?病?大家应该都知道一些疾病的存在不仅会影响到我们的身体健康，还会给我们的寿命造成影响，比如血友病就是一种非常严重的出血性疾病，在患病之后大家都会关心“血友病能活多久”的问题，下面大家就和小编一起来了解一下吧。 首先，血友病患者的寿命是明显短于正常人的，因为患者体内凝血因子的活性下降，如果不能及时发现和进行相关治疗控制病情的话，给患者健康和生命造成的威胁都是很大的，所以想要尽量延长血友病患者的寿命就需要做到及时发现和及时治疗。 其次，在临床上血友病根据病情轻重程度不一样主要分为轻度血友病、中度血友病、重度血友病这三种情况，显然的这三种情况下患者的寿命长短也是不一样的，相对于重度的患者来说，轻度和中度的患者存活时间会更长一点。 最后，血友病是一种和遗传因素有关的疾病，所以如果自身患有血友病的话，在打算生育下一代的时候一定要做好遗传学咨询，尽量降低下一代也患上这种疾病的几率。 血友病患者做到这些能和正常人一样生活 正常来说血友病是需要终生接受系统治疗的，而且很多患者在发现自己的病情之后积极配合系统的治疗，那么自己的正常生活和健康都得到了很大的保障，生活质量也不会和正常人相差太多，所以一定不要忽视了系统治疗的重要性。 2、养成良好的生活习惯 大家应该都知道良好的生活习惯对我们身体健康的影响是很大的，而对于已经患上血友病的朋友来说，良好的生活习惯就更加的重要的，否则可能会因为不良的生活习惯而导致病情加重，所以请一定要注意避免抽烟、喝酒、熬夜等不良生活习惯。 3、养成健康的饮食习惯 在日常饮食中血友病患者应该要注意多吃一些具有补气血和增加凝血因子活性的食物，这样对稳定病情是有很大帮助的，而太过辛辣刺激、油腻的食物就应该要少吃了，以免影响到病情的恢复。 4、保持积极乐观的心态 心态对我们健康的影响也是很大的，所以大家在平时一定要尽量保持积极乐观的心态，在出现负面情绪之后要及时的排解，切勿因为长时间沉浸在负面情绪中而影响到自己的健康。 小贴士：虽然说血友病患者的寿命达不到正常人的寿命标准，但是只要大家处理得当，寿命也不会受到太大的影响，大家不要太消极。 以上内容就是小编关于“血友病能活多久”的全部分析介绍，希望能对大家有所帮助。

钱对我而言，是救命用的。

世间所有发生的事，都是没有“如果”的。

你不曾了解的沉重背后，单单是活下去就能叫人热泪盈眶。

考虑到很多新晋家属的胃癌知识匮乏，所以我一直有在收集相关资料，准备出一篇纯干货，但是信息太多，还没完全整理完，因为涉及医学知识，也比较谨慎，还需细细校对，顺利的话，会在月底发表，请大家后续关注。

很久没有更新进度了，上一篇关于我们自己的文章还是2020年2月20日的《陪父抗癌一年，来自一名癌症患者家属的觉悟(如何做一名合格的癌症患者家属》，这篇文章发表后，实在太火，让我压力很大，一时间不知道该怎么写出更高高度的文章，加上自己去年4月份换工作，搬家以及心理的逃避等等原因，我已经很久没营业了。

看过《余生很短，别让遗憾太长——25岁女孩陪父抗癌（晚期胃癌）手记》这篇文章的朋友们都知道，父亲在整个治疗过程中创造了奇迹，在四个疗程的化疗后这篇文章的朋友们都知道，父亲在整个治疗过程中创造了奇迹，在四个疗程的化疗后争取到了手术机会，于2019年6月13日进行了根治性全胃切除手术，到今年的6月13日，就整整两年了。重生两周年的日子，正赶上父亲63周岁的生日，我的内心很激动，这个日子，我已经期盼了很久很久了。

为了迎接这个重要的六月，我在五月底特地给自己换了一个发型，还跟着同学去上海玩了两天，父亲确诊至今将近2年半的时间，除了一只手都能数得过来的出差次数还有两次同学的婚礼，我没有离开过杭州和天台。

在父亲刚生病的初期，我几乎把自己和这个社会隔离开来，那个时候，我一度认为自己不配拥有好生活，我应该要与苦难和荆棘为伍，我不敢玩，我不能笑。对我而言，快乐是没有资格的，放纵是罪恶的，我不可以让自己生活好，好像生活得好一些就是对父亲生病的不忠，我坚定地认为，只要我活得够惨，就能得到上天的垂怜，然后赐予我们奇迹。

于是，我活得像农村大妈一样，不修边幅，没有灵魂，每天闷头看书找资料找病例。整个人很呆滞，身体总是被动作出反应，当意识接收到信息时，信息已经跑出去很远，要度过一段延迟才能发现行动，就像是跟不上字幕的电影。 我想，如果有一天老爸去了，我的心也就随之去了。

看着很可笑，但是这的的确确是我曾经的日子。如今，看着父亲越来越好，我才有那么一点信心和勇气慢慢恢复自己的生活。

这两年，发生了很多很多的事情，我成了网红家属，还出过车祸、换了工作、搬了家，认识了很多很多的战友，跟他们共赴“五年之约”，也看到了很多结伴同行的人倒下，还有，我们一起经历疫情。

两年，也许在时光的长河里微不足道，对很多人来说也就只是一个数字而已，但是对于一个胃癌晚期的患者，两年，有着非比寻常的意义，是重生的欣喜，是奇迹的见证，也是给战友的鼓舞。

所以，我决定将这两年的治疗过程跟大家分享一下，希望带给更多人帮助，也希望可以跟更多的战友并肩作战，苦中作乐。

此文沿用我一贯的风格：很长！我不想把一篇完整的文章拆成几篇短文，用吊胃口的方式来吸引流量。（杠精太多，所以还是强调一下：本人只是癌症患者家属，没有医学背景，文章中若有错误，欢迎指正，具体的治疗，请听从主治医生的方案。）

2019年2月20日：确诊胃癌晚期，伴腹膜后淋巴结转移，无手术指征

2019年2月21日-2019年6月12日：SOX方案（替吉奥早晚各3颗+奥沙利铂200mg）化疗四个疗程 2019年6月13日：行根治性全胃切除手术

2019年11月26日——至今，S1+赫赛汀方案（替吉奥早晚各2颗+赫赛汀440mg）25个疗程 治疗还在继续：维持S1+赫赛汀的方案

七八月份，妹妹暑假，原本她想去兼职，被我叫回了家，想想若是家中无人照料，我实在无法安心在外面。

我于2019年7月14日回到杭州，15号回归工作岗位。此时距离全胃切除术已经过去一个多月，老爸恢复得不错，除了比术前瘦了一点，其他的，看起来并无异样。术后的化疗比术前的化疗确实辛苦了很多，虽然不吐，但是也时常感到恶心。全胃切除后，自然也有返流的痛苦，术后化疗的血象一直不佳，动用升白针好几次。

