我家女儿12岁了生活完全宁波 生活不能自理理,但我们

口述 | 回忆我的父亲——潘景寅
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口述 | 回忆我的父亲——潘景寅
2012年7月,父亲潘景寅冤死41年后,我专门到蒙古温都尔汗祭奠父亲,为父亲扫墓。这是母亲的遗愿,也是我们姐弟三人的心愿。&&一&我的父亲潘景寅是空军34师副政委、林彪专机飞行员。日驾驶载有林彪的专机坠毁在蒙古温都尔汗。41年来,关于坠机原因众说纷纭,始终没有结论。&父亲热爱飞行。我们姐弟三人的名字都是父亲起的,姐姐叫潘鸶,我叫潘鹭,弟弟叫潘鹏,都与飞行有关。因为父亲飞行技术好,人又老实,提升很快,从大队长、副团长升到团长、副师长,仍继续飞行。&直到父亲离开我们很久后,我们才慢慢知道,父亲是中央首长的专机飞行员,给毛主席、宋庆龄等都开过专机。多年来,父亲执行了很多次重要的专机任务,全部圆满完成,没有出过任何飞行事故。父亲曾三次为毛主席驾驶飞机。日,父亲驾驶的伊尔-18飞机从昆明被紧急调到武汉,由父亲担任机长,把毛主席送到上海。这是毛主席最后一次坐飞机,父亲驾驶的这架飞机被中国航空博物馆收藏。&父亲最后一次飞行是给林彪当飞行员,他只给林彪开过这一次三叉戟,不幸以身殉职。&二&月,中国从巴基斯坦进口四架三叉戟,这是中国首次拥有大型运输机。本来已下达调令,调父亲到空军机关工作,因为接了这批三叉戟,要培养飞行员,又把父亲留在西郊机场。父亲带队到广州改装,由巴基斯坦飞行员带飞。父亲飞出来以后再教其他飞行员。256三叉戟是四架三叉戟中最好的一架,因为中央规定,毛主席不再坐飞机,所以这个一号专机就给了中共中央副主席林彪,由父亲任机长。&父亲常常说走就走,母亲担惊受怕,总怕他有个三长两短。父亲飞上了三叉戟,不止一次对母亲说:“这回你该放心了吧!三叉戟上有好几个发动机,不会那么巧都坏了,只要有个比较宽敞的地方就能降落。”此后母亲放心多了。&我们家住在西郊机场家属区,以往小飞机声音小,三叉戟是大飞机,声音比较大。每逢三叉戟降落,母亲都能听到,就对我们说:“你父亲回来了。”我就骑着自行车,带着弟弟去接父亲。&三叉戟改装好后,需要多次试飞。姐姐潘鸶因小儿麻痹在长春治疗,母亲几次催促父亲把她接回来。正好父亲申请到长春航线,“九一三事件”前一个星期,父亲去长春试航,顺便把姐姐接回北京。九一三事件发生后,还曾追查父亲与这件事的关系,其实根本扯不到一起。&三叉戟刚到西郊机场的时候,我们这些孩子还曾爬上去看过。我有幸看到过三叉戟的全貌:整个飞机都是通着的,当时还没有装修。我姐姐是第一个坐256三叉戟的客人,据她说:这架三叉戟改装后,机舱中间加装了门,里面还有供首长休息的床。&&三&从乌兰巴托到温都尔汗的路上,我的头一直在痛,父亲的音容笑貌不断地浮现在我的眼前。&父亲1929年1月出生,他从小没有母亲,跟着姑妈长大,是个苦孩子,14岁就给地主放牛。1946年6月,后来编为四野的部队路过他老家,他把牛鞭子一扔,跟着部队走了。他一走不要紧,地主找我爷爷要牛,交不出牛来就灌辣椒水,爷爷差点儿死去。所以后来父亲对我爷爷很好,“文化大革命”中把我爷爷接到北京。母亲专门请了保姆,最后为我爷爷送了终。&父亲虽然没有读过书,但他聪明好学,年纪又轻,被选到空军一航校学飞行,毕业分配到空军34师任飞行员。因为父亲的工作性质,他一直没有谈对象。航校同学尚登峨的岳父是老红军,在南口驻训。