第一个孩子是先天性耳聋，现在做了电子耳
基本信息：女&&29岁
发病时间：不清楚
病情描述及疑问：第一个孩子是先天性耳聋，现在做了电子耳蜗，想要二胎，想要查一下基因，看会不会有遗传耳聋？北京哪家医院更专业？
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擅长： 内科、儿科常见病的治疗。
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山东省冠县城关镇卫生院&&&
建议：这种情况可以做一下基因检查，看是否有异常，可以到三级甲等医院就诊检查，一般医院是不能检查的。
有关的更多问题，
疾病百科　　先天性耳聋指出生后即已存在的耳聋。其可分为遗传性和非遗传性；主要为常染色体隐性遗传，占75% 以上，非遗传性先天性耳聋约占20% ，遗传性耳聋分为...　　先天性耳聋指出生后即已存在的耳聋。其可分为遗传性和非遗传性；主要为常染色体隐性遗传，占75% 以上，非遗传性先天性耳聋约占20% ，遗传性耳聋分为非综合征( nonsyndromic )和综合征性 (syndromic) 两大类，分别占80% 和20% 左右。还有一类线粒体病引起的耳聋。非遗传性耳聋可因先天性感染、孕妇代谢因素等所引起。就诊科室：耳鼻喉科典型症状：多发人群：婴幼儿检查方法： 发病部位：耳常用药品： 疾病自测：
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　　我现在也是个妈妈了，呵呵，　　
　　@qfns-02 21:10:00　　@小天使尘宝 　　丑死了，国家应该立法，不满一岁的小孩，父母有权决定其生死，而不负法律责任。这样的小孩生下来是百害无一利，无论从社会，还是自从自然的角度，优胜劣汰是正确的，这样的小人只会拉低人类的发展，昨天看到个新闻，那个渐冻人竟然可以生育，晕，谁给她的权利，哎，国家在这方面太不作为了。 　　qfns1860： 　　 21:06:43 评论 　　如果一个人从出生开始算起，前20年是肯定没有为社会创造价值，这样算下来，又有多少人是一个为社会有所贡献的人呢 　　qfns1860： 　　 21:07:41 评论 　　还有就是什么全民医疗，我想说的是，你丫的天天吸烟，天天喝酒，还想跟我们享受一样的免费医疗，这不是异想天开嘛！　　—————————————————　　你父母怎么决定把你留下了？　　
　　尘宝如果以后做鼻翼恢复手术，一定是个帅小伙，笑起来可爱极了，如果我遇见这样的宝宝，我愿意抱抱他亲亲他！宝妈，你很善良，一定会有好报，我相信奇迹会发生！祝福尘宝！　　
　　@小天使尘宝 346楼
22:57　　调整心情，生活还得继续， 　　楼主，不要生气，不知道怎么安慰你，这么说吧，谁也不能保证自己的子孙后代都健康漂亮，谁也不能长命百岁，生活是过程，你宝宝已经来到这个世上了，那么就尽自己的力量让你们这个家好好活着，坦然接受磨难，一切都是命中注定
　　你的小宝宝笑起来好可爱啊！真的。别理会那些心灵肮脏的人，那种歹毒的人才是该死，活在世界都浪费土地粮食。每一个人都有活着的权利，其他人有什么资格去对别人的生死下诅咒。。。恩。。你的小宝宝真的可爱啊，笑起来好漂亮。。。希望你能不断给她输入健康独立的价值观，这样他以后也能在这个戾气的社会无谓地走下去　　
　　是的。 为母则强。 不说什么祝福的话了，不管他的一辈子有多长，都能带给你满满的幸福感。　　
　　@qfns楼
