听说强直性脊柱炎弯的厉害可以动手术看好...
患者信息：男
病情描述：听说强直性脊柱炎弯的厉害可以动手术看好是不是真的？外表能变回原来的样子是吗？有什么样的风险？还有什么样的后遗症吗？需要多少钱呢？
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病情分析：你好，强直性脊柱炎的疾病是不能彻底治愈的治疗的同时需要注意保养的，需要到正规医院的风湿免疫科进行治疗的。
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病情分析：强直性脊柱炎是一种以骶髂关节和脊柱关节的慢性进行性炎症为主，并侵犯4肢关节和其它脏器的全身性疾病.因本病常发生椎间盘纤维环及其附近结缔组织的钙化、骨化，部分病人最终导致脊柱的骨性强直，故目前国内外称之为强直性脊柱炎，英文名称为ankylosing-spondylitis,简称AS.从前述此病的发病率和好发年龄中可以看出，此病是一种严重危害男性青少年健康的疾病，它的危害性主要表现在以下方面:（1）此病致残率较高:由此病一般先侵犯骶髂关节，然后沿脊柱逐渐向上发展，而累及腰椎、胸椎、甚至颈椎.受累脊柱不仅出现腰背疼痛，而且可出现进行性活动受限，如病情进一步发展，则可使椎间盘、关节突关节、椎间各韧带均会发生骨化，在X线片上使脊柱形成竹节状的骨性强直，有的则形成不同程度的驼背畸形，严重者不仅行动不便，而且两眼只能看地面.而本病约60%以上髋关节可受累，它不仅可使髋关节间隙变狭窄、而且可引起骨质破坏导致髋关节严重疼痛，而使病人髋关节不敢作屈伸活动，久之则致髋关节形成骨性强直，而失去活动功能，造成终身残废.由于髋关节受损而致残者约占髋关节变的30%左右，总的致残率约在15%~20%.只有60%左右的病人可维持工作和生活能力，但终身有各种不同程度的不适、痛苦和不便.（2）此病不仅危及个人身心健康，而且也给家庭和社会带来沉重负担，尤其给家庭的经济生活带来很大冲击.如按前述发病率和致残率推算，全国12亿人口中，患此病者大约在360~400万，大约可使15~100万人有不同程度的残疾，有15~20万人可能为重症残废，不驻丧失工作能力，生活也不能自理.（3）此病误诊率较高，约90%的病人在患病3年后确诊，因而贻误治疗者较多，而增加了此病的致残率.尤以此病约37%左右（我院资料）为儿童期患病，在一年以内确诊者只占5%，有的一年内误诊率可高达100%.而儿童期患病累及髋关节病变者较多，因此，其致残率更高，其危害性更大.由于以上情况，强直性脊柱炎这种病给人类带来的危害是很大的，应该引起全社会的高度关注，做好有关防治此病的宣传，普及此病早期症状和早期诊断的知识，基屈卫生工作者要提高对此病的认识，以做到早期诊断，早期治疗，最大限度的降低此病的致残率.治疗用中药追风舒筋丸配合汤药就可以很实惠，没有任何副作用，疗效好，疗程短。不要用西药,副作用太大.不要喝酒，不要劳累，注意休息。
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病情分析：强直性脊柱炎是一种以骶髂关节和脊柱关节的慢性进行性炎症为主,并侵犯四肢关节和其它脏器的全身性疾病。目前治疗强直性脊柱炎的主要药物仍是非类固醇抗炎药物。口服皮质激素在强直性脊柱炎的长期治疗中毫无价值，因其副作用大，且不能阻止强直性脊柱炎的病程。顽固性肌腱端病和持续性滑膜炎可能对局部皮质激素治疗反应好，眼前色素膜炎，可以通过扩瞳和以激素点眼得到较好控制。对难治性虹膜炎可能需要全身用激素或免疫抑制剂治疗。对外周关节炎可行关节腔内注射糖皮质激素治疗。缓解病情药物有柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、帕米膦酸盐、抗肿瘤坏死因子-α单克隆抗体、沙利度胺等。已发生关节畸形并达半年以上者，可根据具体情况手术治疗。
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小楼聼風男
0岁提问时间：
病情描述：sadsadsasdsdsdsdsdsdsdsd想得到的帮助：dsdsdsdsasdsadsdsdsdsdsad
医生建议：你好，请详细描述一下您目前的症状，我会根据你的症状帮你分析一下病情。建议平时多注意运动，锻炼身体，保证充足的睡眠，合理搭配饮食。
26岁提问时间：
病情描述：我现在是公务员体检AST/ALT有2.点正不正常
医生建议：你好，您是公务员体检AST/ALT有2.点，若AST、ALT均在80u/L以下，那么属于正常范围。你好，您是公务员体检AST/ALT有2.点，若AST、ALT均在80u/L以下，那么属于正常范围。
田氏代姜男
28岁提问时间：
病情描述：肩膀脖子很痛，痛了几年了，下雨天天气不好最痛，医院检查说临床现象和强制性脊柱炎一样
医生建议：现在在天气变换的时候，出现颈肩部活动不适的症状。指导建议：如果怀疑有强直性脊柱炎，需要去医院通过影像学检查判断，最重要的是需要检查骶髂关节的情况，还有就是做一下抽血化验，看一下hlb27是不是属于阳性
0岁提问时间：
病情描述：刚前段时间检查出患有强直性脊柱炎，一直在做治疗，不知道怎么饮食比较好想得到的帮助：请问一下强直性脊柱炎怎么饮食？
医生建议：强直性脊柱炎属于自身免疫性疾病，主要侵犯脊柱关节，表现为中轴关节疼痛明显，晚期出现驼背畸形，严重影响生活质量。该病对饮食没有太大禁忌，只有健康饮食就可以。生活中卧硬板床，加强腰背肌锻炼，避免过度弯腰负重，比较适合的运动有游泳，俯卧撑，八段锦等。
0岁提问时间：
病情描述：体检AST和ALT偏高，AST80，ALT69.其他的都正常，彩超肝胆脾肾也正常。没有经常饮酒。有每日晚上健身习惯。
医生建议：这种情况有可能与健身相关，但是要先排除一些引起肝功能异常的疾病，比如乙肝，丙肝等。建议检查乙肝五项，丙肝抗体，甲肝抗体，戊肝抗体。如果是正常的，那就注意休息，暂不治疗，两个星期后复查一下再看看。看到“强直性脊柱炎吧”的人是幸运的——AS患者兼主治医师的心声_强直性脊柱炎吧_百度贴吧
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看到“强直性脊柱炎吧”的人是幸运的——AS患者兼主治医师的心声收藏
笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。
有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自己可能是AS患者。
