我女儿是急性淋巴白血病l2型

& 一岁三个月的儿子得了白血病(急性淋巴细胞白血病 ALL-L2)图片系列
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前医院药品汇总明细单4
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前医院药品汇总明细单5
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前医院药品汇总明细单6
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---关注小程程,抗击白血病---
网友/单位关注救治小程程的捐助款明细表(周一公布)
&为方便到帐核实及日后感恩,请捐助后而在本表未有标明的捐助人,请及时发送悄悄话或
邮件确认捐助人捐款金额、时间、网(姓)名及汇入银行;网友捐助汇款
到程程私人帐号的会较快到帐,网友捐助到医院转程程住院帐号里的约在3-8天内到帐每周
到帐日期 捐助款 银行备注 捐助人或网名 所在网站或单位
医院工行转入 才仁曲吉
上期已公布金额 医院工行转入100 jie
Dorine webbbs1.
6.66 自助转帐 不要对我太好
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0 自助转帐 饭团子Vs张小新
转帐 簡單生活
自助转帐 李洪
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.2 自助转帐 吊兰
自助转帐 乐乐好妈妈
0 自助转帐孙雅丽
程程工行帐户 爱潜水的蓝月亮 新浪0-1坛
程程工行帐户 园中雅客
目前累计 72426.02
数据截止时间点
求助总额 15万
求助说明;按网上刊载救治1个白血病病例,治疗期住院治疗费平均约为17万以上,为争取
有足够医疗费保证及时救治程程,求助额需在15万左右,求助款项全部为程程住院费用,不
含日常其他各项开支费用。
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您好,谢谢您的不断关注,谢谢您对程程的捐助.
程程的工行私人帐号在网上不能使用网上银行功能,所以就要带上程程的户口本到广州工行
柜台查询明细,约在下周一我会落实,到时我再知会您了.
永远感谢您对程程的关爱!
---深圳市红十字会近日为程程设置的医疗救助资金接受社会捐助帐号---
[_为了孩子_]( 12:04:45):
张先生,我在29日汇了100元到程程的工行帐号上,不知是否已经到帐。汇款人姓名:尹导
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受机短信通知:7:30程程招行帐上到帐1000.00元.
近日将会与红十字会进一步了解,如捐助到红十字会的资金可以及时转入程程住院帐户上,则
我会将网友捐助到程程个人帐上所有捐助款交由市红十字会统一管理支付.
[严小米]( 19:26:13):
为了响应4月9号的活动,俺要支持一下哈。
5分钟后程爸去查一下,看看有没有多1000块钱啦。
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代程程感谢[madadbaby]:
手机短信通知::43程程招行帐上到帐200.66!
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众人拾材火焰高,
善心总有善来报。
援助恩义不多谢,
他日来生再效劳!
[madadbaby]( 23:10:47):
刚刚给程程招行的帐户转了200.66元。 虽然不多,却是真心希望大家聚少汇多,能够帮上
一把。 程程,乖孩子,我们大家都为你祈祷。
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建议各位热心关爱程程的捐助人,在转帐汇款时如方便,请尽量将捐助款直接捐入程程在市红
十字会的公益帐号里.谢谢大家.
[逗子妈]( 23:45:50):
太好了。。终于有公益的捐助帐号了。。。。
[每天前进一步]( 13:09:37):
您好,谢谢您的不断关注,谢谢您对程程的捐助.
程程的工行私人帐号在网上不能使用网上银行功能,所以就要带上程程的户口本到广州工行
柜台查询明细,约在下周一我会落实,到时我再知会您了.
永远感谢您对程程的关爱!
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众人拾材火焰高,
善心总有善来报。
援助恩义不多谢,
他日来生再效劳!
---感谢所有正在谱写程程生命新篇章的爱心网友!
[逗子妈]( 23:48:15):
大家快来看啊,正式贴来了。。
&a href='/commentdetail.asp?
id=&projectid=110100&count=0' target='_blank'&幸福田园2006之“可爱小精灵
寻找春姑娘”活动
正式贴&/a&
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代程程感谢海底椰炖雪梨的一路关注和一再相助,谢谢!
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手机短信通知::52程程招行帐上到帐312.20.
