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重症肌无力
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多发性硬化症病人能活多久
[文章摘要] 多发性硬化症是中枢神经系统疾病的一种，在临床上多发性硬化症的发病率比较高，引起疾病的病因目前还不清楚，有少部分患者在早期没有症状，有百分之十的患者属于原发性进展型多发性硬化症，由于病情恶化的比较迅速，所以预后较差，那么多发性硬化症病人能活多久?
是中枢神经系统疾病的一种，在临床上多发性硬化症的发病率比较高，引起疾病的病因目前还不清楚，有少部分患者在早期没有症状，有百分之十的患者属于原发性进展型多发性硬化症，由于病情恶化的比较迅速，所以预后较差，那么多发性硬化症病人能活多久?
下面就请专家为您详细介绍。
病人能活多久?虽然不能精确预见每位多发性硬化患者的病程，但发病前5年的情况对于远期预后有一定的提示作用，主要依据为5年内的变化情况和病变类型(如复发-缓解型)。研究表明，5年和10年时的残疾程度对于远期预后是可靠的指标，当然，患者的情况总是千变万化的。
1、在10年后，有将近30%~50%的复发-缓解型多发性硬化患者转变为进展型。
2、对大部分多发性硬化症患者而言，疾病并未严重的影响生活，这段时间可达5~10年，甚至更长，患者可以正常而有活力的生活。
3、发病年龄和性别对远期预后也有影响。有研究表明发病年龄较小者(小于16岁者)，预后更好。
尽管年轻患者在发病初10-15年较少受累，成年期后最终仍是有部分残疾的。其他研究表明晚发型(大于55岁)，特别是男性患者，常提示进展型病程。
病人能活多久?以上做了具体的介绍，专家提示：只要积极配合医生的治疗，患者的寿命可以跟正常人一样学习和工作的。
（责任编辑：）
重症肌无力常识
由于重症肌无力疾病通常是在以十岁以
重症肌无力治疗
重症肌无力以治好会不会复发，重症肌
重症肌无力以治好会不会复发，重症肌无力是一种运动神经疾病，会导致严重 危害，影响患者的运动，治疗的不彻底们也是会发生复发。...
栏目导航：转过路角忽然发现，3岁的儿子已在路口等着自己回来。
在0℃的江苏无锡街头，环卫工用双手疏通下水道。
　　张星虎：科学认识多发性硬化
　　专访首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任张星虎教授
　　有一种疾病，也许你从未听闻，但是当它真实的降临在你的生活中时，你所面临的将会是无休止的检查和治疗，你会逐渐丧失对于四肢的掌控能力或者视线逐渐模糊，直至失去最后一线光明，而每当你以为自己已经痊愈的时候，它很可能卷土重来，击垮你最后一道心理防线。这是一种可怕的疾病，这就是多发性硬化。
　　从疾病的研究结果来看，这种疾病具有自己独特的发病特点和地域分布，中国属于低发病区，但是由于我国人口基数较大，每年的发病人数仍居高不下。针对这种情况，如何更好地防治与疏导病患就诊，为此，飞华健康网本期“专家访谈”特别邀请到了首都医科大学附属北京天坛医院神经内科张星虎教授做客本栏目，向各位网友介绍“多发性硬化的诊断与治疗。”
　　飞华健康网：张教授，您好!多年来您一直致力于神经内科神经感染与神经免疫专业的临床及研究，擅长多种神经科疾病的诊断及治疗。今天我们想向您请教的是多发性硬化疾病的诊断与治疗，请您为我们广大网友介绍一下什么是多发性硬化?
　　张星虎教授：多发性硬化是中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，属于自身免疫病的一种，好发于中青年，容易导致患者残疾。该病在我国的发病率并不高(尽管尚缺乏详细的流行病学资料)，因此在国内仍不为一般医师所熟悉。这种疾病最显著的特点就是多发性：一是空间上的多发性，即在中枢神经系统多个部位如大脑、小脑、脑干或者脊髓、视神经都可能发生病变，而且发病部位的不同，会导致不同的临床表现，严重者可导致残疾;二是时间上的多发性，就是说这种病会反复发作，这次治疗好了或者部分痊愈，下一次有可能再次发作，给病人带来极大的痛苦。
　　飞华健康网：您刚才提到了发病部位不同，症状也不同，那么从临床角度来看，多发性硬化的症状都有哪些?