研究生我选择了风湿免疫科，研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等（这些病关系紧密，如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”），毕业后留校工作至今。自那以后，我注意审视我接触的人，慢慢地，又在亲戚里发现二位AS患者（同学、朋友圈里面也有），而他们多数毫不知情，只知道“腰不好”！
我曾到广东某地帮助当地医院搞风湿科。当地电视台采访了我，我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时，有关AS的内容却很少。
可见，当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上，我们吧里的每个人都是幸运的。
随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂，“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中，接诊的AS患者很多，听他们讲了很多故事，也听闻很多“专业疗法”，如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”，如“爱X医院，X民医院，管X中医院”等等。
很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑，所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑，并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”，我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜，在缺乏互信的社会背景下，可能有人心里嘀咕：“这个医生会不会是贬低别人，抬高自己呢？”
随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”，各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”，基本是断章取义，歪曲经典，过分夸大，但善于伪装，具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万！
偶然看到“强直性脊柱炎吧”，抱着“多了解病人的心理，有利于沟通”的心理，我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”，我不禁拍手叫好！朋友们集思广益，乐于互助，对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识，既有理论又有实践，既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见，是一部可以共享的“疾病百科全书”！
一直以来，常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说，例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”，“同床异梦”。所以，“看病容易，看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声，有些在门诊、病房反而听不到的，这对我从医是大有裨益的。
说到这里，我不禁记起去年来看病的“父子三人”。
父亲估计60岁，头发灰白，两个儿子18岁和20岁左右，3个人对AS都一无所知。从言谈举止看，父亲科学知识少，孩子估计没上过几年学。
父子三人来广州探亲，因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛，所以“顺便来大医院看看”。一开始看骨科，后来被转到风湿免疫科。
我发现大儿子除大腿痛之外，还有腰痛、腰椎活动度减低，连小儿子也有（比较轻，没引起重视）。当时我告诉他们父亲：“这是强直性脊柱炎，是风湿病的一种，之所以两个儿子都怀疑有这个病，是因为这个病有遗传（倾向）”，但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释：两个儿子，尤其大儿子，可能有AS引起的“髋关节病变”，而后者是要害，任其发展下去会导致髋关节破坏，严重者影响上楼、如厕、行走等，甚至要换关节等，故需做髋关节磁共振检查、B27等，才能明确诊断、针对性治疗方案。
但父亲显然非常不理解，认为“我们在汕头已经抽血化验，没问题，年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子，抗O等，根本就没有查AS这一块。至于磁共振，父亲说“以前拍过膝盖，说骨头没问题”，再听说做磁共振要900元，更不干了。
更令他非常不解还有，“医生你说这个病会遗传，怎么我和孩子母亲都没问题”？
排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释，但他还是满脸狐疑地说，我们要赶车回汕头，能不能先开药吃？我说行吧，但要回来复诊，或者到汕头XX医院去细致诊治……
后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的：父子三人不能接受这个病，认为我胡说，经济可能也比较困难，没当回事，或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在，或上网找到“XX痛痹”法，或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素，年复一年，温水煮青蛙，把髋关节病变拖坏了，工作生活不便，谈不成对象……再过10年，父亲老了，两个儿子还单身，甚至一瘸一拐、弯腰驼背，没有工作……想到这个可能性，我心里很不是滋味。
跟他们父子三人相比，大家都是幸运的。
还有，病友们请注意楼主后半部“父子三人”那个案例。此案例实在是太典型了，病友们仔细看完这一段，就应该更加明白我们就医时医生为什么经常会几句话打发走人了。我国的患者都往大医院挤，大医院门诊医生每日门诊往往不限量，这种情况下一个医生在给你诊治时，是没时间没精力给你一点点详细讲解的，一两分钟是正常的。
30楼提到”楼上的，貌似在美国社会 发现这种疾病都是要你打针的。应该没有只吃药不打针的吧！ 一旦确诊 终身打针。不知道你这篇文章是从何而来的。“我补充说明：（1）不同药物各有优缺点，我也常处方生物制剂，没有全盘否定它。（2）在美国，风湿病医生手里都是一本《凯利风湿病学》。我曾参译该书的中文版。书中明明白白写着，病情较轻的AS患者要在经过二种SNAID治疗无效之后，才推荐生物制剂。（3）从经济的角度，美国生物制剂比中国便宜，更重要的是只要病情需要，使用生物制剂是可以使用医保的。