21:10　　@小天使尘宝　　丑死了，国家应该立法，不满一岁的小孩，父母有权决定其生死，而不负法律责任。这样的小孩生下来是百害无一利，无论从社会，还是自从自然的角度，优胜劣汰是正确的，这样的小人只会拉低人类的发展，昨天看到个新闻，那个渐冻人竟然可以生育，晕，谁给她的权利，哎，国家在这方面太不作为了。　　qfns1860：　　 21:06:43 评论　　如果一个人从出生开始算起，前20年是肯定没有为社会创造价值，........　　------------------------------　　请那些评论长相的留点口德吧。没有一个妈妈会希望自己的孩子有这种罕见的疾病。这个妈妈已经做到如此乐观，不容易了。
　　我说实话，我一点没觉得尘宝丑，反而觉得他很漂亮，长得非常英俊。尘宝妈，你真的很伟大，我们都要向你学习和致敬！　　
　　让我想起霍金，加油宝妈，天使总有好的一面。　　
　　宝宝很漂亮！别理那个脑残货，嘴贱的一比。楼主，我也很佩服你。支持你，支持宝宝。宝宝的笑容多天真，多可爱。很可爱的小宝宝。楼主。加油，别让个别脑残人影响你的心情，在我看来，宝宝非常漂亮！　　
　　刚刚生了宝宝，非常理解作为母亲的心情。楼主加油，为宝宝坚强　　
　　加油！希望孩子能越来越好！主保佑
　　@小天使尘宝
22:23:00　　我知道我的孩子有缺陷、有残疾、不漂亮！将来也不会给社会创造价值，长大也许会埋怨我为什么要把他生下来，但他已经出生了，我能慢慢看着他死去，我感觉你一定没有孩子，等你有了宝宝那一天，你一定会体会到做父母的心！祝您将来能有一个健康、漂亮的宝宝！还有，你评论我宝是脑残、丑死了，既然脏了您的眼睛，那就请您别在看了！　　—————————————　　楼主别介意，优胜劣汰要淘汰的就是这些缺德的玩意。每个孩子都是妈妈的天使。楼上这位这么缺德他妈都没放弃他，楼主的坚持就是对的。祝福楼主。坚强妈妈！短我个地址！　　
　　尘宝妈妈加油,你所有的努力终将换来尘宝的成长！　　
　　挺住，相信一定会好起来！　　
　　妈妈加油
　　回复第402楼，@猫小仙oo　　@qfns-02 21:10:00 　　@小天使尘宝 　　丑死了，国家应该立法，不满一岁的小孩，父母有权决定其生死，而不负法律责任。这样的小孩生下来是百害无一利，无论从社会，还是自从自然的角度，优胜劣汰是正确的，这样的小人只会拉低人类的发展，昨天看到个新闻，那个渐冻人竟然可以生育，晕，谁给她的权利，哎，国家在这方面太不作为了。 　　qfns1860： 　　 21:06:43 评论 　　如果一个人从出生开始算起，前20年是肯定没有为社会创造价值，这样算下来，又有多少人是一个为社会有所贡献的人呢 　　qfns1860： 　　 21:07:41 评论 　　还有就是什么全民医疗，我想说的是，你丫的天天吸烟，天天喝酒，还想跟我们享受一样的免费医疗，这不是异想天开嘛！ 　　————————————————— 　　你...　　--------------------------　　人渣，滚出这个帖子。就你俊。我看你最丑！心都是黑的　　
　　马克。神刻。　　
　　伟大的母爱，宝贝很白净，是个小天使，祝福你们一家
　　尘宝好可爱，他的眼神透着机灵劲儿，　　
　　特别特别能理解楼主的心情，我也是为人母，同样有一个先天性胆道闭锁的宝宝，两个月不到做了个过度手术，现在两岁多一点，在这期间经常发烧住院，已经花了二十万左右了，最终要做肝移植，肝移植术后在好也是有年限的，我们也是很痛苦，看到你那么坚强，我们也没有倒下的理由。一切为了孩子！　　
　　宝贝挺可爱的　　
　　您是一位值得尊敬的伟大母亲，祝福你们　　
　　祝宝宝健康成长，愿人间没有歧视　　
　　宝妈加油！　　
　　不知道说什么，看你的帖，转头看看七个月睡得甜甜的女儿，真的替你心痛流泪。十分理解你的心情，但无法感受。只能说，加油！　　
　　除了祝福，一时不知该说什么好，堵的慌。　　
　　给孩子念念地藏经吧，还有多多放生　　
　　不知道该说些什么，，心情真的沉重，我有两个宝宝，曾经埋怨他们让我整夜整夜没有安睡，婚后几年没有真正属于自己的生活空间。原来一切都是我不知足，楼主，加油！　　
