小亲友有哪些自闭症康复课程训练课程?

小亲友自闭症康复中心成立背景,小亲友介绍_小亲友吧_百度贴吧
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小亲友自闭症康复中心成立背景,小亲友介绍收藏
“小亲友”是由自闭症儿童家长及社会爱心企业家组建而成的一家专注于以自闭症康复治疗为核心服务的专业机构。自闭症儿童家长通过“小亲友”引进的欧美国特殊教育ABA系统,为他们的孩子找到了康复治疗的方法,在“小亲友”接受干预治疗,生活慢慢地回到了正轨。他们深知自闭症儿童治疗的紧迫性,想为更多有自闭症儿童的家庭带去福音。我们组织这些家长们,一同与自闭症抗争,帮助更多的家庭从痛苦中解脱。
“小亲友”引进的美国特殊教育,迄今为止是该领域科研数据最多、效果最明显的干预治疗机构。我们有成熟且主流的干预手段——应用行为分析(ABA)常用的11种有效干预方法,还独创了一套符合亚洲教育系统的课程体系。此疗育模式将会针对每一个来自不同背景、环境及需求的家庭,量身定制课程。让家长更了解自己的孩子,还通过实操演练加快理解和实际运用,更清晰地引导孩子、协助孩子,发展所需的必备能力。
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登录百度帐号自闭症孩子有哪些刻板行为?
自闭症孩子普遍存在着兴趣狭隘和有重复刻板行为的现象,他们看起来对很多的玩具和活动并不感兴趣,或者玩法和活动的方式非常特别,表现为对某些物品或活动有超乎寻常的兴趣,活动和行为显得刻板、重复、固执,或有特殊的仪式、程序。
小亲友老师提醒各位星儿家长们,不同的孩子所表现的行为都是不同的,但是这些行为的共同特点是狭隘、刻板、重复、仪式样,总结起来,重复刻板行为可以分为三类:
1、身体动作的重复和刻板:经常看自己的手;经常仰头看灯;无意义地双手或单手扭动等怪异动作;无聊时玩手指,兴奋时挥舞或扑动双手;前后或左右摇晃身体;原地转圈或围着圈跑;在客厅直线来回跑;反复上下楼梯;斜眼睛看线条或朝某个方向看;经常踮脚尖走路;接触任何东西都要嗅一嗅、舔一舔或咬一咬。尽管各种程度的自闭症儿童都会有这类行为,但相对来说,在严重自闭症患儿中这类行为较多、维持时间较长,往往占据了孩子日常生活的很多时间,对患儿病情影响严重。
2、对物体施加的重复、刻板和仪式行为、反复开门、窗或抽屉;观察不断开关的自动门;旋转圆形的物品,例如球、车轮、盘子、奶粉罐等;长时间观看转动的风扇、排气扇、公调室外机的扇叶、发廊门口的转灯等;反复排列积木、车、饮料瓶、鞋子、盒子、凳子等;按某种方式排列物品,例如相同颜色或形状的排列在一起,饮料瓶上的商标要统一方向排列;仪式性行为。例如看见厕所就一定要尿尿;经过小区门口的大石头要围着转一圈;出门前一定要关灯、关电视、关门;进入陌生房间时用手摸一遍四周的墙;做某个动作后说一句固定的话,坚持按固定的路线去商场;反复看同一个电视广告;固定时间看天气预报、新闻联播、英语频道、动画片天线宝宝;重复唱某一首儿歌或经常背一些广告词;收集某一类物品,例如药盒、广告宣传单,并长时间专注广吿上面的字;手里经常拿着同样的物品不肯放下;反复坐电梯;坐汽车时持续专注道路两旁移动的车、建筑或树木;喜欢看电子屏幕中移动的字;喜欢将东西放进细缝或洞洞里,对这个把这个扔到垃圾桶”的指令服从得特别好;看不懂书却軎欢一页一页地翻书。这类重复刻板行为种类繁多,在自闭症患儿中常见。但每一个孩子通常只是会有其中几项,与孩子所处的环境有关。&
3、重复学习行为和强迫性思维:主要表现为对字母、数字、文字感兴趣,
留意书的页数、车牌的数字、电梯到达的楼层数、公共汽车线路数等;每天重复画相同的人物或物品;喜欢研究地图、国旗、公共汽车线路、地铁线路;对各种汽车标志、银行、空调、电视台的标志很有兴趣;常常“研究”室外的下水道口、沙井盖、消防水龙头、停车场自动杆;一些患儿喜欢问问题,且常常是与科学、自然、生物、音乐、艺术等有关的问题,初始给人感觉显得“聪明有水平”,但反复多次后会令人生厌,甚至明知故问、自问自答,例如地球为何是圆形?地球到月亮有多远?
