离开它们。因为假如撤下被子，我就会无法睡觉，膝盖不能伸直只能用脚后跟用力，不到十五分钟，两个脚后跟就会特别痛苦，又酸又麻又疼。但是我必须尝试，只有睡觉的时候膝盖下面是空的，我的腿才有慢慢伸直的希望。
我首先的方法是白天撤下被子。白天躺在床上的时候咬牙坚持一会，脚后跟疼得厉害就强迫自己侧身躺会。但是时间长了之后，平躺着侧身躺着都不舒服，只好祈求我的妈妈用被子把我的腿垫好。我的妈妈知道我受了太多的罪，所以只要我要求，她都会毫不犹豫的答应。
没办法，不能轻易放弃啊。后来平躺时间长了，膝盖和脚后跟酸疼之后，我决定抬腿试试。只要把双腿抬起来，脚后跟就可以缓一下，哪怕只是一秒也足够我爽一会了。但是，抬腿哪有那么容易啊。那个时候我的双腿特别细，基本上没有肌肉，抬腿的时候双腿都止不住的发抖，汗水也会无法控制的从我的汗毛孔流出。
当时妈妈特别担心我，她还告诉我别硬撑，慢慢来。
慢慢来？我是在住院啊，不是免费的地方，只有快点锻炼才可能早点出院。其实说句老实话，我的身体我最清楚，我得病这么多年来几乎没有一次锻炼过度，基本上都是点到为止。可是在医院就不同了，我想着妈妈在医院的交的一万押金，全身就会充满力量。
有一天晚上，妈妈问我白天为什么不坐着轮椅去走廊转转。其实我挺害怕面对别人的，但是我还是没有承认。“去走廊看到病友，他们又会问我什么病，我又要给他们普及强直知识，这还不如在病房休息一会呢。”妈妈笑了，她劝我应该主动去接触陌生人，总要比躺在病床上玩手机好。是啊，我在家里那么久了，也应该和陌生人接触接触了。
但是，相比之下，我还是选择和小护士们聊天比较好。
其实这个医院的护士和我都差不多大，甚至很多护士比我还要小几岁。她们每次吊瓶的时候都会主动对我打招呼，问问我感觉怎么样了。每一次我都是红着脸点头回应。看来我真的是太长时间没有和陌生人接触过了。
有一天一个叫张蕾的90后护士边给我扎针边和其他护士发着牢骚，说晚上被蚊子叮了二十多个包。我接过话茬，“你最好不要把那些蚊子打死。”张蕾一愣，“不打死我还养着它们？”我平静的说“毕竟它们身上流的是你的血……”全病房瞬间爆笑。张蕾指着我说“你等明天我给你扎针的啊。”
就这样，我和张蕾成了朋友。其实当你不在自我封闭的时候，你会发现，这个世界充满阳光……（未完待续，大家注意身体，提前祝福大家元旦快乐！）
在我住院之前，我在网上认识一个网友，南方的大学生。我们经常在新浪微博上聊天，他也经常鼓励我，这让我十分感动。聊着聊着我发现我们有相同的爱好，都喜欢看NBA，有时候我在想，假如我没有疾病的话，可能和他差不多吧，会在大学享受属于我的美好时光。我住院之后很少和他聊天了，有一天我看到他在网上问，谁想要明信片，我便半开玩笑的留下了我正在住院的医院地址。让我很感动的是，他竟然真的给我邮来了一张明信片，护士把它交给我的时候，也是一脸的诧异。明信片上面全是鼓励我的话，我们的字体也是那样的相似。明信片的背后写着一句话，是经典电影《肖申克的救赎》中的一句台词，人生不是忙着活就是忙着死。我在想，这只是一张普通的明信片，但是它仿佛是带着使命从祖国南方一路狂奔到了我所在的东北地区，或许这就是友谊的力量吧。正巧的是，那天晚上是我得病以来第一次膝盖下面没有垫被子睡觉，尽管那一夜我睡得很不好，总是疼醒。
之后我每天锻炼的力度越来越大，陈医生教给我一种方法，就是坐在轮椅上，用双脚的力量向前行驶，一步一步慢慢的挪动。其实这挺难的，最开始我向前挪动五米，就要花上二十分钟。我不会轻易放弃的，很快我就看到了效果。练习了一个礼拜之后，我在床上翻身也不至于太吃力了，总之双腿的力量增加了很多。
锻炼其实是有很多花样的，只要是慢慢的动，每天坚持下去，一定会有效果。即使是卧床重患，每天慢慢的蹬腿，一个月之后也会显现出一定的变化。
一万元的押金很快就花光了，于是妈妈开始了每次续交两千的撒钱模式。住院就是这样，眼看着大把的人民币消失在自己眼前，这种感觉总是让人特别不舒服。记得在北京北亚骨科医院的时候，情况更是残酷。很多条件不好患者住院一个礼拜就不得已被迫出院，听说北京前海医院更过分……
最要命的是，有很多情况是交了钱但患者没有效果，毫不客气的说，我认为这种情况就是抢劫。
20天的喜炎平注射之后，我又开始注射骨肽，又是一个20天疗程。当时我想的是，无论怎样，住院40天之后必须出院。而就在我住院的第30天，一个强直患者住进了我们的病房，他是牡丹江的，后来我叫他王哥……
