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“雨人”家庭回归的路不再孤独
－贵州日报
本报记者 罗梅 实习生 黄瑶 图 吴东俊
两位&雨人&妈妈的艰难陪护经历：
&雨人&家庭回归的路不再孤独
　　新闻词条
　　孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。
　　孤独症分为5种：孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。
　　临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年，美国医生Kanner报道了11例患者，并命名为&早期婴儿孤独症&(early　infantile　autism)。
　　1980年出版的《DSM-Ⅲ》首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍。
　　之后，随着对孤独症研究的深入，逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下，受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。
　　在此认识的基础上，开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究，人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。
　　但直至目前，仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。
　　新闻提示
　　4月2日，是世界自闭症日。每年这个时候，人们总会记起贵阳市有两位令人尊敬的&雨人&的母亲。
　　她们一个叫张远梅，一个叫张红梅。前者为自闭症儿童创办专门康复机构，奔走争取相关权益；后者用走出沧海的感悟为其他家长舒导心结，走出阴影。
　　她们的坚韧成长，让越来越多人学会倾听这个群体的诉求，推动社会向理解和包容迈进。她们的爱，感染众人为自闭症患者点亮蓝灯。
　　2006年，在广州做康复训练每月需要5000多元，夫妻两地分居&&诸多困难让这个小家面临严峻的考验。
　　同样走过这段艰难经历的张红梅用&心态扭曲&一词来形容当时的痛苦状态。
　　记忆中的一幕张远梅永远无法忘记。.
　　2006年，广州。
　　夏天，暴风雨。
　　张远梅一手打着伞、一手抱着3岁的儿子丁丁，艰难地走在前往欢乐岛自闭症儿童康复中心的路上，台风几乎要母子俩刮走，暴雨将他俩浇成了&落汤鸡&。
　　为支撑自己能继续走下去，张远梅紧紧抱着儿子，试着大声要求：&叫我妈妈！&
　　丁丁贴着她的耳朵轻轻地叫了第一声：&妈妈&。
　　瞬间，张远梅百感交集，热泪盈眶。
　　这是丁丁第一次开口说话，也是至今他学会说的唯一一个单词&&妈妈。
　　对于另一个母亲张红梅来说，这一生中最漫长的一天是日。
　　这一天，独自带着儿子卢昊天在武汉接受康复训练的张红梅忽然觉得肚子很痛。
　　医生诊断后对她说，是急性阑尾炎，必须住院手术，否则有生命危险。
　　无法离开患自闭症的儿子，她坚持保守治疗。结果仅过了几小时，就被急救车拉进了医院急救室。
　　对于张红梅来说那一天很漫长，武汉举目无亲，丈夫要从遥远的贵州纳雍老家赶过来，儿子只能托付给老师。
　　当漫长的24小时终于过去，一家抱头痛哭。
　　这些场景对于自闭症家庭来说并不陌生，因为有一个特殊的孩子，大都会有相似经历。
　　对于这些家庭而言，面对现实需要勇气，走下去，更需要勇气。
　　张远梅清楚地记得，丁丁两岁多了还不会说话，看病从盲聋哑科开始，在贵阳多家医院折腾了大半年，才被确诊为自闭症。
　　当时她感到很彷徨，还有很多疑问&&自闭症是一种什么样的病？到底能不能医好？是不是自己不会带孩子才弄出病来的？
　　随着丁丁一天天长大，张远梅发现，学会面对现实，才是最困难的事。
　　有时，丁丁会使劲打自己，用头撞墙，会在公交车上忽然大笑，还会在公共场合乱跑&&他无法与人正常沟通，尽管从外表看来他就是一个&正常&的孩子。
