&阜阳市新生儿疾病筛查中心举办PKU儿童家长联谊会发布时间：15-05-30浏览：1129【复制】&&&&&&阜阳市新生儿疾病筛查中心举办PKU儿童家长联谊会& &&苯丙酮尿症（简称PKU）的特殊食物治疗需要一定的费用和长期的坚持，很多患儿由于家庭经济原因、预后缺乏信心或者对这类疾病不了解等等而放弃了治疗，导致孩子发育不良，影响智力和生活能力，给患儿家庭和社会带来负担。为使患儿获得科学救治，达到新生儿疾病筛查的目的，更好的规范管理我市PKU患儿，帮助PKU患儿能够及时主动按医嘱进行治疗，增强患儿家长的依从性及信心。阜阳市新生儿疾病筛查中心（以下简称中心）于5月29日上午在市中医院六楼会议举办了本中心筛查的PKU/BH4D患儿家长联谊会，共有28个家庭30名患儿参加。联谊会上，首先对新生儿两种疾病筛查纳入我省民生工程的目的及重要意义再次作了简单的介绍，强调尽早发现及时规范治疗是预防这两种疾病致残的唯一手段。重点介绍了PKU患儿的合理喂养方法；同时鉴于好多家长在家给孩子采血来监测phe的特殊性，现场对采血的技巧给有需求的患儿家长进行一对一指导；免费为来中心患儿做健康体检评价；指导患儿家长在合理喂养的基础上重视创造适宜环境，加强对儿童早期综合发展干预活动，重视家庭对患儿整体素质及治疗的促进作用等。中心为了鼓励患儿家长坚持长期治疗，为参加联谊会的30位确诊的患儿每人每年发放1200元的补助，直到患儿满6周岁。联谊会上还挑选几位规范治疗、发育良好患儿现场表演节目，并采取家长之间互动联系交流、结对子等形式让困难的家庭再次看到希望，得到了与会家长的一致好评。(市卫生局妇幼健康科&&&市保健所）
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