　　给我地址吧，寄点玩具给宝宝吧，尘妈加油！　　
　　马上要当妈妈的我，看得很难过，当妈妈的就希望宝宝健康　　
　　加油宝宝，加油妈妈　　
　　加油宝宝妈妈，母亲的心都是相通的，我们的爱也许微薄但是绝不渺小，冷言冷语的冷血畜生，不用去理。　　
　　@小天使尘宝 339楼
22:47　　好久没流泪了......我知道我的孩子不漂亮，但请看到尘宝照片的不要在我面前说他脑残、说他丑死了，可以吗？你可以在我背后说有个丑孩子他妈妈还总晒他照片，不要让我看见就好，我想哪个妈妈都不愿听到那样的评论自己孩子！　　另外，请大家不要以任何形式下载转载尘宝的照片，我不想别人只看到他的照片拿他当异类！　　-----------------------------　　
　　太可怕了，祝福你和宝宝！！！　　
　　回复第297楼，@小天使尘宝　　@金木水火土1972 时间： 20:25:00 　　残忍的妈妈，你以为每次救治宝宝很伟大吗？如果你得了不治之症，生不如死，你愿意你的亲人挽救你？！ 　　———————————— 　　我知道我很对不起孩子，没有给他一个健康身体，现在还左右着他的生死！但是我每天看着他对我笑，我怎么忍心放弃他，难道给他停药让他因低蛋白血症全身浮肿、因严重贫血而面无血色、最后全身脏器衰竭而慢慢的死去？？我没觉得我自己伟大，反而我觉得我自己真的自私，只想让他活着。我不知道你是不是一个妈妈，如果换做你是我，你会怎么做？　　--------------------------　　我是个20岁孩子的母亲。努力了，争取了，还是不行就要放弃了。等你到我这个岁数了，就会明白的。　　
　　楼主坚强，现在医学发达慢慢会有办法的，宝宝很可爱　　
　　这么可爱的宝宝为什么要受这么多磨难啊，尘妈要坚强　　
　　抱抱美妈，小尘宝虽然有缺陷，但父母的不离不弃就是他最大的幸福！
　　相信小宝宝肯定会越来越好的。。。
　　除了鼻子之外完全是个帅小伙，这一点完全可以弥补。这小家伙一定会长成一个又可爱又健康的男孩子的，妈妈加油!
　　不要放弃，即使放弃治疗，不要放弃生命，这个孩子很强大，12次检查都冲关了，好不容易得到的人身，你把他养大，他不会恨你的，不是所有众生都有福份来这个世上，宝宝托生在你家很不容易，你看他总是在笑，说明来这个世界有多么喜悦，如果是宿世的孽缘未尽而来的这个孩子，你逃不掉，如果是善缘结的呢？也说不定这是你的福气，不以物喜，不以己悲，难得普通人能做到，给你赞!医生治不了的病很多，有些是靠病人自己的意志力战胜的，多给正能量，一丁点儿不要接受负面情绪，奇迹会出现，你用心和孩子沟通吧，不要把时间浪费在这个帖子上面，年纪越小，反转的机会越大，多用自己的心，母子连心，会有奇迹的。　　
　　宝妈。。你真的很勇敢很坚强很伟大。。呵呵……坚持，其实比放弃更艰难。倾尽所有只愿看到他能舒心一点，再一点。孩子很漂亮，只是。宝妈。。。好想劝你自私一点，顺其自然。可是。。呵呵。我也是一位孩子的母亲，一位有着轻微缺陷孩子的母亲。无言…　　
　　你的宝宝真的很可爱！我真想能抱抱他。给我个地址好吗？有一些亲戚送的小宝宝的物品都没有使用过，比如便携的餐具，水杯，辅食袋什么的，我一直都希望能送给一个可爱的小宝宝，希望你的小天使会喜欢。
　　@小天使尘宝 319楼
22:23　　@qfns1860 时间： 21:10:00　　丑死了，国家应该立法，不满一岁的小孩，父母有权决定其生死，而不负法律责任。这样的小孩生下来是百害无一利，无论从社会，还是自从自然的角度，优胜劣汰是正确的，这样的小人只会拉低人类的发展，昨天看到个新闻，那个渐冻人竟然可以生育，晕，谁给她的权利，哎，国家在这方面太不作为了。　　qfns1860：　　 21:06:43 评论　　如果一个人从出生开始算起，前20年是肯定没有为社会创造价值，这样算下来，又有……　　-----------------------------　　别难过宝妈 你家宝宝和天使一样可爱
