肾病综合症吧_百度贴吧
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风雨人生路，不老肾综情。
肾综朋友们，这个病就这个样子了，开始都比较慌，各种的担心，到处找医生看病，稳住注意饮食就可以
柳叶刀: 原发性肾小球肾炎（上） 来源：医脉通更新：日 《柳叶刀》最近发表的一篇综述总结
提要: 微小病变肾病( MCD) 和特发性局灶节段性肾小球硬化( FSGS) 是成人肾病综合征的常见病理类型。2012 年
还有人记得我吗？肾病综合征女
首先需要说明本人并不是医学生更不是医生，我只是一个慢性肾脏病患者。利用自己在多年与病魔争斗中
目前指标一切正常、二胎预产期还有50天儿子快2岁了
前言：授人以鱼，不如授人以渔。这句话的意思是指给送给他人需要的东西，不如传授给他人学习获取需
本吧宗旨就是为大家营造一个积极健康绿色的交流交友平台，同时我们要拒绝冷漠，传递关爱传递正能量
会讲一些常识呢，恩，你就不关注一下吗！
很早就想发这个帖子了，只是自己一直比较懒，所以迟迟懒得写，以下内容有自己的亲身经历也有参考权
不要每天都担心自己是不是又胖了。激素的说明书里清楚地写着：可导致股骨头坏死。也就是说，这里的
时间不紧不慢的走着，记得2013年的惶惶不安，整日担心受怕，尿完就回头盯着马桶看，吃完药隔几分钟就
历经37周，顺利剖下小棉袄一枚。从怀孕到生，尿蛋白反复几次，但都在++以内。临产前20天因受凉感冒，
肾病综合症饮食 肾病综合征患者常伴有胃肠道粘膜水肿及腹水，影响消化吸收·宜进易消化，清淡，半流质饮食·肾病时尿蛋白大量丢失，体τ诘鞍字视??
- 每日一更 - 关爱肾脏 - 关注身体，定期体检，远离疾病，身体健康 - 愿疾病远离我们 - 毕竟我不是专业人士，可补充，可纠正，勿喷，谢谢
很不错的视频，对各种病理，为什么发病，等等…的解说！ 我知道你们懒得看了，本来想换成文字，发个贴出来，但是没字幕，我普通话听着很吃力。你们爱
吧友们，祝愿咱们都能早日康复，下面发点我自己的个人珍藏，保证看了不后悔，废话不多说，开更！！！
我把我的病历还有治疗还有保护忌口都发一下，有什么问题的后来问我吧，我知道的尽量都回答了
删了一些八图党，发现有点多，八图本没有错，就是会影响一些人的交流。 所以我开了这个贴，八图党和复制粘贴过长水经验的可以发在这里。 声明我没强迫
许多慢性病病友，面对疾病时最常出现的疑问是：「为什麼是我？」「我做错了什麼，要得到这种不治之症？」。随著医学的进步，慢性疾病不再是无可救药之
【基本概念】局灶节段性肾小球硬化症（focal segmental glomerulosclerosis, FSGS）是一种临床病理综合征，临床表现为大量蛋白尿或肾病综合征，病理以
我重新再收集。之前吧主发的他删掉了。好可惜。
大家进来瞅瞅
MCN： 注：（黑色字体文段了解即可， 蓝色字体文段：病症缘由、注意事项。） 一、什么是微小病变肾病综合症 微小病变型肾病综合症既往称为类脂性肾病
在世界的某个角落，存在着我们这样的一群人，同样的遭遇同样的命运，我们本该相互团结鼓励，彼此支撑走的更远。 祖国是什么？祖国就是纵使有千万个不
肾为先天之本，内藏先天之精，既关乎寿命，又关乎健康，故肾不可不养。 　　按五行之理，冬天水旺，入通于肾，故冬天由肾主时，冬天亦是养肾的好时节
股骨头坏死，大家比较担心的，也是最实在的问题。 早了解早预防，知己知彼，百战不殆。
啦啦啦，我是不敏，我就是这样！
内容来自于百度百科，若有错误之处请指正 在LZ未发帖完毕之前请勿插楼 有疑问者可楼下跟帖，LZ会竭尽所能解答
之前发过很多类似帖子，有的看到了有的没看到，愿意看到可以在看看，不管在哪里，玩的开心就好…… 肾病综合征患者常伴有胃肠道粘膜水肿及腹水，影响
我一直在尝试让本吧言论自由，和引导大家积极向上。 这个病的苦大家都知道，可能也是生活中无从发泄，有些人喜欢在贴吧发泄，说些消极复发之类的话，
不知道有没有记得的！！
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以下是我在好大夫网站咨询区中整理出的一些肾病知识，是有的患者咨询医生，医生的回答，我又做了一些整理。希望可以对每一位患者有帮助！ 肾病是一种
·玩贴吧第一次搞个公益贴，不喜勿喷！ ·不做任何商业用途，想到什么我就码什么。 · 最后祝广大肾综患者早日康复· （包括我自己）
有时间发下肾综的几个病理，病因，临床表现，治疗和预后。 觉得有帮助的就看看，不爱看的就出去，没人要求你的十五字，全凭自觉，少说有的没的，也别
有时间发下肾综的几个病理，病因，临床表现，治疗和预后。 觉得有帮助的就看看，不爱看的就出去，没人要求你的十五字，全凭自觉，少说有的没的，也别
