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强直性脊柱炎不治疗的后果
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强直性脊柱炎--需重视，但不可怕
全网发布： 14:29
三谈由于工作繁忙，许久没有上好大夫网站，但今天在门诊一位小患者妈妈的话又触动了我。她说她在网上读到了我的前两篇文章后，对的认识更深入更正确了。家里小孩生病，做父母的忧心如焚，恨不得把病让自己生了，这种心情，作为一个15岁男孩子的母亲，我是感同身受的，所以今天忙里偷闲再写一篇有关的文章，距离上篇已经2年多了，不管写得怎样，只要能帮到一个两个病人，都是值得的。今天病房里收了一个15岁的男孩子，也留给我非常深刻的印象。这个男孩子长得非常清秀，懂事乖巧，但一进办公室我们就发现他走路却一拐一拐的。追问他妈妈，说其实他被诊断3年了，家里经济条件也不差，当年医生建议他们使用生物制剂治疗，但由于父母听信了别人的话，对生物制剂心存顾虑，错过了治疗的最佳时机，导致目前患者的髋关节出现了大片炎症积液及其他不可逆的损害。这个小帅哥的预后不容乐观，虽然我们都不忍心告诉他。看着花一样的少年，因为父母对医学对疾病的无知，有可能导致终身的残疾，我的心是很痛的。这也是促成我今天坐在电脑前写这篇文章的因素之一。这几年来，科学的发展，医学的进步，以及社会的进步，都使我们对这个疾病有了更深入的了解，治疗也越来越及时，所以预后也越来越好。我有一大批年轻的患者，他们完全正常地生活，正常地上学或工作，好多已经成家立业，生了孩子。在现代社会，已经不是一个可怕的疾病了，大家不用怕，但必须重视。诊断方面，现在的诊断标准比以前明显放宽了，按以前的标准，诊断明确时患者往往已经是中晚期的了。按现在的标准，很多早期的，没有破坏关节和骨质的都可以得到及时的诊断和治疗，可能永远不会再发展成中晚期了。如果14-45岁的年轻男性，出现晚上睡觉时腰背痛，早上起来整个人僵僵的，活动以后会好转，就要警惕了。但需注意的是，在14-18岁左右的小男孩身上，则很多表现为膝关节或髋关节肿痛积水，也容易被误诊为其他。爸爸妈妈们一定要注意，孩子出现类似症状，必须带到风湿免疫科门诊排查，以免耽误病情。对已经明确诊断的患者，大家更关心治疗。这几年的进展仍以生物制剂为主。2015年春夏，我在伦敦大学学院学习了一段时间，同时在世界顶尖水平的英国伦敦大学学院附属医院、皇家自由医院及威廷顿医院做访问学者，发现就这个病来说，我们国内的诊断治疗水平完全可以与这些国际一流医院持平。且由于我们人口众多，病人数量大而医生少，每个医生看过的病人远远多于他们，在经验上反而略胜一筹。那么这些医院是怎么治疗的呢？对女性、轻症患者，他们一般就给予扶他林片剂或西乐葆口服治疗；稍重一些的病情，他们会加用柳氮磺吡啶片剂3-4粒，一天两次口服治疗。年轻的，病情活动，并用其他药物治疗3月无效的，他们就毫不犹豫地开始使用恩利针治疗（因为国外只有恩利，没有益赛普和安百诺）。有意思的是，因为英国实行全民免费医疗，患者使用恩利是完全免费的，医药公司会派专人把药送到家里并教会患者如何使用，所以英国的患者都期望自己能使用生物制剂治疗，并且不肯减量，一直使用每周两支。这跟我们中国的医生病人思路完全不同，我们都是想尽办法尽快减量维持，最好能停药，因为昂贵的药费让患者不堪重负，而医生也承担着很大的压力。所以国情不同，治疗方法的选择也不一样。那么，在国内，规范治疗1年左右后，一般来说，患者病情都能得到很好控制，这个时候，如果血沉等指标也好，就开始减停药物了。有些患者停用药物后，能维持数年甚至10余年不复发；但有些患者停药后可能只有数月就复发了，这个就因人而异了。原则上，年龄越小，病情越重，越容易复发。复发时仍然可以选择原来的药物继续治疗，只要及时处理，也可以使病情得到及时控制的。是一个慢，目前的医疗手段尚无法根治，所以复发几乎是必然的。复发不可怕，随着年龄的增长，复发的程度会越来越轻，间隔也会越来越长。只要保持正常体态，保持关节功能不被破坏，我们就达到目的了。以后科学进步了，说不定哪天，就可以根治了。但是前提是必须保持良好的状态，否则一旦发生驼背、脊柱强直、髋关节毁损，即使以后有根治的方法，也没有用了。所以，在经济条件允许的情况下，符合：年轻男性（女情重的也有），病情评估较重，活动期，且其他药物治疗效果不理想，这几个条件的患者，不妨考虑及时早期使用生物制剂以获得最佳疗效及预后；如果经济条件不佳，无力承受，也必须认真治疗，哪怕一直服用非常便宜的扶他林，也会取得不错的疗效。当然，当疾病控制，疼痛缓解时，及时充分的功能锻炼非常重要，有时候功能锻炼的作用甚至等同于一个药物的疗效。而且，正确充分的功能锻炼对保持体型，保持关节功能都是至关重要的，这不是光打针吃药能做到的。功能锻炼以有氧运动为主，尽量避免快跑、篮球、足球等剧烈运动，比较推荐温水游泳、瑜伽、太极、广播操等方式。关键是，锻炼既是免费的，还有助于让身体更健康！还是那句话，现代社会，科技已经非常发达，大家一定要科学地对待疾病。有病不可怕，可怕的是有病不治或者乱治。千万不要再相信什么秘方、小针刀、激光、离子等玄之又玄而又无科学依据的治疗方法了，浪费金钱的同时，耽误病情，有的还会造成严重不良后果。如果家庭经济实在困难，或者对现代医疗存在疑问，那就努力功能锻炼吧，也会有一定效果。最后，祝大家都能顺利控制病情，快乐生活！！本文系邬秀娣医生授权好大夫在线（）发布，未经授权请勿转载。
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发表于： 21:18
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