楼上的应该不是人类投胎
　　他的眼神这么机灵，笑的这么可爱，一定是个聪明的小家伙，又这么坚强，有这么爱他的父母，长大了一定是个了不起的小伙子！
　　同为妈妈，每每看到这样的帖子忍不住点进来，但看到后都很心塞，妈妈真的很伟大！！祝福妈妈和宝贝！　　
　　抱抱坚强乐观的尘宝妈妈。 尘宝的眼神很清澈，笑容也很有感染力，相信他会坚强的和妈妈一起生活下去！　　看到楼里很多宝爸宝妈留言，希望给你捐款和邮寄东西，你都谢绝了，更让我对你刮目相看。真心希望你们能平平安安。　　看到你说买的无乳糖配方奶粉那么贵，我想我能帮到一点小忙。 我是做香港代购的，从香港买东西很方便，那边的无乳糖配方奶粉比内地便宜不少。一些药品也便宜一些，或许能买到一些内地不好买的药。如果你需要，可以联系我。我承诺只收成本价格，不会赚你一分钱。只希望能给到你一些切实的帮助。
　　@小天使尘宝 319楼
22:23　　@qfns1860 时间： 21:10:00　　丑死了，国家应该立法，不满一岁的小孩，父母有权决定其生死，而不负法律责任。这样的小孩生下来是百害无一利，无论从社会，还是自从自然的角度，优胜劣汰是正确的，这样的小人只会拉低人类的发展，昨天看到个新闻，那个渐冻人竟然可以生育，晕，谁给她的权利，哎，国家在这方面太不作为了。　　qfns1860：　　 21:06:43 评论　　如果一个人从出生开始算起，前20年是肯定没有为社会创造价值，这样算下来，又有……　　-----------------------------　　给我短个地址 我想让尘宝知道 他和天使一样可爱
还有很多人喜欢他爱他
　　深夜把自己看哭了，我唯一的愿望就是我即将出生的宝宝能拥有一个健康的身体。宝妈一家太不容易了
　　回复第339楼，@小天使尘宝　　好久没流泪了......我知道我的孩子不漂亮，但请看到尘宝照片的不要在我面前说他脑残、说他丑死了，可以吗？你可以在我背后说有个丑孩子他妈妈还总晒他照片，不要让我看见就好，我想哪个妈妈都不愿听到那样的评论自己孩子！ 　　另外，请大家不要以任何形式下载转载尘宝的照片，我不想别人只看到他的照片拿他当异类！　　--------------------------　　宝妈，不要难过，世界上总有一些禽兽麻木不仁，残忍无知的，我们不用理它就好了。　　看得我泪流不止，虽然你我是隔着网络的陌生人，但同为母亲，却是感同身受。　　愿尘宝健康成长，愿好人一生平安！宝妈宝爸加油！尘宝加油！　　
　　@小天使尘宝
22:34:00　　宝贝被转到北京某儿童医院后的第10天，我央求老公给医生打电话把宝宝接出来或是转到普通病房，这样我就可以照顾他了，让他吃到母乳！10天了，我不知道我是怎么过来的，我还没有看过我宝的长什么样子呢，小小的他一个人在NICU里，哭了有没有人抱他？饿了有没有人马上喂他？这十天里，我疯狂的在网上搜索足月低体重、无鼻翼！才知道就算体重不足5斤的足月宝宝只要生命体重平稳是可以不住保温箱的！为什么我的宝......　　—————————————　　你真的是个绝对坚强的妈妈 特别特别难过 作为一个新妈妈 看的我心里难过到窒息 眼泪一直不停地流 没有亲身经历就无法感同身受 我真的难以想象你要承受多少 会有多疼 但看到你平静但很坚定的说出这些的时候 我真的特别钦佩你 你真的太棒了 宝宝能有你这样的妈妈 他会很幸福 不知道该说什么来安慰你 在这种沉到血液里的爱 语言真的很苍白 无力 也不知道该做些什么来帮助你和宝宝
　　真心希望不要放弃 好好的走下去 会很难 但妈妈一定要努力好好的走下去 因为你是宝宝唯一的最可靠最依赖的依靠 宝宝很可爱 真的很可爱 　　
　　尘宝很可爱，楼主和丈夫真的很伟大！　　楼主不介意的话站短个地址，给尘宝寄玩具。　　