一年为何有365天?对某个问题的观点常常固执己见,难以说服。这种类型的重复刻板行为多见于轻中度自闭症患儿,但是如强度较大,对患儿的影响也较大。
狭隘兴趣和重复刻板行为对自闭症患儿的影响,主要体现在患儿往往沉迷其中不能自拔,严重影响社会交往的同时,也对患儿的生活以及学习其他知识和技能造成影响。有部分自闭症患儿,当家人试图中止其刻板行为时,往往阻力很大,会引起明显的情绪反应。小亲友老师指出,应对重复刻板行为,是给自闭症孩子进行干预的一个重点。&
节选自《自闭症儿童家长必读——与你同行》
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自闭症? 快7岁了,有刻板动作,不和小朋友玩,是不是自闭...
状态:就诊前
药物治疗没什么作用。孩子的年龄大了,也过了纠正的年龄,一般不2到4岁效果最好,现在有简单的语言交流,应该是轻度的。现在可以边上幼儿园边进行康复训练,比如,个训,结构化教学,小组课等。另外可以做一下视频脑电图。如果没问题就做听觉统合治疗,可以纠正多动。
状态:就诊前
谢谢张大夫的回复,请问视频脑电图主要是检查什么?我们现在在家里可以给他做些什么训练?他这个程度的情况可以上小学吗什么时候上合适呢?
状态:就诊前
还有个问题,请问张大夫,我孩子是戴人工耳蜗的,能做听觉统合治疗吗
戴人工耳蜗就不要做了。对听力有刺激。去专业康复机构半天上学半天治疗
疾病名称:自闭,过敏,皮肤瘙痒&&
希望得到的帮助:因为是外地的,去门诊就诊不太方便,医生如何测试,我们可以在家试试,不知道可以吗?...
病情描述:目前还不会说话,甚至几乎不会说爸爸妈妈,孩子基本都是老人带,老人说听到过孩子喊妈妈(但我表示怀疑因为我从来没听到过,我觉得可能只是偶尔发出了ma的音节而已)。我见过孩子会说的话,确定...
疾病名称:不会说话&&
希望得到的帮助:是否是自闭症
病情描述:23个月宝宝 一喊名字就理 眼神很好 喜欢跟小朋友玩
会亲家人和小朋友 喜欢笑 就是听不懂 不会点头摇头 只会指爸爸妈妈爷爷奶奶挖土机
玩的游戏也大多是追逐乱跑
无明显刻板行为 模仿能力 听指...
疾病名称:宝宝不爱说话,不理人&&
希望得到的帮助:怎么引导孩子说话
病情描述:宝宝现在二十个月了,最近发现他不爱说话,愿意自己玩。不大爱看人。宝宝在九个多月的时候会说爸爸妈妈爷爷的音了,现在哄着也不叫了。就愿意说不。以前会用手表示恭喜欢迎拜拜,现在也不做了。...