自7月14号回到杭州后，我还没回过家，妹妹陪着老爸做了3次化疗后也回学校上课了。马上国庆了，我提前调休，怀着无比激动的心搭上了回天台的车，顺风车直达天台人民医院，这是老爸术后的最后一次化疗，我满怀希望，终于可以结束这漫长的治疗了。 到医院已经12点半了，看到几个月不见的医院，觉得甚是亲切，我直奔住院部东十区，到了病房，我放下行李，去楼下超市买了一桶泡面，回到了十楼。

东西病区交接处是一个很大的空地，我抱着泡好的泡面，走到栏杆前，欣赏落地窗下的美景。 突然，后面传来了哭声，我回头，发现是一个中年妇女。哭的很伤心，很大声，一直哭，一直哭。十楼西边病区是消化内科，东边是父亲一直就诊的普外科，包括肝胆外科、胃肠外科、肛肠外科。 看她哭成这样，我已经猜出了个大概。医院里，每天都在上演这样的故事，只不过，几家欢乐几家愁。

七个多月前的2月16号，在天台人民医院的老院区，我也是这样，哭的不能自已，仿佛世界末日。

看到她，就像看到当初的自己，那个时候，毫无准备，手足无措，恐惧，害怕，无助，慌张…如果一切都是在做梦，该有多好。但我知道这不会是梦，因为我真切地感受到了疼痛。世间所有发生的事，都是没有“如果”的。

我用了很长的时间去接受这个事实，然后假装理智地走上了求医问药的一线。没想到，转眼间七个月过去了。这220多天发生的一切都历历在目，曾经，我以为那么难的日子，就这么走过来了，医院从老城搬到新城，我们经历了术前四次化疗，全胃切除手术，术后三次化疗，也创造了属于我们的奇迹。

我想，这一切的一切会在这最后一次的治疗中彻底结束了吧…我是多么期待这一天的到来啊。 

一大早我就搭上了发小的车，他去城里上班，让他送我去医院，陪着做了增强CT。中午，验血结果也出来了，发现CEA，AFP,199有不同程度的增高（术前肿瘤标志物不敏感，几乎都是在正常范围内），下午CT报告出来，显示有腹水。其实上次化疗时，肿标就有轻微升高了，我还让妹妹去咨询过医生，医生说这种小幅度上升没啥实际意义。

老爸说肚子有点胀胀的，我隐约有一种不好的感觉，但是主治医生不在，去找了其他的医生问了一下，表示CT没有看出什么异常，腹水的量也不大。

我去走廊上溜达了一下，发现很多海报跟之前都不一样了，不变的是这里忙碌、紧张的氛围，有人刚做完手术被推进病房，有病人身上插着各种管子在溜达，更多的是看起来与我们无异的人在走廊上谈笑。

活不下去的时候就来医院看看，在这里，你可以看到疾病的千百种模样，见惯了被病痛折磨得不成人样的病人，你就会明白，这个世上，除了生死都是小事。在生命的面前，什么都是不值得的。所以，还有什么可计较又有什么可在乎的呢？

周主任也不在，碰到了王医生，他表示肿瘤标志物的升高不是一个好的兆头，不排除转移可能，但是目前增强CT没有显示异常，所以可能要去杭州做PETCT看看，但是具体要等周主任看看再说。SOX正常进行了，没啥反应。

下午妹妹也从杭州回来了。

国庆节，建国60周年，普天同庆的日子，只有我一点兴致都没有。

跟妹妹一起到了医院，到护士站正好碰到周主任，他给了我出院记录，说让我们直接出院，等徐主任来天台医院会跟他再商谈一下我爸的治疗方案。我问他，目前有啥异常么，他说手术后，最怕的是腹水涨起来，而且肿标也在升高，总归是不安心的，让我们有个思想准备。

我回到杭州上班了。妹妹的假期刚开始，这样错开放假挺好的，以前两个人总喜欢黏在一起，现在两姐妹只能错开休假了。

妹妹也回杭州上学了，老爸反应返流严重。微信上咨询了周主任，他表示术后返流是正常的，可以药物干预一下，开了达喜和莫沙必利。

验血结果显示白细胞掉到2.2，我吓到腿软，赶紧找了周主任，周主任的意思徐主任已经看过了，目前看来有可能耐药了，要考虑加赫赛汀上去。我感到非常不安，却又心存侥幸，我不相信，我们这么好的治疗效果，就这样走到了尽头。

现实给我的当头一棒，并没有击溃我，但它让我对周围的一切开始充满警惕心。

人的眼光一旦变了，世界就不同了。

回到杭州这么久了，我越来越自闭，对外界的邀约几乎全部拒绝，周末的时候就一个人傻傻地待着，看看书，搞搞美食。为了不被发现内心的脆弱，外人面前我维持以前大大咧咧哈哈大笑的形象。

很多时候，我觉得自己就像个精神分裂者，像个怪人、像个神经病，我一边要压抑着自己悲观的情绪和想法，一边让自己在人前看起来开朗活泼热爱生活。

我利用空闲的时间将父亲的治疗经过整理成了文章，将这段无法与人倾诉的时光记录了下来，也算是情绪的一种发泄。

我的父亲是农民，从小失去双亲，没读过几年书，一直靠出卖苦力为生，没有任何商业保险，看病只能依靠国家给予的最基础的政策支撑——农医保。父亲的经济条件和治疗经历，可以代表中国很大一部分人，有一定的代表性和借鉴意义。

作为草根基层的患者，我们没有富足的经济基础、没有宽广的人脉网络，常感心有余而力不足，没有条件多地就医（去上海、香港、甚至国外），也没有能力痛快地旅游来发泄心情。

癌症治疗这条路，道阻且长，所有人都希望能尽量少走弯路。所以对于患者，在遵循医生专业治疗方案的同时，肯定也很想了解和自己相同经历病友的经验。

10月15日晚，整理了百天的陪父抗癌手记《余生很短，别让遗憾太长——25岁女孩陪父抗癌（晚期胃癌）手记》在知乎和觅健上发表，出乎意料的是，一夜爆红。

第二天早上我醒来打开知乎的时候差点吓到，100多条私信，这才一个晚上，就有这么多的点赞和收藏，要知道，我发表的时候是零粉丝。

可见，现在有多少家庭被癌症困扰，而我们的经历，引起了很多人的共鸣。

老爸先回医院了，国庆回杭州后，几乎没怎么睡好，这次又是一次大考。我休了2天假，加上周末，一共4天，晚上，我从杭州回天台。18号检查出来，腹水继续增多，标志物继续上升，周主任表示形势不妙，让我们尽快去杭州。

我办了出院，微信上联系了徐继主任，他推荐了省人民医院袁国荣主任给我们，我直接在公众号上挂了号，22号上午的。

网上查了袁主任的信息，中西医双博士，口碑很好，稍微放心了点。

带着老爸一起回杭州，直奔省人民医院门诊，找了徐继医生，他带我去找了袁主任，打了个招呼。袁主任一看就是耐心的人，还跟病人们开开玩笑。袁主任把脉后跟我说，目前白细胞比较低，不适合继续治疗，并开了点利尿剂，缓解腹水，让我们等到白细胞上来之后再回杭州来看看。