提醒回复的各位病友，楼主说得很明确，他只想本贴成为一个交流贴，讨论普遍性的问题，而不是一个咨询帖，咨询个人的病情。任何医生都没精力处理一个上万会员的贴吧咨询帖，本吧因此跑掉的医生有好几个了。所以请不要在此进行个人病情咨询，但可以提问一些代表性、普遍性、交流性的话题，个人咨询的楼层会被删除。
《病友问答专辑》第一期 （1）问：“沙利度胺、柳氮璜等免疫抑制药物对于生育功能有一定影响，尤其是女性，因此25岁左右适婚适育女性在这些药物方面有什么禁忌？有些医生的意见是若没有生育，则最好先不吃这些药，有些医生说怀孕半年前断药即可。”答：不同人情况轻重缓急不一样，选择也不一样。要根据具体病情、各人的身体条件来定，选用对怀孕影响小的药物，不用过于担心。怀孕前停药，具体要先停药多长时间，不同药物是不一样，绝大多数停药半年就妥当，但来氟米特一般要两年（但可另外用药促进它的排泄）。
（2）问：AS患者适宜长期在南方居住吗？
答：我透露一点信息供大家参考。日本这个国家的地理、气候条件和我国长江中下游、淮河以南地区相似（例如都是季风气候，每年5月份也纷纷进入梅雨季节等）。但日本的AS患者极少。可推测地理气候与AS关系不大。
另外，我科2009年前后曾有研究生比较了中国南方、北方的AS患者的病情特点，但未得出什么特别的结果。（也要考虑历代人口迁徙的因素，不展开了） （3）问：怎么确定哪一种非甾体性抗炎药对自己比较适用？答：这个问题看似简单，回答起来没有几千字讲不透。不同非甾体药物各有优势。要根据年龄、病程、炎症水平高低、胃肠功能状况、肝肾功能情况、既往类似药物的过敏情况、经济能力等选定。简单举例，单纯从胃肠功能的角度简单分析，塞来昔布对胃的副作用小点，双氯芬酸伤胃多一点，其他居中。要是再详细一点，可以写一本书。所以要向医生具体交流你的情况，以便挑选最合适的药物。（4）问：我现在有尿潜血3+，还能不能吃非甾体抗炎药了呢？答：问得好。非甾体药物可能引起间质性肾损害，表现为尿液出现红细胞。但潜血不等于红细胞，正常人也有潜血（这就是为什么很多人反映潜血的问题）。所以如果尿液没有红细胞，单纯潜血，就可以认为没有影响到肾间质，可以继续用药并定期复查。
（5）问：长期吃药胃溃疡，现在一吃西药胃就痛，不吃药浑身痛，该怎么办？ 答：胃溃疡与非甾体可能有关。如果不是活动性溃疡，可以在吃药的同时积极治疗胃病。如果是活动性溃疡，停用非甾体，根据病情改用其他药物，例如打针、配合中成药等。还要看胃里面有没有“幽门螺杆菌”，如果有则加以根除。
（6）问：血沉c反应蛋白都正常，但是还是觉得背部疼痛，程度不重，也在锻炼，还需要吃药吗？
答：血沉、CRP是抽血指标，数值正常不代表骶髂关节没有炎症，只是炎症轻微没有反应到血里面，如果所用药物有效，仍坚持用药，尤其是年轻患者。
《举例——哪些问题我不再回答》仅此一期
前言：非常感谢大家的信任和理解！吧友过万，每个人心中都有大小疑问，不加以解答，显得“铁石心肠”；如果要回答，却无法对症下药。例如： 1、问：病情不算严重的情况下除了吃非甾体，还要配其他药吗？答：“病情不算严重”是什么意思呢？每个人都有自己的理解。起码要知道男女老幼、病程长短、全身炎症水平、骶髂关节、各段脊柱、髋关节、其他外周关节、各处起止点、有无眼炎、皮肤病变、胃肠肝肾情况、以及以往的药物治疗经过和效果等等，才能有针对性建议。 2、问：我患病三年了，现在还有膝盖痛（或大腿根、胯部等），怎么办？答：膝盖的滑膜炎、积液、骨质炎症、肌腱炎等都可以“痛”，单凭一句话并不能区分疼痛原因和病变的严重程度。还有，“大腿根、胯部”是指哪个地方？每个人的指的地方都不一样……所以要医生具体询问，才有底。 3、“我患病十几年，到处看不好，该怎么治？”答：提问非常笼统，除了“病了十几年很难好”之外，并没有其他的信息。回答起来，可以是1000字，也可以10000字，也可以10万字。因为在没有了解具体病情的情况下（参考第1问），任何一个问题的答案可以在广度、深度上做出极大的延伸。想通过几个字的提问就解决问题，我理解这种迫切心情，但实在是把问题简单化了。（相关知识积累越缺乏，越容易把问题简单化） 4、问：非甾体药具体名称有哪些？答：此类问题自己上网简单一查便知。 5、还有很多个人咨询问题，我无法作答，这是因为： （1）上班门诊、查房、操作、病例讨论、带学生、讲课、开会等等，下班后陪伴家人、扶养老小，写论文、写书、申请研究基金，精力有限。即使我能克服上述困难，腾出时间一一作答，家人也反对我“透支身体”。 （2）所以要“用少一点的时间精力，帮多一点人”。而且帖里面进行私人医疗咨询，也将影响其他人的高效率阅读。另外吧里也有其他病情分享帖， （3）本帖主要目的在于发布一些大家可能感兴趣的话题。初步计划以《趣谈AS》、《正确对待AS》、《理所当然的东西可能经不住推敲》等专栏推出。内容原创，避免“复制+粘贴”，避免“炒冷饭”，和大家探讨AS的个体化治疗、生活、工作、婚育等话题，帮助大家在“百家争鸣”的喧嚣下获得对疾病更为客观的理解。 （4）可能有朋友认识我。但是我相信大家都有会一个基本的道德操守：没有征得他人同意，不会透露他人的任何个人信息，以保护他人的有序工作和平静生活。 （5）最为重要的一点，贴吧是个公众网络平台，而病情是必须保护的的隐私。但“大锅饭”不能满足每个人。如果个人的医疗咨询需求比较强烈，我会考虑在日常工作之余、以合适的方式、有限制地逐步开展，欢迎大家对此提出宝贵建议。 水平所限，欢迎赐教！理解万岁！
医师会对哪些强直性脊柱炎病情格外重视？
一：髋关节病变（大腿根痛）。与世界其他国家民族不同，中国人群发生髋关节病变之后，没有及时积极治疗，很有可能造成髋骨质破坏、关节缝狭窄、融合，长期发展会影响上厕所、爬楼梯、甚至走路，影响生活、工作，严重者需要关节置换。本吧曾经进行过“髋关节置换援助项目”，正是针对这些朋友的。
二：发病年龄小。该病有“年纪越大炎症越轻（反之亦然），四十多岁之后炎症慢慢消退”的一般规律。很年轻就发病（例如十几岁），提示炎症程度高，并且炎症持续时间更长，积累下来的骨破坏和硬化就更为严重。另外，年轻患者更容易发生髋关节病变（危害见上述）。所以，发病越年轻，致残可能性约高。
三：患病已有较长时间，一直症状较轻，但却突然疼的厉害起来。好比“休眠的火山喷发了”。这是治疗的关键时机，及时积极治疗可以促使炎症尽早消散，降低骨破坏。
四：脖子痛、胸背痛。该病的发展一般是“由下而上”的，从屁股、下腰部开始慢慢往上发展到背部、颈部，一旦出现脖子痛，很可能说明炎症范围广，蔓延到上面的脊柱。其脊柱整体硬化的速度显著高于其他人。
