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58岁母亲一年前患右颞叶脑胶质瘤，疑似复发，急救！
状态：就诊前
咨询标题：58岁母亲一年前患右颞叶脑胶质瘤，疑似复发，急救！
右颞叶脑胶质瘤
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2010年6月被确诊为右颞叶脑胶质瘤，6月25日在山东淄博万杰肿瘤医院做了开颅手术切除，之后诺力刀放疗1个月，病情基本控制，只是左手脚有些不太灵活。之后11月和2011年2月犯过癫痫两次，2月磁共振检查，没有复发迹象；但是2011年9月开始出现尿急尿频，住院10天，稍微好转，出院后一周即10月1日右腿突然无法行动，再次住院，住院期间依然尿频，右腿酸痛，左脚崴了，无法行动，伴有腰痛，脊柱痛等症状，无法正面仰卧，病人承受这巨大的痛苦，之后做磁共振检查，但是病人由于疼痛无法配合，中途终止。然后做了脑部和脊柱CT，无复发迹象，之后在胸部针扎，医生怀疑肿瘤胸髓转移，但是无法做磁共振不能确定。
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
我想问下大夫，还有什么方法可以检查是否转移，这种情况是不是很可能是转移？如果转移有哪些治疗方法？万分感谢，母亲辛劳一辈子，还没享福就这样，儿女们实在不甘心，望大夫指点！
z***发表于
患者您好，作为胶质瘤患者，应2-3月进行增强MRI检查一次，注意：是增强MRI。
CT头颅平扫有时不易早期发现问题。如果进行增强MRI均未发现头部及脊髓有问题，那么建议进行腰穿了解脑脊液常规、生化、细胞学情况
北京协和医院神经外科马文斌大夫
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
马文斌大夫本人
状态：就诊前
真的非常感谢马大夫的解答，我还想问下大夫：
1、这种胶质瘤一般不是不会转移吗？如果转移经常是转移到哪？是胸髓吗？我妈这种情况是不是症状很像？
2、您说的腰穿了解脑脊液常规、生化、细胞学情况，这些有问题又是什么病呢？
2、现在主要的问题时病人无法配合做磁共振，所以也不知道怎么减轻病人的痛苦，请大夫指点该注意点什么！
万分感谢，万分感谢！
高级别胶质瘤可以经脑脊液进行播散。因此要看脑脊液所流动的所有部位。所谓那些脑脊液检查主要看是在脑脊液中是否有肿瘤细胞。还是要劝说患者进行MRI
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
马文斌大夫本人
状态：就诊前
谢谢马大夫这么尽职的回答，最近我妈终于做了磁共振，这个是报告：
颅脑，胸椎，腰椎平扫强化
右颞叶胶质瘤术后，诺力刀治疗后；右侧额顶颞部骨质结构不连续，右侧额顶颞叶见不规则片状长T1长，T2异常信号，周围界限不清伴水肿
增强扫描后片状病变边缘不规则强化，局部呈结节样，右侧侧脑室壁，明显增厚强化，上脑室扩张，中线结构无明显偏移
胸腰椎扫描示：胸腰骶段脊髓马尾神经见弥漫性等长T1等长T2异常信号，增强扫描后，呈不均质强化，T9椎体见类圆形短T1长T2异常信号
1.右侧顶叶胶质瘤术后，诺力刀治疗后MR表现，请结合临床
2.胸腰骶段脊髓马尾神经异常信号，结合病史，考虑胶质瘤种植转移
3.T9椎体血管瘤
后来又做了颈椎的磁共振，也有转移。
马大夫，我妈的的这种情况是不是已经很严重了，现在的医生说这种情况很少见，要么放疗，但是副作用很大，要么就放弃治疗，我们真的不知道该怎么办了，马大夫，您遇到过类似的病例吗？这个到底怎么样比较好啊，我们不能眼睁睁的看着妈妈就这样痛苦下去，您那可以医治么？手术是不是不行了？或者吃中药可以吗？恳请马大夫给些指点，我们将感激不尽！！！
患者家人您好。收到来信。目前病情发展较快。预后恶劣，恐需要有思想准备。目前如果患者求治愿望，家人经济较好，可以在脑室安置Ommaya化疗储液囊，通过其进行化疗，主要是杀灭脑脊液循环系统中肿瘤，另外需要服用替莫唑胺进行全身系统化疗。这种方案为较为积极者。但要根据患者、家人意愿而定，毕竟是相当晚期肿瘤了。
北京协和医院神经外科马文斌大夫
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
马文斌大夫本人
状态：就诊前
万分感谢马大夫的敬业回答，我妈今天本来是想做放疗的，可是由于身体无法平躺或趴太长时间，还不自主得抽动，这边医生说无法实施放疗，我想问下您说的在脑室安置Ommaya化疗储液囊，风险大吗？要开颅吗？费用大概是多少？现在真的感觉走投无路了啊，妈妈好像已经经不起折腾了。。。是不是在您这可以做？
患者家人您好，如可能将患者片子发给我，或托亲朋带到门诊，我会负责任的提出意见。否则目前确实是有些空谈意味。
北京协和医院神经外科马文斌大夫
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
马文斌大夫本人
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
马文斌大夫的信息
开展恶性胶质瘤的综合治疗，对恶性胶质瘤/转移瘤的化疗，分子靶向治疗，耐药复发及基因治疗研究有较深入研究...
马文斌，男，主任医师，教授，科副主任，硕士研究生导师。中国胶质瘤协助组负责人之一。专业特长：开展恶性...
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北大人民医院　　请教魏博士如何看待“顺势疗法”，ruta6对胶质瘤是否有效？
　　博士,您好.还有一个问题,您知道北京哪个医院对头部放疗技术比较好?有没有好的大夫可以推荐的?谢谢您!
