地中海贫血筛查性贫血,姐姐23岁了,只比我大两...

两岁弟弟抽取骨髓救两个地中海贫血姐姐
  三姐弟互相扶携,共同面对。
  小博生的孕育就是为了拯救两个双胞胎地贫姐姐
好心人朱先生一次捐助30万元助首次移植成功
我想借广州日报向所有关心和帮助过我们的热心人道一声:谢谢!再不幸,有你们一路相助,我们也算是幸运的了。
&&父亲宋元相
1 麻醉扎针时喊了几声痛
2 手术一醒来嚷着要吃肉
3 连喝3盒奶倒头就睡去
4 再次醒过来手机玩得欢
取名博生 蕴含深意
父亲宋元相表示,当初决定生他,并给他起名&博生&,就是为了救两个重症的地贫双胞胎姐姐。
  再次手术 需待恢复
由于一次能抽取的骨髓量有限,另一个双胞胎姐姐小琪的移植,还得等小博生身体恢复到合适的时候再说。
讯&&&&&& 2009年末,本报曾报道过一个为救重症地贫双胞胎姐姐而生的&救命宝宝&小博生的故事(详见本报日A21版《弟弟出世,脐血采好,地贫双胞胎有救了》),引起了广泛关注。两年来,这个来自贵州遵义农村的贫困家庭持续得到各方关爱,虽然双胞胎姐妹每月得花费上万,但是有好心人相帮,治疗一直没落下。上个月,手术排期将近,正当父亲宋元相为大笔手术费用揪心时,有好心人一次性将30万元打入孩子的住院账户中,得知用血紧张,他还动员亲友帮孩子互助献血。
昨天,在南方医院,还差一个多月才满两周岁的小博生献出了骨髓,移植入不到4岁的姐姐小颖体内。由于骨髓量有限,另一个双胞胎姐姐小琪还在继续等待中。
&我们一家这辈子以何为报?&帮助他的好心人说:&把三个孩子带好,这就是对我们最大的回报。&昨天手术后,很多热心人前来看望姐弟俩。宋元相再次被感动,希望借本报对数不清关心过他们一家的爱心人士表达谢意。
顺利手术:
  小博生醒来连喝三盒奶
  身体恢复后再进行移植
昨天9时左右,小博生被送到麻醉室。扎针时,他喊了几声痛,很快就睡过去了。医护人员从他身上抽了300多毫升的骨髓,按从大到小的顺序,先给不足4岁的姐姐小颖做移植。但由于一次能抽取的骨髓量有限,另一个双胞胎姐姐小琪的移植,还得等小博生身体恢复到合适的时候再说。
&博生才只有27斤,还差一个月才满两岁。我们很对不起他。&看着针扎进小儿子的身子里,宋元相感觉像扎进自己的心里,痛得一度情绪有点失控。
&希望他长大以后能理解,他来到这个世间是有特殊意义的。&宋元相如此安慰自己:儿子正在完成一个光荣的任务,他有一天会为自己今天的付出自豪的。
中午12时左右,抽完骨髓醒过来的小博生,见到爸爸就嚷嚷着要吃肉。可爸爸什么都没准备,让他好失望。按医嘱,他当时只能喝流质。同病房隔壁床小病友的妈妈及时送来牛奶,已经饿得发慌的小博生迫不及待地抱起盒子&咕嘟咕嘟&地喝完一盒再来一盒,一口气喝了3盒,又疲惫地倒头睡着了。到了下午,小博生慢慢醒来,记者给他拍照时,他像什么事都没发生过一样,拿着爸爸的手机正玩得欢。
好人相助:
  得知要手术打入30万
  动员亲友为孩子献血
&这个社会还是有很多好心人的。&昨天手术后,不少热心人前来看望姐弟俩,宋元相再次深受感动,他说:&两年前,我真不敢想有今天。&
&要不是有这么多好心人接力相助,我们一家五口不会有今天的。& 生完孩子后,妻子在家带孩子,宋元相平时打点临工,或是在家做点手工,收入少得实在可怜。他们省吃俭用,大部分时间用辣椒酱当下饭菜。即便如此,双胞胎姐姐每天要打针、吃药除铁治疗,一个月还要输两次血,加起来每月起码要花万把块钱。
后来,本报和其他媒体的报道出街之后,这个贫病交加的家庭持续得到各方爱心人士的救助,双胞胎姐妹的治疗一直没落下,而弟弟小博生也一直跟在父母身边健康成长。
上个月,正当父亲宋元相为孩子排期手术将近,而大笔的治疗费用还无着落揪心时,一位姓朱的好心人找到他,默默地领着他到银行,一次性将30万元打入孩子的住院账户中。
宋元相经常自问:&我们一家这辈子该以何为报?&朱先生告诉他:&把三个孩子带好,这就是对我们最大的回报了。&
  姐弟情深:
  弟弟调皮 姐姐护着不让打