有时间发下肾综的几个病理，病因，临床表现，治疗和预后。 觉得有帮助的就看看，不爱看的就出去，没人要求你的十五字，全凭自觉，少说有的没的，也别
话说我都没办那，大家能办的就办了，省点是点。
我不敢直接说咱们的病和S/Y有关系，但是过度的S/Y绝对对身体没好处，况且我们是病人，加上吧里有些人想戒戒不掉，我找了些资料，希望可以帮助大家完成
给大家找点肾综知识，愿意看的看看。 以下资料来自中国健康网。
希望大家积极配合治疗 早点摆脱病痛
不要嫌长，用上那么几分钟把它看完你会受益无穷。我要以为你都知道，总有你不知道的。为了自己认真看！！！！！
我国成年人群中慢性肾脏病（CKD）的患病率为10.8%，据此估计我国现有成年慢性肾脏病患者1.2亿；而慢性肾脏病的知晓率仅为12.5%。慢性肾脏病主要表现为
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肾病综合征(呕心沥血之作)
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京公网安备肾病综合症列表页肾病综合症是如何改变了你的生活？
今年四月份就是在我25岁生日的时候去体检，被告知患有肾病，方式就懵了，脑子里突然冒出电视剧里狗血剧情，刚开始特不能接受，有一段时间甚至有轻生的念头，到现在终于接受了，不跑步了，不做平板支撑了，不工作了，不和朋友们交流了，不矫情了
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15岁开始，也不能说完全改变了我的人生，但是常常会想另外一种可能性。后来慢慢也想开了，许多限制都是自己给的，自由也是自己给自己的。每年到确诊的日子竟然有种过生日的感觉再数，第四年，第五年，第六年，第七年，现在已经八年半了呢－－－－－－－－－－－－－－－分割线－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－现在是日，距离日大概有八年半了，下面有个妹子的经历让我想起了高中的自己，争取半个小时更完这个故事，不匿名。禁止任何形式转载！！！！！！！！2007年我初三，某一天我发现自己的脚踝肿了，一按一个坑，好几天都没什么小便，当时只有周末才见到父母，我妈妈果断带我去了最好的医院。尿检结果是蛋白质四个＋，医生让我称了体重比我正常重了有十多公斤，医生马上让办住院。我整个人瞬间懵了， 前一天还在争分夺秒的教室里看着墙上的倒计时备战中考，我不知道接下来我会面对什么。整个人就像是放了闸的洪坝一直哭一直哭，回学校收拾东西，那时最好的朋友抱着我在学校门口哭说你怎么办啊。然后办理住院，开始服用强的松，一开始量很大，12颗。但是好在我对激素很敏感，大概一周不到就排出了十公斤的水肿。因为我曾经因为水土不服过敏有寻麻疹身上有一些疤痕，医生怀疑我是红斑狼疮，我父母不敢告诉我，一直到做了肾穿刺结果是肾综微小病变确诊，才排除了红斑狼疮。后来我在医院过了一个月，一直到6月15中考前一天回学校参加中考，好在生病时已经是最后复习扫尾阶段，自己在医院也有事没事看看书，中考考得很好，650分去了最好的高中。但是代价是两天的考试让病情复发了一次。中考后同学狂欢，我只能待在家里看天花板因为大量激素使得免疫力下降不能去人多密集的地方易感染。并且要保持情绪稳定不能激动，每当我有大起大落的愤怒，生气都会被我的父母严厉斥责，他们希望十五岁的我能够七十岁的淡然。后来高中休学了一年，本来开学试着上了一个月，但是病情不见好转，在医生建议下父母便决定要我休学。休学的一年激素副作用达到顶峰，胖到买不了任何正常的衣服，加上我本来就不瘦170的身高加上大骨架，最巅峰的时候体重有160斤，不敢看镜子里那张脸觉得那不是自己，排斥任何形式的照相留影，一直到现在都有些许阴影别人一合影我就走开。中药我吃了两年，有一种药苦到喝下去就想吐，起初对平稳病情还有些许作用，因为当时我属于非常容易复发尿蛋白经常反弹到两个或者三个加号的的情况，中药延长了稳定的时间，反弹的幅度也小一点。不过后来中药慢慢对我也没什么效果，再加上后来病情有一次大的复发，我的主治医师也比较不支持我服用中药她觉得任何中药都有一定肾毒性，中药就停了，再也没吃过。回学校后，试过其他西药，包括可能有不孕不育后果的环邻酰胺，雷公藤，一直到高一结束的暑假，家里出了一些事情，我一个人留在家，17岁的生日我坐在沙发上呆了一下午。后来因为感冒病情复发又耽搁治疗没能及时加上激素的剂量控制，迎来了第二次住院，因为白蛋白（我不确定是不是这个名词，大概就是血液里的蛋白）太低了，医院下了病危通知书。