美父亲8天赢3个马拉松 用奖金为脊柱裂儿子治病
为了给自己患脊柱裂的儿子筹集医疗费用，美国一男子在8天时间里连续参加3场马拉松比赛，并全部拿到了冠军。
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据媒体报道，为了给自己患病的儿子筹集医疗，一在八天的时间里连续参加三场比赛，并且全部拿到了冠军。这名男子名叫布莱恩-莫瑟曼，现年29岁的他来自于美国纽约，业余时间的最大爱好就是跑马拉松。他表示，自己原本是计划只参加在阿拉巴马州举行的蒙哥马利马拉松赛，在这站比赛中他以2小时24分钟40秒赢得冠军。后来，他发现在自己参加完本站比赛回家的路程中，完全可以再参加一天之后举行的北卡罗来纳州“烟草路”马拉松赛，尽管他之前还从未在短短两天的时间中连续参加两场背靠背的马拉松比赛。最终他还是下定决心想挑战一下自己的极限，在这项比赛中他又以2小时32分钟39秒的成绩赢得冠军。就在紧接着的一个周末，莫瑟曼又参加了在弗吉尼亚州举行的“三叶草”马拉松赛。虽然他明显感到小腿肌肉有些发紧，但最终他还是以2小时24分钟09秒的成绩再次摘得冠军。实现了马拉松冠军八天之内的“三连杀”，莫瑟曼坦言这是自己做梦也无法想象到的事情。去年，莫瑟曼和妻子迎来了自己的第二个孩子，但是在产前检查中就发现这个胎儿患有先天性的脊柱分裂，现在这个儿子已经有9个月大，莫瑟曼最需要做的就是拿下更多的金钱来为儿子治病。莫瑟曼表示：“现在，我所做的一切，就是将在这些比赛中赚取的每一美元，用来支付医疗账单。”最近三场马拉松比赛的冠军，为莫瑟曼带来了5750美元。每一次参加比赛，莫瑟曼的全家人都会来到现场为他加油助威，其中包括两个分别为2岁和9个月大的儿子。一起来认识脊柱裂脊柱裂发生在新出生宝宝身上，这是一种严重性的遗传性疾病。多见于腰骶部，偶见于胸段，缺损大多在脊柱后面，极少数位于前方。脊柱裂的症状分类为：(1)隐性脊柱裂(spina bifida occulta)这一类畸形很多见，只有脊椎管缺损，脊髓本身正常，因此没有神经系统症状，对健康没有影响。通常情况下，患儿缺损部位的皮肤上常有一些异常现象，如一撮毛、小窝、血管痣、色素沉着、皮下脂肪增厚等，缺损上面也可能有先天性囊肿或脂肪瘤，通过X线检查可以确诊。(2)脊柱裂伴有脑脊膜膨出(meningocele)在脊柱缺损部位有囊状物，较多发生在腰骶部，肿物为圆形，可能长得很大，里面只有脑脊膜和脑脊液，没有脊髓及其他神经组织。单纯脑脊膜膨出的患儿没有瘫痪或其他神经系统症状。囊壁外面如为正常皮肤，肿物很少继发感染，如囊壁很薄或已破溃，则往往形成脑脊液漏或合并感染.(3)脊柱裂伴有脊髓脑脊膜膨出(meningomyelocele)多发生于腰骶部，亦可见于背部。肿物为圆形，可能大如橘子，里面除脑脊膜和脑脊液之外，还有神经组织。外面盖有很薄的皮肤，在中心区可能只有半透明的脑脊膜，很容易有溃疡形成，脊髓组织进入肿物的上部，神经纤维广泛分布于肿物，然后由其下部又回到椎管内的脊髓部分，发育不良的脊髓、神经、脊髓膜、椎骨肌肉常和皮肤连在一起。有些患儿脊髓突出处既无包膜，又无皮肤覆盖，呈脊髓外翻畸形，这类患儿大都有下肢瘫痪和大小便失禁的症状。脊柱裂宝宝的治疗方法脊柱裂不是绝症，可以治愈。- 对于无症状的隐性脊柱裂不需治疗。- 对于肿物囊壁很薄，囊腔增大迅速，随时有可能破溃或已有破溃，但尚无感染的患儿应尽早采取手术治疗。- 如果肿物囊壁较厚，肿块不大，双下肢活动良好，可待宝宝稍大些能耐受手术时再行手术治疗。- 如婴儿期进行过囊肿切除手术，但孩子仍大小便失禁且有下肢功能障碍，但局部皮肤尚正常的仍需争取再次手术治疗。- 肿物囊壁破溃已有感染，或早期出现严重的神经功能障碍，伴有脑积水及智力严重减退的患儿，则为手术禁忌。总的手术原则为肿块切除、神经松解，椎管减压并将膨出神经组织回纳入椎管，修补软组织缺损，避免神经组织遭到持久性牵扯而加重症状。术后包扎力求严密，并在术后及拆除缝线后2-3日内采用俯卧或侧卧位，以防大小便浸湿，污染切口。孕期补充叶酸能有效预防先天性脊柱裂