中间测了几次白细胞，都不理想，最高只到2.8，我开始郁闷，这都停疗了，为何白细胞还是这么低。

终于，白细胞到了3.3，我非常激动，立马给袁主任打了电话。他让我抽时间去他医院商量一下后面的方案。查了一下袁主任的出诊时间，正好15号上午在门诊，我将这段时间所有的就诊资料，验血报告全部打印出来，装在文件夹里，然后跟公司请假，15号我来到袁主任的就诊室。

袁主任惊叹我整理病例的能力，问我是不是做统计的。待他看完所有的病例资料后，我问袁主任，肿瘤标志物上升是否一定是复发，他表示不一定，化疗本身也会引起标志物上升。

袁主任问我们是否有意转到这边治疗，我点点头，随后他帮我们约了18号住院，我去缴费，然后去三楼入院准备中心预约。

陪父抗癌手记发表一个月了，我收到了很多很多的私信，我开始用我微薄的力量安慰这些陌生的网友，希望带给他们治疗的信心，也希望他们可以创造生命的奇迹。

1、如何从初诊后的恐慌走出来？

2、如何寻找科学的治疗方法？

3、如何应对治疗中的一些问题，例如护理、营养方面的问题？

4、榜样的力量是非常的重要的。当病人治疗最低迷的时候，一个成功治疗的案例都能重新燃起生的希望。

5、在抗癌这件事上如何才能少走弯路，如何才能组织起更多的病友参加到分享中来？

很多人真的要用生命的代价交学费，胃癌患者还有治愈的希望，但是不积极治疗，讳疾忌医，却相信乱七八糟的东西，听信偏方。

认知上的短板，最终是要用亲人的命来偿还的。

肿瘤知识对我们来说不仅仅是知识，也不是哗众取宠的工具，而是生死的博弈，它将在未来的每一个抉择的时刻，直接决定我们亲人的命运。 在这个“久病成医”的过程中，我渐渐明白，这些痛彻心扉，不是只有我经历过，这是人生常态，只是时间早晚而已。 在这个世界上，一定有远超于你痛苦的人，感受过跟你相似甚至还要加倍的疼痛。众生皆苦，人类雷同的悲欢离合每天都在世界上各个角落像电影一样的上演着，我们并不孤独。

治疗上的困惑、长期陪伴的疲倦、严重经济毒性的困扰引起的情绪管理的黑洞是所有癌症病人家庭都必须面对的问题，所以我们抱团取暖。

我时常因为某些伸手党的蠢问题骂人，因为被占用过多的时间和精力而跳脚，但我也用我的坚强、隐忍、力量影响了一大批的家属，每每收到他们感谢的私信，我都感动不已。

收到医院的入院电话已经将近中午了，立马打电话给老爸，让他去天台人民医院办理转诊手续（异地就医，没有转诊手续，报销会少一点，这还是老爸在天台的主治医生周主任告诉我的），然后让他来杭州。太临时了，约不到顺风车，就让他坐大巴来了。下午，我提前请假去客运中心接他。到了医院，门诊已经下班了，在急诊办了手续，来到住院部，5号楼8楼肿瘤内科。

有点小激动，在天台一直在外科化疗，这还是我们第一次来肿瘤科。省人民医院的环境还不错，病房大，而且很安静。护士安排了五人间，办好住院手续后，值班医生过来问情况，我带着所有的资料来到医生办公室交代情况。

值班医生看我整理的病例，吃惊地问我是学统计的么。我笑着回答：前几天，袁主任也是这么问我的，我做外贸类的工作。正说着，袁主任开门进来了，没想到，大晚上的，他还在医院。

跟袁主任打了招呼，他建议我们做个PETCT, 肿标上升，增强无异常，需要排除一下，但是PETCT全自费，费用差不多6800。我点点头，如果有必要的话，就做吧，毕竟“早发现，早治疗”。

回到病房，这里都是长期治疗的肿瘤病人，相比外科刚确诊的恐慌，这里的人明显淡定很多，有些病人被化疗药折腾得光了头，也有些明显得瘦弱了很多，但不管怎么样，都挺平静的，病房里，大家都说说笑笑，好像全然不知自己患癌，如果不说，没有人会知道这层楼都是肿瘤病人，他们似乎与常人无异。

昨天没去医院，因为知道刚住院，没啥事情，病例资料直接让老爸交给管床医生了。验血结果昨天都出来了，发现白细胞和血小板还是低。老爸术后的血象一直不稳定，前几天家里查的3.3，到这之后居然只有2.7了，我很奇怪，按理来说，一个多月没有治疗了，血象也该恢复了点。

我去问孙医生，医生说是因为脾大的原因。脾大会破坏白细胞和血小板。嗯，终于解了我这几个月的疑惑，术后的几次化疗，明显比术前吃力得多，血象升不起来，打了升白针才勉强维持下来。

我去查看了之前所有的CT和B超，发现术前所有的报告都是脾不大，而术后的报告均显示脾大，这让我非常困惑，问医生，医生也说不出原因来。

今天要做一个全自费，6800，超级高大上的PETCT，标记物是18F-FDG。主要用于全身癌症筛查，可以发现几毫米的病灶，以前这个要出国才能做，现在国内三甲医院一般也有，价格昂贵，6-8k多全部自费，做之前要注射一针试剂，药本身就有辐射，半衰期很短，所以petct检查必须预约，预约完必须做，否则半衰期一过，试剂就变成水了。

PETCT能发现病变部位，是通过病变部位和正常组织对葡萄糖的摄取量不同来进行区别的。通常在检查前会给检查者注射一种特殊的葡萄糖18F-FDG，该药物会大量聚集在代谢旺盛的部位，而在一些正常代谢的部位出现异常聚集的18F-FDG，即要考虑为病变可能。

为了能让18F-FDG可以被人体大量摄取，检查者都会被要求控制血糖，正常人检查前一天就要清淡饮食，检查前六小时内禁食含糖食品饮料，糖尿病患者通常要把空腹血糖控制在8.0mmol/L以下。

PETCT在1号楼负一楼核医学科，还是第一次听到这个科室的名字。（核医学是一种利用标记有放射性核素的药物诊断和治疗疾病的科学，是医学现代化的产物，是核技术在医学领域的应用科学。核医学是一个发展十分迅速的一门新兴学科，放射性核素示踪技术是核医学的最基本技术。）

打针的时候，医生与外界隔离，大铅盒套小铅盒拿出来，只露出两只手，注射完在一个小房间等着，当天不能接触孕妇和小婴儿。总之辐射很大，价格很贵，而且无法进行全身癌肿筛查，不太建议作为一般体检项目。

检查完还要等半小时，确认可以成像了，医生才会通知病人回病房，做完还给了早餐，带着早餐回了病房。

我去找袁主任，袁主任说PETCT可以加急出结果。于是我跑回核医学科问他们怎么加急，工作人员，让我去2号楼国际医疗中心加号，我跑到2号楼5楼，他们给了我一个号，让我去二楼门诊付费，加急费用150，我付完又跑回5楼，然后他们写了字，让我拿回到核医学科。来来回回跑了几趟，正好赶在上午下班前弄完，他们告诉我下午3点左右报告就出来了。