　　张星虎教授：多发性硬化的症状取决于病变所累及的中枢神经系统部位，患者可能出现视力下降、肢体无力、平衡障碍、行动不便、肢体麻木、口齿不清、眩晕、大小便障碍等症状，这些症状因人而异，严重程度也不尽相同，每位病人在每次复发的表现上也会各异。这些症状可能会减轻或消失，消失后也可能再发作。是否会产生新的症状或是产生新症状的时机则无法加以预测。举例说明，比如说患者的脊髓发生了病变，就有可能会发生肢体麻木、双下肢无力或四肢无力等情况，还有就是排大小便障碍，有些患者会出现尿失禁、尿不出来、便秘等情况。如果病变发生在视神经，则会导致患者视力模糊，一侧视力下降或者双侧视力下降。如果病变发生在脑干，就会出现很多的问题，比如：头晕、看东西成双影，或者是饮水呛咳或言语不清等等，严重的情况下会影响整个心肺功能。此外还有一种情况是多发性硬化不经过治疗也可发生自发性的恢复，有些患者通过激素治疗可以减轻症状，但是随着发生次数越来越多，有可能会发生累加效应，这种情况下可能会导致残疾。为预防这种情况的发生，建议患者要早诊断，早治疗。
　　飞华健康网：听您介绍这种疾病的危害性很大，而且充满了不确定性，那么导致患病的原因是什么?发病情况有什么特点?
　　张星虎教授：多发性硬化症的发病情况有一个显著的地域特点，那就是纬度高的地区发病率也高，比如美国北部、加拿大、冰岛、英国、北欧、澳洲的塔斯马尼亚岛和南新西兰患病率为40/10万或更高;赤道国家发病率小于1/10万;亚洲和非洲国家发病率较低约为5/10万;日本为1.4/10万。我国目前尚无多发性硬化流行病学资料，但近年来多发性硬化病例报道愈见增多，而且北方地区患者多于南方，专家们统一的意见倾向于我国的多发性硬化患者并非少见。但我国仍属于低发病区，与日本相似。
　　至于具体病因目前尚无定论，主要与自身免疫、病毒感染、遗传因素、环境因素等有关。据目前的研究结果显示，这种病的发病年龄一般是20～40岁左右的青壮年，以女性患者居多。此外，遗传因素对多发性硬化的易感性起作用，如爱斯基摩人、西伯利亚的雅库特人和非洲的班图人，以及吉普赛人不罹患多发性硬化。而在多发性硬化患者的亲属中患有该病的比例要高于普通人群，故家族遗传倾向与本病发病有关。还有就是比如感冒、劳累或者是病毒感染，或者是寒冷的地方等等，都可以促发这种疾病。所以目前认为这种疾病是由于内因和外因或者其他的一些因素共同作用的结果。
　　飞华健康网：为了使多发性硬化病情的发展得到有效控制，早期的规范治疗非常重要。张教授，请您谈一谈目前国内针对多发性硬化有哪些治疗方法?
