帕金森早期大维持几年几年就不能动了?

医师报讯 (融媒体记者
宋箐)随着老龄化社会来临,帕金森病患病率逐年增长,发展形势十分严峻,已成为继肿瘤、心脑血管疾病之后危害我国中老年人健康的“第三大杀手”。《中国帕金森病治疗指南(第四版)》指出,到2030年,我国帕金森病患者数将达500万,几乎占到全球患者数的一半。《医师报》执行社长兼执行总编辑张艳萍女士指出,我们每个人都有可能得帕金森病,但很多人至今对帕金森病仍然知之甚少。甚至常有这样的误解:认为帕金森病相当于阿尔茨海默病,也就是我们俗称的“老年痴呆”;或者认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症)。帕金森病到底是一种什么样的疾病?由何种原因引起?有何治疗手段?2022年4月11日是第26个世界帕金森病日。值此之际,为帮助公众更好地认识和了解帕金森病,《医师报》携手灵北中国策划“齐心抗帕,点亮未来”主题直播,邀请首都医科大学宣武医院神经内科毛薇教授和北京航天中心医院神经内科万志荣教授做客《医师报》直播间,带我们走近帕金森病。本次直播由《医师报》融媒体平台在线播出,同时在新浪新闻、今日头条、微博卫生健康、海上名医、白大褂等多家媒体同步转播。在线观看人次超过35万。直播现场合影焦点一:帕金森病是一种什么样的疾病?其病因及症状是什么?帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,可从其症状表现入手去认识。帕金森病典型症状可概括为“抖”“慢”“僵”。抖,即静止性震颤,是指患者在安静放松状态下肢体出现节律性抖动,在活动后抖动明显减轻甚至消失;慢,通常是指患者在做快速重复动作(如刷牙、打鸡蛋等)时出现速度变慢、幅度减小、有停顿;僵,即指肢体僵硬,医师查体中会发现患者肢体的肌张力增高。除三大典型症状外,帕金森患者往往还有一些其他症状。一是面部表现,如自然眨眼动作较少、表情变化少,面具脸;二是步态异常,如行走时抬脚幅度低,脚尖抬不起来,亦称拖曳步态,小碎步,前冲步态等,也常出现摆臂减少,即行走中上肢无法自然摆动;三是姿势平衡问题,如驼背或脊柱侧弯,易跌倒,但此类症状通常见于帕金森病中后期。帕金森病病因复杂,多认为是老化、环境及遗传因素共同作用的结果。据流行病学统计,我国65岁以上老年人群中帕金森病患病率为1.7%,随年龄增长,患病率进一步增加,80岁以上超过4%。帕金森病患者中约有10%~15%发病年龄低于40或50岁,成为早发帕金森病,其病因可能与遗传因素关联更大,不容忽视。在“抖”“慢”“僵”之外,专科医师时常还需要关注患者有无非运动症状,如便秘、嗅觉减退、快动眼睡眠期睡眠行为障碍(与梦境相关的大喊大叫,拳打脚踢)等。尽管帕金森病诊断基于运动症状,但非运动症状的存在,增加了诊断权重,必须及时关注。焦点二:哪些人群容易罹患帕金森病?他们的生活质量和就医情况如何?有帕金森病家族史者更易患病,年龄较大者比年轻者患病几率更大。长期接触重金属、农药及有一氧化碳中毒病史皆可导致患病风险增加。非运动症状也不可忽视,其并非一定出现在运动症状后,而多是在发病前很长时间就已存在。出现非运动症状的人将来患帕金森病风险较高甚至已处于帕金森病的前驱期。在此阶段运动症状还未出现,尚不能诊断帕金森病,但将诊断关口前移至前驱期具有重要意义,如能在此阶段进行有效干预和治疗则有可能推迟发病甚至终止疾病的进程。帕金森病患者就医情况并不乐观。我曾在2015年度对逾500位患者的调查显示,近一半患者是在患病一年后才得到临床确诊,早期的漏诊和误诊现象并不少见。原因主要有以下几点:一是帕金森病不如脑血管疾病、心血管疾病等常见,普通群众对其了解较为有限;二是老年群体随年龄增大会出现生理性地动作缓慢等,容易与帕金森病的运动症状混淆。这也说明帕金森病早发现、早诊断较重要。例如,常有患者因头抖怀疑帕金森病而就诊,实际上帕金森病患者头抖较少见,更多可见下颌、手脚抖动。动作慢是帕金森病的最重要的核心症状,特点是做重复性动作时速度和幅度下降。这一点可以与颈椎病、腰椎疾病导致的动作缓慢来鉴别。帕金森病主要变化是多巴胺能神经元丢失,在前5年丢失幅度和速度较快,就如学生成绩,从100分跌至80分较快,而在跌至60分后下降空间很小,因而我们强调早诊断、早治疗,尽量延缓疾病进展,如有说话声音变小,行走时慌张步态等非经典症状时,应提高警惕,及时到运动障碍专科就诊。焦点三:帕金森病目前主要有哪些治疗方式?目前,帕金森病治疗的主要手段是药物治疗和手术治疗。在疾病早期,规范合理的药物治疗能够带来症状的明显改善,大多数患者的日常生活能力接近正常。然而随着疾病的进展,药物治疗效果会出现不稳定,如单次服药维持时间短,下次服药前即可出现症状,每天症状如波峰-波谷般的波浪样变化,药效在波峰时也可能出现异动症(扭动、舞蹈样动作)表现。