我之所以坚持写下去，并不是因为我要给某家医院做广告，我只是单纯的想用文字祭奠一下我正在逝去的青春，同时传播出一点积极的正能量。我认为正能量很重要，这也是想要发生奇迹的基础。乐观的态度加上坚强的意志力，往往会改变一些常人无法改变的事情。
康复锻炼同样如此。姚明在接受采访的时候曾经说过，长期的康复训练是最为痛苦的。你不仅要忍受一个人的孤独，更要保持一种平稳的心态，不为某一天的突然好转或突然难受而改变锻炼的决心。只有这样数年如一日的坚持锻炼，一切才会有好起来的希望。
我在夏天住院的时候，同病房的病友大多数是五六十岁的中老年人，我们几乎毫无共同语言，只能听着他们讨论当今社会的各种是非。终于有一天，一个身材高大的三十岁左右的男人在护士的引领下走进了病房。后来我称他为王哥。
王哥是牡丹江的人，他很MAN，身材魁梧，唯独上身有些僵硬。所以我一眼就看出来他是强直患者。他被安排在我的病床边上，我们只是简单的交流几句便找到了共同的话题。北京北亚。
原来王哥也去过北京北亚骨科医院，他B27阴性，所以病情不算太严重。他一直很感激的是，强直发病不是很早，上天给了他充分的时间成家立业，而且他还有一个上小学的孩子，说实话，这让我有些羡慕。他得病初期在牡丹江治疗过，但是效果一般。最可气的是，当他决定出院的时候，牡丹江的医生还信誓旦旦的对王哥保证自己总有一天可以治好他的AS。王哥已经给了他时间，他再也不愿意相信那个医生的鬼话。后来王哥百度找到了北京北亚骨科医院，去住院一个月之后恢复的和正常人一样。这让王哥特别高兴。可是后来，王哥又发病了，他在08年来到了哈尔滨这家医院，又是一个月，再次康复成好人一样。可是几年过去了，他又发病了，只好再次住院。
听到了他的遭遇，我十分感慨，几乎没有一个AS患者可以在一家医院解决自己的所有问题，而且AS的可怕之处，就是不知道何时复发。
王哥的状态总体还是不错的，就是后背和脖子有些僵硬。他此时最担心的并不是自己，而是他还在上小学的孩子。他几乎每一年都要带着孩子检查B27，而且孩子每一次感冒，闹眼睛都会让王哥胆战心惊，尽管他是B27阴性，可是他还是害怕自己的小孩受到这种疾病的遗传影响。
随着王哥的到来，这家医院的强直患者也逐渐多了起来，大家大多数都可以走路，但是走路的姿势却不尽相同。每个人自然也都有属于自己的强直故事。有一个患者十分有趣，他不仅长相很坏，连说话都是脏字不断，听说他还进过监狱。王哥和他开玩笑，说是强直把他救了，不然他早就被枪毙了。每次说到这个典故，大家都会哈哈大笑。
慢慢的我的病情逐渐好转，尽管膝盖无法伸直，但是也明显恢复了不少。我决定开始尝试在病床边站一站。这是我病情严重以来，第一次尝试再次站立。我记得第一次只有三秒钟，可是足以让我看到了希望。
一天在按摩的时候，按摩师李姐问我平时在家干什么。我回答偶尔写东西或者看书。李姐鼓励我写作，我却提醒她，我可是AS，不能久坐的。李姐说，其实每天写一点就行，不积小流无以成江河嘛。是啊，每天写一点，坚持下去就会有收获。
其实我除了写作还喜欢看书，以前上学的时候总是借口没有时间看，得病之后却是时间充裕呢。我相继看了《钢铁是怎样炼成的》，《福尔摩斯》，《鲁滨逊漂流记》等等，后来没有书籍可看，我又翻出了上学时候的课本，原来那里面也都是正能量的课文，小学的时候我学过《走一步再有一步》，初中的时候我知道了天将降大任于斯人也，必先苦其心智劳其筋骨饿其体肤，高中的《我与地坛》的作者就是坐在轮椅上的残疾人作家。
仔细想想，有的时候，我们不是被病魔打败，而是被自己打败。我有一个属于自己的阿Q精神，在病情严重的时候，每一晚疼的无法入睡的时候，我总是告诉自己，要不然你现在就一个雷劈死我，要不然我就会拼命活下去，这招真的很管用。
咬牙坚持吧，或许奇迹就在明天……（明天继续）
我记得2013年7月份，哈尔滨酷热的天气一度让我心烦意乱。虽然哈尔滨属于北方城市，但是这里的夏天一样炎热无比，30多度的天气经常出现，只是偶尔的雷阵雨会让大地降温，但不出24小时，夏天还是会让人们知道他的巨大威力。
妈妈怕我躺在病床上久了，会患上皮肤问题。她买了一张凉席垫在了我的身下。可是这样也没有阻止热痱子对我的侵袭。我的身上一度出现了很多小疙瘩，这让心烦意乱的我更加不知所措，那段时间，我的状态特别不好。
可能大家都知道冬病夏治的含义，所以当七月份到来的时候，病房主满了患者。白天的时候妈妈根本没有地方休息。有一天我午觉醒来，看到妈妈就靠在我的轮椅上睡着了，她的头歪歪的倚在我的轮椅扶手上，那瞬间我的眼泪止不住的往下流。
