我是红斑狼疮患者，我现在病情算是活动期还是稳定期？
来自于：陕西|
提问时间： 10:28:27|
病情描述：
我患红斑狼疮三年了。本来激素用到2片每天，但出现手腕关节疼痛，其他的地方都不痛。后加到三颗仍无法缓解，我现在用强的松5片每天，另外每星期用甲安蝶呤4片，两个多月了。但还是有点痛。检查结果血常规，尿常规，生化都正常，免疫全套除了抗核抗体160，抗RNP和抗ENP是阳性之外，其他的也都正常。另外还有一点点的骨质疏松。由于激素吃的太多，现在脸有点浮肿，而且容易得阴道炎。不知道手腕关节疼痛是不是因为激素不够的原因引起的，还是有可能是别的原因引起的。还有想问一下，我现在病情算是活动期还是稳定期？
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你好，红斑狼疮的病理现象是：发热、血沉增高与红斑狼疮、红斑皮疹、粘膜溃疡和脱发、关节疼痛、血液细胞减少、心脏损害、肺损害、狼疮性肾炎、脑损害、淋巴网状系统、月经不调、雷诺现象、血管炎、消化道损害、眼部病变、传染性。SLE是活动期还是缓解期主要看ds-DNA,C3,C4,抗SM抗体。点击进入红斑狼疮专题：.cn/pifu/hblc/
　　活动期系统性红斑狼疮在经过激素等治疗后，病情通常趋于缓解，转入稳定期(缓解期)。因为至今无根治的方法，所以在某些诱因，如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下，疾病即从稳定期转为活动期。从临床方面看，处于缓解期的患者，如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发：①原因不明的发热;②新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;③关节肿痛再次发生;④脱发明显;⑤口、鼻新鲜溃疡;⑥出现胸水或心包积液;⑦蛋白尿增多;⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐;⑩抗双链DNA抗体滴度增高。
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目前共收到封感谢信系统性红斑狼疮，尿常规化验一直不够稳定！系统性红斑狼疮_百度知道
系统性红斑狼疮，尿常规化验一直不够稳定！系统性红斑狼疮
病情描述（主要症状、发病时间）：发病时间在6，7年前，具体时间不清楚了，当时出现红斑，脱发，及光过敏，检查后发现有轻微肾脏损伤。曾经治疗情况和效果：开始时用强的松治疗，6颗，病情一度减轻。降至4颗时感冒发烧出现反跳病情家中，住院治疗，强的松加至8颗，并注射某免疫抑制剂（名字家人医生都不让知道）。到现在强的松还是6颗并同时服用骁悉（吗替麦考酚酯胶囊）6颗，最近骁悉才降至4颗，同时还用护肝片，肾炎舒等。想得到怎样的帮助：1、我想知道可能是什么原因导致病情不稳定，以致药量以致无法减下来。2、身上出现不少条状红斑，自己看觉得除了形状其他都有点像发病时发现的红斑，但不只一个医生说是发用强的松导致的，是否真的这样？化验、检查结果：从反跳后，尿蛋白阳性，常在+到++徘徊，又是偶尔出现+++。肝功能检查谷丙转氨酶阳性。
提问者采纳
不好意思，由于栗主任近期较忙，由栗主任科室内其他医生代为解答：是这样的，狼疮性肾炎本身比较慢性化，有的病人的确缓解比较慢，甚至需要一年到一年半左右才会尿蛋白转阴，所以您要有信心；其次，不知您查的是尿常规还是２４小时尿蛋白定量，建议您最好检测２４小时尿蛋白定量，因为单纯尿常规中的蛋白量是容易随其他因素变化的，不一定和病情相关。（栗占国大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）北京大学人民医院栗占国
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虽然现在红斑狼疮这种疾病的发病率在不断的升高，但是仍然还有很多人对该病不是非常熟悉，而这样很容易导致该病不能及时得到治疗，患者就会受到该病很大的伤害，所以大家要了解该病，并且要了解不同类型的红斑狼疮常见的症状有哪些。H9S3
红斑狼疮患者很大一部分都伴有狼疮肾炎。只要进行早期系统正规的菭疗,预后还是不错的,目前临床上主要运用中西医结合的方式进行菭疗。DLTC17
在进行自我治疗之前就要了解自己的病情，保证已经确诊。由于该病的症状和其它很多疾病的症状有些相似，所以并不是非常容易确诊，特别是系统性红斑狼疮，其症状非常复杂，很容易产生误诊。所以确诊非常重要，只有详细的了解了该病，才能更好的进行治疗，让患者尽快的康复。DLTC7
红斑郎疮是免疫系统疾病，目前在治疗上达到治愈的效果是有一定的难度的，不过随着医学的发展，现在红斑郎疮已经可以达到临床治愈的效果了，只要积极的接受系统正规的治疗，病情是可以得到控制稳定下来的。DLTC20
应该是病情还没有稳定的原因吧！
系统性红斑狼疮的相关知识
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出门在外也不愁会好的,奇迹会降临...