　　@小天使尘宝
20:15:00　　谢谢大家对尘宝的关爱，你们的每一条回复我都仔细看过。我这个人感情比较丰富，和你们一样，看电视里得病的宝宝都会掉泪。写的时候就是把内心的回忆怎么想的就怎么写出来了！不过我真的不希望大家为了尘宝的病而难过，尘宝现在每天都很快乐，是个特别爱笑的小宝宝！如果哪一天有缘有谁能在街上看见尘宝，请给他一个微笑，一个拥抱！让他能在宽容的、关爱的世界长大！　　—————————————　　尘宝妈 建议你给专门开个尘宝的微博 微信活着QQ 好让我们知道尘宝的情况及你们一家人的情况 需求 人多力量大 我们尽力而为 不得不说 你真的是个坚强又强大的妈妈 会一直关注尘宝和你们一家 希望尽绵薄之力　　
　　回复第23楼，@小天使尘宝　　修养了一段时间后我回到了北京，老公继续为了我们的生活而努力工作着，而我，决定在家好好调养身体，好在半年后健健康康的接回我的宝宝！ 　　半年后，做了一次全面的孕前检查，医生告诉我们可以准备要宝宝了，于是和所有在备孕的准妈妈一样，吃叶酸、测体温、测排卵，终于在第三个月看见了那久违的两道杠！全家人都高兴的不得了~~妈妈为了更好的照顾我，也来到了北京！ 　　孕期的每次孕检都像一次考试一样，紧张的不得了，祈祷老天让我顺顺利利的过关。5月6日，大排畸那天我早早来到B超室门口等待，轮到我时，医生看了好久，最后说左心室有点状强回声，开了转诊单让我到北京某三甲医院复查。约的专家会诊，结果是左心室两个点状强回声、鼻骨偏短！医生说这些都是唐氏儿的表现，因为已经过了羊水穿刺的孕周，脐血穿刺又有一定的风险，医生告诉我可以做一种叫无创DNA的检测，对胎儿比较安全！于是毫不犹豫的做了无创DNA，在等结果的时间，...　　--------------------------　　楼主，你检查的那个医院太不专业了。我们这边三十多周都可以做羊水穿刺的。无创DNA 根本没得到医学届的认可　　
　　@小天使尘宝
22:35:00　　先说声谢谢了，虽然现在只有尘宝爸一个人在赚钱，尘宝以后还需要高昂的手术费和医药费。但尘宝这个不是急病，不像那些白血病或是急等手术费救命的孩子，我和尘宝爸之前有一些积蓄，还有钱是也可以慢慢赚，慢慢攒的！我也准备这段时间找个工作或是自己做点什么，我相信靠我们自己可以的！如果可以，请看到我帖子想帮我的好心人，去帮帮那些急等救命的孩子......　　—————————————　　尘宝妈妈 公布账号吧 不要拒绝关心喜欢尘宝的人们 也给我们一个机会 让我们一起创造一个奇迹 尘宝的病虽然不是疾病 但是个无底洞 钱越多 治疗也就越好　　
　　@小天使尘宝
14:52:00　　亲爱滴，先谢谢你拉，你能喜欢尘宝我就很高兴了，如果想送尘宝衣服或是礼物，请把家里你宝贝不需要的送给尘宝就好，让尘宝能体会到有人关心他就好!你想给尘宝买衣服的好意我领了哦，地址就不短你了啊！　　—————————————　　各位想帮尘宝的朋友 我想说 如果想给尘宝邮东西 邮费最好不要到付 因为通过天涯 我相信好心人很多 全国各地 太多人给尘宝邮东西 多了其实也是负担 特别是如果多了的话 邮费更是负担 我们要理性帮助 给尘宝他现在最需要的 不要因为好心爱心 给尘宝一家造成过度的负担 　　
　　@小天使尘宝
21:59:00　　我知道我很对不起孩子，没有给他一个健康身体，现在还左右着他的生死！但是我每天看着他对我笑，我怎么忍心放弃他，难道给他停药让他因低蛋白血症全身浮肿、因严重贫血而面无血色、最后全身脏器衰竭而慢慢的死去？？我没觉得我自己伟大，反而我觉得我自己真的自私，只想让他活着。我不知道你是不是一个妈妈，如果换做你是我，你会怎么做？　　—————————————　　真的 任何一个做妈妈的人 不管怎样 都不会放弃自己的孩子 绝对不会 我不知道站在自认为理性 聪明 伟大角度的大言不惭的人都是不是已经为人母 也许 尘宝妈现在不放弃尘宝更多是心理上 自己得到的更多 更多的满足 得到尘宝在自己身边的这个幸福的事儿 爱永远不是冷静的理智的能用利弊衡量的 　　
