由于周期太长，所以整理一下大致时间线，供阅读。

1. 17年11月确诊乳腺癌
2. 19年8月确诊肛管黑色素瘤并手术
3. 20年1月结束术后辅助治疗
4. 20年12月原位复发及淋巴结转移
5. 20年12月化疗联合抗血管靶向药
6. 21年4月准备联合可瑞达(K药)
7. 21年5月打了2个疗程可瑞达(联合阿昔替尼)
8. 21年6月27日打了第4疗程可瑞达(联合阿昔替尼)
9. 21年7月27日复查有缩小，11mm缩小到9mm。但左上肺发现新的微小结节，大概5mm。
10. 21年10月10日第9个疗程的可瑞达(联合)
11. 21年11月底复查，原发转移灶增大3mm至12mm。肺部结节长大到1cm。右锁骨发现新发结节。
12. 21年12月初调整方案为替莫唑胺联合可瑞达
13. 22年4月，可瑞达已经打了快一年了。由于疫情的影响，原定4月初的复查也推迟了。
14. 22年5月，复查情况不太好，肺上的结节长大到1.7cm。右锁骨和左手臂的结节都有所增大。原发灶也略有增大到14mm。其次还疑似肝转。总体情况不是很乐观。方案也调整为可瑞达联合仑伐替尼。

PS: 由于治疗时间跨度较长，所以文中提到的治疗药物价格和治疗方式都不断的有调整和更新，大部分药品都有所降价，包括很多赠药政策也有所调整。

• 如需了解治疗近况和最新更新部分可下拉至页面最后。

老妈先是在17年11月查出乳腺癌，luminaB型浸润性乳腺癌，雌激素阳性，HER2在做了Fish检查后也是阳性。11月底在上海肿瘤医院做了全切根治术及淋巴结清扫。术后做了6次化疗和25次放疗，并且打了一年的赫赛汀。同时吃着内分泌治疗的药。之后几次复查都没什么问题。

19年6月，老妈感到肛门处肿胀不适，伴有漏液等症状，于是先在附近二级医院查了肛肠科。

医生指检后说是有息肉让住院做肠镜。我们考虑后想去大医院找专家做保险点(后来发现是个错误)。

于是去长海医院挂了某副教授专家的特需号，该专家指检后居然未说息肉的事，直接就说先做肠镜。但要他做的话，可能会要很晚，我们当时想来找专家就是为了能接受到专家的治疗。所以同意了。预约在1个半月后（后来证明延误了治疗的时间）。7月12日终于等到做肠镜，肛管2cm的肿块占位，说是要动手术，开了待床证，说是让等电话，有床位了电话通知(直到今天也没等到电话)。然后做了切片送病理。那时心里隐约有不祥的预感。由于说是做了息肉切除，需要禁食3天，要吊3天针。医生开了满满7大袋的药。当天从下午4点吊到了第二天凌晨1点左右。后来老妈实在顶不住，就不吊回家了。记得那天上海梅雨天下了一天的雨，整个人都感觉很不舒服。第二天从中午12点左右打到了晚上10点。我估计很多病人在还没病死之前已经被折腾死了。经和老妈商议，第三天打死也不吊了，在家慢慢从喝流食开始。

病理要2周后出结果，一周后的周末19号，我去龙华寺烧香祈福(我每个月都会去烧香祈福，但现在看来没什么鸟用)，希望老妈这次的病理能平安无事。讽刺的是，我刚把所有的菩萨拜完，就收到长海医院发来的短信，说是要做进一步的免疫组化，让去医院缴费。我当时感觉眼前一黑，觉得事情不妙。赶紧横穿上海市跑到长海医院病理科，医生说是确定是恶性的，怀疑是恶性黑色素瘤，做免疫组化确诊一下。当时老妈得乳腺癌时不好的感觉又席卷而来。回来上网一查，发现恶性黑色素瘤恶性程度极高，早期就可发生转移，说是癌中之王。那时绝望的感觉无法用言语形容。瞬间觉得老天在你的面前放了个沙漏，老妈和你相处的时间进入了倒计时。病理组化需要5-10个工作日的时间。心想与其等待，不如抓紧时间，珍惜和老妈在一起的每一天。于是开着车带着老妈跑到崇明去散散心。24号下午也就是第三个工作日就收到了长海病理科的短信，说是出结果了，让去取。赶紧先在微信上查结果，确诊肛管恶性黑色素瘤。心跳个不停，脑子里都是完了完了的想法。不敢把结果告诉老妈，怕她精神上再受打击，就让她再快乐的度过些时间吧。第二天和老妈撒了个谎，说是要回市区办事，驱车赶回长海医院取了病理报告，直奔上海肿瘤医院(之前已在网上查了很多资料，说是肿瘤医院是上海治疗恶性黑色素瘤的首选，并且有恶性黑色素瘤的专病门诊)，挂了下午的恶黑专病门诊，37号排的很后面，等到下午4点左右才看到，医生让先做一系列的检查，包括PETCT(7000人民币自费，够去一次塞班岛的了)还要去长海借白片来做病理会诊。然后决定后续治疗方案。交完费已是4点半。停车费44(停在1公里外的商务楼)。马上再驱车回崇明，继续装作没事人一样陪老妈吃晚饭散步聊天。但她不知道，下周有一系列的检查在等着她，想到这心里就很难受。

其实我们知道父母总有一天会离开我们，但我们不希望他们用这么痛苦的方式和我们分别。那种肉体和精神上的摧残，才是割伤我们内心最柔软处的那把尖刀。

今天在酒店吃完丰盛的早餐后，陪老妈逛了东平国家森林公园。中午吃的农家乐，还买了袋甜芦粟。看着老妈的笑容，心里有种说不出的滋味。下午回酒店午休。

PS：由于目前PD1免疫治疗在恶性黑素瘤治疗方面的成效，所以提前在网上查了许多资料。

目前国产的也上市。进口的实在太贵，所以想着用国产的，24号那天在医院等号的时候，打了一圈电话来了解PD1的事情。其中特别要感谢白球翁基金会的王志愿者，给了我很多解答，让我心里稍微有了点底。但说起来，即使是国产的，即使有赠药，在经济上仍是非常大的压力。

之前问了肿瘤医院的医生，说是一个月差不多要2万左右(现在看来估计还不够)。哎~这大概就是所谓的因病致贫吧。

今后会定期更新，只是想记录和老妈一起与病魔抗争的日子，另外也能有个抒发自己内心情感和压力的地方。否则真的要得抑郁症了，感觉最近有点抑郁倾向。

如果有关于恶性黑色素瘤的问题，或是希望获取恶黑相关资料和信息的，可以直接私信我，我看到后会及时回复的。毕竟是利用业余时间义务为大家解答，所以如果回复的慢了，请见谅。

这是全国黑色瘤专家的名单，供参考。

关于为什么黑色瘤要做基因检测，可以看这里。

关于免疫治疗可以看这里

PS: 经知乎病友家属提议，为了便于大家交流沟通，已建患者及家属微信交流群，如有意加入的，可私信我，加微信后入群。本群只供大家交流病情所用，入群务必是真实的病友或家属。医托，药贩，骗子勿扰，一经发现，立即剔除。谢谢大家！

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上午一直在网上查资料，由于恶黑发病率低，治疗上临床的数据不多，也很少有这方面的权威著作和资料。或是很久以前的数据，参考意义不大。相比之下乳腺癌的相关资料要多很多，更新速度也很快。所以越查越压抑，果断关了电脑，让自己稍微放空一会儿。下周一要去长海借白片，下午交去上肿病理科。上肿周一是出了名的人多，病理科更甚。哎，没办法，还是要硬着头皮上。还是决定做基因检测，为后续治疗多几个选择。最近自己睡眠也不好，平均每天也就睡三四个小时，一旦醒了，就再也睡不着，一直在想老妈这事。真怕自己也垮了，到时老妈怎么办。现在才是万里长征第一步，后面还有的是艰难困苦需要去克服。老妈还不知道，看着她无忧无虑的样子，真不知道该怎么开口，难过。