  姐姐吃药 弟弟就当小帮手
虽然遭遇不幸,但这个5口之家平日里也有不少温馨场面。
&他们仨可好了,有时弟弟调皮,我要打他,两个姐姐都护着不让。&宋元相说姐弟仨感情很深,无疑是&一条战线上的&。而每次姐姐吃药打针,弟弟虽好奇,但从不添乱,反而会乐颠颠地跑去摆凳子、拿垃圾筒来装废品。
上月27日,为做移植前的相关治疗,姐姐小颖被送进了无菌隔离舱。小博生隔着玻璃听不到姐姐的声音,当时就急哭了。
&那情景让我既心酸又感动。&宋元相拿起对讲话筒跟小颖说:&你要好好的!&随后接过话筒的小博生也跟着一板一眼地学起爸爸的话,叮嘱小姐姐:&要好好地,出来还在一起玩。&宋元相分明看见眼泪在儿子的眼眶里打转。
&他才不到两岁,应该还不是很懂事。看着隔离舱内的姐姐,他小脑袋里到底在想什么?我实在猜不透,但他那副不舍的表情让我很难受。&宋元相叹道。
  温暖广州 温情回忆
从2009年4月带着两个重症地贫女儿来广州求医,宋元相在广州受到无数热心人的帮助。在这个本来陌生的城市里,他和家人时常能感到一丝丝暖意。昨天,他向记者忆起在这个城市里,一家人所经历过的一桩桩温情往事:
&&两年前,本应提前一个月入院待产&救命宝宝&的田雄飞因付不起押金直发愁。得知他们的困难,广州一家医院伸出援手,免除了所有相关费用。
&&得知小博生和他的母亲同一天出生,热心的广州人在孩子出生的第二天在病房里给母子俩补过了一个特殊的生日。当天,当宋元相将大家送过来的已点上蜡烛的蛋糕用车推进病房时,田雄飞情不自禁地哭了起来。她许的愿望是:愿上天眷顾三个孩子,让他们健康成长。
&&上个月,一直热心帮助他们一家的朱先生得知小颖做移植手术需要钱,一次性将30万元打入孩子的住院账户中,让贫病交加的不幸家庭又有了新的转机。而就在几天前,得知手术用血紧张后,朱先生还帮忙动员亲友为孩子互助献血,以确保手术能如期进行。
文章来源:
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23岁,女,地中海贫血_地中海贫血
状态:就诊前
单凭上述结果不能确诊地贫,而且鼻子出血并非地贫症状。
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
状态:就诊前
医生你好,那要做什么检查才能确诊为地中海贫血?
必须进行地贫筛查;当然,最好查地贫基因。
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杨洪涌大夫通知停诊:因到外地出差,日周五下午至日上午,杨洪涌医生停诊。此前(包括8月5、6日周二、三上午)、此后(包括8月15日周五下午)各次门、特诊照常;特此敬告各位朋友,并对于由此给您带来不便,深表歉意!
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杨洪涌大夫通知停诊:按照医院2014年国庆期间工作安排,10月1日周三上午杨洪涌医生停诊1次。此前(包括9月30日周二上午)、此后(包括10月3日周五下午、10月7日周二上午、10月8日周三上午)各次门、特诊照常;其中10月3日、7日属法定节假日,无法电话或上网预约,请来诊的各位朋友到医院挂号处现场挂号。特此敬告,并对于由此给您带来不便,深表歉意!
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杨洪涌大夫通知停诊:各位朋友:因出差开会,-23日期间(含1月20日周二上午、23日周五下午专家门诊和21日周三上午特诊,共三次),杨洪涌医生停诊。此前、此后各次门诊、特诊时间照常。特此敬告。对于因此给您带来不便,谨致歉意!
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血液病、胃肠、肝胆病、疲劳综合症、血栓性疾病
杨洪涌,男,医学博士,毕业于广州中医药大学。现任广州中医药大学教授、主任中医师,博士生导师,国家重点...
