白塞联盟2014年9月项目跟踪

1、白塞联盟2014下半年医患交流会项目

1）上海病友聚会活动：

9月20日上海陆家嘴，来自江浙沪地区的病友和家属共计15人相聚在明珠塔下，共同交流病情，分享治疗心得；

旦曲老师首先跟大家介绍了前一段时间向上海市医保局反映情况希望将白塞纳入大病和慢性病的情况。前一段时间白塞联盟8位病友一起到上海市医保局，向医保局领导反映了白塞病这种罕见病的情况，提交了求助信，希望能将白塞病纳入大病和慢性病。医保局的领导反馈的意见是需要提供更加具体的实际的白塞病友的每个月医药费数据和现状。另外，下一步上海地区其他罕见病组织正在筹备上海罕见病联盟，将这些罕见病纳入医保是这个联盟的主要工作。因此大家认为这方面，白塞联盟下一步首先是收集上海地区真正需要帮助的并且严重的病友的资料，同时跟其他罕见病组织一起联合行动，无论目前上海医保局如何，都将继续推动白塞病在上海进入医保。

接下来大家开始互相分享经验，特别是在《我想要怒放的生命》书中发表过故事的上海-风，已经停药5年多。他分享了病情紧急时西药控制，同时中药辅助调理身体的经验。而福建病友刘文腾的弟弟和爸爸分享了因为误诊而导致眼睛失明，希望大家引起重视，抓紧时间治疗，避免发展到这样严重。

晚上8点多，大家依依不舍告别，相约下次再聚！

2 ）9月25日-26日，“传递真情 秋到燕京”白塞联盟2014医患交流会正式举办。

25日上午协和医院免疫内科郑文杰主任提供12个名额的专病门诊；9月26日上午，由北大医院风湿免疫科主任张卓莉教授和北京中医院张志真大夫各自提供了20个名额的专病门诊。本次活动共完成了三次白塞专病门诊，三名专家共接待近50人次病友。

26下午1点半，“传递真情 秋到燕京”医患交流会正式开始。首先崔娅姬女士为本次活动致辞。崔姐详细介绍了在北京市慈善义工协会的支持下，她正在筹建的罕见病救助平台的进展情况，目前针对儿童的救助平台已基本就绪，预计成人的救助平台会在年底前完成，而白塞病会是第一批救助病种之一。

接下来，罕见病发展中心的静思为我们做了“中国罕见病群体现状”的发言，她通过详实的数据介绍了目前中国的罕见病群体状况、国家罕见病政策等等。

来自协和医院风湿免疫科郑文洁主任也来到会议现场为病友们分享了她去参加国外白塞病会议的心得，以及后续继续向白塞联盟病友每次提供4-5个加号名额的初步考虑，详细安排会通过白塞联盟的平台向广大病友公布，以便大家提前申请。10月9日上午的专病门诊5个名额已经在白塞病友发布，需要的病友请尽快去申请。

随后来自福建的病友家属介绍了她姐姐橘子（26岁，神经白塞）从较轻的病情一步步发展到神经的经历，不禁让人扼腕，协和郑主任也表示橘子的情况确实非常棘手，但会在周末跟家属进一步核实情况。在此我们也呼吁能有更多专家能帮助这样严重的白塞病友们重新恢复健康！

接下来老骏马向与会人员详细介绍了白塞联盟，并希望更多病友能早日找到病友组织，也许就不会那么严重，但即使是已经比较严重，如果及时找到病友组织，得到大家的帮助从而控制住病情，也是可以重新开始新的人生！希望大家共同努力，帮助更多病友。

本次我们继续邀请到著名作家林东之南先生到场跟大家分享《我想要怒放的生命》这本书书里书外的故事。林东之南介绍了这样一本由30多位病友原创、26万字著作里的包括悠然、元老bjseso、寒江射月等病友的经典片段，也回顾了书中记录的几位因病去世的病友的经验教训。

白塞联盟里有非常非常多的乐观积极的病友，除了主编介绍的这些以外，还有这样一对母女，女儿20岁，因为白塞失明，母亲残疾并且身患癌症，但她们俩却用自己的行动诠释着坚强和不屈。她们就是眼白塞病友王冲和她的妈妈，我们也把她们邀请到了现场，请她们跟我们分享了她们娘儿俩的故事。王冲在妈妈的搀扶下摸索着来到前排，介绍了她的经历：13岁得白塞，17岁因病症侵入双眼而失明，失明后为争取进入盲校学习的权利，妈妈多次请求盲校但仍未能得到许可，不得已只好自己找师傅学习盲人按摩。她的妈妈因为焦虑女儿的病而导致喉部淋巴癌变。妈妈本人先天双腿残疾，曾经历过五次手术，至今仍走路不便，难以久站。这个原本完整的三口之家，因为父亲坚持“放弃残疾女儿，重生第二胎”的要求而支离破碎——妈妈毅然和丈夫离了婚，独自一人抚养女儿。如今这个家庭，两个成员，两张残疾证，女儿一级，妈妈二级。为照顾女儿，妈妈辞去了正式工作，靠领取【GOV】低保金和开残疾车，在亲戚的帮助下艰难过活。这几年为了方便王冲治病，母女俩从农村搬到县城，和姥姥、姥爷住在一起，不久姥姥中风，半边身体无法活动，屋里屋外全靠妈妈和姥爷两个人打点。困难面前，王冲和妈妈没有低头，王冲下一步准备拿到按摩技师证以后开一家自己的盲人按摩店，自力更生！王冲是不幸的，白塞让她失去了视力，王冲又是幸运的，她有那么爱她的妈妈、姥姥，还有亲人和病友，以及社会上的好心人！王冲加油！