后来把激素量加上去控制住蛋白稳定了一段时间就出院了，其实我觉得我最大的幸运就是对激素很敏感，如果我对激素没有反应我不知道我现在会怎样。回到学校，读过了高二高三，放弃了很喜欢的学生活动，放弃了很热爱的学生组织的主席席位，因为我深知自己的身体情况是万不可能兼顾了。其实我曾经体育很好，中考体育满分，800米领跑，我妈一直觉得我是国防身体，从来没想过我会有生病的一天。而我生病之后不能剧烈运动再也没有上过体育课，只能远远地看着大家。我曾经梦想去美国念大学，但是后来不得不放弃，父母担心我的身体，连我自己也无法预知异国他乡我会发生什么我该怎么办。那时不知哪里的传言，听说肾病是会被取消高考资格强制休学直到痊愈的，现在看来挺幼稚，不过当时却有宁可信其有的心态，所以身边的同学朋友老师都不知道我到底是怎么了，只知道我身体不好。都不知道没有上晚自习的时间我都在医院挂吊瓶。记得有个冬天，晚上去医院挂吊瓶，感受着冰冷的液体一点一点输入自己的身体然后整个手臂也变得冷冰冰，另一只手还在做着理综题，一般是生物选择题，因为只用读就可以了不需要算。再后来，高三的时候父亲在学校旁边租了房子照顾我，在这之前我一直住校。在父亲的监督和照顾下，每天十一点半睡觉，早上7点起去学校，病情还算稳定，期间有小复发两次都不是太严重。不过一诊二诊接连两次模拟考的失误把我打击的体无完肤，蹲在洗手间里哭，其实当时没什么特别的雄心壮志，经常觉得未来真的是一片空白什么都看不见。但是身边的同学都太优秀，还有一个原因是当时喜欢一个很优秀的男生。他寒假刚刚拿了北京大学自主招生加分。我不敢跟他说我喜欢他，那时候太不成熟，觉得自己胖（虽然没有巅峰期那么夸张），成绩也没有他好，并且还拖着不知道能活多久的身体。后来大家高考完后就各奔东西，再也没有见过。等到我上大学时才听他的好哥们说那时他也喜欢我，不过往事已矣。。高考后我去了北京念大学，虽然不是清北，但也算对得起自己的四年。开学典礼上我跟自己说我好希望自己能经历一次自由自在无拘无束的青春。大学之后病情稳定了许多，除了第一个寒假回家有反弹，后来连续稳定了两年。激素也减到了维持量。慢慢的我开始去尝试许多自己热爱的事情，做公益活动去西藏，做创业项目，做实习攒实习工资去台湾自由行，参加各种比赛活动和学生组织。我慢慢学会了接受和妥协，也学会了如何控制自己的时间与生活。关于这个疾病的过往就像被我封存起来了一样，在所有人眼里都只看见一个忙碌自信的我，他们不知道我心底的惶恐。再后来，到大三结束的时候，我的病情又一次复发了，没有十分严重但也算是两年来的一次倒退。经历过的人可能明白，每次复发就像是抹去你之前的所有努力又一次从零甚至从负开始。于是我又一次放弃了出国，选择了保研，继续留在学校。曾经情绪奔溃，在心理咨询室跟心理医生说，感觉自己这么多年走在一根钢丝上，不知道哪一步哪一天就摔下去万劫不复。不过这些经历也让我越来越清楚我想要什么，我已经可以接受吃一辈子强的松的可能性，我知道我会离我的梦想越来越近。现在的我已经研一了，在美国交换，刚过来两周，但基本已经适应了。其实这些字都是想写给让我想起高中自己的那个妹子，希望你明白前路可能很艰辛，你或许会被迫放弃许多，你会遇到许多困难，梦想，感情，迷茫，彷徨。但是希望你不要放弃，这些磨练都会练就更强大的你。结果写了一个半小时。。。。。。。＝＝
看了一下别的回答都是今年的于是来默默添加一个。 我是今年年初，正月初一开始发病。 原本可能会更久一些发病，但是除夕夜开心地灌了太多椰子汁，也不知道是因为喝水太多还是椰子汁里含的植物蛋白太多，第二天就开始水肿。一天比一天严重。大年初三眼睛完全睁不开才算意识到不对（究竟有多迟钝啊摔）。 然而这是过年啊！过年啊！医院里医生也放假了啊！啊！于是就这样拖到了大年初五才开始治疗。 从新年住院到清明节之后，期间做过肾穿刺，因为病情奇怪（大概是这样吧）所以不断地一级一级医院往上调。最后辗转到南京军区医院。 嘛，之后就一直服用激素到现在，从上次减药到现在已经六周了还没再减，我的内心几乎是崩溃的。 但是这对我的生活并没有太大的负面影响。确实有影响。我家全家人，一大家子，因为我的病，去年都能没过个好年。我花了家里一大笔钱。爸妈请了一整学期的假。体验过全身无力连正常的直起身体坐着都只能保持五六分钟就开始头晕目眩不得不趴在桌上听医生说话。绝对卧床的时间里我感受到了被当做一种生物而不是一个人的感觉。每天集尿液检查对我来说真是一件极其羞耻的事啊(°ー°〃)。 但我依旧把这种影响努力降低到最小。 大概是观念原因吧（奇怪的观念），我不愿意接受医生建议的休学。因为人缘还不错，所以在我缺课的一学期里，导员帮我把各种琐碎小事都处理好了。尽管我一节课都没有去，也没有交过作业，老师也都给了平时分。我的男朋友、舍友和组织社团里的同学帮我做完了实验。 