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浙江省中医院地中海贫血,海洋性贫血,贫血
男 | 0个月
健康咨询描述:
患者年龄:出生才25天主要症状:发病时间:出生时间日化验检查结果:轻型地中海贫血
想得到怎样的帮助:我想问一下?小孩今后的生活和发育有什么影响?平时要注意什么?吃还有运动这些?谢谢你医生(感谢医生为我快速解答——该。)
附件:点击查看大图
时间: 11:13:45
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病情分析:海洋性贫血又称地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血.其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变.指导意见:许多地中海贫血病人在青春期并没有正常的发育,这是因为体内过量的铁负荷,不但损害了控制性发育的内分泌腺,还损害了性腺本身(男孩的睾丸或女孩的卵巢),这些情况通常发生在那些早期并未接受完善治疗的病人身上.然而,大多数终其一生接受完善治疗的地中海贫血患者,能够在青春期正常的生长并能拥有正常的性发育.越早开始治疗越有机会拥有正常的青春期.生活护理:生活中应注意1.生活调理 地中海贫血患者往往体虚,卫外不固,要慎起居,适寒温,注意预防外感;多进行户外活动;呼吸新鲜空气;进行适宜的体育锻炼,气功锻炼,打太极拳等有助于增强体质和抗病能力. 2.饮食调理注意 饮食调养,宜进食营养丰富的食物,凡辛辣厚味,过于滋腻,生冷不洁之物,当禁食或少食.由于小儿脾肾常不足的生理特点,喂养要合理,以免饥饱无常,偏食,饮食不洁损伤小儿脾胃.健脾养血可选以下食疗方: (1)乌龙大枣汤:乌鸡1只,龙眼肉ling3砂仁159,大枣509,加水适量,加油盐调味,文火炖2小时,食肉饮汤. (2)冬虫夏草炖鸡:乌鸡1只,冬虫夏草天,意次仁309,当归109,加水适量,加油盐调味,文水炖2小时,食肉饮汤. 3.精神调理 注意精神调养,对于虚劳血虚的预防有重要意义.七情过激,易使阴血暗耗,既是致病之因,又可加剧进程.所以本病患者应保持心情舒畅,乐观.
帮助网友:1919称赞:313
病情分析:你好,地中海贫血又叫镰刀形贫血,主要是基因突变造成的,正常的红细胞为圆形,而该患者的形状为镰刀形,当红细胞走到脾脏的时候,很容易被破坏,从而造成贫血.如果贫血,对小孩是有一定影响的,例如营养不良等,这还要考虑患者的具体情况等.指导意见:建议你去医院完善其他检查,看是否存在其他并发症等,积极配合大夫治疗等.生活护理:平时要定时复查血常规,了解贫血的严重情况,多补充营养物质,加强锻炼,等.
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方法二:点击浏览器上的收藏按钮收藏问题。503 Service Temporarily Unavailable
503 Service Temporarily Unavailable
nginx/1.4.1  救助地址:
  邓关锦,女,10岁,家住广东茂名市信宜市红旗东路27号,和妹妹一样患有β型重度地中海贫血,多年来,为了给姐妹俩输血和排铁,家里已经负债累累,现在姐姐邓关锦已经在中华骨髓库找到了与之相匹配的骨髓,面对高昂的移植费用,不知如何筹措,希望好心人能够伸出援助之手帮帮她。
  家庭成员:
  爷爷:邓雄华,60岁,高中文化,现在已经退休,退休工资1000多元。
  奶奶:黎松猷,60岁,小学文化,没有收入。
  父亲:邓全俊,30岁,初中文化,在一家小大排档做厨师,每月工资2000元,现在因为到处筹钱给孩子做骨髓移植,已经不工作,没有收入。
  母亲:赖天梅,33岁,中专文化,幼儿园做副园长,与人苦心打理一间小型幼儿园,每月工资1500多元。
  家庭情况叙述:
  邓关锦,邓小焕姐妹俩,分别10岁与6岁,家住广东省信宜市大木垌,同时患有同患β型重度地中海贫血。两个孩子的出生给我们这个普通的家庭带来了无限的欢乐,但没有想到噩运降临,2006年两个孩子在广西三0三医院确诊患有“β型地中海贫血”重型血液病,依靠定期输血和每天使用去铁药物维持生命,每月的治疗费用高达7000多元,唯一可以根治的办法是进行造血干细胞移植手术。
  为了救治两个孩子的生命,我们倾其所有,负债累累。家中有两个患有血液重病的孩子,虽然我们想尽了一切办法,但是沉重的经济压力让我们不堪负荷,已经无力承担了。精神上已经接近崩溃,孩子的父亲还时不时借酒消愁,发酒疯。开始,我每天以泪洗面,始终无法相信我两个女儿真的是那种病,一种吸血鬼附身的可怕的病。我常常半夜醒来,生怕我两个女儿突然从我身边消失,我要看着两个女儿入睡了,我才敢睡。小女儿在婴儿时期,喂食时总是不停地哭,喂一口,哭几声,又再喂一口……。好像是对自己悲痛命运的不断的哭诉。真怀疑这样的孩子能否长大成人,自己也是含泪往肚里吞。
  医院,成了我们常去的地方,每个月都带着两个女儿到医院输血,每次输血都要找人互助,没有人互助的时候就要千里迢迢带女儿到广西三0三医院、广西医科大第一附属医院输血。
  我经常看见得了和我孩子一样病的孩子去输血,那些孩子因为找不到血输,或没钱除铁,很多身体已经变形了,看上去很让人心痛啊。我真的好想帮助那些孩子,但我自己两个女儿……。这些孩子真的很可怜,他们除了要输血,每天还要打8到12个小时的去铁针,真是针针都扎在这些地贫孩子父母的心上,让我们痛不欲生。
  有许多人劝我,两个女儿,负担太重了,放弃一个吧。这是什么话,两个都是我的女儿,不论以后发生什么事,我都会不离不弃爱着女儿的!我绝对不会放弃她们的!我爱她们,她们的病是我遗传给她们的,我怎能那样做!
  孩子们很懂事,女儿知道我们四处借钱,每次输血大女儿总是先让妹妹输血。孩子们每次扎针都不哭,连眼睛都不眨一下。每次输血后,他们都很精神,又露出了笑容。看着孩子苍白的脸,看到她们对于生命渴望的眼睛,她们多想活下来啊!然而,大女儿已经10岁了,如果再不做手术,真的不敢想象……。
  孩子们经过了近6年的治疗,我们连给两个孩子输血的钱都难以维持了,我们到哪里去筹集这些费用啊?还有孩子手术数十万的费用啊?我想自己有能力,就不要求助于别人,但现在实在无奈,孩子治疗迫在眉睫,希望好心人能帮帮我们家,帮帮我俩个女儿。
  死神在一步步逼近,这个可爱的幼小的生命顽强地与病魔抗争着,一次次重复地扎针,每天不停地吃药,为了明天的灿烂,坚持到更多贵人的出现,我两个女儿都坚强懂事地忍过来了。
  爱,是我俩女儿延续生命之源,希望各位好心人能伸出援助之手,凝聚爱的力量,帮帮我俩女儿,让我两女儿看到生命的曙光,尽快脱离病魔,恢复健康!非常感谢各位爱心人士,祝你们永远健康、快乐、幸福。
  家庭经济收入
  现在全家就靠邓关锦母亲在幼儿园每月1500多元的工资。
  居住情况:
  家里的房子是爷爷奶奶单位分来职工宿舍,是80年代的老房子。所有的家具都是十年前邓关锦父母结婚时买的,装修也只有普通的粉刷。
  受助人的梦想:
  愿天下所有地中海贫血患者都能康复,愿天下再也没有地中海贫血病,愿天下每个家庭都不再要受那种病的折磨煎熬与摧残!
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  求联系方式@施乐会平台
  @gujiao7022 1楼   求联系方式
@施乐会平台  -----------------------------  谢谢您的爱心,您可以通过链接进入查看详情,同时可以联系孩子的父母
  希望更多的人来帮助这两个孩子;
  加油,支持!
  天涯苦命人
  希望早日康复:能否公布捐助账号?
  这就是父母的责任,不做筛查的后果。只有自己承担了
  @我来看看新闻 14楼
08:35:00  这就是父母的责任,不做筛查的后果。只有自己承担了  -----------------------------  同感,生了一个有这病,竟然第二个还不筛查
  地中海贫血是遗传性疾病,怎么治,不了解。父母遗传给孩子,为什么不检查呢!  希望能够渡过难关吧!
  祝早日度过难关!
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