　　我家人是在人民医院放疗的，一个很年轻的女医生，态度挺好，效果也不错。　　天坛的医生一般推荐邱晓光（在普仁医院放疗）。潘家园肿瘤医院也不错。　　技术不好评论，都不错吧。　　
　　楼上说的邱晓光不错。找他的人挺多。建议去普仁或友谊找找苗延俊教授。老爷子人挺好的，看片子定位也准。
　　魏大夫，听从你的建议，我父亲这段时间每天口服甲强龙片剂两至三片（四毫克每片），已有近十天，小便失禁情况恢复不明显，且人进一步变虚，行走能力越来越弱，基本整天都躺在床上，高压氧也没法再做。请问，这是什么原因造成的，有什么改善的办法吗？甲强龙片剂还要继续服用吗？
　　魏博士您好，我妈今天去医院验了一下血，其中两项值偏低。白细胞总数是 3.0(正常4.0-10.0) 红细胞比积是 0.348(正常值0.37-0.43)。前一段时间化验后发现贫血，就买了写补品吃，现在好像贫血好一点了？
您说这种情况有什么需要特别注意的吗
　　魏博士你好，我哥哥今年31岁，去年六月的一天突然晕到，去医院检查脑内左上部有一异物，诊断为胶质瘤，去年七月在北京空军总医院做过一次伽马刀，之后一直在空军总医院治疗，直到今年四月份复检，又比以前增大了，现在又配合中药治疗，卡马西平也一直再吃，可是他癫痫的发作越来越频繁了，而且右手也不好使了，说话也说部清楚了。我想问问如果手术是不是会更危险，手术能治好吗？那家医院对做这种手术做的比较好？如果不手术，有什么好的治疗方法？急切盼望回复，谢谢！
　　作者：yunechen
回复日期： 9:13:00　　　　复查中如果出现强化，提示有两种可能：一种是放射性改变，一种就是肿瘤进展　　　　现在没有强化，则提示颅内稳定。
　　作者：睡鼠26
回复日期： 13:03:00 　　　　胶质瘤首次手术之后，诊断肯定是明确的　　　　我的建议是大家没有必要去老是复查，有了症状后再去查都来得及　　　　居安思危的想法在胶质瘤这里不适合。　　　　安心过好每一个没有颅内压增高的日子。　　　　珍惜在家的每一天！
　　作者：片儿川16
回复日期： 20:06:00　　　　这个帖子里有我转载默克手册上的一段放射性脑病的文字　　　　你去参看　　　　放疗之后出现的强化，不管时间有多久，中间怎样变化　　　　严谨的医生都应该告诉你，这种强化总是有两种可能：一种是肿瘤进展，另一种就是放射性脑病。　　　　确诊就是靠手术。PET可以看出这个强化的代谢水平如何。如果高代谢提示为肿瘤进展，如果低代谢，则提示为放射性坏死。　　　　如果类固醇激素可以轻松搞定这种强化导致的症状的话，则提示放射性脑病的可能性很大。　　
　　作者：liuli700ABC
回复日期： 21:22:00　　　　从你的诊断来看，恶性胶质瘤的诊断是明确的。　　　　放化疗方案无疑是目前预后最好的一个方案了。　　　　里面的化疗药物就是指替莫唑胺。所以放化疗方案是个需要强大经济支持的治疗方案。　　　　你量力而行。我的建议是放疗肯定需要给的。　　　　化疗看病人身体吧。还有个药物叫司莫司汀，每6周口服一次。价格很便宜。　　　　注意饮食治疗。最好去做高压氧治疗。和放疗配合使用。
　　　　 作者：面不改色心狂跳
回复日期： 22:38:00 　　　　估计延髓有损害。建议插个胃管吧。　　　　鼻饲一段时间。从心跳次数来看，肯定是有缺水了。所以赶紧补吧。　　　　
　　作者：面不改色心狂跳
回复日期： 22:51:00 3601# 　　　　　　对“顺势疗法”，ruta6关注不多。　　　　
　　魏博士你好，我妈妈的的是脑干胶质瘤，在2006.12做的手术，术后做的实行放疗，现在头晕有些加重，左眼视物模糊，身体换可以，你看换能做手术吗？三博的石主任说能切百分之五十，你看手术可行吗？如果不做手术有别的治疗方法吗？化疗用什么药好？下面是片子。
　　脑干胶质瘤
　　作者：wenhai1057
回复日期： 9:33:00　　　　白细胞肯定是低了。勉强能再接受一次化疗　　　　有无贫血，主要看血红蛋白。不是看红细胞。　　　　营养支持很重要！
　　作者：希望ty2010
回复日期： 14:12:00　　　　影像上的变大，不一定就是肿瘤进展。　　　　伽码刀属于集中放疗，中心剂量很大。会过早的出现放射性坏死。　　　　我建议你继续观察　　　　如果有症状，就口服地塞米松或者直接去做高压氧。　　　　你没有经过手术，所以没有病理。有一点肯定是正确的，经过了伽码刀治疗，肯定是有神经损伤的。　　　　伽码刀可以治疗神经损伤。
　　作者：小小鑫子
回复日期： 10:52:00　　　　手术不是万能的。　　　　胶质瘤的二次手术一定要慎重。尤其是脑干胶质瘤。　　　　脑干胶质瘤的主要治疗手段是放疗，不是手术。　　　　拿着手术刀穷兵黩武是没有好结果的。　　　　目前症状不重，暂时不需要药物治疗。　　　　　　　　