[严小米]( 13:16:34):
作者:海底椰炖雪梨 回复日期: 12:48:04 
  上午再转312.2到小程程招行卡。
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,悼念小雪玲!!!
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摘自天涯网-网友评论跟帖摘录:
谨借此摘录悼念小雪玲!愿小雪玲在天堂开心快乐!!
作者:白蝴蝶gz
回复日期: 22:48:00
  没有血色的脸,迷茫痛苦的泪眼,看了真叫人心酸!
  到天堂的距离
  像到最近的小屋
  如果那里有个朋友在等待着
  无论是祸是福
  小雪玲等待着
  生的希望
  死的无奈
  虽然这世上太多不幸的人
  怎忍心
  让一朵含苞的花儿就此枯萎
  再不愿看到
  “我来过,我很乖”
  的墓志铭
作者:幻僧
回复日期: 20:35:00
  捐款最多只可能挽救一个白血病孩子,其他千千万万身患重病的孩子呢?他们的情况大多
不为人所知,据说中国的白血病患儿80%以上死于得不到合适的救治(而很多该类疾病是能够
根治的)!儿童的健康及救治是政府的事业,它不应沦落为社会救助的乞丐!靠百姓自发的救援
不可能挽救急需救助群体的绝大多数,所以在国家对儿童健康保障体系全面建立以前,无数类
似的人间惨剧注定还将不断上演!我们不敢奢望现有医疗现状在短期内会有大的改观,我们只
恳请有关部门的决策者从冷漠中觉醒,先救救孩子们,因为他们是我们这个社会弱势群体中的
弱势群体...
作者:wang_lb
回复日期: 20:07:00
  一个白血病化疗加骨髓移植手术加术后免疫抑制剂一共要70~80万,中国有400~500万白
血病,按10万治疗费就是4000亿.按50万就是2万亿.每年新发病40~50万.中国根本承受不了.
估计卫生部那帮lj又要把包袱扔给医生,药品企业和社会慈善人群了.要不就指望可能的保险
-----------
作者:今年第一场雪
回复日期: 22:31:00
  我邻家男孩2岁半患了白血病。因为采取了积极治疗措施,现在9岁了多次检查均良好,
现在生活学习都非常好,确认痊愈。只是花了不少钱。相信,东玲的病,在有关基金会特别
是众人爱心的呵护下,一定也会痊愈。明天就去农行尽一份爱心。
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作者:偶是来福
回复日期: 22:36:00
  明天去捐100元吧,尽管钱好少,大家一起努力。
  其实我本人干的活就是社会保障这一块,每天接触到的都是一些弱势群体,有些人病
了,真的是在家里等死,每年搞困难补助发放,家里平均工资超过460元的要1万元的医疗发
票,但这些人看病都看不起,哪里有能力住院去弄发票呢?我们真的很同情,但政策摆在那
个地方,不可能违犯政策不要自己的饭碗违规操作,社会保障体制上的问题,也不是我们一
两句话能讲清楚的。
  小女孩跟我的女儿一样的年龄,看到真的很心痛,如果这些事情发生在我的身上,我也
只有哭的份!我有房子,但房子也只值十几二十万,其它的钱怎么办?
  我不会追查我捐的钱干了什么,给她爸爸妈妈外公外婆买点吃的也好,不要小孩还没
好,大人就垮了。大家一起努力!为小冬玲加油!
--------------
作者:声声慢语
回复日期: 23:15:00
  人生总有波折和坎坷,灾难不知何时会降临。当孤独的面对灾难时,也许就成了灭顶之
灾。若得到了关心和帮助,灾难也许就成了一道小坎。雪玲是不幸的,白血病降临到她身
上。雪玲也是幸运的,她得到了天涯人的关注,我所能做的也许只是一声祝福。
  幸福的生活都是相似的,不幸的生活各有各的不幸。
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,悼念小雪玲!!!
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摘自天涯网-网友评论跟帖摘录:
谨借此摘录悼念小雪玲!愿小雪玲在天堂开心快乐!!
作者:水莲花01
回复日期: 23:23:00
  我是一位母亲,我是流着泪看完这个帖子的.