　　张星虎教授：因为多发性硬化的具体病因及发病机制不详，因此目前尚没有能够治愈多发性硬化的特效药，只能针对病程的不同阶段采用不同的治疗策略。一般来说，急性期以减轻症状、改善残疾程度为主;缓解期以减少复发、减少颅内病灶及提高生存质量为主。还有就是对症治疗，减轻病痛，同时要关注患者心理，坚持神经康复治疗，让病患有参与社会生活的愉快感。在这里我要强调的是神经康复治疗很关键。一般来说，我们会有专业的康复师，会根据患者肢体的无力程度进行评价，给予相应的肢体训练。老百姓对神经康复不太了解，其实中风后神经康复治疗非常推崇，像多发性硬化这样的神经免疫性疾病神经性康复治疗也是非常有帮助的，因为神经康复治疗能再塑造神经系统的潜能。神经修复治疗也很重要，它要用到维生素B1、B12等等。还有一些治疗方法比如说干细胞治疗，现在比较热门，但是现在还需要更多的临床证据，还需要做大规模的临床研究来肯定它的疗效。
　　其实，在治疗方面非常有效的、最具有代表性的药物就是β-干扰素。该药物已经应用于临床二十多年了，对于降低多发性硬化的复发率和延缓疾病进展方面有肯定作用，是国际指南推荐的药物，国内也已经上市。还有一些新的免疫治疗药物，比如芬戈莫德、BG-12、特立氟胺、克拉屈滨、拉奎莫德、那他珠单抗、阿伦单抗、利妥昔单抗、达利珠单抗等，有的已经在国外上市，有的正在进行临床试验，相信不久的将来会造福患者。必须要强调一点，这种病它的发病机制目前还不是特别的清楚，尚没有办法根除，就像糖尿病、高血压一样，因此治疗的关键应该是科学地控制疾病的发展、防止复发。
　　飞华健康网：在我国，大多数患者、甚至部分医务工作者对多发性硬化诊断及其治疗缺乏足够的认识，导致相当多的患者贻误了治疗良机。张教授，您作为中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员，请您为我们广大网友介绍一下，多发性硬化患者应该如何合理选择就医?
　　张星虎教授：我作为中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员，参加过三版的多发性硬化诊断和治疗中国专家共识的讨论。我们高兴地看到，近几年国内一些大医院对于多发性硬化的认识已经有很大程度提高。这是一个好的趋势，但是和国际上相比，还有很大的差距。我们在深入研究和患者管理方面还有很大的发展空间，也应在教育科普方面加大力度。
　　针对这种情况，建议患者在选择就医时最好到神经内科实力强或者具有神经免疫专科的三甲医院就诊，且不可偏听偏信。现在这种疾病只能够治疗不能够根治，患者一定要保持理性的心态看待。
　　飞华健康网：为了让患者更好配合治疗，有请您为我们介绍一些多发性硬化疾病的家庭护理方法，以及日常保健中的注意事项?
　　张星虎教授：多发性硬化的家庭护理首先要注意的是保障患者远离一些危险因素，如感冒、劳累、疫苗接种和过敏等。如果有接种疫苗的情况，一定要提前和医生说明患者的病情，以免出现问题。还有就是在季节交替的时候，要注意防止花粉或粉尘过敏等情况。
　　其次，是要做好患病记录。不一定要每天都记，但是当病情出现变化或者药物调整的时候，以及身体状况或感觉出现差异的情况，是一定要记录备案的，以便后期复诊的时候，给医生作为参考。包括什么时候开始治疗，以及辅助检查的结果都要记录在案，这样医生才可以量体裁衣，制定最佳治疗方案。
　　第三，就是患者千万不要自以为久病成医，擅自依据前两次的治疗方案，自己增减药量，一定要严格遵守医嘱。
　　第四，因为多发性硬化患者很可能会出现行动不便的情况，因此要预防患者出现外伤。最好在家中安装部分残疾人扶手或通道，方便患者走动或出行。
　　第五，要关注患者的心理健康。很多患此疾病的患者不堪疾病反复发作的折磨，容易产生抑郁心理。家属要多鼓励患者，经常沟通，为患者树立信心，减轻思想压力，保持乐观心态。必要时找心理医生治疗。
　　第六，在饮食方面要多吃富含蛋白质、维生素的食物，尤其是肉类和蔬菜要合理搭配。不要轻信保健品的作用，多发性硬化是免疫系统紊乱而不是免疫系统低下，因此不要盲目的给患者食用一些提高免疫力的保健品。