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昨天崇明下了场大雨，晚上特别凉快，吃完晚饭陪着老妈在酒店附近散步。很惬意，真想一直这么走下去。所谓平淡中的幸福指的就是这种吧。今天回家了，回来路上还特意沿着崇明最美公路北沿公路开了很长一段，然后还绕道跑到滴水湖和临港那里看了看。或许是不想回到这残酷的现实世界吧，反正开了很久才回的家。

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今天一早赶去长海医院病理科去借白片，说是下午切，4点才能取。没办法只好拿着条去缴费。说是18一片，10片180。但单子上明明开的是15一片，一共12片，还和我说总价是一样的。自此也让我对长海不抱任何幻想，以后也不会上这来了。当天是来不及送到肿瘤医院了，只能后天检查的时候顺带送去。明天要开始一系列的检查了，肯定是瞒不住了。回家装作一副很轻松的样子，避重就轻，说是可能不太好，但还没确诊，还需要进一步检查排除一下。老妈听完比我想象当中要平静很多。但我还是能感觉出老妈的失落和不安。然后一个劲说连累我了，她心里过意不去。我听完心里不是滋味，天底下的父母都是先想着孩子，后想着自己。

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今天带着老妈开了40几公里跑到质子重离子医院(肿瘤医院东院)去做盆腔MRI平扫和加强。为了能尽快检查，所以安排在了东院。远是挺远的，好在停车免费。以前闻名已久，号称目前最先进的治疗癌症的医院，治疗费用高的离谱，能看得起的非富即贵。外观和内饰的确是逼格满满。刚到的时候没什么人，还在感叹要是每次看病检查都是这样就好了的时候，后面保安领了一大堆人走了过来，让交单子，等着叫号检查。原来是从肿瘤医院总院定点大巴接来的来检查的患者。由于总院检查的人太多，所以分流了一大批患者来东院检查，定点有大巴接送。还好我们来的早了5分钟，否则可要排在这个大团队之后才能检查了，运气还算不错。在老妈做核磁的时候，和后面等候的老哥闲聊。说是查出来鼻癌，之前感觉耳朵闷，听力有点下降，开始没当回事，去了五官科医院，后来一查说是不好，让他来肿院检查。老哥说他媳妇听到消息以后止不住掉眼泪。老哥今年59，还是很坚强豁达的，一个人来做的核磁。说是没必要让媳妇来陪着，没意思。其实我知道，他是怕连累媳妇，想自己扛。常说幸福的人都是相似的，不幸的人各有各的不幸。就像老哥说的，来这里检查的多数都是重症患者，每张脸的背后都是一段辛酸的故事。最近最怕的就是早上醒来那一刻，睁开眼等待我的依然是那个现实而且残酷的世界，而我只能选择坚强，勇于面对。加油！

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漫长的一天，从中午搞到傍晚，身心俱疲。验血和B超都算顺利。就是PETCT前后折腾了四个半小时。由于PETCT需要空腹，所以老妈只是一早喝了点白粥，期间未吃任何东西。做完还需等指示，看是否还需复查。就是这指示足足等了一个多小时。本来无需等这么长时间，估计是到了晚上的饭点了，肿院的医生吃饭去了。所以一等就是一个多小时。哎，人都要被折腾垮了。我已经一连三天泡在医院了，精神上也早已焦躁不堪。今天病理也没交上去，下午根本没号，要一早去排队。哎，明天还要赶早去肿院排队取号。有时真想和老妈一起死了算了，人活着太累。生活当然很美好，但有时也非常糟。当压力太大时，难免有负面的情绪和想法。唯一开心的是晚上回家的路上，特意去看了看以前住了很长时间的地方。现在房子都拆了，早已面目全非，但说起当时住的情景和往事，老妈总是很开心，因为那里有我们曾经美好的回忆。生命不息，战斗不止，加油！

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一早上病理科取号，7点到的，等拿到号前面已经110个人了。说是让下午来等叫号。好在特意挂了下午的恶黑专病门诊，所以也没耽误太多时间。下午送完病理，然后拿上检查报告让医生决定后续方案。PETCT显示腹股沟淋巴结有疑似感染的现象，所以医生也很为难，到底是先手术，还是先放化疗。最后医生让下周一再来给主刀医生看一下，是不是可以局切，可以的话就手术，不行的话就先放化疗。这一来一去让我心里一下也没了底。而且一等又是三天，哎，这病真心等不起啊。还好我下周也约了另外一一个外科专家。到时再让另一个专家看看是不是可以手术。今天又是一天泡在医院，再这样下去，精神上早晚要出问题。中午在病理科楼道口看到一对外地来的母子，在楼梯过道吃午饭，看着让人心里不是滋味。外地来看病的，真心不容易。今天晚上很凉快，晚上吃完晚饭，陪老妈在旁边的小公园遛弯，看看天上的星星，吹着凉风，边走边聊，夜也渐渐深了。

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上午一早去买菜，大头虾32一斤，挺新鲜的，买了点回来准备做白灼，又买了点豆腐，鸭血，金针菇准备烧汤。然后黄瓜胡萝卜炒个肉片。再买了点米西头，准备用大蒜头炒。饮食上尽量做到荤素搭配营养均衡。烧好菜已经中午12点多了。下午去居委会问了一下收入证明盖章的事。因为后期如果要申请PD1的赠药，需要提供患者的收入证明并让居委会盖章。居委会也怕担责任，说是先让老妈发放退休工资银行打个明细出来盖个章，然后他们才盖。看来还要跑次银行。今天已经算轻松的了，晚上老妈一个人跑出去遛弯了，说不用我陪，说我陪着影响她锻炼，我也只能暗自苦笑。晚上又仔细看了一下PETCT的报告，腹股沟小淋巴结的问题还是让我非常不安。是否转移也将成为后续治疗和恢复的关键。遇到这些时候，你会发现自己很无力，很多时候我们再怎么努力也无法改变一些既定的结果，只能寄希望事情往好的方向发展。

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明天一早要去肿院给主刀医生看一下是否可以做局部切除手术。另外我也预约了另一个主任医生特需号的加号。到时如果有问题，能有个备选的方案。内心还是有些许忐忑和不安，毕竟面对未知和抉择的时候，难免会思前想后，顾虑重重。晚上看了《人间世第二季》的纪录片，很感动。我推荐每个人都该看一下，通过每一集不同患者和不同疾病之间的斗争，你会对人生，疾病，健康，亲情有着更深的认识和感悟。希望明天能一切顺利吧。

