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橄榄-桥-小脑萎缩的治疗用药
　　治疗：　　对症处理。
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提问：右侧桥小脑角区病变是什么样的病？怎么治疗？
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小脑未见明显异常、大小，呈脑脊液密度，最大截面约7MM*14MM，其内未见异常密度影，其前方脑组织饱满化验：右侧桥小脑区可见一个形状不规则的囊状影。脑室系统形态。颅内中线结构居中，脑组织界面清楚。颅壁完整、检查结果、位置未见明显异常，局部向内侧延伸，其内密度尚均匀
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磁共振查的结果是说桥脑内见多发小斑片状高信号影，考...
磁共振查的结果是说桥脑内见多发小斑片状高...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：磁共振查的结果是说桥脑内见多发小斑片状高信号影，考虑腔隙性脑梗塞，是不是说不确定要做怎样检查，近期还有高血压
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医师
专长：内科
&&已帮助用户：20312
问题分析： 腔隙性脑梗塞系大脑动脉的深支闭塞所致的脑干和大脑深层非皮层部位的小梗塞灶。主要分布于壳核、尾状核、桥脑、内囊和脑回的白质。据中国研究腔隙病灶上界为20mm更能反应腔隙的实际大小情况，认为超过此限者为巨大腔隙，临床少见。高血压是本病的直接原因，据统计合并高血压者达90%。意见建议：大多数腔隙性脑梗塞病人预后良好，如能在起病早期得到诊断并给予适当的治疗，多数在2周内可完全恢复；部分病人可遗留轻度的运动或感觉障碍。应当注意的是腔隙性脑梗塞容易多次复发，而多次复发可导致病人智慧渐差甚至痴呆和假性球麻痹（由于支配舌、咽、喉部运动和反射的中枢神经损害，病人出现吞咽困难、口水多、饮水呛咳、声音嘶哑等症状）。 　　
因此，预防该病及防止再发十分重要。腔隙性脑梗塞的发病主要与高血压、动脉粥样硬化、高血脂、高血糖、血液高凝状态等有关，因此对以上疾病应及时予以治疗。
问桥脑可见小斑片状稍长T2异常信号，边界不清。脑室形态...
职称：医师
专长：高血压、心脑血管病
&&已帮助用户：355931
指导意见：你好，这种情况建议结合当地临床医生和自身状态积极对症治疗，不要盲目的用药治疗。祝你健康。
问放射性表现：脑内可见散在多发斑点状和斑片状异常信号...
职称：医生会员
专长：内科,尤其擅长神经内科等疾病
&&已帮助用户：26925
问题分析：你好,考虑是鼻窦炎的病情导致的,一般为感冒后的常见并分症,一般症状有发热、头痛、浓鼻涕等。意见建议：建议您到正规的医院做全面的检查,应积极治疗,进行抗炎对症治疗,以免遗留慢性鼻窦炎。祝你健康。
问桥脑前方见斑片状稍低密度影，请问要紧吗
职称：医师
专长：治疗脑脊髓损伤周围神经损伤、多发性硬化、脱髓鞘疾病，视神经脊髓炎、神经元变性
&&已帮助用户：17427
病情分析： 桥脑位于脑干，是人体的生命中枢，发生病变治疗延误不当，病情继续加重会危机生命。此病灶多不独立存在。需对病情详细分析检查才能确诊议定治疗方案使你得到有效治疗。意见建议：因对病情了解不够，如咨询详细说明发病年龄，发病时间，发病准确部位，检查结果（磁共震照片，肌电图），现病情详细症状，曾做过的治疗，越细越好,这对病情分析定性、评估及治疗有很大的帮助。看能否帮你。
问您好，我的高压140、低压80.这属于高血压吗？压差60是...
职称：主治医师
专长：内科、高血压、
&&已帮助用户：38340
问题分析：您好，正常的血压要大于等于90/60，小于140/90，您的血压为140/80，收缩压高了，如果在安静休息状态下多次测量都达到或超过这个值的话，是要考虑患有高血压病。意见建议：脉压差在60也是很常见的，但是一般多见于老年人，主要是动脉硬化，弹性降低所致。您的情况先注意低盐低脂饮食，适当的进行体育锻炼，定期监测血压，暂时不要吃药和检查，毕竟偏高不是很多。
问我今年49血压低压75高压143是不是高血压
职称：医生会员
专长：呼吸疾病，消化疾病
&&已帮助用户：89396
病情分析： 您好，这种情况的话，我建议你可以服用阿替洛尔和美托洛尔进行治疗，一定要坚持服用意见建议：要结合自身特点以清补为主，选择一些既有丰富营养，又有降压作用的食物，如山药、芹菜等，少吃猪牛羊肉等等
问您好，我父亲检查低压110，高压170，是不是高血压，要...
职称：医师
专长：内科,尤其擅长高血压、脑梗塞、冠心病、心绞痛、心肌供血不足等疾病
&&已帮助用户：70517
问题分析：你好，你父亲检查的血压较高，属于高血压，应该进步检查，及时应用药物。意见建议：建议你陪他最好去医院重新测量血压，检查血脂，血糖，心电图，服用降压药物及其他有问题给于治疗，禁烟酒。
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右侧桥小脑角区异常信号影，考虑良性占位性病变收藏
扫描方式：SAG：T1WI
FLAIRMRI扫描显示：颅骨及头皮软组织未见明显异常。右侧桥小脑角区可见小椭圆形T1WI、FLAIR低信号，边界清楚，大小约为1.1*0.8cm。两侧额顶深部脑白质区可见少许斑点状T2WI、FLAIR高信号影，脑室系统未见明显扩张，脑沟、裂未见明显增宽，中线结构居中。诊断：
1、右侧桥小脑角区异常信号影，考虑良性占位性病变，必要时增强扫描。
2、 两侧额顶深部脑白质区少许慢性缺血改变.以上结果属于什么性质的病呀？应该怎样治疗？如果发展了，厉害了会怎样呀？谁知道？给解释一下，谢谢！！！
盗墓笔记游戏出来了，你们都玩了么？
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或　　公元日对我来说是内心极度灰暗的日子，持续了半年的反复写不成字，开不成车，连自行车也骑不了，是感觉自已本身平衡力有点问题了，自已也没有感觉而许，夫人叫我去省城医院检查身体情况，经过省城三家三甲医院的反复检查身体情况，我一切结果查也查不出，最后我到广西柳州市自治区脑专科医院，广东中山医科大学附属第一医院进一步检查，经过仔细检查并确诊，查岀我属于自发性后天疾病，非遗传性小恼多系统萎缩病症，（散发性橄榄桥脑小脑萎缩症）这种病谁听也没听说过，全家人为我而紧张了，我会患有这种绝症病及罕见病。[本人已在北京国家卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心做了全面基因检查，（即北京协和医院）并诊断定我为小恼多系统萎缩病症，属于自发性非遗传病。]　　