后来经过我的努力康复，我站在床边的时间越来越多。我就开始坐在轮椅上联系抬腿。这箱锻炼非常的难，因为我的胯部也已经受限，尽全力也只能抬起来一点。我当时已经预感到这问题的严重性，因为假如无法抬腿，以后就算我可以站起来也不能走路。
为了以后有机会走路，我开始疯狂的训练，早上5点半准时起床，然后坐上轮椅不停的练习抬腿。妈妈是一个非常善良的人，她包办了我们病房所有患者的早饭。每天早上，王哥等人基本上都会晚起，而等他们醒来，热乎的米粥和糖饼就会出现在他们的床头柜上。之后他们只要把钱给我妈妈就可以了。
有的时候我也会偷偷的想，为什么王哥会那样懒床。很多时候他白天也不愿意出去吃，而是躺在床上叫外卖。要是我可以恢复成他那个样子，一定每天都出去走走，我太渴望外面的世界了。
王哥无聊的时候也会玩手机，他经常找到一些好玩的图片或笑话给我看，只要我不笑，他就会觉得十分奇怪，后来无论是否好笑，我都会用力乐出声来。这样王哥也会十分开心。相比我的陈医生，王哥的主治医生有点不负责任，每天查房都是一走而过，后来王哥索性有事就找陈医生。陈医生也很热心，有事都会尽量帮忙。
有一次王哥给牡丹江医保局的朋友电话，询问医药费报销的事情，但是那位朋友必须知道我们所住的医院的评级标准。王哥赶紧去找陈医生，之后回来继续联系那位医保局的朋友。王哥大声告诉他我们所住的医院是一级乙等，结果电话那边问王哥为什么住在诊所？王哥大骂，我他妈住的是医院，不是诊所。但是那边明显不相信。后来王哥解释了半天电话才挂。可见我们的医院条件多么一般。
不过我们的病房还有电视呢，全医院没有几个病房有电视。这一点足够我们骄傲一阵了，尽管电视只能收到cctv1，偶尔下雨电视还没有信号。
随着身体越来越好，我们已经决定八月初出院了回家了，很明显王哥的治疗效果一般，于是他也有了回家的打算。我们互相留了手机号，以后可以随时联系。
我记得有一天下午，我在病房按摩的时候，情绪突然低落了起来。我的脑海里全是自己病情最严重的时候，那种放电影一样的回顾让我眼眶泛红。按摩师李姐被吓坏了，她问我是不是身体情况不太好。我没有说话只是摇头。我不停的用深呼吸调整自己，但是眼泪还是一滴一滴的往外流。李姐按摩之后还偷偷的问妈妈我怎么了，知子莫若母，她十分肯定的告诉李姐不用担心。
李姐出病房之后，妈妈递给我一条毛巾，我瞬间就哭了出来，一边哭一边告诉妈妈我没事。妈妈竟然笑了，她对我说，我知道你没事，想哭就哭吧。倒是一边的王哥有点紧张，他一个劲的问我怎么了。见我不说话，他自言自语道，今天我他妈状态也不好，可能今晚有雨。
事实是，当晚晴空万里……
我是6月8号住院的，8月6号出院的，王哥送我到医院门口，看着我被人扶上了一辆微型面包车。我就这样告别了那家医院。通过住院治疗我的身体情况好转了很多，我剩下的事情就是回家全力锻炼。出院后的半个月里，我每天都会全力康复，后来可以拄着双拐在房间里慢慢行走，这个过程真的是让我痛并快乐着……
其实很多时候，就要挑战一下自己认为很难的事情，慢慢的，你也许就可以给自己制造一个意想不到的惊喜！（未完待续）
2013最后一天啦，祝福大家一切顺利！注意身体。
现在是2013年最后一天的下午，时间过得未免太快了吧，眼看我就要26岁了。从8月6号出院到现在我复查了一次，血液指标基本恢复正常了。随着自己的持续不断的康复训练，我现在已经可以拄拐在房间里走走。当然了，站起来的过程还需要父母的搀扶。
因为双膝还是无法伸直，每天我都会压沙袋和牵引。这可真的是慢功夫呀，我每天都会压20分钟，但是效果却来得十分缓慢。有人向我推荐过八段锦的康复方法，我也看到了视频学到了很多。可是由于我病情太重了，我只能慢慢的锻炼自己的上肢双臂。
每逢过年佳节的时候，我都会想到自己的病友。自己得病这些年，也认识了很多来自全国各地的AS患者。这里面我记得最清楚最想念的应该就是舒晓明了。在09年初我在哈医大住院的时候，舒晓明的病床紧挨着我的病床。就是他最先告诉了我有关于强制性脊柱炎的知识。那个时候他病情不算特别严重，可以自己走路。他一米八十多的身高显得特别帅气。其实他也不容易，为了供姐姐上学，他很早就辍学工作了。可是命运弄人，他在年龄尚小的时候患上了AS。本来他把病情控制的非常好，可是辛苦工作一年的他想在年底放松一下，便玩了几天的电脑。这让他的强直复发，从而不得不再次住院治疗。
他的姐姐是中医药大学的，所以他总吹嘘他会看手相。出于好奇当时的我让他给我看了手相。只见他拿着我的手掌仔细端详了半天，之后连声叹气。我问他发现什么没有。他则坏笑着问我一个好消息一个坏消息让我听哪个。我选择了先听好消息，他肯定的对我说，你以后有两个女儿。坏消息呢？我继续问。他大笑着说，坏消息是你此生单身。当时所有病友哈哈大笑。我也笑出了声。不结婚我哪来的女儿。当时的我只是认为他在开玩笑，现在看来他还是说对了一半。我此生注定单身……