吃完午饭，也没敢睡午觉，一直在心里念叨着这个PETCT的结果：如果复发了，该怎么办？我不敢深入想…等到3点，核医学科的电话还没来，我已经坐不住了。

我偷偷溜出病房，来到了核医学科，医生说刚准备给我打电话，没想到我就来了。医生给了我一本很厚的报告单，让我去找旁边的医生，我心里想着，这花了钱的，果然不一样，还是彩页的，质感真好。

医生问了我一些手术的问题，我都如实回答了，心里开始有不好的预感。她慢慢打开了报告单：主要有2个问题，一个是吻合口后部，一个是胰颈部。我脑袋嗡了一下，也就是说，转移了？

是的，你没有看错，术后五个半月，PETCT显示转移，2个位置。抗癌路上从未懈怠，然而一波未平一波又起。真的是怕什么来什么，反正每次想热爱生活的时候都被现实暴击，如果这就是我的人生，那我活该受着。

生活从来不会招招手说，“姑娘，我们来讲讲道理”，生活只会一个大嘴巴把你打在地上后说，“傻逼，学者点”。我习惯了。

人生本身就是暴击的循环，而幸存下来就已经值得我们感激。我们什么时候被承诺过我们该过一个一生没有波澜的生活？我们什么时候被承诺过我们一生要平安顺遂？那是我们自我催眠的向往之情罢了。而所谓的命运，就是那条你不想走却不得不走的路。

从核医学科回到肿瘤内科大概需要3分钟，我用了3分钟的时间，让大脑接受了这个复发的事实，然后来到办公室，将报告递给了孙医生。孙医生看了报告，很温柔地跟我说，目前就是2个位置有问题。

我问她，这个病灶是术前就有还是术后才出来的。她说，很难说，有可能术前就有。我又问她有没有二次手术的机会，孙医生说没有太大的意义，如果这么远都有转移，那么很可能血液也有，意味着，刀无法将癌细胞切干净，反而有可能降低抵抗力，到时候这边下去，那边上来，没有意义，而且会导致更大的爆发。

但是好在her2阳性，可以用赫赛汀。她查了一下，赫赛汀是进了医保的，然后告诉我就算报销50%，经济压力也会减轻很多。但是医院没有赫赛汀，需要外购。她拿出一张名片，拨打了上面的电话，确认那边有药，然后让我拿手机拍了药房的电话号码和地址。

回到病房，我一直想着该怎么告诉我可怜的老爸这个复发的事实，我想了很久，还是选择用委婉的方式告诉了他：之前用的药效果不好，需要换个药，这个药天台没有，以后我们就在杭州治疗吧。

我在内心开始后悔，是不是当初不该做手术，或者需要术前PETCT再评估一下。人往往是在做出选择以后，只要遇到一点点困难，就总会想起那条没有被选择的路，而全然忘记当初选择时的妥协和必然。人性使然，只不过是自寻烦恼罢了。

其实所有的选择，一开始都是为了让我们遇见更好的结果。一旦做出选择，能做的就是拼尽全力，不给自己在后悔这件事上浪费时间的机会。毕竟手术才有根治的可能，哪怕是治愈的小概率事件，也应该有尝试的勇气，有那么一点点期望，其他的交给天意。

但因为是我们的亲人，我们无法释怀。癌症这条路，只要不是治愈，不管怎那么选择都会后悔，因为总会觉得没有选择的那条路是通向治愈的目的地的，又或者没有选择的那条路会少很多痛苦。

晚上，马路边上的树木，仿佛都披上沉闷的衣纱。我把头偏向车窗，看着旁边时不时错过的车辆，车灯光一闪一闪的从车窗划过，恍惚间以为自己看到了流星。

回到家里，情绪慢慢地绷不住了，咽一口食物咽一百口眼泪，心口痛得像是被揉碎了。这么长时间以来，内心一面建筑坚墙，一面不断崩塌，然后又一点点补回去，我们都是普通人啊。

我的大脑接受了复发的事实，但是好像我的内心还没接受。我的抗癌手记，一个多月前刚刚发表，好多好多的网友发私信告诉我，他们在我这里看到了希望，看到了奇迹。

如今打脸就像龙卷风，这才一个多月，我该怎么告诉他们，我拼了命换来的奇迹，就像昙花一现，我要告诉他们，父亲复发了么，然后让他们的希望也一点点破灭？

我又该怎么告诉其他的亲戚呢？他们只会告诉我，顺其自然，人都是要走了，如果父亲走了，一定要好好照顾自己。他们怎么会懂我的想法呢？

我们总是喜欢拿“顺其自然”来敷衍人生道路上的荆棘坎坷，却很少承认，真正的顺其自然，其实是竭尽所能之后的不强求，而非两手一摊的不作为。

而对于我自己的父亲，我如何能坦然地说出“顺其自然”四个字呢？哪怕前方都是荆棘，我也要杀出一条血路，就算是天意，我也要逆天而行啊！

我打开了手机APP的电子报告单。

情绪稍微缓和点后，我告知了我妹和表弟，也打电话告诉了阿姨父亲复发的事，并跟他们强调，不再告诉其他人，有了第一次确诊的经验，这一次，我不会再透露其他信息了，村子小，容易失控。我们统一好口径，只说天台没有药，所以以后都来杭州治疗。当然，所有找到我的网友，我也会告诉他们，父亲一切都好，希望可以带给大家信心。

就这样，我隐瞒了这一切，我在心里假装父亲一切都好，我偷偷把目标从“治愈”改成了“带瘤生存。“稳定”，是我唯一能用的词，既可以巧妙避开复发的慌张，又可以告诉别人我们一直都很好。

我早早来到了病房。袁主任进来查房的时候，我正拿着笔记本电脑工作，看他进来，我便站了起来。跟着进来的除了孙医生，还有一大堆实习的小医生。袁主任拍拍我的肩膀，示意我，PETCT他已经看过了，目前看来腹水基本可以肯定为肝硬化引起的腹水，而非腹膜转移引起。鉴于目前腹水量不大，就不抽了。

他摸了老爸的颈部，又给老爸搭了脉象，告诉我，治疗方案他会再想想再说，SOX方案已经用了8个疗程，不适宜再用，毕竟奥沙利铂的神经毒性还是蛮严重的。

下午，我去医生办公室，袁主任不在，孙医生在。孙医生表示，我父亲目前血象太差，具体的方案袁主任还得再斟酌斟酌。嗯，肿瘤科的医生的确谨慎得多，用药也是仔细思考的，至少这一点，我可以放心，也无需再担心为了治疗损坏了身体。