　　试试中医吧。。要多锻炼！
　　祝福你
　　加油，坚持
　　楼主抱。不要灰心，我们家也有人得了这个病，现在都20几年过去了，但还是活着，虽然活的比较辛苦，但是只要有信心，这个病还是可以控制的。要坚持吃药哦！
　　要坚强啊~~~~~~~~~~　　　　不知道说什么了·
　　我说的有点多了，其实最想告诉楼主的是，你害怕，你痛苦，你面对不了，这些都是正常 的，也是你必然要经历的过程，你总是要有一个面对这个病的心里经历历程，在这个过程中，你做任何事都是无可非议的，但是相信我不管怎么样，你会从一开始的恐惧和无助绝望中转变为平和平淡的心态的，从08年到现在10年，我不能说完全走出来，但是我至少活的很正常，给你几点忠告：1，不要道听途说，不要相信医托，一开始治疗药正规，你可以去杭州的浙一医院，或者浙二医院，或者上海的华山医院，或者北京的协和医院，因为一开始的治疗很重要，很多人都是在首发的时候生命垂危，我也是，我在历时两个月的确诊中从尿常规正常到+++，变成了狼疮肾炎，有了肾损害。1、不要妄想靠中医将这个病治好，一开始疾病爆发，你吃中药是没用的，中药药效缓慢，我两年都没停西药光吃中药，但是中药的话到你很稳定的时候，可以吃，用来固本，毕竟西药副作用太大了。3、激素的副作用也是因人因生活习惯因心态而已的，比如说圆盘脸水牛背并不是每个人都出现的，我从生病到现在并无什么改变，别人一般都看不出来的，我160mm,体重45KG，你说正常吗？所以不要害怕。4、心态要好，注重饮食，饮食清淡但要有营养，多补充蛋白质，维生素，钙质，要及时复查，我一开始每个月复查打环磷酰胺，之后每三个月复查，我一开始12颗激素，量很大，现在的2颗，历时了两年。所以减激素不要心急，一定要遵医嘱，说道医生，找到一个好的医生真的很重要，锁一要去正规大医院，找同一个医生，因为他始终了解你的病情，对治疗很有帮助。
　　小妹妹，不要伤心，这个病不是绝症，我都十年了，现在不是好好的？我生病之后完成了婚姻大事，现在准备要宝宝，只要控制住病情，我们就是正常人。
　　小妹妹，不要伤心，这个病不是绝症，我都十年了，现在不是好好的？我生病之后完成了婚姻大事，现在准备要宝宝，只要控制住病情，我们就是正常人。
　　楼主我也生病了而且我现在要去看病了。我这个学期一直一直在往医院跑，但是没有楼主严重，我很理解楼主的心情也很佩服楼主，我希望楼主可以早点好起来。嗯。健健康康的才是真的好！
　　找个好一点的中医看看，可以帮助你控制复发的，在疾病的急性发作期只能靠西药把病压下去，一旦稳定一点儿了一定要看中医，不然这么多药会把人吃坏吃虚的，中医可以帮你调理，加强免疫力的。
　　祝福、、、、、、、
　　祝福你 　　　　楼主你要振作啊 你的父母还要靠你哦
　　MD,强烈建议哪位帅哥美女好好给大家发个SLE知识普及贴，有事没事搞中医，很多人都是新发现的，急性症，中医解决不了问题的，反而延误治疗，中医只能在稳定期搞搞么还行。
　　顶住！现在医疗技术那么发达，很快就会治好的。不要那么悲观。祝你早日康复