　　魏博士你好,我妈妈（现49岁）只有几岁时癫痫小发作一次，发呆1-2分钟，直到最近5年发作频率逐渐加大，特别是今年发展为几天发作一次，甚至有时一天发作几次。5月25行左颞叶胶质瘤切除术（术中被侵犯的少量海马区在我同意下也被同时切除），病检为2级，MRI复查显示无肉眼遗留病灶。术后一直头痛，CT查有血肿，约10ML，医生建议自行吸收。我妈妈一直血小板低，60—80左右，目前身体有些虚弱，头痛减轻。下一步该怎么做？希望魏博士有好的建议。　　
　　我妈是去年5月份做的手术
现在复查还没有发现有复发的迹象
其他的都还比较好
睡觉吃饭也都比较正常
就是白细胞偏低 3.0 白细胞偏低有什么比较大的影响吗
是不是免疫力就降低了呢 需要想办法提高白细胞总数吗？有没有必要
问题多了点 麻烦你了
　　魏大夫，听从你的建议，我父亲这段时间每天口服甲强龙片剂两至三片（四毫克每片），已有近十天，小便失禁情况恢复不明显，且人进一步变虚，行走能力越来越弱，基本整天都躺在床上，高压氧也没法再做。请问，这是什么原因造成的，有什么改善的办法吗？甲强龙片剂还要继续服用吗？另外，从今晚开始，有头痛的症状，不知是否脑水肿，刚刚给挂了瓶甘露醇，加10毫升的地米。希望能有用。。请问，出现头痛症状，什么原因比较大？？
　　博士：　　
我知道脑压高会使病人呈喷射状呕吐，但不知这呕吐是有时来一次还是无论什么时候都这样？我父亲现在一天里任何时候无论吃什么还是喝水都出现要呕吐的症状，但并没有真正吐出来，不过目前因为这种症状己吃不下东西了。请问这是不是脑压高的症状？
　　作者：zhjyuan
回复日期： 17:32:00　　　　因为你是高风险的低度恶性胶质瘤。　　　　所以放疗是要给的。　　　　化疗选用吧。
　　作者：wenhai1057
回复日期： 21:13:00　　　　最好去血液科查看一下。做个骨髓穿刺。　　　　或者继续观察，加强营养。很多升高白细胞的药物，不过静观其变，白细胞也会回到原来的水平的。
　　作者：不信拉倒
回复日期： 22:57:00　　　　如果不伴有呕吐，这个头痛就不需要很关注。　　　　不要一有头痛，就想到甘露醇。　　　　这真是个陋习。头痛的原因很多，术后首先要想到的伤口局部的头皮疼痛。一个散利痛可能就搞定了。　　　　还是要鼓励病人进食，总不能去静脉输注营养液吧。那也太左了。　　　　吃饭无疑是有情绪的。不听话，就插个胃管。
　　作者：zhou29641
回复日期： 15:51:00 　　　　　　脑压高引起的呕吐多见于晨间。　　　　你这种呕吐，需要借助抽血化验了，排除一下低钾低钠等。　　　　如果都正常，则考虑做个CT，排除一下脑部的新情况。
　　魏博士，我爸爸肺癌脑转 骨转 肝转，所有的能做的都做了，放化疗，伽马刀 高压氧都做了，但是他现在腹胀的厉害，今天已经开始咽不下东西了，连水都咽不下了，总是吐黏液，是不是剩下的日子不多了？非常难受，尽管早就做好了心理准备。
　　魏博士：家人又一次癫痫发作，是在今天上午10点多，时间发作的比上次短些，脸向左侧抽，伴意识丧失，因为劳累和没有即使服用德巴金，去医院让做强化核磁，他妹妹拒绝了，我们现在是心力交瘁，现在是否到了必须做手术的时候，是继续观察？还是手术？切盼您的建议！我是天津的病人家属，曾经给您看过家人的片子。
　　呵。终于盼来了博士的回复，而且，是宽慰人心的回复，谢谢。那我就停了甘露醇吧。马上就满术后三个月了，等我拍了核磁，再来向博士请教。。
　　我的丈夫3月30日在天坛做手术，双侧额叶，胼胝体胶质瘤。切除右边额叶胼胝体胶质瘤，左边功能区未切。病理报告是：星型细胞瘤，生长活跃含异型核 核分裂，含少枝细胞瘤。应该是几级？手术医生说病理切到了好的瘤子，实际上是四级胶母瘤，他说得对吗？在世纪坛医院做调强放疗同时替默锉安化疗。以后还要用替默锉安化疗6至12个周期。因替默锉安自费且太贵负担困难，您能推荐全国医保报销且效果好毒副作用小的化疗药吗？我的丈夫4月13日从天坛出院后已经发生4次脑水肿，水肿期间我发现他记性很差，吃没吃药都不记得。为什么6月14日手术快三个月了还会发生第四次脑水肿？视力从发病前就不好，现在还是不好，查眼底视乳头水肿伴有萎缩，眼科医生说萎缩不用管，他的视力能恢复吗？现在让他吃天坛中医王岩开的中药方子，能治好胶质瘤吗？问题很多，盼解答！
　　魏博士：　　
您好！我父亲右额叶胶质瘤，5公分左右，于今年6月7号刚做的切除手术。手术前看片子显示有钙化，可能是少枝胶质瘤；但手术后病理是星形细胞瘤2-3级，请教魏博士星形细胞瘤也有钙化吗？病理会不会有错误呀？　　
另外，我父亲现在已经出院，生活质量很好，未发现手术后并发症，请教魏博士像我爸这种情况要进行放疗吗？接下来应该怎么治疗呢？手术医生说切完了复发是100%，现在应该立即放疗吗？辅助中药治疗怎么样啊？请魏博士给点建议，谢谢您！祝您一切都好！
　　魏博士： 十分谢谢您的回复！！　　你说我妈妈的要化疗选用，我去了长沙肿瘤医院,医生建议我妈妈用（适形放疗）,不知道是否为最佳方案？还有我今天陪我妈妈去做了一个血常规检查,血小板为200,医生说为中度贫血。　　请魏博士给点建议，谢谢您！
