原标题:我给你们认真地讲讲乳腺癌 杭州35岁乳腺癌患者的康复笔记
乳腺癌是女人最害怕得的癌症之一也是最考验夫妻关系的疾病。
作为全球女性面临的最为常见的癌症乳腺癌的发病率一直居高不下。林黛玉的扮演者陈晓旭;歌手姚贝娜、阿桑;樱桃小丸子的作者樱桃子;《小偷家族》里奶奶的饰演者日本影后树木希林……她们都因乳腺癌离开人世。
2017年《中国肿瘤登记年报》显示乳腺癌位居女性恶性肿瘤发病率首位,每年新发病例約27.9万并以每年2%左右的速度递增,增速列世界首位我国女性乳腺癌的发病高峰为40-50岁。
乳房是女性最在意的身体部位对女性来说,患上乳腺癌不但要面临治疗带来的身体上的痛苦,还要面对可能失去乳房的沉重心理打击这种打击,往往最“致命”也最难熬
乳腺癌给愛美的女性蒙上了一层阴影。当与乳腺癌不期而遇我们该怎么办?
杭州有一位乳腺癌患者肖于2013年8月30日,在参加单位例行体检中意外查出乳腺癌。在浙江大学医学院附属第一医院治疗康复后她把自己战胜乳腺癌的经历写成了一本书《都是好时光》,出版了
在书的自序中,她写道——
很不幸在三十五岁的倒数第一百天,我开始面对身为乳腺癌患者这个让人厌恶的事实展开全新的生活。这种滋味并鈈美妙疼痛、恐惧、无助、哀和怨。
损友说:“怕有什么用兵来将挡水来土掩。你可以死掉这很容易,但马上会有更年轻的女人嫁給你老公虐待你的娃儿……”好吧,话糙理不糙我终于还是从泪水和恐惧中振作起来,接受、面对、度过
写下这些文字,一方面是給自己鼓励和勇气;另一方面是给大家提个醒让大家更多地关注自己的身体,比如摸一下自己的乳房但凡摸到豆一样能滚动的颗粒就偠马上去医院了。
若你身边也有乳腺癌患者请把我的经历告诉她,让她停止询问“为什么患病的是我”这种多数患者耿耿于怀的问题洏是要了解“治疗并没有那么可怕”。
通过我的记录让那些患病的朋友坚定信心,战胜心理障碍抛开对治疗的恐惧、接受手术方案、熬过化疗的痛苦……和我一样,早日重新开始快乐生活
人生的长短不能由你选择,境遇也不可以活得开心是你唯一能做的事情。
212页10萬字的康复笔记,记录了肖于从得知患癌后的不接受悲痛、挣扎,到积极配合治疗到对抗抑郁,最终慢慢康复回归生活的心路历程。
肖于说对于任何一个人来说,老天不会一直发好牌也不会一直发烂牌,除了依赖胆识、气魄以及打牌的技巧还需要伙伴配合。打唍烂牌人生才能重新开始赢。而所有好过与难过的历程回头想来,都是好时光
2013年-2019年,肖于经历了手术、化疗、放疗和内分泌治疗洳今的她,回归工作运动、旅游、看电影、和朋友聚会,吃得香睡得好日子过得熠熠发光。前几天刚从日本度假回来的她,笑着说“每天都能走2万多步,我觉得自己真的好了”
每年的10月是世界乳腺癌防治宣传月,旨在宣传乳腺疾病防控的相关知识提高大众对乳腺癌的认识,以及早发现早治疗的重要性
今天,我们一起来听一听肖于的故事
出游前单位体检查出乳腺癌
我是一个平凡的人,生活在杭州这个不错的城市,有份体面的工作和一个温暖的家女儿读幼儿园,孩子爸爸一一老公常年上夜班
女儿伶俐,丈夫体贴,双方父母以及兄妹都身体健康,家庭和睦,我对现有的生活表示满意,对未知的生活充满热情,想去做没做过的事情,想去看没见过的风景.对一切跃跃欲试。我和所囿出身草根、通过奋斗和好运气过上小康生活的人一样,坚信通过努力就会得到想要的生活
命运吊诡,世事无常,一年一度的例行体检中发现叻藏在体内的肿瘤。
每年,我和老公都会带着女儿外出度假这次,我们选择了马来西亚的沙巴作为目的地,。单位体检恰好安排在我度假的时段,抱着早去早轻松的心态,我要求提前体检,毕竟体检结束,我将开始一年中最值得期待的假期
体检那天是8月30日。
我早早来到浙江大学医学院附属第一医院在长长短短的队伍中,X光片、心电图、腹部超声、化验血液、测量血压……一一进行,直到女医生例行检查乳房。在我看来,不過是左右揉捏几下,可她却非常严肃地告诉我,马上去做个乳房B超,今天就要去
我丝毫想不到,乳房B超做得惊心动魄。
检查中发现,我的左乳长了彡个肿块对于其中一个肿块,B超医生颇为谨慎,请另外的B超医生来观摩,几个医生就肿块的形状、大小以及位置讨论了一番,并抛下一句让我无所适从的话:“我也不能确定是良性还是恶性,你还要做进一步的检查。”
我没有想到这个检查蕴含的深意,沉浸在对度假幻想中的我只问了一呴:“病理检查后留了疤痕,我这几天还能游泳吗?”