小恼多系统萎缩，（另外名称:散发性橄榄桥脑小脑萎缩症）临床表现为不同程度的自主神经功能障碍，作为一种神经退行性疾病，此病进展较快，病因未明，目前世界范围内缺乏根治方法，小恼多系统萎缩临床表现多样，部分患者以行走不稳，言语不清等共济失调症状起病，为MSA-C型，大多诊断为OPCA，部分患者以动作迟缓，发僵起病，为MSA-P，大多诊断为帕金森病/综合征病，很少一部分以头晕起病，站立时症状明显，平卧好转，二便障碍，诊断为Shy-Drager综合征尽，管起病形式不同，但是大多数患者在病程发展过程中，将合并出现上述症状，因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”或者叫做“橄榄桥脑小脑萎缩”；患者在起病时累及这三个系统的先后不同，所以造成的临床表现各不相同，但随着疾病的发展，最终出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现，据国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3至10万人，中国尚无完整的流行病学资料；初期表现是站立不稳，步态失衡，容易跌倒，持无法书写文字，小便有时候不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，出现低血压现象，有时候笑和说话也控制不了，言语不清等等，随着病情加重，病情的发展象加速汽车一样，快速发展,运动功能加速退化丧失，多发病于30至40岁，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，导致患者从辅助上行走、坐上轮椅、直到卧床不起、最后完全丧失生活的自理能力。　　目前我本人已站立不稳了，加上步态又失衡，走路摆动摇晃，四肢无力，手脚冰冷，很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，言语也不清，晕厥，呼吸暂停综合症，（有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，此病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，此病暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有5年时间了，这是我本人目前的病状。　　我对小恼多系统萎缩病有了进一步的全面了解。　　临床有三大主征：即小脑症状、锥体外系症状、自主神经症状、其中89%出现帕金森综合征、78%出现自主神经功能衰、50%出现小脑性共济失调、最常见的组合为帕金森综合征并自主神经功能衰竭或小脑性共济失调并自主神经功能衰竭，此外，相当部分可有锥体束征、MSA发病年龄多在中年或老年前期(32～74岁)、其中90%在40～64岁明显早于特发性帕金森病、病程3～9年。　　临床特点为：　　1.隐性起病、缓慢进展、逐渐加重。　　2.由单一系统向多系统发展、各组症状可先后出现、有互相重叠和组合、SND和OPCA较易演变为MSA、徐肖翔报道首发症状、出现后平均3年相继出现神经系统其他部位受侵的临床症状、比较其损害程度：自主神经症状SDS＞OPCA＞SND，小脑症状OPCA＞SDS＞SND，锥体外系症状SND＞SDS＞OPCA、锥体束征SND≥SDS＞OPCA、脑干损害OPCA＞SDS。　　3.临床表现与病理学所见相分离，病理所见病变累及范围往往较临床所见为广，这种分离现象除复杂的代偿机制外，还可能与临床检查粗疏或临床表现滞后于病理损害有关。　　由于该病发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难，1999年美国密执根大学Gilman等提出了MSA的4组，临床特征和诊断标准，1.临床特征，诊断：由于该病发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难。　　1999年美国密执根大学Gilman 等提出了MSA的4组临床特征和诊断标准　　1.临床特征　　(1)自主神经功能衰竭和(或)排尿功能障碍。　　(2)帕金森综合征。　　(3)小脑性共济失调。　　(4)皮质脊髓功能障碍。　　2.诊断标准　　(1)可能MSA第1个临床特征加上2个其他特征。　　(2)很可能MSA：1个临床特征加上对多巴胺反应不佳的帕金森综合征或小脑性共济失调。　　(3)确诊MSA：神经病理检查证实。　　实验室检查：　　1.直立实验分别测量平卧位、坐位和直立位血压，站立2～3min内血压下降收缩压多于30mmHg，舒张压多于20mmHg，而心率无变化者为阳性。　　2.血液生化检查血浆去甲肾上腺素含量测定、24h尿儿茶酚胺含量测定均明显降低。　　3.脑脊液检查除个别报道脑脊液内乙酰胆碱酯酶降低外、大部分患者脑脊液均正常。　　其他辅助检查：　　1.肌电图检查被检查的肌肉可出现纤颤电位。　　2.脑电图检查背景多为慢波节律。　　3.神经心理检查轻度认知功能障碍、抑郁和焦虑因子分增高。　　4.影像学检查头颅CT和MRI检查示脑桥、小脑萎缩、表现为小脑蚓部、半球及全小脑萎缩、小脑脑沟变深、增多、小脑上池、脑桥小脑角池、小脑延髓池及小脑蛛网膜下隙均扩大、中脑萎缩、大脑脚变细、四叠体池、环池及基底池扩大、脑桥、小脑中脚萎缩，第四脑室扩大、严重者可有双侧侧脑室、第三脑室扩大、外侧沟增宽及额顶叶等大脑半球萎缩的广泛性脑萎缩改变。　　颅脑MRI 是最有价值的诊断方法MRI、T2加权像常发现病理性铁沉积存在、表现为双侧壳核后外侧的信号降低、红核与黑质间正常存在的高信号区变窄、这些变化见于所有经病理证实的MSA患者、上述改变可以早在患者的症状出现之前就存在、而帕金森病患者则无这些变化、此外，T1加权像可见到萎缩的壳核信号降低、小脑和脑干萎缩。　　1.直立性低血压的治疗　　(1)物理疗法：在各种措施中、应当首先使用物理疗法、因为这些疗法简单实用而常能控制症状、如在卧位时应使头和躯干比下肢高15°～20°、常穿紧身裤和弹力袜、每天倾斜台面运动(daily tilt-exercise)等。　　(2)药物治疗：目前尚无特效药物、应给患者补充氯化钠(2～4g/d)、增加血浆容量、根据需要增加盐和水分的保持、周围α1肾上腺素能受体激动剂米多君（盐酸米多君）是一种有效的药物、可增加直立性低血压患者的外周血管阻力、提高患者的收缩期血压、改善因循环血容量不足出现的头晕和直立性低血压、可给予2.5mg，2次/d 口服、具有很好的生理耐受性、主要不良反应为心率减慢、竖毛反应、尿潴留和卧位时血压升高、氟氢可的松（9α-氟氢可的松）、开始几天每天0.1mg、逐渐加至0.3mg～1.0mg、根据血压变化及血浆容量改变来调整剂量。　　应仔细监护患者、避免水分滞留及血压过高、左旋-苏-3，4-双氢苯基丝氨酸(DOPS)也可能对直立性低血压有效，Diamond 等给予富含酪胺的食物(如干酵母9～18g/d 和啤酒500ml/d)及口服单胺氧化酶抑制剂(如异烟0.6g/d，口服或静滴，或呋喃唑酮0.3g/d)，促使交感神经末梢去甲肾上腺素的释放和抑制交感神经末梢的重吸收来治疗本病。　　