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一早5点起的床，6点半出的门。等到肿院已经七点半了。周一的肿院是出了名的人多，到了一看，已经排队排到楼外面了。8点15才挂上的号。然后直奔5楼找另一个主任医生加个特需号。然后就是漫长的等待。我总结出来的中国式看病就是: 永远在排队，等待，缴费，受罪中无限循环。主刀医生是大肠外科的副主任医师，一番交流以后，以我多年就诊的经验，能感觉的出是个不错的医生。正好他之前在帮别人做肠镜，顺带也让老妈躺上去看一下情况。看完和我说之前长海医院肠镜时基本都切除了，就留下个疤。要再做局切的话，也就是个心里安慰。我一听感觉话里有话，由于老妈在旁边，也不能细问，生怕被老妈知道是恶黑。所以赶紧先岔开话题，聊床位和住院的事。他让我上3号楼11楼找他开住院证明，我想这是个和医生单独沟通的好机会。赶紧让老妈在楼下坐着休息。自己直奔3号楼，由于是住院部，人多的要死，做个电梯要排很长时间的队。时间不等人，还是走楼梯吧。虽然平时还经常锻炼，但爬到五楼已经开始喘了。到了十一楼直奔医生办公室。乘着开住院单时，赶紧就手术的事细问了一下。医生说的很实在，说双侧腹股沟的淋巴结大概率是感染转移了，而且由于恶黑恶性程度高，即使现在做手术局部切除，术后复发是大概率事件。我问那生存周期大约能有多久。他说这个病很难说，有反复复发，反复动手术，也活了四五年的。也有发现的早，但术后半年就走的。说白了就是听老天爷的。后续还问了关于PD1的事，他说由于恶黑发病率低，所以PD1在恶黑临床上有效的数据不多。让我也别有太高的期待，毕竟不是什么神药。也有许多用PD1不好使的，后来用化疗压下去的也很多。我也说了对于PD1疗效的担心，他听完语重心长的说，能理解，就怕人财两空，钱打了水漂。真是说到患者和患者家属的痛处了。通过两次交流，感觉这个医生比较靠谱。所以也就安心让其安排后续的事情。所以医患之间的信任很重要，有了信任，才有后续治疗的基础。出了办公室赶紧再跑到特需诊室把另一个主任的号给退了。一圈忙下来已经快下午一点了。和老妈匆忙吃了碗面回的家。路上还顺带把菜也买了，还买了个西瓜。到家也已精疲力尽了，直接躺在床上都懒得换衣服。今天也算把手术的事定下来了，心里也稍微踏实一点。但主刀医生的话，也让我更加清醒的认识到，我和老妈在一起的日子越来越少了。晚上一直在想还有哪些想和老妈一起做的事情，还有哪些老妈未了的心愿可以去实现。感觉自己在和时间赛跑，总希望时间能慢一点，让我在余下的时间里能再多陪陪老妈，为她再多做一些什么。所以当你看到我的文章时，希望你们能更加珍惜和父母，和亲人在一起的每时每刻。如果他们在你身边，不要隐藏你对他们的爱，不要羞于表达，给他们一个大大的拥抱，大声的告诉他们你有多爱他们。有时间就多陪陪他们，常回家陪他们吃个饭，陪他们聊聊天，陪他们散散步。好好珍惜眼前和他们在一起的美好时光，因为总有一天，你想再和他们一起吃个饭，一起聊个天........ 写不下去了，一想到有一天要和老妈分别的时候，就控制不住的泪如雨下。希望你们能懂得我想表达的意思。也希望天底下的父母和孩子都能健健康康，平平安安。

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上午买菜烧饭，下午去医院配药缴费。典型的病患家属的一天。前天收到肿院病理科发的短信，说是要增加检查项，让去交钱。其实就是新增的基因检测的项目。下午去肿院交钱的时候顺便把每月要开的乳腺癌内分泌的药也一起配了。好在基因检测有医保，原本6000多，进医保后自付才500不到，省下不少钱。交完费说是报告三到四周后短信通知取。如果测出来有基因突变，到时可以根据突变的基因使用靶向药物。大医院看病就是时间周期长，什么都要等，床位要等，报告要等，检查要等，缴费要等，治疗也要等，人生就这样在等待中蹉跎了。

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有几天没更新了，这几天上海来台风，一直陪老妈在家静养。今天上午接到肿院的电话，让下午来办住院。由于之前医生曾提前告知，所以也提前做了准备。中午吃好饭赶往肿院，到肿院已是下午两点半了。三个办入院的窗口毫不意外的排着长长的队。让老妈在一边坐着，自己去排队办手续，排了差不多40几分钟才轮到。到隔壁办完入院检查。让老妈排队坐电梯，自己走楼梯上的11楼。只希望能早点办完所有手续。上楼后被护士和住院医生问了一系列的问题，填了一系列的表，签了一系列的字，买了一系列的物品，复印了一系列的报告之后，总算是差不多办完了，稍微可以坐着喘口气了。老妈定的明天手术，属于小手术，也就是在原先切除的部位，再扩大切除一部分。所以明天手术完，后天就可以出院了。主刀医生还特地来和我们说了些注意事项和后续恢复的事情，让我们感到很温暖。由于明天手术，今晚就要开始吃泻药，老样子，三大盒。本来护士说是药来了就开始吃，晚饭也别吃了。后来怕人扛不住，还是买了点皮蛋瘦肉粥，让老妈少吃点，一个小时后才吃的泻药。怕老妈无聊，下了点广播节目和有声小说，打发些时间，也转移一下她的注意力。最近一直想着术后治疗方案的事，毕竟手术只是个开始，后续的治疗更关键。所以决定周四找主治医生聊聊，看能不能提前把后续的治疗方案给定下来，这样心里也能有个底。我自己心里的打算是，术后先放疗。然后同时看基因检测的结果，如果有突变，就上靶向药。没突变，就试着用PD1结合TKI抑制剂打几个疗程，看看效果。当然具体后续怎么治，还是要和医生沟通了以后再定。

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今天还算顺利，上午做了心电图和肺功能的检查。下午两点开始做的手术，四点就结束了。由于老妈右侧做过淋巴结清扫，右手无法输液，左手血管又细，再加上一天没吃东西，输液扎针的时候比较困难。后来特意让麻醉师在脖子这里安了个留置针便于后续输液。下半身插了导尿和导粪管。也安了体征检测仪。吸氧要到明天早上。术后主刀医生还特意找到我，和我说了一下手术情况，也给我看了切除组织的照片，说是感觉上比之前肠镜观察时的情况要复杂一些，所以要比原先计划的切除的范围更广一些。说是术后会比较疼，大约一周后会好一些。今天小舅也来看望老妈，还特意拿了5000块钱给我，说是后续看病用得着。小舅右膝盖动过手术，行动也不方便，还特意来看望，让我心里很感动。这份情，记在心里不会忘。看着老妈虚弱的样子，心里很难过，小舅和我都背着身偷偷抹泪，怕被老妈看到。今晚要陪夜，领了陪客证。两年前老妈乳腺癌手术后陪夜的情景还历历在目，今晚估计又是一个不眠之夜，加油！

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昨晚输液输到晚上11点半，期间人已经累的不行。由于刚手术完，体内又插了不少管子，老妈整个人都很难受。我只能不停安慰和哄着她，说是熬过这一段就好了。12点左右躺在躺椅上小睡了一会儿，凌晨一两点起床看看老妈情况。然后勉强睡到4点多就再也睡不着了。期间护士经常巡夜，再加上房间里的中央空调冷的要死，我还特地带上羽绒服，没想到晚上睡觉时穿着还是冷的不行。看着老妈在床上翻过来翻过去，估计一晚上难受的没休息好。这时候感觉自己很没用，干着急也帮不上忙。最近做什么事都感觉没什么心思。书也看不进去，老是站在窗前望着窗外发呆。好不容易熬到早上六点，护士又来抽血了。现在老妈看到来抽血的都怕了。之前门诊检查，术前检查加在一起估计抽了有十几管的血了，术后还要抽三管子。人本来就虚弱，还这样频繁抽血。真不知道这是在为病人好，还是在坑害病人。一问隔壁几个床的，也和我们一样，抽了不知道多少管了，看到抽血都已经形成抵触心里了。老妈本来就难受，快两天没吃东西了，还一大早的抽血。感觉的出老妈烦躁的很，已经接近极限了。早上七点不到，主刀医生特意跑来问我们术后的情况。赶紧问医生今天是否可以进食和出院。医生很轻松的说，可以吃，你儿子吃什么，你就吃什么，没问题。今天就能出院，等会就把你身上的管子都拔了。就是之后一周大便的时候会比较疼，然后用温水泡一下，涂一下痔疮膏就行。老妈听完一下子感觉人轻松了许多。所以说很多时候，医生的一番话和说活的方式会给病人带来很大的影响。感觉自己忙到现在，还没医生这几句话来的有效果。一听到能吃了，也不敢大意，还是先从流食开始吧。赶紧欢天喜地的跑下楼去买粥，赶着查房前买回来。刚买回来，正赶上医生查房。我也只能赶紧放下刚买的粥，和其他家属一起被赶到大厅里等着。今天的事太多，一次估计写不完，主要是昨晚也没睡好，现在困的不行。明天到时补上。