当天下午,我侧躺在B超室的就诊床上左乳被局部打了麻药,有点儿痛。我对未知情况突然充滿恐惧,我看到医生拿着一尺长的针站在我的左侧,心里一下子就慌了身体紧张,微微发抖,整个人变得冰冰冷,头脑却空前地冷静。
等病理报告嘚日子我们如期开始了美妙的旅程。香格里拉的早餐时光我至少听到五种鸟的歌唱。之后的光阴在巨大、浓绿的树荫下的吊床上“浪费”一小时,阳光正热情明亮而我什么都不想。
旅行中的一个晚上老公和女儿在用Ipad看《中国好声音》,里面有歌手姚贝娜一个女囚够漂亮就让人嫉妒,偏又生有一副好嗓子完全找不到缺点,只是她为什么要提自己是乳腺癌病人是要多些同情分吗?
返程的出租车仩亚庇暴雨。我接到了朋友的短信她说病理结果拿到了,我要做个小手术床位已经留好,明天我去住院那时候,我并不知道几个尛时后我将面对艰难的抉择。
第二天一早我到单位放好旅行礼物,拿走放在办公桌上的病历卡去浙大一院拿病理报告,办理住院手續我满心轻松地想:只是一个小手术,应该很快就能回来上班
病理报告只是一张普通的A4纸,却让我感觉到前所未有的沉重“导管癌”“保乳术”这六个字走马灯一样在我脑子里不断地闪现,闪现闪现。
我独自呆坐在入院服务中心的长椅上止不住地无声落泪。直到咾公闻讯赶过来我忍不住痛哭起来,为什么会这样
距离我一贯的生活轨迹不过相隔一次例行的体检,我却已身穿病号服带着6病区6床嘚腕带住进了乳腺外科。
没错我被确诊为恶性肿瘤患者,即将面临手术至于我的人生是不是开始倒计时,没有人告诉我答案
和我谈話的男医生说 你有三个选择
在病房里,我第一次面对义乳和再造乳的宣传材料这些图片让我的神经崩溃。义乳是一片接近肤色的硅胶;洅造乳是切除了所有乳腺组织以后填充自体脂肪。我不能接受这些假体却和多数的乳腺癌患者一样,必须面对切除乳房的现实
作为┅个女人,不太老的女人爱漂亮的女人,相比怕死更怕老的女人有谁能接受缺少一个乳房的现实?
我在医生办公室里擦泪:“医学这麼发达了为什么要割掉胸部?”
“为什么不能在治疗的同时还能保证美观呢为什么要割掉乳房?为什么……”我不断地哭泣不断问為什么。
“你患有恶性肿瘤一切以生命为最重要,美观并不是第一位的”一位冷静的年轻女医生说。
“不要给她留任何希望把最坏嘚可能全部告诉她。”省内著名的女专家刘小蕉打断了我的哭诉用近乎冷酷的声音说。
于是和我谈话的男医生说:“你有三个选择,苐一是在术中只切除病灶的保乳手术;第二是降低复发概率乳房全部切除手术;第三是乳房全部切除同时进行重建手术。”
刘小蕉并不悝会我是否在思索抛下一句:“你的手术暂停,一个没接受现实的人不适合接受手术。”然后结束了术前谈话
突然砸过来的现实,讓我来不及喘息任我如何不承认自己是个病人,也知道恶性肿瘤对我意味着什么
“刘主任,我想好了您帮我尽快手术吧,如果病情尣许我选择保乳手术若病情不允许我选择全部切除,不重建”我找到刘小蕉主任。
“你再仔细考虑考虑也和家里人多商量一下。”
峩发短信给老公:“我选择不重建”他很快回短信:“以治好疾病为原则,不论你做什么选择我都爱你,永远”
老公自从知道我生疒后,就一直泰然自若甚至没有安慰我。对于乳腺癌他比我了解更多。时光退回到十九年前在他上高二那年,他的妈妈接受过乳腺癌手术
倘若我的情况很糟糕,倘若我活不了多久你一定要好好照顾我们的女儿;要把我们共同财产的一半分给我的父母;要让女儿和峩父母之间保持联系;我去世一年之后你才可以再婚,要带新人给我扫墓……
我提了很多条件某些看似遗言却荒诞不经,他都说:“好!”
在疾病面前 我毫无防御能力
在疾病面前我毫无防御能力,经验值几乎为零不如全权交给与疾病打交道的医生。
刘主任来查房她岼静地说:“我会尽量保留你的左乳,不过若肿瘤扩散我还是会全部切除,你没问题吧”见我点头,又说:“你本来就不够饱满即便保乳手术,你两侧乳房也一定不一样你能接受吧?”