　　Lz.咱们来分析一下结果,　　最坏的:治疗无效,把命丢掉.这样的话,你能做什么?第一:让爸妈减少遗憾,那么自已就得坚强些,乐观些.因为反正会死,何不笑着面对.已经预知了结果,我们就别害怕,因为它迟早会来的.　　最乐观的:误诊了,那你的难过不是白搭了嘛.最正常的是,你看上面好多人都举出例子来,这个不能算是绝症的.咱得好好面对,该吃的吃,该喝的喝,你看上面说的最多的就是,得有一个好的心情.你有很多放不下,你有很多不甘心,你心疼你的父母,为此你可能日夜不安,可这没用,我们还得一天一天的慢慢过,把心放开,心情好了,病才会好.　　我们帮不了你太多,但希 望你能渡过这个难关.难的不是病,而是你去面对的心态.　　
　　楼主要坚持，加油，顶住，佛祖保佑你！
　　看到那么多网友支持与鼓励，感觉世界还是很美好的。我是个特别容易悲观的人。自己身体很虚，老是怀疑自己得了什么重病，每次有点小毛病，都是百度，如果跟一些重症相似，心里怕得要死，但又怕去医院。最近，好不容易鼓起勇气，体检了下，没什么大的问题。所以通常很多时候，把事情看得太严重，自己吓自己的。　　　　LZ，要对自己有信心呀。不要那么悲观，你看有很多病友，以身说法，希望能够给你带来希望。
　　祝福楼主，不过还是建议你换家医院复诊一下看看。希望是误诊
　　要坚强，坚强才能活下去
　　希望楼主坚强面对~　　祝福
　　祝楼主早日把病治好，希望上面有类似经历的朋友们的话可以鼓励你更乐观地生活下去。
　　T口T要坚强啊楼主！
　　顶起来，人生的意义在于——在他的理想前面设置残酷的现实，这样人才能越来越成熟，让他一生也充满意义。　　我帮不了你，让能帮助你的人看到吧。
　　没事，捱到2012，大家陪你一起去。有伴！！
　　楼主，要坚强，别忧心。我一个同事得这个病快十年了，还跟正常人一样的。而且这十年里她还结了婚，生了孩子，现在孩子好可爱哦。　　配合医生，积极治疗
　　祝福楼主，首先要有良好的心态，不能绝望，看了很多留言，这个病还是能控制的。
　　该吃吃，该睡睡，该玩玩
　　楼主顶住，大不了一死！
　　难得楼主的孝心，一定会好起来的
　　抱抱，一定要坚强，努力是一天，颓废也是一天　　要加油
　　　　仔细看，体会，病一定要靠自己，不要将自己的性命托付给他人，包括医生。不懂就尽快学。　　+++++++++++++++++++++++　　　　作者：秋燕饵　回复日期：　21:18:05　　　 　　　　　　　　我在黄煌的经方沙龙看到这么一篇短文，转来这儿，大家看看。声明一下，这一篇不是我写的，是秦淮网友写的：　　　　　　　　　　　　病不是治好的，可千万别理解成病是治不好的。病要是治不好，就没有医学了。我只是说，病可以治疗，但最后能不能好，决定的因素不是医生和药物，而是病人自身。　　　　　　　　医生的作用，从来都是象宰相一样辅助君王治国，他只起辅助作用。如果这个国家不可治了，良臣也会弃君而去(忠臣当然可以孝死)。医生治病，也得这个病有可愈之机。否则，通天的本事也救不了必死之人。　　　　　　　　每个生命体都有自动抵御疾病的能力。有许多疾病，你不治他也会好，至少不会死。当然也有的疾病不治可能会死。不过当年印光大师曾说，人各有命，该死的治也不会好，不该死的不治也死不了。有人可能不信这话，但那是另一种理解。　　　　　　　　那么医生干什么呢？辅助！医生的作用，是可以将疾病的过程改变，就像捏面团一样，可以随意捏成形态，但你改变不了它的本质。这个对过程的改变作用，是可以延长，也可以缩短。但是，各有代价。　　　　　　　　所谓延长者，象拉面一样，拉长了，变细了。病变细了，就是病情减轻，甚至症状消失(但不彻底)，这就是疗效。