    孩子可爱的脸庞和无助的眼神深深刺痛了我的心!我明天就去汇款.
    我在这里想对所有的朋友说:不要再去争论事情的真伪,不要再去批评我们某些机
构的官僚,这个毫无意义,请看看孩子的眼神吧,有什么比这个更能震撼我们的心灵!也许
你今天还没有孩子,但今后当您的孩子向你露出灿烂的微笑时,你是否会想起你曾经帮助过
一个这样的小女孩?
    今天,我参加了我们这里的妇女代表大会.开幕式中有个是孩子们献词.其中有一
句:妈妈,谢谢你,用柔软的肩膀为我们撑起一片晴朗的天空.当时,我被孩子们的朗诵打
动了.明天就是国际三八妇女节了,我希望所有看到这个贴子的妈妈们(当然有爸爸们参与
更好),用我们无数的肩膀,为可怜的小雪玲撑起一片晴朗的天空!无论这个孩子的结局如
何,在这个全世界女性节日里,在这个春光明媚的三月天,请伸出我们的臂膀,请让阳光能
打在她苍白的脸庞,让她感受春天的温暖.....
作者:亚吾
回复日期: 1:16:00
  希望有能力的人士能和医院尽快取得联系,在12点之前解决入院问题,我想这才是最关
键和有效的措施。...
作者:catguan
回复日期: 3:15:00
  每年因为没钱放弃治病的白血病患者都要增加5万
  中国至少也有10亿人生不起花费超过10万的病吧,就算东借西凑也让整个家庭彻底没有
翻身的机会
作者:骗你是猪
回复日期: 10:45:00
  前两天才听说与我的单位上的一个20多岁刚结婚的女员工被确诊为急性白血病,今天又
看见这个小妹妹患了同样的病,真心希望他们能有康复的一天。
作者:jiayunemail
回复日期: 11:04:00
  我是梁平电视台新闻部主任,我叫贾云,我可以负责任的告诉大家,这件事绝对是真实
的,现在小女孩就在我的办公室里,正等待重庆方面联系医院,一旦医院联系好后,我将陪
同她一起到重庆。现在小东玲的情况很不好,一直在流鼻血,脸色苍白,到目前还没有吃早
饭,因为她不想吃。现在梁平县委、政府已经得知此事,小东玲所在的礼让镇也已经为她捐
款2000多元,县委、政府将在全县范围开展募捐活动。梁平的一些企业也开始关注此事。
作者:一灿母亲
回复日期: 10:08:00
  白血病患儿真的好可怜,承受着治疗的极大痛苦,最痛苦的是没钱治疗在家等死,希望
好心人来救救他们,每个人都伸出援助的手,病儿就有希望了!
  小儿急性淋巴细胞白血病只要坚持化疗,有百分之七十的治愈率,希望你我的爱心,能
够拯救白血病儿的生命的生命!
  照片是我儿子一灿接受在接受治疗,同样是个四岁的白血病患儿,希望孩子的眼泪能够
让你有一份同情心,救救白血病儿吧!