这几天都没见到袁主任，周五他在门诊，周末两天没有上班，才发现原来这边周末医生是不怎么来医院的，在天台的时候感觉几乎每天都能见到医生。

周日回家的时候，我发了一个朋友圈：

我想，癌症的黑匣子里，一定会有一丝微光吧，也许对我们来说，现在的微光就是赫赛汀。谁都不是药神，我们只想好好活着。。。可是，这几天我也问了很多专业的人，看了很多文献，赫赛汀的有效率是40%-50%，平均耐药时间是10个月，难道，这就是命么？十个月…我想不通。

唯一一个鼓舞人心的事，是看到有一个用赫赛汀维持了62个月的病人。既然有一个人能做到62个月，那我们，也是有那么一丝希望的吧…

早上刚到病房，老爸就跟我说袁主任让我去趟办公室，我来到办公室，没看到袁主任，孙医生让我等会。我坐在电梯门口的藤椅上等，这样袁主任来办公室我可以一眼看到。没多久，就看到袁主任过来了，立马就被家属围了一个圈，袁主任一边进办公室一边给他们解答。

他看到了我，就让我过去。他跟我说，目前病灶不大，增强看不到，PETCT也只显示一点点，考虑到我爸肝硬化，血象也不佳，准备用赫赛汀+S1（替吉奥）治疗，但是医院没有赫赛汀，需要我去外面买回来，同时告知了我赫赛汀副作用比较小，对血象没什么影响。

孙医生给我开了赫赛汀的处方，让我去拿药。

我回到病房，拿上自己的包，导航了医院的位置，便准备出发了，走到电梯口，又碰到了袁主任。他说：我多么希望你老爸好好的啊！我瞬间泪目，强忍着把眼泪憋回去，抬头问他，这个是术后长的还是术前就有。袁主任说很难判断，因为我们术前没有做PETCT, 而且上次化疗到现在停药也有50多天了，

我告知他术前的四次化疗我们肿瘤缩小了80%以上，他表示很震惊，没有想到化疗效果这么好。

我又问：那目前这种情况，也不能说明是化疗耐药了么？他说不一定就是耐药，有可能术前就有的，只是当时没有查出来。这么说，我反而安心了一点，没有耐药就意味着药物还有效，还有机会。

我下楼，按照导航去坐地铁。出口是城站的A3口，我才发现这是到浙江大学附属第一医院潘方仁院的路，这是小爷爷（陪父抗癌手记里提到过的）之前治疗淋巴癌的医院，据说治疗血液癌症很好。医院外面人迹稀少，一点也不像地铁口，更不像一个医院的门口。

我想起了很多事情，想起我们之前我和妹妹来这里看小爷爷，想起他在不到半年的时间里确诊、治疗，然后以肉眼可见的速度衰败了下去，然后恶液质，然后离世，也是在他离世前一两天，我的父亲确诊了胃癌晚期。一切都恍如昨日，但是时间已经过去很久很久了，不知道他在天堂怎么样，如果他在天有灵，可以保佑爸爸再度过这一次的难关么？我不想这么年轻就没有爸爸呀。。。

不知不觉就走到了药房，告知了工作人员我要买赫赛汀，然后开单，付费，前台告知我们以后如果需要直接打电话可以帮我们送到医院，又问我这次是要自己带过去还是等人送过去。

我看了一下，价格7270，罢了，你们送吧，这拿手上，我怕被我摔了…

原路返回了医院，跟老爸去吃了饭，然后等到2点多，赫赛汀送到了，这小小的一个盒子，将近7300，我拿在手里都颤抖。

通知医生开了医嘱，打针。这打赫赛汀的确不一样，从二级护理直接升级为一级护理，还上了心电监护，营造了一种极为正式又紧张的气氛，我长吁一口气，老爸说这么隆重是要干嘛，我说因为这个药很贵，所以要郑重一点。

赫赛汀的输注时间是90分钟，其实输注的时候平稳得很，比打化疗药舒服多了，人的体感没有什么变化，只是赫赛汀伤心脏，所以都格外重视。

11月26日袁主任说做个增强，留个底，方便比较，因为后面不可能一直做PETCT,做增强比较方便。浙江省人民医院的增强跟天台人民医院的增强不太一样，这里不需要家属陪着进去，相比之下，人性多了，天台人民医院每次都要家属陪着进去，被动接受辐射。后面问了很多网友，有些地方是要求家属陪同的，有些地方不需要，但是，都不知道原因。

出院，省人民出院的时候可以直接预约下次住院的时间，等时间到了，入院准备中心会给我打电话，到时候直接过来就可以了，我还特地跟工作人员说了，提前一天给我打电话，方便我们异地就医，毕竟还需要办理转诊手续。异地就医的报销有点麻烦，我给天台的农医保中心打了很多电话，才搞清楚报销的流程，以及如何让报销程度最大。农医保的工作人员告诉我，办理异地安置的话，转诊比不转诊报销的多，异地安置比转诊的多。

出院后，我立马办理了杭州居住证，然后在天台农医保中心办理了异地安置，后面就不需要再办理转诊了。

2020年1月3日第三次靶向治疗，赫赛汀降价，付款的时候看到屏幕上的5500，激动得眼泪都要掉下来了，这个幅度真的很大。想想赫赛汀进医保前是24000一支，如今价格一降再降，加上农医保的报销，是真的很平民了，没有什么比这个更让我开心的。

这个时候，我并不知道，一场悄无声息的疫情正在酝酿中，而这场疫情在以后很长的时间里影响着我们生活的方方面面。

长期的压力开始让我疲惫，我变得麻木，就像是多米诺骨牌的最后一片，对即将到来的事情浑然不觉，不到自己真正倒下的那一刻，从来不会意识到自己就要倒下了。在大雨倾盆的夜晚，我心不在焉闯了红灯，幸好车主开的慢，伤的不重，只是膝盖软组织受伤。但凡他再开快一点，可能就是半个残废了。

想想还有点后怕，如果后果再严重点，我的家人该怎么办，谁来支撑他们活下去。如果再严重点，可能今天你们都不知道在这个世上还有一个我在。

大概是幸运，赶在疫情爆发前，做完了第四个疗程的靶向治疗，然后回家过春节。就在出院当天，武汉封城，全国戒严，紧接着，全国人民开始“家里蹲”，各地的高速都停了，大家一起过了一个史无前例的春节，正好也给了我这个瘸子修养的时间。

父亲确诊一周年，此时的中国，正笼罩在新冠疫情的阴霾之下。疫情下的癌症患者正在艰难求生。

因为疫情，他们的治疗被迫中断，面临着随时进展的风险。 新冠病毒爆发的时间，恰逢春节，也是癌症患者最难熬过的冬天。在疫情+癌症病痛的双重挤压下，癌症患者的路，就这样，没了。

你没有身在地狱，就不知道地狱是什么样！如果世间有地狱，那癌症病人一定是最接近地狱的。

疫情毫无预兆地爆发了，中国的医疗体系正在经历一场前所未有的考验。于是，一些可能“细枝末节”的药物供应出现了问题（又或者是部分患者开始大量囤积），医疗资源“捉襟见肘”，例如说，对癌症患者最重要的止痛药断供，对患者而言甚至比救命药断供更让人绝望。