病变长了，就是把疾病因素向后推，使病程变长，或者反复发作。这就像向银行贷款一样，你现在有钱用了，但你以后要还的。当然，这种治疗作用有时也有积极意义，它可以避免某些突发疾病可能带来的危险，“留人治病”。但对一般性疾病，那就是一个个人选择问题。　　　　　　　　所谓缩短者，就像把长长的面条重新搓成一个团，一次性解决或短期内治愈。所谓长痛不如短痛。但是要看个体的承受能力。如果过分了，病人可能一下子就死掉了。张从正的攻下法就属于这一类。　　　　　　　　对抗疾病的真正主人不是药，而是病人自身的正气。所有药物不过是激发或抑制正气，从而改变疾病进程。这个正气就是那个“面团”或“面条”。在对抗疾病的过程中，一定会消耗正气。这是对正气的调用或使用，正气是生命的唯一资源。因此，合理开采并节约使用生命资源，是医生的真正使命。　　　　　　　　有些人治病一时取效，却不顾后果。有些人治病过度开发正气，造成对生命资源的浪费，从而在理论上缩短寿命，可他看不到这个后果，却沾沾自喜于他的“疗效”。　　　　　　　　有些病是不能治的，因为它是生命整体平衡的外部反应，你治好这个病就可能带来整体的失衡，得不偿失。有些小病的存在，本身就有预防大病的作用。等等。这其中的道理，不是一般的“医匠”所能理解的。　　　　　　　　真正的医生，眼睛不能只看疾病，一定要看清他整个生命，才能不失大局。
　　现在面临着选择，也会心痛，但是比楼主还好一些，看着楼主的文字觉得很心痛。我已经这么幸福了，为什么还会心痛。　　楼主是好人，楼主会坚强的生活下去。
　　楼主有机会可以看看《山西小院》，里面就有一个的红斑狼疮痊愈的例子。
　　　　作者：终闻道　回复日期：　09:04:58　　　 　　　　作者：秋燕饵　回复日期：　21:18:05　　　　　 　　　　　　　　　　　　我在黄煌的经方沙龙看到这么一篇短文，转来这儿，大家看看。声明一下，这一篇不是我写的，是秦淮网友写的：　　　　　　　　　　　　　　　　　　病不是治好的，可千万别理解成病是治不好的。病要是治不好，就没有医学了。我只是说，病可以治疗，但最后能不能好，决定的因素不是医生和药物，而是病人自身。　　　　　　　　　　　　有些病是不能治的，因为它是生命整体平衡的外部反应，你治好这个病就可能带来整体的失衡，得不偿失。有些小病的存在，本身就有预防大病的作用。等等。这其中的道理，不是一般的“医匠”所能理解的。　　　　　　　　　　　　真正的医生，眼睛不能只看疾病，一定要看清他整个生命，才能不失大局。　　　　+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++　　　　能有这种认识的医生，对生命的理解已经登堂入室了，能知行合一，就是良医了。　　　　人之一身，系于气血，一个是你本身当时气血的多寡，另一个是你生成气血的能力。第二个由为重要。一般来说，气血旺盛，生成气血的能力也大，这两个是相辅相成的。一个是能力，一个是资源。打个比喻来说：气血就是你的资产，生成气血的能力就是你的月收入或年收入等等。　　　　健康的唯一途径就是要开源节流。好好吃饭，好好睡觉，站桩，打坐，太极都是开源，清心寡欲就是节流。　　　　对一个具体的人来说，有的病是能治好的，有的病是治不好的。但是所有的病都可以通过开源节流治好，前提是你有命没死。　　　　