发作性睡病患者如何与雇主和教育机构合作处理病情?

白天过度嗜睡、突然睡着也是一种病?“问上医”用美国家庭医生的智库为您介绍发作性睡病的原因、症状、诊疗方法。定义:发作性睡病是种慢性睡眠障碍,其特点是白天极度困倦和突发性睡眠。无论何种情况,发作性睡病患者往往很难保持长时间清醒,因此,发作性睡病会严重干扰患者的日常生活。有时,发作性睡病会导致肌肉张力突然丧失(猝倒症),从而导致肌肉无力和失去身体控制。猝倒症通常是由强烈情绪引起的,尤其是大笑。发作性睡病是种无法治愈的慢性病。但药物和改变生活方式有助于缓解症状。家人、朋友、雇主、老师的支持也有助于更好的应对发作性睡病。症状:发作性睡病的症状最常开始于10岁至25岁之间。在最初几年内,症状可能会恶化,然后延续下去。发作性睡病的症状包括以下几点。 白天过度嗜睡。发作性睡病患者可以在任何时间、任何地点,毫无征兆地入睡。比如,你可能在工作或与朋友交谈时突然瞌睡。你可能会睡上几分钟或半小时。醒来后,你感到精神焕发,但最终又会睡着。在一天中,你的警惕性也可能会下降。白天过度嗜睡通常是患者出现的第一个症状,也通常是最麻烦的症状,因为这使你很难集中精力、维持身体运作。 肌肉张力突然丧失。这种情况被称为“猝倒症”,它会导致身体发生许多变化,从说话含糊不清到大部分肌肉完全无力(可能持续几秒到几分钟)。猝倒症是无法控制的,并且由强烈情绪引起,通常由积极的情绪引起,如大笑或兴奋,但有时是恐惧、意外或愤怒。比如,当大笑时,你的头可能会不由自主地下垂或膝盖可能突然弯曲。一些发作性睡病患者一年只发作一到两次,而一些患者会每天发作多次。另外,不是每个发作性睡病患者都会出现猝倒症。睡眠麻痹。发作性睡病患者经常在入睡或醒来时无法移动或说话。这种情况虽然是暂时的(持续的几秒钟或几分钟),但却令人恐惧。即使无法控制这种情况,你可能会意识到并且可以毫不费力地回忆起来。上述睡眠麻痹症类似于在快速眼动(REM)睡眠期间(大多数梦产生的睡眠时间)时发生的暂时性麻痹。在快速眼动(REM)睡眠期间,这种暂时的无法活动可能会阻止身体做出梦中出现的行为。但是,不是每个有睡眠麻痹症的人都有发作性睡病。许多没有发作性睡病的人,尤其是年轻成年人,也会出现一些睡眠麻痹症的症状。幻觉。如果幻觉发生在你入睡或醒来时,这些幻觉就被称为催眠幻觉。它们可能极其生动而可怕,因为当开始做梦时,你可能是半醒状态,并将梦当成现实。致病原因:目前尚不清楚导致发作性睡病的确切原因,可能包括多种因素。大多数发作性睡病患者的化学食欲素水平较低。食欲素是大脑中一种重要的神经化学物质,它有助于调节清醒和快速眼动睡眠。猝倒症患者的食欲素水平特别低。目前尚不清楚导致大脑中食欲素生成细胞丧失的原因,但专家认为这可能是由自身免疫反应引起的。研究显示,接触H1N1病毒(猪流感)和注射某种形式的H1N1疫苗(近来在欧洲实施)可能与发作性睡病存在关联。 目前,尚不清楚病毒是否会直接引发发作性睡病,或会提高患发作性睡病的可能性。某些情况下,发作性睡病也可能与基因有关。正常睡眠模式与发作性睡病:正常睡眠过程从非快速眼动(NREM)睡眠阶段开始。 在这一阶段,脑电波会大幅减少。 在进入非快速眼动(NREM)睡眠阶段的一个小时左右后,大脑活动发生变化,快速眼动睡眠开始。梦大都发生在快速眼动(REM)睡眠阶段。但是,如果患有发作性睡病,无论是晚上还是白天,你可能会突然进入快速眼动(REM)睡眠阶段,并不需要先进入非快速眼动(NREM)睡眠阶段。快速眼动(REM)睡眠阶段的一些特征,如猝倒、睡眠麻痹和幻觉,会在发作性睡病患者清醒或睡着状态下发生。如果你在白天极度嗜睡,已经影响到了个人或职业生活,那就去看医生。