　　2003年1月手术，病理分析为多形性胶质母细胞瘤，其后X刀一次，ACNU化疗6次。2009年9月确定复发，没有决定手术，至今做X刀放疗一次，ACNU+VM26化疗3次，蒂清5次。复查，1、胶质瘤术后化疗后所见：与日MR片比较病变有进展，建议结合临床。2、腔隙行脑梗塞。3、左侧上颌窦囊肿 。　　影像表现：　　 胶质瘤术后化疗后：左侧额顶部可见骨瓣，左侧额叶可见片状长T1等、长T2信号，局部可见类圆形等及长T1及长T2信号，右侧额叶近中线见一不规则占位，信号不均匀，呈短、略长T1、略长及长T2混杂信号，大小约为6.4cm*3.5cm*4.6cm，周围可见指状长T1长T2水肿信号，右侧侧脑室受压变形左移，中线结构向左移位，与日MR片比较，病灶大小、周围水肿及占位效应均加重，双侧脑室扩大，左侧为著，左侧放射冠、丘脑、额叶见点、片状略长TI、长T2信号，左侧额叶近中线区脑沟增宽，左侧上颌窦内可见长T1长T2信号。　　请问魏博士是否可再次手术治疗，并能得到较好的预后效果？？？如不行，有什么更好的方案？？？谢谢魏博士了！！！　　
　　作者：找到西瓜的刀
回复日期： 12:59:00　　　　腹胀的原因很多，例如电解质紊乱，肠梗阻等　　　　得先找到原因，才能纠正症状。
　　作者：留驻爱人
回复日期： 18:59:00　　　　记得你以前的片子的。　　　　先用药物吧，如果能很好的控制，就先不去做手术　　　　毕竟到出现颅内压增高的时间可能会很长很长
　　作者：菊花茶Miranda
回复日期： 13:26:00　　　　手术之后，我们不需再去怀疑病理科医生给我的诊断了。　　　　放疗是必须给的，化疗选用吧。　　　　注意坚持饮食治疗　　　　最好放疗的同时辅以高压氧治疗。　　　　化疗是个需要坚持的治疗方案。没有强大的体魄估计是熬不下去的
　　作者：我的丈夫
回复日期： 0:18:00　　　　你的丈夫不知道有几岁？　　　　替莫唑胺真的很贵，大家如果坚持不下来，就索性不要使用了。　　　　司莫司汀这个药物很便宜，六周口服一次。容易坚持。　　　　相比于放疗，化疗真的是个选用项目。　　　　我建议你去做高压氧治疗。地塞米松是个病人身边应该常备的药物，建议发现水肿的时候首先考虑使用，而不是使用甘露醇。　　　　饮食治疗
　　作者：zhjyuan
回复日期： 19:53:00　　　　适形调强放疗是个介于伽码刀技术和普通放疗之间的放疗手段　　　　有经济能力的人建议使用　　　　普通放疗其实也还可以。　　　　贫血的诊断要靠血红蛋白的数目，不是看血小板。
　　作者：贝木每
回复日期： 17:55:00　　　　手术与否要看病人目前的一般情况如何，例如生活是否能自理？　　　　只有生活能自理的复发胶质瘤病人才能从二次手术中获得更多的好处。　　　　我的建议是你去做高压氧治疗。　　　　目前的情况不纯粹就是复发。
　　博士您好，我爸56岁，06年6月因头疼做过一次手术，胶质瘤二级，并且局部放疗了30次，09年3月复发做了第二次手术，因以前放疗过伤口无法逾合去了部分颅骨，第二次未放疗及化疗，术后一直吃德巴金，因在右侧额叶术后左侧明显不如右侧灵活，并且有点健忘，反映不如以前快，但生活能够自理，饮食和正常人一样，三个月以前拍了一个CT还不错，前几天突如出现神质恍惚，浑身没劲，但没有头疼现像，给吃了地塞米松12片/天，现在是第三天了，病人感觉很好，现在病人的左侧自我感觉越来越没劲，请问接下来如何治疗？还有没有必要去拍个片看看？如果复发了还有什么办法治疗吗？谢谢！
　　博士，我爸这期间因为有时候可能忘记吃药，出现癫痫，现在德巴金的剂量是2.5/天，吃饭的胃口很好
　　魏博士：您好！　　
我今年36岁，左额颞叶胶质瘤，二级，在日做的开颅手术，日做的适型解强型放疗，共22次，中间这段做了3次强化mri复查，结果很好，但是日早晨起床时，右腿先下床时居然没一点感觉从床上摔下去了，脚趾头被摔疼了，黑肿了，腿膝盖那里略胀略麻；今天早晨起床时，左腿又发生了上述情况，昨晚开着空调，请问这些有哪些原因？与胶质瘤有关系吗？要不要去医院做检查？谢谢！
　　魏博士您好，谢谢您的回复，我们会听从您的建议继续观察，如有症状我再想您请教，谢谢
　　魏博士你好；我表弟得的是胶质母细胞瘤（3-4)上周二做的手术。昨天医生说下周一就放疗。我想问他这病最多的能活多长时间。我表弟今年才32岁。上有老下有小的。
　　魏博士您好；我替我表弟请教你。我表弟今年32岁得的是胶质母细胞瘤好象是很利害的那种。上周二做的手术。现在手术后算来术后正好14天。昨天医生说下周一要放疗。我请问象他这种病情最多能有多长的生命时间。
　　魏博士您好，谢谢您的回复！！！病人目前的一般情况良好，只是第一次手术后右侧手和腿不是很灵活，现在生活能够自理。自从2009年9月份复发后，一直坚持放化疗，没敢决定做手术，日做的MR，医生看后，说有稍微进展，所以又对做不做手术拿不定主意！！！现把这次做得MR上传上来，恳请魏博士给诊断一下,根据片子情况给个好的建议.万分感谢了！！！颅脑MR1颅脑MR2颅脑MR3
