同为自闭症患儿的博士爸爸，为何做出了两种生死抉择？
4月8日晚上8点30分，当圈内著名的秋爸爸和秋妈妈站在中央电视台一套《朗读者》的舞台上，深情朗诵海桑的《给我的孩子》，每一句都仿佛是写给他的双胞胎自闭症儿子一样，句句刺痛每一个星儿家庭的内心，但是又字字感动千万自闭症家庭。
站在亿万观众瞩目的央视《朗读者》的舞台上，秋爸爸和秋妈妈在接受主持人董卿采访时，讲述了他们在陪伴双胞胎自闭症儿子14年的点滴故事，令千万星爸星妈潸然泪下。
网友&七米豆&称赞他们是：了不起的秋爸爸秋妈妈!
&莞尔一笑&表示：我感同身受，其中的心酸无法言传，只能是坚持坚持再坚持!
还有更多网友力挺他们：伟大坚强的爸爸妈妈。令人敬佩的父母。向他们致敬!
正是因为秋爸爸和他的双胞胎自闭症儿子的故事，感动了千万自闭症家庭，也成为了自闭症圈内的知名人士和精神领袖。
而就在大家被秋爸爸和秋妈妈感动后的第二天，发生在自闭症孩子身上的一则悲剧事件再次让自闭症圈内的家长出离愤怒。
据《新晚报》报道，4月9日，哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座一单元发生一起惨剧，一名四岁半的自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗户抛下，摔落在绿化带内不幸身亡。
将秋爸爸和摔死女儿的爸爸放在一起，是因为他们有着太多的共同点。
秋爸爸，双胞胎自闭症孩子的父亲，北京协和医学院医学分子生物学博士，圈内资深家长。秋妈妈也是同一所高校硕士毕业，然后在一家企业做管理工作。
摔死女儿的孩子爸妈也是博士毕业，在外面开公司，家里条件很好，10楼11楼两层都有房子，平时很少跟邻居交流。家里大女儿好像11岁，小女儿4岁半。
同为博士，又同样有着自闭症孩子，面临着同样精神和经济的双重压力。对于两个家庭来说，似乎是不幸的。但是同样的境遇，却发生了不同的甚至截然相反的结局。
秋爸爸以极大的勇气承担起对于双胞胎自闭症儿子秋歌和秋语的责任，带着两个典型的自闭症孩子，一路走来，从诊断之初的2岁到今天14岁，经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。秋歌和秋语从两岁半开始就接受康复训练。父母也不断的学习各种训练方法，在家里教导孩子，十几年如一日，如今，两个孩子已经基本能够自理，也进入了培智学校。
然而已经离开人世的哈尔滨的四岁半的自闭症女童却被亲身父亲以失去人道的残忍方式结束了幼小的生命。
一个充满了温暖的正能量，一个却从脊背透出令人齿寒的满满的负能量。
不禁让人感叹命运的无情让两个博士爸爸遇到了自闭症孩子，在一定程度上打乱了他们原本幸福快乐的生活，但是幸运的是秋爸爸秋妈妈凭借巨大的勇气和毅力，苦苦支撑，在他们的照顾以及康复训练后，给孩子重新撑起了一片天。两个孩子在训练机构经过矫正训练后，宝宝贝贝不但能够开口说话，还学习了简单的知识，在北京的一家培智学校上学。
当我们痛斥摔死自闭症女儿的爸爸应当受到谴责与该有的惩罚时，或许我们更应该反思和学习的是当一个家庭拥有一个自闭症孩子后，作为父母如何学会去爱他们，如何在坚守中学会不抛弃不放弃。