五：早期出现驼背。如果30岁以前发生驼背（即使比较轻微），也要重视。因为怕发展下去越驼背越厉害，对生活、就业、婚姻都有一定影响。
六：化验提示炎症指标明显升高。
病友如果有以上一项或多项，应充分重视，不要得过且过、耽误治疗时机。
楼主不愧是专业做学问的人，很聪明，楼主已经与吧务们达成了默契：楼主偶尔会来，而且一定会来的，来了之后会尽量抽时间解答吧务们没删掉的提问。这个帖子非常宝贵，这是一线医生与一线患者的直接交流，楼主的很多楼层的长篇内容很有质量，希望大家仔细看。同时也希望大家珍惜这样的帖子，尽量多看少言。
更不要把楼主当成个免费的门诊医生，生活中就医时跟医生没机会多说话，楼主一发帖，这下好了，既不用挂号也不用排队，直接一股脑写一大堆自身的病情问楼主…… 冷静地想想，有几个医生经得起这样的狂轰滥炸的提问？人家是回答你好还是不回答你好呢？来多少医生都会被吓跑。还有些人更离谱更自私，很多问题楼主在几个长篇楼层都写过了，他完全不看，还在那里问同样的问题，只顾着自己提问，不管别人的劳动，连仔细读帖子都懒，非要人家专门回答自己才觉得舒服。吧务们删除的都是上述类型的回复，请大家有点自知之明。 本贴不是不可以提问，甚至是欢迎提问的，但请提问那些有代表性的、普遍性的、不重复问题，关于你自己那点病情，请你去当地医院挂号去。另外，楼主已经说了，楼主已经回复过的楼层，层主们就别再死缠着追问了。谢谢合作，大家一起在这个帖子里学习，多读少言。
《楼主杂谈之一》：AS会遗传，怎么办？
工作中很多人都曾向我透露“害怕生了小孩被遗传”这个顾虑。我希望通过这篇短文，帮助大家拨开疑云，消除顾虑。
1、AS并非百分之百遗传，这解释了一些人的困惑：为什么父母没有患病，而自己却患病了。不同种族、不同民族、不同基因型、不同遗传表型、不同地区、不同环境，都会对遗传几率有影响，故没有哪一个医生能准确告诉你“遗传几率是多少”。根据笔者所在单位的已有数据和笔者大略统计，强直性脊柱炎遗传给下一代的机会大约为10%-20%左右。可能大家日常中所见闻的“遗传率”比我的数据还要低一些，因为有的人症状很轻微，跟没病差不多，没被看出来。
2、“遗传因素”是先天条件，但绝大多数风湿免疫病（包括AS）的发病还需要很多后天条件的配合，如感染因素，不良卫生习惯，外伤，内分泌、代谢障碍和变态反应等。在众多的因素中，究竟哪个是主要因素，至今没有定论，但较为肯定、值得重视的因素是感染，包括了泌尿道感染和肠道感染。泌尿系感染诱发的AS的患者中，部分人有前列腺炎，小部分会有肾脏损害。通过注意个人卫生保健，减少泌尿系感染和肠道感染，可以降低AS的发病，这也是可以切实做到的。
3、万一孩子真的患病怎么办？因为我们身为患者，对疾病早已有所认识，会有相关知识和警惕性，完全可以及早发现疾病，不会耽误诊断时间，“早发现早治疗”是AS的克星。更重要的是医学发展很快，肯定会有效果更好的药物出现，而现有药物包括生物制剂肯定也会逐渐降价（一旦有更好的药物出现，现在的生物制剂价格就要跳水了），国家医保政策会越来越完善，病情严重的人肯定可以得到更好的医疗，该病会褪去魔鬼的面纱，变成容易收拾的小妖精。事实上，我们今天的境况，比起10年前的境况，已经是改善很多了。
4、实际上，绝大多数慢性病，例如高血压、糖尿病、中风、痛风，各种风湿病、甚至很多恶性肿瘤等，都会有遗传倾向（即后代比普通人更容易得病）。自古以来，这些人都生儿育女、儿孙满堂。各种慢性疾病伴随着人类进化、发展，是人类社会的正常现象，“怕遗传而不生”，是因噎废食。例如笔者和家人，就从宝宝的诞生和成长中享受了无尽的快乐。
当无数比AS严重得多的病友，如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、银屑病关节炎的病友，他们都纷纷当成父亲母亲了，你还犹豫什么呢？
《楼主杂谈之二》：国内AS治疗乱象的原因浅析
接触病人越多，越感到目前国内AS医疗乱象丛生，令人头痛，我就不再描述了。为什么会有如此乱象，我有一些个人见解。 （1）医保政策的原因。国家和各地政府有一份“特殊/慢性/重大疾病”的目录，凡列入目录的疾病，都会得到医保政策的照顾。这样一来，病人的经济负担会明显减轻，同时，因为医保政策会明显划定“基本药物”、“基本治疗项目”、“定点医疗机构”，通过政策引导病人接受正规的治疗，这就端掉了很多不良医疗机构的饭碗，净化了医疗环境。
这一点在“系统性红斑狼疮”这个疾病上表现得尤为明显。众所周知，关于系统性红斑狼疮的治疗，在过去20年中并没有新药面世（狼疮的生物制剂目前正在临床试验中），但该病却从过去的“绝症”变成现在可以获得满意控制的“普通慢性病”。这和国家将系统性红斑狼疮纳入《特殊慢性病》目录具有极大关系。
年，“医保政策大讨论”过程中，我们曾建言献策，要求将AS纳入基本疾病目录，但没有成功。政府将AS的医疗业务推向了市场，而对市场又缺少规范和约束，这是乱象的根源之一。
（2）AS医疗市场缺少规范和约束。医疗行政管理，需要一大批精通医疗业务、水平过硬的专业人员，才能“火眼金睛”实行有效监督。但长期以来我们的医政部门严重官僚化，很多人精于做人、乐于阿谀奉承，却缺乏踏实做事的专才，甚至“交钱办证，皆大欢喜”。对各类不规范、欺骗性的医疗行为，“只要不出人命”，就听而任之，“得罪人的事没人愿意干”。
（3）媒体的虚假医药广告，起了推波助澜的作用。在国外，医疗广告是被严格禁止的，因为无论是媒体从业人员，还是患者，都不具备充足的医疗知识，无法判断医疗广告的真假虚实。但在我们国家，电视台、电台、报纸等媒体属于“国有事业单位”，但财政补贴逐年减少，把媒体推向“市场化”，并允许接受大量医疗广告，正式这些巨额医疗广告费养活了媒体。电视、报纸都这样，网络更不用讲了。
所以有句笑话说“在中国，媒体天生就是正规医院的敌人”。言下之意，媒体有意无意、断章取义宣传医院的负面新闻，挑拨、放大医患矛盾，让患者降低对正规医院的信任，无疑为各类虚假医药广告开拓市场。试想，如果病人都完全信赖正规医院，没人相信广告，还会有谁花钱去电视做医疗广告？电视台没了这笔广告费该怎么办……这话虽然片面，但仍值得深思。
所以，有的病友得出了“凡是广告都是骗人的”这个结论，这是极其朴素的真知灼见！可是，偏偏还有人不相信这句话……
哪些医院最好不要去？？？
“听说XX医院好，是不是不骗人的”？类似问题让人困惑。今天探讨如何选择医院，希望能够有更多的人看到，尤其是新病友。但如果列举“那些医院好”一是怕变成广告，二是怕挂一漏万。所以从反面入手，建议“哪些医院最好不要去”。这是我个人片面的体会，仅供参考。