　　魏哥 妈妈有点贫血.买了口服液喝.感觉没什么效果 您推荐几种好点的补血药啊
　　[肿瘤科]脑胶质瘤门诊　　脱水整理版：　　　　/m1797　　　　只看搂主、TXT下载。。。。
　　我弟弟之前做过伽玛刀，后来头痛检查后是脑水肿，现在一直是甘露醇加地米治疗，医生建议的。现在是二天打5MG的地米，不打就头痛的厉害。但是医生让我们不要打地米了，真不知道怎么办啊？给开了强甲龙口服的药。
　　贝木每2003年1月手术，病理分析为多形性胶质母细胞瘤，其后X刀一次，ACNU化疗6次。2009年9月确定复发，间隔了6年呢，请问是在哪里做的手术？
　　刚说错了，是强的松口服的药，说用这个药代替地塞米松。医院的医生说让我们别治了。说反正也治不好的。心里都凉透了！
　　您好，魏博士！又要请教您了。最近我女儿查出鼾症，需要手术切除，这个手术需要全麻。问了看疹医生他也说不好危险如何。请问这个手术能做吗。我女儿的位置在脑干。
　　再说下，真的感谢您拿出这么多的私人时间来给我们病患和家属认真解答。大恩不言谢，真得铭记在心了
　　非常感谢魏博士的回复。我的丈夫42岁，今年十月份43岁，发病前身体很好，连感冒都很少得，这次脑瘤同时还查出了糖尿病。目前用胰岛素控制。已经进行了饮食治疗：每天争取吃一斤青菜，八两水果，中午吃薏米仁加红小豆红皮花生饭。服用治脑瘤的中成药和汤药。司莫司汀好像可以累积骨髓抑制，我很害怕出现这样的情况。我们这里的医保有司莫司汀、福莫司汀、威猛、托莫司汀、卡莫司汀如果住院化疗您推荐一个化疗方案吧。为什么6月14日手术快三个月了还会发生第四次脑水肿？视力从发病前就不好，现在还是不好，查眼底视乳头水肿伴有萎缩，眼科医生说萎缩不用管，他的视力能恢复吗？
　　魏博士：您好！我老公的情况我不知您是否记得，我老公今年44岁右额叶少枝胶质瘤，3月发核磁图片给您看，您的回答是　　　作者：魏博士 回复日期： 14:48:00 2751# 　　　　　　　　　　菩提莲心 　　　　　　　　　　　　你的片子的确很罕见　　　　　　　　　　　　现在的片子来看，颅内很稳定！　　　　　　　　　　　　我都不知道该怎么办了，是胶质瘤吗？　　　　　　　　　　　　胶质瘤粗粗分为星星细胞瘤和少枝胶质瘤，你到底是哪一类！　　本月10日我们又去复查，现将片子发给您，请您帮忙看看。　　今天去找了主刀大夫，他说情况挺好，但还有肿瘤，建议化疗，并让我们时刻警惕会复发，说超过7个月多活一天就是多赚一天了。我想听听您的意见1，是不是再过三个月再复查，还是等有症状再去复查？2，德巴金点五的剂量，每天1.5片是否要减少，我老公从未发过癫痫，听说德巴金有后遗症我们是否还要吃3，是否还是坚持中医治疗？化疗是否要做4，肿瘤变小消失是否是伽马刀的功效，大夫说伽马刀药效有缓释的作用，现在控制了肿瘤
　　魏博士，你好，我老公是05年得的星形细胞瘤，当年8月做的手术，术后病例诊断是右额叶星形细胞瘤一级，术后有做看伽马刀。。。06年至07年又吃了大概三个疗程的蒂清。。。基本上是每半年MRI复查一次。。。一直到去年6月左后一次MRI检查，都还良好。。。大概因为去年买房，装修，到今年开公司，结婚。。。没有去MRI检查。。。前天晚上睡觉时，老公突然癫痫发作，时间大概几分钟左右。。全身抽粗，口吐有唾液，眼翻，意识不清。。。大概十分钟后才缓慢清醒，但完全不知道发生了什么事。。。我当时都吓坏了。。。因为老公有好长时间都没有癫痫过了。。。第二天就让老公去医院看了，开了一盒得巴金。。。昨天下午拍的MRI，拍完老公打电话给我，说是有一块阴影，不知道是不是复发。。。医生说还要和以前的片子比一下。。。。今天上午十一点去拿结果。。希望别是复发。。。。　　想问下魏博士，　　1.星形细胞瘤一级一般复发的几率高吗？能不能治愈啊？　　2.我们三月刚结婚，正准备要孩子呢，不知道可影响生育呢？　　3.疲劳是不是对这种病也不是很好呢？　　也希望魏博士能给些其他的建议或意见。。。。　　因为老公05年得病的时候，我们还不在一起，06年才在一起谈恋爱。。。虽然我知道他有过这个病，但我一直都舍不得离开他。。。一直坚信老公会一直陪着我的。。。　　
　　另补充下，老公术后一直在喝中药。。。因为当时还在上大学，所以是那种把药碾碎，直接冲了喝的那种。。。。。不知道，中药对星星细胞瘤有作用吗。。。。
　　刚刚老公打电话来了，说是MRI显示复发，我到底该怎么办。。。。
　　魏博士:　　您好!　　从您给其他病友的回复中看出,您对术后的放化疗,首推放疗,其次才是化疗了。而我老婆是少技胶质细胞瘤，而且1p/19q缺失，现在已经做了3个疗程的“替莫唑胺”（泰道）化疗，现在正在做4个疗程，我想问您：会有效果吗？6个疗程做完后，再做何种治疗？　　谢谢魏博士！
　　魏哥 我妈妈不想吃药.说每天药吃着心里不舒服.我勉强答应她停了2天.她说这2天太舒服了.我妈妈每天2片德巴金跟水飞蓟.德巴金可以减量吗？而且我妈妈检查血液.说缺钾还有贫血.该怎么处理？
　　补充一点魏哥.下午妈妈说这2天没吃药.腰也不困了...