===================================上接昨天的内容。查房结束后回房，只见病友都围着老妈，说是老妈今天是医生查房的重点对象。说是今天科室首席主任带着一群医生在我妈床前拿我妈的情况做例子。说是长海医院之前肠镜时对我妈肛管内的肿瘤处理不恰当，比较草率。说是不应该当场就贸然切除，应该检查确诊后手术一次性切除。我一听原来成了反面教材，哎，现在说什么都晚了，欲哭无泪。老妈身上的体征监测仪都拔了。然后来了个男医生把导尿管什么的也一并拔了。之前插在身体里很难受，拔完老妈好受了许多。说是拔完以后让多喝水，这样到时小便的时候可以顺便冲洗一下尿道。护士进来交代了一下出院后的注意事项，以及医生开的药。让等通知，到时去办出院手续。期间赶紧把陪夜证给退了（如需陪夜的话，护士会开陪夜证，一般一次5天，每天10块借床的费用，每天晚上8点多去排队领便携床。说实话这个价格还是很厚道的。用不完可以退）。回来后赶紧收拾。这里也顺便说一下，其实护士一开始让买的东西，后来有一些根本没用，其实有一些自己有的话根本不用买，医院买还贵。所以提醒大家住院的时候留个心眼，问清楚，如果自己有的就不要买了，不是必须的也不用买。最后护士过来把老妈头颈部的留置针也拔了。这次感觉特别有效率，周一住进来，周二手术，周三出院，一天都没浪费。同房的病友都投来羡慕的眼光。我们这个房间一共四张床。两个结肠的，两个直肠的。其实病情都不轻，但手术是我妈的最小，所以也是最快出院的。估计同房的都以为我妈病情最轻，殊不知老妈其实是恶性程度最高的肿瘤。虽然只共处了3天，但还是培养出了病友间如战友般特有的阶级感情，这感情只有病友之间才懂。大家经常在一起聊天，沟通病情，吐槽得病怎么受罪。我就在旁边听着，偶尔也参与其中。交流中也渐渐了解了其他病友的病情和背后的故事，都是满满的苦难和辛酸。如果要娓娓道来，估计够写个长篇小说。让我也不禁想问，人的一生到底是美好居多，还是苦难居多。如有来生你还愿意为人吗？还是愿意像佛教那样修得正果，脱离六道轮回和苦海，去往极乐世界呢。护士终于来通知了，让去办出院手续。办出院手续的时候，排队的基本都是家属，大家正好聊聊天诉诉苦打发一下排队的时间。大家总结下来，肿瘤这病，大部分的结局是人财两空，治疗只是为了延长患者的生命。家里只要有人得病，一家子都要围着转。经济上也都要面临巨大压力。估计这就是大部分压抑已久的患者家属的心声吧。交完费，办完手续。为赶时间，又是走楼梯上的11楼。由于3号楼电梯少，坐的人多，每次坐个电梯要排很久的队。所以为了赶时间，住院的3天，基本天天要往返爬3次楼梯。只能安慰自己就当是锻炼身体。上楼后，拿了出院小结，然后让老妈换了衣服，拿起行李和病友道别，大家笑着互道珍重，都祝对方早日康复。欢笑的背后藏着一份淡淡的伤感，有相处后离别的不舍，有病友间的同病相怜，有对未来的期盼和不安，有病友间发自内心的真诚祝福。对于很多人来说，出院意味着恢复健康。而对于我们来说出院只是治疗的开始，后续的治疗将更为重要和艰辛。

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有几天没更新了。主要是生活逐渐归于平静。陪着老妈在家静养。自己的心情和情绪也从刚开始确诊时的难以接受和绝望，慢慢变得接受现实和冷静面对。我想这大概就是时间的魔力吧。远在深圳的大舅，大舅妈在得知母亲生病的消息以后也致电慰问我们，还打钱给我们，说是一片心意。表哥表姐也说着要来探望。这也让我深深的体会到亲情的温暖，和面对困难时，亲情的重要。母亲术后恢复的还行，只是之前输液时由于留置针的原因，使得之前由于淋巴结清扫而不能输液的右手有点水肿。由于这种水肿一旦恶化，往往没有什么好的治疗办法。所以让老妈晚上睡觉的时候把右手垫高，便于回流消肿。这里还要吐槽一下肿院的病理科，周一才打电话给我说基因检测的白片不够，说是还要再切10片。我之前1号交上去做的病理，23号才和我说白片不够的事。早干嘛去了，真是把我气坏了。没办法，下午赶紧跑到长海医院再去花钱叫人再切，当天还拿不了，只能第二天一早再去长海取好白片再送到肿院。两天里面什么事都没干，就是在医院间来回折腾，真是应了那句话，花钱买罪受。这样一来一去又不知道这基因检测的结果什么时候出来了。今天已是老妈术后第十天了，想着来和医生沟通和确定一下后续的治疗方案，看有哪些可以提前准备的。下午挂了恶黑专病门诊，从11点半等到下午3点50才看上。把之前自己查的一点资料和设想的一些方案和医生做了沟通。首先医生说了放疗在局部控制上还是有一定疗效的。只是由于是肛管部位，所以放疗要用比较大的放射量，所以体感副作用较大，一共连续7天，说是只要能扛过来就行。我心想就是怕老妈扛不住啊。化疗方面，医生说他们会选一些相对温和一些的化疗药物。像我妈这种耐受度差，又不想再次置管(PICC管)的。可以选择口服化疗药，例如替莫唑胺，安罗替尼。也可以结合恩度一起用。3周一个疗程，一共6个疗程。但说是都是自费的，不进医保。一问价格，一个疗程大概1万5，还是国产的。心想原来我们辛辛苦苦这一辈子，最终都只是在为医院和药厂打工而已。什么血汗钱，最终都变成了医药费。然后问起PD1搭配阿昔替尼的方案，说是晚期才用的方案，和我之前网上查的基本一致。然后肿院只打进口的PD1，国产的只能上外院打。医生最终建议的方案是先口服化疗，后续再用PD1巩固。说实话，很多时候家属在决定治疗方案的时候都背负着巨大压力，生怕自己一旦没选好或是选的并非最佳方案的话会影响病人的病情，甚至导致病情恶化。而自己又因此陷入到深深的内疚和悔恨中，甚至会感觉自己非常对不起病人。所以这时候往往会思前顾后，优柔寡断，生怕选错。哎！说实在的，为了这个方案，前前后后不知道花了多少时间和精力，上网查资料查信息，线下跑医院和医生沟通，私下和病友交流等。可以说把我折磨的够呛。但恶黑讨厌的是，没有大量的临床数据来证实哪种方案是最有效的。这点不像乳腺癌，乳腺癌的治疗已经非常成熟，根据不同的分子亚型都有对应的成熟的治疗方案，当然三阴性的目前也没有特别好的办法。但大部分的治疗方案都已经非常成熟了并得到临床上的验证。而恶黑的治疗感觉就像在撞大运，运气好可能有点效，运气不好钱就打了水漂。越问越查感觉自己心里越没底。时间过的很快，现在已是术后第二周了，等到了术后第三周就基本要确定后续方案了，并准备后续治疗了。留给我决定方案的时间也越来越紧迫了，哎！压力山大。