在我住院的时间里，每天基本只能躺在床上，于是舍友把我的课本都寄给我，每天用大概三四个小时的时间看看书，做些题，不会的就问。无聊的时候就听同一病房的叔叔阿姨爷爷奶奶以及八十多岁的爷爷的爸爸级别的老爷爷唠嗑，或者听听歌，啃病友阿姨给的糯米团子（我爱糯米团子！）。后来出院在家休息的时候，终于可以坐一段时间了，多出的时间练练字，后来再好些了，实在无聊，就搬出了小时候学的筝再来练。 上学期临近期末，虽然还没减药到安全用量，还是不得不回到学校准备期末考。为了保证足够的休息时间，每天除了上课时间外，我只剩下晚上六点到九点的时间可以复习，所以我不得不每天提前安排好要做的事。但凡是我没有躺床的时间，基本没有一刻是用来浪费的。 我在半个月时间内赶完了七科期末大作业，复习完了五科的内容。最后挂了一科期中考占最终分数比例较高的高数（因为期中考没考），其他都通过了，有几科的分数排名也不低。补考之后顺利度过了。 这学期回到学校，自己做饭（因为家和大学隔了大半个中国，学校的饭菜太重口，吃不下，而且肾病需要控制盐摄入量，刚好顺便把舍友的份一起做好啦啦啦啦啦，我们都是在大西北的南方妹子不习惯学校的伙食），自己控制作息。因为肾病，所在专业课程又多到整整七周每天从早到晚满课，所以时不时会请假窝宿舍避免过度劳累，依旧靠手账安排每天的生活。 虽然不常去上课，但是跟班里同学还是很熟悉，毕竟我们一周就有三次实验一次上机_(:з」∠)_每次隔很久去上课，前后桌都会说啊你又来蹭课了2333。 哪怕生病了生活也要继续的呀。会比别人多出许多限制，同样的事也会比别人要繁杂许多，但并不是什么都做不了。 哪怕是在最艰难的时候依旧可以过好每一天。只要不一直去想未来可能有怎样的结果，日子就不会那么难熬。 肾病确实难治，但总有个概率。哪怕有99%的人都是比较差的结果，谁能保证我不是那百分之一？ 而我一直相信我是幸运的。 假如我最开始的时候再晚一些发病，也许我就在学校里，而学校里并没有人能够给我这样的依靠。 假如我在到达军区医院的前一天加重，哪怕是出现症状的同一时间就送往军区医院，等我到达的时候只怕时间已经来不及了。 好多好多假如，世上的事谁能说的准呢。嘛，你看，上帝都舍不得我死掉，我怎么能随便轻生。 既然老天决定给我留下这条命，那我当然要过好每一天才不枉此生。 大概就是这样啦。码了两个小时的字，默默滚去写实验报告了。 啊，对了！假如！题主不开心的话！就打开bilibili看看鬼畜区吧！（真的不是奇怪的建议啦(*/ω＼*)） 开心一点嘛|?ω?｀)
很多时候，不生病认识不到健康重要，不生病不知道自己之前生活中所犯的错误方式。疾病在给与患者身体上伤害的同时还有就是自己内心的打击。慢性疾病反复，病史延长，生活方式改变，都会让你让你重新认识自己，和周围一切，甚至是改变自己生活。不管怎样，建议患者认识，放下，安心，继续，前进。很多时候，不适疾病打倒了患者而是自己。
已经停药有5年了。考完试细答~——————————————————————————考完试之后，又在学校进行了2周的电赛培训。加上复习月，连续40多天没休息，真是满心疲惫。总算回家了，能够无所事事，不看手机不看电视不玩电脑，躺在沙发上静静的看看书发发呆，听听楼上阿姨切菜的声音。想说这才是我理想的生活好嘛。我如今大二，初一的寒假发病。初二暑假又来了一次，然后高二的冬天停掉了小强。时间过去了这么久，很多刚得病并不适应的要求现在都润化在日常的生活里了。先从饮食喝水讲起。三餐必吃，对豆类，蛋黄，一切过酸过咸过辣过鲜，各类没吃过的蛋白类食物都保持距离。同一种东西绝不多吃，拒绝饮料（省了不少钱呢）勤喝水。然后讲吃药。 有句话讲“久病成良医”，我对于上呼吸道感染胃肠道感染角膜炎这种常见多发病积累了足够多的应对方案。清楚如何区分并应对病毒性细菌性感冒。宿舍里备有满满一个药箱的各类药品供我选择。
如果必须要见医生的时候，一定会提醒他，老子有过肾综啊，你用药的时候给我小心点儿~~接着说睡觉。主观上绝不熬夜，不要劳累。在学校我睡午觉和晚觉的时候，谁说话我灭谁。绝对的懒人。因为我勤快起来的话，太耗身体了~心态上更宽容，更注意生活的美好。毕竟初一住院那次，见到了那些重症患者真是太吓人了，能够健健康康的活着，挺好。十分关心身边生病的人。（不过报志愿的时候我没有选择医生，一来高考分数很尴尬，不高不低。二来我不想再体会医学的无力感了）总感觉自己在高崖上走钢丝。又存在一种某天会有个人来叫我，然后我跟着他去向远方再也不回来的感觉。无端的想起 “惶恐滩头说惶恐”这句话隔一段日子就会怀疑自己是不是复发了。 ——————————————————详述平时的自我检查方法照镜子自检法。晨起时观察眼睑是不是肿了。我是一单一双，如果肿了就是两只单眼皮。