韩主任，你好！我想替我弟弟的小孩咨询病情，情况是这样的:我弟弟的小孩是上个月22号出生的，男孩，家人还没来得及高兴多久就发现小孩的异常：不能自主吞咽，哭声微弱，不好动，医院做了喉镜和脑部的相关检查，没有什么结果，就被送进了重症监护室，由医院全面接管，我们都见不到，现在已经过去半个月了依然没有好转，医院推测孩子得了罕见病 小胖威利症，要我们做了基因检测，需要一个月出结果，全家人都很忧愁，妈妈更是以泪洗面。现在每天的费用要好几千。这个病真的没法治吗？或者有没有其他病的可能。我们想听听韩主任的意见想法，真的走投无路了

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小朋友自主活动少、不会吃，临床最常见的就是重症感染状态，炎症指标无异常可除外感染所致；随后需要考虑神经系统疾病，完善磁共振检查可以明确颅脑发育是否异常，如果颅脑磁共振未见结构异常，暂除外先天脑发育异常；临床常见疾病除外了就需要考虑罕见病，包括先天基因异常疾病以及代谢性疾病可能，前者是遗传基因异常以及基因突变所引起的疾病，后者是摄入物质代谢异常所致，但两者最终的诊断都可以依靠基因检测。基因异常并没有根治的办法，但有些基因病可以通过药物适当缓解症状。引起吞咽困难、低下、发育迟缓的基因疾病非常多，您提到的疾病临床医生也是通过症状及体征综合考虑的，单从您提到的症状并不能告知可能为哪一种疾病，太武断了。目前来看只有维持生命体征稳定等待基因检测的结果，一旦结果出来支持异常，建议带孩子就诊北京、上海等权威机构。

喉咙里一直有痰，现在都是插胃管喂食，也做了脑部共振，上面有张图片是我们自己记录的检查结果，你可以看一下，麻烦你了

您做的记录我已经查看过了，由于未能亲见小朋友，所以并不能准确判断病情。个人认为咽喉部的分泌物有可能与有关，但喉炎一般治疗5-7天后即可痊愈，而且实验室检查会有炎症治标的会有变化，不知小朋友的情况如何。其次小朋友本身吞咽功能欠佳，就会有口腔分泌物聚集咽喉部。这是我个人的意见，但可能不够准确。

这是最近医生拍的，我真的好心疼啊，家人都揪心的很，还在等检查结果

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您的心情非常能够理解，但目前没有更好的治疗措施，维持生命体征稳定最为重要，待基因结果回报后至权威机构寻求帮助。客观的针对疾病而言，基因疾病绝大部分并没有治疗措施，随着日龄的增长，症状可能会越来越明显，以至于在某一时间而危及到生命。

　　问题分析：蚕豆病是一种6-磷酸葡萄糖脱氢酶（G-6-PD）缺乏所导致的疾病，正常人体内含有6-磷酸葡萄糖脱氢酶（G-6-PD），可以保护正常红细胞免遭氧化破坏的作用，而蚕豆病小儿缺乏G-6-PD，所以在遇到蚕豆和某种因子后就会诱发红细胞膜被氧化，产生溶血反应。
　　意见建议：蚕豆病是一种6-磷酸葡萄糖脱氢酶（G-6-PD）缺乏所导致的疾病，致病基因在X染色体上，该病通过性联不全显性遗传，病人大多为男性，男女之比约为7∶1蚕豆症是一种性染色体隐性遗传，意思是出生的女儿一对X性染色体都带有疾病基因才会发病，出生男孩只有一个X性染色体，这个染色体带有疾病基因就会发病。只有一个异常X染色体的女性没有症状，但是她们所生的男孩如果得到这个异常的X染色体，就会发病。所以这种疾病以男性为多，而他们的父母可能是没有症状的。常见的情形是父母亲都没病，但是母亲带有一个有病的染色体，这样的话，所生的男孩有一半会有蚕豆症；所生的女孩都正常，但是其中一半会跟母亲一样带有一个隐性的基因-蚕豆病遗传。如果父亲的X染色体有病就会发病，如果父母都没有病，一般都是母亲携带基因，男婴得病！