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好久没更新了，时间过的真快，一眨眼都快要中秋节了。生活就在忙忙碌碌和平平淡淡中度过了。上周四基因检测的结果也出来了，没有突变，也意味着没靶向药可用。这也是预料之中，因为粘膜恶黑基因突变的概率大概只有百分之十左右，所以没突变是大概率事件。其实很多时候看病花大量的金钱，时间，精力只是去为了争取那些小概率的希望，但很多时候，往往天不遂人愿。上周四取报告的同时也基本确定了后续的治疗方案。老妈之前由于乳腺癌手术，右侧做过淋巴结清扫，所以右手基本不能用。左手之前化疗也置过PICC管，再加上长期的输液和抽血，左手也伤痕累累。所以考虑到老妈的耐受性，也为了方便，所以选了口服化疗方案替莫唑胺加安洛替尼。这里也要吐槽一下，由于恶黑很少有专属的治疗药物，所以大部分都是用治疗其他肿瘤的广谱药来治疗恶黑，所以很少有医保药能用。大部分药都是自费的。这无疑增加了许多经济上的负担。两个药一个疗程加一起一共一万二，要做六期，这都还没用上PD1就这么多钱了。止吐药也要五百多，才三粒。哎，感觉看病就是烧钱，估计比烧还用的快。看得出，老妈对药已经有抵触心里了。本来身体经过这一系列折腾以后，已经很虚弱了。药物的一系列副作用又让老妈心里负担很重。今天老妈吃完药，还是有恶心，想吐的感觉。还好之前已吃了止吐药。否则吐出来等于白吃了，可能还要补量。哎，看到老妈受罪，自己心里也不好受。有没有效，自己心里也没底。只能祈求上天，能有好的结果。这药和大部分化疗药一样有骨髓抑制的副作用，所以也要密切观察白细胞。唯一稍感欣慰的就是老妈术后病理显示，肿瘤切边是阴性的，肿瘤侵犯粘膜层，但还未侵犯周边其他组织。最近心里也很烦，各方面的压力都压的有点透不过气来，现在也不太爱说话，不太爱和人交流，感觉自己把自己封闭起来，对很多事都有点麻木不仁。可现实生活还要继续，不容你停下来喘息，只有负重前行这一条路。好在很多知乎上素不相识的朋友，有的发评论，有的私信都来鼓励我，让我很感动。在此也送上我对你们最诚挚的感谢，谢谢你们！你们的鼓励也是我坚持下去的动力。希望人间至善，好人有好报，祝你们幸福安康，万事如意！

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昨天去医院把第二期的化疗药给配了。顺便找了另一个化疗方面的专家问了问方案的事。他说一般辅助治疗的标准方案是替莫唑胺加顺铂。而现在替莫唑胺也在用所以也不用调整。而他提到方案之前我的主治医生也提到过，只是顺铂要输液，而且副作用较大，所以才选了现在的全口服方案。第一期化疗做完，整体还行吧，还算耐受。就是中间几天连着腹泻，估计是副作用之一。之前配的止吐药也只吃了一粒，而且吃完反倒人更不舒服了。昨天那个专家也说，止吐药其实没必要配。这五百多三粒的止吐药就这样打了水漂。昨天一早去的，号很早就没了，专家门口很多人都排队等着加号。还好我微信提前预约了。否则估计要等到下午才能看上。期间等着叫号的时候看到个眉清目秀的小姑娘也来看化疗，目测估计20岁都不到吧，走起路来非常缓慢，估计是生病引起的吧。她妈在旁说这孩子最近大把大把的掉头发，说到这，小姑娘默默的坐着抹眼泪。让人看了很揪心。心想要是我女儿的话，我还不心疼死。现在肿瘤发病率越来越高，而且越来越年轻化，原因多种多样，污染的空气和环境，不安全的食物和水，电子产品的辐射，工作和生活压力大，熬夜抽烟喝酒等等。如果不重视起来，我想这样的悲剧会降临在越来越多的家庭上。每次去肿院，门口，楼道里都有不少人在那抽烟。心想真是巨大的讽刺，你们不是来陪亲朋好友来看肿瘤的的吗？难道你们不知道香烟是一级致癌物吗？你们却还在这里伤害和作践自己，与此同时也在伤害着别人。所以尊为这个星球上最有智慧的生物:人类，其实一点也不聪明，因为他们会花钱来伤害自己和身边的人，并且乐此不疲。并且一次一次的好了伤疤忘了疼，一次次的重复着同样的错误，战争就是最好的例子。所以我想如果有一天有人毁灭地球的话，我想不会是别人，就是人类本身。我其实以前也抽烟，但后来跑步以后，慢慢戒了。后来曾经复吸过一段时间。但自从我妈17年生病以来，再也没抽过一根。因为我看到的和我经历过的一切都不允许我这么做。我明白这根烟背后意味着什么，意味着伤害的不仅仅是自己，还有身边的人，无论是陌生人还是你的亲朋好友。也意味着这种伤害化作成现实的悲剧会降临在更多的家庭中。所以我觉得自己以前很傻，不明白其中的意义。当我看清楚以后，我会告诉自己和身边的人，我抽不起这根烟，因为代价太大，不仅对于我还是周围的人，还是我们的后代，都代价太大。我不会去阻止别人抽烟，因为毕竟这是个人自由，你有伤害自己的权利，这没问题。但我不希望等造成了不可挽回的后果以后，你才来悔不该当初。同样不希望你们经历了和我一样的悲剧以后，才幡然醒悟。所以能不抽就不抽吧，能少抽就少抽吧。不仅仅是为了你，也是为了你的家人和朋友。这是一个来自癌症患者家属发自肺腑的忠告和建议。希望能唤醒更多的人，哪怕只有一个人幡然醒悟，也至少让这个星球更美好了那么一点点。

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时间过的真快，一眨眼又快到年底了。好在老妈的第二次化疗也还算顺利吧，总体来说，副作用还算耐受。就是第一天反应较大，人比较难受。后面几天还算顺利的挺过去了。下个月就是术后第三个月了，到时要去医院复查。一想到复查，心里总是忐忑不安，仿佛如履薄冰一般。希望到时是个好的结果吧。前一阵表妹结婚，一大家子人又重新聚在一起。巧的是设宴的地方正好是老妈以前工作的船厂旧址。所以特意提前带着老妈来附近看看。时过境迁，旧址早已不复当年的模样。原来的大龙门吊车和厂房早已被滨江大道和一栋栋高楼所取代。只留了一间老厂房改成了的创意空间。那里有一个轮渡口，原先我们就住在靠近浦西轮渡口那里。那时我妈就从那儿摆渡到浦东来上班。虽然印象不深，但在我幼时的记忆里，轮渡口母亲那瘦小的背影时常浮现在我的脑海里。那天天气很好，午后的斜阳闪耀着浦江两岸的美景。我和母亲，沿着滨江大道边走边聊。聊着那些随岁月逝去的时光，那些过往的回忆。走累了就在路边长椅上休息一会儿。我平时总是嫌母亲唠叨，可那时却像打开了话匣子一般，仿佛有着说不完的话和叙不完的旧。如果记忆有照相功能的话，真想把这一刻能像照片一样永恒的记录下来。希望将来等我老了，当我故地重游时，坐在长椅上，在记忆中也能像翻阅旧相册那样，重温那温暖的一刻。

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说来惭愧，很长时间没更新了。在此期间，不少陌生的朋友私信询问我们的情况。在此表示感谢，谢谢大家的关心。也托大家的福，我妈11月底的复查还算顺利。上周也结束了第六期的化疗。身体情况还算可以，化疗虽有副作用，但总体还算耐受。说起复查，还是一如既往的提心吊胆。心情仿佛过山车一般，复查前离复查时间越近，心情越忐忑，生怕出什么问题，整个人也很焦虑。复查完，怕看结果，生怕有不好的结果，往往不愿面对。好在结果顺利，感觉如释重负，特别开心，会开心好一阵子。复查前还是一如既往的去了龙华寺祈福。由于龙华寺虽处闹市，但闹中取静，是个静心修身的好地方。所以每次祈福以外也是让自己暂时远离都市的喧嚣，回归平静，找回自我。印象最深的是庙宇间金灿灿的杨树，由于时值深秋，所以叶子都变的黄橙橙的，在阳光下格外耀眼。更增添一份寺庙的庄严和肃穆。每次祈福都仿佛是一次洗涤心灵的过程，早已超脱了信与不信，灵与不灵的世俗想法。更像是和佛的一次倾诉和一次对话。时间如白驹过隙般过的飞快，一眨眼又是岁末年初。如果要用一个词来概括这即将逝去的一年，我想水逆这个词可能是最恰当不过的了。各种的不顺，挫折和意外，让我整个人也变的越来越丧，甚至怀疑人生。但好在都挺过来了。所以在此也希望看到文章的广大病友和病友家属，都能坚定信念，勇于面对。虽然一切都很难，但总会过去。总会有云开日出，雨过天晴的时候。只要活着就有希望。2020只有一个小心愿，希望亲人朋友和广大病友及病友家属以及那些陌生的好心人都能健健康康，平平安安。