在接受《朗读者》主持人董卿现场采访时，秋爸爸说，秋歌和秋语来到这个世界上本就不易。从怀孕开始，她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症，她本想终止妊娠，可是医生告诉她，由于体制的原因，再次怀孕很可能还要面临同样的问题。后来，她就坚持生下了双胞胎儿子。
秋爸爸家的两个双胞胎兄弟，秋歌和秋语，小名宝宝和贝贝，孩子的出生本应充满欢声笑语，对她们来说却是一片寂静。2004年，秋爸爸忽然发现，已经两岁的双胞胎儿子还不会说话，眼神空洞。经检查，两个儿子均被确诊为自闭症。
因为孩子得了自闭症，而且两个双胞胎儿子都不幸成为目前对于医学界来说终生无法治愈的自闭症患儿。他们的世界笼罩在一片阴影中，他们的天仿佛就要塌下来了。
仿佛在一刹那间，残酷的现实打碎了他们的美梦。
关于自闭症的一切，秋爸爸都承受了太多的悲痛与无奈。为了教孩子学叫&爸爸&，对着两个儿子不知叫了多少声&爸爸&，终于换来了难得的一声回应。
当双胞胎孩子秋歌和秋语被诊断为自闭症的那一刻起，他们的命运就此改变，朝着另一条永远无法回头的道路踟躇前行。
2011年，哥哥秋歌又被确诊为白血病，由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍，加重了治疗的风险和困难，让孩子的家庭更是雪上加霜。
秋爸爸和秋妈妈为了方便就医，在医院旁租了个小两居室，里面挤了7口人。大姨也专门从重庆老家赶来照顾宝宝。
秋妈妈也在《朗读者》现场诉说秋歌接受治疗时，很长的针直接穿透胸腔，而且不能打麻药，看得家人不寒而栗，但是对于自闭症孩子来说，他们根本不知道究竟发生了什么，也不明白真正的痛究竟是怎样的?就那样一直静静地等待完成了穿刺。
因为他们不会表达，不知道什么是疼痛，因此就很难通过语言来传递信息，秋爸爸和秋妈妈只能靠细心耐心的观察来了解病情和孩子的反应。
白血病发生在身上的几率只有千万分之一，他们的自闭症儿子秋歌却摊上了。
现场，秋妈妈也一度哽咽，感染了每一个现场的观众。
对于秋爸爸和秋妈妈来说，他们面临困境所表现出来的勇气却超越绝大部分人。秋爸爸说：&因为我们是自闭症孩子的父母，而且还是一对双胞胎自闭症儿子。我们坚持走到现在的勇气，也是因为有一对双胞胎自闭症儿子。&
秋爸爸和秋妈妈参加的本期《朗读者》的关键词是&勇气&。即：勇气也许是面对困境时那一点点坚持，也许是面对他人否认时那一点点信念，也许是面对枯燥无趣的生活时那一点点跳脱。
他们也曾想过放弃，也曾惊慌失措，也曾四处求助，但是如今过了14个年头，他们挺过来了，他们相信孩子，也相信自己，也相信那些勇敢面对自闭症孩子的父母一定能够坚持走下去。
秋爸爸不仅用手机拍照的方式纪录两个孩子的点滴生活，而且还拍DV。从孩子没出生就开始拍，细致的秋爸爸把每盘DV带都标上日期，通过观看照片和DV，体会全家人的快乐和忧伤。
秋爸爸秋妈妈凭借巨大的勇气和毅力，苦苦支撑，在他们的照顾以及康复训练后，给孩子重新撑起了一片天。
网友&纪念日&说：看了一段秋爸秋妈记录孩子成长的视频，泪流满面，不忍再看下去。秋爸秋妈，为了照料患有自闭症的秋歌秋语，鼓足勇气,乐观的面对生活。在我们每个人的一生当中，都少不了有勇气的陪伴&&有了勇气，我们可以逆流而上，变被动为主动，厄住命运的咽喉;有了勇气，我们可以执著于自己的信念，坚持成就伟大的事业;有了勇气，我们就能面对病魔，充满生的希望，去勇敢面对残酷的现实&&勇气，给予我们力量，赐予我们光芒，赋予我们信心和坚强!