在此阶段,出现明显的症状波动或异动症,如单纯药物治疗无法满足生活功能的需要,可考虑采取手术治疗(脑深部电刺激术,俗称脑起搏器手术)。除药物和手术之外,仍有很多有价值的治疗方式。如良好运动习惯有助于延缓症状进展,贯穿全程的康复治疗手段也是药物治疗和手术治疗的有力补充。总之,通过多学科参与的综合治疗模式帮助帕金森病患者改善运动症状及非运动症状,提高生活质量,长期获益是帕金森病治疗的核心目标。焦点四:帕金森病能治愈吗?对于帕金森病,我们需要树立哪些理念?帕金森病被称为中老年人健康的“第三大杀手”,乃是因为其神经退行性病变,不可治愈,伴随终身,会给生活质量带来诸多影响。例如,手脚抖动等影响形象,不利于社会交往,中晚期时平衡姿势难以维持,行走易摔倒,患者更不愿外出及接触他人,形成恶性循环。故应树立正确的理念:第一,要尽早明确诊断。帕金森病诊断复杂,涉及与多种疾病的鉴别,明确诊断有利于后期个性化、有针对性的治疗。第二,鉴于帕金森病不可治愈,治疗方案只能延缓及控制症状的特点,不同阶段应采取动态变化措施,这在相关指南上也被强调,即实施全程管理。患者最好选定信得过的医生,定期复诊,长期随访,以便主管医生根据病情发展情况,调整治疗方案,制定个体化的治疗策略。焦点五:全程管理在患者用药或其他治疗方面上提出了哪些新的要求?随着病情进展,帕金森病患者症状逐渐加重后,原有治疗方案不再能满足需要时需进行药物的调整,因而定期复诊进行症状及功能状态的评估至关重要。患者自行调药的做法极不可取,因其缺乏专业知识及对疾病的深入全面认识,自行调药可能导致效果不佳甚至出现严重不良反应的后果,并可能对长期治疗造成困难。因此,如有病情及症状变化,务必及时寻求帕金森病专业医生的帮助。目前,由于疫情影响、异地就医、挂号难、患者及家属认识不到定期复诊的重要性等问题,能做到全程管理的患者比例并不高。互联网远程医疗模式的出现和推广在帕金森病患者全程管理方面已经显示出极大的优势,未来必将让越来越多帕金森患者从中获益。运动障碍疾病,特别适合线上门诊,通过拍摄视频等方式,医师可以直观观察到症状,复诊者尤其合适。焦点六:在早期,帕金森病的疾病修饰疗法与症状治疗的治疗目标是什么?单胺氧化酶B 型抑制剂这类药物能起到什么样的作用?在初始治疗时,医生的目标是在帮助患者有效改善症状的同时尽可能延缓疾病发展。目前帕金森病无法治愈,且尚无药物能明确地延缓疾病进展。但某些药物已经显示了一定延缓疾病进展的趋势,因而可以早期使用。帕金森病药物大约分为6大类10余种,单胺氧化酶B型抑制剂显示出延缓疾病进展的趋势,也有一些临床研究证据的支持,对症状改善也有很好的效果。单药治疗或与其他抗帕金森病药物联合治疗都是很好的药物治疗选择。多巴胺能神经元在帕金森病早期损失较多,因而早期疾病修饰疗法的目标,便是症状控制,去延缓多巴胺能神经元损失速度。单胺氧化酶B型抑制剂是所有治疗帕金森病药物中,效果相对较好的一种。焦点七:新冠疫情期间,帕金森病患者如何做好健康居家护理?帕金森病是慢性进展性疾病,一般不会在数天内出现突然变化,但要注意规律服药、不能自行减少或突然停用药物。服药方法是否正确也会影响治疗效果,如左旋多巴类药物,服用时间应与正餐间隔1小时以上,正餐中蛋白质不宜过多,否则会影响药物吸收,但没必要过度限制蛋白质的摄入,甚至导致营养不良。建议按照患者运动功能情况进行适当的家居环境改造,如使用防滑地砖,卫生间布局改造,安装扶手以利于患者起坐等,有助于降低患者家庭生活中跌倒的风险,也有助于减少照料者的负担。帕金森患者居家时,应当注意病程记录、居家护理、康复运动等内容。及时记录病情变化十分重要。“帕金森日记”记录服药时间、起效时间、维持时间等,可以向医生准确反应病情,做出正确判断。居家护理时,对于起夜困难患者,可提前一晚准备好晨起服用的药物和饮用水,以防晨起后匆忙拿取药物时跌倒。康复运动中,太极操格外有效。通过观察,患者在长期坚持太极操等运动后,情绪更加稳定,药效更快,而太极站桩还可帮助患者锻炼平衡能力,降低跌倒风险。此外,对于帕金森病患者治疗过程中能否接种新冠疫苗?患者首先应当了解自身有无过敏体质,警惕接种疫苗造成过敏。其次,对于病情严重者,不建议接种,其风险性较高。焦点八:今天我们的直播主题是是“齐心抗帕,点亮未来”,我们该怎么理解这个主题?齐心抗帕,实质上是指医患共同参与的帕金森病全程管理,它不是一个人的道路,需要多方面力量参与其中。从医生角度而言,帕金森病的诊断治疗涉及神经内科、神经外科、康复科、心理科、营养科等多个科室,多学科协作的综合治疗模式才能给帕金森病患者带来长远的获益。点亮未来,是齐心抗帕的结果。做好了全程管理,患者的未来就能在掌握之中。同时,办法总比困难多,帕金森患者不可因为疾病无法治愈就听之任之,科技进步会带来更多治疗方式的更新,治疗应满怀期望。排版:宋箐编辑:宋箐
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