现在已是2020年2月10号的凌晨一点。窗外月明星稀，夜深人静。但我却没什么睡意，不停的划着手机看着关于新冠肺炎疫情的消息。而老妈原定于月底的复查，也被我推迟了。实在是不敢冒这个险。老年人是这次疫情的高危人群，一旦感染，后果很严重。所以保险期间还是延后再说。我想大部分的国人都没想到，这个春节过的是如此的让国人糟心。短短一个多月，疫情就从所谓的可防可控，到以燎原之势蔓延到整个华夏大地。而非典之后倾力打造的医疗防疫体系是那么的脆落，不堪一击。这背后暴露出的问题值得我们深刻的反思。而疫情背后更是上演着太多的悲剧和生离死别。而除了这些直接受害者。疫情也打乱了许多其他疾病患者的治疗计划。病友群里有许多原先要手术的，被迫无限期推迟。许多原本要放化疗的，现在是左右为难。去医院怕感染，不去医院怕延误治疗。外地看病的更是难上加难，开证明不说，还要担心对方医院是否接收。看完还不知道能不能回城。一路上还要胆战心惊拍被传染，看谁都觉得可疑。应了病友群里的那句话，”实在是太难了”。现在各大城市大医院的骨干都奔赴武汉。国家有难，八方支援。这无无可厚非。但问题是被抽调的医院所在城市的其他疾病的病患怎么办？一旦出现疫情起伏，所在城市现有的医疗资源是否有能力控制疫情。我真希望这只是我的杞人忧天。我只能说相对而言，我还是幸运的。在疫情爆发之前，完成了老妈前期的治疗。但此刻回想起来不禁会后怕，如果不巧我也是病友群里那个急等着做手术却推迟的患者家属，我也是那个为是否要铤而走险去医院化疗而左右为难的患者家属，我也是那个术后已经超过一个月，但迟迟还未开始后期治疗的患者家属。如果是我，我该怎么办，我是不是会焦虑不安，急得夜夜失眠。想到这，我真心希望疫情能尽早过去，尽快恢复正常的生活。因为有太多的人，真心耗不起，等不起。祈祷天佑中华，希望我们能早日战胜疫情。

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一眨眼已经是春分了。好在国内的疫情终于控制住了。各行各业也都在逐步的放开和恢复。本来2月底就该复查的，由于疫情一直耽误着没去。权衡了一下，周四还是把复查的检查给开了。特意约的4月初，想晚点能保险点，毕竟老年人是新冠的高危人群，不敢过于冒险。每次临近复查都是忐忑和焦虑不安。只能希望一切顺利，平安无事吧。在此也感谢大家的关心。我妈目前状态还不错，除了体力上不如之前和吃东西上限制很多以外，大部分还是可以的。这点也比较让我欣慰吧，当初想的就是能尽量不影响老妈的生活质量。但也不敢麻痹大意，生活上还是很谨慎的。打算复查完带老妈去周边散散心，在家里实在是憋了太久了。人都快憋出病了。其次就是由于很多找到我的人，大部分都是刚确诊或是怀疑得了恶黑的。所以对恶黑的了解也不是太多。所以我想着能不能结合自己的经历和经验，把常见问题总结一下，供大家参考。最近正在准备，写完了会第一时间放在文章里。还有就是，如果大家有什么关于恶黑的问题，或是想入群的，也可以随时私信我，我只要看到，一定会及时回复。如果回复晚了，也请大家见谅。再次谢谢大家的关心和支持。坚持就有希望，希望大家都能一切顺利，幸福安康

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昨天终于拿到全部的复查结果了。总体还行，基本没什么大问题。心里也稍微松了口气。吊在心上的石头也总算暂时落了地。复查也还算顺利吧，除了核磁等了点时间，其他都很快就完成了。就是早上停车太费劲了，花了快40分钟时间才停好。疫情期间，原来停的商务楼和游泳馆都不允许外来车辆停了。然后找了半天停车的地方。后来只好停在很远的商场里。从复查结果看，几个重要部位都比较稳定。肺结节也从4毫米缩小到了3毫米，这是好消息。唯一有点小担心的就是左侧甲状腺钙化灶和左乳的结节。虽然以前都有，但心里还是有点打鼓，深怕将来出问题。左乳结节一年多长了差不多1毫米吧。rads也从2级升到了3级。甲状腺钙化灶虽然不大，但就怕是个定时炸弹，将来说不定就可能出问题。目前也没什么更好的办法，只能随访密切留意。每次复查都像极了考试，考前忐忑不安，心理压力大。结果出来了也不敢看，生怕考砸了。鼓足勇气看结果，如果及格了，就感觉如释重负，终于能松口气了。心里也别提有多高兴了。虽然这次复查还算顺利，但也不敢怠慢，还是要继续小心谨慎，继续保持，不能大意。再次感谢大家的关心和鼓励。希望我们的好消息，也能带给各位读者一样的好运气。希望你们也能顺顺利利，一切安好

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不得不感叹时间过得太快。一眨眼已经半年过去了。好在国内的疫情已经趋于稳定。大部分人都恢复了正常的生活。而距上次老妈复查已经过去两个月了。让我稍感欣慰的是老妈情况还好，基本没什么大变化。但让我担心的是老爸身体又出了点状况，真是按下葫芦浮起瓢，一波未平一波又起。老爸之前肠镜查出多发腺瘤。本来今天一大早约了认识的医生，想一次性把腺瘤都摘了。没想到结果只摘了个最大的，其余几个小的没找到。医生说是一年后再来复查摘除。做完了以后，被老爸吐槽了一上午 ，说是医生水平不行，费用又高什么的。哎，因为是认识的医生，我也不好说些什么，只能苦水往肚子里咽。自己心里边也不踏实，生怕这几个没找到的将来有什么变化。而且因为疫情期间，做肠镜前还做了肺部CT和核酸检测。就是这个肺部CT，查出右肺上叶有多发小结节，部分磨玻璃密度，最大的6毫米。虽然以我多年患者家属的经验，一般1厘米以下的小结节，定期复查即可。但心里还是咯噔了一下，生怕这些结节将来会出什么问题。而且三个月前另外一家医院拍的CT还只说是斑点状钙化灶。老爸之前一直很独立，大部分的事都自己做，为了减轻我压力很少让我帮忙。包括看病什么，之前都是自己去，生怕连累我。这次我说什么都要陪着，才让我一起陪着去。上午做肠镜登记的时候，排在我后面的老太太，八十多了，为了陪老公来做肠镜，还摔了一跤，牙都磕掉了。嘴上还流着血，还来帮着老公来排队登记。我看着于心不忍，让她在旁边坐着，说排到了叫她。这么大年纪了，真不容易啊。生病，看病真是太折磨人了，特别是岁数大的。随着我们年龄的增长，不可避免的面临着至亲的老去，面临着需要花更多的精力和时间来照顾老人。而且很多时候必须自己扛，很多事也没法和周围人说，面对父母也是报喜不报忧。各种压力都会压的透不过气来。我想这也许是我们人生中避不开的考验，也是必须要承受和面对的。最近总感觉时间不够用，还有很多事都来不及做。今天病友群里的深蓝兄弟走了，他妻子在朋友圈发的那句永失我爱，让人听了心碎。希望他在天堂能够安息。生命真的很脆弱，而我们这些活着的人，更应该珍惜现在，活好当下的每一天。