妊娠早期妈妈体内缺乏叶酸容易使宝宝得脊柱裂。对此，专家建议，准妈妈从孕前至怀孕前3个月（孕早期）应每日服用适量的叶酸（如一片含0.4毫克的叶酸片）；并在怀孕后期，加强B超检测。准妈妈最好从备孕期就开始服用，如果知道怀孕后再服用，就会大大降低预防脊柱裂的作用。在20世纪90年代以前，我国新生儿神经管畸形发生率为2.3‰-2.8‰，占世界新生儿神经管畸形的1/4-1/3，是发生率最高的国家。90年代后期，人类发现了先天性神经管畸形产生的原因是怀孕妇女体内缺乏名为“叶酸”的营养素。我国从90年代以后推广孕期保健，并针对神经管畸形制定在孕前3个月开始至孕后3个月口服叶酸的方案，并根据孕期B超及孕母血清与羊水中甲胎蛋白的测定，可以在孕早、中期筛查出神经管畸形，此举大大降低了神经管畸形率的发生。可见，准妈妈补充叶酸尤为重要。
本文来源：网易亲子
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用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂 父母打工抚养“不放弃”-中新网
内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂 父母打工抚养“不放弃”
日 13:50　来源： 　
　　呼和浩特3月29日电 (孙吉李凌霄许娜)“虽然孩子一出生就得了先天性脊柱裂终身瘫痪，但是我们永远不会离弃他。”29日，两岁脊柱裂患儿的父亲王俊民(化名)眼角含着泪对记者说。
　　日，王俊民夫妇的孩子在包头市第八医院出生，虽然新生命降临，但他们并不像所有新生儿的父母一样高兴，因为孩子一出生就罹患了先天性脊柱开裂，腰骶部有6×5平方厘米的皮肤缺损，医生诊断为开放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合并脑积水，即使孩子救的活，也会终身瘫痪。
　　这件事对这个本不富裕的家庭来说无疑是一个晴天霹雳。
　　王俊民说：“孩子出生前做过多次产检，都没有发现异常，但出生后却患此重病，当时医生说活不了多久。”
　　因孕期产检没有诊断出孩子的疾病，王俊民当年把医院告上了法庭。
　　如今，拿到一审判决书的王俊民，心情异常复杂，他说：“法院判决医院赔偿我们二十二万余元，但这远远不够孩子的看病费用和后期生活费用，我们想，既然孩子出生了，就是一条生命，就是我的孩子，无论发生什么我们小两口都不会抛弃他。”
　　现在孩子已经两岁了，王俊民夫妇两年来一边在包头打零工，一边照顾孩子。在两口子的辛苦付出下，孩子的脑积水已经消失，未对孩子的智力造成损害，背部的外皮已经基本长好。
　　王俊民告诉记者：“我们两口子都是从乌兰察布市来包头打工的农民，现在孩子住在无菌病房，医院要求监护人24小时随叫随到，每天还需要花费6个小时给孩子送饭，无法找全职的工作，但是我们不放弃，等攒够钱，我们就带着孩子去北京看病。”
　　说起孩子的将来，王俊民说：“只要孩子活着，我们肯定尽到父母的责任。孩子手和大脑都没有问题，我现在就在联系残疾人学校，还有一线希望，想让孩子像正常人一样生活，将来自立。”
　　记者了解到，先天性脊髓脊膜膨出在全球发病率为0.1%-1.0%，是新生儿致死致残的重要原因，未经手术治疗的脊髓脊膜膨出病儿，出生第一年内的死亡率高达80%-90%，手术后生存率可达80%-93%。(完)
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副主任医师
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隐性脊柱裂与孩子这情况有无关系？严重吗？
状态：就诊前
希望提供的帮助：
隐性脊柱裂与孩子这情况有无关系？病情严重吗？是否一定需要做手术？