　　最后一点，带领患者复诊时一定要记得带“三宝”。第一件宝就是健康记录本;第二件宝就是带好之前看病就诊的病历及各种化验单;第三件宝就是所有拍过的影像资料，这三件宝会对就诊带来很大的帮助。
　　【专家简介】
　　张星虎，主任医师，教授，博士研究生导师。2000年毕业于中国协和医科大学，现担任首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心神经感染与免疫科主任,中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员兼秘书，中国免疫学会神经免疫分会委员兼秘书，首都医科大学神经病学系副主任，《中国神经免疫学和神经病学杂志》编委。擅长神经感染与神经免疫性疾病的诊治如各种脑炎、脑膜炎、神经系统寄生虫病、多发性硬化、重症肌无力、格林-巴利综合征等。
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来源：网络
发布者：xiaobai
　　生病虽然谁都避免不了，相信大家的身边一定有这种疾病的患者，大家不要小瞧了这种病，它给患者带去的危害也是非常大的，对于它的治疗问题，还是要大家细心的预防和护理才行。那么，下面就给大家介绍下多发性硬化症的发病率，让您重视自身疾病，积极治疗。病例一：病情描述 :　　多发性硬化的护理多发性硬化的护理
我的那个婆婆手脚都麻.有三年时间了吧问题回答 :　　病情分析：你好.病因尚不明确,大多数研究者认为免疫系统在其中充当了重要角色,也许这种疾病来源于免疫系统的遗传问题.指导意见：一,急性发作期　　1.皮质固醇类和肾上腺皮质类激素.ACTH,甲基强的松龙,或地塞米松静脉注射均可选用,地塞米松静滴1-2周后改用口服强的松.　　2.免疫抑制剂：①硫唑嘌呤,50mg每日二次,口服,可减少发作次数.②环磷酰胺,200-400mg静脉注射每周2-3次,2周为1疗程.对慢性进展性MS有效,但不用口服治疗.③环孢素-A,5mg/kg&d,口服,疗效较硫唑嘌呤好.④氨甲蝶呤.上述各免疫抑制剂治疗,均应注意肝,肾功能损害和白细胞改变. 二,缓解期治疗以预防,减少复发和改善病残功能为目标.常用措施有：　　1.干扰素-&1b,为免疫调节剂,常用剂量为800万单位皮下注射,隔日1次,连续应用6-12个月或长期应用,可减少复发次数.　　2.Copolymer-1,为复方氨基酸成分.皮下注射.　　3.对症治疗：肌张力增高选用巴洛芬,5mg每日1-2次开始,逐步增量.肌肉痉缩性疼痛者可用卡马西平.癫痫发作者可用丙戊酸钠或卡马西平.意向性震颤者可服心得安,氯硝安定.继发感染者应予抗生素治疗.　　4.康复治疗 针灸,体疗,保持适量运动十分重要. 　　病情分析：多发性硬化是一种中枢神经系统疾病,主要特征是脑和脊髓神经组织多处脱髓鞘改变,引起神经功能损伤,如果把神经组织比喻成树枝,脱髓鞘就象是脱树皮一样,多发性硬化的名称便由此而来. 指导意见：本病的病因目前尚不清楚,女性的发病率高于男性,一般多在青壮年时期起病,进展比较缓慢,整个病程中,病情时而加重,时而减轻,并互相交替,病魔就好像幽灵似的时隐时现,挥之不去.也有一部分人越来越重,呈不可逆性发展.病人主要发现为肢体震颤,感觉障碍,视力减退或失明,失语,瘫痪,癫痫发作等. 目前在世界各地均有多发性硬化的病人,发病特点也不近相同,不幸的是它在我国的发病特点是起病急,进展快,由于病因不明,目前尚无很好的治疗方法.尽管有些办法可不同程度的使症状好转,但随着病程进展,每次复发后恢复的程度越来越差；虽然死亡率不高,但可严重影响病人的生存质量.另外因青壮年易发病,而此时的病人事业正处于上升期,又肩负赡养双亲哺育子女的重担,一旦患病不但自身病魔缠身,家庭也会因此失去顶梁柱. 由于病程长,病情反复加重,治疗及后期护理的费用也十分可观. 目前中医尚无好的方法,建议西医治疗,定时检查,接受医生的食疗方按.