（一）吹嘘“特色技术”、“专利技术”的单位。医学是人类表达善良情感的科学，任何医学技术的进步，都会迅速被发表、传播，青史留名，医学不是搞核武器，不存在“独家武功秘籍”。“特色技术”绝大多数都是旁门左道、甚至邪门歪道，是利益驱使的怪胎。所谓“特色技术”每年涌现得太多太多了，原谅我不再一一列举。
据我所知，国内各所权威风湿科，均没有任何“治疗AS的专利”。有个朋友手机里存着某医院“治疗AS的专利技术证书”图片，我解释如下：第一，中国鼓励申报专利，每年专利多数牛毛，申请费用比广告便宜。第二，一般医学人士都对AS都一知半解，给专利证书盖章的那位领导，他对AS了解多少？第三，专利证书只说明“某人申请了这个专利”，但没有证明“这个专利能达到什么效果”。
（二）宣传“药物毒副作用大”的单位。众所周知，除了晚期AS之外，主要治疗手段是药物和锻炼，大多数药物的副作用是可知、可避、可防、可治、可控的，只要个体化用药是安全的。因为药物的价钱是透明的，骗子依靠卖药无法获取暴利、更无法与正规医院竞争。这时候，他们便“另辟蹊径”，宣传“吃药副作用太大，我这里治疗更安全”的“杀手锏”，有的人过度担心药物副作用、看说明书睡不着觉，最容易上当。
（三）缺少卫生行政监管的单位。例如某些WJ、BD医院，以及某些不正规的私营医院，当地卫生部门监管不力、不敢监管、或有利益作怪，往往成为各种“特色技术”的高发地。我就不展开说了。
（四）花钱做广告的单位，网络也好、报纸也好、电视也好，正规公立医院是极少做广告的。相信大家都不会轻信，但更要小心的是，正因为上钩的人不多，所以他们要从为数不多的受骗者手上“拿回广告费和利润”，所以分摊下来，每个人“交学费”也是比较多的。
（五）不要轻信“官方权威机构”。有人看了电视、报纸（包括中央电视台、人民日报）的东西深信不疑。其实，电视台人员是新闻专业出身，高中是学政治、历史出来的，根本不懂医学（而医学专业的程度，也超乎他们的想象），也不知深浅，他们很多时候是充当了“有意无意的骗子和帮凶”。你想想，电视台台长如果AS了，会去找“健康之路”的栏目编辑人员看病吗，会去他们吹捧的医院看病吗？所以，国外禁止媒体发布医药广告，是很有道理的。
（六）部分挂着“非营利”牌子的单位。这个说来话长……
（七）一些我们大家公认的正规医院、三甲医院，也有一些不足、不靠谱的地方。从大量的正规、三甲医院里面筛选出更合适的医院，更是“技术活”，相信对大家有更大的帮助。再聊。
好，欢迎医生每半个月回来一次更新说说，大家都很想你。
这个帖子，可以说是本吧正规化管理以来，三四年里质量最高的帖子之一。今夜再次进行整理，删除了绝大多数个人咨询（只保留了第295楼的危急重症个例：已经肺坏死）。前面部分楼主回答过的楼层也忍痛删除，目的是去除范例，避免大家误以为这是个免费问诊咨询贴。保留了大家对楼主的点赞楼层，视为感激。再次呼吁大家尊重帖子，尽量做到只看帖、少发言，今晚删除的楼层中仍然存在大量楼主回答过却还在问的情形，真不明白这些人怎么想的，连仔细读读别人的文字都不愿意？非要自己亲自问一次才爽？再次呼吁：可以回复赞扬楼主，但谢绝在此问诊，耐心看帖，读好每一个字。
谢谢各位。点赞的楼层我心领了。过多的点赞楼层，没有实质内容，会影响其他人的高效阅读速度。顺祝晚安。
（续）哪些医院最好不要去？？？
（八）强调“我只治疗AS，其他不治”。“因为我只治疗AS，不治疗其他病，所以我就专业”这句话骗到不少人。事实上，国际上把AS分配给风湿免疫科治疗，是久经时间考验、经得住推敲的。例如，AS和类风湿关节炎等风湿病之间，有着千丝万缕的关系（如AS一开始被称为“类风湿脊柱炎”），再例如我们最熟悉的很多药物，包括生物制剂和柳氮等等，对类风湿关节炎和AS都同样有效……如果没有风湿病的融会贯通，目无全牛，就不可能真正精于AS。
（九）“免费电话咨询”。或多或少有“电信诈骗”的色彩。如果你对疾病了解不多、决心不坚定、抱着不且实际的愿望，那么电话那头、经过“严格培训”的客服人员，就可能慢慢将你“洗脑”并拉入迷魂阵。一百个人有一个上当就够了。
（十）当然，某些正规三甲医院的风湿免疫科，我也建议大家加以研判，尽可能找出最合适的就诊医院。下面就略谈正规医院的存在问题，供大家参考。
国内正规医院的不足之处50年代随着医学免疫学的进步，西方国家风湿病学开始高速发展，但我国直到改革开放后才起步。这“失落的30年”导致很多医院的风湿免疫科也存在缺陷和不足。
（一）“移花接木，拔苗助长”。 某医院一旦有风湿科，便给业内人士一种“学科齐全、综合实力好”的印象，有些地方将之作为“三甲医院”的评定标准之一。所以，大医院纷纷挂牌成立风湿科。但挂牌容易，人才哪里来？主要有以下途径： “移花接木”。把其他科室如肾内科、血液科的医师“借”过来。这样的医生是“半路出家的和尚”，实际经验有限，又缺少进步的阶梯。有人年过半百，当了20、30年医生，但真正干风湿科时间并不长。 “拔苗助长”。很多地方派人进修一年半载，就成“骨干”。但风湿专科医师要经过至少五年的严格培养。一年半载只能“勉强入门”。甚者如深圳某医院名义上先后派出三名医师来我科进修一年，但均以“原单位工作繁忙，上级评审，同事家里有事”等原因缩短了进修时间。 这样“拼凑”出来的风湿科，没有强大的集体和团队，没有历史沉淀，没有传承、交流。即使是“学科带头人”、“领头羊”，只能“硬着头皮当专家”、“自己摸着石头过河”，甚至犯了错误也没有人提醒，固步自封，很难更上一层楼。 上述情况在市级医院最为普遍，省级医院也不少见。例如，G市某“博士生导师”，本来从事与风湿病风牛马不相及的专业、甚至没有当过三五年的医生，靠做研究、写论文成了博导，医院开设风湿科后他当主任。病人一知半解，冲着博导光环，乐此不彼地来看病，哪里知道，在内行人的眼里，这个人就是个笑柄。
（二）“一枝独秀不是春”。 某些单位花大力气引进成熟的风湿病专科医师，也还不够。因为医师看病，“绝不是一个人在战斗”，还需要其他人员、设备等“看得见的东西”、和医院历史积淀、文化等“看不见的东西”。例如，给你做骶髂关节磁共振的技术员，须知骶髂关节是“斜的”，要“斜”着扫描（像切广东腊肠一样，不能柠檬一样横着切），才能在最大获取骶髂关节的截面。但绝大多数医院的技术员还是“习惯性”做横切面。你不妨把片子出来看看，恐怕95%以上都没有达到上述要求。除此之外，风湿病对“磁共振的检查序列、磁场强度、参数设置”有严格要求，但很多地方却“八仙过海，各显神通”。另外，放射科医生给片子写报告，因理论和经验所限，“没事看成有事，有事看成没事”并不少见。所以，如果来个病人，只拿来报告，没拿外院片子给我亲眼看看，我是很不放心的。还有B27检测，国内至少4种检测，说来话长……诸如此类，难以尽述。优秀的医生，是因为有优秀的团队和强大后盾。没有这方方面面的配合，就好比把宝马的发动机安装到拖拉机上。（未完待续）
