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找赵重波大夫就诊的h***患者，成功报到

医生诊断疾病：慢性格林巴利综合症

最近一次就诊时大夫给的处置方案：检查及事项：查血，肌电图，神经活检

问题：赵主任我是病人周宝，5月份你开会我们徐州赵辉医生带我去找你你给定了方案冲环磷酰胺的。我想在网上和你说下我的病情治疗情况。

咨询标题：格林巴利综合症8年现在用药，给我一些建议

2016年5月7日我们徐州四院赵辉医生带我去找你回来之后就住院用了环磷酰胺0.8的剂量出院后没感觉药物的副作用，但是没感觉到药物对这个病起到效果，是不是要多用几次呢？

我感觉我不是那种复发型的，好像一直在进展，主要那种麻木感觉有上升的趋势，赵主任环磷酰胺一般多久能起到效果，一个月用一次是不是有点少呢。谢谢赵主任了

药物名称：泼尼松片 氯化钾 迪巧 奥美拉锉 甘利欣
服用说明：泼尼松6片一天一次，氯化钾一天3次一次两片 ，奥美拉锉一天两次一次一片，甘利欣一天3次一次3片。

赵主任我用了环磷酰胺0.8有10天了，药物到是没感觉到有什么不良反应，但是没感觉到环磷酰胺有什么效果.是不是时间过短，最近两天感觉好像又有进展麻木感有上升趋势。还有就是一个月1次环磷酰胺是不是用的有点少呢，谢谢赵主任了

赵主任，我用了环磷酰胺有20天了，感觉脚底麻木感又有点加重和上升，以你那么多年的经验大概用到第几个月会起效和控制病情发展呢，现在老是感觉有进展，是不是对我没效啊。谢谢

我刚用了0.8，一月一次，10g是不是一年才会起效

患者h***购买了大夫网络咨询（60元/3条回复）

赵主任，环磷酰胺0.8剂量用了20多天了，最近一个星期老头晕头疼不知道是不是药物的原因，我现在病情麻木感又有进展，环磷酰胺还需要调整下吗，我们这边有的医生和我说可以改半个月冲击一次0.8剂量用2-3次。想听下赵主任建议方案一月一次0.8剂量还需要调整下吗 ?

赵主任，我现在按照你您的治疗方案环磷酰胺0.8的计量用了4次啦，现在麻木感没有感觉到减轻，感觉疾病还在进展，还要继续一月一次用吗，是不是我对这药就不敏感，还是剂量没有用到呢？

没感觉到比最开始好，感觉这病进展的很慢，我主要是麻木感上升为主，赵主任还需要再调调药吗？

赵主任，8月18号您在总院吧，到时感谢您给加个号吧，现在挂号真的很难！

赵主任18号下午去可以给加个号吗，现在挂号真的太难！

• 疾病名称：脊髓炎，脊髓脱髓鞘，脊髓血管病  

  希望得到的帮助：1.发病1周，还未确诊是脊髓血管病，脊髓炎脊髓脱髓鞘，是否会延误治疗期 2.腰穿是否能...

  病情描述：母亲7.30日上午左脚麻木，半小时后蔓延至左腿，核磁共振未见明显异常，中午11点多另一条腿也开始逐渐麻木，下午3点多加重，且蔓延至肚脐上方，5点多双腿已麻木，无法直立无法行走，且有背痛感，...

• 疾病名称：脑白质变性1级，严重吗，该怎么治  

  希望得到的帮助：这种情况严重吗？还能好吗？不知道什么原因造成的

  病情描述：有窦性心动过速15年，住院检查，医生说是植物神经紊乱，有头晕，现在检查脑磁共振有脑白质变性，不知道该怎么治

• 疾病名称：您好，我是CMT患者，右膝盖平躺抬不起来  

  希望得到的帮助：有没有好的康复治疗。

  病情描述：右脚足下垂，右脚膝盖平躺不能抬起来，右手无力，左脚因马蹄足做过融合手术。

• 疾病名称：周围神经病 腓骨肌萎缩证  

  希望得到的帮助：1、贵院进行基因检测大概费用多少； 2、目前尚未检测基因，可否服用：甲钴胺、维生素...

  病情描述：2013年6月在北大医院神经内科进行神经活检，确诊为CMT，但是至今尚未进行基因检测。发病至今22年，双脚高弓足，但是可站立，双手指伸不直，手指变形有9年，蹲起较困难，目前大腿感觉酸胀，上下楼...

• 疾病名称：格林巴利综合症 呼吸机麻痹  

  希望得到的帮助：如何预防感染

  病情描述：父亲二十年前患了格林巴利综合症，最近病发突然，呼吸机麻痹，一直是机械通气。但是很多医生朋友都说那个插在气管里的管子不能超过72小时否则会感染。但是现在这个医院的医生一直拖着不给做气管...

• 疾病名称：腔隙性脑梗死，脑白质脱髓鞘  

  希望得到的帮助：去医院检查什么，现在有步长脑心通，银杏叶片，可以缓解吗。另外肝功正常，是小三阳吗...