近年采用扎莫特罗(Xamoterol)治疗，67%减少直立性低血压发作，尤其能提高舒张压，值得一试，吲哚美辛（消炎痛）和β-肾上腺素能阻断剂如普萘洛尔（心得安）等药也可以试用。　　（3)安装心脏起搏器如果将心率调节在大于100次/min 的情况下，可使血压适当上升。　　(4)最近的研究认为摄取水分可得到有效的血管收缩，升高血压的效果，而这一点不能用目前所理解的生理学及病理生理学机制解释，在某些患者，摄取水可使血压升高50%，且比应用现有的血管收缩药物更有效，利用水的收缩血管效果与富含糖类的食物的抑制作用谨慎的相结合，许多MSA患者现在可以不用药物干扰而控制血压(Robertson.2001)。　　2.帕金森综合征的治疗可给予多巴胺替代治疗、单胺氧化酶-B抑制剂或多巴胺受体激动剂、但大多数患者反应不佳、或疗效只能维持短时间。　　3.对症治疗控制感染，对发生夜间呼吸暂停等症状者、设法改善通气、严重患者可行气管切开手术。　　4.其他维生素E、三磷腺苷(ATP)、胞磷胆碱(胞二磷胆碱)、毒扁豆碱等可能可缓解症状，据国外媒体文献显示共有300例经神经病理学检查证实的MSA患者，其中200例的存活时间为5～6年、最长生存10年。　　5.常合并有晕厥并发头颅或全身外伤、抑郁症、精神行为异常、不同程度的痴呆和脂溢性皮炎等。　　6.病程进展中因帕金森综合征导致肢体活动受限、日常生活不能自理。　　7.晚期患者，据国外媒体文献记载显示300例经神经病理学检查证实的MSA患者中、其中有200例的存活时间为5～6年、最长生存10年。　　8.常合并有晕厥并发头颅或全身外伤、抑郁症、精神行为异常、不同程度的痴呆和脂溢性皮炎等。　　9.病程进展中因帕金森综合征导致肢体活动受限、日常生活不能自理。　　10.晚期患者因咽喉肌麻痹致饮水呛咳和吞咽困难而发生误吸或吸入性肺炎、长期卧床者合并褥疮、肺部感染和泌尿系统感染。　　11.疾病晚期因咽喉部肌肉麻痹出现睡眠呼吸暂停、夜间喘鸣且随时可发生发绀、呼吸道阻塞、也可突发中枢性呼吸、心跳骤停、或慢性中枢性呼吸衰竭、累及生命。　　12.因心血管功能障碍发生心律失常或心跳骤停、所有患者均因合并症或意外事件死亡。　　近年来受到国内外神经科学领域临床和基础研究者的广泛关注、MSA临床表现包括植物神经功能障碍、帕金森综合征、共济失调和锥体系统功能障碍等，根据患者的主要临床表现可将MSA分为三种类型：以帕金森症状为主要表现的MSA-P型、以小脑共济失调为主要表现的MSA-C型和以体位性低血压为主要表现的MSA-A型（Shy-Drager 综合征），MSA-P型患者发病早期不易与帕金森病鉴别，MSA-C型患者发病早期不易与散发晚发性共济失调鉴别，但随着病程进展它们之间的差异将逐渐显现，如体位性低血压、尿急尿频、尿潴留、便秘、排汗异常，男性患者出现阳痿，严重影响生活质量，为减轻自主神经功能障碍症状，MSA患者在与医师配合进行治疗的同时，应在日常生活中注意以下几点：　　1.应少食多餐、每餐不宜过饱、避免餐后低血压反应。　　2.适当增加盐的摄入量、但如卧位血压较高应慎重。　　3.不要饮酒。　　4.排尿异常可增加泌尿系感染机会、对于尿急尿频的患者应注意局部清洁、尿潴留患者必要时导尿。　　5.养成定时排便的习惯、并增加纤维含量高的食物摄入。　　6.周围环境温度不宜过高。　　7.可穿弹力袜、增加下肢静脉压力、增加回心血量。　　8.应避免突然从卧位或坐位起立、在站起之前先作踢腿动作、日常活动中应避免动作过快过猛。　　9.睡眠期间增高头位。　　10.谨慎用药，某些药物可有降低血压的作用、应避免误服此类药物、有高血压病的患者应注意降压药物的用法和用量、由于左旋多巴可加重体位性低血压、多系统萎缩帕金森型患者在服用这类药物时要注意用量。　　近年来，随着干细胞等再生医学的蓬勃兴起，这个世界顽症变得有被控制的希望了，已接受了脐血干细胞移植术，这个选择是错的，听干细胞专家的朋友说，干细胞移植不是简单的打个腰穿和静脉针就行了而是要结合病人身体情况，缜密设计移植方案，否则移植后的疗效仅是一般性的，病人很快回到从前状态，据他说，一年内做四次就行了，做多了也提升不了多少疗效，一般的病人在移植后一周内就能看到效果，不知我为何起效这么慢？一点效果也没有。　　网友可能知道，人一旦得了这种病，无论对于患者还是患者的家属来说都是非常痛苦的，它会让你逐渐失去运动机能，失去对全身的控制力，所以，大部分的患者都是因为呼吸衰竭等病因死亡，而我，正是这样的一名患者，可就在我感到绝望并且准备好接受命运安排的时候，却看到了央视关于干细胞治疗神经疾病的报道，这让我和我的家人看到了希望，于是我经过朋友的介绍，找到了一家位于北京的解放军空军总医院，所以我和家人的心情都比较急迫，还有就是对军队医院的信任，也就没有过多的考虑这家医院的诚实度问题，现在我手连写字也不听使换，书写不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，出现行走摆动不稳，行走时两脚远离，摇晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言语吃力缓慢，人说话含糊言语不清，伴有饮水呛咳，吞咽困难，时有头晕，头痛，胸闷胸痛，四肢冰冷等症。　　为了治好此病，我上京城求医治病，我前后已花去100多万元医疗费了，医保办（所）没有把此病列为报销范围，属于自费行裂，我仅依靠朋友支持资助，本病目前无有效治疗方法，主要为对症治疗为补，只能控制一点病情向恶化发展，由于本人长期患病不方便工作，我只好提出辞职了，本人也做好离职前的准备工作......。　　2009年底,来自广西、江苏、山东、河北、新疆、内蒙古、黑龙江等全国20多个省、市、自治区的数万名多系统萎缩病患者，汇集空军总医院进行治疗，最终还是没有摆脱了病魔的缠身，令人难以置信的是，被人们视为顽症多系统萎缩症的病在空军总医院也是治愈率高百分之零，病情缓解率高达百分之零。　　我是来自广西壮族自治区河池市大化瑶族自治县的一个不幸患上多系统萎缩的病人，我那里是一个集老、少、边、穷的地方，生活及医疗条件等各方面都非常落后，多年来我一直受到这种病的折磨，让我痛不欲生，我们全家都心急如焚，我先后在广西及外地等很多大大小小的医院治疗过，但都没有得到有效的治疗效果。　　经过多方打听，我才上京城医院，理论地讲，京城的医院肯定比地方医院对治疗这种病非常之好，所以我就不远千里再次来到京城空军总医院进行治疗，经过空军总医院血液科的治疗，医师们为我做了详细的病因分析，并且进行了干细胞移除手术和治疗，经过医院的照料，现在，我的病不但没有了好转，反而加重，在京期间我还到解放军总医院、协和医院等三十多家医院诊治，一点也没效果。　　[在很多国人眼里，解放军总医院，即现在的301医院是一个既神秘又威严的地方，不仅因为其医术高超，医疗设备先进，而且它还是众多党和国家的领导人就医的地方，邓小平、叶剑英、李先念、聂荣臻、黄克诚、王震等都先后在301医院接受手术和治疗。　　