　　@小天使尘宝
22:23:00　　我知道我的孩子有缺陷、有残疾、不漂亮！将来也不会给社会创造价值，长大也许会埋怨我为什么要把他生下来，但他已经出生了，我能慢慢看着他死去，我感觉你一定没有孩子，等你有了宝宝那一天，你一定会体会到做父母的心！祝您将来能有一个健康、漂亮的宝宝！还有，你评论我宝是脑残、丑死了，既然脏了您的眼睛，那就请您别在看了！　　—————————————　　拜托有些人积点口德 不爱看就滚 不需要多说 我只想说 这没人欢迎你 滚回你的畜生窝　　
　　@小天使尘宝
22:57:00　　调整心情，生活还得继续，不能因为某个人、某件事而生气。我也理解个别人的想法，他们只是比较现实而已！ 　　每个人的生活目标不一样， 　　有的人觉得超级富有，有用不完的钱就是幸福， 　　有的人觉得有个相爱的人、有个健康的宝宝就是幸福 　　还有的人觉得自由自在就是幸福...... 　　怎么说呢，我们不能左右别人的思想，做好自己就好！　　—————————————　　尘宝妈 今天我看到一句话 疼痛=强悍 疼痛越多 力量多大 越强悍 共勉 未来的路 可能会 不 是一定会遇到更多更麻烦更痛的事情 因为尘宝要一直活下去 走下去 这些就不可避免 希望你真的可以强大再强大 我们都是你的依靠 　　
　　@金木水火土-02 20:25:00　　残忍的妈妈，你以为每次救治宝宝很伟大吗？如果你得了不治之症，生不如死，你愿意你的亲人挽救你？！　　—————————————　　你快知道答案了 得了绝症自然就知道心理怎么想的了 祝福你 早知道答案　　
　　@金木水火土-02 20:25:00　　残忍的妈妈，你以为每次救治宝宝很伟大吗？如果你得了不治之症，生不如死，你愿意你的亲人挽救你？！　　—————————————　　还有 你也许不知道 有爱 就不会生不如死 好吧 你不这么觉得呵呵　　
　　宝宝眼睛好大好闪亮，而且张张照片都笑得好开心啊。宝妈看到宝宝乐呵呵笑的时候，应该还是欣慰的吧　　不要理会那些说不好听话的人，一个会对生病的小宝说出恶毒话语的人，说明这种人本身心理就很冷漠恶毒，楼主直接忽视好了！　　我现在怀孕四个多月，查出来唐氏高危，准备去做羊水穿刺，我能理解楼主拼尽一切也要护着宝宝，对宝宝好的心态，楼主淡定些，开心些就好。　　
　　看着太难受了，尘妈，你要加油，尘宝太可爱了，一笑起来真的让我心都化了，我相信有你们这样的父母，尘宝一定会长大成人的，我家宝宝明天六个月，在我肚子里也是状况百出，我和老公商量就是不管孩子怎么样我们都要他，生下来医生告诉我一切都好，当时心里百感交集。所以我现在很理解你，一定要加油！
　　@小天使尘宝
12:23:00　　回复102楼 @随波逐流119110 时间： 06:28:00　　刚才没说，小尘宝的眉毛长的特别的好，因为那么小很多小朋友眉毛都是糊糊的，但他特别的清长的特别的好，这是长寿的...　　-----------------------　　泪奔。。。尘妈，别那么悲观，你们在北京，要不就可以让我家二狗跟你家尘宝做朋友了，我家里人都是反对我叫我儿子二狗，我说以前老人不是说贱名好养活吗，我就希望我宝宝能平凡普通快乐的过一辈子
　　@小天使尘宝
22:47:00　　好久没流泪了......我知道我的孩子不漂亮，但请看到尘宝照片的不要在我面前说他脑残、说他丑死了，可以吗？你可以在我背后说有个丑孩子他妈妈还总晒他照片，不要让我看见就好，我想哪个妈妈都不愿听到那样的评论自己孩子！ 　　另外，请大家不要以任何形式下载转载尘宝的照片，我不想别人只看到他的照片拿他当异类！　　—————————————————　　抱抱，你内心承受的伤痛已够多了，不要叫少数人的言论再影响到你。看你顺着别人的话语说自己自私。有人出于理智，有人出于爱。一个利已，一个无私。爱总是最高尚的，人一生就那几个最亲的人，陪伴很重要。孩子是最有希望的，给他生命，不抛弃，不放弃。很尊敬你，祝福可爱的宝宝，来到这个世上，虽会饱尝肉体苦痛，可我希望他的精神是强大的，他会感受到生命的最美好。　　