白塞病是一种罕见病，也是一个慢性病，其治疗不是一天两天，在长期的治疗中，您是否了解您正在服用的药物的注意事项？您是否了解这些药物应该如何减量？卫生部北京医院风湿免疫科程永静主任在接下来的时间里跟大家讲解了白塞病治疗的常见药物和注意事项，非常感谢程主任的讲座，让我们受益匪浅！程主任还给现场的病友提供义诊和咨询，病友们带好材料团团围住程主任进行了充分的沟通。

活动最后，主编林东之南给大家签名留念。

晚上病友们又到饭店围坐一起，继续讨论、分享。病友们还特别就2015年第二届全国病友大会的期望和内容提供了建议。

本次活动，共有4名医生、3家机构、47名病友和家属参加！

3）9月26日发布国庆成都聚会方案，确定10月1日在成都人民公园举行西南地区病友聚会，活动内容包括：营养知识讲座；病友经验分享；到医院看望住院腹主动脉瘤病友。

本月支出：印刷1000份三折页174.00，打印交流会议程27.00，交流会场地费1000.00（由罕见病发展中心支持），主编北京差旅费1300.00

本月收入：1291.6（4名爱心人士捐款及19名爱心人士现场购书）。

2、救助重庆20岁血管白塞病友项目

白塞联盟接到瓷娃娃罕见病关爱中心电话，了解到丁成鑫基本情况和求助信息。下午，白塞联盟西南地区志愿者联系上其家人，了解到情况如下：

丁成鑫，男，20岁，重庆潼南人，12年口腔溃疡史，几年前就有上下溃疡和毛囊炎，一直当皮肤病在治疗。今年5月因为腹部疼痛，到重医就诊发现有腹部动脉瘤。重医确诊是白塞引起的，但不建议做手术，建议吃药保守治疗。开了激素和其它一些药回家吃（具体药名他们也记不清）。回家后8月份又出现腹痛，120拉到华西住院，目前华西医院用药防止动脉破裂，并等待病人体征正常后进行手术，现在动脉瘤破裂生命垂危。但手术费预计需要40万-50万，家里是农村的，经济上有困难。

联系白塞联盟参与的罕见病救助基金，首先是年初罕见病发展中心公布的天使妈妈基金会联合发起的限量天使紧急医疗救助项目，但在跟发起方确认后了解到救助条件已经变化，只针对18岁以下未成年人。经过沟通罕见病发展中心建议把电子版资料传过来后联系乐施会。同时发送白塞联盟救助申请表，争取提供1000元爱心善款表达病友们的心意。。

在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到34份病友数据表单（病友三群7份、地方病友群27份）。累计收到496份表单。

本月白塞热线顾问团共接听12人次病友电话咨询。

5、2015第二届全国白塞病友大会项目

9月20日开始启动筹备工作，面向参加聚会病友征集病友大会关注主题，9月27日讨论确定大会18项主要活动内容及时间。

1、QQ群及病友论坛：组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示：

本月平均每天182人访问（最高：304，最低：114），新增92用户。

2、白塞联盟微信公众平台（公众平台账号baisailianmeng2005），本月新增收听人员32人，共发布6期共15篇内容。

3、收到病友/家属求助：

9月最终在张家港阳光助学群的帮助下落实了四川省平昌县失明眼白塞病友的两个孩子上学的资助事宜；继续与昆明肠白塞病友联系并赠送玩具熊让她感受到病友的温暖；

4、白塞联盟公益组织义工分工调整： 9月5日截止针对现有义工成员征集的报名，共有25个岗位收到报名。10月份发布空缺9个岗位，面向病友和公众招募愿意为白塞公益事业奉献的义工。

5、白塞联盟获评美国透明鱼基金最佳互动合作伙伴：9月8日，白塞联盟收到了来自美国透明鱼基金会从兰州寄过来的荣誉证书和纪念品。白塞联盟因为过去一年多以来秉承透明公益、透明财务的理念，获得了透明鱼基金的认可，因此被评为”最佳互动伙伴奖“，以表彰白塞联盟对待公益的责任心和对透明鱼基金的支持！

6、在“冰桶挑战”活动中，白塞联盟负责人老骏马接受表弟的挑战，向向瓷娃娃基金和白塞联盟的账号各捐款100元，同时点名了三个人：《我想要怒放的生命》主编林东之南；白兰鸽白塞病关爱中心理事刘文广先生；还有白塞联盟发起人悠然先生。同时，考虑到各位病友的身体状况，他倡议各位病友在接受冰桶挑战时根据身体状况和经济状况选择适当的方式，比如可以是在病友论坛分享500字病情控制经验和心得。

9月27日白塞联盟义工团队接受《中国妇女报》访问，介绍白塞联盟开展工作现状及面临的困难，呼吁大家关注罕见病和罕见病公益组织。详见

7、白塞联盟8月份收支明细：