疾病名称:语言发育障碍,精神发育障碍&&
希望得到的帮助:该上儿保科、发育行为科还是神经内科
病情描述:妊娠七个月时羊水少,剖腹产出生后头顶偏后有囊肿
疾病名称:疑似自闭,感统失调,肠道,免疫,代谢差,&&
希望得到的帮助:结合对孩子病情的描述,给出合理的指导建议。
病情描述:许大夫您好!宝宝出生缺氧窒息,差点性命不保,各种问题导致住院两周,出生一周就做了核磁,当时显示有轻微脑白质损伤,后面又在医院打了一周修复脑细胞的针,就让出院了,产后42天带宝宝体检,...
疾病名称:怕小孩子患有自闭症&&不说话&&
希望得到的帮助:想让孩子做个脑部核磁共振,或者脑电图,您认为有必要吗?但是小孩是肯定不会配合,头...
病情描述:吴医生您好,我家是安徽的,去南京查的时候就抽血测了过敏源,然后问了一些基本情况后让我填写了他们医院的评估试卷后给出的轻度自闭结论。我想咨询下,目前确诊自闭症的唯一方法就是靠小孩情况...
疾病名称:发育迟缓,孤独症&&
希望得到的帮助:自闭症?孤独症?听力是否有异常?
病情描述:两岁,还不会叫爸爸妈妈,对手机声和电视声有反应,但是对于平时家人说话和叫他无回应。初诊医生在他耳边拍手掌无回应。
一岁三月会走路,足月出生,出生时羊水浑浊,肺炎新生儿科住院病史,一...
疾病名称:儿童自闭症&&
希望得到的帮助:如何控制自我刺激
病情描述:邹医生,你好。我儿子在您那里看过病,有十多年了,确诊是儿童自闭症。在多家机构进行了干预,您那里,北京星星雨,青岛以琳,南京欧皮等等,现在还不错,在鼓楼特校上学,今天刚听了您的讲座。...
疾病名称:发育迟缓 福祐龙惠己检查&&语言少&&
希望得到的帮助:病情严重?影响智能发育? 现在吃什么? 饮食怎么控制 注意事项 预后如何?
病情描述:头胎健康 这是二胎 2岁5个月 不爱说 和小朋友可以开心玩 但有时愣神 经常头偏一侧跑步 走路可以正看前方
35周 前置胎盘 剖腹产 走坐爬都较正常儿童晚 当时觉得是早产原因 上个月 突然觉得语言表...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
张克伟大夫的信息
偏瘫、孤独症、脑瘫、智障
张克伟,男,主治医师,讲师,从事偏瘫、截瘫康复治疗8年。现从事孤独症、智障、小儿脑瘫及儿童脑外伤功能恢...
小儿康复科可通话专家
广东省妇幼保健院
儿童神经康复科
青岛妇女儿童医院
小儿神经康复科
河南省妇幼保健院
儿童康复科
郴州市儿童医院
儿童康复科
副主任医师
河南省妇幼保健院
儿童康复科
河南省儿童医院(郑州儿童医院)
脑瘫康复中心
副主任医师
上海儿童医院
儿童康复中心
好大夫在线电话咨询服务自闭症测试题目
宝妈亲述经历,告诉你关于儿童发育问题那些糟心的事儿:
每年的4月2日,是“世界自闭症日”。去年的时候,在我写到关于轩辕早产,曾经有过一段时间“疑似自闭”的经历时,就有很多朋友问过我相关的问题,我也一直想写一下关于这些年,和自闭症“死磕”的经历,但因为涉及到太多的专业知识和太多的未知领域,所以迟迟未曾下笔,直到前段时间,又在一些妈妈群里听到很多人在讨论这些问题:
“闺蜜家的小女孩见人不爱说话,就玩自己的,喊她也不理,是不是自闭症啊?”
“那个孩子从小就是老人带的,成天也不会跟孩子交流,是不是把孩子看出自闭症了?”