301医院的建立，时间定格在1954年，刚从南京军事学院进修回来的洪学智将军被黄克诚将军找去谈话，并中断了其在军事学院的学习，出任国家总后勤部副部长兼参谋长，洪学智将军不忍放弃在南京的军事学习，向黄克诚将军提出异议，黄克诚将军说：“现在总后的工作很多，有很多都是开创性的，头绪复杂，机构要调整，许多标准制度要制定，所以军委才决定你不要脱产学习了，马上回来工作，”洪学智副部长中断学习，开始了总后各个机构的整顿工作，其中对医院整顿最大的事件就是成立了解放军301医院，就是现在的解放军总医院，解放军301医院的成立有其特定的历史原因和现实需要。　　在50年代的中国，最有名气的医院当属北京协和医院，专家汇集，医疗技术高超，医疗设备先进，随着新中国的建立，越来越多的国家与中国建立了外交关系，很多驻中国的外交人员汇集北京协和医院，成为他们看病和住院的首选，但当时，协和医院属于军队所管，过多外国人的涌入，对于刚刚成立不久的中国来说，确实是一个很不稳定的因素，周恩来总理在某天就找到了洪学智副部长，谈到这个问题时曾说：“协和医院归军队管，外国人又常去看病，有的还要住院，军人管外国人总是不太方便，看来，协和医院归国家卫生部门管可能更好一些，”洪学智副部长也认为这样不利于中国的保密工作，所以，周总理指示协和医院划归国家卫生部门，再成立一所归军队管的医疗水平比较高的医院，由此301医院的筹建提上日程。（即解放军总医院）]　　我对求医之路一点希望也没有，已失去求医信心，盼民众们能为我介绍良方，现在我只好求助于民间良方了，也希望得到社会各界的帮助，5年了，我什么秘方，偏方，大小医院，都尝试过，也没办法治......。　　如果想不让病情继续发展下去，就要不停地用干细胞和药物来维持，而这样的一笔费用我想是任何一个人像我们这样的一般家庭都无法接受的，那我想我是不会让家人去为我花费这样一大笔钱的支岀，包括这次，如果医院可以把问题完全明确说明的话，我是坚决不会接受治疗的。　　以上就是我接受县、省、中央三级医院治疗的过程，我把它写进博客就是为了提醒一下那些和我有相似患有多系统萎缩病遭遇的人，千万要在治疗之前多多问医生几个为什么？和对此病进行全面了解一下，不要只听一家之言，免得以后会有人人财两空的可能...... 。　　　　日
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　　历害,坚强！
　　公元日对我来说是内心极度灰暗的日子，持续了半年的反复写不成字，开不成车，连自行车也骑不了，是感觉自已本身平衡力有点问题了，自已也没有感觉而许，夫人叫我去省城医院检查身体情况，经过省城三家三甲医院的反复检查身体情况，我一切结果查也查不出，最后我到广西柳州市自治区脑专科医院，广东中山医科大学附属第一医院进一步检查，经过仔细检查并确诊，查岀我属于自发性后天疾病，非遗传小脑性多系统萎缩病症，（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩症）这种病谁听也没听说过，全家人为我而紧张了，我会患有这种绝症病及罕见病。[本人已在北京国家卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心做了全面基因检查，（即北京协和医院）并诊断定我为小脑性多系统萎缩病症，属于自发性非遗传病。]
小脑性多系统萎缩症，（又叫做:散发性橄榄桥脑小脑萎缩症）临床表现为不同程度的自主神经功能障碍，作为一种神经退行性疾病，此病进展较快，病因未明，目前世界范围内缺乏根治方法，小脑性多系统萎缩症临床表现多样，部分患者以行走不稳，言语不清等共济失调症状起病，为MSA-C型，大多诊断为OPCA，部分患者以动作迟缓，发僵起病，为MSA-P，大多诊断为帕金森病/综合征病，很少一部分以头晕起病，站立时症状明显，平卧好转，二便障碍，诊断为Shy-Drager综合征尽，管起病形式不同，但是大多数患者在病程发展过程中，将合并出现上述症状，因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”或者叫做“橄榄桥脑小脑萎缩”；患者在起病时累及这三个系统的先后不同，所以造成的临床表现各不相同，但随着疾病的发展，最终出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现，据国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3至10万人，中国尚无完整的流行病学资料；初期表现是站立不稳，步态失衡，容易跌倒，持无法书写文字，小便有时候不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，出现低血压现象，有时候笑和说话也控制不了，言语不清等等，随着病情加重，病情的发展象加速汽车一样，快速发展,运动功能加速退化丧失，多发病于30至40岁，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，导致患者从辅助上行走、坐上轮椅、直到卧床不起、最后完全丧失生活的自理能力。
　　目前我本人已站立不稳定了，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，四肢又无力，手脚冰冷，很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，说话也十分费力，言语也不清，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，此病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，此病暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有5年时间了，这是我本人目前的病状。
我对小脑性多系统萎缩病有了进一步的全面了解。
临床有三大主征：即小脑症状、锥体外系症状、自主神经症状、其中89%出现帕金森综合征、78%出现自主神经功能衰、50%出现小脑性共济失调、最常见的组合为帕金森综合征并自主神经功能衰竭或小脑性共济失调并自主神经功能衰竭，此外，相当部分可有锥体束征、MSA发病年龄多在中年或老年前期(32～74岁)、其中90%在40～64岁明显早于特发性帕金森病、病程3～9年。
临床特点为：
1.隐性起病、缓慢进展、逐渐加重。
2.由单一系统向多系统发展、各组症状可先后出现、有互相重叠和组合、SND和OPCA较易演变为MSA、徐肖翔报道首发症状、出现后平均3年相继出现神经系统其他部位受侵的临床症状、比较其损害程度：自主神经症状SDS＞OPCA＞SND，小脑症状OPCA＞SDS＞SND，锥体外系症状SND＞SDS＞OPCA、锥体束征SND≥SDS＞OPCA、脑干损害OPCA＞SDS。
3.临床表现与病理学所见相分离，病理所见病变累及范围往往较临床所见为广，这种分离现象除复杂的代偿机制外，还可能与临床检查粗疏或临床表现滞后于病理损害有关。