  病情描述：我妈妈七月去体检了，主要是脑梗和脑白质脱髓鞘好像挺严重。 前几天她说手指尖疼，不知道和这个病有没有关系。 这是其他体检报告，麻烦帮忙看看

• 希望得到的帮助：1.是否符合脱髓鞘病症；2.如何治疗？3.西安哪个医院治疗效果好一些 /

  病情描述：2016年12月诊断为脑梗死，2017年诊断“卵圆孔未闭”行封堵术，2017年3月出现呃逆，开始一天打几个嗝，至5月每天打上万个。7月在西京医院查有少量脱髓鞘吃过“卵磷脂”10盒和甲钴胺3瓶，中医诊断...

• 疾病名称：手脚麻木，核磁共振诊断炎性脱髓鞘可能性大  

  希望得到的帮助：接触压迫是不是还不好

  病情描述：五月初开始脚底麻木，越来越麻，严重时拿不了筷子右手，脱髓鞘抗体阴性，颈椎突出压但医生说压迫不至于这样

• 希望得到的帮助：我想咨询一下两个问题，一是在兰大二院神经内科对病情进行全面检查，做一些必要核磁等...

  病情描述：检查及化验： 核磁检查结果是，双侧侧脑室周围脑白质及半卵圆中心脱髓鞘改变。左侧下鼻甲肥大，鼻中隔偏曲。年龄51，女性，平时症状是记忆力减退，舌根及右侧嘴唇发木，发生过几次出门买东西完了...

• 希望得到的帮助：病人多长时间复查一次好？

  病情描述：第二次丙球输完无明显反应，什么时候再去复查，有没更好的治疗方案。

• 希望得到的帮助：记忆力减退3个月，做了核磁共振，这个需要吃药吗？

  病情描述：记忆力减退3个月，做了核磁共振，会不会发展到老年痴呆？

• 希望得到的帮助：病情是否严重，这是一种什么病，是否遗传。如何治疗，费用如何。

  病情描述：无家族病史，单位查体单，显示脑部MRI拖碎片改变，双额叶、双侧脑室体后方见斑点状等长T1信号，T2-FLAIR呈高信号。脑沟裂未见明显增宽、加深，双侧脑室及三脑室未见明显扩张及变形，中线结构居中...

• 希望得到的帮助：希望就诊后给予住院或门诊治疗

  病情描述：女性，36岁。5月初发病，起初舌麻，然后四肢麻木，由远端往近段发展，左侧较严重。8月3日肌电图四肢周围神经损害、感觉纤维轴索或神经元损害，双胫神经Ｈ反射异常。遂住院在浙一医院。医院初步判...

• 疾病名称：脑干廷髓病变，手脚麻木，吞咽困难肺部感染  

  希望得到的帮助：是脑干廷髓肿瘤一型胶质瘤吗，还是海绵状血管瘤，脑干脱髓鞘？但脑脊液与血清化验都是...

  病情描述：我爸66岁，18年3月27号出现拿东西不稳，就到江门市第二人民医院就诊，查出高血糖，接连一个星期降糖，没有效果，出院，4在4月7日到江门市人民医院就诊，还是以高血糖降糖治疗，但病情以进行性加...

• 希望得到的帮助：请问医生我现在的状况会有什么样的发展呢？

  病情描述：格林巴利综合征从16年12月查出格林巴利综合征，从发病到全身不能动之间20天左右，住院用激素冲击治疗出院后资质停药又复发入院前后入院三次，最后一次听医生的把激素药吃到八个多月今年五月份去...

• 希望得到的帮助：能否确认目前是什么疾病，是否为脱髓鞘？

  病情描述：医生您好，患者是我太太。 2015年7月开始，左膝盖下方有小块皮肤平时无特殊感觉，但一经轻微抚摸会有刺痛感，按压不痛。到2016年1月左侧膝盖有轻微疼痛，左腿相对有无力感，曾至六院检查膝盖...

• 希望得到的帮助：还没有拿到体检单子，病情是否严重，是否需要紧急就医。

  病情描述：单位查体，显示脑部MRI拖碎片改变，双额叶、双侧脑室体后方见斑点状等长T1信号，T2-FLAIR呈高信号。脑沟裂未见明显增宽、加深，双侧脑室及三脑室未见明显扩张及变形，中线结构居中。

• 疾病名称：轴索损伤手腕下垂伸不直  

  希望得到的帮助：应该怎么治疗，保守治疗期是多久，超过保守治疗期是否有其他方法或者手术类的。

  病情描述：怀孕期间妊娠剧吐三个月没怎么进食，免疫力下降病毒感染，临床诊断说是格林巴列综合征，之前没感冒发烧腹泻。周围神经损伤轴索损伤为主，手腕下垂伸不直大拇指和食指不灵活食指弯不下来，其他三...

• 希望得到的帮助：1、是否是格林巴利综合征？如何控制病情？是否还别的病灶？2、是否需要去更高一级的医...

  病情描述：病史：16年前曾患“格林巴利综合征” 1、2018年7月30日在临沂市人民医院神经内科住院，临床表现为双下肢无力1周，加重伴双上肢无力1天； 2、2018年7月31日做肌电图检查反映为1、NCV:未见异常；...