又被美国医生确认了一遍，的确是“髓母细胞瘤”
虽然我带来了全套的天坛普华医院的病例记录，病理切片，核磁片子，
UCLA还是需要自己得出诊断结论，不能接受别家的诊断结论。所以，UCLA要求病理切片一定要白片，没染色的，他们自己染色。我带来的国内的片子数量不少，但是切的太薄了，差点就不能用。
女儿也重新做了全脑全脊髓核磁，CT，X光。我跟着护士一起推着女儿去影像中心做CT，
影像中心单独有一层（还是几层？？），当时是半夜了，
长长的楼道里空空的，惨白的灯照着洁净的墙壁，只有我们的病床轮子在地上滚动的声音。透过开着的厚厚的门，我看到楼道两边的每个房间里面全是一台台的CT机，X光机，
核磁机，还有我叫不上名字来的仪器。这一层得多少台机器呀
？？？？？！！！！！以后治疗期间我们几次去影像中心，都是白天正常上班的时间，也是这样空空的，只是每个房间机器旁边都有技师在忙碌。
在天坛的时候，去天坛做个CT或者核磁需要提前好多天预约，核磁和CT室门口总是排长队。
有一次因为天坛的机器实在排不上，我们只能到一个解放军的三几几医院去做核磁。&
做完了这些检查，女儿被转到了同在一所大楼的 Mattel 儿童医院的普通病房， 透过窗子，我看到天已经蒙蒙亮了。
刚住进来，护士长马上带着一个护士，一个护工，一个临床社会工作者（clinical social
worker)来了，介绍了他们自己是做什么的，把他们的电话写到了墙上的白板上。
护士长和护士及护工是当班的，他们的工作时间是早7点到晚7点，下一班是晚7点到早7点， 一个护士一个护工负责2－3个孩子。
临床社会工作者是“知心姐姐”那么个角色，
主要负责照顾小朋友的情绪，配合治疗提前做小朋友的思想工作，给他们讲解下面治疗会是怎么样的，陪着孩子去各种测试和拍片子，给孩子安排娱乐生活等等。
护士长再提醒我孩子的一日三餐是免费的，还可以连带一个大人的三餐。 我这才想起来，我们一夜没有吃东西了。
护士给女儿拿来了鼻饲用的营养液，我还以为又是得我自己往她鼻子里灌呢，但是护士没有把营养液给我，而是把营养液倒进了一个塑料袋里面，再接到一台机器上，机器的另外一端连到女儿的鼻饲管上。
国内带过来的鼻饲管比较粗，美国用的比较细， 所以护士还跑出去了一趟取了个转换接头过来，这样才能用国内的鼻饲管。
机器上设置了给液速度，总共给液时间，然后营养液就开始灌进女儿的鼻饲管里了。
不用人工灌，也不用从天花板上吊着瓶灌。由于女儿脱水严重，各种输液的管子也挂上了来给她补充各种体液。
病房里靠窗的沙发椅子就是我睡觉的地方，医院允许我陪床，儿子跟我弟弟回家去了，晚上把沙发靠垫放倒就是我的床了。女儿累得睡着了，我把病房里面的家具挪了挪地方重新摆布了一下，坐下来望望窗外，看看熟睡的女儿，灌液的机器很轻微的在响，这一切都好像在梦里，很不真实，我知道这里将是我和女儿的家了，但我不知道也没料到这一住就是几个月。&
我给妈妈爸爸微信发了我和女儿的大头像，让他们放心，我们已经入院了。我不知道的是，噩梦才刚刚开始。
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以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。髓母细胞瘤常见的几种治疗方法
更新时间： 17:21:08
健康分享者：ask
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髓母细胞瘤是一种恶性肿瘤，一般发于儿童颅脑内，而且在现在社会上这种病很常见，而且发病率极高，如果患上这种病的人一般来说，思想压力比较大，因为这个病很难治愈，这个病的病程比较短，对患者的损伤非常大，有些人尝试了各种方法都没有达到治疗的目的，所以说一定要针对自己自身的体质来确定治疗方案，那么髓母细胞瘤常见的几种治疗方法是什么?