由于该病发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难，1999年美国密执根大学Gilman等提出了MSA的4组，临床特征和诊断标准，1.临床特征，诊断：由于该病发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难。
　　1999年美国密执根大学Gilman 等提出了MSA的4组临床特征和诊断标准
1.临床特征
(1)自主神经功能衰竭和(或)排尿功能障碍。
(2)帕金森综合征。
(3)小脑性共济失调。
(4)皮质脊髓功能障碍。
2.诊断标准
(1)可能MSA第1个临床特征加上2个其他特征。
(2)很可能MSA：1个临床特征加上对多巴胺反应不佳的帕金森综合征或小脑性共济失调。
(3)确诊MSA：神经病理检查证实。
实验室检查：
1.直立实验分别测量平卧位、坐位和直立位血压，站立2～3min内血压下降收缩压多于30mmHg，舒张压多于20mmHg，而心率无变化者为阳性。
2.血液生化检查血浆去甲肾上腺素含量测定、24h尿儿茶酚胺含量测定均明显降低。
3.脑脊液检查除个别报道脑脊液内乙酰胆碱酯酶降低外、大部分患者脑脊液均正常。
其他辅助检查：
1.肌电图检查被检查的肌肉可出现纤颤电位。
2.脑电图检查背景多为慢波节律。
3.神经心理检查轻度认知功能障碍、抑郁和焦虑因子分增高。
4.影像学检查头颅CT和MRI检查示脑桥、小脑萎缩、表现为小脑蚓部、半球及全小脑萎缩、小脑脑沟变深、增多、小脑上池、脑桥小脑角池、小脑延髓池及小脑蛛网膜下隙均扩大、中脑萎缩、大脑脚变细、四叠体池、环池及基底池扩大、脑桥、小脑中脚萎缩，第四脑室扩大、严重者可有双侧侧脑室、第三脑室扩大、外侧沟增宽及额顶叶等大脑半球萎缩的广泛性脑萎缩改变。
颅脑MRI 是最有价值的诊断方法MRI、T2加权像常发现病理性铁沉积存在、表现为双侧壳核后外侧的信号降低、红核与黑质间正常存在的高信号区变窄、这些变化见于所有经病理证实的MSA患者、上述改变可以早在患者的症状出现之前就存在、而帕金森病患者则无这些变化、此外，T1加权像可见到萎缩的壳核信号降低、小脑和脑干萎缩。
1.直立性低血压的治疗
(1)物理疗法：在各种措施中、应当首先使用物理疗法、因为这些疗法简单实用而常能控制症状、如在卧位时应使头和躯干比下肢高15°～20°、常穿紧身裤和弹力袜、每天倾斜台面运动(daily tilt-exercise)等。
(2)药物治疗：目前尚无特效药物、应给患者补充氯化钠(2～4g/d)、增加血浆容量、根据需要增加盐和水分的保持、周围α1肾上腺素能受体激动剂米多君（盐酸米多君）是一种有效的药物、可增加直立性低血压患者的外周血管阻力、提高患者的收缩期血压、改善因循环血容量不足出现的头晕和直立性低血压、可给予2.5mg，2次/d 口服、具有很好的生理耐受性、主要不良反应为心率减慢、竖毛反应、尿潴留和卧位时血压升高、氟氢可的松（9α-氟氢可的松）、开始几天每天0.1mg、逐渐加至0.3mg～1.0mg、根据血压变化及血浆容量改变来调整剂量。
应仔细监护患者、避免水分滞留及血压过高、左旋-苏-3，4-双氢苯基丝氨酸(DOPS)也可能对直立性低血压有效，Diamond 等给予富含酪胺的食物(如干酵母9～18g/d 和啤酒500ml/d)及口服单胺氧化酶抑制剂(如异烟0.6g/d，口服或静滴，或呋喃唑酮0.3g/d)，促使交感神经末梢去甲肾上腺素的释放和抑制交感神经末梢的重吸收来治疗本病。
近年采用扎莫特罗(Xamoterol)治疗，67%减少直立性低血压发作，尤其能提高舒张压，值得一试，吲哚美辛（消炎痛）和β-肾上腺素能阻断剂如普萘洛尔（心得安）等药也可以试用。 （3)安装心脏起搏器如果将心率调节在大于100次/min 的情况下，可使血压适当上升。
(4)最近的研究认为摄取水分可得到有效的血管收缩，升高血压的效果，而这一点不能用目前所理解的生理学及病理生理学机制解释，在某些患者，摄取水可使血压升高50%，且比应用现有的血管收缩药物更有效，利用水的收缩血管效果与富含糖类的食物的抑制作用谨慎的相结合，许多MSA患者现在可以不用药物干扰而控制血压(Robertson.2001)。
2.帕金森综合征的治疗可给予多巴胺替代治疗、单胺氧化酶-B抑制剂或多巴胺受体激动剂、但大多数患者反应不佳、或疗效只能维持短时间。
3.对症治疗控制感染，对发生夜间呼吸暂停等症状者、设法改善通气、严重患者可行气管切开手术。
4.其他维生素E、三磷腺苷(ATP)、胞磷胆碱(胞二磷胆碱)、毒扁豆碱等可能可缓解症状，据国外媒体文献显示共有300例经神经病理学检查证实的MSA患者，其中200例的存活时间为5～6年、最长生存10年。
5.常合并有晕厥并发头颅或全身外伤、抑郁症、精神行为异常、不同程度的痴呆和脂溢性皮炎等。
6.病程进展中因帕金森综合征导致肢体活动受限、日常生活不能自理。
7.晚期患者，据国外媒体文献记载显示300例经神经病理学检查证实的MSA患者中、其中有200例的存活时间为5～6年、最长生存10年。
8.常合并有晕厥并发头颅或全身外伤、抑郁症、精神行为异常、不同程度的痴呆和脂溢性皮炎等。
9.病程进展中因帕金森综合征导致肢体活动受限、日常生活不能自理。
10.晚期患者因咽喉肌麻痹致饮水呛咳和吞咽困难而发生误吸或吸入性肺炎、长期卧床者合并褥疮、肺部感染和泌尿系统感染。
11.疾病晚期因咽喉部肌肉麻痹出现睡眠呼吸暂停、夜间喘鸣且随时可发生发绀、呼吸道阻塞、也可突发中枢性呼吸、心跳骤停、或慢性中枢性呼吸衰竭、累及生命。
12.因心血管功能障碍发生心律失常或心跳骤停、所有患者均因合并症或意外事件死亡。
近年来受到国内外神经科学领域临床和基础研究者的广泛关注、MSA临床表现包括植物神经功能障碍、帕金森综合征、共济失调和锥体系统功能障碍等，根据患者的主要临床表现可将MSA分为三种类型：以帕金森症状为主要表现的MSA-P型、以小脑共济失调为主要表现的MSA-C型和以体位性低血压为主要表现的MSA-A型（Shy-Drager 综合征），MSA-P型患者发病早期不易与帕金森病鉴别，MSA-C型患者发病早期不易与散发晚发性共济失调鉴别，但随着病程进展它们之间的差异将逐渐显现，如体位性低血压、尿急尿频、尿潴留、便秘、排汗异常，男性患者出现阳痿，严重影响生活质量，为减轻自主神经功能障碍症状，MSA患者在与医师配合进行治疗的同时，应在日常生活中注意以下几点：
1.应少食多餐、每餐不宜过饱、避免餐后低血压反应。
2.适当增加盐的摄入量、但如卧位血压较高应慎重。
3.不要饮酒。
4.排尿异常可增加泌尿系感染机会、对于尿急尿频的患者应注意局部清洁、尿潴留患者必要时导尿。
5.养成定时排便的习惯、并增加纤维含量高的食物摄入。
6.周围环境温度不宜过高。
7.可穿弹力袜、增加下肢静脉压力、增加回心血量。
8.应避免突然从卧位或坐位起立、在站起之前先作踢腿动作、日常活动中应避免动作过快过猛。
9.睡眠期间增高头位。
10.谨慎用药，某些药物可有降低血压的作用、应避免误服此类药物、有高血压病的患者应注意降压药物的用法和用量、由于左旋多巴可加重体位性低血压、小脑性多系统萎缩、帕金森型患者在服用这类药物时要注意用量。