晓明哥家里的条件也不是很好，我记得有一次晚上去厕所，我看了他一个人偷偷的在角落掉眼泪。我急忙过去安慰他，但是没想到他死不承认，非说是眼睛不舒服。尽管如此我还是告诉他，有事情说出来会好受点的。他只是连连点头。那一刻，他的眼圈还是红的。
后来他先出院的，我们留下了电话号码希望以后可以联系。刚开始我们还是偶尔互通电话，但是后来随着我的病情越来越严重，加上我没有心情和病友联系，我和晓明哥的联系也就断了。之后去北京住院的时候，看到了一个我们共同的病友，他当时告诉我晓明哥情况不太好。后来经过多方寻找，我还是找到了他的qq，但是他的情况似乎不太好，不太愿意说话。
多年过去了，我还是总是想到他。我永远忘不了他略带沙哑的嗓音和那灿烂的微笑。希望他的身体不要有太大问题。
又是一年结尾时，希望大家明年都会有一个新的开始……
1月1日，阳光明媚。
昨晚表妹和表弟来我家陪我跨年，一起看了电脑《扫毒》，之后还要看湖南台跨年晚会。但是我不能熬夜啊，所以昨晚我很早就回房间睡觉了。一觉醒来天已经大亮，表妹和表弟似乎熬得很晚。记得自己刚得病的时候，表妹还是一个护校的学生，现在已经是一个亭亭玉立的大姑娘了，表弟变化更大，在上海待了几年后回来上学，刚见到他的时候吓了我一跳，他仿佛从一个小不点变成了一米八五的帅哥只用了一晚的时间。我相信我的变化也肯定吓了他一跳……
每年过节的时候偶尔都会有亲戚来访，但是不能阻止我锻炼的决心。上午拄拐在房间走了两大圈，我喜欢那种微微出汗的感觉。记得自己上高中的时候，已经开始发病了，最初只是膝盖会疼，偶尔大腿根也会疼的。当时看了我们阿城所有的医院，医生们信心十足的告诉我不用担心。
那个时候。年轻力壮的我视运动为生命。我的理想也是成为一名运动员，所以只要学校有活动，我肯定第一时间参加。当时自己不知道自己是AS，还会全力在足球场或篮球场上飞奔。高一的时候我还可以打前锋，速度飞快，偶尔进球。可悲的是到了高二时候的我只能打球队后卫了，充当着球队的防守任务。现在看来，那个时候假如我没有过度的运动，身体也不会像现在这样糟糕的。所以，当你被确诊为AS之后，一定不要从事大运动量的工作，也不要有这种爱好了。偶尔看球就好了。适当的活动最重要。
有的人说强直也要适当的跑步，最初病情严重的时候我尝试过这样的方法。可是我不太确定这样做是否正确。我还是认为，AS最好做原地运动比较好，不要跳跃或者是快走。一切要注意，动作越慢越好。
还有就是坚持，当你患上AS之后真的会变得特别懒惰的，尤其AS初期患者，当你还不清楚这种疾病特点的时候，很容易三天打鱼两天晒网，因为某一天阴天而赖床不起。千万不要这样。还有，劝各位不要长时间玩电脑了，最多半小时就要活动活动。也不要睡软床了，不然会驼背的。还有不要经常吃冷饮了，尽量早睡早起。
有的人对止痛药的副作用很担心，曾经我尝试过在发病期强行停止英太青的服用，结果卧床一周无法动弹。这样是完全错误的。为了锻炼，还是要服用非甾体抗炎药。除非你完全不疼了，才可以尝试慢慢撤掉。
又是一年第一天，祝福各位在新的一年里一切顺利。大家加油！
我患上AS之后相继在三家不同的医院住院治疗过，尽管他们的治疗方法各有不同，但是这些医院的医生不出意外的都会有一个共同的说法，那就是强直性脊柱炎的病情会跟随患者年龄的增加而发展缓慢，三四十岁之后患者就会逐渐的远离疼痛。
真的是这样的吗？
我回想自己住院的历程，好像真的没有一个AS患者是四五十岁的年龄还在继续住院治疗的情况。我妈妈的同事也有一两个强直患者，不过他们都已经四十多岁成家立业不在治疗了，看上去他们除了颈椎受限或者驼背之外，真的看不出他们还有任何疼痛的感觉。而我每当问起他们年轻时候怎么治疗的，他们也说不出所以然，他们只知道一直在强调自己当初是如何的坚持锻炼，后来慢慢的就不疼了。
所以，我也希望有经验的吧友朋友们可以告诉我，AS是否会随着年龄的增长而减缓疼痛感。
据调查，强直性脊柱炎假如可以早期发现确诊，致残率没有想象的高。主要致残的患者大多数是因为医院误诊或者因为症状较轻没有引起足够的重视及时治疗造成的。我属于两者都有吧，高中三年的我症状不断误诊不断，而且那个时候的自己年轻气盛，认为只要可以走路，就没什么大事。就这样，等确诊的时候我已经很严重了。残酷的事实也告诉了我，我并不是没有什么事，而是真的摊上大事了。