病情进展有一个过程，但癌痛却是突如其来，无处不在的。在这个春节里，很多的患者被迫断了止痛药。虽然病友都在积极应对，互相支援“救命”的止痛药，但受疫情影响，平时无比给力的快递也效率极低。不敢想象，没有止痛药的他们，是怎么度过这每分每秒的。

在知乎，在微博，在癌症群，我看到了太多太多因为延期治疗而带来的绝望，求医无门，问药无路。

当然，也包括我。父亲靠着赫赛汀续命，如果延期使用，我不知道会带来怎么样的后果，我不敢想。

在微博求助无果后，我给台州的各大药房打电话，大概在问了30多个药房后，我打给了台州英特怡年大药房，他们让罗氏的销售联系上了我，我知道，我们有希望了！

微信告知了袁主任我们准备现在当地医院治疗，同时询问了用法用量，然后联系天台人民医院的周主任去住院。

在完善各项检查后，发现腹水几乎没了，然后联系了药房用药。18号，药房安排了人把赫赛汀从台州市区送到天台高速路口，我的高中英语老师带着车祸后还瘸着腿的我去高速路口拿到了药，就这样，我们在当地医院做完了第五个疗程的靶向治疗。

在医院的时候，我写下了文章《陪父抗癌一年，来自一名癌症患者家属的觉悟(如何做一名合格的癌症患者家属）》，并在一周年之际发表。

接下来的几天，我看着这篇文章在各大肿瘤群疯传，然后一大批的网友加了我好友，有感谢我的，有取经的，自然，也有安慰我的，消息多的我都回复不过来。

有些事情是我们可以选择的，有些事情我们是无法选择的。生病(尤其是肿瘤)是我们无法选择的，只能被动接受。而此时，处于人生至暗时刻的人们，最需要一缕骄阳照亮他们的世界。突如其来的打击会让人瞬间被隔离在″孤岛"之上，面临选择上的纠结、严重经济毒性的困扰、对未知抗癌路的恐慌，是那么的绝望与无助。

没有经历的时候，人人都很乐观，可真当到了自己身上，那就不一样了。

癌症，是慢性病，从被确诊的那一日起，很多家属每天都活在这种死亡的恐惧中。

没有人可以克服亲人即将离世的恐惧，那简直比下十八层地狱还可怕。

其实，人的恐惧，很大程度上源于未知。就像暗夜前行，总是让人不安。若换在白天且对路况了然于心，则全无困扰。所以，让人害怕的更多是不确定性，而非结果本身：每个人最终都会离开这个世界。这一事实本身似乎并不那么让人恐惧。

我建了一个患者家属群，取名“奇迹每天都在发生！”，与我的公众号同名。我想让暗夜里迷茫、无助、孤独的人看到，这里是港湾，是可以被理解、接纳和体谅的港湾。让更多的人明白，幸福不是那周而复始的星辰之夜和光辉之昼，而是为最重要的人在滂沱大雨中撑起一把伞。更想让更多的人知道，无论是你，还是我，都是有可能创造奇迹的。

接下来的治疗都比较平稳，只是受疫情影响，略微麻烦。每次住院前要做新冠三项检测：验血、咽拭子、肺部CT。住院不能有家属陪护，若要陪护，家属也需要做这些检测。新冠改变了我们的生活，也给就诊带来了极大的不便。肿瘤病人本身就要接受很多放射性检测，因为新冠，每次还得多增加一个肺部CT。对此，我充满了担忧。

好在治疗一直顺利，没有复发转移的迹象，至少增强CT看来是这样的。三四月份，我发现D-二聚体高的厉害，就把这段时间的这个数据都研究了一遍，发现早在从2020年初，父亲的D-二聚体就已经开始上升了。最高达到了6000μg/L，正常值是0.0-550μg/L，整整超出正常值的最高数值十倍！

我又去找了袁主任，袁主任表示肿瘤病人高凝，这个数值容易高，但是目前治疗阶段不好抗凝。

既然无法用药，那我们只能用营养素加物理抗凝了，每天早晚各一颗鱼油、卵磷脂，每天多走动，给老爸下达了任务，不下雨的时候把周边村庄都溜达一遍，下雨的话就在家里溜达，慢慢地，这个数值开始下降。

癌症治疗中的病人，一定要关注这个数值，这么说吧，肿瘤不会要人命，但是并发症会，D-二聚体高，有血栓的风险，而血栓，很危险。我看到过有个治疗中的病人，肿瘤本身的治疗效果不错，但是因为肺栓塞，在ICU躺了三天后，人没了，就是这么突然。

但是D二聚体高，并不一定意味着血栓。

D-二聚体是纤维蛋白单体经活化因子XIII交联后，再经纤溶酶水解所产生的一种特异性降解产物，是一个特异性的纤溶过程标记物。D-二聚体来源于纤溶酶溶解的交联纤维蛋白凝块。

D-二聚体检测指标的正常范围: 小于 0.5 mg/l(不同设备、不同试剂，正常值会不同)

对于不能解释的D-二聚体水平明显升高，即使不存在临床表现，在排除血栓性疾病和肝肾疾病后，应高度怀疑恶性肿瘤可能。

恶性肿瘤细胞激活外源性凝血系统与纤溶系统，并和肿瘤侵袭与转移特性密切相关。 约15%恶性肿瘤患者在病程中发生血栓，尤其多见于腺癌与已转移的恶性肿瘤。血栓可发生于动脉或静脉，可以是全身性或局部性的，并且常常表现在上肢与其它较少见的部位或呈“游走性”。 因此多数恶性肿瘤患者的血浆D-二聚体都有升高，在有转移时升高更明显。D-二聚体对肿瘤分期与预后判断都有参考意义。

有人对150例晚期结直肠癌患者及150例健康体检者进行了D-二聚体检测，比较发现化疗前患者D-二聚体水平明显高于健康体检者，化疗有效者化疗后，D-二聚体较化疗前明显降低，化疗无效者化疗后D-二聚体较化疗前明显升高。

研究结果于 2019 年发表在《中国肛肠病杂志》，显示化疗前后D-二聚体水平变化可作为初步预测晚期结直肠癌患者预后的指标。

推测肿瘤患者中高凝血状态，与组织因子依赖的外源性途径以及非组织因子相关的肿瘤促凝作用有关。

如急性早幼粒白血病，肿瘤细胞破坏后释放大量嗜天青颗粒，消耗凝血因子，促进纤溶，导致弥漫性血管内凝血，D-二聚体异常升高，临床表现出大范围、难以纠正的出血，死亡率非常高。

所以，所有治疗中的病人，都应该关注这个指标。D-二聚体升高，一定要提高警惕。外科手术后，组织损伤后对凝血系统的激活可使D-二聚体水平显著增高，另外，除组织损伤可以导至出现血栓形成趋势外，如果患者自身存在遗传性抗凝缺陷，或者存在风险因素的情况下，易发生静脉血栓，导至D-二聚体水平显著增高。

父亲靶向治疗期间D-二聚体的情况使用赫赛汀刚好一年的时候，去咨询了主治医生后续的治疗方案，袁主任的意思是，由于病程比较晚，不建议停药，停药很容易控制不住，而且目前没有耐药的情况，药物持续有效，父亲的状态也一直很好，还能耐受，所以先维持原方案治疗。

