09年9月确诊SCLE吃了一年羟氯喹，帕芙林斑三周就消了。10年8月因为晒了太阳复发全血细胞下降，耳朵和脸出现系统性红斑狼疮所以加了激素。 12年2月不明原因手上长系统性红斑狼疮加了甲氨喋呤，一共吃了4年半脱发严重。 14年3月脸开始潮红、发烫、刺痛、干、有时痒(特别是在闷热空调屋，凉快下来红能退)随后脖子和背心也感觉发烫，越来越干脸和脖子，身体都有磨擦痛穿很软的纯棉衣服都磨擦着不舒服。眼睛也干涩吃了皿治林，阿洛刻美能，赛能擦薇诺娜舒敏保湿特护霜，敷雅漾活泉水蓝科肤宁，擦他克莫司都不管鼡由于脸痛，发病后就只用清水洗脸洗面奶，防晒霜都不敢用以前能用的护肤品都用不了，只能用雅漾三重舒缓特护和薇诺娜舒敏特护霜。 16年8月因为被紫外线灯照射面部SCLE复发，强的松加到2片停了甲氨喋呤，加赛能美能。沙利度胺吃了一个月斑很快消了。 17年12朤底脸干刺痛，痒加重摸着有片状的粗糙，上面有小鳞屑今年1月20号起了大片系统性红斑狼疮(就是图上最红的那几张)，在凉快的地方嘟消退不完了到医院去看，拍了皮肤CT医生说是玫瑰痤疮，让在本来吃的赛能美能基础上，加米诺环素100mg qn爱宁达每晚擦脸。