秋爸爸在节目中以自嘲的口吻告诉千万自闭症家庭：苦不苦,看看秋爸爸，家里两份堵;累不累,看看秋爸爸，家里两份罪。
虽然是一种自嘲，但是饱含其中的艰辛与无奈依然让每一个人看到了他的坚强与伟大。对于那些依然有抱怨和想要放弃的星爸星妈来说，这不得不说是一种无形的动力和强大的勇气。
现场，他们朗诵了海桑的《给我的孩子》，&你第一次见我，就面似老人，就满脸皱纹，你究竟走了多长的时间多少的路，才从生命的源头，跌进我的手中&&然而我爱你，我的孩子，我爱你，仅此而已&&&
如何去爱，如何在明知得不到爱的回报后依然去爱，这是一般人所无法做到的，更是绝大部分人无法理解的。但是对于千万自闭症家庭来说，他们每天就是在这种没有回应的爱种坚持再坚持。
对于爸爸摔死自闭症女儿惨剧，秋爸爸也深感悲痛。他在接受媒体采访时说，通常自闭症的家庭，需要7年的时间来接受残酷的事实，这一关闯过了则罢，闯不过去家庭就会混乱，甚至解体。
秋妈妈也说：上帝就发给你这一手牌，你不能换，只能想怎么去打好它。
秋妈妈告诉董卿，这么多年来，父母及亲人既要照顾两个孩子，还要上班挣钱用来支付孩子的康复训练及生活费用。请的康复训练老师也是轮换了几十个，最长的将近一年，最短的只有一周。很多老师觉得太累了，无法承受巨大的体力和脑力的付出。
对于众多自闭症家庭中的一个孩子的照顾和康复训练已经让家长身心憔悴、疲惫不堪，对于双胞胎自闭症孩子的秋爸爸一家来说，其中的艰辛和磨难是普通人根本无法想象和承受的。
对待自闭症孩子需要勇气，这份勇气不是简单的说说而已，而是行动的承诺，并且是一辈子的承诺和付出。
也许读懂他们的故事，通过他们的故事，学会在爱中不抛弃不放弃，千万自闭症家庭才能够获得更多的勇气和信心，不再消沉，不再迷茫，勇往直前。
(注：本文部分文图内容来源央视《朗读者》)
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患孤独症小伙义务教育整整9年只有一个同桌:自己的妈妈
对于26岁的北京小伙儿小邱而言,生命是一场精确的周而复始。他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。他走路时双手紧贴裤缝,速度是常人的2到3倍。他衣着整洁,白皙的脸上架着一副眼镜,后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着,格外扎眼。他每天的工作,是坐在一间闹哄哄的教室的角落,伏在一张窄窄的工作台上制作教具。他给纸上的小动物图案涂色,把8只小鸟的羽毛涂成黄色,眼睛涂成蓝色,然后一个个剪下,成为孩子们上课的教具。只要不开口,没人能发现他的秘密。但这个秘密注定无法隐藏太久。每当有人喊他的名字,他会立即起身,双手紧贴裤缝,眼光散乱地扫过对方,又迅速落到地面,用高八度的声音机械地说:“你好!”这里是北京一家孤独症康复机构。小邱是一名26岁的孤独症患者。他的面前是6个同病相怜的幼童。从某种程度上来说,他们是他的过去。一个男孩愣愣地盯着窗外,老师喊他也不理睬。另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓着沙子,对花朵视而不见。6个孩子中唯一的女孩扎着短羊角辫,每次眨眼都特别用力,将胖胖的小脸皱成一团。在教室的后墙边,几位家长屈腿坐在低矮的蓝色木凳上,眼睛紧紧盯着孩子,神色中是浓得化不开的凝重。她们是家长,都是从外地赶来陪孩子上课的。张岚(化名)老家是内蒙古赤峰市巴林左旗,儿子患病后,夫妻俩就请了长假,带着孩子到了北京。长久以来,孤独症群体就像小邱脑后那撮翘起的头发,显得与这个世界格格不入,并且正在快速生长。美国国家卫生统计中心2015年发布的数据显示,美国孤独症的发病率为1/45。据北京市残疾人联合会2004年对北京市0~14岁孤独症人口统计,孤独症发生率约为1.53%。中国尚未有全国的数据调查。这些人有时被称为“星星的孩子”。他们孤独地生活在地球,茫然寻找着像普通人一样生存的权利。她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口张岚不喜欢北京。她不喜欢这里高昂的房价和拥挤的交通,可是半年前,她和丈夫放弃了老家的工作,一家三口挤在北京高碑店附近一间36平方米的出租屋内,每天辗转两三个地点,清晨出门,回家已是晚上8点。