很多人退休前，忙学习，工作，神采奕奕，很少生病，但是一退休，头发白了，整天病病歪歪的。怎么回事呢？就是透支和停止透支。退休前，工作有压力，身体处于透支状态，气血行于外，感觉有劲，有精神，退休后，生活清闲了，生成的气血多了，身体放松了，气血行于内，反而不舒服了。一般人这个时候就慌了，上医院，打点滴，抗生素，看广告，找神药，骗子就有市场了。实际上对疾病或健康来讲，靠吃药，靠吃饭是吃不出健康的，如缘木求鱼，炒沙成饭。 　　　　这还说明一个问题：身体走下坡路的时候，是没有病痛的，相反还很有精神；身体变好的过程，身体却并不舒服，这就是病的产生。所以，病了，不要害怕，是你身体变好的反应，如果受的了，就好好休息，等他过去，如果受不了，就吃点药，减轻痛苦。学如逆水行舟，不进则退。逆水当然痛苦，顺水多舒服啊，一泻千里。道理是相通的。　　　　　　　　即使是良医，也是治病不治命，一是说你自身的气血能力够不够，另一方面是说你信不信正确的健康，生命义理。 上士闻道，勤而行之；中士闻道，若存若亡；下士闻道，大笑之。现在主流的潜移默化的观念就是，努力学习，好好工作，病了找医生。人求的都是身外之物，作为立身之本的身都忘记了，岂不知这才是你在这个人世间的本，君子务本，本立而道生，道理是相通的。　　　　我这般年纪，嘴都说干了，还说不醒你。这就是命。　　
　　当年霍金比你还杯具，人家还不照样成为了牛人活到了现在！
　　（1）、心态要乐观,是正确的废话。　　　　最重要是找出得病的原因，从饮食、起居、锻炼、情绪四方面去克服，病情会有本质的减轻。　　　　楼主好好想想上述四方面的因素。　　　　　　（2）、医院一般只是帮你治病，红斑狼疮不好治愈，恢复健康，最重要是靠自己的认知和行动。　　　　（3）、通俗地说，红斑狼疮是免疫混乱病，吃糖皮质激素其中作用是降低免疫力。因此提高免疫力的做法，是南辕北辙。　　　　（4）、以下提供一些建议，供参考　　系统性红斑狼疮（SLE）的常见问题　　1、 问：系统性红斑狼疮发生的原因？　　答：免疫系统障碍造成，不是免疫力低引起。故吃增强免疫力的食品并未合适，视情况而定。　　　　2、 问：为什么SLE患者不能吃海鲜？　　答：（1）海鲜的蛋白质分子大，在进入患者消化道后难以被酶及时分解为小分子，由于患者一般都有消化道溃疡，因此蛋白质分子将可能进入血液中，引起血管炎。　　　　3、 问：为什么不能吃菇、菌类？　　答：（1）菇、菌类通常生长在潮湿阴暗的地方，进食后具有增强光敏感作用。　　　　4、 问：部分SLE患者为什么都瘦？　　答：患者显示有食管运动功能障碍，表现为食管蠕动减弱，食管下端括约肌压力降低。食管出现压力运动波幅降低，提示其食管壁横纹肌也受到影响。　　食管蠕动减弱可能由于食管肌层炎症、缺血或因血管炎而引起Auerbach神经受损所致。
　　　　5、含雌激素的中药和食物要谨慎使用，如紫河车（胎盘）、脐带、蛤士蟆油、蜂王浆等。使体内雌激素增高是狼疮的一个诱发因素。　　　　6、问：增强光敏感作用的化妆品是哪些？　　答：含有芳香胺化学物质的化妆品，可以诱发狼疮。为避免化学物质的刺激作用，最好勿用含有芳香胺化学物质化妆品，如部分防晒霜。　　　　7、问：SLE患者饮食应该注意什么？　　答：(1)不食或少食具有增强光敏感作用的食物　　●如无花果、瓜子（坚果类）、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应该避免阳光照射。　　