公众对发作性睡病的误解:发作性睡病可能引发严重的职业和个人问题。其他人可能会认为你懒惰或嗜睡,而你可能在学业或工作中受挫。影响亲密关系。极度困倦可能导致性能力低下或阳痿,发作性睡病患者甚至可能在实施性行为时入睡。强烈的情绪,如愤怒或快乐,可导致发作性睡病的一些症状(如猝倒症),进而产生情感问题。身体伤害。睡眠攻击行为可能会对发作性睡病者的身体造成伤害。如果在开车时发生车祸,患者将面临更大的车祸风险。如果在准备食物时入睡,患者被切割和烧伤的风险会更大。肥胖。发作性睡病患者更容易超重。体重增加可能与药物、缺乏运动、暴饮暴食、缺乏食欲素或多种因素有关。你可能会先联系家庭医生或全科医生。但是,在某些情况下,你可能会被推荐给睡眠专家。看病前你能做些什么?在看医生之前做好恰当的准备可以节省就医时间,让沟通更有效。以下几点建议有助于你做准备。提前咨询或了解在看病前或看病后都有哪些限制事项。写下正在经历的所有症状,包括那些看起来和就诊目的无关的症状。写下关键的医疗信息,包括所患的其他病症。写下关键的个人信息,包括最近经历的压力性事件或生活中的变化。列出正在使用的所有药物、维生素或补充剂,包括使用剂量。请家人或朋友陪同就医。有时候,你很难回忆起看病时得到的信息。陪同人员可能记得你错过或忘记的事情。写下要问医生的问题。因为跟医生交流的时间很有限,因此,提前准备好要问医生的关键问题,去掉一些次要的问题,能够让你在有限的时间里获得更有价值的信息。列一份问题清单,并按照最重要到最不重要的顺序排列,有助于你充分利用时间。对于发作性睡病,问医生的一些基本问题包括:出现症状的原因是?除了最可能的原因外,其他可能的原因是什么?需要做哪些检查?需要做睡眠测试吗?我的情况是暂时的还是慢性的?最好的治疗方法是什么?你所建议的主要方法的替代方案是什么?我还有其他病,我怎么才能更好的同时治疗这些病?需要遵循哪些限制事项?你开的药有其他替代品吗?有没有打印好的关于病情的资料可以让我带回去看看?您建议我上哪个网站查询相关的知识?医生可能会问你一些问题,如果你能提前准做好准备,就能节约见医生的时间,用更多的时间跟他沟通你最关心的问题。医生可能问的基本问题包括:你什么时候开始感觉到这些症状的?你的症状是持续出现的吗?还是偶尔出现?你在白天睡觉的频率是多少?你的症状有多严重?有什么可以使你的症状恶化吗?有什么可以缓解你的症状吗?家里有人出现类似的症状吗?医生可能会根据白天过度嗜睡情况和突然失去肌肉张力(猝倒症)对发作性睡病进行初步诊断。初步诊断后,医生可能会将你推荐给睡眠专家做进一步评估。正式诊断可能需要在睡眠中心过夜,在那里,睡眠专家会对你的睡眠状况进行深度分析。诊断发作性睡病并确定其严重程度的方法包括以下几点。睡眠史。医生会询问详细的睡眠史。一部分睡眠史包括填写Epworth睡意量表,该表通过一系列简短的问题来测量你的睡意程度。比如,你在数量级别上填写在确定情况下(如在午饭后坐下来)可能会瞌睡的可能性。睡眠记录。医生可能会要求你详细记录一到两周内的睡眠模式,以便比较睡眠模式和警觉性的关联程度。通常情况下,除了记录睡眠模式,医生会要求你带一个活动记录器。该装置类似手表,可测量活动和休息时间,并间接测量睡眠情况和时间。多导睡眠监测。此项测试是在头上放置电极以测量睡眠中的各种信号。为了进行测试,你必须在医疗机构呆一整晚。这个测试可测量大脑(脑电图)、心脏(心电图)、肌肉运动(肌电图)和眼睛(眼电图)的活动情况。此外,它还能监测呼吸。多次睡眠延迟测试。这项检查可以测量你白天入睡所需的时间。医生会要求你小睡4到5次,并且每次小睡两小时。专家会观察你的睡眠模式。