这一切都是为了3岁半的儿子瑞瑞得到康复训练。瑞瑞出生的时候,这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可是快一岁半了,他也不怎么说话。一开始,张岚以为他只是发育较晚,但情况越来越严重,他的语言能力长期停留在最多说两个字的水平,有时双手会举在空中抖动,有时会看着一样东西长久地出神。张岚几乎跑遍了当地的医院,可是县医院没有儿童精神科,只有普通儿科,那里的医生说瑞瑞没病。赤峰市一家三级甲等医院的3位儿科医生会诊,同样一无所获,给出的建议只有一个:“去北京吧。”从巴林左旗县到北京的大巴车每天一班,单程10个小时,凌晨3点到达北京六里桥车站。那是去年8月,北京最炎热的时节。到达之后,张岚发现为了挂一个北京大学第六医院的儿童精神科专家号,人们凌晨两三点就在医院门前排起了长队。北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构发布的2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称,目前全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人,并且主要集中于一线城市。2010年约有300人,近几年有增加。张岚最后花了300元,从票贩子手里买了一个号。她找的是北医六院儿童精神科主任医师贾美香。这位年近七旬的医生在这一领域将近40年,上世纪90年代也为小邱作过诊断。20多年后,瑞瑞走进了同一间诊室,见到了同一位医生。诊室靠近走廊的尽头,墙壁被刷成粉色,里面摆着低矮的桌椅,连洗手台都远低于正常高度。尽管在一楼,窗户依然被安上了铁栏杆,防止病人做出危险的举动。贾美香在这间诊室确诊了数不清的孤独症患儿。有的孩子能将厚厚一本词典倒背如流,却答不出自己的年龄;有的孩子必须每天在固定时间和固定地点吃同样一碗面条,否则就会哭闹不止;有的孩子会直勾勾盯着电梯门不断开合,如果没人制止,就会一直看下去。孤独症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍,病症呈谱系分布,具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一个答案:孤独症的发病原因不明,并且迄今没有任何一种药物能够做到有效治疗。很长一段时间里,小邱的妈妈林桂萍(化名)拒绝接受这种厄运。确诊后,她曾经躲在厕所大哭,但是看着四肢健全的儿子,又总想着有一天他能好起来,能像正常孩子一样成才。她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口。幻想很快被现实击碎了。20世纪90年代的北京,没有一家幼儿园愿意收这个“不听话”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出来。现在,瑞瑞也到了该上幼儿园的年龄,可贾美香的建议是“尽快做康复”,孩子越小,干预的效果越好。张岚起初没听懂,在老家,她从没听说过做孤独症康复训练的机构。在回程的大巴上她就决定,无论如何也要带瑞瑞到北京做康复训练。10天后,张岚举家搬到了这个自己并不喜欢的城市。义务教育整整9年,小邱只有一个同桌:自己的妈妈自从孩子被确诊孤独症的那天起,林桂萍和张岚就失去了自己的名字。在康复机构里,她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。1995年小邱确诊时,整个北京没有一家孤独症康复训练机构。唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心,要等几年才会问世。据中国残联信息中心2014年统计结果显示,中国实名制康复训练机构已达1345家。有调查显示,民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战,师资的数量和水平也难以稳定。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟坦言:“当前中国没有一所大专院校开设孤独症方面的专业,能够直接为机构提供师资。”