“朋友家孩子小时候在老家爷爷奶奶带大的,现在快上学了接回来了,回来之后性格可孤僻了,感觉有点自闭症”
“前段时间遭遇校园暴力那个孩子,不就说给孩子吓的得自闭症了么?”
我啼笑皆非的一条条信息看下来,忽然觉得,还是应该跟大家分享一下这几年的经历,还有一些关于自闭症的基本常识。虽然每年到这个日子前后各种媒体都会报道和普及相关的内容,但很明显,关于自闭症,在普通人的心里,有太多的误解。
一、关于自闭症的病因:
我家轩辕是双胞胎早产儿,30周就出生了,比预产期足足早了一个半月,出生时体重只有1250克,浑身紫色,被直接送进了保温箱,呆了40多天,期间有过呼吸暂停,肺炎。上过呼吸机,吸过氧,输过血,一点点用鼻饲管5毫升5毫升的喂奶,直到体重增加到快2000克,才出院回家。
回来之后,我们全家都沉浸在一种“捡回两条命”的感叹里,所以对他们的发育进度比较慢的事情一直觉得很正常,轩辕周岁左右会爬,16个月才会走,同时语言发育很慢,一直不肯开口说话,偶尔能冒出来“爸爸妈妈”我们就很欣慰了。
两周岁的时候,我们带他俩回老家玩,一个幼儿园的园长是我们的邻居,从事了将近四十年的幼教工作,我们去她家做客,顺便咨询一下如何训练孩子说话等问题(其实当时内心也是有点着急的),那个阿姨边和我们聊天边观察他们,拿玩具给他们玩,跟他们说话,在他们身后喊他们的名字,最后比较严肃的回头跟我们说:“我说话比较直你们别介意,但我建议你们回去之后去大一点的医院看一下,这两个孩子有点像自闭症。”
我们当时完全是懵的,那个时候对自闭症根本没有概念,感觉应该是一种心理疾病,孩子受了什么打击或者伤害选择的自我封闭行为,或者是大人对孩子太冷漠缺乏沟通给孩子带来的心理损伤。可是轩辕从回到家里之后我们就一直悉心照料,从没跟我分开过,哪怕我上班之后也是奶奶带白天我带晚上,谁要说孩子是因为照料不当引发的心理问题我第一个掀桌。可是,到底是因为什么呢?
在之后的几天,我不停的翻阅资料,开始对自闭症有了一个初步的了解
关于自闭症的病因,到目前为止医学上没有明确的定论,只能说是与几个方面有关:
2、围生期因素:围产期的各种并发症,如产伤,宫内窒息等
3、免疫系统异常
4、神经内分泌和神经递质。
根据统计,多胎妊娠,早产儿,围产期缺氧,都是可能导致自闭症的高危因素。也就是说,自闭症根本不是心理疾病,而是实实在在的生理性疾病,很多自闭症患者在核磁检查能检测到有脑损伤。而最让我触目惊心的六个字,是所有的文献资料都告诉我一个最残酷的事实,自闭症“终 生 不 可 治 愈 !”