步骤/方法：
出现什么细胞瘤的治疗，主要是手术切除和术后放射治疗为主，手术方法可以更彻底地清除病灶，但是某些人的患病程度不一样，所以说手术之后恢复的程度也就不一样，治疗肯定还是要以手术切除为主。
如果患者是年龄比较小的儿童的话，就要慎重选择手术治疗方案，除了手术切除这种方法之外还可以采用化疗的方法，采用化学治疗可以直接抑制癌细胞的生长和扩散，但是对人体的损伤也非常大。
这方法也可以采取中医治疗，可以根据这个病情来采用针灸或者其他中药来治疗这种病，针灸可以促进血液循环，而某些中药也可以来调节自身体质，增强免疫力，也对这种疾病起到了一定治疗作用。
注意事项：
患者一定要注意饮食锻炼和控制烦恼，可以适宜的体育锻炼，可以使身体的免疫系统处于最佳的状态，其次要有一个良好健康的心态去面对疾病战胜病魔。
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髓母细胞瘤的预后情况怎样?
来源：寻医问药网
发布者：水淼
通常以手术治疗为主，适当配合化疗和放疗。手术后经常有患者出现了复发或者转移的情况，这种情况是不是会很危险，一般而言，髓母细胞瘤的预后情况怎样?
早年髓母细胞瘤的预后极差近年随着术后的放疗和化疗其生存期已有极大地提高了。1984年Berry报道5年生存率为56%，10年生存率为43%;1988年Leftkowitz报道儿童髓母细胞瘤10年生存率为75%12年生存率达51%，而1990年Garton则报道5年生存率为50%～60%在某些报道中，5年生存率甚至达到80%～100%。
治疗效果的大幅度提高归因于三方面：显微外科技术使切除程度进一步提高;正规放射治疗(局部+全脑+脊髓);对化学治疗作用的重新认识目前认为术后全脑和脊髓的充分放疗+多元联合化学治疗是延长生存期减少复发转移的必要手段。患者的发病年龄肿瘤的临床分期与治疗措施与患者的预后有关。年龄愈小，预后愈差。儿童患者的5年生存率明显低于成人患者，分别为34%与79%，而10年生存率则较为接近，为25%～28%，无显著差别。肿瘤的手术切除程度直接影响患者预后。肿瘤的全切除与次全切除对患者的5年生存率无显著性差异，为82%～100%而大部切除则明显降低生存率，仅42%。髓母细胞瘤对放疗较为敏感尤其对于次全切除肿瘤的患者，一个疗程后复查MRI或CT可发现残余肿瘤消失有研究资料表明全脑脊髓放疗与全脑放疗患者的5年生存率为64.29%和46.61%10年生存率为41.84%和27.01%脊髓放疗对提高近期生存率有意义，但脊髓放疗可引起脊髓放射性损伤，出现新的神经系统症状。2～3岁以下的患儿术后应先行化疗待4岁后再行全脑脊髓放疗。
复发和转移是影响预后的重要因素。一般认为髓母细胞瘤10年之内无复发，应当列为&治愈&但亦有手术后近30年才异位复发者(转移)。局部复发时间往往在治疗后2～4年时发生对于复发髓母细胞瘤手术及放疗效果均不如首发肿瘤。复发后除个别患者可生存5年以上外一般不超过2年手术加放疗后第一个5年内应每年复查1次CT或MRI这样可早期发现复发或转移的病例
需要注意的是髓母细胞瘤的术后饮食最好以清淡为主，少量多餐，营养均衡，切忌烟酒、刺激性食物和油炸食品。健康均衡的饮食有助于患者尽快的恢复健康，降低复发率。
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> 髓母细胞瘤在当今能否治愈