　　作为母亲，她无法走进丁丁内心，了解他的痛苦；作为母亲，她无法让孩子像正常人一样行为举止；作为母亲，她不能接受别人用异样的目光看她的孩子&&这一切让张远梅感觉很无助，很痛苦。
　　她开始带着孩子四处求医，在广州她听说哪家康复机构人多，她就马上带着丁丁直奔过去。
　　2006年，在广州做康复训练每月需要5000多元，夫妻两地分居，诸多困难让这个小家面临严峻的考验。
　　同样走过这段艰难经历的张红梅用&心态扭曲&一词来形容当时的痛苦状态。
　　儿子卢昊天小时候整天整夜不睡觉，大声吵闹。张远梅和丈夫两班倒，一个白天陪儿子晚上睡，另一个晚上陪儿子白天睡。
　　来自工作、家庭、社会的各种压力渐渐让这对夫妻精疲力竭，精神处在崩溃边缘。
　　一天，卢昊天仍旧不停哭闹，抑制不住怒火的张红梅随手拿起一根毛衣针就往孩子身上一阵猛打。
　　当卢昊天哭着睡着了，张红梅轻轻卷起孩子衣袖，一条条血印顿入眼帘，巨大的内疚感紧紧抓住这个绝望的母亲。
　　为了知道自己下手是不是太狠？孩子痛不痛？她用毛衣针拼命抽打自己，直到手上出现和孩子一样的血印。
　　最初，张远梅和张红梅像大多数自闭症患者家长一样心存一丝侥幸，总觉得自己的孩子只要得到科学的康复训练，就能恢复成正常孩子一样。
　　《海洋天堂》、《雨人》这些影视作品中的美好结局给她们带来美好想象。
　　但是，现实很快让她们意识到，自闭症是伴随终身的先天残疾。
　　如果康复训练得当，少量孩子可以恢复部分生活自理能力，而另一些孩子就终身需要有人陪护。
　　虽然残酷，但这却是必须面对的现实。要么放弃，要么坚持，迟早要有一个选择。
　　已经为了儿子辞职的张远梅萌发一个念头：为什么不回到贵阳开办一家康复机构，这样既可以继续治疗丁丁，又可以帮助其他人。
　　张红梅的做法更简单，也更彻底。
　　看到儿子在武汉接受康复训练有了&起色&，张红梅便回贵阳联系了一家民办学校，与儿子同坐一张课桌，开始了长达5年的陪读生活。
　　这个细节坚定了她的一个信念：必须勇敢地站出来，让更多人知道自闭症、了解自闭症，这样社会才能真正接纳他们，&雨人&家庭才能像正常人一样生活。
　　对于&雨人&的家庭而言，社会对于自闭症患者的理解、包容很重要，这是他们重新融入社会生活的关键。
　　一件在张远梅和张红梅口中被反复提及的事是：去年，广州一所小学有19名家长联名要求将一名自闭症儿童赶出学校。
　　为什么会出现这样让人心痛的事？
　　两位妈妈均认为，是社会缺乏对自闭症的了解所致。这些孩子会在课堂上忽然鼓掌、大笑等等，因为他们无法控制自己的情绪。
　　而这些行为为多数人所不能理解、接受，所以造成自闭症儿童根本无法享受正常孩子的教育过程，这将使他们彻底失去融入社会生活的机会和能力。
　　但这些家庭能否坦然地站在阳光下，勇敢面对生活却是让社会了解他们，接纳他们的第一步。
　　对此深有体会的张红梅时常向其他家长讲起她亲历的一个小故事：
　　一天，她带着儿子卢昊天去乘坐公交车。车上很拥挤，与儿子并肩而站立的是一位老人，就在此时，有人下车，卢昊天一个箭步过去抢到位置坐下。
　　车上的人纷纷投来异样目光，同时还有一些小声的议论：这个孩子老大不小了，怎么和老人抢座位啊？
　　看着儿子大人般的身材、浑然不知事的脸，张红梅既窘迫又难过，正在纠结要不要解释儿子是自闭症患者，一个声音响起：&你们不要怪那个孩子，他有自闭症，我在电视上看到过他。&
　　张红梅迅速向发话的大姐投去感激的目光，目光对视中接收到的包容让她感到无比温暖。
　　这个细节坚定了她的一个信念：必须勇敢地站出来，让更多人知道自闭症、了解自闭症，这样社会才能真正接纳他们，&雨人&家庭才能像正常人一样生活。
　　亲身经历让两位母亲意识到，在自身成长基础上为这个群体大声呼吁，才能推动这个社会的理解和包容。
　　起码当张远梅回贵阳创办首家专门针对自闭症儿童的康复训练机构&&欢乐船之始，她就已经决心这么做，虽然她当时并不清楚她选择的是一条怎样的路。
　　创办之初，欢乐船是一所只有一个学员的康复训练机构，唯一的学员就是她的儿子。
　　张远梅一个一个地给有自闭症患儿的家庭打电话，她坚信欢乐船自有其存在的价值。
　　渐渐地，越来越多人知道贵阳有个专门针对自闭症儿童的欢乐船康复训练机构，入学的孩子慢慢多起来。