得病之后，我们的班主任和各位老师也来看望过我，他们之前根本没有听说过强直性脊柱炎这种疾病，甚至他们还以为这种病不算什么。后来随着我的病情逐渐加重，老师们才知道这种疾病的可怕。记得那几年，只要高中生出现腿部疼痛胯部疼痛无法确诊的时候，老师们都会让这些孩子给我打电话。就这样，我们高中继我之后，又出现了很多早期AS患者。相比之下，尽早确诊算是幸运的。
以前我还认为自己的情况十分糟糕，可是进了这个贴吧之后，我发现有很多坚强的病友的病情同样十分糟糕。我们每天过要过着和疼痛相伴的生活，这种滋味常人无法理解。甚至长期卧床的病友皮肤会出现褥疮。所以希望病情相对较重的AS病友可以经常擦拭身体，这一点很重要。
很多病友由于长期卧床无法活动，关节受限在所难免。但是我想对这些病友们说。现在看来，身体的病情可能比较严重，看上去特别吓人，就像是木头人躺在床上一样，甚至不能自己翻身。有的病友对自己的未来也会感到十分迷茫，从而放弃任何康复锻炼。我呢，希望大家可以客观冷静的分析自己病情。我自己总结关节受限大概分两种情况，一种是关节间隙变窄，时间久了导致关节无法正常的活动。而另一种是更严重的关节融合，当长期无法活动的时候，有些关节就会逐渐融合。假如关节融合了就几乎不可逆了，所以我希望病友们，尽量活动还可以活动的关节，哪怕只是每天咬牙活动一点点。哪怕活动度很低，理论上这些受损的关节也是有希望在未来自己病情好转的时候，通过牵引等手段恢复一些的。所以，病情再严重，也请千万不要放弃自己。
其实时间真的是一个奇妙的东西，有的人每天看着它流走会独自惆怅慨叹，而有的人会利用它每天康复锻炼。有的时候，当你觉得自己实在是坚持不下去的时候就痛快的大哭一场吧。可是哭过之后要继续锻炼，没办法，这就是上帝给咱们的礼物，我们又没有上帝的地址，自然也就无法退货了。
我的2014关键词是，乐观，坚持，奇迹。我也真心的希望大家可以一直平平安安。我总是有这样的一种信念，努力过后，总会有些收获，大家加油！各位晚安！
其实我非常喜欢哈尔滨的冬天，非常喜欢。到处都是银白色的世界，浪漫华美的气息无处不在。表弟前几天和我聊起过儿时的记忆，那个时候我们整天黏在一起，身边自然少不了一个质量下成的足球。那时的冬天比现在寒冷，我们喜欢在厚厚的雪地上飞奔，直到累的气喘吁吁，然后自在的躺在雪地上，一躺就是很久很久。有时看着毫无瑕疵的天空，我的眼泪都会忍不住流淌出来。对我来说，童年就是天堂。因为只有童年才会没有生死离别的痛苦。只有每天无忧无虑的生活，后来长大了，表弟去了上海读书。我也在匆忙的生活中忽略了身边随处可见的美丽雪景。 我已经好久没有在雪地里漫步了。我记得自己近年来最后一次在冬天行走的景象，那是在09年初。我拄着双拐一步一步的在带着冰碴的雪地里艰难的前行，生怕自己一不留神滑倒在令人生畏的冰面上。那是寒冬的某一个夜晚，我的左面就是一排排的各种各样开着大灯匆匆行驶的汽车。妈妈焦急的想打一辆出租车带着我赶快回家，可是根本没有一辆出租车理会妈妈的挥手请求。再之后，我病情越来越严重，长期卧床的我连出门都成了奢望。只有偶尔看着窗外的飘雪才能体会冬天的气息。经过长期的治疗，现在我已经可以拄着双拐再次站立。我喜欢走到窗边，看着外面我已经快陌生的白茫茫的世界。明年冬天，我希望自己可以走出家门，在保暖的基础上再次体会哈尔滨冬天的气息。我喜欢哈尔滨的冬天，非常喜欢……
说说我在医院住院时候的背部按摩。我夏天刚开始住院的时候，无法翻身和趴着，但是治疗了一个阶段之后，我就可以趴着了，但是由于胯关节受限，我趴着的时候，肚子下面要垫上厚厚的被子。只有这样，按摩师才可以给我背部按摩。背部按摩刚开始会挺痛苦的，憋得我脸蛋通红。按摩师通常用弯曲的指关节，顺着我的脊柱两侧油推。医院使用的油是一种中药，但是按摩师李姐偷偷告诉过我，回家之后也可以用红花油进行背部油推按摩。主要的地方就是脊柱两侧和颈椎后面。刚按摩几天的时候效果不太明显，但是坚持按摩就会觉得自己的后背肌肉越来越松弛。每一次按摩只需要20分钟，可以让你的父母或者伴侣为你按摩。慢慢坚持，对身体总会有好处的。注意千万不要对脊柱直接按压，而是脊柱两侧的夹脊穴，可以上网查一下哈。按摩并不可以让咱们的背部活动度变大，而是通过使背部的肌肉放松，便于咱们弯腰锻炼，所以锻炼还是要继续的。贵在坚持，大家加油！
今天我的状态一般，最近嗓子眼冒烟，可能是要感冒了。大家也要注意身体。我大门不出二门不迈的怎么会感冒的，估计是我老爸传染给我的。感冒这个东西挺奇怪的，只有快好的时候才容易传染给别人。于是，我老爸的感冒好了，我的感冒要来了。