二、关于自闭症的表现和诊断
没有词汇能形容我那一刻的紧张和崩溃。我慢慢的整理思路,一点一点跟小哈讲查到的信息,小哈一开始不以为然,觉得孩子也许只是说话晚,不会有什么太大的问题。然后我开始同他讲自闭症的典型症状,同时与当时轩辕的状态进行对照:
1、语言发育障碍:当时轩辕已经28个月,同月龄的小孩子已经可以组织简单的词汇表达需求了,但那时候他们只能极偶尔的说出爸爸妈妈。
2、人际交往障碍:从一岁半以后,轩辕就处于经常性的崩溃大哭状态,家里来了陌生人崩溃大哭,去陌生环境崩溃大哭,拒绝与人眼神接触,拒绝被人拥抱,双胞胎彼此无交流,无互动,在背后呼唤他俩不回答,几次带他俩去早教,刚进入教室就开始大哭,而且不像别的孩子哭一会适应了就算了,他们会一直一直哭下去,哭到老师都崩溃,对我们说孩子可能暂时没办法接受这种课程,建议我们去做一对一的训练。
3、行为重复刻板
那个时候轩辕做什么是一定要按照规律来的,什么时间吃饭,什么时间睡觉,睡觉必须抱着奶瓶,一旦某个流程不对立刻扑倒地上打滚大哭。
4、依恋某种特定物品
小一点的辕辕开始表现出对转动和管状物品的无限兴趣,在商场看到洗衣机,马路上看到水管(包括空调管道,抽油烟机管道等所有管状物体)都不肯走开,一旦抱他离开他会崩溃大哭。自己玩连水管的游戏可以玩一下午,而且不允许大人插手,看电视只看米奇妙妙屋,别的动画片完全不接受。
5、感知觉障碍
两岁左右的时候,发现轩辕好像有的时候听不到我们说话,我们曾经也怀疑过孩子的听力问题,但有些声音他又特别敏感。而自闭症患儿的典型症状也有对听觉、视觉刺激反应迟钝,好似“视而不见”、“听而不闻”。对周围环境中出现的人或其他人物似乎没有看到,对他们的讲话也不予理睬
自己越对照,越觉得心寒,当时孩子表现出来的所有状态,都符合自闭症的外在表现。而家里的亲戚却都认为我们神经过敏,小题大做,毕竟自闭症这几个字,离大家都太遥远了。
回来之后就预约了吉大一院的大夫,带着孩子冲了过去。
那是第一次接触针对孩子的综合发育测试,大夫拿出很多的工具,对孩子发出各种指令:用笔画一个圆圈,把拼版积木放到正确的位置上,扶着栏杆上台阶,分辨各种颜色……我在旁边填写一张又一张的表格,细致到孩子针对日常生活中每一件事情的具体表现。
测试的结果,孩子的整体发育水平(实际月龄28个月):语言能力8个月,社会交往能力14个月,运动能力21个月,综合发育水平14个月。初步诊断:发育迟缓,临近疑似自闭线(我记得当时自闭的分数线是56,我们的得分是54),需进一步做脑核磁检查。
当时以我的想法,是要做彻底检查的,但是孩子太小,脑核磁检查无法配合,需要灌肠进行全身麻醉,小哈跟我商量,全麻本身对孩子的大脑发育就有影响,是不是有必要做?脑核磁做完只能是确认孩子到底有没有脑损伤,如果有,脑损伤本身无法修复,如果没有,孩子就白遭这么一次罪,纠结再三,还是决定不做,先回家观察再说。
整体的检查结果,其实并没有让我们内心轻松多少,虽然没有确认是否是自闭症,但是“疑似”的阴云依然笼罩,孩子严重发育迟缓也是事实。下一步该何去何从,我的心里已是一团乱麻。
三、关于自闭症的康复与“治疗”
从医院回来之后,我陷入了严重的焦虑中,上网查资料,打印各种训练方式各种测试量表,到处咨询相关的康复训练机构和治疗手段。那一个阶段,整个人都处在一种沮丧——崩溃——自我安慰——沮丧——崩溃的循环中,尤其看到孩子和其他小朋友的对比差距,只觉得百爪挠心。
小哈及时对我按下了暂停键。
我们放下手头的所有事情认真的谈了两天,把所有的想法都摊开来坦诚沟通。我当时满脑子都是“早干预早见效”“抓紧时间提升他俩的能力”“一旦耽误了最佳干预期以后就会非常困难了”
而小哈则对我说:“你其实是从心里就不肯接受现实,不肯接受自己的孩子,而且你太急迫了,按照你的想法,下一步我们是不是要把他俩送到特殊教育学校,然后咱俩有一个辞职全天候陪伴孩子,给孩子制定一个密集到每一个小时的训练表?同时带着孩子四处求医问药?”