参加药物临床试验：小白鼠还是幸运儿？
我曾担任过许多AS新药临床试验的研究医生。这些试验看似遥远，其实关乎我们每个人。碰巧近日有一事，我有点感触，再考虑科普知识很少有提及这一块，故我在周末写了点东西，跟大家聊聊“有关药物试验的那些事”。
某日S市来一病友，男性，二十多岁，病程估计10年，曾接受“某特色疗法”，来诊时脊柱硬化，脖子活动差。见他这样我着急——要是继续发展，30多岁、40多岁、甚至更老了，会硬化成什么样？到时日子怎么过？
于是我向他介绍“某生物制剂的临床试验”（该生物制剂是进口的，其效果和稳定性有口皆碑，在中国上市好几年了）。研究主要挑选“脊柱已有硬化，拍片有少量骨赘，且炎症活动的病人，了解药物对减缓脊柱骨赘硬化的功效”。如果入选，有75%机会获得“免费生物制剂+基本药物”，另外25%只能获得“免费基本药物”。
经我安排，该病友和工作人员见面，一般条件符合，但要抽血复查血沉和CRP。因他家住S市，商定抽血之后让他先回S市，不用等结果，如符合要求，我们电话通知他回来。数日之后，我向工作人员询问抽血化验结果，心里希望他能入选。但工作人员却告诉我：“没查到结果，估计他没有去抽血”。
这让人有点意外。我接触的大多数符合条件的病友，都有意参加，不乏千里迢迢者。但他为什么不愿意呢？不参加的每个人，都有各自的顾虑和想法，但普遍顾虑是“我是不是当小白鼠啊？”这个顾虑代表了很多人的想法。
目前国内AS药物试验主要包括以下类型：
（一）第一类是药物上市之前，决定“能不能在中国上市销售”而进行的试验。
也叫“新药上市前研究”。例如，某生物制剂在美国上市10年，但为进入中国大陆市场，须按“新药”进行试验。一般由药监局授权若干家医院共同研究，北京1-2家医院，上海1-2家，广州1-2家，其余地区若干，共入选病例数百。其中部分患者接受“真药+基本药物”治疗，其余患者则“假药（安慰剂）+基本药物”。
有趣的是，“假药（安慰剂）”和“真药”看起来一模一样。且患者和医生，都不知道“谁打真药，谁打假药”，最后才会揭晓“谜底”。这叫“双盲法”。只有这样，才能最可靠、准确了解疗效和副作用。无论病人还是医生，“心理作用”都会影响对疗效和副作用的评价。事实上，不少病人“觉得有一定疗效”，或者“副作用挺大”，但谜底揭晓时发现他打的药，其实是“假药”。另外，为科学起见，患者使用“其他药物”的种类和剂量都有仔细的规定，以排除其他药物对研究的干扰——这和平时不一样——平时大家治疗方案差异很大，无法可靠、准确分析某种药物的疗效。
上述特点，决定了药物试验对观察药物疗效有不可替代的作用。这也是“用药经验不能替代药物试验”的主要原因。
研究所得数据会写入说明书（这就是为什么有的要说明书那么长）。这也提示我们，对任何陌生的药物，只要你具备基本相关医学知识，并花时间、认真阅读说明书，你所获得的药物知识，可能不会比医生少许多。因为大部分医生对新药的了解，主要来自说明书，是“书面理论”，而“平时积累的一点用药经验”，其实是“雾里看花”，远不如临床药物试验那样透彻。 （二）第二类是药物上市之后，为进一步了解药物对“某一特点的AS患者”的疗效，而进行的试验。
本文开头那位S市患者准备参加的试验，就属这一类。其目的是了解某生物制剂在“符合特定条件的晚期AS患者”，对阻止减缓脊柱硬化的效果如何。
再如，有很多病友被笼统地诊断为AS，但细看骨盆片子，并没有达到标准（即达不到“双侧2级，或单侧3级”），严格来说，他们只能诊断为“脊柱关节炎”（可以理解为AS前期），并不能诊断为“典型的AS”。我们进行研究，目的在于了解，早期使用某生物制剂，究竟能不能阻止、延缓此类早期病例发展为“典型的AS”。
要回答这些问题，必须依靠严格设计的临床试验。依靠平时的经验，无法得出令人信服的结论（经验不能替代试验）。
上述试验，确实令我们对疾病、对药物有更细微、深入、直观的了解，在一定程度上促进医学的进步。但事物有两面性，上述试验也有风险。
例如，某些试验目的是观察“某个生物制剂能否阻止早期疾病的发展”。为了取得研究证据，所有患者要定期、多次接受X线、甚至CT检查，放射线对人体有害。而拍片部位骨盆是人体生殖器官（如卵巢、睾丸）所在部位，放射线可能引起下一代基因变异。如果患者年轻、未婚、或准备近期婚育，一般不推荐。
例如，部分研究有“安慰剂组”，如病情本身较为严重，而又抽中“安慰剂”，只有基本药物治疗，对病情明显是不利的。另外，在国内，临床试验从申报、设计、审批、实施、分析、总结等等方面，研发公司要花费大量的人力、物力、财力，甚至费用过亿，成本最终会转嫁到给每个人，显著抬高药价（而香港等地则认同美国的试验结果，无需按新药再次试验）。
楼主明明在71楼写过这么一段：“（4）可能有朋友认识我。但是我相信大家都有会一个基本的道德操守：没有征得他人同意，不会透露他人的任何个人信息，以保护他人的有序工作和平静生活。”含义非常直白，距离产生美，大家的交流仅限于这里即可，不必要知道楼主到底是哪个医院的哪个医生。可依然不断地有人希望找楼主当面挂号就诊，你图什么呢？你觉得自在？人家觉得自在吗？或者说你根本没看到这句？那你为什么不看？嫌长？楼主写了那么多字你却嫌长不看？那你来这个帖子的目的是什么？
慕名而来，为什么“坑爹而归”？
——继续闲话正规医院的不足
能够到这里的人，多数对疾病有相当认识，不会轻易受骗，都知道去正规医院。但无法回避的是，很多人冲着顶级医院、著名专家，千里迢迢去看病，尽管专家的光环会让人心理踏实，但看病结果却有一定的失望和心理落差。为什么呢？
首先，某些著名专家“名不副实”。在中国（尤其医学院系统），职称评定需要三个要素：“医术和道德”、“论文和科研成就”，还有“背景、后台、做人技巧”。往往“后二个因素”起关键作用。
“医术和道德”固然重要，但没有准确尺度可以衡量“医术好不好，道德好不好”，领导和官员不懂、也不愿意去评判这一点，所以职称评定时医术和道德基本被忽略（除非重大医疗事故或经济犯罪）。大多数情况下，起决定作用的主要是“后二个因素”。
“背景、后台”在中国社会的重要作用不言而喻，也不宜多言。而“做人技巧”也很重要，脑子灵活、左右逢源、“欺上瞒下”、对运用潜规则“游刃有余”的人容易获得提拔。相反，忠直老实、脚踏实地、安贫乐道的人，在浮躁的气氛下总是吃亏。
“科研和论文成就”，可按“发表多少论文、获得多少研究基金、获得多少成果”等直接算分，进行量化、评分，具有很强的操作性，在医学院广为应用。这直接导致，很多人孜孜不倦写论文、做科研，目的就是为了升职称，把论文作为“叩门砖”，而不是切实提高医疗技术。某些大牌专家因“重大研究成果、论文、研究基金”而闻名，但了解内情的人，或感兴趣的病友，就知道论文里“炎症通路、疾病基因、信号转导”，这些东西与实际工作基本无关。