髓母细胞瘤在当今能否治愈
小孩6岁多，今年3月份检查出左后桥小并手术，术后病检为髓母细胞瘤四级，术后现在身体跟术前没病时没有什么区别，活蹦乱跳好像没什么影响，没放化疗，再过几天去复查。期询，回答的弦外之意只能延长生命，另外也去成都(某名中医看过，答案类似。)请问医生这种病能否治愈!:
大家都在问
广州紫荆医院肿瘤诊疗中心&& 肿瘤专长：肝癌、肺癌、胃癌、鼻咽癌、淋巴瘤、结直肠癌、肉瘤等恶性肿瘤
最佳答案已采纳
请问有病理结果吗？:不同的肿瘤，术后有不同的治疗、康复要求。如果是良性肿瘤，手术彻底，一般口服一段时间药物，加强营养、锻炼就可以了。
广州紫荆医院肿瘤诊疗中心&& 肿瘤专长：肝癌、肺癌、胃癌、鼻咽癌、淋巴瘤、结直肠癌、肉瘤等恶性肿瘤
这个一般没有什么会是良性的这个不过是时间问题所以这个以后都需要复查的
广州紫荆医院肿瘤诊疗中心&& 肿瘤专长：肝癌、肺癌、胃癌、鼻咽癌、淋巴瘤、结直肠癌、肉瘤等恶性肿瘤
那通常像这种病情，能到好一点的医院进行手术治疗，一般到还是可以恢复很好的，这时也不要太担心了脑肿瘤可导致病而癫痫又是脑肿瘤的常见症状之一有时是脑肿瘤的首发或唯一早期症状许多脑肿瘤患者疾病初期在出现头痛、呕吐等颅内脑压增高症状之前癫痫就已出现了往往这些脑肿瘤患者易被误诊为原发性癫痫而延误治疗
癫痫是一种常见的性系统疾病，可发于任何年龄段，癫痫的频繁发作对患者有不同程度的影响，原因主要是：先天性疾病、外伤、感染、变性疾病、高热惊厥等。：癫痫的治疗除了药物因素外，还跟患病的病因、类型和年龄因素有关。癫痫的用药一定要在医生的指导下进行，不要自作主张而造成不必要的反复。减药、停药前，医师会根据不同的病人及诊断来决定，一般的原则为：1至少两年以内无临床发作；2脑电图恢复正常。减药、停药的过程应谨慎、缓慢，服用两种以上药物的情况下应一种一种减。个别病人减药至完全停药甚至需要经历一年以上的时间。
脑瘤的早期症状表现：脑瘤的早期症状通常有：清晨头痛、喷射状呕吐、视力障碍、单眼突出、感觉减退、单侧、半身不遂、精神异常、出现幻嗅、巨人症和肢端肥大症、短暂性认人失误等。
建议你做一个颈部的MRI。建议你平时经常活动颈部，枕头不要枕的太高，不要低头时间太长，注意保暖，口服一些通经活络、营养神经的药物，可以做一做颈部的牵引或理疗等都能缓解症状。
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出国看病：美国治疗髓母细胞瘤医院-MD安德森癌症中心
& & &髓母细胞瘤是最常见的小儿恶性（癌性）脑肿瘤。约20％的儿童脑肿瘤是成神经管细胞瘤。根据美国癌症协会，美国每年约有500名儿童被诊断患有成神经管细胞瘤。 &
& & 在安德森医院的儿童癌症医院，您的孩子的治疗由高度专业的专家精心定制。他们采取团队合作方式，以尽可能短的短期和长期副作用提供最先进的治疗方法，不断关注您孩子的生活质量。这个专家小组可能包括着名的儿科神经外科医师，辐射肿瘤学家，神经肿瘤学家和病理学家，他们都专门为儿童提供照顾。他们得到了经过专门培训的护士，治疗师和其他护理专业人员的支持。该小组由您的孩子通过后续跟踪进行诊断，提供一致性和安心。
& & &由于进行了高级治疗，成功地治疗了超过三分之二的成神经管细胞瘤儿童。然而，多达25％的这些肿瘤复发。当成神经管细胞瘤复发时，治疗可能具有挑战性，成功机会较少。我们的团队专门治疗复发性脑肿瘤，包括成神经管细胞瘤。