作者:yiping1914
回复日期: 10:35:00
  我是一个退休打工者,属于温饱有余者,今天老板发给女同胞每人一百元,我决定再加
上一百元中午汇出。
   拯救贫病儿童是政府的责任,普通公民承担不起这样的责任,小姑娘的病情已经到了
危重时刻,很难说能否救治成功,所以我捐款并不指望得到成功,只是想表达一种良知,我
唯一的希望是小雪玲身边的人能够让她知道,这个世界上有很多人爱她。
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央视《大家》4月30日播出五一特别节目《胡亚美:白血病儿童的福音》,以下为节目内
    简介 儿童血液病专家胡亚美
    胡亚美是我国小儿内科领域唯一的工程院院士。二十年来,她带领的研究小组,被
认为是“不治之症”的小儿白血病的治愈率提高到了74.4%,令世界为之瞩目。在北京儿童
医院里,胡亚美已经工作了48年,治愈了700多个孩子;极具慈母心肠的她,还让200多个曾
经患病的儿童上了大学或是走上工作岗位。
    胡亚美:白血病儿童的福音
    1976年,胡亚美开始致力于小儿白血病的研究,二十多年来,在她的带领下,这种
被人们误认为“不治之症”的小儿白血病治愈率已经达到了74.4%,仅次于德国和美国。这
个数字很难让人相信,她的研究是在白血病成为儿童恶性肿瘤的头号杀手,而国内又没有任
何治疗方案和抗癌药物的情况下开始的。
    在这所全国最大的儿童医院里,胡亚美已经工作了48年。这位我国小儿内科领域惟
一的工程院院士,如今已经80岁了,每个星期她还坚持去一次病房,看看患白血病的孩
    主持人:我听说您参加一些非常重要的活动,都是穿着您的病人给您设计的服装,
那我不知道今天您穿的这身是不是您病人帮您设计的。
    胡亚美:您看我这服装怎么样,挺好的吧。这是我的白血病的孩子,他长大了,他
做了服装设计专家,他给我设计了一套中老年服装,你看我穿上了,好看吧。我穿着这衣服
呢,我就参加人大会。我到人大会开会的时候,我就说,这是我白血病的孩子给我设计的,
我说我可不是受贿。他们都笑了。
    主持人:我发现一提起您的病人,用您的话说您的孩子,您就特别兴奋。站起来给
我看这个衣服,不过这个衣服设计得的确是挺有特色,那像您的病人都跟你保持多少年的关
系,如果说他长大应该有二三十年了吧。
    胡亚美:就是,你看我是最高治疗白血病是1976年,您看我的76年的孩子到现在已
经是27年了,已经活了27年了,我有76年的病人活着,77年的孩子也有,这个给我设计这服
装的是1979年的病人,你看,都活了20多年了,他已经结婚了。最近他给送结婚照片去了,
你看。这个是他叫吴坤,这是服装设计专家,你看多漂亮的孩子。
    主持人:应该说这个白血病特别是在北京地区,它已经成了儿童恶性肿瘤一个头号
大敌,那么首先我关心的是为什么近年来,白血病它是成逐渐增加的趋势呢?
    胡亚美:现在这个白血病的病因虽然不是完全明了,可是跟这个空气污染还是有一
定的关系,还有跟电离辐射,你比方说吧,日本长崎广岛两颗原子弹投下来以后,它3到7年
白血病发病率是比正常的地区高20倍以后,一直到20年以来它才逐渐下来,所以这个辐射是
非常非常重要的。
    主持人:那您的意思是说,最近这些年我们的国家的外在环境是有问题的,所以白
血病患者才会增加是吗?
    胡亚美:对,再有你看咱们都是怀孕的时候照照透视,看看胎位正不正,这个一定
不要,因为幼小的细胞对辐射也敏感,再有现在都装修,大理石的那个地面那也有一种辐
射,所以你要装修完了以后,不要立刻搬进去,过了一段时间,放射过了以后你再搬进去。
再一个含苯的,苯环的这些气体污染也会引起白血病。比如说装修油漆里头有苯,还有汽车
尾气里头有苯环,这些都是刺激孩子容易得白血病。
    胡亚美:为什么你看汽车尾气也好,装修的,有害气体都下沉,大人很少吸进去,
大人高所以3到7岁都是发病率最高的年龄,小孩的白血病,所以这个阶段个矮,就容易那些
有毒的气体,有害气体容易吸进去了。
    主持人:特别是这些小孩,要您这个说法,这个白血病外在因素比这个遗传更厉
    胡亚美:对,你看我的孩子多好啊,我有18个白血病的孩子生的21个第二代,这个
第二代没有一例是有畸形的全都是正常的孩子,而且都还很聪明的小孩。
    主持人:那也就是说白血病这种疾病它并不是遗传的。
    胡亚美:所以现在有的人就不理解,觉得这个孩子得了白血病就不想跟他结婚,这
是错误的。所以我有一个孩子长得很漂亮,她给我写信,她说胡阿姨我很苦恼,就是我看得
上的人呢,他不想跟我结婚,追我的人我又不喜欢,挺漂亮的一个女孩。所以有的人不理
    胡亚美:而且还觉得白血病是不治之症将来再复发,这是错误的观念。
    上个世纪七十年代,小儿白血病是一种可怕的疾病。患上白血病就等于宣判了死
刑,医生也只能眼睁睁地看着病人死去。在国内医学界对小儿白血病还很陌生的时候,刚从
“牛棚”中解放出来的胡亚美开始了攻克白血病的研究。
    主持人:76年您才开始研究小儿白血病这个课题,那么这个时候我算了一下您是53
岁,那么53岁对于一般女性来说,这个时候应该是享受天伦之乐呢,为什么您却把白血病,
相反把它作为一个终身研究的方向?