发作性睡眠患者容易入睡,并迅速进入快速眼动(REM)睡眠阶段。这些测试也有助于医生排除其他可能引起症状的原因。其他睡眠障碍,如睡眠呼吸暂停,可引起白天过度嗜睡。目前尚不能治愈发作性睡病,但药物和改变生活方式有助于改善症状。药物:治疗发作性睡病的药物包括以下几种。 兴奋剂。服用可刺激中枢神经系统的药物是帮助发作性睡病患者在白天保持清醒的主要疗法。医生们通常会让患者先尝试使用莫达非尼(Provigil)或甲状腺素(Nuvigil),因为它与旧式兴奋剂不同,不会让人上瘾,也不会引发高血压和低血压。莫达非尼的副作用并不常见,但可能包括头痛、恶心或口干。一些患者需要服用甲基苯乙酯(阿普西特罗、阿特塔、利他林)或各种苯丙胺。这些药物非常有效,但有时可能会产生副作用(如紧张和心悸),而且会使人上瘾。 选择性血清素再摄取抑制剂(SSRIs)或血清素、去甲肾上腺素再摄取抑制剂(SNRIs)。医生通常用上述药物来抑制快速眼动睡眠,从而缓解猝倒症、催眠幻觉和睡眠麻痹。这些药物包括氟西汀(Prozac、Sarafem、Selfemra)和文拉法辛(Effexor XR),副作用可能包括体重增加、性功能障碍和消化问题。 三环类抗抑郁药。这些旧式抗抑郁药,如盐酸普鲁替林(Vivactil)、丙咪嗪(Tofranil)和氯米帕明(Anafranil),治疗猝倒症非常有效,但会产生副作用,如口干和头晕。 羟丁酸钠(Xyrem)。 这种药物治疗猝倒症非常有效。羟乙酸钠有助于改善夜间睡眠,发作性睡病患者的夜间睡眠质量通常很差。服用高剂量羟丁酸钠也可能有助于控制白天嗜睡。服用这种药物必须遵循两种剂量,入睡时间服用一种剂量,至少间隔四小时后再服用一种剂量。Xyrem会产生副作用,如恶心、尿床和梦游。如果同时服用羟丁酸钠(Xyrem)和其他安眠药、麻醉止痛剂或酒精会导致呼吸困难、昏迷和死亡。如果患有其他疾病(如高血压或糖尿病),请咨询医生,用来治疗其他病症的药物可能对治疗发作性睡病的药物产生影响。某些非处方药物,如抗过敏和感冒药物,可能导致困倦。如果患有发作性睡病,医生可能会建议避免服用这些药物。目前正在研究的发作性睡病新疗法,包括下视丘分泌素替代、下视丘分泌素基因治疗(hypocretin)和免疫疗法,但在临床应用前,仍待进一步研究。生活方式和家居护理:改变生活方式可以改善发作性睡病症状。以下方法可能有帮助。养成良好的睡眠习惯。每天在同一时间睡觉和起床,包括周末。小睡。白天保证固定的小睡时间。白天小睡20分钟可让你精神振奋,并减少1到3小时的困倦。一些人可能需要长时间的小睡。避免使用尼古丁和酒精。摄入这些物质,尤其在夜间,会使症状恶化。定期锻炼。睡前4-5小时适度运动,有助于使你白天更加清醒,晚上睡得更好。治疗发作性睡病可能具有挑战性,调整日程安排可能会有帮助。以下建议可能有帮助。告知病情。告诉雇主或老师你的情况,并和他们一起寻找方法来适应病情。这可能包括允许白天瞌睡、减少单调的任务、记录会议或课程、开会或演讲期间站立,并在一天中的各种时间段内多次散步。“美国残疾人法”禁止歧视发作性睡病患者,并要求雇主为合格员工提供合理住宿。注意安全。如果必须长时间开车,请与医生确认药物安排,以确保驾驶过程中尽可能保持清醒。当你感到昏昏欲睡时,停下来休息和运动。如果无法很好地控制倦意,就不要开车。支持团体和咨询可以帮助你和爱人应对发作性睡病。声明:该文观点仅代表作者本人,青涩博客系信息发布平台,仅提供信息存储空间服务。本文作者为 青丝,转载请注明。}

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