　　场地不够了，张远梅和丈夫商量把积蓄拿出来买下两套民房、添置教辅器材，一个&有点样子&的康复机构被一点一点搭建起来。
　　为了将机构办得专业，张远梅聘请了20多个专职教师和保姆，为孩子提供一对一的专业辅导，为学习世界前沿知识她甚至自费到美国专业机构学习，还不定时派出老师到外地进修。
　　而她的办公室一直是与所有老师共用的一个楼梯间。
　　3年前的一天，张红梅接到了张远梅的电话。此时，卢昊天已经在上小学，不需要初级的康复训练了。
　　但是张红梅仍然被电话那头声音里透出的真诚所打动。两个素未谋面的妈妈在电话中进行了一番彻谈，张红梅立即表示，她可以在空余时间到机构来做志愿者。
　　在伴随儿子成长的几年间，张红梅听了大量专家讲座、阅读专业书籍，学会用科学态度面对儿子、正确对待生活是她一路走来最大的感悟与收获。
　　每周五，她到欢乐船康复机构与家长们分享这些经验，来听课的家长总是挤得满满当当，大家渐渐多了言语交流，许多封闭的内心逐渐在这个圈子中打开。
　　来自这个圈子的变化开始吸引来自外界的目光，政府相关机构向她们伸出援手，张远梅得到省残联扶持开办第二个康复训练点时，无论如何也没想到，她的孩子们可以享受到最先进的康复仪器训练，而这是一家民办机构倾尽财力也买不起的。
　　国家还给一些孩子发放了为数不少的补贴，就李连杰的壹基金也给予了机构好几个孩子一次性补助。
　　一些&绿丝带&志愿者会不定期地到机构来做义工，陪孩子们玩，帮老师打扫等等。
　　罗家坡的居民说起张远梅的欢乐船时，也不再向以前一样以&憨包学校&代称。
　　偶尔有人打听欢乐船，他们都会热情地一指，&顺着路往前走，看到一楼涂着橘色外墙的单元楼就是了。&
　　张远梅当选为贵州省政协委员，她很珍视这个话语权，提交的第一个政协提案就是呼吁创建针对自闭症儿童的专业公立康复训练机构。
　　进入2013年，两位妈妈的生活都发生了很大变化。
　　张远梅当选为贵州省政协委员，她很珍视这个话语权，提交的第一个政协提案就是呼吁创建针对自闭症儿童的专业公立康复训练机构。
　　能代表这个群体在全省政协会议上发言，表达诉求，引起社会对自闭症群体的关注，这让她觉得很欣慰。
　　张红梅则从这个春天开始告别陪读生活，正式成为欢乐船康复训练机构的一名专职教师。
　　每天早上，她把儿子从贵阳市鹿冲关的家送到学校后再步行5分钟去上班。阔别10多年之后又重新拥有一份工作，拥有个人生活，这种感觉让她很欣喜。
　　但是，孩子们在一天天长大，随之而来的问题还必须继续面对下去。
　　一些专门针对自闭症儿童发放的国家补贴、慈善基金年龄上限为6岁。这些孩子长大了只能依靠家长养，但是父母总有离去的一天，到那时这些孩子怎么办？
　　张红梅说，如果国家能成立一些专门福利工厂，让这些孩子依靠自己劳动就能养活自己就好了。如果愿望达成，死也足矣&&
　　张远梅说，现在针对自闭症儿童的康复机构基本上是民办的，而且无一例外的是由&雨人&妈妈创办。
　　如果国家能创办一批公立机构为自闭症儿童提供康复训练，那么这些妈妈们就可以回归妈妈的本职角色。
　　她甚至想，如果能推动这个想法变成现实，即使有一天自己倾注了大量的欢乐船康复机构被国家收编也在所不惜。
　　如此一来便有经费保障，让机构长期办下去，造福更多自闭症家庭。
　　近日，在全国铺开了一项旨在推动国家立法保护自闭症患者权益的意见征求活动，张远梅和张红梅发动身边的自闭症患儿家长都郑重地签名支持。
　　张红梅说，如果立法，起码可以保障孩子们能进入公立学校读书，而不至于被驱逐。
　　与此同时，她们俩也在积极商量，今年4月2日世界自闭症日走上街头宣传用什么形式。
　　虽然最终形式还没确定下来，但走上街头是肯定的，并且她们还希望有更多的家长及市民能加入她们的行动。　　
　　一名家长正与自闭症孩子一起做康复训练　　
　　自闭症患者在训练　　
　　张红梅带着儿子去上学　　
　　自闭症儿童丁丁亲吻妈妈
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互联网出版许可证：新出网证（黔）字001号 &有自闭症的人应该怎么开导他？_百度知道
有自闭症的人应该怎么开导他？
如果的确是自闭症，那是没有办法开导的。因为这是一种生理疾病，不是开导可以解决的。如果是小孩，需要进入一些特殊机构让他学习基本的生活能力和与人沟通的方式。