　　上文就是多发性硬化症的发病率的讲解，希望大家能够认真的了解一下，了解之后，在生活中就要积极地做好预防工作，大家在生活中还是要重视这种疾病，在生活中一定要注意个人的饮食、注意个人的生活习惯、做好预防等等。最后祝愿患者朋友早日康复!
在寻医问药你还可以
大家都在搜：年轻人突然中风或为多发性硬化 女性多过男性-中新网
年轻人突然中风或为多发性硬化 女性多过男性
（Gettyimages供图）
　　●该病症状千奇百怪，易与中风、脑肿瘤等多种疾病相混淆
　　●多发性硬化症很难主动预防，因此早发现、早治疗是应对的最佳方法
　　今天是世界罕见病日。近年来，血友病、渐冻症等越来越多的罕见病进入公众的视线，而在罕见病的大家族中，多发性硬化症是一类特别的疾病：它的症状千奇百怪，常和中风等多种疾病相混淆，主要侵扰年轻人，不断复发，致残率极高。专家指出，多发性硬化症目前尚无法预防，但可以早发现、早治疗，从而使病情得到有效控制。因此，中青年一旦发现无明确原因的视力下降、肢体无力、身体或面部的感觉异常等症状，应尽快到神经科进行诊治。
　　文/记者任珊珊
　　病例：
　　男生视力暴跌 突发偏瘫
　　20岁的广州男生小黎怎么也没想到，几天之内自己的视力竟然从5.2暴跌到0.4。他起初以为是玩游戏熬夜累出来的，但没想到随着视力的恶化，左手、左脚出现了乏力、麻痹等症状，讲话也渐渐不利索起来。“难道孩子中风了？但他这么年轻，身体健康，没可能啊！”母亲疑惑地告诉医生，此前小黎的体检指标完全正常。
　　诊断结果显示，小黎的确没有中风，他得的是一种罕见病――多发性硬化，所幸处于疾病早期。经过一段时间的治疗，小黎的语言能力得到一定程度的恢复，手脚乏力有所改善。然而，医生告诉他，漫漫征途才刚开始：这种病经常复发，致残率很高，需要终身治疗。
　　“我们接诊的多发性硬化患者一年约有100多例，50%左右是广东本省患者。”中山大学附属第三医院神经病学科主任胡学强教授说，像小黎这样的年轻人占了多数。
　　发病：
　　中枢神经“硬化” 女性多过男性
　　作为一种中枢神经系统自身免疫性疾病，多发性硬化症常见于20~40岁的中青年，且女性居多，大约是男性患者的2~3倍。胡学强说，如果不进行治疗，症状会逐渐加重，并反复发作，严重的会失明、瘫痪，最终致残。
　　多发性硬化病变位置位于脑部和脊髓，患者由于免疫功能异常，不能准确识别自身的组织和细胞，导致攻击和破坏自身的神经纤维与髓鞘。“神经髓鞘是一层覆盖于中枢神经纤维表面的物质，就像电线的塑料皮，具有隔离绝缘的功能，让不同的神经传导路径的信号不会相互干扰，同时还具有加速信号传导的功能。”胡学强说，而髓鞘一旦遭到破坏，就会出现神经髓鞘的脱失和修复，同时出现神经胶质细胞的增生，这样就会形成“硬化斑”，使中枢神经信息的传导受到破坏以至中断，从而损害大脑和脊髓的功能。
　　症状：
　　五花八门 可频繁复发致残
　　“这种病有两个临床特点，一个是时间的多发，经治疗后可以缓解，但不断地好了又犯，症状越来越重，最后致残。”胡学强说，第二个特点就是空间的多发，病变部位可以发生在大脑、脑干、小脑、脊髓等，有时病灶部位多达数处，症状十分复杂。
　　多发性硬化的临床症状形形色色，复杂多变，可以与很多疾病相混淆。胡学强说，临床最多见的是视力障碍、感觉和运动障碍，如运动障碍就可表现为无力和各种各样的瘫痪。“和中风常导致偏瘫不同，多发性硬化患者可出现一个肢体的单瘫，也可出现一侧肢体的偏瘫，可出现四肢瘫，也可出现截瘫。”但中风病往往多发生在有高血压、高脂血症、糖尿病等基础疾病的中老年人身上，而多发性硬化更青睐年轻人。