●蘑菇、香菇等覃类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不食或少食。　　●水里生长的蔬菜，如水芹、西洋菜、菠菜也不食或少食。　　（2）合适的蛋白质（饮食）　　有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质、小分子蛋白质，胶蛋白较佳。　　（3）低脂饮食　　SLE患者活动少，消化功能差，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。　　（4）低糖饮食　　SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及库欣综合症，故要少吃含糖量高的食物。　　（5）低盐饮食　　服用糖皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食　　（6）补充钙质　　防止糖皮质激素造成的骨质疏松，多吃富含维生素的蔬菜和水果。或吃钙镁片。　　　　8、　　9、羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉。性温热，食之不但加重内热症状，而且临床发现个别病人诱发和加重了狼疮病情。　　　　10、菠菜传统讲能发疮，含补骨脂素。现知菠菜能增加狼疮性肾炎尿蛋白和管型，并能引起尿混浊和尿路结石（草酸盐结晶）而不宜食用。　　　　11、香菇、芹菜、草头（南苜蓿、紫云英）能引起光敏感，面部红斑、皮疹。　　12、辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物并不绝对忌口，但不宜多吃、常吃。　　　　13、人参、西洋参、绞股兰等含人参皂甙，能激活抗核抗体，诱发和加重狼疮。这些药除非抢救需要，一般不宜使用。包括这些药的复方制剂和保健品。　　　天花粉含毒蛋白，具有抗原性，能激活抗体和引起过敏，不宜使用。　　　　14、补骨脂有雌激素样作用以及升高白细胞的作用，含香豆精类，补骨脂素能引起光敏感。独活是治疗关节炎的常用药，含补骨脂素衍生物，也能引起光敏感。能引起和加重光敏感的中草药尚有紫草、紫浮萍、白蒺藜、麻黄、白芷，这些药在对症治疗需要时，可短期使用，不宜常用。 　　　　
　　楼主,其实你不用那么担心的,这病就是一富贵病,只要你保持好心情,心态积极向上就会没事的,这病就是累不得.自己注意好好休养休养就没什么的.
　　楼主，要保持好心态啊。很多问题都是担心出来的。只要心坚强了，没有什么能打败你。建议楼主读一读老子，感悟下古代圣贤的启示。王阳明的心学也可以修一修，把心变的坚强起来，对抗不良情绪，同时能找一个好一点的中医师治疗一下。　　
楼主，你知道吗，只有大人物才会遇到大挫折的，这是上天在考验你呢。你要经得起考验啊。千万别悲观！
　　lz,同情同情同情极度同情你，要加油啊！
　　认命吧...生死终有时...
　　我旁边的朋友说 她姑姑也得过 主要要注意保养　其实并不是一定的绝症　但是　就是不能生孩子了。．．　　　　她姑姑还活者呢　都十几年了　也没有太胖　十几年后就有治疗的方法了　你不要灰心～～～～
　　要坚强啊.加油!