　　魏博士，你好。。。。。把老公上午的检查报告帖下。。。　　检查所见：患者系“颅内星形细胞瘤术后5年”右侧额叶见类圆形长T1T2异常信号，信号均匀，边缘欠清晰，周围可见淡片状稍长T1稍长T2影，增强扫描后可见部分强化。余脑实质未见明显异常，脑沟脑裂未见增宽，脑底诸池显示清晰。　　诊断意见：右额叶星形细胞瘤术后改变，复发不能除外，建议MRS检查，请结合临床。　　老公当时就在安徽省立医院挂了脑外科的专家门诊，正好接诊的是脑外科的主任，医生说肯定是复发，让老公住院准备二次手术。。。。　　请问现在是否适合二次手术呢。。。。　　而且当时医生也说了，老公05年手术的时候肯定没有切干净，不然以老公当时的片子，还是很靠表面的，而且是星形细胞瘤1级，应该不会复发。。。。　　我现在也不知道怎么办了，老公是想在合肥手术，这样离家近些，照顾上比较方便。。。。我是想是否需要到上海的一些医院再看看呢，魏博士能否推荐些医生呢。。。。　　另问个私人的问题。。。。不知道魏博士是哪家医院的，去上海能找你看下片子吗？（可短信回答）不方便的话，就不用回答了。。。　　而且老公现在整个人也很正常。。。没有什么特别的不舒服，心情也还不错，他说对于这次即将来的手术很是能看得开。。。。。　　真的，我对这个病实在知道的不是很多。。。希望魏博士能别介意我问了这么多的问题。。。。
　　魏博士：　　
来这里的都是挣扎在生死边缘的人，可是你带给了家属和患者希望也是一种尊重和理解，如果能够把咨询的病例整理出来，是否可以为宝贵的成胶质瘤指南呢？　　
选择的权利在病人和家属手里，可是谁能看见未来啊
　　魏博士您好！　　
妈妈最近头疼头晕明显频繁了 三级的胶质瘤手术后才不到6个月啊！术后2个月复查过显示没有问题 这几天打算再去拍MRI 我想开始给她吃地塞米松可以吗？10-20mg分3次饭后服吗？麻烦您再给说下服用方法 还要搭配其他的药吗 妈妈除了头疼和眼睛干 肿胀没有其他的症状了
　　作者：魏博士
回复日期： 8:56:00 3612# 　　　　　　作者：liuli700ABC 回复日期： 21:22:00　　　　　　　　从你的诊断来看，恶性胶质瘤的诊断是明确的。　　　　　　　　放化疗方案无疑是目前预后最好的一个方案了。　　　　　　　　里面的化疗药物就是指替莫唑胺。所以放化疗方案是个需要强大经济支持的治疗方案。　　　　　　　　你量力而行。我的建议是放疗肯定需要给的。　　　　　　　　化疗看病人身体吧。还有个药物叫司莫司汀，每6周口服一次。价格很便宜。　　　　　　　　注意饮食治疗。最好去做高压氧治疗。和放疗配合使用。　　　　　　感谢魏博士的答复。我还有一个问题，在不考虑经济因素的前提下，是不是泰道的效果肯定比司莫司丁好？毒副作用也比司莫司丁小？　　另外，化疗的方案很多，您觉得像我父亲这种情况（68岁，右额叶深部间变少枝星型细胞瘤，胶母变，手术有残留但很少）采用哪种化疗方案合适？是5/28的标准化疗，还是在同步放疗时采用持续低量（75mg/kg/每天）的化疗方案，或者其他方案？　　关于在放疗同时辅助高压氧治疗，不知是否应该每天放疗后都进行一次高压氧治疗？　　又问了这么多问题，辛苦博士了，打心眼里感谢您的敬业和无私！　　
　　魏博士您好，我是半路从别的贴子过来的。我妈妈今年60岁（11月的生日），年初因为一天头晕站立不稳去医院看急诊，急诊当晚做过CT按脑溢血输的液，在大夫强烈要求下我妈妈第二天去约了核磁，最终核磁结果是脑胶质瘤，因为她就在医院放疗科上班，虽然现在退休，但有不少朋友也是当时她的病人，她当时乐观积极地开导病人，但现事情到自己头上以后很消极，不愿意手术，经常犹豫，因为她更清楚手术以后的效果。去北京天坛医院挂了江涛大夫的特需门诊，一度确定要手术，可是因为江大夫太忙耽误了一段时间，现在她又放弃手术的念头了。中间输过一个礼物激素的药，没有效果。从发现病情到现在，每三个月做一次核磁，都没发现瘤子有变化，但她们科现任和历届主任都劝她赶紧手术，现在是二到三期之间，不要再拖了，可是我妈妈目前没有手术的打算，我们应该劝她手术，还是继续这样观察下去呢。这半年多来，她身体状况还好，记忆力表达能力都没有太大问题，还经常自己出门去公园看看。只是经常会有头蒙蒙的感觉让她很不舒服，睡觉也特别不好，经常失眠。谢谢您，希望您能指教我一下，我妈妈目前的状况究竟是否急切需要手术。
　　今天和老公又去别家医院看了。。。。医生说是复发的不是很大。。可以暂时不用开刀，可以先放疗等方法先控制下。。。。　　唉，我们也不知道怎么办了、、　　想去上海华山医院看，但不知道华山医院的专家号是否好挂。。。。因为没有熟人，也不知道其他应该注意的一些事。。。　　有经验的病友家属能否多给些建议呢？还有很想知道魏博士在上海的哪家医院，也想实地找他看看，聊聊，如有知道的病友，希望能给我些帮助，在这，我不胜感谢！！！！