　　目前，多发性硬化在欧美的发病率较高，而我国已确诊的多发性硬化症患者大约在3~4万人左右，但事实上还有很多所谓的“疑难杂症”患者并不清楚自己患的是多发性硬化症。例如不少患者会因视力模糊而到眼科就诊，长期得不到正确诊断。
　　治疗：
　　缓解期症状消退仍需治疗
　　目前，多发性硬化症的患病原因尚不明确，很难主动预防，因此早发现、早治疗是应对的最佳方法。
　　一般来说，多发性硬化症的治疗分为两个阶段：急性发作期和缓解期。急性发作期主要通过激素等药物治疗来迅速控制病情、缓解症状，最大程度地减少对髓鞘膜的破坏。多发性硬化患者往往伴有焦虑、忧郁、躁狂等精神症状，病人自杀率也较高，同时病人还会有痛性痉挛、麻木、瘙痒、大小便失禁等症状，因此，急性期要予以对症治疗。
　　当进入缓解期，症状消退或好转，有些人以为可以松一口气，回家静养即可。其实，这时疾病并未治愈，仍需进行治疗来预防复发。需要提醒的是，多发性硬化病人要注意天气变化，避免受凉感冒等诱发病情复发。
【编辑:陈薇伊】
>生活新闻精选：
直隶巴人的原贴：我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。
66833 34708 30649 18963 18348 16939 12753 12482 12188 12157
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多晒太阳，延缓多发性硬化发病
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本帖最后由 yangysy7877 于
17:04 编辑
一项发表于《Neurology》的新研究显示，青少年时期晒太阳少可使多发性硬化（MS）发病年龄降低。主要研究者Hejgaard Laursen博士（丹麦MS中心）指出，该研究提示在MS发病机制中阳光暴露具有潜在的保护作用。然而，这种保护作用是来自紫外线还是维生素D合成还不确定。这项研究还发现，高体重指数（BMI）和MS早发之间存在关联。
这项分析纳入了丹麦MS治疗注册研究中1161名MS患者的资料，包括基因数据以及MS发病年龄等信息。研究者排除了丹麦人以外的种族，使参与者保持基因和文化的同质性；同时还排除了20岁之前发病的患者，以降低反向因果关系风险。研究者通过问卷调查了参与者在青春期（10-19岁）夏季晒太阳的情况，分为每天晒太阳组和对照组（有时不晒太阳）。
在单变量分析中，对照组患者的平均发病年龄比每天晒太阳组小1.9（31.0 vs 32.9）。多变量分析证实了夏季晒太阳习惯和MS发病的相关性（P = .04）。
阳光照射是如何对MS发病产生影响的？Laursen表示，这个问题并不容易回答。其中一方面，有研究提示维生素D缺乏对MS发病和病程存在影响。维生素D具有较强的免疫调节作用。而紫外线照射是人体维生素D生成的主要来源。因此，维生素D可能是阳光照射和MS相关性的潜在中间环节。另一方面，研究还表明，阳光照射对免疫系统有良好的影响。因此，其中的机制可能是多方面的。
研究者还提醒我们不要忘记，日晒也与和黑色素瘤发病风险升高相关。我们还需要更多的研究，来探讨阳光照射、体重、维生素D与MS的关联。另外，不管是阳关照射还是补充维生素D，我们都需要一个阈值。
( 文章来源：医脉通& & )
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