以及鼻子两侧腮帮子上是不是有竖着的，像手心的那种条纹。劳累的第二天，我会出现。这样可以判断身体的状态，防止过度劳累，起到预警的作用。半月白检查法。劳累的话指甲上的半月白会减少。试纸检查法。淘宝买的优利特蛋白试纸，不用多说。泡沫检查法。就是小便的时候观察有没有泡沫啊。不过我发现是否有泡沫和水质也有关，因此不推荐。体重检查法。有事没事撑撑自己胖了没。医院检查法。好讨厌那种自己一个人坐在医院里，等着出化验单的感觉。////------------------------------------有关求医3.23----------------------------------------------------------------////请大家小心,不要上了某些好心人的当. 多花钱又延误病情.以上。
不知道有没有人看，就当写给自己看的的吧。 我今年16岁，高二女生 今年的8月28号是高二开学报道的日子，不上课，所以中午就放了，我就在回家的路上罪过的买了一瓶盐水饮料，而且很渴的我一下子就喝完了，下午做作业就发现坐着的大腿没有知觉了，但当时不知道是水肿，以为是坐麻了，就站了一会，洗了澡想放松一下，结果一直没好，跟妈妈说，发现腿已经发白很明显肿(我本身有些胖)，就商量去医院看看。后来去了医院，做了检查，住院也做了肾穿刺，是最轻的肾小球微小病变。
啊，原来我偏题这么久了，对我的改变简直太大了。 我现在是激素治疗，从12片减到了现在的10片，每个星期都要去医院，检查开药，到现在可以隔一星期去医院了，刚病的时候心情每天都不好，觉得人生一点意思都没有，然后就是恨从前的自己太浪费时间，不珍惜生命，晚上都躲着哭，觉得对不起爸妈.不愿意和朋友同学交流。
好了，由于我的病情慢慢稳定，我也回到学校上课了，现在我不像以前那样了，向学校申请不上晚自习，但回到家的我真的很自觉，因为不想再浪费时间在一些无谓的事上了，一直做作业到9点左右睡觉，所以期中考试只上一个月学并且晚自习不再的我还是考了班上12名，虽然并不很好但我很开心了，现在除了每天吃药，都会忘了自己生病这件事，哦不，还有看到镜子里变圆的脸，现在也接受了，只要能健康活着挺好的，管那么多干嘛。
有时候想想生这个病，也许就是老天善意的提醒，让你注意身体，改变不健康的生活习惯，我现在很少吃辣油炸的东西了，不会暴饮暴食了。 让你感受家人的爱，嗯，妈妈爸爸真的是很爱我。从前总爱冲撞他们，觉得爸妈不理解自己，现在总会和妈妈谈谈心，关系真的比生病前好啊，这也好的改变啦。 我自己在学习上肯定比从前认真很多了，我手机上玩了很久的游戏都删了，不想虚度光阴，多花时间在学习上，这也是改变啦。总之，哎我废话那么多你还是看到这里了啊。 比从前更爱自己和爸妈了，更珍惜时间，我相信身体会变好的同时，心里也会变得更成熟，会是一个更好的自己的。——————分割线—————日 初五 过年了，回老家了，激素减到现在还是8片，不知道说什么，见到好多亲戚，都说我怎么长胖了这么多，还有更甚者拉着她的女儿，当着我的面说你这叫什么胖，像我这样的才叫胖，我只能看着她们微笑，不想去解释什么，说我是生病了在吃药吗，谁会真正关心你的呢，心里只能一个人难受。。––––––日–––––––
其实以上的这些话，从来不敢对生活中任何人说，不敢对父母说怕他们更伤心，不敢对同学甚至朋友说，他们无法理解，可能会觉得我太矫情脆弱，但这里知乎上我看到了很多和我一样可爱的向上的病友们，都加油，希望你们都好好生活，健康快乐，还有很多善良的人，谢谢你们的鼓励与关心，我会记在心底。
现在的我离高考还有差不多一年的时间了，我会好好努力，全力以赴，希望我能忍受住寂寞并成为习惯，我知道只要我还能苟延残喘在这世界上呼吸着，我就有挣扎着向上的机会，我的未来还会有无限可能。。
生病并不可怕，可怕的是一直沉沦在生病的阴影之下，忘记了生活的意义，放弃了生命中很多美好的东西，自怨自艾。记住保住狗命，无所畏惧。
也许生病后的我才更加懂得亲情的温暖可贵，更加淡然生命中的一些小事，爱护身体的重要性，珍惜时间，学会沉默，努力向上的意义，也更想好好的活下去。
加油！保重身体，每天都要全力以赴。