近年来，随着干细胞等再生医学的蓬勃兴起，这个世界顽症变得有被控制的希望了，已接受了脐血干细胞移植术，这个选择是错的，听干细胞专家的朋友说，干细胞移植不是简单的打个腰穿和静脉针就行了而是要结合病人身体情况，缜密设计移植方案，否则移植后的疗效仅是一般性的，病人很快回到从前状态，据他说，一年内做四次就行了，做多了也提升不了多少疗效，一般的病人在移植后一周内就能看到效果，不知我为何起效这么慢？一点效果也没有。
网友可能知道，人一旦得了这种病，无论对于患者还是患者的家属来说都是非常痛苦的，它会让你逐渐失去运动机能，失去对全身的控制力，所以，大部分的患者都是因为呼吸衰竭等病因死亡，而我，正是这样的一名患者，可就在我感到绝望并且准备好接受命运安排的时候，却看到了央视关于干细胞治疗神经疾病的报道，这让我和我的家人看到了希望，于是我经过朋友的介绍，找到了一家位于北京的解放军空军总医院，所以我和家人的心情都比较急迫，还有就是对军队医院的信任，也就没有过多的考虑这家医院的诚实度问题，现在我手连写字也不听使换，书写不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，出现行走摆动不稳，行走时两脚远离，摇晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言语吃力缓慢，人说话含糊言语不清，伴有饮水呛咳，吞咽困难，时有头晕，头痛，胸闷胸痛，四肢冰冷等症。
为了治好此病，我上京城求医治病，我前后已花去100多万元医疗费了，医保办（所）没有把此病列为报销范围，属于自费行裂，我仅依靠朋友支持资助，本病目前无有效治疗方法，主要为对症治疗为补，只能控制一点病情向恶化发展，由于本人长期患病不方便工作，我只好提出辞职了，要求辞去领导职务,本人也做好离职前的准备工作......。
2009年底,来自广西、江苏、山东、河北、新疆、内蒙古、黑龙江等全国20多个省、市、自治区的数万名多系统萎缩病患者，汇集空军总医院进行治疗，最终还是没有摆脱了病魔的缠身，令人难以置信的是，被人们视为顽症小脑性多系统萎缩症的病在空军总医院也是治愈率高百分之零，病情缓解率高达百分之零。
我是来自广西壮族自治区河池市大化瑶族自治县的一个不幸患上小脑性多系统萎缩的病人，我那里是一个集老、少、边、穷的地方，生活及医疗条件等各方面都非常落后，多年来我一直受到这种病的折磨，让我痛不欲生，我们全家都心急如焚，我先后在广西及外地等很多大大小小的医院治疗过，但都没有得到有效的治疗效果。
　　经过多方打听，我才上京城医院，理论地讲，京城的医院肯定比地方医院对治疗这种病非常之好，所以我就不远千里再次来到京城空军总医院进行治疗，经过空军总医院血液科的治疗，医师们为我做了详细的病因分析，并且进行了干细胞移除手术和治疗，经过医院的照料，现在，我的病不但没有了好转，反而加重，在京期间我还到解放军总医院、协和医院等三十多家医院诊治，一点也没效果。
[在很多国人眼里，解放军总医院，即现在的301医院是一个既神秘又威严的地方，不仅因为其医术高超，医疗设备先进，而且它还是众多党和国家的领导人就医的地方，邓小平、叶剑英、李先念、聂荣臻、黄克诚、王震等都先后在301医院接受手术和治疗。
301医院的建立，时间定格在1954年，刚从南京军事学院进修回来的洪学智将军被黄克诚将军找去谈话，并中断了其在军事学院的学习，出任国家总后勤部副部长兼参谋长，洪学智将军不忍放弃在南京的军事学习，向黄克诚将军提出异议，黄克诚将军说：“现在总后的工作很多，有很多都是开创性的，头绪复杂，机构要调整，许多标准制度要制定，所以军委才决定你不要脱产学习了，马上回来工作，”洪学智副部长中断学习，开始了总后各个机构的整顿工作，其中对医院整顿最大的事件就是成立了解放军301医院，就是现在的解放军总医院，解放军301医院的成立有其特定的历史原因和现实需要。
在50年代的中国，最有名气的医院当属北京协和医院，专家汇集，医疗技术高超，医疗设备先进，随着新中国的建立，越来越多的国家与中国建立了外交关系，很多驻中国的外交人员汇集北京协和医院，成为他们看病和住院的首选，但当时，协和医院属于军队所管，过多外国人的涌入，对于刚刚成立不久的中国来说，确实是一个很不稳定的因素，周恩来总理在某天就找到了洪学智副部长，谈到这个问题时曾说：“协和医院归军队管，外国人又常去看病，有的还要住院，军人管外国人总是不太方便，看来，协和医院归国家卫生部门管可能更好一些，”洪学智副部长也认为这样不利于中国的保密工作，所以，周总理指示协和医院划归国家卫生部门，再成立一所归军队管的医疗水平比较高的医院，由此301医院的筹建提上日程。（即解放军总医院）]
我对求医之路一点希望也没有，已失去求医信心，盼民众们能为我介绍良方，现在我只好求助于民间良方了，也希望得到社会各界的帮助，5年了，我什么秘方，偏方，大小医院，都尝试过，也没办法治......。
如果想不让病情继续发展下去，就要不停地用干细胞和药物来维持，而这样的一笔费用我想是任何一个人像我们这样的一般家庭都无法接受的，那我想我是不会让家人去为我花费这样一大笔钱的支岀，包括这次，如果医院可以把问题完全明确说明的话，我是坚决不会接受治疗的。
以上就是我接受县、省、中央三级医院治疗的过程，我把它写进博客就是为了提醒一下那些和我有相似患有小脑性多系统萎缩病遭遇的人，千万要在治疗之前多多问医生几个为什么？和对此病进行全面了解一下，不要只听一家之言，免得以后会有人人财两空的可能...... 。
　　.cn/s/blog_7e58de.html
　　目前我本人已站立不稳定了，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，排尿障碍，尿频、尿急、尿失禁、排尿困难，两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，说话也十分费力，言语也不清，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振,并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年时间了，这是我本人目前的病状。
　　目前我本人已站立不稳定了，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，排尿障碍，尿频、尿急、尿失禁、排尿困难，两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，说话也十分费力，言语也不清，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振,并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年时间了，这是我本人目前的病状。　　.cn/s/blog_7e58dexj.html