　　楼主，要保持好心态啊。很多问题都是担心出来的。只要心坚强了，没有什么能打败你。建议楼主读一读老子，感悟下古代圣贤的启示。楼主还可以看一看道家的静心的书，学习下王阳明，把心练得坚强起来，对抗不良情绪，同时能找一个好一点的中医师治疗一下。　　
楼主，你知道吗，只有大人物才会遇到大挫折的，这是上天在考验你呢。你要经得起考验啊。千万别悲观！
　　你要坚强哦，坚持下去，最主要心态要放正。。。　　我有个朋友在高中那年也得过这个病，但她现在可是活蹦乱跳的哦。。。
　　金乌鸦，恶心TA就留下TA。恩熙年年有，今天选红雷~~
—By 如花红楼
　　楼主，非常非常同情你，一定要坚强，加油哟！
　　人的精神力量是无穷的。。。保持好的心态，天都会怕你。。。。父母啊。。这种感情真的是世间最真的了，其他都是浮云啊
　　作者：lemon841224　回复日期：　22:05:22　 　　　　　　lz，作为一名资深sle伴随ln的患者，我要明确告诉你，这个病并没有你想的那么可怕！！！！我19岁就得了这个病，现在已经26了，除了每天吃两颗强的松，然后少盐，其他的，我和健康人一模一样！最开始的时候强的松吃的很多，人发胖的厉害，快140斤了，但是后来慢慢减量后，人自然瘦了下来，现在一直保持在110斤以下，我170cm。　　　　　　我们邻居也有个阿姨得了这个病，已经得了十几年了，就每天吃一颗强的松，保持的很好~人家每天不知道多快活呢~　　　　　　心态，心态真的很重要，当时我得的时候还不是成天跟你一样害怕的要死，但是当习惯了疾病伴随的生活，疾病也就没那么可怕了。　　　　　　我现在已经结婚了，我lg知道我有病，但是非常的爱我，而且我们准备过两年要个孩子，我还是很乐观的，呵呵~希望你也能乐观些~~~　　　　　　这个病不是太恐怖的，只要保持好不复发，就绝对没事的~安心啦~　　　　===============================================================　　　　你太给力了~~~~~　　--------------------------------------------------------------------　　楼主，有这么多好的案例，相信你也可以做到的。你一定要增强信心哦。
　　我有亲戚也得这病10多年都没复发！LZ坚持就有希望！
　　楼主，加油，坚持啊
　　这病属遗传，也不是要命的病，所以楼主别这么悲观绝望！日子照常，努力好好生活。为自己，更为爱你的人。
　　要保持好心态，积极配合医生
　　一定要有信心啊。要相信你一定会好的
　　LZ，我知道我老家那边有个重症红斑狼疮患者被一个土中医给治好了，用的中药，那患者好了之后还送了锦旗……那医生挺乐的，只花了几千块
好像　　　　中药还是比较有效的，去大医院根本就没用0.0..　　　　那老中医自己治好了自己的啥结石。。去省里医院开刀要好几万，他没舍得治，结果自己回来倒腾中药直接把那结石给拉出来了。。。　　　　
　　我弟妹（就是我弟弟的老婆）也是得了这个病，越来越严重了，都快走不了路了， 后来她上网查到一个医院有这种药，她先吃一个疗程，感觉挺好的，现在又买4个疗程。我经常打电话给她，听她说好了很多。　　　　为了被人误解是托，我就不公开这家医院的网站了。我因为是家人也有这种病，了解病人和家人都很痛苦，所以才跟一下帖的。
　　一定要坚强，加油!
　　我外婆年轻时候得过这个病，当时都说是绝症，没有治愈的希望了，但是他们坚持治疗，现在我外婆也很健康，虽然很烧钱，但是坚持治疗下去，肯定会痊愈的。。。。
　　不能帮到你什么，但是希望你能够坚强起来！！　　　　
　　楼主加油，要坚持啊
　　哎..祝福楼主吧
　　不知道LZ是哪里人？
有可能的话 你可以到郑州大学第一附属医院（原河南医科大）。找“刘升云”看看 。咱们的病差不多，快10年了 我现在恢复的很好。基本和正常人一样， 不要灰心，能控制的。
　　加油，唯有祝福了……
　　对楼主的这个病不是很了解,但是要保持好的心态,楼主可以多多阅读佛学典籍,不能肯定这样会让楼主的病好,但是肯定会改变楼主对待病情的态度.