1. 膜性肾病二期，已经停药六年，工作三年。现在活蹦乱跳，生活方式也比较随意了。熬夜、辛辣生冷不忌，蛋白质和盐也是随意吃了。完全忘了大病一场带来的教训。嗯，继续作死中。 2. 我是在初三毕业后的暑假开始有明显的疲惫感。然后在高一第一学期的某场感冒过后发现眼睑肿了。虽然当时也没当回事，但随着病情的加重，便只能去医院看看了。找的是市三甲医院，被告知是肾病综合症。虽然一直在吃药（包括激素）打针，但在接下来的一年时间里病情持续恶化。先是双脚浮肿，然后是面部浮肿，最后是腹部积水，肚子胀成个大圆球。这时候睡觉只能侧卧了，仰卧呼吸太难受。然后医生让我转到广州中山医附属一院去接受治疗。嗯，我就是在这家医院治好的。 3. 在中山医住院一个月，接受肾穿刺，确诊为膜性肾病二期。接下来依然是吃药打点滴。在这家医院吃了四年的药。因为中间休学了一年，我赶在了大学开学前停药了。哈哈！ 4. 接下来说说生病期间的感受！ o 先说说肾病和药物给外貌带来的改变吧。比如面部水肿，短短一个月就让我的脸胖若两人。饱满的眼睑盖住眼睛只露出了一条缝，连平时皮包骨的额头也被积水撑得高高隆起。只是按下去会凹陷，然后再慢慢地回弹。这种时候如果用手垫住额头趴着睡觉，醒来就会发现脸上多了条鸿沟。为什么要趴着睡呢？因为病发初期我还是在上课的。疾病带来的疲惫让我有意无意地陷入睡眠；而药物（主要是激素）带来的是面部变圆变大和体毛增多增长。总之，更丑了！！ o 再说说肾病的其他症状吧。 ○ 首先是疲惫和无力感。全身力量被抽空，大脑活动被抑制，意识被禁锢在了沉重的肉体里。很多事情都做不来。比如骑单车上学，双脚像是灌了铅一样的沉重。比如解题，稍微动一下脑子便感觉到更加昏昏沉沉了。当什么事情都做不到时，便会更加地烦躁和恐慌。因为这无时无刻地提醒着妄图以梦境来自我催眠的自己——我真的病了，而且病情一直在恶化！ ○ 恐慌是一直持续着的。发展到腹部积水时，我经常背靠着床眯会儿眼。害怕天黑，害怕睡觉。虚弱的身体拖拽着意识不断地往下沉，眼皮厚重得仿佛闭上了就不会再睁开。绝望吗？当然有过。现在想来会觉得当时是大惊小怪想太多。只是从我记事以来，生过的病无非感冒发烧闹肚子和吃海鲜过敏。突如其来地面对从来没听过的疾病当然会害怕，特别是治疗了一年依然持续恶化的情况下，以为会死。当时也不懂原来可以去省会医院试试哈~ ○ 对于大病，而且是一病好几年的，从来就不会是单单一种疾病缠身。只要身体虚弱，总会有其他小病来叨扰。比如在我那场肾穿刺的手术里，流鼻血了。因为做完手术要打抗凝血的药，所以第二天早上发现病服上一滩血迹——鼻血。就诊发现是鼻黏膜破损。那个修复手术真是疼，排在我前面的小萝莉就被整得哇哇大哭。她妈妈安慰她，你哭成这样会吓到这位哥哥不敢做这个的！当时我一脸黑线，以为这也就打屁股针的疼痛程度。等轮到我的时候，虽然没叫出声，但眼泪是留下来了。事后我解释为医生的仪器刺激到了泪腺。还好不是排在小姑娘前面，不然老脸往哪搁啊！接着就是胃胀，这可能是服用激素导致胃酸分泌过多的一个副作用。虽然医生同时给开了胃药，但胀着毕竟难受。胃胀程度受气温影响明显，呈正相关。还有就是便秘，这也是服用药物的副作用。严重的时候导致脱肛，然后又去门诊了。那次我用亲身经历复习了化学课上讲的高锰酸钾能消毒的作用，也学习了如何正确使用开塞露。呃。。。 ○ 病久了，会强烈地向往自由。总是想象着身体和思维是分开的，想象着我的人格和意识是被装到名为肉体的容器里。于是推导出是不是将人格灌进另外一个健康的身体就能体验重生了呢？再继续推导出如果肉体毁灭而人格漂浮于宇宙，是不是意味着永生？我以为我触摸到了宗教的边缘；病久了，对于现实的逃避情绪会更加的强烈。我时常埋怨，为什么这份不幸会降临到我头上？是谁在安排着人世间的苦难？这份安排是不是有它的深意？我以为我领会到了神明的意图。 ○ 我以为，一场变故（大病）能给我的人生带来重大的转折，从此大难不死必有后福：上重点，拿offer,当上CEO，迎娶白富美，从此走上人生巅峰。现实却给了我一巴掌！嗯，果然烂泥扶不上墙，我辜负了这份设计精巧的苦难，毁了造物主的一段鸡汤。 ○ 对于治病，钱是个难题。家里穷，在持续治疗期间看着父母到处筹钱，也见识到了人情冷暖。如果说这场病对于我真有什么收获的话，那就是让正处于叛逆期的我，舍弃掉单纯只为顶撞父母的中二情绪，让一家子更团结了。 5. 这里我必须强调一点，那就是谨遵医嘱！按时按量服药，同时遵循医生对于忌口、蛋白质摄入量和运动量的建议。对于服药，我做过一次傻事。出院后的第一次复诊，我对医生说家那边的药便宜些，能不能只开处方而去家那边的药店拿药？医生答应了。而我拿到处方也回家买了药，两个星期买一次，一次是两个星期的剂量。然后因为心疼钱，舍不得吃，就自作主张地减少降压药的剂量（激素的剂量不敢随便乱改，而且我服用的激素药太便宜了，省不下几毛钱），硬是把两个星期该吃完的降压药省着吃了三个星期。毕竟自己没有高血压，吃那么大剂量干嘛？结果呢？再次复诊的时候，尿蛋白没减少。我没敢告诉医生，医生也特别肯定自己开的处方是能够降低尿蛋白的。于是此后每张处方都强制要求我在她们医院拿药。因为家里离广州远，所以每次都开两个月的剂量，一次性拿齐，两个月复诊一次。这回是，钱都换成药了，就不用省着吃了，于是病情从此走上了正轨。所以很感谢那位医术高明的医生，真的很感谢！