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07:31:00　　公元日对我来说是内心极度灰暗的日子，持续了半年的反复写不成字，开不成车，连自行车也骑不了，是感觉自已本身平衡力有点问题了，自已也没有感觉而许，夫人叫我去省城医院检查身体情况，经过省城三家三甲医院的反复检查身体情况，我一切结果查也查不出，最后我到广西柳州市自治区脑专科医院，广东中山医科大学附属第一医院进一步检查，经过仔细检查并确诊，查岀我属于自发性后天疾病，非遗传小脑性多系统萎......　　-----------------------------
　　.cn/s/blog_7e58dexj.html　　目前我本人已站立不稳定了，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，排尿障碍，尿频、尿急、尿失禁、排尿困难，两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，说话也十分费力，言语也不清，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振,并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年时间了，这是我本人目前的病状。　　.cn/s/blog_7e58dexj.html
　　目前我本人已站立不稳定了，加上步态又失衡，走路东倒西歪的很不利索，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制，排尿障碍，尿频、尿急、尿失禁、排尿困难，两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛咳，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人情绪容易激动，有时候笑和说话也控制不了,“说话不利索”的症状发展了，讲话也十分费力，言语也不清,特别爱笑，并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，偶有晕厥、呼吸暂停综合症的状况，（有时有睡眠打鼾[打呼噜]的症状,还同时在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振，该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年时间了，这是我本人目前的病状。　　.cn/s/blog_7e58dexj.html
　　公元日对我来说是内心极度灰暗的日子，持续了半年的反复写不成字，开不成车，连自行车也骑不了，是感觉自已本身平衡力有点问题了，自已也没有感觉而许，夫人叫我去本地县人民医院和省城医院检查身体情况，[即本地县人民医院、广西医科大学附属第一医院、广西壮族自治区人民医院、解放军303医院],经过本地县人民医院和省城三家三级甲等医院的反复检查身体情况，我一切结果查也查不出，最后我到广西柳州市自治区脑专科医院、广东中山医科大学附属第一医院进一步检查，经过仔细检查并确诊，查岀我属于自发性后天疾病，非遗传多系统萎缩，（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩），这种散发性橄榄桥脑小脑萎缩病谁听也没听说过，全家人为我而紧张了，现在细想一下，几年前，我发现自已的确平衡力有点问题了。应该是已经有病初期这种症状了，只不过自己本人没注意想到，我会患有这种绝症病及罕见病。[本人已在北京国家卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心做了全面基因检查，（即北京协和医院）并诊断定我为多系统萎缩，属于自发性非遗传病]。　　多系统萎缩，（又叫做:散发性橄榄桥脑小脑萎缩）临床表现为不同程度的自主神经功能障碍，多系统萎缩病（MSA）是一组原因不明的神经系统多部位进行性萎缩的变性疾病或综合征。病理上主要累积纹状体黑质系统（纹状体黑质变性）、橄榄脑桥小脑系统和自主神经系统等。每种MSA综合征都有特征性临床症状，随着病情发展，各综合征由于损害部位不同组合，临床症状可出现交替重叠。最终发展为三个系统全部受损的病理和临床表现。此病进展较快，为中年后起病的，病因未明，目前世界范围内缺乏根治方法，只能通过康复手段来延缓病情的加轻，同时加强护理，减少、减轻各种并发症，提高病人的生活质量，延长寿命。多系统萎缩症临床表现多样，部分患者以行走不稳，言语不清等共济失调症状起病，为MSA-C型，大多诊断为OPCA，部分患者以动作迟缓，发僵起病，为MSA-P，大多诊断为帕金森病/综合征病，很少一部分以头晕起病，站立时症状明显，平卧好转，二便障碍，诊断为Shy-Drager综合征尽，管起病形式不同，但是大多数患者在病程发展过程中，将合并出现上述症状，因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”或者叫做“橄榄桥脑小脑萎缩” 。　　患者在起病时累及这三个系统的先后不同，所以造成的临床表现各不相同，但随着疾病的发展，最终出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现，据国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3至10万人，中国尚无完整的流行病学资料；初期表现是站立不稳，步态失衡，容易跌倒，持无法书写文字，小便有时候不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，出现低血压现象，有时候笑和说话也控制不了，言语不清等等，随着病情加重，病情的发展象加速汽车一样，快速发展,运动功能加速退化丧失，多发病于30至40岁，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，导致患者从辅助上行走、坐上轮椅、直到卧床不起、最后完全丧失生活的自理能力和变成植物人……。　　该病有遗传性和散发性两种，其中分为A、P、C三种类型,由于发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难，1999年美国密执根大学Gilman等提出了MSA的4组的临床特征和诊断标准,近年来受到国内外神经科学领域临床和基础研究者的广泛关注、采用基于核磁共振的技术对MSA进行研究, 并结合橄榄桥脑小脑萎缩进行回顾性分析。　　