张岚最终挑选了3家民办机构,一家训练瑞瑞的独立和认知能力,一家锻炼嘴部肌肉,还有一家是用运动刺激感觉统合能力。半年下来,课程的费用大概9万元,加上生活费,家庭支出约为12万元,相当于每月支出两万元,而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。她向学校请了一年的长假,编制从一线教职人员退为后勤员工,只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全国残疾人抽样调查中,孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3~6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴,在残联定点的康复机构可以减免费用,但前提是拥有残疾证。张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外,她和丈夫没有北京户口,也没有权利在北京的机构申请。北京师范大学特殊教育研究所所长肖非建议将康复补贴与孩子挂钩,而不是与机构挂钩,这样可以增加家长的自主权,也有利于提升康复机构的服务水平。“但最重要的是,残联系统要加强对康复机构质量的监管与评估。”作为土生土长的北京人,小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的年代,北京只有接收所有特殊儿童的培智学校,包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那个时候没有人提到“融合教育”,她只是觉得,自己的孩子想要好起来,必须在“正常的社会环境中生活”。她跑到一家家小学去敲校长的门,把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上,“就差跪下了”。可有的学校只回了一句:“不能拿我们的孩子当试验品啊!”只有一家打工子弟小学收下了他。在中国,“融合教育”多以“随班就读”的形式出现,“融合教育”概念正式在国家政策层面被提及,是在2015年。国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系,在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室,提高普通学校接收残疾学生的能力,不断扩大融合教育规模。“融合教育是一种教育理想,提倡零拒绝,呼吁打破教育中存在的等级观念,使普通学校成为所有儿童都能学习的地方。”肖非说。而接受义务教育整整9年里,小邱只有一个同桌:自己的妈妈。林桂萍每天5点起床做饭,然后骑车带着小邱一起上学,放学后还要为他辅导功课。为了儿子,她在40多岁的时候开始背英语单词,每年都买老师使用的教学参考书。她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系,给班上的同学带零食、文具,课后还帮班上打扫卫生。为了维护儿子的尊严,这个母亲放弃了自己的部分尊严和所有的个人生活。她依然没能做到彻底的保护。为了锻炼小邱的独立能力,他上职业学院后,林桂萍开始不再陪他上课。有天放学回家,小邱脱校服时,抖落出一堆粉笔头,太阳穴的头发也被揪掉好多。晚上睡觉前,他蜷缩在床上用高八度的机械声音说:“他们为什么这么对我?”母亲的眼泪再也止不住了。“融合教育需要完善的配套措施才能真正对所有儿童有利,但是目前支持保障体系尚不健全,仅仅依靠普通学校单打独斗,不能真正解决问题。”肖非说。在中国,长期以来的普通教育和特殊教育的分离,使很多教育工作者形成了特殊儿童就应该在特殊学校学习的刻板印象,“首先在态度上就排斥甚至歧视特殊儿童。”肖非说,“其次,在教学知识与技能上,普教教师与特教教师的培养体系是相互独立的,普教教师的职前与职后培训都没有系统地包含特殊教育课程,尚无法为特殊儿童提供有效的教育。”对于张岚来说,这些伤害在瑞瑞入学前就已经显现出来。在老家,很多人从未听说过孤独症,有人觉得这是一种传染病,还有人批评她“自己没把孩子教好还说孩子有病”。她甚至羡慕那些患了脑瘫的孩子,“他们一眼就能看出来跟正常孩子不一样,还能赢得一点同情”。