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一眨眼，离老妈确诊已经1年的时间了。这一年回想起来也真是不容易。再加上疫情，真是难上加难。好在老妈的身体状况还算稳定。月底又要复查了，提前把检查单给开了。由于有段时间没去医院了，居然忘了大病医保续期，好在疫情期间自动延长了。付款前把打印病史也忘了，直接去付的钱 。还好和收银的打了招呼，赶紧跑回四楼补打的病史 。否则又要排长队了。反正状况百出。好在还算顺利吧。龙华寺也终于开门了。开好单子，一如既往的去龙华寺祈福。顺便把家里之前养的几只龟也放生了。由于疫情，龙华寺关了很久。我去那天是开门第二天，人还是挺多的。每次去龙华寺都会有亲切感，说了玄一点，就是和自己的磁场和相性很合。在那里呆一会儿，自然人就很放松。内心也归于平静。希望月底的复查一切顺利吧

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先谢谢大家的关心吧，我妈上月底复查的结果还算顺利，基本没什么变化。终于可以稍微松口气了。说出来也不怕大家笑话。查报告之前，为了辟邪，身穿金饰品，看报告的时候也默念六字箴言 。为的就是能有个好结果吧。其实骨子里我是个无神论者，但为了能有好结果，不管什么方式，我都愿意去做。而且比谁都迷信 。因为有时候你也不得不信玄学的力量。由于报告出的时间不一样，前后一共查了四次，即使麻烦，每次也都是穿戴整齐，念念有词。我想可能家属能体会我的心情，稍微理解一点我的举动 。但还没高兴多久，我妈就起了疱疹，一开始只是一小片，然后短短两天就一下子多了很多。赶紧带去皮肤科专病医院看，确诊是带状疱疹。赶紧开了药吃。其实这个病就是由于免疫力下降造成的，使得病毒乘虚而入。只能说好事多磨吧。好在用药及时，还算控制住了。只是多少还是有些不良反应。最近也在考虑要不要给老妈打胸腺法新，提高一下免疫力。据说有点效果，但不知道有没有用。时间真是太快了，离我妈去年手术已经正好一年了，回想确诊和手术时的情景，真是不堪回首。那时候真是太难了，好在也算挺过来了。所以大家都要有信心，只要积极治疗，乐观面对。一定会有不错的结果。再难熬，也都会过去。明天一定会更好。

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日子趋于平淡，生活也归于平静。看到老妈悠闲的躺在床上看手机，心里也踏实了许多。老爸肺部结节的复查结果也是没什么变化。现在的我觉得这样安逸平稳的日子就是最大的幸福。月初小叔走了，肝癌晚期。小叔年轻的时候身体一直很好，都是抽烟喝酒害的。弥留之际，去医院看望小叔，一开始都没认出来，已经瘦的不成人形了。当时的情景，一直深深的印在脑海里，挥之不去。回想起以前和小叔一起出去玩的情景，仿佛昨天一样，心里难过极了。人生真的很短暂，当你回过神来才发现，原来时间远比我们想象中的走的还要快。好好的规划一下自己的每一天吧，好让余生少留些遗憾。

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很多小伙伴私信来问近况。所以特意更新一下。其实没什么特别的，生活过的平淡且安逸。看着老妈躺在床上划着手机，就觉得很幸福。什么大富大贵都不重要。家人安好，便是晴天。如果你懂，你就真正掌握了幸福的钥匙。月底又要复查了，又要接受考验了。希望届时一切顺利吧

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抱歉，很长时间没更新了。原因就是最担心的事情还是发生了。12月初的复查结果，我妈原位复发及淋巴结转移了。由于复查前，老妈原发部位就有胀痛的症状。和当初很像，所以我一直担心和判断是可能原位复发了。老妈复查做肠镜的时候，我一直在门外祈福，可惜天不遂人愿。做肠镜前，我就给医生发了微信，说如果查出来复发，不要当面和我妈说。其次就是先别活检，以免加速转移。医生和我说完情况后，我就当场约了第二天的门诊。看看下一步怎么办。第二天手术医生在电脑上看了核磁检查的情况，说有好几个。手术的话，一个是保不了肛门。其次就是即使手术也可能很快复发转移。还是建议全身治疗结合放疗。出来后又看了恶黑的门诊，商量看用什么方案。最终还是决定继续沿用替莫唑胺联合安罗替尼的全口服方案。结束后又马不停蹄的感到放疗定位室，找医生推荐的放疗大夫，预约定位的事情。自此开始，原本恢复平静的生活，再起波澜。又回到了天天早醒再也睡不着的战斗状态。连续三周以来，一直忙着买药，研究下一步怎么走更好，定位复位拍验证片放疗事宜等等。根本没有喘息的机会。由于之前的血常规显示我妈的淋巴细胞绝对值和百分比偏低，所以决定治疗同时准备给她打胸腺法新，从而提高一些免疫力，起到一些辅助作用。由于上海现在医院只打本院开的药。所以买来的胸腺法新只能自己亲自给老妈打。好在皮下注射不难。从一开始上手时的紧张无比，到现在已经不紧张了。哎~人都是被逼出来的。不禁感慨2020年真是多灾多难的一年。好不容易熬到了年底，却还是不太平。而今天，由于药物副作用，老妈身体不舒服。她说她不想吃药了，说越吃身体越糟，说不想治了，死了算了。听完真如万箭穿心一般。后续还是决定在放疗后，用安罗联合PD1看看。虽然PD1对粘膜的效果不太好，但还是打算博一下。不管结果怎么样，至少不留遗憾。在长时间的治疗过程中，我也已经不再像以前那么的脆弱了。虽然也有焦虑和担忧。但至少能冷静的面对和处理问题。虽然我妈目前的状况还行。我也会一如既往的拼尽全力，尽量的乐观的面对。但我也时刻的提醒自己，可能要准备怎么告别了。我想把这段告别的时间尽可能的拉长，从而能让我心理上能慢慢接受和承受这份人生中难以承受的离别。我在想如何能尽量不留遗憾的走完和母亲余下的时光。好让离别来临的那一刻，心里能不那么痛，不那么的难以接受。

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终于把难过的2020给过完了。始终感觉能熬过2020年的人都势必有后福。本以为躲过疫情影响的我们，也实实在在的体验了一把疫情带来的种种不便和无奈。就在1月底上海复旦肿瘤医院发现阳性病例的当天，正好是我妈放疗的日子。第二天复肿就封院了。一早医院就打电话给我，说两个选择，要么转去浦东院区，凌晨继续放疗，具体时间等通知。要么暂停两周，等总院重开后继续。考虑到浦东院区太远，时间又是凌晨。和母亲商量了一下，由于她岁数大了，身体又不好。怕来回折腾反倒起反效果。所以选了暂停。两周内复肿又来电推迟了两次重启的时间，后来是足足等了20天后才重启的放疗。期间我反复和放疗科的人确认，中断这么长时间再放疗，是否还有意义，是否利大于弊。因为放疗中断时间太长，无法累积到治疗所需的剂量，往往起不到好的效果。直到现在我一直在后悔是不是当初选错了。由于时间推迟，除夕及过年那几天也要去医院放疗。这个年也过得感觉怪怪的。只能说在突发情况和疫情面前，老百姓很弱小，只能是逆来顺受，没有太多的选择。好在放疗也终于在上周五结束了。而期间的药物治疗也是一波三折，由于药物副作用，我妈对药物非常的抵触。她都说不想吃药了，说是吃也是死，不吃也是死。还是不吃舒服点，吃了身体反倒越来越差。哎，听的我心里难受极了。只能说这庚子年真的不好过啊。马上这月底也准备要复查了。真不知道会是什么结果。但心里盘算着，不管什么结果，到时还是上免疫治疗看看。虽然有效率很低，但还是打算博一下。至少也不留什么遗憾吧。希望月底复查能有好消息吧。