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其他4条回答
不要希望对方能够立刻就接受你的开导，一定要由耐心，将他当做自己的最亲的人来对待，可以陪他看一些比较有意义的节目，不管他是不是看，别在意，别灰心，别气馁，持之以恒。推荐您可以给他看一些 中华德育故事，或者传统文化论坛，里面有许多感人肺腑的真实故事，也有许多浪子回头的事例。希望能对您有帮助。
按我的经验，先解决自闭症的周边人比如其父母的问题。
最好直接看心理医生家人很难做到帮助
有专门这样的机构！会对自闭儿有一定的帮助！但目前还不可能痊愈！
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出门在外也不愁我想问有自闭症的人该怎么样去开导他？_百度拇指医生
&&&网友互助
?我想问有自闭症的人该怎么样去开导他？
患者信息：男 16岁 浙江 金华 病情描述(发病时间、主要症状等)：三年前因为有网瘾戒了之后就被诊断出这个病症，不爱讲话，总是发呆，总是爱睡觉，老是有一些不正常的画面像看。三年后的今天还是这样的。想得到怎样的帮助：做为家属该怎么样去开导他呢？最后是详细一点由于本人不太了解这一类的情况。非常感谢。曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史：无
您好，一般说来，这是属于心理问题，引起的原因可能与日常生活中的环境以及自身性格行为因素有关。要注意保持良好的心态，自我调节抑制。若是症状比较严重，无法通过自我调节得到缓解，建议亲自找心理医生咨询一下为宜。
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三年的病情是否有好转还是没有效果，要考虑改变服用的药物问题。最重要的还是多运动，家人要多抽些时间陪他。
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* 百度拇指医生解答内容由公立医院医生提供，不代表百度立场。
* 由于网上问答无法全面了解具体情况，回答仅供参考，如有必要建议您及时当面咨询医生一个外向孤独症的女孩喜欢一个人有什么表现？或者说怎么判断一个外向孤独症的女孩是不是爱我？_百度知道
一个外向孤独症的女孩喜欢一个人有什么表现？或者说怎么判断一个外向孤独症的女孩是不是爱我？
提问者采纳
看他是不是很关心你，你可以主动邀请她，看她是不是拒绝你，孤独症就是不主动表示内心很孤独，所以你主动点
一般我去找她，她都是有点爱理不理的
你可以直接了当的问她
她会用一种说不出的语气对我说，不爱，你满意了吧！一听到就觉得我又伤到了她，现在我都不敢问了
那就不问顺其自然是你的跑不了不是你的追不到
嗯，也是，也许是我一厢情愿
提问者评价
太给力了，你的回答完美地解决了我的问题，非常感谢！
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其他2条回答
可是她什么都不愿意和我说
这样就要看你有没有实力了
我很努力了，可她却觉得我总是逼她
你的意思是送花？
可以要不和她旅游
可以放松你们的心情
就怕她不愿意
看到你脸红，没事老看你
老找你借东西，
就是会默默的关注你
如果这些都没有呢？
那就你走你的他走他的井水不犯河水
她只向我借过东西，但借的不算太多
不怎么关注你哦
可是我曾经问过她，心里有没有我，她说有
他会关心你吗
以前有过，但是我没和她说，因为我不想她不开心，我想一切由我来承受就好了，之后她就不理我了，现在连看都不看我一眼
这是表明要你公开追呗
那为什么有些时候，我不要她做伤害自己的事，可她却说我凭什么管她
是啊，你又不是他什么人，你凭什么管人家
如果是男朋友的话就有权利了
也就是说一直都是我一厢情愿咯
那我该怎么办？
今天她告诉我我和她没有可能，她说她给过我三次机会可我却没有珍惜
泡女要慢慢来急不得
那我该怎么办？
你约她他出去吗
不出去，说是家里人不让
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