每当有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯着自己,张岚总会忍不住想:“这要是我的孩子该多好啊。”可又会立马清醒过来,“这是别人家的孩子。”“这是我能想到的孤独症患者最好的模样了”小邱几乎每天都能见到瑞瑞,却从未有过交谈。他们的命运在同一间诊室里交叉,在同一间教室里相遇。瑞瑞像是小邱的昨天,而小邱像是瑞瑞的明天。他们是最相近的人,却注定难以沟通。为数不多的互动,是老师有时带孩子们做练习时,也让小邱参与。有一次,教室墙上的大屏幕显示着一片草原,瑞瑞和小邱走到屏幕前,他们走到哪,大片的鲜花就开到哪。坐在教室后面的张岚看着小邱,仿佛看到了瑞瑞的未来。“他已经26岁了,却还是一副单纯的孩子模样,仿佛随时都会受到伤害。”她感到一阵心酸,却又觉得瑞瑞将来如果能像小邱这样,已经是万幸了。这已是小邱找的第5份工作了,从职业学院毕业后,他参加过无数面试,却都以“违反公司规定”等理由被拒之门外。后来在朝阳区残联组织的一次招聘会上,得到了现在的工作机会。他无比珍视这份工作,每天总是第一个到,最后一个走。家里为了方便他上班,特意在附近租了一套小房子。已经成年的小邱也有对爱情的憧憬,他喜欢小学的一位女同学,有次早上醒来,紧着嗓子跟林桂萍说:“妈妈,我昨晚梦到她了。”他每天上班都要经过一堵墙,上面写着:“让每个人活出自己的尊严。”“这是我能想到的孤独症患者最好的模样了。”孙梦麟说。这种“最好的模样”被牢牢限定在现有条件中。日本的庇护性工厂“榉之乡”接受年满18岁以上的障碍人士,其中70%患有孤独症。该机构有重度孤独症人士养护中心、福利工厂、孤独症人士家庭式住所、作业场等部分。国家和地方政府承担了机构大部分的运营费用,每个重度孤独症人士每月可以从政府得到残障福利补助,在福利工厂工作的孤独症人士还可以得到额外的工资。美国通过职业康复机构为孤独症成人提供包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练等在内的就业服务,帮助他们完成支持性就业、定制就业、创业、庇护性就业和竞争性就业等。而在中国,小邱已经成为孤独症患者融入社会的理想范本,尽管歧视依然无法逃避。原本四菜一汤的午饭,食堂的人却经常只给小邱一份土豆丝,理由是“他在减肥”。身高1.7米的小邱,体重还不足百斤。有次在公共场合,小邱失控哭喊,周围人用异样的眼神看着他们母子。回家的路上林桂萍终于受不了了,跟他说:“你太傻了!”那是她第一次跟儿子说那样的话,说完她就后悔了,抱着还在发愣的儿子哭了出来。这个群体中极少有人能够就业,大都在家里或者机构托养。在北京慧灵大龄智障和孤独症人士托养机构,过了而立之年的孤独症患者有的安静地坐着,目光涣散,等待年过七旬的父亲来接回家;有的只是沿着地砖的缝隙一点点挪动,头低垂着,只能看到耸动的眼眉和张合的嘴唇。与小龄孤独症康复训练行业市场的火爆刚好相反,大龄孤独症托养机构还是一片冷寂。有报告显示,我国现有康复机构多接受12岁以下的孤独症儿童,12岁以上的孤独症儿童缺乏合理的安置模式,大龄自闭症者的养护及就业是90.8%的家庭最担忧的问题。此外,2013年的一项对全国117家孤独症康复机构的调查数据也显示,为16岁以上自闭症个体提供服务的康复机构仅有1家。张岚不敢想象瑞瑞的未来。她经常自责,“当年不生他就好了,在世上受这么多罪,孩子是无辜的”。说这句话时,瑞瑞就在不远处,大半个身子埋在五颜六色的塑料球里,只露出一个毛茸茸的小脑袋。但她又觉得委屈:“可我也是无辜的啊,我又做错了什么呢?”半年来,张岚没买过一件新衣服,“孩子都这样了,哪还有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮点的衣服,她都觉得自己是在“犯罪”。积蓄已经花得差不多了,最晚今年寒假前,他们就要带着瑞瑞回到故乡,“再不回去我们都得下岗”。林桂萍的忧虑更加绝望。她身体不好,但“必须撑着”,只希望自己能比孩子多活一天。这些年,她租住的房子里永远渗着一股中药味儿。小邱慢慢意识到自己跟别人不一样,并且归因于大脑。在那张狭长的工作台上,有一张写满了“脑”字的透明塑料片,他有时会自言自语:“遗憾,没做脑手术的遗憾。”在他上班地点的对面,是一所小学。放学时整条街都是奔跑嬉闹的孩子,在夕阳下散发着灼人的健康与生命力。小邱下班时会遇到这些孩子。他双手紧贴裤缝,目光直视前方,面无表情地穿过人群,仿佛正在穿过一个与他毫不相干的世界。（记者玄增星、孙庆玲）