我愣了一会儿,按照我当时的做法走下去,好像,是这个方向。
小哈叹气:“那你想没想过,这样一来,我们的一生,他俩的一生,再无任何乐趣可言,就全毁掉了”
我争辩:“可是万一耽误了,他俩以后一直不能沟通不能自理怎么办?”
小哈:“首先,他俩目前并没有确认是自闭症,仅仅是发育迟缓,而发育迟缓是可以渐渐改善的,但这个改善的过程,我希望能在孩子能接受的情况下去锻炼,而不是现在就把他俩定位成病人,你要衡量着孩子的接受能力来做,退一万步讲,如果真的是自闭症,你看了这么多资料也知道,自闭症目前无法治愈,社会上那些打着治疗牌子的地方都是干嘛的你也很清楚,他们连病因都搞不清楚就敢鼓吹能治疗,纯粹是拿孩子当小白鼠。总之一点原则,不管这俩孩子到底是什么问题,我希望他们能在一个正常的环境下成长,如果你先把孩子推到了不正常的圈子内,给他俩打上不正常的标签,那么也许,他俩就真的再也好不了了!”
现在回想,我很感谢当初小哈这种固执的坚持,甚至有点“无为而治”的方案。
我依然在看各种资料,在许多成长发育群里潜水看大家分享的信息,但是不再教条的给孩子制定计划,而是像对待所有普通孩子一样,带他们出去旅游,去大自然里打滚,带他们做各种游戏,在家里养了两只小猫陪伴他们,一有节假日就赶快出门去各种地方玩,晚上给他们读绘本,讲故事,到了三岁的时候把他俩送到普通的幼儿园,跟园长和老师都沟通了他俩的情况,恳请老师多加照顾,引导他们和小朋友玩,同时也听从了老师的建议,每周有两天,在学校多留一个小时,由老师带着他们做一对一的感统训练和沟通学习训练。
在五岁以前的日子里,这两个孩子的进度还是很慢很慢,会说的话很少,永远都是机械的重复,在幼儿园里攻击性很强,有任何一点风吹草动就可能对小朋友动手,完全不跟别人沟通,大家在上课的时候他们在满屋子乱走,任何学习类的东西都根本不听不会。
总有很沮丧的时刻,带着他们跟别的家长道歉的时候,六一的时候看着别的小朋友在台上唱歌跳舞表演他们在呆立望天的时候,看幼儿园监控视频他们又在到处乱跑的时候……
但是,我们也能感觉,他们在慢慢的有变化,能说的字句在慢慢的增加,运动能力也从最初的总摔跤,脚跟不着地慢慢的开始协调性好起来,学会双脚跳(这个是孩子运动发育中很重要的一个阶段),逐步能听懂家长和老师的指令,甚至开始会背两首古诗。
五岁之后,轩辕忽然进入了一个快速发展的阶段,以前很多在我们看来完全无法突破的难关,比如简单的对答,逻辑思考,计算,人际交往,都开始慢慢开了窍,甚至可以开始跟上一点学前班的进度,用老师的话说:“去年的时候这俩孩子跟其他孩子还完全没有可比性,但今年开始,他俩和其他孩子的差距已经不是很明显了。”
轩辕现在6周岁半,按照正常进度,他们应该在2016年的秋天入学,但那个时候我们心里非常清楚,依照他俩当时的情况入学是不可能的,所以根本就没给他俩报名,打算今年再上,而且当时,对于今年到底能不能上小学我们心里也是没底的,但现在我们可以让他们去试一试了。
虽然目前来看,他俩和同龄孩子相比,在学习和沟通方面还是差一些,尤其辕辕差的会更多,还有一些偏执,行为刻板,语言表达困难,但能到今天这样的情况,我们已经无比欣慰,叹一声上苍垂怜,幸甚至哉。
也是直到今日,我可以确认,我家孩子不是自闭症患儿,仅仅是发育迟缓。
而在这几年的过程中,因为对这个群体的深入接触,也让我看到了许多的家长不同的选择。