新添加一点回答，有同学私信问我病理和服药时间，中药还是西药？病理：确诊是肾病综合征，水肿，尿蛋白异常。其他记不得了。服药时间：这个具体不同还是要看医嘱，谨遵医嘱，我那时是服用了大概一年的激素治疗药物，外加一些附加药，名字现在都忘记了。停药的话药量要逐渐递减，按时去复查。期间也避免剧烈运动，我是没有停课的，服药时间正常上课，现在想想有点冒险。中药西药问题：这个可能会得罪人，但是我被“中医”差点延误治疗，那时候家里发现病症没有第一时间去医院，而是找人拿所谓中草药，我吃过煮螃蟹和各种不知名的草，用席子把自己围起来用药水熏蒸，花了不少钱，最后水肿更厉害了，庸医有时候真是谋财害命。还有一件事我大学同学突发肝病，医院确诊肝硬化，家里没钱放弃住院，接回家。同学们筹钱请了一个所谓肝病专家的中医去看，最后半个月时间，同学还是去了，全班同学那时太年轻，被一个江湖骗子给骗了。所以我现在对中医持保留态度，可能有妙手仁心的中医，但是其余的很多人接活的时候个个说得赛华佗，能妙手回春，枯骨生肉，病急乱投医的人都被唬的耽误了治疗机会。你怎么确定你找的就是华佗，不是江湖骗子？所以说我还是建议相信现代医学，赶紧去看，不满意换另一家正规医院。就这样吧。@幸福5月13日更新————————————————————————————————————初中的时候得的肾病综合征，原因可能是住校吃盐太重了。后来在6线城市的市人民医院住院半个月，进行了穿刺和激素治疗，后面几天效果明显，一天要上十几次厕所吧。水肿的水份都排出来啦，反正那时候虽然很虚弱，但是尿的很爽有木有。体重从150+降到100左右，后来就是出院，复查。。。现在10年左右过去了，生活工作运动（打篮球跑步骑行徒步）一切正常，期间有好几年我都忘了我得过这个病。今天突然想起在知乎上搜这个病情，能体会生病时绝望的灰色心境。但是我告诉大家，肾病综合征是不难治愈的。如果发现浮肿，水肿的情况要及时去医院检查，治疗，术后注意休息，不要熬夜（对不起本人没做到-_-||）饮食方面一定要低盐，最主要心态要好，祝早日康复。
因为腰疼处于惶恐中的我，跑到知乎来提问，发现了这个问题，看了前面23个回答，觉得，我还是挺有资格回答这个问题的，因为，我已经20年病史了。94年有一天，发现腿肿了，当时对医学知识一无所知的我完全没意识到这是什么意思，找中医说肾炎开药，吃了三天发现怀孕了，因为中药里有田七，还有其他活血的药，怕影响孩子，立刻就停了药。知道96年孩子一岁，抱孩子时头晕，觉得大概有问题，就去医院，被引导到肾经科，自然是没查出个所以然，当时完全把水肿史忘了，因为天天忙，也没注意到有没有水肿。但是内心隐约觉得我应该看内科。果然，医院直接让住院了，住了两天院，除了常规检查什么也没做，觉得挺无聊，住的那个医院名声也不太好，且觉得自己活蹦乱跳，就强行出院了。那时依旧对肾病没重视。不久家里老人让回家帮忙带孩子，我可以休息下，就回老家，一个南方小城，公公不知道哪里打听来的处方拿去买药，我看着龙飞凤舞的药房没看出来个所以然，就照单买回来个叫强的松的药，每次吃很多片。直到有一天，公公跟我说，人家说不能吃激素，我看着药瓶上的说明不知道说什么好，然后直接停药了。闲极无聊的我去逛书店看到一本关于肾病的书买了回来，那时候没有网络，所有知识从书里来。看完之后如遭雷击！原来这是个不能治愈的要命的病！当时自己一个人坐在屋里看着预后两个字欲哭无泪。老公不在家，打电话都不方便，我只能自己劝自己，没那么倒霉吧，毕竟还有活了二十年的呢。那一年里，每次感冒都要打一星期青霉素。过两个星期一个月就去查下蛋白，有个地方不用挂号可以直接手工查，我就看着试管里，腾起淡淡的白雾。检查的大叔每次都说查有什么用啊，又不会少。我还挺阳光的说查下总有希望的呗。那一年里，婆婆带我去找小城里有名气的医生，除了吃医生开的药，还有婆婆去山上采的草药，炖的薏米，泡的枸杞水。每天根本没肚子吃饭，喝药就撑的弯不下腰。吃饭没盐，只好每吃饭就拿本书当盐。馋的时候出去偷吃外面的饭，被邻居发现一定跟婆婆告状。婆婆就会说我，不要吃啊。现在回想起来，特别感谢婆婆，对我很好，也不让我干活。谢谢你！无以为报！泪目！一年后回到我父母的城市，直接住院检查，同病房的，一个尿毒症，农村的，丈夫总是很有爱的给妻子梳头，没几天，医生就劝他出院吧，免得在医院要强制火化。因为他要用架子车拉回去，要走一夜，我塞给他100块钱，让他打车回去，还能临死前到家。那个病人走后，我埋在被子里哭了一夜。想想女儿才三岁，我想看着她长大啊！如果我死了，她多可怜！她每天跟着我爸妈送饭来。看到我吃饭还会抢我的饭吃。从一岁我有病起再也没抱过她，每次跟着我走累了，都会蹲在我面前，要歇一会。但是从来不要求抱，歇一会就好！三岁就知道妈妈有病，她很担心，她要好好学习，以后给妈妈治病！