[ 编辑： 郭夏凡 ]
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孤独症人际沟通障碍表现
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　　交往必须通过人与人之间的相互沟通才能实现。沟通能力从功能上讲分为表达自己和理解别人。从方式上讲分为语言沟通和非语言沟通。孤独症儿童在运用任何形式（语言的或非语言的）表达自己或理解别人时都存在着十分明显的障碍。　　不会运用语言沟通　　语言发育障碍是孤独症儿童最明显的特征之一。可以说几乎所有的孤独症儿童在语言的发育上与同龄的儿童相比都有迟滞的问题。他们的语言障碍有的人很轻（似乎什么都能够说）．有的人很严重（什么都不会说），存在着个别化的差异，但共同的一点是都不会将语言作为交流的工具。人们经常会遇到这样的案例：一位完全没有语言的孩子的妈妈整天发愁如何让孩子哪怕说出一个简单的句子，一个能说出简单句子的孩子的妈妈却被孩子总是重复地鹦鹉学舌弄得一筹莫展。一个能够完整地叙述一个故事的孩子的母亲却流着眼泪述说自己的尴尬和痛苦，因为孩子总是“该说的不说、不该说的乱说，该说的时候不说、不该说的时候不停地说”。　　具有特殊的语言障碍表现形式　　与因听力障碍而失语的聋哑儿童和因发声器官损伤而有言语障碍的儿童不同，孤独症儿童既没有听力的问题也没有发声器官的问题。他们的语言／言语障碍是冈为他们不能够理解语言的功能（也就是为什么要说话），不能够运用语言与外界建立联系，或者说没有与外界沟通和交流的动机。这就是为什么能够流利地背诵唐诗的孩子却小能够同答诸如“你叫什么名字”这样简单的问题。他们的语言和障碍特征主要表现在：　　①在其他婴幼儿咿呀学语阶段，他们缺乏有意识的语言模仿。无意识的模仿能力有时很强．甚至只有模仿性的语言，被称为“鹦鹉式”或“回声式语言”。（例如：问“你叫什么名字？”——答“名字”）。　　②有机械性的语言动作，如自言自语（有的能被人听出说什么，有的干脆听不出是在说什么)，说与当时的情景没有关系的话，不断地重复同一个问题。　　③人称代词（我、你、他等）混淆，很长时间（有些是终身）弄不清楚。（例如：问“你喜欢吃巧克力吗？”——答“你喜欢吃”）。　　④语言的被动性很强。往往是在大人的反复督促下（或问话时）才说话；即使有简单的语言能力，也不主动用说话的方式表达自己（例如：拉着别人的于去拿一件他想要的东两）。　　⑤只关注自己感兴趣的话题。这一点在高功能的孤独症患者身上表现得尤为突出。他们可以在一段（可能是很长的）时间里仅对某个话题感兴趣（例如：家里有人生病了，飞机时刻表，电话簿．汽车的牌照．等等)，无论在什么场合下、遇见什么人都会执著地说这个话题，而不在意别人是否感兴趣。　　不会运用非语言方式进行沟通　　语言只是人际间沟通和交流的手段之一，孤独症儿童除了不会运用语言／言语进行交流之外，在使用非语言的交流工具时也有明显的障碍。常见的非语言交流工具有表情、目光、手势、身体动作，孤独症儿童在这些方面的能力也都很弱。　　①孤独症儿童的面目表情比较呆板，喜怒哀乐的表达能力很差。　　②目光对视的能力很差，说话时不看着对方的眼睛，而且总是在回避目光的接触。　　③孤独症儿童几乎不会用手势动作来表达自己的意愿，连“指一下”这样的动作有时都要经过反复训练才能应用于交流（例如：当被问道“你想要哪一个”时，用手指一下想要的东两）。　　④在身体动作方面，几乎所有的孤独症儿童都不会自动地学会适时地点头和摇头，更复杂的身体姿态表达就更闲难了。注意到孤独症儿童在非语言交流方面也有障碍是非常重要的。因为很多家长已经很容易地理解为“我的孩子主要是不会说话，只要教他说话就可以了”．而忽视了对孩子非语言交流能力的观察和促进。对于很多孤独症的儿童来说，学会非语言交流的方式要比学会说话容易些，所以让孩子在能够用语言表达自己之前，非语言（如手势、身体动作等）方式可以给孩子提供表达的机会。
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