所就诊医院科室：
四川省宜宾市第二人民医院 外儿科
检查资料：
&副主任医师
脊柱裂本身没有太大问题，关键是脊柱裂伴随的脊髓栓系，需进一步做腰椎磁共振检查，明确有无栓系和具体类型，需要尽早手术治疗，否则残留残疾的可能性很大
副主任医师
李强大夫通知出停诊:尊敬的病友，本人因到美国加州大学旧金山分校做访问学者一年，门诊停诊，但好大夫网站平台仍将继续关注，给您带来的不便，敬请谅解！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：怎样挂您的号？孩子上学，可否我先带片来？
病情描述：女,8岁。当地医生说不用治疗，可至今三年了，仍旧入睡后一两小时必须叫醒，否则尿床。时而会说脚后跟疼，拖着鞋走，其他未见异常。
疾病名称：峡骨不连，腰5轻度滑脱，隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：请问峡骨不连能否手术修复？还是只能靠锻炼腰背肌减轻症状？
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疾病名称：隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：隐性脊柱裂与孩子这情况有无关系？病情严重吗？是否一定需要做手术？
病情描述：孩子今年8岁了，一直以来总是有点大便会弄脏裤子，问他本人又说每次有想解大手的感觉，但每次就是憋大便不愿意去，去了也解一点解不完就起来了。这个情况已经几年了。直到11号检查医生说是隐性脊...
疾病名称：隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：隐性脊柱裂这个病有何症状？我孩子这情况到底与这个病有无关系？
病情描述：孩子今年8岁了，一直以来总是有点大便会弄脏裤子，问他本人又说每次有想解大手的感觉，但每次就是憋大便不愿意去，去了也解一点解不完就起来了。这个情况已经几年了。直到11号检查医生说是隐性脊...
疾病名称：隐性脊柱裂&&现在走路拐&&
希望得到的帮助：CT是四月拍的 医生当时说隐性脊柱裂没关系 前三四天孩子摔个跟头 走路有点拐 右脚有点...
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希望得到的帮助：看了您的文章，感觉心里很焦虑，以前总以为这个病只有产生病变才需要治疗，请您帮帮我...
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疾病名称：隐性脊柱裂还是皮毛窦，需要尽快手术吗&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊？就诊前做哪些准备...
病情描述：孩子出生3天发现屁股处皮肤有异样，如照片所示，孩子现在70多天，在当地医院就诊怀疑是隐性脊柱裂，核磁共振报告为皮毛窦。您看看到底是什么？需要手术吗？手术后遗症是什么？风险大吗？
疾病名称：隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：孩子现在10岁，骨龄8岁，人矮小。因长期尿床，去医院就诊，核磁检查患隐性脊柱裂。尿床很频繁，有时一晚一次，有时一晚三次，不尿床很少，除非晚上不进水。医生您好，这是核磁共振报告，请帮忙看...
疾病名称：孩子会不会是隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：希望医生从照片给看看像不像隐性脊柱裂
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疾病名称：隐性脊柱裂&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,孩子的遗尿是否是脊柱裂导致？如...