其次，“店大欺客”。“店大欺客，客大欺店”似乎是千古不变的现象。现实中，很多人醉心权力和名利，尤其担任科室主任、副院长、院长等职务的专家，其精力主要集中于“公关”、社会交往、开会应酬、讨好上级、巩固和提高自身地位。相反，“静下心来、潜心修炼、多充电、提高技术、好好为老百姓看病”，却不能带来更多的利益。当然，对达官贵人、亿万富豪另当别论。部分人还有“我就是权威，即使我有错误，别人不敢质疑，即使质疑也没用”、“你不来看我，大把人来看我”的可怕观念，责任心欠缺。
所以，这提示我们，无论看什么病，尽量避免“名不副实的名医”、“论文医生”、“领导医生”、“富二代医生”。找这样的医生看病，我真替他捏把汗，至少我和家人不会选择这样的医生。有血有肉、踏踏实实的医生，比光环四射的大牌专家，我觉得更为靠谱。（一家之言，仅供参考）
我的回忆录：幼年起病的AS
梳理了一些记忆。
第一次出现症状约在小学五、六年级。那时在村里上小学，某日有位老师让我帮他买香烟。我乐于效劳，买了就跑回来，回到操场中央时感觉脚下好像扭了一样疼起来，但还硬装着没事一样把烟递给老师。此后反复疼痛，严重时走路都慢吞吞，后来左脚也这样，还以为是“小孩子筋骨比较嫩，扭伤了”，擦了很多“正骨水”，貌似有点用。一次因感冒发烧吃“扑热息痛”，意外发现此药对脚痛有效，疼多了就吃。
初中还在村里上学。主要说说体育课的事情。那时中考需要考“跳绳、50米跑、扔实心球”三个项目，算入中考总分，故常设体育课。跳绳、跑步不用说了。老师在讲述扔实心球技巧时说“手的力气占70%，腿的力气占10%，腰的力量占20%，好成绩要懂出腰力”。但我反复练习，总是感觉腰很黏、有点酸，出不了腰力，以为是“插秧、割稻子、打工等劳动过度”。中考体育考试快来了，正骨水+止痛片，脚还是有点痛，又拼命擦活络油，勉强及格，因文化课成绩好，到市区上高中。
因幼年丧父，家中潦倒，母亲艰苦持家，妹妹很早就辍学打工供我上高中的学费和生活费，每念及此，心中潸然，发奋苦读。除学习进步神速之外，印象最深刻的就是，晚上睡觉要用四五本厚厚的书叠在一起当枕头，否则睡不踏实。
我高考成绩本可上清华北大，但冲着优厚的奖学金，报考了现供职大学的医学院，从此学费、衣食无忧，学业事业一片坦途。
第一次发现自己有点驼背，居然是在电视上。因学业优异，我获得“潮汕星河奖”，参加颁奖晚会。其时亲友在电视上观看晚会，因台上人员众多，大家一时难以认出我来，有人一针见血地向大家提示：“看到没有，那个背有点驼就是……”我自己看了重播，果不其然……但心里以为“驼背是长期间埋头苦读所致”……
直到后来，发觉自己已经稀里糊涂患病十年，所幸病情算轻，亡羊补牢为时不晚……
每年这个时候，总有不少父母亲，带着十几岁的孩子长途跋涉来看病，不少人面临中考、高考，急于治病，我感慨良多。
AS也好，类风湿也好，狼疮也好，希望他们一路走好，有好的身体，更要有明亮的心灵。 AS，不是什么大病。至少比其他风湿病，要好得多。希望他们不要自怨自艾、回避退缩、甘于落后，以后要做一个有所担当的人。
开此贴至今近三月，楼主致歉。
随着时间的延长，楼层越来越高，为了方便大家的高效阅读，我今晚很不礼貌地，删除了一些楼层。删除的主要是“顶，谢谢楼主，好医生，此贴必火，好人好报”等点赞楼层，以及很多提问的楼层。后续我还会继续删除部分楼层。
尽管有些提问被我删除了，但问题我记在心中，以后会继续书写作答。
请原谅我不礼貌的删帖，理解万岁。
再次感谢管理员为了净化贴吧、规范贴吧而做出的无私劳动！
纪念本帖开贴三个月整（请仔细阅读）
三个月前，我无意间发现“强直性脊柱炎吧”的存在，并开了此贴。初衷是提醒大家免受不良医疗广告欺骗、一起增进疾病认识等，反响良好。这首先要感谢大家和管理员的支持和无私帮助。
曾有很多朋友通过“私信”、“盖楼”等方式向我提问，大量提问涉及到“髋关节病变”、“结婚和生育、婴幼儿保健”、“生物制剂有效性”、“口服药物耐药及转换”等具有代表性（或具有重要意义）的问题。
但“如果对每个人、每个提问都回答一下，势必造成简单应付、草草了事，言之不详”，反而会带来误解。故我闲暇时点滴书写，加以系统整理，不定期按专题连续发表，抛砖引玉。如感兴趣可收藏本帖。
鉴于帖子日渐冗长，内容太多，阅读不便，且部分病友长时间静坐阅读，非常辛苦。为使本帖更为简洁，我尽量删除所有提问楼层和点赞等无关楼层，盼望谅解。
长篇专题介绍第（1）期：强直性脊柱炎为什么要高度警惕髋关节病变？1、为什么“髋关节病变”常被误诊为“股骨头坏死”？之所以把这个问题摆在前面，是因为病友们也有误解。两个病本质上是两码事。但片子、症状，都颇为相似。且很多医师、尤其骨科，对“髋关节病变”认识不足，加之长期大量接触“股骨头坏死”病例，思想上容易先入为主，将二者混为一谈。“股骨头坏死”多因长期大量激素、饮酒、外伤等导致，主要病理是“骨头的缺血，坏死”。但髋关节病变，除了“骨头炎症”之外，周围的肌肉、韧带等也受到炎症影响，导致肌肉萎缩、挛缩。分清二者的区别，对治疗意义重大（详见下文）。2、髋关节病变的发生率有多高？答：约30-50%的患者最终会出现不同程度的髋关节病变。地区差别较大，中国AS人群发生率显著高于其他国家。据笔者单位调查，我们所在的中国南方区域，约有9%的AS患者，其首发症状为髋关节病变。髋关节病变患者，约有三分之一出现髋关节骨性强直，乡村、山区、落后地区，这一比例更高。3、哪些人容易发生髋关节病变？答：A．发病时年纪较小（例如&22岁）者。B. 父亲或母亲或近亲也患有AS者。C. 早期出现膝关节、踝关节等外周关节炎者。D. 女性髋关节病变发生率略高于男性，病情也稍严重。E. 炎症指标长时间显著异常者。4、髋关节病变的发生，有没有“危险期”？答：据我科不完全统计，约90%的髋关节病变发生于起病5年内，绝大部分发生于起病10年内。所以，如果度过5年、甚至10年“危险期”，则髋关节病变的机会很小。所以，老病号们不必忧心忡忡。5、髋关节病变可能会出现什么症状和危害？早期的症状有：髋部、腹股沟、大腿内侧、臀部疼痛，且多剧烈。继而髋关节活动受限，关节肌肉萎缩，最后出现骨性强直（可伴有严重骨质疏松），生活起居困难，是AS致残的主要原因。例如9年前我科曾到广东某山区县调查，发现AS致残有85%以上由此所致。很多患者最终要经受“换髋关节”，以恢复部分功能。此举除肉体痛苦、经济负担外，年纪轻轻就需要“换关节”的病友，从远期看难免需要“翻修”。“绳锯木断、水滴石穿”，再坚固的人工假体日复一日也难免损耗。髋关节周围肌肉、韧带因炎症而萎缩、挛缩，也制约换关节之后的功能和使用寿命。另外，病情发展快、过早需要换关节的病友，其学业、就业、婚姻、生育都会受到一定影响。6、髋关节病变应该如何治疗？答：早期、积极治疗尤为重要。应尽可能减慢髋关节破坏的速度，避免或延缓髋关节置换手术。如果关节周围肌肉等也得以良好保护，即使以后要换关节，手术效果也相对较好。从我们的实践来看，在1、2年内积极治疗，多数可获满意控制；女患者更有部分可达到停药进行婚育的目的。一旦耽误治疗，发展至慢性滑膜炎和软骨破坏等，治疗效果变差，事倍功半。具体用药方面：非甾体抗炎药（消炎止痛药）远不足以控制病情。激素可以用于关节腔内注射，可暂时改善症状，但不提倡口服或静脉使用。改变病情的抗风湿药（DMARD），如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺等有低到中度的疗效，能缓和关节破坏。生物制剂疗效确切，但价格昂贵，因生物制剂种类较多，药理上各有特点，应量体裁衣，合理选用。部分中成药具有辅助疗效，但总体疗效有限，也应注意其副作用。此外，要注意保护肝肾胃肠等内脏、防治骨质疏松、改善身体机能、调节免疫状态等。