得知房东有个女儿孙祥凝正在北京大学护校上学,就当红娘把她介绍给父亲。一见面,双方都满意。父亲长得很精神,身高一米八,姥姥、姥爷很满意。母亲长相也很出众,脾气又好,父亲更满意,一拍即合。这时父亲已经30岁了,大母亲8岁。北京大学护校也很支持,特批结婚,但要求在校期间不许生孩子。母亲后来说:“谈什么恋爱呀,就没怎么见面。老潘老出差,我那时又经常上夜班,结婚后也一样。”&父亲老不在家。母亲是海淀医院的护士,老要上夜班,所以我们姐弟三人都是在南口的姥姥家长大的。我小时候对父亲的记忆很少。父亲很少来看望我们,偶尔在家也从不多说一句话。姐姐潘鸶小时得了小儿麻痹,没钱坐车,都是姥姥一步步背着她进城看病。经过治疗本来已经好转,因为父亲走了,治疗没有能继续下去,至今姐姐仍站不起来。&四&日是个星期日,父亲刚出差回来。他难得在家里过个星期日,母亲、老舅、姐姐和我包饺子。邻居给了半个瓜,父亲最爱吃瓜馅,母亲拌了两种馅,瓜馅舍不得给我们吃,专留给父亲。父亲是家中的重点保护对象,听母亲说,就是三年自然灾害时期,父亲在家里也没有感到困难,只要他一回家,母亲就把最好的东西给他吃,说他在空勤灶吃惯了。每个月配发的二两肉母亲都舍不得给我们吃,她和我们吃大萝卜条子和白薯,把肉留到星期天给父亲吃。&父亲很忙,就是星期日,也不在家。没有飞行,他就在办公室看书练字,随时待命。这时来了三个电话,都是找父亲的,有紧急任务,可是潘副政委没在办公室。父亲此时在理发室理发,以后听100团政委安治梁叔叔说,父亲这时吃了三片安眠药,准备理发后抓紧时间睡一觉,没想到要立即执行任务。父亲回到家里,瓜馅饺子还正在煮。来不及吃了,父亲二话不说提着旅行袋就出了门。专机飞行员都有个旅行袋,装着牙具、毛巾和拖鞋什么的,以备随时出发。&结婚的时候,组织上就告诉母亲,父亲是在执行特殊任务,经常出差,你什么都不要问,也什么都不要知道。母亲一直严格遵守这个原则。平时在家里,母亲很自觉,觉得部队上都是秘密,自己也不是党员,还是躲远一点。父亲拿回来放在桌上的一般文件,母亲看也不看。甚至作为飞行员待遇发给父亲的巧克力和水果,母亲也自觉不吃。父亲说走就走,母亲也习惯了,从来不问,既不问父亲上哪里去,也不问父亲什么时候回来。&这一次母亲也不知道父亲上哪儿去,以后才知道是去北戴河。幸亏当时场站政委的家属领着儿子在我家串门,以后追查,他们正好当了证人,说父亲临走确实什么也没说。&父亲知道此行是去北戴河,临出门,他说“今晚可能回来”。北戴河离北京太近了,飞一趟也就40分钟。晚上7点40分,256专机飞往北戴河,随即降落在海军所属的山海关机场。后来母亲才知道,在父亲最后一次上飞机的那个夜里,父亲一直没睡,坐在机场调度室,烟灰缸里装满了烟灰。自从50年代周恩来去万隆会议那一次被特务在飞机上安了炸弹炸了飞机后,父亲就对专机看得特别紧,宁肯自己不睡,也要保证专机安全。&五&在母亲眼中,父亲不爱出风头,话也极少,从不跟什么人跑来跑去,有时间就钻研飞行技术。有一件事可以说明父亲的性格,父亲有个侄子修沙河机场,想当兵。正好父亲那时在沙河机场当团长,办个男兵应该问题不大。但父亲说,你结婚我可以给你点钱,但你当兵我办不了。侄子只好回家种地。以后侄子在老家盖房子,母亲给他一些钱,算还了父亲的心愿。&“九一三事件”后,组织上查来查去,没查出父亲有什么问题。10月5日,母亲到海淀医院上班,被打成反革命家属,办了学习班。学习班是那时的时髦语言,其实就是拘留了,不让与家里联系。