病情描述：孩子目前10岁，骨龄8岁，身材矮小，只有130，经核磁检查，确诊为隐性脊柱裂，主要症状是晚上遗尿，几乎每晚都有，有时一晚一次，有时一晚三次，不尿床很少，除非晚上不进水。
疾病名称：孩子有隐性脊柱裂晚上11点到两点之间不叫的话会尿床&&
希望得到的帮助：这个需要怎么治疗？需要做手术吗？
病情描述：孩子七岁，去年查了有第五腰椎隐性脊柱裂，白天尿尿正常，就是晚上11点到2点之间有两次尿，不叫的话就会尿床，叫起来也是迷糊的没有醒。查尿有个隐血1+，这个有影响吗？
隐性脊柱裂知识介绍
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李强大夫的信息
颅内动脉瘤，脑血管畸形，动静脉瘘，脑梗塞，脑供血动脉狭窄，烟雾病，脊柱脊髓畸形，颅脑外伤
医学博士，临床神经医学中心、神经外科副主任医师，副教授，硕士研究生导师。擅长颅内动脉瘤、脑和脊髓血管...
神经外科可通话专家
副主任医师
上海华山医院
上海华山医院
上海华山医院
副主任医师
副主任医师
北京协和医院
上海华山医院
副主任医师
安徽省立医院
好大夫在线电话咨询服务是脊椎管的一部分没有完全闭合的一种常见先天性神经管畸形。脊柱裂发生在秋冬季宝宝几率大一些，而农村的宝宝发生率也比城市宝宝要高些。一般认为新生儿脊柱裂是遗传因素导致，主要是体现在胚胎发育中，椎管闭合不齐所引起。根据年监测资料，我国神经管畸形发生率约为2.74‰，而且北方较南方高，农村较城市高，秋冬季出生的宝宝较春夏季出生的发生率高，脊柱裂的男女之比为0.6-0.9:1。临床表现与脊髓和脊神经受累程度有关，如有脊髓和脊神经受累可出现下肢瘫痪、大小便失禁等症状。
新生儿是一种多基因遗传病，其发病原因主要是在胚胎期发育发生障碍所致，关键在于椎管闭合不全。脊柱裂的发生是从第3周胎儿发育开始，胎儿神经管在第3周形成，在第4周闭合。在胚胎发育3个月时，胎儿已经有椎管形成，此时如果神经管没有闭合，那么椎弓根也无法闭合出现脊柱裂。脊柱裂的发病原因具体为：胚胎期第3周时，两侧的神经襞向背侧中线融合，构成神经管，其从中部开始（相当于胸段）再向上，下两端发展，于第4周时闭合。神经管形成后即逐渐与表皮分离，并移向深部，渐而在该管的头端形成脑泡，其余部位则发育成脊髓。于胚胎第3个月时，由两侧的中胚叶形成脊柱成分，并呈环形包绕神经管而构成椎管，此时，如果神经管不闭合，则椎弓根也无法闭合而保持开放状态，并可发展形成脊髓脊膜膨出。脊柱裂的出现与多种因素有关，凡影响受精与妊娠的各种异常因素均有可能促成此种畸形的形成。开始时，脊髓与椎管等长，第3个月后因脊髓的生长速度慢于脊柱的生长速度而使脊髓末端的位置逐渐上升。刚出生时脊髓末端位于腰3水平，1周岁时则升至第1、2腰椎之间，此后一直停留在这一节段。
发生在新出生宝宝身上，这是一种严重性的遗传性疾病。根据生理学的解释，支撑人体的脊柱是由26块脊椎骨连接组成的，脊柱中央的管腔称为椎管。该管内包有脊膜、神经及脊髓等组织，脊柱裂多见于腰骶部，偶见于胸段，缺损大多在脊柱后面，极少数位于前方。脊柱裂的症状具体为：1、隐性脊柱裂此类畸形很多见，只有脊椎管缺损，脊髓本身正常，因此没有症状，对健康没有影响。正常人20-25%有脊柱裂，有的患儿缺损部位皮肤上面常有一些异常现象，如一撮毛、小凹、血管痣、色素沉着、皮下脂肪增厚等，缺损上面也可能有先天性囊肿或。