    胡亚美:因为我看了一个我们北京市城区和一个通县专区的小儿死亡原因调查的数
字,哎呀,我一看呢,北京市城区1到5岁死亡第一位是肺炎,第二位是恶性肿瘤,5到10
岁,10岁到15岁城区死亡原因第一位就是恶性肿瘤,所以白血病成为威胁孩子健康的一个主
要杀手了,76年那个调查,所以我一看这个,我就觉得我就是什么威胁孩子健康最厉害,我
就应该治疗白血病。当时还有人劝我,说你刚从专政队出来不久,文化大革命我们都被专政
了嘛,你怎么又高这个少见病,当然还是比较少见的,死亡率比较高,还是比较少。
    主持人:76年那个时候国外应该说也没有什么成功的经验您可以借鉴,那么国内的
治疗条件很差,那么您是怎么来着手进行小儿白血病的研究?
    胡亚美:76年的时候,我们国家还没有一所医院治疗白血病没有我们自己的方案出
来,我只好引用国际上的东西,结合我们国内的情况来治疗。当时开始的时候我困难极了,
连药都没有,药都困难极了。因为这种药,治疗癌症的药生产得比较少,国内。
    主持人:那么研究这个少见病对您当时的情况来说,它的危险性是什么?
    胡亚美:就怕将来再挨批呀,后来有人说你不怕再挨批吗?我说我不怕,我有这个
治疗的结果,什么威胁孩子最严重,我就应该治疗什么我不怕挨批,我应该为了孩子的健康
我应该努力工作。
    现任北京儿童医院血液中心主任医师的臧晏,作为胡亚美的学生,参与了攻克白血
病的全过程。
    1977年,胡亚美组织成立了血液专业组,开始了试验治疗。这是胡亚美带领血液科
的大夫们制作的一种叫“大表”的特殊病历,上面详细记录了病人每天的骨髓情况,血象变
化等等。医生主要依据上面的数据给病人制订合理的治疗方案。八十年代初,白血病的治疗
开始取得初步成效。也就在这时,一部日本电视连续剧的播出,让观众记住了一位日本女孩
幸子,和一种可怕的疾病白血病。白血病是不治之症的偏见也因此深入人心。
    ...
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谢谢简单生活的一路支持和大力关注!
我曾经在帖里说过,
发此帖的目的,一是因家庭目前确实困顿,担心耽误了程程紧急的救治(我想小雪玲在2月23日
确诊后到3月8日在入院前病况已经恶化了,不幸的结果可能就是因为没有得到及时的发现和
治疗),另一个深层因素也正如您所想,让程程的病能得到社会关注,让有兴趣的网友对白血病
有更多的了解和预防...
根据有关的报道,儿童白血病现有400-500万!每年有5万的增加!多么恐怖呀!
在本帖里,我会不断仔细回忆些多年来生活的点点滴滴,将自己及家庭的多种因素详加分析,
找出程程各种致病的可能,这样也对程程有个交代呀!要不然,程程长大了还要问我的.
[簡單生活]( 13:25:53):
程爸,你可以仔细回忆下两年多来你们生活的点点滴滴么,我们一齐来分析下造成程程生病的
可能的主要原因(上次你写过开水重复烧的问题),那么你的这个求助贴将会拥有更广泛的意
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去年曾经给护士记错一次帐四百多,后来补过来了.
程程妈现在每天都有留意记录每天的用药情况,帐单要我隔一段时间到广州后才到财务核对
[严小米]( 12:10:56):
刚才去顶了一下贴!
同样我们需要关注的事,医院的清单!
会不会又重复收费,让我们为了他们的黑洞而付出双倍的努力!