一位女强人妈妈,自己经营一家很大的公司,因为业务的往来我们经常接触,她曾经提起过她家孩子是确诊的自闭症,所以后来当轩辕被怀疑的时候我第一时间找她沟通,也是她给我推荐的医院和医生,后来还带着一位专门给她家孩子做康复训练的老师来看轩辕,当时老师的结论是:轩轩情况好一点,辕辕基本可以确认是个自闭症孩子。
在老师跟我们沟通的过程中,她家孩子一直在旁边转圈,催促妈妈快走,但在我看来,情况不是很严重。而这位妈妈的选择是用了目前市面上所有据说有效的药物,鼠神经,干细胞,免疫蛋白……而且强烈推荐我去用,同时给孩子配备了24小时的专属训练师。目前孩子的状态是也在上普通小学,但进度确实慢一些,而在我看来,她家的孩子也应该列入发育迟缓的范围,因为真正自闭症的孩子,哪怕是高功能的,上普通小学也是一件非常困难的事情。
轩辕上幼儿园的第一年,有一个叫做洋洋(化名)的同班同学,跟他俩的情况类似,但比他俩的进度好一些,老师跟我们聊天,说她的妈妈特别特别焦虑,总觉得孩子和普通小朋友差距太大,后来带孩子去了特殊儿童的康复训练机构,上了一段时间觉得孩子越来越弱,又回来上幼儿园,再过了一段时间又觉得幼儿园针对孩子的训练比较少,于是改成半天幼儿园半天机构,一直在反复的折腾,今年年初的时候,老师说起那个孩子也是一声叹息,家长想让孩子上大班,但是孩子完全没法跟,上中班,孩子又太大了,同轩辕一直在进步相比,那个孩子始终维持在了刚入园的那个水平上,再没有任何提升。
几年的时间里,有一个儿童发育问题交流群给了我很大的帮助,群主是一位台湾人,有着多年社会服务的经验,接触过许多自闭症和发育有问题的儿童,这个群完全是公益性质的,群主经常会分享一些特别好的亲子训练沟通方法,也会根据家长的描述和视频给予针对性的建议和指导。但他一直强调几点:
1、目前为止,没有任何一种药物,是经过证明针对自闭症或者发育迟缓确实有效的。
2、在给孩子进行康复训练的过程中,切忌急于求成,一定要先接受孩子的现实情况,按照孩子的进度循序渐进。
3、不要给孩子强化“你是有问题的”“你和别人不一样”“你很差劲”这种感觉,只会把情况弄的更糟。
这几点建议,我一直牢记于心,受益匪浅。
群主林金龙先生于2016年初去世,享年32岁,我那时候才知道他在生命的最后时刻组建了这个群,插着氧气管一直在为大家服务,有一些人,也许是上帝派来救赎人间的天使,在完成使命后又回到了属于他的天堂。
关于特殊儿童,尤其是自闭症和发育问题,目前社会上有很多医院或者教育机构都鼓吹可以“治疗”,针对的就是家长焦虑无助的心情。我记得有一次看一个暗访的纪录片还有记者配的一篇长文,特别触目惊心,所谓的机构,连基本的办学资格都没有,就是通过各种渠道宣传,鼓吹,说的神乎其神,吸引很多家长背井离乡的带着孩子来,在学校附近租个房子,天天带着孩子去训练,说是多久多久就能说话,训练治疗的方法也各种匪夷所思,大声喊叫,吃药,电击……文章的最后,记者带着采访的资料去咨询一个儿童发育问题的专家医生,那个医生只给了四个字的评价,这是“谋财害命”。
我不是说,让所有的家长都远离医院远离康复机构,只是我们要学会分辨,哪些是真正能给予 我们帮助的,哪些,是来“趁火打劫”的。如果医院一直在向你推荐“新药特药”,如果机构没有完善的办学资格,老师没有特殊教育从业资格,连基本的一对一辅导都做不到,将不同情况的孩子混在一起,没有针对性辅导,所谓的训练像马戏团训动物一样以强迫和高压为手段,请一定一定远离他们。