癌症的特异性真的很奇妙，我见过her2+++的3个疗程赫赛汀就耐药，父亲her2++，却可以持续用这么久的时间，而赫赛汀的平均耐药时间是10个月，还是应了那句话，概率是针对群体而言，具体到个人，都会创造奇迹！

五月份做了一下统计，19年底知乎加我微信的大概有百来个，到如今，还活跃在群里的已经不到10个，很多人在这场没有硝烟的战场上，因为各种各样的原因倒下了，这真是一个令人发愁的数据，我倒吸一口寒气，越发觉得这条路不好走，那些走过五年的，该是多么的幸运。

研究了几种化疗药对中晚期癌症的效力，有效率有百分比显示，有些数据还比较令人振奋，但是在看到对比数据时才发现对于医学来说的数据远远跟患者的预期不同。没有治愈，只有延长多久存活期，大部分数据显示延长4-6个月是百分之八九十，这就算是很好的方案了。之后的一年、两年、三年，存活期数据百分比递减，五年就更别提了。

晚期恶性肿瘤不能治愈就只能控制和维持。这句话听起来就挺让人丧气。

所以，不要等到生病了才懂得健康，你不曾了解的沉重背后，单单是活下去就能叫人热泪盈眶，你又有什么理由忽略健康？

陪伴父亲抗癌的这段岁月里，有多艰难就有多努力。这一路走来，说不崩溃，那是假的，痛苦是真实存在的。我在心里不断地质问命运：我并没有要求大富大贵，但为什么让我承受这么多！太多的心灵鸡汤，可是有时候思绪还是会不听话的跑出来。

说实话，一场病摧毁了好多，失去了好多，它打乱了原本正常的一切。我这个年纪，朋友圈里都是约会，旅游，订婚，结婚，晒娃，我只有奔走在医院、公司和家的路上，并将长期这样，我的人生就像一场拳击赛，一场接着一场，那些别人拥有的东西，都不属于我。

以前种种梦想都是奢望，无论我曾经有过多少想法，如今都只有一个愿望：愿家人健康，愿父亲活下去。我有很多的遗憾和不甘，我放弃了太多我在夜里辗转反侧还揪心难过想要的东西。但是，我假装自己过得很好，朋友圈报喜不报忧。

从确诊到现在，已经快两年半了，这么长时间以来，我假装是家里的顶梁柱，陪着爸爸一次一次地进医院，奔走在求医问药的一线，每次假装大方地付钱，为的是让老爸安心治疗，可以不要考虑经济上的问题。我的收入不算少，但是由于一开始便没有积蓄，加上一直在治疗中，维持得实在是辛苦。

上一份工作的领导，说我把金钱看得太重，我冷笑。我不明白为何她可以说出这样的话，如果说她不知道我家是这样的情况也就罢了，可是她明明知道啊。是啊，钱对我而言，是救命用的，你又怎么会懂？

一场大病能把一个人，甚至一个家庭击垮。

如果病痛和贫穷挂钩，可能就只有深深的绝望。疾病面前活下来，是病人和家属唯一的希望，可往往因为穷，连续命的机会都没有。而作为癌症患者家属，真的不是你足够努力就可以力挽狂澜的，这需要你有足够的实力。有钱，可以把这段路走得更长一点，更有希望在治疗的过程中等到新的药物出来。

有些人啊，站着说话不腰疼：94年的，也不小了。嗯，换成你，未必可以做到我这样，哪怕你不缺钱。

农村出来的人，背后都有一个沉重的家庭。上一辈人，年轻时干农活不要命，留下很多隐患，岁数大了就体现出来了，而且他们普遍没有正式工作，靠出卖力气赚的钱够一家人开销就不错了。积蓄？不存在的，之前的钱早供我们上学的时候花完了。

高二的时候，父亲从二楼摔下，摔断了腿，前期后后养了半年。

大三的时候，父亲在田里踩到了瓦片，割伤了脚后跟的很粗的那根筋，我请了一个月的假，连夜从学校回家，火车上哭了一路，在医院陪了20天，出院后，妹妹中考结束，我们换班，我回学校读书，她负责在家照顾。

毕业不到一年，父亲被大树压到了，后背脊柱部分直接被压碎。我从杭州急急忙忙回家，陪他做了骨水泥手术。

好不容易等我工作开始熟练了，觉得要走上轨道了。毕业两年半，父亲查出胃癌晚期。

农村出来的人很容易在还没有能力时过早承担家庭的难承之重，在该读书的年纪就承担了莫大的心里压力，接二连三的打击，让你连喘息的时间都没有，所以一直小心翼翼，一个错误就一败涂地，万劫不复，很害怕输光离开牌桌。

很多同学在三四线城市考了铁饭碗，赢得了工作、声名和岁月静好，但我没有。我心里清楚，即便我考上了，也过不上那种生活，只会更加狼狈。因为我们的配套资源是真的不一样。别人的人生是我不敢想象的未来。

中国社会到底还是一个以“家”为组织单元的社会，别人的整体资源好太多，鲜有一个人的成功。越是那种无忧无虑的人，他的为人处世与眼界越开阔，有试错的筹码，所以机会就越多。

金钱和精力缺一不可，工作和家庭却无法两全，我连换工作都不能选择工作量稍微大一点的工作，因为我需要时间，辛苦又被动。我也不能选择回报周期太长的工作，哪怕明明知道这样的工作后期的回报会很丰厚，因为我需要维持眼下的治疗，刻不容缓，受限于自身条件，很多机会只能忍痛放弃。

很多网友问我治疗到现在花了多少钱，我没算过，也不敢算，因为从确诊之初就没有积蓄，难道没有钱就不治了么？所有的检查报告我都要登记整理，唯有花的钱，我从来不统计，走一步，算一步吧，拆东墙，补西墙。只要还有一线希望，哪怕负债，也是要努力治疗的。

癌症的前几线治疗，只要规范，从疗效和经济方面，多数患者是可以受益的，不至于短时期内人财两空，花钱的都在后面。

每次陪着去医院总是故作镇静。

被医院的化验单、检查单以及数据和治疗牵着鼻子走实在是个让人难受无望的过程。

我害怕村里人如芒在背的关心刺探，害怕她们闲来无事也多往我家瞟一眼。当别人对我们家疾病的关注和怜悯淡去之后，被人遗忘之外，继续去讲述自己的故事、分享自己的经历、念叨自己的不易、表达自己的担忧，反而给人祥林嫂般的絮叨感。暗夜烟花盛放一下令人眼含热泪的感动，满足大众「同情别人」的需求，然后他们本人继续在孤独和痛苦的境遇下独行。那些喊着“加油”的人，从来都不需要上赛道呀！