2、脊柱裂伴脑脊膜膨出在脊柱缺损部位有囊状物，较多发生在腰骶部，肿物为圆形，可能很大，里面只有脑脊膜和脑脊液，没有脊髓和其他神经组织。单纯脑脊膜膨出患儿没有神经系统症状。囊壁外面如为正常皮肤，肿物很少继发感染。如囊壁很薄或已破溃，则往往形成脑脊液漏或合并感染。3、脊柱裂伴脊髓脑脊膜膨出多发生于腰骶部，亦可见于背部。肿物为圆形，里面除脑脊膜和脑脊液之外，还有神经组织。肿物外面盖有很薄的皮肤，在中心区可能只有半透明的脑脊膜。发育不良的脊髓、神经、脊髓膜、椎骨肌肉常和皮肤连在一起。有些患儿脊髓突出处既无包膜，又无皮肤覆盖，呈脊髓外翻畸形。4、其他畸形脊柱裂可能伴有一些少见的畸形如：（1）脊髓内积水：多发生于胸椎部、胸腰部或腰骶部，很多液体积留在脊髓中央管，囊内只有萎缩的脊髓组织。（2）无脊髓：脊髓未发育常伴有无脑畸形，出生后很快即死亡。（3）皮样囊肿、脂瘤或畸胎瘤组织：可侵入硬脑膜或脊髓。与脊柱裂并存的畸形常见的有、畸形足、脑膜或脑膨出、唇裂、等。
当妈妈发现新生儿身体出现发冷、硬、肿等症状时，需要考虑是否患。妈妈可以带新生儿到医院进行检查，这样能确诊疾病是否发生，新生儿脊柱裂的检查方法有X线照片、透光试验、CT或MR等。1、X线照片：通过给新生儿进行X线照片，可以通过照片显示出新生儿是否有椎管畸形，棘突及椎板缺损。2、肿物透光试验：如内容物为脑脊液则均匀透光，若为脊髓或则不透光。3、CT或MR：相应肿块部位的脊柱计算机体层摄影（CT）或磁共振成像（MR）示肿物与椎管通过裂口相通，内可为脑脊液或脊髓神经。
1、对于无症状的隐性不需治疗。2、手术治疗（1）囊壁很薄，囊腔增大迅速，随时有可能破溃或已有破溃，但尚无感染者应尽早手术。（2）如果囊壁较厚，肿块不大，双下肢活动好，可待婴儿稍大能耐受手术时再行手术治疗。（3）婴儿时期曾行单纯手术切除囊肿，仍有大小便和下肢功能障碍，局部皮肤尚正常者仍应争取再次手术治疗。（4）囊壁破溃已有感染，或早期出现严重神经功能障碍，伴有及智能严重减退为手术禁忌。总的手术原则为肿块切除、神经松解，椎管减压并将膨出神经组织回纳入椎管，修补软组织缺损，避免神经组织遭到持久性牵扯而加重症状。术后包扎力求严密，并在术后及拆除缝线后2-3日内采用俯卧或侧卧位，以防大小便浸湿，污染切口。
新生儿先天性的预防措施主要是通过妈妈在怀孕前及怀孕3个月期间服用叶酸，并在孕后定期做B超检查。妊娠早期妈妈体内缺乏叶酸容易使宝宝得脊柱裂。对此，专家建议，妈妈从孕前至怀孕3个月期间，应每日服用一片含0.4毫克的叶酸片。怀孕后，还应加强B超检测。妈妈一定要从打算怀孕或有可能怀孕时开始服用，如果等知道怀孕了再服用，就会大大降低预防脊柱裂的作用。在20世纪90年代以前我国新生儿神经管畸形发生率为2.3‰-2.8‰，占世界新生儿神经管畸形的1/4-1/3，是发生率最高的国家。90年代后期，人类发现了先天性神经管畸形产生的原因是怀孕妇女体内缺乏名为&叶酸&的营养素。我国从90年代以后推广孕期保健，并针对神经管畸形制定在怀孕前3个月开始至孕后3个月口服叶酸的方案，并根据孕期B超及孕母血清与羊水中甲胎蛋白的测定，可以在孕早、中期筛查出神经管畸形，此举大大降低了神经管畸形率的发生。
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联系编辑：吴佳子