&母亲被一关四年,因为不是地方上的事情,所以推来推去,最后关在海淀卫生局。时间长了,也就松了,没人管她了,换饭票也没人管。母亲很想看望我们三个孩子,乘机溜回家。因为没钱买车票,徒步走到南口。海淀卫生局发现母亲失踪了,请示北京市委吴德,说“政治保护”,南口派出所把刚到家的母亲弄走,升了格,关到海淀公安局拘留所。临走,母亲对姥爷、姥姥说:“爸妈放心,他们不害我,我自己不会自杀。”之后母亲“失踪”了,姥姥到处打听也找不到母亲的消息。&母亲被关进拘留所的日子不好过,每天白菜汤窝窝头,睡地铺。这些母亲不在乎,她性格很开朗。但在那种压力下,母亲不敢言声,不知道哪一句说错了,再扣上什么罪名。反正已经说是反革命了,批就批,就这样前后关了一年,母亲的神经有些不正常了。时间长了,也揭发不出什么新材料,几经请示,母亲才被放回家。&母亲从拘留所出来时,虽然才30多岁,但面黄肌瘦,头发特别长,我们都不认识她了。母亲在南口姥姥家又闲了三、四年,就这样八年过去了。母亲要求上班,海淀医院很关心,卫生局长还来看过几次,只是说不好安排,还是在家休息吧。这时,母亲还戴着反革命家属的帽子。姥姥也被整怕了,好不容易才出来,怕她找来找去,再被关进去。姥姥说:“让上班就上班,不让上,家里也能过,就带着孩子过日子吧。”&几经周折,直到日,母亲才重新回海淀医院上班。先安排在北下关门诊部,那里没食堂,工资还不够她一人在外面吃饭。一、两个月后在她再三要求下回到海淀医院,被安排在挂号室。&六&“九一三事件”发生时我11岁,姐姐12岁,弟弟才刚刚2岁。母亲被抓走了,专案组想把我们姐弟三人送回父亲的老家河北迁安县农村。因为父亲老家没有亲人了,才不得不又把我们送回南口姥姥家。&我姨父王玉琳是南苑机场的飞行员,开飞机送朝鲜代表团去上海参观,正巧发生了“九一三事件”,就不让他开飞机了,让他坐火车回北京。之后停飞,被转业到沈阳。姨和姨父把1岁和3岁的两个女儿留在南口姥姥家,加上我们姐弟三人,一共五个小孩。12岁姐姐潘鸶最大,但她因小儿麻痹双腿残疾,11岁的我成了家中的“壮劳力”。家里还有三个大人,姥爷70多岁,半身不遂,生活完全不能自理。母亲被关了四年,放回家后精神恍惚。家中老的老,小的小,全靠60多岁的姥姥撑着。每天我帮助姥姥洗全家的衣服,小院都晾满了。晚上姥姥把三个小孩子哄睡了,她还要在灯下为我们缝补衣服,每天都熬到深夜。&父亲在时,家里经济不发愁。父亲不在了家里就塌了天,特别困难。母亲只有30元工资,姨舅们时不时帮点忙也有限,一大家子人全靠姥爷的一点退休金。家里三个小孩子,吃不起牛奶,姥姥就养了一只羊,挤羊奶。还养鸡、种菜。&我们姐弟也因父亲受牵连,遭遇了很多痛苦。要是父亲在,姐姐潘鸶的腿就治好了。而我当时被国家女篮选上,却因为父亲的问题政审没通过。弟弟潘鹏是甲级身体,却因为政治问题当不上兵。本来父亲对母亲说,将来孩子们的工作选三样,当兵,学外语,搞医。我们姐弟三人都没有实现父亲的心愿。&&七&母亲放出来后非常不服,到处写申诉信。她首先就想到了宋庆龄。宋庆龄每年都要往返于北京和上海,常坐父亲驾驶的飞机。有时宋庆龄指名要父亲担任机长,她在上海还请父亲吃过一顿饭。“九一三事件”前,宋庆龄仍在等父亲送她去上海。所以母亲第一个想到了她。宋庆龄接到母亲的信后,很快派秘书到海淀医院来了解情况,但阴差阳错没见到母亲。&日,《人民日报》头版头条刊登中共中央副主席邓小平在人民大会堂会见美国《基督教科学箴言报》总编辑厄·费尔的谈话。