　　看的眼泪不由自主的流了下来，宝妈加油，尘宝加油，我没有觉得宝宝难看，反而很可爱，虽然有缺憾，不完美，但也是这世界上独一无二的尘宝　　
　　什么医院，产检那么不认真　　
　　不忍心看完，实在是很揪心，宝宝妈妈你很坚强，我在我自己小小的城市为你和宝宝祈祷
　　刚刚做妈妈！看得我好心疼，愿楼主的宝宝得上天眷顾，早早好起来
　　@舞漫纱纱裙
18:44:00　　@小天使尘宝
21:57:00　　@于钰儿2012 　　为什么不检查　　————————————————　　这个我一会就会说到，整个孕期，孕检我一次都没有拉下。光B超就做了...　　-----------------------　　现在医院的B超都是6次了，还要在做B超一次过的情况下！我32周的时候做发现SD值在临界值，34的时候医生又开了B超复查！所以我总共做了7次
　　祝福楼主。祝福小天使。
　　@小天使尘宝
22:47:00　　好久没流泪了......我知道我的孩子不漂亮，但请看到尘宝照片的不要在我面前说他脑残、说他丑死了，可以吗？你可以在我背后说有个丑孩子他妈妈还总晒他照片，不要让我看见就好，我想哪个妈妈都不愿听到那...　　-----------------------　　宝宝不丑，真的，开始看第一张照片我还以为是混血，只是鼻子有点问题！没事的，等他大点做了手术就和正常人一样了
　　4年前。儿子因先天性胆闭离开我们了，享年116天，那种痛苦绝望，真的难以描述，抱抱楼主　　
　　抱抱楼主，当了妈妈才知道宝宝对于自己有多重要，女子本弱 为母则强，加油　　
　　抱抱尘宝妈妈。我觉得你不但不残忍，反而是最有爱心的妈妈。尘宝虽然身体不健康，但是有好爸爸好妈妈。加油，希望尘宝最后能健康快乐地长大！！！祝福！　　
　　为母则强。很敬佩您，也祝福宝宝，一生快乐。
　　@ainstainst
04:30:00　　回复第23楼，@小天使尘宝　　修养了一段时间后我回到了北京，老公继续为了我们的生活而努力工作着，而我，决定在家好好调养身体，好在半年后健健康康的接回我的宝宝！ 　　半年后，做了一次全面的孕前检查...　　-----------------------　　尘宝不是唐氏儿所以唐筛是正常通过的，以致于排畸都没有做出来。一开始有发现鼻骨比正常小朋友短，在排除唐氏儿后，连医生都意识不到是这种极其罕见的遗传病。所以尘宝来到这个世界不知道要说他是幸运的还是不幸！作为马上要为人母的人，最大的心愿就是自己的孩子能拥有一个健康的身体，能快乐的长大，尘宝妈真的太坚强，不不容易了，希望可以保佑尘宝一天天好起来，身体可以越来越健康
　　小尘宝，早上好
　　宝宝有你这么坚强的妈妈的陪伴真是幸福，无法想象一天天你是在怎样的煎熬中度过，不管以后怎样，至少目前你的尘宝感受到了幸福，所以她才会一逗就笑，楼主加油　　
　　这位妈妈你很伟大，宝宝很可爱，哪些只会说些没营养的话的人，你们如果也是为人父母了，就肯定能理解楼主，每个孩子都是天使，每个孩子都是父母的心头肉　　
　　看的我不禁潸然泪下
　　伟大的妈妈！真坚强！尘宝有你很幸福！心庝……尘宝真的很乖很可爱，皮肤很白净.加油！把地址短我吧！一点点小心意送给尘宝　　
　　楼主，看到你这段话好难过，希望你和宝宝坚强。我是个孕妈，特别明白宝宝健康有多重要。加油。　　
　　尘宝加油！宝妈加油！
　　宝宝加油！　　
　　孩子很可爱，希望宝妈坚强　　
　　一定要坚强　　
　　为宝贝祈福