　　魏博士您好。我父亲58岁了。在今年日查出脑胶质瘤。症状就是头晕。大约2-3天一次的右腿发麻。在山东德州人民医院做了核磁共振。描述如下：　　检查时间：　　　　描述：　　左侧额顶叶、胼胝体内可见团块状、片状等长T1长T2异常信号灶，左侧侧脑室内受压变形，增强扫描病灶呈不均匀点片状强化，双侧额顶叶、双侧放射管区亦可见点片状长T1长T2异常信号灶，FLAIR呈高信号，中线结构轻度右移。　　　　　　诊断：　　左侧额顶叶、胼胝体区占位性病变；　　双侧额顶叶、放射冠区多发脑梗塞、缺血灶。　　　　　　瘤子大概5-6cm ，有点钙化了。应该是3-4级的。　　　　我和家人带着片子到了石家庄二院，找了两位脑瘤医生看了。他们的意见基本一致。瘤子有点钙化，说所在位置不是很好，不建议手术，手术的危险性很大。而且手术后生活质量会下降很多，现在能吃能喝能还能种地干点活。　　　　　　我想请教下是否有中医的治疗方法。或者饮食上有哪些注意的。另外钙化是否就是不再生长了？　　我们全家很无助，在此感谢您。辛苦了。
　　魏博士：　　
您好！我父亲的具体情况是这样的——57岁，2007年10月胶质瘤3级手术，术后放疗（未化疗）2009年8月复发再次手术。术后化疗6个月（没有放疗）。日复查再次复发。再次化疗，放疗。共照射45戈瑞。5月底出院。　　病人自出院后就断断续续的输甘露醇和地塞米松。现在病人的情况越来越差。病人生活不能自理，精神好的时候呼唤有反应，还能简单对话。我知道现在没有什么好办法了，就是想请教您：　　现在每天输甘露醇250ML，地塞米松5ml。间隔12小时分两次输。输液后病人状况就好些。这样断断续续的输合适吗？我就是想让父亲在最后的日子里舒服些，您有更好的建议吗？在胶质瘤病人最后的日子里我们怎样做才能让他舒服些呢？　　　　
谢谢您了！魏博士　　
　　作者：sdguo
回复日期： 21:22:00　　　　片子还是要去拍一张。　　　　最终的治疗可能需要去做高压氧。　　　　能选的办法不多，不建议再去放疗，化疗意义不大。　　　　开心的生活更重要。
　　3643#作者：zzy1229001
回复日期： 7:21:00　　　　你的情况和放疗有关。可以考虑短期使用地塞米松来改善这个症状　　　　这个症状和放疗导致的脑水肿相关。　　　　你的治疗有些太激进了。
　　作者：好人一生平安131
回复日期： 11:49:00　　　　胶质瘤的预后和年龄有很大的相关性。　　　　适度治疗，就会有更长的生存期。　　　　数字对病人没有意义
　　作者：贝木每
回复日期： 14:08:00　　　　你可以考虑去门诊坚持做做高压氧　　　　如果能稳定症状，可以不去考虑手术　　　　手术的前提是病人的生活能达到能自理的程度，达不到，则不去手术
　　3648#作者：唐僧附我体
回复日期： 14:09:00　　　　休息和适当营养就足够　　　　不要心急了，多喝骨头汤吧。
　　3650#作者：candy_nono
回复日期： 9:27:00　　　　伽码刀属于集中放疗，中心剂量很大。　　　　早起会出现坏死和水肿　　　　单用激素就可以搞定这种不适了　　　　激素使用的原则就是见好就收，间断使用，低剂量维持。
　　3653#作者：时间到流
回复日期： 19:20:00　　　　全麻的安全性越来越高了　　　　麻醉意外的风险当在千分之一以下　　　　你没说清楚，鼾症和脑干手术有什么相关性吗？
　　作者：我的丈夫
回复日期： 23:42:00　　　　脑水肿会导致视乳头继发性萎缩　　　　一旦萎缩了，就没法恢复视力了　　　　不是每个问题都有答案　　　　再拍个片子看看，到底有没有脑水肿导致的占位效应　　
　　终于等到您上线了，我还想问一问：如果做普通药物化疗，是否需要做详细的分子病理报告呢？具体我不太懂，只记得别人的病理报告有很多符号，这样的病理报告对化疗有帮助吗？
　　3656#作者：菩提莲心
回复日期： 0:23:00　　　　单单看这几个片子是不够的　　　　最重要的是前后对比，这样才能有正确的印象。　　　　德巴金的平均剂量是每日两粒，不好随便减少。我建议你吃的理由是德巴金还有诱导胶质瘤细胞分化的作用。　　　　没有你主刀医生想象的那样悲观。　　　　我先在不能确定你刚刚片子上出现的脑膜强化和部分点状强化和肿瘤的关系　　　　建议做个PET检查来看看，如果是肿瘤，则建议开始化疗！
　　3659#作者：晴天的兔
回复日期： 11:00:00　　　　是复发，证据何在？　　　　一级胶质瘤只对手术敏感，进展很缓慢。应该不会这么快的！　　　　胶质瘤的二次手术的唯一指征就是病人出现了难以用药物控制的颅内压增高　　　　你的病人是否有严重的头痛，呕吐，视物模糊？　　　　如果没有，就口服德巴金吧。该干什么干什么，直到出现了头痛。
　　作者：丛中笑_08
回复日期： 15:26:00　　　　传说同时有1p和19q缺失的少枝胶质瘤可以单用化疗来治愈　　　　恭喜你　　　　继续坚持吧　　　　化疗是个连续的过程，需要坚持才可以的。
　　作者：唐僧附我体
回复日期： 16:15:00　　　　经口进食的确需要精神，情绪可以控制饮食的。　　　　坚持真的不容易！　　　　
　　3663#作者：晴天的兔
回复日期： 21:02:00　　　　胶质瘤是手术切不干净的，我们不可能把半边脑子都切掉。　　　　你们先生孩子吧，别的不去管了
　　作者：留驻爱人
回复日期： 9:22:00　　　　博客上有胶质瘤治疗指南，很中肯，值得全国的神经外科医生学习