因为正值审判“两案”,费尔专门问:“你们是怎样对待“九一三事件”中的飞行员的?”邓小平说:“据我个人判断,(林彪)飞行员是个好人。”&我们从《人民日报》上看到这句话,鼓起了上访的勇气。&我陪着母亲上访了整整一年,终于拿到父亲的“革命军人病故通知书”。空军34师给我们家落实政策时,母亲提出三条,一是大女儿潘鸶是残疾,安排工作,减轻负担;二是二女儿潘鹭在南口上班,调回城里工作;三是抄家时东西丢了,要折价赔偿。这几条要求西郊机场基本上都答应了。但母亲提出房子问题没有解决。“九一三事件”后,原来分配给父亲的住房被强行收走。当时机场没有房子,就拖下来。以后要给母亲西郊机场的房子,母亲不要,她对父亲的死伤透了心,不想再听到飞机声了。&八&父亲自日牺牲后,母亲和我们三个儿女都很想为父亲扫墓,无奈母亲因政治以及身体的原因始终未能成行。父亲最后这次飞行是从北戴河起飞的,于是北戴河就成了母亲的祭拜地。拿到父亲病故通知书以后的每个夏天,我和弟弟潘鹏都要带母亲去北戴河海滨,这是全家心照不宣的秘密。&日,我们陪母亲从北戴河海滨回来,全家聚餐,庆祝八一建军节。表面上看不出母亲有什么异常,饭后母亲洗了澡,也洗干净了衣服。她最后望了一眼孙子,走到房门前,顺势滑到地上,永远闭上了双眼。我们这时才知道,母亲每次从北戴河回来,表面上心情很好,但心里悲痛万分。&要说母亲的晚年很幸福。弟弟潘鹏的儿子健康活泼,已经上幼儿园了。弟弟潘鹏是母亲唯一的儿子,因为长期无房,结婚多年却不敢要孩子。直到几年前,我和弟弟同时买了相邻的经济适用房,母亲才盼到孙子。要是父亲健在,看到一大家子人,尤其是看到宝贝孙子,真不知道要高兴成什么样子。可是现在……&我们姐弟三人在母亲老家北京南口的山上为父母建了一座合墓。合墓中只有母亲的骨灰,而代表父亲的,只是父亲生前用过的一支钢笔,以及朋友在温都尔汗坠机现场捡回的一小块熔化的飞机铝片。&九&父亲冤死41年了,我终于来到埋葬父亲遗骨的蒙古温都尔汗的荒原上。我们在蒙古乌兰巴托见到研究“九一三事件”的蒙古学者达西达瓦教授,他认为林彪专机是驻蒙古的苏军打下来的。我们在温都尔汗现场附近&见到一家牧民。老牧民告诉我们,中国飞机失事后他到现场看过。听目击者说飞机是先着火,后掉下来的。&父亲飞机的坠毁至今还是一个谜。&坠机地点是一片荒漠,机上九人的合墓已经毫无踪影,只能估摸着是在半山坡上。我把事先准备好的两个装满鲜花的花篮放在墓前,把酒洒在干燥的土地上,然后我深深地向父亲鞠了三个躬。我在父亲的墓前站了很久。我告诉父亲:您安息吧,母亲虽然已经离开我们,我们姐弟三家人互相照顾,都生活得很好。不远的将来,我们姐弟还会一起再来看您,并争取把您带回北京南口,和母亲永远团圆。#全文完#
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病情描述:女孩,12岁,不会说话走路,生活不能自理,3岁做过cT检查显示胼胝体发肓不良,求助各位专家这孩子能否治好
因不能面诊,医生的建议仅供参考
你好,孩子这个年龄还不会说话不会走路,应该是先天性发育不良,检查结果显示大脑发育不良造成的脑瘫症状。治疗上并无太好的方法,可以考虑中医针灸结合调养神经的方法试试。
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17个脑瘫儿的“小鱼妈”
发布时间:&&&&&&来源:大庆文明网&&&&