　　很钦佩你~孩子身体是生了病，但是你还坚持着自己的原则，为了孩子还在不停努力着，尽自己所能创造财富，给他撑起一片天空。32个赞！！　　如果是我，我也不会轻易接受网友的馈赠，心存感激的同时也感到无以为报的压力，还有对自己能力的失望，对自己人格的怀疑。长此以往，如何给宝宝一个坚强独立乐观开心的家庭呢？　　但是应该享有的社会救助建议妈妈去居委会街道之类的了解下，在街道备个信息也好的，如果有专项的资金就会想到妈妈你了。希望宝宝的问题随着医学的进步逐步得到解决，最终成为一个快乐的小伙子！　　地址给我吧？有玩具可以给你寄一些。
　　哭着看完，宝宝很可爱，愿上帝祝福尘宝快快健康长大。虽然我还是个女光棍没做妈妈，但真心可以感受到母亲对孩子的那种爱，好坚强，佩服你也祝福尘宝早日康复。
　　我特别理解你，你是一位伟大的妈妈，我的孩子出生28天后走了，哪怕她是脑瘫，我也愿意养她一辈子，可是她还是走了????????，这种痛没有经历的人是不能体会的　　
　　尘宝笑起来好帅气 祝天天开心　　你很坚强
　　宝妈你好。虽然宝宝有些缺陷，但是你这样一位如此爱他的妈妈，他一定会战胜困难。昨晚深夜看到这个帖子，当即就查有关资料，虽然国内发现病例极少，但是世界上研究的还是有一些的。我不是学医的，相关的论文也是只能粗浅的理解。不过我找到了一个 family group,你可能已经看到过了。http://www.makingcontact.org/index.php?ci=846　　里面聚集了罹患此症候的家庭，不少人讲了他们的故事。第一位的一个美国患者，她是1969年出生的，现在还好好地活着，甚至还是一名研究和治疗此症候的科学家。第四个人，1981年出生的，男，也是通过胰酶替代疗法来帮助消化吸收，所以我觉得楼主让宝长期用胰酶应该是可行的，当然也要通过和医生讨论，看怎样使用更合理。第五个，孩子的妈妈还为她女儿建了个博客，虽然是西班牙语，但是好多照片，能看到可爱孩子的成长过程http://www.jbsyndrome.blogspot.jp/ 这些人的故事应该都是真的，而且你也可以通过注册登陆后与这些家庭取得联系，可以具体咨询一些相关的治疗和护理的经验。　　虽然这种基因型症候不能根治，但是通过我们的帮助，一样可以让宝宝有一个尽可能美丽的人生。就像第一个人那样，以后宝也是这方面的专家了，可以去帮助更多的人。　　我会继续关注学习相关的内容，可惜本人不是学医的，所以很多医学词汇知道字面意思，不能提供更多治疗护理上的帮助，但是我会尽力多查，多提供信息。　　我们一起努力，宝宝一定有一个美丽的未来，坚强的宝妈，你是这个未来的稳固基石。
　　尘宝好可爱，Lz真的好伟大。勇敢的妈妈，祝尘宝早日康复，健健康康。你们一家得到幸福吧。　　
　　加油宝妈，既然他已经出生了，不管怎样，都有生的权利！本来新生命的降临是一个家庭最高兴的事，但是总有那么多的不幸在这个不恰当的时候出现。我的小外甥32周早产，一出生就没有看见家人，待在NICU33天才出来，因为窒息导致脑损伤，7个月又诱发婴儿痉挛症，是小儿癫痫中最顽固难治的一种。现在2周岁了，仍然坐不稳，不会走，智力也受到影响，每天在做康复的时候都要哭。有时想想为什么老天如此不公，他们现在的年龄本应该是最无忧无虑的时候，可是却从一出生就打针吃药无数，每天还要做康复，还充满未知数的漫漫人生路。。。
　　看得我都哭了，好心疼尘宝，小小身躯要承受这么多痛苦，尘宝的笑都融化大家的心，尘宝妈很坚强，尘宝有这么好的妈妈是幸福的！！！
　　不知道该对楼主说什么，也不想给你喊加油，我觉得就像面对一个需要帮助的人我只能空空呐喊，又有什么意义呢？
特别理解楼主的心，觉得你真的挺坚强的。孩子顺其自然吧，生死有命。对不起---不能给你提供任何帮助但也不想支持你，只希望你生活一切安好 孩子顺其自然。
　　世事难料，优生是多少父母的心愿！}