四、“问题儿童”对家长的考验
没有任何一个家长,希望自己的孩子和别人不一样,“来自星星的孩子”说起来诗意朦胧,只有身在其中才知道那种无助和绝望。这几年来,我和小哈虽然一直在努力的坚持“顺势而为”,但其实焦虑和担心一直都在,只是我们都很注意不在孩子面前表现出这些,尽量为他们营造和别的孩子一样的环境。而事实证明,这样的方式也许是最适合轩辕的情况的。
从自己的经验角度,给家长们一些建议吧:
1、在孩子两岁之前,请密切关注孩子的整体发育进度,包括语言,动作和行为习惯等,尤其是高危个儿童,早产,多胞胎或出生时有缺氧情况的孩子,现在的医院很多会有儿保科的定期检查,满月,三个月,六个月,一周岁等,别觉得没用,也别拿“贵人语迟”等老话安慰自己,尽早发现孩子的发育异常,尽早进行有针对性的训练是有好处的。
2、一旦孩子存在发育异常,先稳住心神,不要过分焦虑,我接触过许多存在发育问题的孩子,但大多数并不严重,只不过这几年社会上有点“泛自闭症”的风气,有一点发育异常就往往被不负责任的贴上“自闭症”的标签,其实真正的自闭症是非常严重也比较少见的,基本完全没办法与人交流,哪怕是其中的高功能人群,也存在非常严重的交流障碍,没办法融入正常的社会生活,也只有这种类型的自闭症是不可治愈的。有医学上很多问题都会导致发育进度慢或者人际交往障碍,比如轻度脑瘫、亚斯伯格,精神发育迟滞等,针对每一个不同的问题会有相应的治疗康复手段,如果孩子仅仅是发育进度慢,说话晚等问题,其实随着时间的推移和日常生活的训练是可以慢慢改善痊愈的。所以家长要做的就是别第一时间崩溃绝望,慢慢观察孩子的具体情况,进行有针对性的训练,往最好的方向努力。
3、请给孩子一个自由而正常的环境,不管孩子到底是什么问题,请尽量保证孩子能在自由而宽容的环境下成长,不要过分强调他的不同,不要进行“强迫性”的训练,如果孩子对于与人相处有畏惧感,就不要强求,带孩子多接触自然,接触小动物,都会对整个发育情况有所改善。
五、对社会的需求
这应该是一个非常沉重的话题,对于所有“来自星星的孩子”来说,面临的最大的困难不是儿时阶段,而是成年之后,甚至老年之后。当他们的父母无力再照顾他们,当父母离世,他们的生活将如何得到保障,我记得在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的爸爸为了给孩子安排好他离世之后的生活,去找孤儿院,养老院,收容所,特殊学校……没有任何一个机构能收留这样的孩子。
在最初的时候,我们也曾经做过最坏的打算,如果孩子真的是不可治愈的类型,我们会卖掉城里的房子,回到老家农村,去过远离尘世的田园生活,努力照顾好自己的身体,才能一直陪伴着他们。
又快到一年4月2日了,自闭症这个群体近些年来渐渐开始受到社会各界的关注,但目前国家配套的康复机构和福利保障还很薄弱,期待有更多好的政策,能帮助这样的家庭。
不知不觉,已经写了七千多字,这应该是三宝妈写过的最长的一篇文章,不仅仅是对自己这几年来心路历程的一个总结,也是希望给很多因为孩子发育问题而忧心的家长一些参考,因为我自己并不是这方面的专家或者医生,所以我能做的,也只是将这些年来遇到过的问题记录下来给大家做一个对照。每个孩子都是不同的,惟愿每一个孩子都能健康成长。
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