　　3665#作者：maqingying10
回复日期： 12:08:00　　　　不要害怕激素　　　　地塞米松每日12粒，分三次口服。两周之内可以随时停药。　　　　大于两周，则需要缓慢停药
　　作者：liuli700ABC
回复日期： 12:41:00　　　　如果不考虑经济因素　　　　泰道才是真正的替莫唑胺，才是经典的放化疗方案中的化疗药物　　　　放化疗这个名词指的就是在放疗的同时辅以泰道化疗，之后每个月化疗5天，一直坚持下去　　　　不是6个月就足够，也不是12个月就充分，只要复查影像提示稳定，则继续化疗　　　　辅以高压氧的目的就是为了更大限度的减少放疗的副作用
　　作者：拔丝游泳衣
回复日期： 13:21:00　　　　医学是一门不确定的科学和艺术　　　　支持你妈目前的决定　　　　珍惜没有头痛的日子，开心生活才是人生的最大愿望　　　　等你妈精神差些了，头痛严重的时候再去手术也来得及
　　作者：苏广军2010
回复日期： 18:53:00　　　　脑瘤和肺癌不同，罕见能转移　　　　所以等瘤子导致了严重的颅内压增高后再去手术，也来得及　　　　这是和体部肿瘤不同的地方　　　　还有个办法就是去做高压氧，建议你试一试，中药没有用，顶多是个安慰剂！
　　3670#作者：shequzhuce2009
回复日期： 20:01:00　　　　病人脑子都让放疗给照坏了　　　　去做高压氧吧，这是唯一的办法
　　3679#作者：我的丈夫
回复日期： 21:50:00　　　　21世纪了，分子生物学不断在深入　　　　搞出了很多的指标，传说MGMT这个指标能帮助医生选择化疗药物　　　　但是医学是一门艺术，肿瘤不是个单一基因突变就能导致的疾病　　　　生活需要模糊，治疗需要适当　　　　别想那么多，面对胶质瘤，我们的胜算的机会不多　　　　放疗属于局部治疗，效果肯定要好于化疗　　　　化疗就选用吧，不要活得那么辛苦！
　　魏博士你好！我妈妈前一阶段因为头疼到呕吐，做了CT和核磁共振，医生说是胶质瘤，大约2cm，但是说什么现在还不大，还能再长长，也不一定现在就开刀，开不开刀随便我们，不知道魏博士有什么建议？我现在就是怕开了刀反而没有不开刀生活质量好，又怕肿瘤不切掉会快速生长最后失去最佳手术的时机……请魏博士帮帮我吧
　　魏博士，你好，我和老公打算下周去上海看看。。。不知你的门诊时间，可否站内告知一下。。。很想找你聊聊。。。。谢谢
　　魏博士，你好。。。我们在安徽省立医院看的，医生就建议手术，说是不确定是复发还是放射性坏死。。。只有手术，做病理，才能知道是否是复发。。。。当然他们也建议我们可以多到外边看看，推荐的也是上海和北京。。。。。。打算和老公下周去上海。。。　　我老公现在一切正常。。。。没有头痛，呕吐，视力不清的症状。。。。　　我感觉他好的很，能吃能喝能睡。。。。。要不是周一凌晨突然癫痫发作。。。我一度还认为他已经好了。。。。当然现在每天都在口服德巴金，每天两次，一次一粒。。。　　说实话，真是不知道怎么办了？
　　还有老公一直就怀疑当时他在武汉同济医院手术后的病例报告是错的。。。　　他一直觉得他应该不会是星形细胞瘤一级。。。因为他每次MRI都要增强，所以他就怀疑。。。可是医生都说一般不会有问题的。。。既然病例显示的是一级。。。　　
　　博士:有一疑问，放射性脑病的强化是什么形状的？？比如团雾状或者其他之类的？？
　　谢谢您！听了您的话心安了很多。其实是那个医生说的比较可怕，所以被吓到了。
　　魏博士：你好。我父亲，胶母病人，经过手术和放化疗。日复查一切正常。6月25日中午喝了黄酒出现头蒙，烦躁（他确实不是个好病人），晚上突然失忆，说不出电视、电扇等简单物体的名字，连我妈的名字都不记得了。6，27在老家医院做了MRI（未增强），无明显肿块，只显示水肿比2009年稍大。我打电话给他，听声音很正常，也记得我的名字。焦虑的心稍微有点安慰。。。　　想请教您:　　1,是不是小的复发只有增强的MRI才能发现？　　2，这种症状有没可能是水肿引起的？　　3，当年(2007年）放疗的量很大，7000，水肿会不会是放射性损伤引起的？　　　　　　
　　魏博士 ：您好！　　
我是星型胞瘤二级，去年10份做了手术，一个多月前MRI复查水肿范围增加，会头痛，打了一段时间甘露醇加地米，有所好转，后开始减量，到最后停药了一两天，又头痛了，现在又每天上午打一次20%甘露醇加地米5毫克，又打了20多天了，现早上醒来时头有几天痛的好厉害，要打了甘露醇后才缓解。　　
魏博士，我现在这种情况。一天是否要该打两次甘露醇加地米。用量和事时间该怎么安排才合理，望回复，谢谢！　　　　　　
　　魏博士： 　　
您好！我男朋友3月26号在上海华山做的手术，是松果体区细胞瘤，说是良性的，胶质瘤；出院的时候，出院小结说是神经元异构；三个月复查了，竟然发现医生没有完全割掉，还有一块，医生说可能是术中没看见，他说这种神经元异构可能是天生的，如果不长得话不手术也可以，那我们总不能一辈子吃德巴金吧，我也很气愤，您说还要二次手术吗？
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