　　加油 加油 加油
　　事件炒作，论坛营销，博客营销，新闻发布。联系电话： 　　qq:
　　LZ加油...
　　～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～　　　　我更难过。今年也是本命年。应该跟楼主同岁。　　　　这一年里我也是经常发生炎症。暂时只查出抗O高了。但是人很不舒服。关节时不时地痛。消化系统也出问题。这个月吃不下东西，一下子瘦了十斤了。胃炎胆囊炎，好多炎症出来。没精神，夜里都睡不好。　　　　之前医生可能怕我心理有负担，只说我暂时患有风湿。是不是类风湿还不能确诊。　　　　我妈就是类风湿的。现在基本卧床了。　　　　现在没吃药，之前吃的中西结合，但是胃难受，特难受。就停了。也没再去复诊。　　　　几年来我看着我妈从一小胖子变成皮包骨，从一爱旅游的人变成卧床不起。心理负担挺重的。但还是要努力往好处想。我深知心情跟病情有很大关系。保持好心情，积极一点。相信我们会走过这一段灰暗的日子的。　　　　加油加油加油 ！　　　　本命年，就快过了。就快过了……一切会好起来的！　　～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
　　楼主去上海华山医院看看吧，这个医院不错的！再抽个血化验一下，也许是误诊呢对吧！
　　天涯抽了　　　　对楼主的病不是很了解,楼主可以多阅读些佛学典籍,不敢说这样病肯定会好,但可以让楼主保持一个良好的心态.
　　说一声祝福，道一个平安！红斑狼疮应该可以治愈的。祝早日康复！
　　祝福楼主，希望总是有的，只要你不放弃，有信心，能坚持。如果觉得熬得很苦可以在网络上倾诉，能缓解很多。再次祝福你好起来。
　　哥们很同情你，但是我想心态是最重要的。年纪轻轻，好好把握，保持良好心态，一定会幸福的！
　　应该不是绝症吧，楼主加油！
　　记得07年高复的时候我们学校有个这么个病的人，后来全校捐款，不知道好了没…
　　楼主 要加油哦！没有过不去的卡的，这么多人关心你，你一定会好起来的哦
　　每天都来道声加油!
　　LZ，加油啊！　　读初一的时候，我们班一个女生也被查出了这个病，后来休学了。唉！帮不上什么忙，只能祝福你们！
　　刚才的留言去哪里了，QQ。　　废话不多说，楼主百度一下王先松先。。此人用中药治好过我们当地的一个重症红斑狼疮患者（被安徽省立医院，市立医院，等多家资深医院确诊为重症不可治愈），治愈后没再复发了。吃中药吃死了也吃不了几千块钱吧。。- -这个医生写过治疗红斑狼疮的论文得过奖。　　LZ不要害怕，吃西药打激素感觉治不好这种重症，只有中医才行。有求生希望的话可加我QQ，绝非广告啊-.-只因我妈是那医生的一个病人。
　　一定要坚持啊~或者是多么美好的一件事情~只要不放弃就有希望！！！
　　真心祝福你，加油，坚强的活下去
　　虽然说起来容易做起来难，但还是那句老话，LZ一定要有乐观的心态，要坚信病能好！我们在帖子里支持你！
　　坚强···
　　不要灰心啊，我一个亲戚也是这个病…现在治的都差不多要好了呀…
　　唉!这个病虽不是绝症,但一定要控制!我的表妹也是红斑狼疮,为了要生小孩,擅自停药,结果大人孩子都没了!一定要珍惜生命啊!
　　大家说了这么多鼓励的话，希望楼主能够重新鼓起生活的勇气！！　　　　祝福楼主！
　　lz自己要乐观，治病也要心情和信念配合的，有时候这世上就是有奇迹
　　楼主加油　　我们支持你！！　　
　　坚强点。肯定能渡过难关的。
　　加油。。。
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