  女儿患脑瘫后,她体会到脑瘫家庭的困难,开办了爱心学校。她说,再苦再难也要给这些特殊孩子一个遮风避雨的家&&
  陶静给女儿小鱼做恢复训练。&
  11月8日,在让胡路区小鱼特殊教育学校的康复教室里,记者看到一群特殊的孩子正在接受肢体康复训练。说这群孩子特殊,是因为他们都是脑瘫患儿。在这17名脑瘫患儿中,最大的12岁,最小的只有4岁。他们大多生活不能自理,有的孩子甚至不会上厕所。&
  教孩子洗脸刷牙,是陶静每天繁忙工作的开始。说到最初开办这所特殊教育学校的初衷,这位一向坚强的母亲眼睛湿润了。7年前,她像很多准妈妈一样,期待一个健康的宝贝降临,可女儿小鱼降生后,被诊断出患有严重脑瘫。7年里,她领着孩子四处奔波,求医问药,不但体会到了脑瘫患儿家庭的不容易,还结识了很多脑瘫、自闭症孩子的家长,大家在一起交流经验,互相鼓励,她在圈子内也有了新名字——小鱼妈。&
  见到小鱼的语言能力日趋好转,小鱼妈便在2013年带着女儿回到大庆,并聘请了特殊教育老师为女儿做日常护理和恢复。那些患病孩子的家长听说此事后,纷纷登门请教,陶静对大家更是知无不言、言无不尽,热心地帮助每一个人。渐渐地,慕名而来的患病孩子越来越多,家里的客厅无法容纳众多孩子一起学习、训练。于是,在这一年,小鱼妈开办了“小鱼特殊教育学校”,既帮助脑瘫患儿家庭解除了照顾孩子的负担,也让更多孩子融入到她的大家庭里。&
  在这里,她既像校长,又像老师,但更多的时候,她是一位母亲。
志恒需要在妈妈的搀扶下才能走路。
  到这儿之后,我们看到了希望
  雅涵是这里年龄最小的孩子,只有4岁,记者看到她的时候,她正在做康复训练。&
  雅涵出生时大脑缺氧,脑部受到严重损伤,不能走路,现在每天都要进行两三个小时的高强度按摩。雅涵的两条腿无法分开,雅涵妈为她开胯,在女儿声嘶力竭的哭喊中,妈妈一次次汗流浃背,泪流满面。含着泪水,雅涵妈告诉记者,到这儿进行了不到一年的康复训练,雅涵已经可以自己走路了。“这种训练在家里是做不了的,到这儿之后,我们看到了希望。”&
  鑫鑫是一个10岁的脑瘫患儿,刚来的时候,他流口水,喜欢咬手指头,不会说话,60项生活和智力水平评估只得了8分。但经过康复训练后,鑫鑫学会了自己吃饭、上下楼梯,生活和智力水平评估达到了64分。&
  在鑫鑫的康复训练档案中,写着他的训练记录:日,高兴时会笑;日,进步很大!会串珠。“孩子爸爸是站大岗的,妈妈没有工作,实在拿不出钱。每天鑫鑫妈都要骑两个小时的自行车,送孩子来上学,孩子从家里带来的午饭从来没见过肉。”说到这儿,陶静有些哽咽。
一台小收音机陪伴着孩子们枯燥的训练。
  我绝不能垮下去
  陶静在让区西槐路租了一栋300平方米的小二楼作为脑瘫患儿的教室和康复中心。目前,教室只有100多平方米,放置感统训练器材和脑瘫康复站立架等基本的脑瘫患者训练器材和教学用具。她还聘请了6位特殊教育专业毕业的老师,引进了很多先进的教学康复方法。尽管孩子们在这里取得了很大的进步,但是陶静却面临着巨大的压力,学校缺乏设备,孩子们的训练得不到进一步拓展,教师资源缺乏,不少课程急需增设,资金需求缺口更大。&
  这些都是问题,但困难不只是经济上的,还有心理和体力上的。照顾脑瘫孩子是一项非常繁重的工作,一个脑瘫孩子会拖累得整个家庭筋疲力尽,照顾17个脑瘫孩子的工作量可想而知。&
  17个脑瘫患儿,大的12岁,小的4岁,最胖的65公斤,最高的140厘米,都存在严重的智力和肢体障碍,有几个孩子更是生活完全不能自理。和一般学校不同的是,17个脑瘫患儿的家长只要有空,都会全天陪孩子上学,帮助老师进行康复训练,但仅管如此,陶静和6位老师还是每天累得筋疲力尽。&