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3月的复查结果还不错，有缩小。也算之前的辛苦有了点回报。虽然近期一直在打胸腺法新，可是淋巴细胞绝对值还是低，估计和上午空腹也有一定的关系。近期一直在纠结要不要趁现在这段时间，试试免疫治疗。医生的意见是既然现在的方案有效果，还是建议坚持用到耐药为止。可是我妈的不良反应一直都挺大，思想上也对吃药很抵触。一听到要长期吃，就很不情愿。所以我也非常为难。最终还是想着希望乘现在试试PD1和阿昔替尼联合的方案看看。想着乘现在身体状况还好的时候试一下，怕将来病情进展了再试就更难起效了。真怕自己选错了，到时就后悔莫及了。希望能起效吧，希望一切都是值得的。

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最近忙的不行，事情实在太多。可瑞达已经打了两次了，体感总体还好。除了第一次打了以后腹泻以外。其他总体还算可控。就是不知道效果怎么样。计划着打完四次以后去复查看看效果。然后买了点辅酶Q10给老妈吃。说是对心脏比较好。吃了也快两个月了。但是体感上好像不是太明显。现在的目标就是希望能在保证生活质量的前提下，尽可能的延长老妈的生命。希望药物能长期控制，能让老妈有尊严的活着。关关难过，关关过。加油！

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月底准备复查了，心里也没底。不知道效果到底怎么样。可瑞达已经用了4个疗程了，复查前还会用第5个疗程。阿昔替尼也在坚持减量吃。最让我担心的是我妈的体重，只有35公斤，能明显看出瘦了许多。看着让人心疼。买了安素回来给她吃，但她吃了感觉不舒服。后来就再没吃过。而她自身的胃口和饭量也不好。好在体感还可以吧，至少换方案后没有特别明显的不适。我内心的想法就是在保证她体感正常的情况下，尽可能的延长她的生命。所以这次复查对我们来说意义重大，基本能对现在这个方案的疗效能有个初步的判断。如果有效，那可能可以维持一个较长的时间。如果没效果，那可能要恢复以前的方案。而以前的方案不良反应大，我妈又耐受不了。即使换其他方案的话，可选的方案也不多了。这个月上海的沪惠保也开始生效了，届时自费买可瑞达可能可以报销一部分。而我妈因为是既往症患者，所以报销比例可能只有30%。但聊胜于无，每支算下来，也能省个5000左右吧。治疗癌症怎么花钱也是门学问。因为除了那些晚期快速进展的。大部分的癌症从发病到后期都是个长期消耗的过程。更像是一场马拉松，一场持久战。毕竟我们大部分人都是普通人，经济方面不会像土豪那样的宽裕。所以如何精打细算，哪些钱可以省，哪些钱不能省。如何把每一分钱都花在刀刃上就显得尤为重要。毕竟当治病的同时再遇到经济危机的话，那就是双重打击。这也是很多人在治不了和治不起之间徘徊的原因。大部分人在自己或亲人没有意外发生之前，都缺乏保险和风险意识。其实适当的，合理的保险和储蓄还是很有必要的。用不着是最好，但一旦有需要的时候，就能起很大的作用。加上之前的乳腺癌，我妈已经抗癌快4年了。一路的艰辛和心酸只有我们自己心里清楚，也是没有相同经历的人很难理解和体会的到的。未来还充满着太多未知，而眼下的生活即使再难也还要继续。关关难过关关过。希望我们的坚持也能迎来属于我们自己的美好。继续加油吧！最近比较忙，所以更新间隔会长一些。但我仍会坚持继续更新下去，也算是一种记录。同时也给那些对这个病不太了解的人，一些小小的帮助吧。

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上个月底终于复查完了，结果还算不错吧。虽然左肺新发现个微小结节，免疫指标也不尽如人意。但从原发和转移灶的情况来看，还算是有效果的。这也让我倍感欣慰吧。总算是付出没有白费。这次复查对我们来说，其实尤为重要，因为基本能判断出免疫治疗是否在我妈身上起到了效果。如果能起效，意味着我妈就有了更多长期带瘤生存的可能，甚至于是CR。拿到结果的那一刻，内心也算是稍微松了一口气吧。也算是上天的眷顾吧，至少让我这次冒险的换方案有了一个还算不错的结果。最近实在是太忙了。所以拖到现在才更新。希望各位奋战在抗癌第一线的患者和家属都能有好的运气。健康的好好活着比什么都重要，大家一起加油。

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不知不觉已经打了9个疗效的K药了(可瑞达)，时间过的飞快，一眨眼又快到大复查的时候了。希望到时都能一切顺利吧。我妈总体还行吧，就是身体机能的确是远不如以前了，稍微有点风吹草动，就会不舒服。体重也是一直在掉。让我很担心。其他都没什么太大问题，生活也能自理。希望能越来越好吧，也谢谢大家的关心和鼓励，我也定期上来更新一下，和大家报个平安。加油

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还是上来给大家报个平安吧，汇报一下最新情况吧。我妈上一次11月底的复查情况不太好，原发转移的病灶略有增大，肺部的结节也长大了快一倍。乳腺癌同侧的右锁骨部位也有新发的结节。手上也有可摸到的结节。总体感觉有耐药的倾向。问了好几个专家，有让用白紫的，有让再观察一下，等确认PD以后再换方案。纠结了一段时间后还是决定换方案。由于之前我妈用替莫唑胺效果不错，而且当时也没耐药，所以还是决定将阿昔替尼换成之前有效的替莫唑胺。然后继续联合可瑞达(K药)。由于替莫唑胺也是口服的，所以也能最大程度的保证老妈的生活质量。能尽量少去医院就少去医院。打算年后复查看看效果。上个月群里的阿莲走了，对我打击比较大。从她进群到最后走才两年不到。才三十出头的年纪。12月中旬还在聊天，虽然那时她的状态也不是太好，但真没想到会那么快。内心实在是太难接受了。所以还是老调重弹的重复那句话，珍惜当下，珍惜身边的人。想做什么事的时候就立即行动吧，不要再等下次了，不要再给自己找理由了。因为每次机会都可能是最后一次机会。希望她能在天堂一切安好

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谁也没想到受奥密克戎疫情影响，上海3月底开始全市封城，所以对我们也造成了很严重的影响。我们原定4月1号的复查也推迟了。3号的免疫治疗也推迟了快一个礼拜。还好在居委会的帮助下，终于用上药了。由于没复查所以对前一阶段的治疗也难以评估疗效。我妈体感总体还好，就是手臂上的，和锁骨及肺上的结节都很让我担心。总感觉现在能不痛苦的多活每一天都是赚的。马上就快5年了。只能说我们还算是幸运的。希望这次复查能有好结果吧。我们还在抗癌的路上坚持着，没有放弃。祝我们好运吧。加油

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还是上来更新一下吧。本来4月初的复查推迟到了5月12日。结果不是太好。原发灶，肺，右锁骨，左臂结节都有所增大。还疑似肝转。我妈也已经瘦的不成人形了，只剩32公斤了。反正总体都不是很乐观。方案也更换成了可瑞达联合仑伐替尼。而仑伐替尼的副作用也折腾的我妈够呛。在抗肿瘤治疗和保证生活质量之间找到合适的平衡点是件非常难的事情。一不小心就可能会过度治疗。但如果太保守，也可能影响抗肿瘤治疗的效果。而眼下的目标就是在保证我妈生活质量的前提下，尽可能的延续她的生命。其实一直以来我都非常害怕面对老妈病情恶化的现实，怕看到我妈在后期痛苦，受病痛折磨。而该来的终将会来，该面对的也无法逃避。希望自己任何时候都别忘了微笑面对。微笑面对生活的人，运气也不会太差。加油吧！

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