　　急性白血病人经常有体温升高。对高热的病人可以物理降温。可以放置冰袋于病人的头部、颈部、腋下及腹股沟等处。加强营养，多喝水，保持体力和免疫力。但白血病病人有出血倾向，所以不能用酒精擦浴。
　　有时由感染引起，有时由疾病本身引起。对发热的病人除了采取降温措施外，还可以结合中医辨证施治。由感染引起的发热，可以对感染的部位做对症处理。如感冒可用清热解毒的药物，口腔感染可用相应的漱口液。由疾病本身造成的发热，除加强营养，提高机体抵抗力外，可以用中药辨证治疗，调节免疫力，增加人体耐受力，但有些中药容易对胃产生刺激，选择无刺激性易消化的中药比较适合，临床患者反映今幸（Rh2）护命素在缩小肿瘤，消除炎症，减轻放化疗毒副作用，抵抗并发症方面都有一定。如果还有其它疑问，还可以直接问我。

　　根据调查，白血病一般是不会遗传的，高发人群可定期服用一些抗癌中药进行预防，如人参皂苷Rh2。不过也不能排除白血病有一定的遗传倾向，如在一家人中可出现两名左右的白血病病人，也有报道在单卵双生子中两人都患白血病的机会是20%，较双卵双生子的发病率高出12倍，但这种现象也不是普遍现象，并没有一定规律，故很难说白血病一定有遗传性。 应该说并非所有的白血病都有遗传倾向性，但临床上确见到某些白血病在某一人种(如白种人)、某些遗传性缺陷(如Down氏综合征)和某些家族性疾病(如Fancon山贫血)中较容易发生。同卵双生中，若一人患急性白血病，则另一人患急性白血病的机率(25％)显著高于普通人(5／10万)。左右均提示某些遗传因素可能会对白血病发病产生影响。
　　以上是对“父母没病,儿子却有白血病是什么情况”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！

　　病情分析： 你好，头晕是—个综合病症，是许多疾病的临床表现之一。引起头晕的原因常见以下几种：一是神经系统病变：如脑缺血病变、小脑病变、脑部病变、脑外伤、某些类型的癫痫等。二是耳部疾病：如耳内疾病影响到平衡而引起头晕。三 内科疾病：如高血压病、低血压病、各种心脑血管病、贫血、感染、中毒、低血糖、血脂高、失眠、感冒等。四是颈椎骨退化。年轻女性常见的原因是贫血、血压低或颈椎病。
　　意见建议：如果你伴有乏力、面色苍白，或平时月经量多，就该考虑贫血，平时加强营养。如果平时饮食差，或突然站起时发作，就该考虑血压低，这也需要加强营养，多喝水，饮食稍微咸些。如果平时低头工作时间长，或长时间上网，也会引起头晕。如果不是上述原因，建议你最好还是到医院查一下原因。

　　1,热毛巾 敷法：感冒初起,又流鼻涕,可用干净的毛巾放入开水盆中,拿出稍凉后敷于头顶,一般在晚睡前热敷10分钟为佳. 2,蒸气吸入法：在热水瓶中装满开水,将鼻孔置于热水瓶上方,作深呼吸10－15分钟,吸入蒸气,每日1次. 3,食醋熏蒸法：取食醋200－400毫升,置于火炉上关闭门窗,熏蒸半小时至1小时,可有效地防治感冒. 4,饮姜茶疗法：取生姜,茶叶各适量,沏茶或熬汤饮.连服3日,能减轻感冒症状,缩短病程.若加入红糖疗效更佳. 5,热风吹面法：用电吹风对准两侧太阳穴,交替吹3－5分钟,每日3次,可迅速缓解流鼻涕,鼻塞,打喷嚏,头痛等症状
　　以上是对“父母没病,儿子却有白血病是什么情况”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！