长期照料一个病人真的很辛苦，有时候情绪价值付出的怠惰会给病人造成不必要的伤害，肉体的伤痛会恢复，心里的深坑挖了很难填平。

上一辈人啊，生活习惯都很差，吃饭可以不洗手，做饭不控制量，剩菜不舍得倒，治疗期间往人群中钻，以为自己生的是个小毛病，习惯上的不在意很容易把自己置身用大钱救济风险的境地，面对父亲每一次的心大，我都急得炸毛，在一次次的争吵后又心痛地偷偷哭泣。

我应该尽可能让自己耐心一点，再耐心一点。

身边的同龄人陆续结婚生子，自然，我也逃不过被催的命运，我被一次次安排相亲，还不允许我回绝，我可以忍受所有关于我的吐槽和谩骂，可是我无法看着他们把口水吐向我的爸妈，他们一次次跟我的父母告状，说我不给面子、不懂事、不识好歹。

都是为了我好的人啊。我不明白，我只是家里有人生病，为何我就要低人一等，为何别人看得上我我就必须得感恩戴德，然后上赶着讨好他。

父母在他们一次又一次的diss中，开始跟我苦苦哀求：赶紧找个男朋友吧。我才知道，原来妈妈也怕我孤单，爸爸也会害怕离开，从前多么坚强的人也会变得脆弱，他们的担心溢满了整双眼睛，我投以一个看起来不算差的微笑，试图告诉他们我很好。

我难过死了。人对爱和永远，应该有幻觉。每时每刻，我都想多努力一点、多爱人一点。有时候，我们想要的东西，想要的人，想要的爱，用尽全部力气都得不到。而另一些人，什么都不用做，得到的东西就能满得溢出来。似乎不管我怎么做，理想中的生活总是那么遥远，那样触不可及。为了长征的胜利，还要付出怎样的代价，我不知道。

我把自己的人生搞得一团糟。

长期陪伴治疗的残忍之处在于它在众人不知道的地方把好好的一个人打碎，任何可爱少女、生活小能手、家庭顶梁柱、职场精英的人设，还原甚至放大一个人的脆弱、无助、痛苦、狼狈，更能让人失去过往生活轨迹里的价值感和从容感，在任何关系里都成了需要被耐心开解、仔细照顾的一方。

父亲生病以来，我就像一个怪物，没有交际，没有朋友，我害怕跟任何人谈起这段经历，也害怕受伤，所以我拒人千里之外。

同甘共苦，我想都不敢想。我该怎么告诉对方，我有一个患癌的父亲，每个月的开支都很大，而这样的日子，可能会持续很长的一段时间。如果你喜欢我，你要连带着喜欢我那个沉重的家庭。这不公平。

大概从小见过一些贫贱夫妻百事哀的样子，所以对无条件的爱和不离不弃的婚姻并没有太多信心。家中宽裕还可以夫妻共度难关，若本就贫困度日，每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊，更别说长年累月的照顾和家庭重担的转嫁。

我不想把自己本来的责任转接给别人，以自己是个女孩子的名义，逃脱身为子女该为自己负责为父母承担的惯例。

上天从来不会因为谁结个婚就豁免他作为一个子女的责任。也不会因为我结婚就赐予我父亲治愈的奇迹。

负责任，是成年人最基本的体面。

命运的改变总是猝不及防，不容你细细思量，就被推到风头浪尖。生活真的好累，可我又不能去死吧，那些难捱的事情还得咬咬牙挺过去，不管过程怎么艰难，拼命点总是有好处的吧。

在崩溃之后，我把打碎的自己补回去，站起来接受生活对我的刁难。我那么努力，我还想为自己争取一个选择的权利，有朝一日，也可以为自己的心动大大方方地买个单。

我不知道从什么时候开始，我害怕自己一个人独处，于是往人堆里面钻便成为我的挣扎，只能试图汲取点别人的温度来暖和自己，但是，自闭了这么久，我好像找不到人了。

人生的这部分痛苦啊，是终究要自己面对的。痛苦就像坐在对面同我谈判的人，我说什么、做什么、哭没哭、是不是软弱，他都完全看在眼里。

如果自己想不通这个道理，自然是无法消化这份情绪的，人生的每一局都会在对面出现自我的魔障，更别说和解。

盲目地不管不问不太好，但一味地只关注病情只能让人的状态更糟。

尤其是进入长期治疗(维持期)的家庭，他们不再像刚确诊时的焦灼与慌张，他们按压着内心的暗流涌动，在生活车轮一圈又一圈的滚动中，谨小慎微地前行。真正经历着风雨的人才知道，没有歇斯底里和哀嚎，只有埋头继续，才有胜利的希望。

确诊初期，想到的只是父亲时日不多的生命、抗癌的艰辛、离去后的悲凉，幸运的是，到今天父亲还活着，有质量地活着，可以做家务，还能四处溜达，与常人无异。每每想要这点，我便感动不已，是啊，仅凭这一点，我对命运的感激就已经超过怨恨。

最新的增强CT报告（2021年4月29日）：

泰戈尔曾言：“世界之路并没有铺满鲜花，每一步都有荆棘，但是你必须走过那条荆棘路，愉快，微笑！” 生活本就是泥沙俱下，鲜花与荆棘并存。 没有谁，能够轻松抵达彼岸。 然而，生活愈是向下，愈要嘴角上扬。 只有打起精神，才能奔赴每一场考验，最终取得胜利。

我们家的故事已经开始，正在发生。生命不息，治疗不止，希望明年的今天，我们依然好好的。

1.术前PETCT虽然不是必然，但是真的很重要！PETCT检查肿瘤是很精确的，已经可以检查出5mm的肿瘤，比增强CT等检查10mm肿瘤要先进很多。胃癌确诊后，如果能够准确分期，观察下身体其他部位有没有转移病灶，这将对患者以后的治疗有很重要的意义。

2.术后肿瘤标志物应该重点关注，如果肿标持续上升应该引起警惕，哪怕是小幅度的在标准范围内的上升，只要是持续上升，都该有一定的心理准备。

需要注意的是：因患者个体差异、患者具体临床情况等因素，肿瘤标志物的分析要结合临床情况，从多个角度比较，才能得出客观真实的结论。某些肿瘤标志物在某些生理情况下或某些良性疾病也可以异常升高，需注意鉴别。

3.如果有幸可以使用赫赛汀，一定要关注心脏功能。治疗期间，或者说治疗前，就开始补充辅酶Q10，对于提升心脏射血功能很有帮助。我见过有几个使用赫赛汀仅仅几个疗程后就心脏功能受损的。我们是从2019年2月确诊开始就有使用辅酶Q10，11月开始用的赫赛汀，今年4月底做的心脏彩超显示EF 65%,还可以继续使用赫赛汀。

EF值是指心脏的每搏输出量与心室舒张末期容积最大容量的比值，在心脏彩色多普勒超声检查当中，EF值是判断心力衰竭以及心功能程度的重要指标。正常的EF值范围是50%-70%，如果低于50%，提示有心力衰竭的可能，根据数值不同，可以对心脏功能进行分级。心脏彩色多普勒超声除了EF值以外，还可以检查出患者心脏各腔室的大小以及瓣膜反流、关闭不全或者狭窄程度，心脏彩超和心脏彩超当中的EF值是心内科最常用的化验指标。