第二天，爸爸送饭，同病房陪护的小哥偷偷跟爸爸说我情绪不好。爸爸从来只会训我，那一次，他劝我很久，我收拾心情，看看女儿，决心要拼命活着。同病房的都是重症，有个十几岁的白血病，一个二十岁的心脏病，还有个老太太，大家都努力的活跃气氛。陪护小哥说我，别看天天乐呵呵的，心里苦着呢，我默然。每天依旧乐呵呵的跑护士站。那年冬天下雪早，第一场雪的时候，我一个人在医院里踩着雪，看着黑暗里，病房楼窗口透出的光，心里无比感慨，每个窗口都是悲喜。我看到过我床单下面不知道哪个病人的血迹。不久，医生就站在我的病床前，表情很复杂的跟我说，回家吧，吃好喝好。我笑眯眯跟病友说你看，那脸色就是看一死人么。然后跟他们再见了。接着就是各种混乱的治疗，有人说某个医生很好，是亲戚，那个医生真的很好。体现在我感冒时，只吃他一次药就好了。总之就是试了环磷酰胺，吃过黄芪粉，肾炎四味片，在我都放弃的时候，蛋白没有了！那期间，每次去拿化验单腿都是软的。那时候养成了吃番茄鸡蛋面条的习惯，因为只有这个，放一点点盐也会比较好吃，且营养丰富。激素的后遗症是很久以后才消除，记得从来不怎么跟我说话的姑丈拍着我的背说，看这宽肩厚背的。临床治愈的我刚开始还是很小心的，吃凉皮让人不要放辣椒不要放盐，老板很郁闷的说不放怎么好吃……不好吃会不会怪我做的不好……我都先说没事，我不会嫌不好吃的。时间久了就松懈了，后来居然敢吃烧烤辣椒。这真是好了伤疤忘了疼。我要郑重的奉劝所有肾病病友们，注意饮食，不要熬夜，咱们跟别人不一样。别人的生命是满格，咱们也许只有一半，没资本跟别人比！曾经有腰疼疼的不能坐，检查又正常，打了三天莫名其妙的吊针。三年前，我总于又发现肿了，这算是必然吧，也是自己作的。不想吃激素，不知道除了激素有什么可以治我的。就这么稀里糊涂过了一年，每次看看自己的胖手指，都觉得这次大概逃不过去了。当时我许愿让我多活20年，看着女儿长大才放心，现在，是不是要收我了？女儿长大了，可是更需要我了。女儿争气，15读大学，21研究生，我再活下去就只能拖累她了。女儿发现了我的情绪不对，大骂我一顿，说别以为死了就是对她好，她愿意背负我这个包袱，背一辈子。是啊，我不在了，她多寂寞。小小年纪跟比她大几岁的意思上学，被人欺负幼稚，她以超常的速度成长，因为年龄差，没有朋友。我怎么舍得让她在委屈的时候没人诉苦？病的时候没人照顾！她准备出国读博，那是完全陌生的世界，我心都疼了。但是还是要舍得放她走。我要拼命的活着，不拖她后腿，活到她毕业回来，活到她毕业回来，活到她有能力养我。治疗我。活到她找到一个可以依靠的人！我只是个普通人，其实，支付当前的治疗费用其实有点困难，何况还有一个在读的女儿。所以就有意无意忽略了治疗。最近忽然腰疼的厉害，我怕了，跑去附近社区医院化验，蛋白还是有的，肾功还好在正常值内。女儿骂我不经心，让我去大医院查。结果略有不同，发现了低蛋白血症，整个人都不好了。加上腰还是疼的不行，都开始怀疑是不是检查出错，是不是已经尿毒症。下决心要去医院了，但是还是怕一进去就出不来了。一边恐慌着，一边鼓励自己，要活，要活，不能死啊！得病这么多年，最大的影响是要积德，要做好人，老天都看着呢！是吧？我已经忏悔无数次自己有意或者无意做过的错事，请老天再给我个机会吧！我会更努力的做个好人！
我也来答一个，今年三月初发现自己越来越胖原来能穿的长靴拉链都拉不上去了，还下定决心要好好减肥，直到有一天觉得自己咳嗽太厉害了去了校医院才意识到自己是水肿了，因为在某清学习压力很大所以做完肾穿后休学一学期原以为这样就可以恢复好了，结果复学后期中考试累着了又复发了，激素本来已经减到两片了又加到了六片下周又要去复查治疗效果。本来是很拼的，因为从小家境不好所以好好学习从西北小县城考到北京，希望靠自己的努力改变家境，可是现在却变成了一个不能劳累一累就复发的人，也不知道接下来的路应该怎么走，走一步看一步吧，相信该是我的自然会来，不该是我的也强求不了
昨天看到这个帖子，第一想法是，回答的每个人都是我，心疼每一个我，但是不想回答，觉得它该离我远去了，然而，今天因为轻微感冒去医院复查，医生看到我脸上有红点，我告诉他我手指疼，医生说，别是复发了，去检查一下吧，抽血，验尿，熟的不能再熟的反复流程，说实话，我很烦，出医院门口的一刹那，眼泪就那么夺眶而出，我也不知道哭什么，就控制不住了，不知道给谁打电话，可以说些什么，我不知道是不是难过，我在外省读书近3年，这些情绪我以为已经可以消化得很好，然而并不是，我只是想说，这两年里，我对别人愈发平和，对自己愈发敏感，或许只是小小的过敏我会想到我会不会马上死掉，然后想完又照常生活了。
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