目前我本人已站立不稳定了，不能直线行走了，病情逐渐进行性加重，开始觉下肢易倦，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，体温调节功能失调，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制、通常有排尿困难、尿频、尿急、排尿费力、小便又夹不住、尿不尽、两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了，说话也十分费力，言语也不清，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振,并与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年多时间了，这是我本人目前的病状。　　我对多系统萎缩病有了进一步的全面了解（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩）。　　近年来，随着干细胞等再生医学的蓬勃兴起，这个世界顽症变得有被控制的希望了，已接受了脐血干细胞移植术，这个选择是错的，听干细胞专家的朋友说，干细胞移植不是简单的打个腰穿和静脉针就行了而是要结合病人身体情况，缜密设计移植方案，否则移植后的疗效仅是一般性的，病人很快回到从前状态，据他说，一年内做四次就行了，做多了也提升不了多少疗效，一般的病人在移植后一周内就能看到效果，不知我为何起效这么慢？一点效果也没有。　　网友可能知道，人一旦得了这种病，无论对于患者还是患者的家属来说都是非常痛苦的，它会让你逐渐失去运动机能，失去对全身的控制力，所以，大部分的患者都是因为呼吸衰竭等病因死亡，而我，正是这样的一名患者，可就在我感到绝望并且准备好接受命运安排的时候，却看到了央视关于干细胞治疗神经疾病的报道，这让我和我的家人看到了希望，于是我经过朋友的介绍，找到了一家位于北京的解放军空军总医院，所以我和家人的心情都比较急迫，还有就是对军队医院的信任，也就没有过多的考虑这家医院的诚实度问题，现在我手连写字也不听使换，书写不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，出现行走摆动不稳，行走时两脚远离，摇晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言语吃力缓慢，人说话含糊言语不清，伴有饮水呛咳，吞咽困难，时有头晕，头痛，胸闷胸痛，手脚冰冷等症。
　　为了治好此病，我上京城求医治病，我前后已花去100多万元医疗费了，国家没有把此病列为医保报销范围,并且医保已全国联网了,自治区、县领导也批示了,医保办（所）也没办法，属于自费行裂，我仅依靠朋友支持资助，本病目前无有效治疗方法，主要为对症治疗为补，使症状不再加重进行下去，只能控制一点病情不向恶化发展。　　由于本人长期患病不方便工作，所以我只好提出辞职了，要求辞去所担任的领导职务的请求，2013年5月份县委也支持并已同意我本人的要求......。
　　2009年底,来自全国各地的近万名多系统萎缩病患者，汇集空军总医院进行治疗，最终还是没有摆脱了病魔的缠身，令人难以置信的是，被人们视为顽症多系统萎缩的病在空军总医院也是治愈率高百分之零，病情缓解率也高达百分之零。　　我是来自广西壮族自治区河池市大化瑶族自治县的一个不幸患上多系统萎缩的病人，我那里是一个集老、少、边、穷的地方，生活及医疗条件等各方面都非常落后，多年来我一直受到这种病的折磨，让我痛不欲生，我们全家都心急如焚，我先后在广西及外地等很多大大小小的医院治疗过，但都没有得到有效的治疗效果。　　经过多方打听，我才上京城医院，理论地讲，京城的医院肯定比地方医院对治疗这种病非常之好，所以我就不远千里再次来到京城空军总医院进行治疗，经过空军总医院血液科的治疗，医师们为我做了详细的病因分析，并且进行了干细胞移除手术和治疗，经过医院的照料，现在，我的病不但没有了好转，反而加重，在京期间我还到解放军总医院、协和医院等三十多家医院诊治，一点也没效果。　　[在很多国人眼里，解放军总医院，即现在的301医院是一个既神秘又威严的地方，不仅因为其医术高超，医疗设备先进，而且它还是众多党和国家的领导人就医的地方，邓小平、叶剑英、李先念、聂荣臻、黄克诚、王震等都先后在301医院接受手术和治疗。　　301医院的建立，时间定格在1954年，刚从南京军事学院进修回来的洪学智将军被黄克诚将军找去谈话，并中断了其在军事学院的学习，出任国家总后勤部副部长兼参谋长，洪学智将军不忍放弃在南京的军事学习，向黄克诚将军提出异议，黄克诚将军说：“现在总后的工作很多，有很多都是开创性的，头绪复杂，机构要调整，许多标准制度要制定，所以军委才决定你不要脱产学习了，马上回来工作，”洪学智副部长中断学习，开始了总后各个机构的整顿工作，其中对医院整顿最大的事件就是成立了解放军301医院，就是现在的解放军总医院，解放军301医院的成立有其特定的历史原因和现实需要。　　在50年代的中国，最有名气的医院当属北京协和医院，专家汇集，医疗技术高超，医疗设备先进，随着新中国的建立，越来越多的国家与中国建立了外交关系，很多驻中国的外交人员汇集北京协和医院，成为他们看病和住院的首选，但当时，协和医院属于军队所管，过多外国人的涌入，对于刚刚成立不久的中国来说，确实是一个很不稳定的因素，周恩来总理在某天就找到了洪学智副部长，谈到这个问题时曾说：“协和医院归军队管，外国人又常去看病，有的还要住院，军人管外国人总是不太方便，看来，协和医院归国家卫生部门管可能更好一些，”洪学智副部长也认为这样不利于中国的保密工作，所以，周总理指示协和医院划归国家卫生部门，再成立一所归军队管的医疗水平比较高的医院，由此301医院的筹建提上日程。（即解放军总医院）]　　我对求医之路一点希望也没有，已失去求医信心，盼民众们能为我介绍良方，现在我只好求助于民间良方了，也希望得到社会各界的帮助，6年多了，我什么秘方，偏方，大小医院，都尝试过，也没办法医治......。　　如果想不让病情继续发展下去，就要不停地用干细胞和药物来维持，而这样的一笔费用我想是任何一个人像我们这样的一般家庭都无法接受的，那我想我是不会让家人去为我花费这样一大笔钱的支岀，包括这次，如果医院可以把问题完全明确说明的话，我是坚决不会接受治疗的。　　在发病到治疗散发性橄榄桥脑小脑萎缩的过程中，我走过许多弯路，这都是因为对这个疾病还是太不了解，对治疗信息的缺失。现在每天看着那些新入qq群的病友，也正在走我曾经走的那些歧途，甚至被骗子蒙蔽，做虚假治疗，不免急迫的想帮助他们多了解这个疾病，重新给自己找到正确的方法来治疗。　　以上就是我接受县、省、中央三级医院治疗的过程，我把它写进博客就是为了提醒一下那些和我有相似患有多系统萎缩病，（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩）遭遇的人，千万要在治疗之前多多问医生、朋友、亲人几个为什么？和对此病进行全面了解一下，不要只听一家之言，免得以后会有人人财两空的可能，避免上当受骗的发生.......。
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　　日第二次修审定稿　　本人联系qq:
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