联系邮箱: .cn （#改为@）
联系电话：020-8走近先天性脊柱裂群体：他们痛并快乐着
中新网石家庄10月26日电（高红超）在中国，有超过数百万的患者，这一不被大多数人知晓，他们虽热爱生活却又面临着重重障碍。
25日是世界脊柱裂和脑积水日。“脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一，是导致婴儿死亡和高)致残率的严重出生缺陷，容易造成患者下肢瘫痪、两便失禁、知觉减退等并发症。”河北省肢残人协会副主席刘来喜说，由于这一群体的社会关注度低，他们在生活上还面临很多困难。
中新网记者在对多名先天性脊柱裂患者的采访中发现，出行难、入学难、就业难是他们面临的普遍难题。
“在中国的大街上很少看到残疾人，不是残疾人少，而是很多残疾人还没有走出来。”河北省残联党组成员、副巡视员卢连才说，由于社会给残疾人创造的便利条件不够，如今还有很多残疾人无法方便地走出家门。
今年30岁的先天性脊柱裂患者杨少卫来自河北省邢台市农村地区，他虽在村中上过小学，但是没有上过中学，原因是，与城市相比，农村地区的街道和学校很少考虑为残疾人设置无障碍通道。
“在20岁以前，我一直是在地上爬着走。”杨少卫摊开双手，两只手掌上都长了一层厚厚的老茧，后来家中生活条件好了，他有了电动车和自助摩托车，出行才比以前方便许多。
“拉扯这样一个孩子，无论在精神上还是物质上，都有很大压力。”46岁的张金顺同样来自农村地区，由于小女儿张文秀患有先天性脊柱裂，为让女儿上学，张金顺几乎磨破了嘴皮子。
张金顺说，女儿无法走路，并且经常小便失禁，因此没有学校愿意接收她。后来在一位退了休的老县委书记的帮助下，张文秀在9岁的时候终于进入一所小学读书。
张金顺说，很多小学都没有专门针对残疾人设立无障碍通道和专用卫生间，为方便照顾女儿，他的妻子和女儿同住在学校，妻子每天在学校打扫厕所，抱女儿上下楼，课间给女儿换尿布。
但如今让张金顺忧虑的不光是女儿不能走路的问题，“将来是否还会有中学、大学愿意接收她入学？”这更让他发愁。
正在读大学三年级的史凯曼同样是一名先天性脊柱裂患者，还有一年即将毕业的她曾经尝试着参加招聘考试找工作。“但是很多企业看到我的第一眼就把我pass掉了”，史凯曼说，很多企业认为残疾人还需要别人来照顾而将自己拒之门外，并且很少有企业考虑为残疾人设置无障碍设施。
虽然遭遇了种种困难，但无论是史凯曼、杨少卫还是张文秀都在十分乐观地面对生活，并看到了社会进步的一面。
史凯曼告诉记者，她是她们学校唯一一名坐轮椅的学生，为了方便史凯曼上课，她的学校将她所在班级的所有课程都安排在了一楼，并将多年搁置未用的无障碍通道重新启用，正是这些便利条件，让史凯曼的生活能够自理。同时，她也看到，越来越多的新建小区和商场都有了无障碍通道。
杨少卫选择自主创业，开了一家卖化肥、农药的门市。“在创业的过程中，我得到了很多人的帮助，也收获了很多自信。”
而10岁的张文秀则在心中埋下了一颗希望的种子，她最大的愿望是，长大后当一名医生，帮助和她一样的先天性脊柱裂群体。（完）
(原标题：走近先天性脊柱裂群体：他们痛并快乐着)
本文来源：中国新闻网
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