和糟糕的嗓子眼相比，最近我的身体反而挺给力的。关节不至于那么疼，晚上睡觉也会好很多。我的一个病友也是东北人，但是他最近去山东调养自己的身体了，不知道他怎么样了。我挺想念他的。他和我的情况很像，最严重的问题在膝盖。双膝无法伸直。膝盖受限分两种，一种是无法伸直，一种是无法弯曲。而我恰恰介于这两种之间，不能伸直也不能太弯曲，在这两者之间徘徊不前。不过幸运的是，经过一段时间的苦练，我的膝盖可以慢慢活动一点了，理论上膝关节还是有恢复的更好的希望的。其实客观的说，我不奢望我的两个膝盖完全伸直，但是我希望可以恢复好理论上的最好程度。以后不耽误自己走路就好，最起码可以自己生活。
现在每天我都会在膝盖上面压沙袋。最开始五斤，后来慢慢加重。每次二十分钟。这东西和锻炼一样，贵在坚持。其实这个世界上，遇到困难的时候，大部分的人会选择放弃和妥协，只有少数人会坚持下去，你是那些少数人中的一员吗？
我在北京住院的时候，医生还会推荐一种锻炼方法，是针对中早期患者的。就是躺在床上的时候，后背脊柱垫上一个枕头。其实就是强行增加脊柱的生理弯曲程度，防止后背受累时间久了会变成一块板。记得后来住院的时候，一个患者问过医生，AS应该什么姿势睡觉。医生回答很简单，强直就是怎么不舒服怎么睡。仔细想想，话糙理不糙。
当成为ASer的时候，你就应该做好持久战的准备。持久战的结果不一定是坏的，但过程一定是跌宕起伏，要有心理准备。尤其注意，不要因为某一天的情况好转而突然兴奋，也不要因为某一天关节不舒服而无比沮丧。我的病这么多年，真的觉得情绪对患者来说非常重要。设法控制自己心如止水，尽量不要遇事大喜大悲。
由于我居住在哈尔滨，确实可以体会到冬天和夏天身体关节的变化和区别。相比之下冬天往往会更严重一些，就像平时阴天比晴天更难受一些一样。往往这个时候就是考验坚强ASer的时候，平时假如你都坚持锻炼，这个时候也绝对不要偷懒。
我真的遇到过特别悲观的病友，每天躲在一边抽烟，双眼暗淡无光，仿佛自己是得了绝症。我个人认为这种人往往成不了大事，有多少人比你还要严重，但是你为什么还要自暴自弃呢？还有的病友也知道锻炼很重要，但是就是架不住朋友的诱惑，大家一起熬夜上网打牌，之后自己遭罪自己知道。
所以，自己一定要爱自己。要发现自己身上的优点，然后不停的夸奖自己，鼓励自己坚持走下去。
今天我的状态不好，也不知道自己写了些什么东东，就是希望倾诉一下自己的心里话，希望大家没有觉得我烦。好啦，我要去锻炼了，不能久坐呀。各位加油，我爱你们！
石头够硬吧，但是滴水可以穿石。AS同样如此，只有坚持，才能看到希望。虽然量变到质变的过程会十分折磨人，但是铁杵都可以磨成针，何况骨头呢？我几乎每天都会这样鼓励自己坚持勇敢的活下去，这也是我每天坚持锻炼的动力之一。还有更多的动力是来自我的父母，老实讲，我早就置生死于度外，死亡和疼痛对我来说真的不算什么，但是为了不糟蹋父母给我的宝贵生命，让父母看到我每天都在积极乐观对抗病魔证明我有创造奇迹的希望，他们也会十分开心的。而情绪是可以传染的，当父母的情绪变得很好，我的情绪也会十分开心。
很多得病初期的ASer刚开始会情绪失控的，我就是这样的人。最开始我十分着急，成天以泪洗面，甚至对父母发脾气。有一次我妈给我端中药让我喝，我直接把药碗摔在了地板上，就在当时的一瞬间我突然意识到自己是多么的混蛋，然后急忙向父母道歉，随后我们一起泣不成声。现在想想，父母也非常不容易的。其实都没有错，父母亲人没有错，患者也没有错。只能冷静的面对这一切，一起互相扶持，才有可能度过难关。
老实讲，我特别羡慕现在已经结婚的病友们，也由衷的祝福这些人，这些人相比之下是幸福的，有一个伴侣可以一起面对未来的人生，是一件多么美好的事情呢。所以，一定要珍惜你的另一半，那个默默陪着你的人同样不容易。
还有的情侣，当一个人被确诊为AS之后，另一个会选择离开。唉，我特心疼这种强直患者，本来他们可以拥有一个美好的人生，但是无情的病魔却让他伤透了心。但是仔细想想，不要过分的遗憾。因为假如一个强直就能把他吓跑了，婚后这种人指不定干出什么“大事”呢。
我还是相信缘分是可遇而不可求的，我就暂时不奢求所谓的爱情了，先把自己照顾明白再说吧。呵呵，不过不奢求不代表我会放弃，我病情最严重的时候都没有放弃过任何一样东西，何况现在我已经好多了呢。
有时候我也会暗自吐槽一下，为什么有的人从小生活习惯就不好，但是不得这病，而有很多人一直是规规矩矩的生活，却会被命运无情的选中呢？哎呀，这个问题永远没有答案。吐槽归吐槽，生活还要继续。老实讲，我每一次锻炼之前都会害怕自己会因为疼痛而半途而废，但是每一次我又会告诉自己我一定会做到，我就是这样挺过来的，我相信未来也是……