& & &像所有的手术一样，小儿脑肿瘤手术在特定手术中具有很多经验的专家执行时是最成功的。这对于脑肿瘤尤其如此，因为在尽可能多地除去尽可能多的脑功能的同时尽可能地去除尽可能多的肿瘤是至关重要的。儿童癌症医院的神经外科医生是世界上最熟练和最认可的。他们每年使用最少侵入性和最先进的技术进行大量的小儿脑肿瘤手术。此外，我们还提供了一系列创新治疗成神经管细胞瘤临床试验的临床试验，包括靶向治疗。
治疗领先推进
& & &我们开发了一种创新的手术技术，将导管置于脑后部称为第四脑室。化疗可以直接给予大脑的这个区域。我们也开创了使用免疫治疗，释放身体自身免疫系统免受疾病，作为复发性成神经管细胞瘤的治疗。如果您的小孩被诊断患有成神经管细胞瘤，我们来帮助您。
我们的成神经管细胞瘤治疗
& & 您的孩子对成神经管细胞瘤的治疗将根据几个因素进行定制，包括您的孩子的年龄和健康，肿瘤的大小，位置和大小以及癌症是否已经扩散到身体其他部位。可以推荐以下一种或多种疗法治疗癌症或帮助缓解症状。
& & &成神经管细胞瘤治疗几乎总是包括手术去除尽可能多的肿瘤，而不影响周围区域。研究表明，如果医生去除更多的肿瘤，成功治疗的机会更好。如果肿瘤阻塞脑脊髓周围的脑脊髓液（CSF），可能导致称为脑积水的病症，增加了增加颅骨压力的液体。在这些情况下，可以进行手术以放置心室 - 腹膜分流（VP分流）。这也被称为内窥镜第三脑室造瘘（ETV）。这个小孔允许CSF流入脊柱并减轻压力。
& & &手术后，大多数儿童接受化学疗法以摧毁任何残留的癌细胞。儿童癌症医院为儿科脑肿瘤提供最新最先进的化疗方案。
& & 放射治疗（也称放射治疗）使用高能束破坏癌细胞。一些儿童手术后接受放射治疗以阻止或减缓手术无法消除的脑肿瘤的生长。新的放射治疗技术和卓越的技能使得儿童癌症医院医生更准确地瞄准脑肿瘤，为健康细胞的损伤提供最大量的辐射。
MD安德森使用最先进的辐射治疗方法，包括：
立体定向放射外科手术，不是真正的手术。它可以从数百个角度提供精确的辐射剂量
聚焦放射治疗，直接针对肿瘤及周边地区
全脑放射治疗，如果孩子有多于一个脑肿瘤可能需要
强化调制放射治疗（IMRT），其将辐射束形成脑肿瘤并减少暴露于脑的其余部分
& & &安德森医院的质子治疗中心是世界上规模最大，最先进的中心之一。这是该国唯一一家位于综合性癌症中心内的质子治疗设施。这意味着这一尖端治疗方法得到了安德森MD所认识的所有专业知识和同情心的照顾。质子治疗中心专门的儿科放射肿瘤学家在治疗成神经管细胞瘤的儿童方面有着深厚的经验。
& & &儿童癌症医院通过开发创新的靶向治疗方法，引领儿科脑癌治疗的未来。这些药剂专门用于治疗每种癌症的特定遗传/分子特征，以帮助身体抵抗疾病。许多在儿童癌症医院治疗脑肿瘤的医生是专门的研究人员，他们率先并且主动地引导国内和国际临床试验与新的靶向药物。
使用基因分析和肿瘤蛋白评估，我们能够了解复发性肿瘤的分子生物学和设计个性化治疗。
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日本红十字会总医院院长
擅长：肝胆疾病、肝胆胰移植
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