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程程上次化疗后发生的支气管肺炎现在已得到控制,正在恢复中...
控制肺炎感染的药物很贵,3天用了近4千!现医院和程程帐上的专项治疗资金余额仅剩约1.1
万元...第二疗程的第三次化疗用药马上也要开始了...
程程妈说程程近日瘦了.但精神状况可以,每天在医院里活蹦乱跳,调皮捣蛋呀!
[严小米]( 12:35:44):
第三次化疗什么时候开始?
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感谢[daisyzh1]的一路关注和大力援助!
[daisyzh1]( 14:35:31):
今天用浦发卡转给程程266.00. 祝福程程顺顺利利快快恢复起来!
程程, 我们大家的小宝贝儿, 喜欢你的笑,喜欢你的坚强, 怜惜你带泪的眼!我们会每日为你
祈祷!祈祷上帝你少收些苦!
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在家抢GG的书包,在医院抢BB的小包包!--不给就非要扯断带子似的,程程猛的很哦!
---你敢不给吗?---
[严小米]( 15:19:01):
一直想问,程程为什么每张照片都被个小包a?
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摘自天涯网
悼念小雪玲!
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作者:yayamamad 回复日期: 9:26:26 
    小玲玲,阿姨今天又来看你了,希望你在天国幸福,如果再次来到人间,你一定会
是一个健康活波可爱,人见人喜欢的小宝贝,我们大家会一块再疼你的,再也不愿意你受伤
    另外自己也学过一点医学,总觉得小雪玲的离去有这几个方面的原因:1.没有及早
发现小雪玲的病情,这个不能怪雪玲的家人,她们毕竟不懂那么多,白血病有很多早期症
状,象发热、贫血、乏力、食欲下降、骨关节疼痛、流鼻血、身上出血点等等,这些症状的
及时发现,及时就医,白血病就有很好的治愈率。2.小雪玲2月22日都已经确诊为急性白血
病,直到3月8日才能入院治疗,这个又错过了最佳治疗时间,因为有的急性病型病程也就一
个月左右,而她已经耽误了半个月,这不能不说和我们国家的医疗保障体系有关,需要及时
改革。3.小雪玲入院后总觉得医院的治疗大概有点急,有报道说小雪玲入院时就有咳嗽,那
么就应该先控制了呼吸系统的感染再化疗,再配合中药提升她的免疫力,因为化疗是双刃
剑,虽然能够杀死异常的白血球,但是也严重的抑制了小雪玲的免疫力,使得感染无法控制
而导致呼吸衰竭。4.医院的护理不够严格,隔离措施不好,因为在完全没有免疫力的小雪玲
面前,哪怕是一颗细菌也许就有可能是个可怕的杀手。5.在小雪玲临终时没有体现仁爱,在
孩子的最紧要关头,应该让雪玲妈妈穿上消毒衣服时刻陪护在小雪玲身边,拉着她的小手鼓
励她闯过这道关,而不是把她孤零零的留在ICU,醒来后找不到一个亲爱的人,心理疗法其
实很重要,这个人人都应该知道。
    突然有了这么多感慨,从我第一眼看到这孩子的照片,我就有了母亲般的关爱,眼
泪不知道流了多少,小玲玲,我们的宝贝,上帝的天使!
注册时间:-
谢谢小米,谢谢园中雅客!谢谢大家!
无论千山万水,还是刀山火海,
我决不会辜负大家所望,也一定要带程程平安回来深圳!
[严小米]( 19:36:06):
这个结果我已经想到了,因为在我们后面已经有人在说同一所医院还有几个可怜的孩子,言
下之意。。。。
而且,因为我们是在深圳,在媒体关注较少的情况下,已经有了8万多的捐款,他们认为我
们的不是最需要的。诚然,有更多更贫穷的孩子,我们不能剥夺他们生的权利,但是我对程
程的信心更大,因为我们相信程程的治疗是可以延续的。过于贫穷的家庭可能更容易获得捐
款,但是由于家庭本身收入的不稳定,不能保证后期的巩固,我
& 一岁三个月的儿子得了白血病(急性淋巴细胞白血病 ALL-L2)图片系列
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