由于病情严重的时候卧床三年，两个膝盖受限导致无法伸直。现在我只能通过牵引和压沙袋来恢复膝关节的活动度。医院的专业牵引器材我们根本没办法搞到，老爸只能在器材商店买来了简易的牵引设备。挂上哑铃，压上沙袋已经成了我每天必须要做的康复项目。没办法，为了想让两个膝盖更直一些，只能这样做，虽然过程挺痛苦的，但是不得不坚持。
每天趴一会也是我在床上的训练之一，我的关节弯的地方太多了，现在必须要一一纠正。医生总是喜欢用理论上和实际上两个方面分析病情。我的关节实际上想恢复很困难，但是理论上还是有可能。为了理论上的一丁点的希望，我也不会轻易放弃。
现在我已经可以拄着双拐在房间里走走了，由于膝关节的受限问题，我只能弯着腿走。但是即使这样，我也很开心，毕竟和卧床三年多相比，这已经是巨大的进步。 我以前没有疾病的时候，身高是178cm，后来关节受限，身高严重缩水。经过努力之后，现在站起来可以达到170cm左右。我老爸给我买来的双拐对我来说，已经有点矮了。他就用钢管给我接了一块，可随之而来重量也增加了很多。我喜欢这种感觉，每走一路，拐重重砸向地板的声音，幸好楼下是我的亲戚，不然肯定会引起邻居反感。楼下亲戚还鼓励我每天最好多走走，我也会尽力锻炼的。
我真的希望其他的病友也要坚强起来，老实讲，我真的觉得自己算是很严重了，但是都没有放弃，我也希望大家一起加油。我记得自己刚得病的时候拍片子，医生告诉我，我是20左右岁的年龄，60左右岁的关节。病情严重的时候，也有医生给我下过定义，说我几乎没有站起来的希望了，可是现在，我通过努力再次站起来了。所以各位也不要放弃。
衷心祝福各位病友以后都可以恢复的更好，病情不再发展。
就先写这样吧，我的人生未完待续……
最近我的感冒好严重，吃了好几天感冒药了。先是嗓子不舒服，现在又是鼻子不通气，这是要造反啊！面对前所未有如此逆天的流感，我不禁要问，每天我大门不出二门不迈的，怎么会感冒呢？这当然要“感谢”为了我每天不得不在外工作的老爸了。我并不是怪我老爸，虽然他把感冒传染给我了，但是我知道他是很爱我的。从小到大，我竟然没有写过一篇文章是感谢我老爸，这让我十分愧疚。父子的感情是极为敏感的，父亲对儿子的爱也会默默无声的。或许是因为他对我爱太过于低调了，以至于我得病之前一度自私的认为他是不爱我的。老实讲，我老爸有一个很懒的性格，这和他身患糖尿病有直接关系。他经常自己称自己为，酱油瓶倒了也不会扶，其实他是夸张，远远不至于这样。可是以前，我真的以为他是一个不合格的老爸。现在想想，我那个时候多么的不懂事，是多么的自私。老爸其实为了我，受了太多的委屈了。得病之后，一般住院都是妈妈陪护我，老爸负责给我送饭，无论春夏秋冬严寒酷暑，他没有一次让我饿到，甚至有时候还会给躺在病床上的我来点带着肉末菜肴的惊喜。后来我的病情很快变得严重起来，而软弱的我又是一家三口中最不争气最先崩溃的。想想看，那时的我一点也不像是一个顶天立地的男子汉，反而还不如一个弱女子。想想我的性格要是参加当年的两万五千里红军长征，肯定是最先被命运无情淘汰的那一批。情绪崩溃自然免不了发脾气，于是无辜的老爸就成了我发泄的对象。很多时候因为一件芝麻一样的小事，我就会暴躁如雷，张口大骂。而老爸只要还嘴，我就会泣不成声。那个时候，老爸真的太不容易了。后来在北京北亚住院的时候，老爸晚上睡觉打呼噜影响病友休息，他只能拿着铺盖到走廊的地面上休息，在北京住院的一个月，老爸瘦了很多，头发也白了很多。也是那个时候，我开始心疼我父亲，偷偷为了他躲在被窝掉过眼泪。从北京回来之后我一度卧床三年多，在这个过程中老爸陪被病痛折磨的我熬夜的次数已经数不胜数。他也经常帮我按摩肌肉，企图防止我的肌肉继续萎缩。但是按摩有什么用啊，那个时候我疼的无法动弹，只能看着自己骨瘦如柴下去。其实那个时候我就已经慢慢的认清自己的病情了，相比之下，我更加替我的老爸感到不甘心。他一度引以为傲的儿子，那个时候却只能躺在床上一动不动。只要不放弃就会有机会，我庆幸自己在病情最严重的时候没有放弃自己，也感谢我的父母没有放弃我。终于经过一段时间的系统治疗，我的病情出现了好转。最开始，双腿无力的我只能站在床边，一天只能站一次，一次五秒钟。老爸害怕我有心里负担，他就不停的站在我身边鼓励我为我加油。后来，我不仅可以站稳，还可以向前慢慢的挪几步，这让我们一家三口都看到了我病情康复下去的希望。现在，我已经可以拄着双拐每天在房间里走几圈。但是为了防止我摔倒，每一次我走路，我的老爸就会在我身后一直陪着我。这让我想起自己小学时候学自行车时候的样子，那个时候不善言辞的老爸几乎不给我一些经验，他只是陪着我，告诉我，我是安全的。现在也是这样，只要他陪在我的身后，我就会大胆的努力的向前迈步。都说每一个成功男人背后都会有一个成功的女人。而对于我这个一度不争气儿子的背后，却一直都有一个默默支持我的父亲。现在我都忘不了自己病情最严重的时候，老爸对我说的话，在这个世界上，比你不幸的人还有很多，他们都在坚强的活着，你有什么资格放弃自己！现在我每天都在用自己的行动告诉老爸，我永远不会放弃，而且我永远爱你！