长篇专题介绍第（2）期：
你可能在吃这些“冤枉药”？
提示：（1）内容仅针对强直性脊柱炎，不适用于类风湿关节炎等疾病。（2）“冤枉药”是指“使用不当、滥用、误用”，而不是否定药物本身，关键是“使用得当”。
1、最广泛使用的冤枉药：柳氮磺吡啶，甲氨蝶呤，来氟米特。上述药物主要用于AS的外周关节炎（疗效中等），对单纯骶髂关节炎、脊柱炎症一般无效（也有少数例外的情况，因科普篇幅所限，无法一一介绍）。
这些药长期以来具有很高的“知名度”。所以有些糊涂医生看到专科医师在开这些药，也跟着开。病人听说别人在吃，“不跟着吃心理不踏实“。恰恰是只知其一，不知其二。2、危害较大的冤枉药：雷公藤，沙利度胺。前者损伤性腺性功能、引起不孕不育；后者有致畸性和长期的神经毒性。因现在药物种类丰富，一般无需“劳驾”这两个药。除个别病例，我反对将之作为常规药物。3、花钱较多的冤枉药：风湿病发病率高，且不易治愈，“市场潜力大”，故长期以来，各地名目繁多的抗风湿中药层出不穷，药名都挺好听。但除雷公藤（药效中）、青风藤（药效中低）、白芍（药效低）等少数品种之外，其他大多数纯中药疗效不确切（所以才会往中药掺激素），且副作用容易被忽略。一位AS父亲带着儿子来诊，感叹“我老婆管我叫神农，我坚决不让儿子再做神农”。言下之意，他早年因信息蔽塞，吃过不计其数的中草药，“遍尝百草”，颇感唏嘘。新病人往往会带着期望和试试看的心理，尝试不少中药，但老病人对这些渐渐就没热情。“纯中药”往往也是游医网络推广的招牌。 4、最没有技术含量的“冤枉药”：同时使用二种以上非甾体抗炎药，如此效果不增加，副作用却倍增。个别医师、尤其中医师容易犯这个错误。5、最匪夷所思的“冤枉药”：早些年有的地方把AS当成洪水猛兽、危急重症，开展“大剂量激素冲击”治疗。或有个别精心包装、大力网络营销的游医诊所、被承包的部队医院某些科室、各类“特色机构”，以各种“高大上”的名目，往骶髂关节周围和脊柱注射糖皮质激素，追求“一针见效”……不甚枚举。
很多强直、类风湿病人疾病早期本身积极、正规、科学治疗，却经不住家里人、甚至父母兄弟姐妹、朋友“道听途说的劝告“，四处寻访、上网搜索神医妙药，折腾一番，等关节破坏，错过最好的治疗时机，再来治疗，惟有亡羊补牢，每每让人惋惜。
我在这里所书写的科普文章，也会发布在好大夫网站的个人网页上。但近期留意到一个现象，我放在好大夫网站的科普文章，被一些骗子医院网站“借用”，尽管此类网站并没有“抄袭”，也注明了原作者及单位。但其网站也充满了虚假、夸大的医疗信息。骗子医院以此混淆视听，例如我的“冤枉药”一文，在这些网站，可能会被其他虚假信息歪曲，病友会被暗示成“吃药无效，到我们这里来才行”。
特此声明，凡在强直性脊柱炎吧、好大夫网站二个地方之外，见到任何我的文章（即使以我的署名），均可能是骗子混淆视听的手段，并不代表我认同其网站的任何医疗信息。
除了“贵”，还有什么“罪”：浅谈生物制剂治疗强直性脊柱炎 前言：（1）仅讨论强直性脊柱炎，不适用于其它风湿病。（2）AS病情个体差异很大，不能“放之四海而皆准”，具体用药请征询主治医师。（3）篇幅所限，断章取义，语焉不详，读者难免片面误解，请当面请教主治医师。
近年来，生物制剂逐渐推广，除了众多周知的“贵”之外，副作用大不大、效果好不好，更是普遍关心的问题。现浅谈如下。
（一）贵。足量使用生物制剂，月花费元不等。因不是“国家基本药物”，价格并非一刀切，相同品种在不同医院（药房）价格可能不同，年费用差别最大可达万元。所以在选择可信赖的医院的基础上，尽可能少花点钱。 （二）副作用。“安全用药”比“有效用药”更要紧。生物制剂最受关注、也最为熟知的副作用是“降低人体抵抗力”。例如用药后更容易感冒发烧，肝炎、结核病人用药后可能病情加重，有慢性病菌感染用药后病情反复，等等。
另外，还有目前关注较少、但“谈虎色变”的副作用：肿瘤。上市17年来，已有资料显示使用生物制剂的病例发生恶性淋巴瘤、皮肤黑色素瘤的风险升高（尽管发生几率很低）。但要全面看待肿瘤问题：风湿病患者本身免疫机能紊乱，本来就容易发生上述肿瘤。此外，其他药物，包括甲氨蝶呤、来氟米特等，以及中药部分复杂的药理成分，均可诱发肿瘤。药材种植加工过程中，残留难以根除的农药、重金属、化学药剂等，也能诱发肿瘤。凡药三分毒，这些问题至今无法完全杜绝。
因病情所致运动减少，食欲不佳、休息不好、情志不畅、悲观低落、思虑过重，也可能引起抵抗力低和肿瘤。
其他的副作用，如心力衰竭者用药影响心功能，脱髓鞘病变，以及说明书观察到的冗长的副作用描述，是科学、严谨的体现，多数发生率低而轻微，不必过虑。 凡药三分毒。生物制剂和吃中药、西药，都有各自的副作用。恰当使用，生物制剂副作用不大于吃药。针对副作用，应该做好“避，防，控、治”，未雨绸缪。
（三）效果如何。“生物制剂效果好”是一种普遍而模糊的认识，还有人简单认为“打生物制剂比吃药好，进口比国产好，贵的比便宜的好”，但问题绝非如此简单。首先，不同生物制剂，都有各自“最适合的病症”，正如每一位风湿免疫科医师有他最擅长的疾病。其次，因经济条件、体质各异、路途远近、工作生活学习等诸多因素的影响，用药方案五花八门，而方案和疗效直接相关，要寻求“最佳方案”。此外，有人效果好，有人效果差甚至无效，有人效果稳定，有人反复，医师须事先全面分析、提高预见性。
小结：因生物制剂昂贵，故对副作用和效果进行全面考量更为重要，并非所有人都适用生物制剂。医师用药前全面分析、研判、预测，病友要敢于直言、充分沟通，制定合适药物和方案。用药过程中适时调整，未雨绸缪，对副作用进行“避，防，控、治”，密切沟通，做好用药后管理，避免“大笔一挥、抓药走人”。
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