  每天看似简单的恢复,是最耗费老师和家长精力的。脑瘫患儿的关节比一般孩子僵硬,不灵活,需要矫正活动关节,并要人配合着一直揉按。因为疼,孩子总是哭闹,不配合,给老师造成了不小的阻力。&
  大人们累得打地铺睡着了,17个孩子却“停”不下来。他们有的不停地走路,有的不停地掀被子、拍手,有的摔东西,有的甚至打人,陶静只好一直寸步不离地看着。&
  “无数次,我实在太累了,也想过放弃,但我舍不得,我知道,我不能垮下去。”陶静的声音有些颤抖。
雅涵做康复训练时疼得直掉眼泪。
  孩子们的笑脸是我最大的快乐
  脑瘫孩子旺旺的父亲做小买卖,一家四口人的生活都靠他一个人,大儿子还在上学。生活的艰辛让这个家已经家徒四壁,入不敷出,困难重重。陶静免了旺旺的学费,深受感动的旺旺妈当起了学校义务保洁员,每天午饭后,趁大家睡着的时候在学校里打扫卫生。&
  目前,学校每个孩子每月收1800元学费,因为大多数孩子家庭贫困,陶晶除了为旺旺全额免费外,还为另外7个孩子减免学费500至800元。学校每月收取学费27000元,教师工资15000元,房租1万元,加上其他成本,一直处于亏损状态。&
  学校的6名老师,每人月薪2000元左右,他们每天连续工作6个小时,中午不休息。学校没有食堂,老师们中午吃自己从家带来的盒饭。&
  张平老师在特殊教育这行干了六七年了,当初来到这里的时候,他爱人不理解,认为收入不高,劳动强度又太大。张老师就带着爱人来到学校,看到这些孩子们的生活后,爱人理解了,觉得这些孩子和家长真的不容易,真的需要大家的关心,开始支持他的工作。张老师说,我在这里工作无怨无悔。&
  孙丽娟老师说:“我们工资高低无所谓,大家能出多少力就出多少力,只为帮助这些家长从很压抑很痛苦的生活里解脱出来。”&
  陶静说:“真的希望社会能接纳这些孤独的孩子,让他们也做个幸福的人。虽然学校每年都会亏损七八万元,对我来说早已不堪重负,但是我不会放弃这些孩子。我不是校长,我是一个妈妈。”(大庆日报 记者&李恒)
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我的两个子女,男孩今年13岁,先天性弱智,不会说话,不会吃饭穿衣服 ,大小便也不能自理,重度残疾,女
我的两个子女,男孩今年13岁,先天性弱智,不会说话,不会吃饭穿衣服 ,大小便也不能自理,重度残疾,女儿今年12岁,上小学五年级,至今都还没有户口,我是未婚先育,孩子的母亲现在嫁到外省并且已生育子女,我刚从监狱出来,自己的生活都成问题,也没工作,我孩子的母亲却把两孩子丢给我再也不管了,今年春节全靠乡邻的帮助得已度过,、我今天来郑州铁路客运段打工,两个小孩在信阳农村老家,暂时有邻居照看一下,可小女儿上学后咋办啊?放学还要回家做饭照顾残疾的哥哥,我真放心不下,可小女儿却懂事的非让我出外打工!我该如何?
提问者:wl1854***时间: 13:33:46地点:3个回答
应当找民政局、民政所和学校,写一份详细的书面贫困申请,然后记下电话,经常打电话;另外起诉或者要求小孩母亲支一半的
可以要求孩子母亲支付抚养费,具体情况来所详谈
联系媒体向社会求助,同时找民政机关办理低保。
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