何为正能量，"正能量”本是物理学名词，出自英国物理学家狄拉克的量子电动力学理论：伴随着与一个变量有关的自由度的负能量，总是被伴随着另一个纵向自由度的正能量所补偿，所以负能量在实际上从不表现出来（其实物理知识我也不懂）。在当今社会，“正能量”指的是一种健康乐观、积极向上的动力和情感。我最初之所以写这篇帖子，也是想通过自己的故事，传递出一份正能量。最开始我会在康复训练之余用大把的时间浪费在电脑游戏上，我一直对网络游戏是不感兴趣，所以我只是玩一些用手柄操作的单机游戏。时间长了我发现，用手柄玩游戏时间久了对指关节很不好，而且一玩游戏就忘记时间，久坐也对关节十分不利。于是我尝试申请号码，进贴吧看看。也算是和病友的交流中增加自己的知识。进来这里，我才发现原来我并不孤单。这里有来自全国各地的朋友。最开始我竟然认为，只有东北气候很冷的地方才会有强直患者，其实事实并不是这样。我以后会持续写这篇帖子的，因为大家对我的鼓励让我觉得自己充满力量。同时我也会把这篇帖子当做给自己留下一份纪念吧，多年以后再来看看，也许会别有一番滋味滴……我会加油，也希望各位一起加油！长时间的坚持一件正确的事情非常难，但是，请监督自己吧。实在不行就把一个重患照片贴在床头，你就有锻炼的动力了。多年之后，当你回望自己这段人生，我相信你一定会为当初坚强的自己而大声鼓掌！
对了，今天腊八，我就凑合喝碗八宝粥吧。大家有没有喝粥呢？
视频来自：以前没有疾病的时候总是过于内向，羞于表达自己。假如再有一次重来的机会，我真的好像去学习舞蹈……
我也曾有过爱情……这好像是一部电影的台词吧。想想得病这么多年了，假如说我对未来自己可以照顾自己独立生活还充满信心的话，我对自己未来的爱情可真的是不敢多想，顺其自然吧。仔细回想起来，我真的连初恋都没有啊，不过，追过一个女生算是初恋吗？或许这只是当初上学时候的一种情愫，但是有时回想起来却十分美好。那个时候我高二，已经被AS上身不过可以勉强走路，一直在骨科没有确诊我只能勉强坚持上学（所以我真的挺羡慕那些及时确诊的ASer，可以更好的控制病情）。那个时候我就是一个超级体育迷，她也竟然是，于是我们就有很多话题。后来我们班级男生纷纷找到了女朋友，于是我这颗躁动的心也开始有了想找对象的想法。我记得那是一个夏天的雨夜，那天她的生日。我提前逃课去挑选了一个生日礼物然后站在她家楼下，撑着一把雨伞安静的傻等。礼物里面还夹着一份我早就准备好的情书。就在我认为这一切其实都挺美好的时候，她终于出现了。我几大步迎了上去，她的表情却是特别的怪异。原来她妈妈每晚放学都会接她，这天当然不会例外。当她妈妈出现的时候，我的头发都吓的快立起来了。虽然那时上高中连谈爱已经是一个不是秘密的秘密了，但是毕竟也要偷偷的地下进行，我倒好，直接和她妈见面了。于是急忙把礼物塞给她后我转身就撤，后来可以想象得到，她会和她妈妈解释好久我究竟是干什么的。还好当时我的成绩还算不错，这点就证明我不是那种类似地痞流氓只知道欺负小女生的小混混。就这样，第二天她直接回信拒绝了我。我的初恋没等开始就宣告结束，这个典故后来成了我们班级同学们插科打诨时候的一个固定笑料。时间过去好多年了，想在回想起来剩下的只是美好。后来我病情严重卧床不起，她还来看过我，我忘了她给我买的是水果还是奶制品了，之后有一天晚上，她还给我打过电话，但是由于我病情不太好，我们没聊几句我就急忙借口挂了电话。之后我们的没有联系了，只是偶尔在qq空间互相问候。现在她已经工作了，我真心希望她可以一切顺利。而我也希望自己可以快点好起来，我真的特别想参加一场同学聚会，我已经和我的小伙伴们好多年没有见面了。时间依然在走，回忆却仿佛就在昨天。虽然我的人生被AS冲击的惨不忍睹，但是我却变得更加坚强，我仍然相信，我可以变得更好！大家一起加油吧！！！
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