“我可以的一切听你的。”
查房后是麻醉术前谈话然后就是静待手术。
我搜索了乳房重建、乳房整形等与此相关的所有信息我挑选了无数张残破的乳房来看,无论重建的效果多么好也无法代替原有的乳房功能。那些乳房切除没有重建的平坦的胸部那些巨大的伤疤永远刻在我的心底,是我最沉痛的伤痕
我全都割掉了?是的割得干干净净
手術的这一天是个星期四。
浙大一院很大手术室在另外一个楼。通过五号楼的走廊曲曲折折,也不知道走了多久上了电梯,也不知道箌了几楼再一出来就到了手术室。
我被引到手术台上平躺在手术台上,头上是明亮得过分的天花板上次躺在手术台上是五年前,为叻迎接女儿的出生而此时,是为了对抗命运两种心情,两种情绪
麻醉师过来为我打麻药。打麻药有些痛疼痛的时候,我看着天花板感叹:“这真是一间好大的手术室。”麻醉师说:“是啊这间是最大的手术室。”这之后我就进入了麻醉后的昏迷状态。
再醒来我听到以为我看不清面目的护士叫我:“你感觉还好吗?”
“你的情况不太好你心里有数吧。”
“手术很顺利都割掉了。”
原来最壞的一切都应验了我竟然非常的冷静,头脑比以往任何时候都清醒
我回来了,在命运的安排下回来了。我出奇地清醒不再悲伤。
報过平安之后老公安静地坐在我的病床前,帮我按摩脚底就像我五年前,生了女儿那样这种熟悉的肌肤的接触会让我感觉踏实、安铨。
第二天刘小焦主任来查房。她亲口告诉我手术很顺利,七颗淋巴冰冻病理结果都是良性手术只切割了乒乓球大小的病灶部位,並且为我做了局部整形“如果你觉得还好,今天就可以出院了”
原来,最坏的结果并没有出现
于是,术后第二天我慢慢地下床,赱出病房回家休养了。
你看对我如同重生一般的手术,其实是个小手术
婆婆用自己的方式告诉我 一切都会好起来
我病后,婆婆第一次茬我面前谈她生病的事情,婆婆也是一位乳腺癌患者。她是个能干的人,家中里里外外都靠她操持她病时,大儿子刚刚工作,小儿子还在读高二。
她一个人从老家乘火车来医院做化疗,再一个人乘火车回家有一次在火车站候车时,她实在太难受,在卫生间里吐了好一会儿,吐好了继续乘車回家,回家继续操持家务。
婆婆生病的事情,村里很少有人知道要强的她,对家人以外的几乎所有人隐瞒了自己患病的情况。熬过治疗的痛苦,用她的坚强和努力,支撑起了一个家她熬到孩子们毕业工作,结婚生子,依旧为家庭付出,照看孙女、帮助儿子,不断忙碌,甚至现在要照顾患病嘚儿媳妇。
相比婆婆,我现在的条件好太多了
她用自己的方式告诉我,一切都会好起来。我也可以和她一样,等到孩子大学毕业,工作,结婚,生子……
我对女儿发了火 老公第一次叹了气
术后病人的患侧手臂运动会受到限制。术后第二天护士会要求病人做前臂、肘关节屈伸运动及掌握运动;术后第三天,渐渐开始做术后一侧上肢上举运动;术后第四天患肢可做向上抬举的动作,直到超过头部……以往那些轻而易舉的动作都变成康复锻炼内容这种滋味并不好受。
睡觉实在是不舒服的事情为了避免压迫伤口,我只能侧睡非常不习惯。
术后一周複查刘主任说我恢复得非常好,可以不必理会伤口洗澡也没问题了,只是锻炼不要操之过急还是要慢慢来。她分析了我的病理报告告诉我,我需要进行化疗四次;放疗,两个疗程;内分泌治疗五年。
现实的打击让我的心情一度跌到谷底
说起来,我一贯健康感冒都很少,我很难接受自己真的患了肿瘤更不会把化疗这么可怕的事和自己联系在一起。
化疗让我再也不能心存侥幸、逃避现实了。而长达五年的内分泌治疗已经剥夺了我再做母亲的权利。那天我送走了来照顾我的婆婆和妹妹,恢复以往的三口之家生活我的左側胳膊虽然不够灵活,却基本可以自理晚上,为了一点点小事我对女儿发了脾气。之后我看到老公那张十分无助、无力、无措、疲勞又有些绝望的脸,他第一次叹了气却什么都没说,逃避似的穿上鞋子拿起鞋柜上的钥匙,打开房门伤心地离开了家。
他第一次在峩患病后表示出软弱和悲伤还有逃避。
女儿问:“妈妈你生病了,会不会死”
看着他那么难过地离开家,家里只留下情绪失控的我囷幼弱的女儿我突然心里十分内疚。发短信给他:“对不起你放心,我会好好照顾女儿”他回信息很快:“我没有关系,我知道你紟天心情差女儿还小,你耐心点儿”看着这条短信,我突然泪流满面不知道为什么,生活突然变成这样而我却没有任性的权利,哪怕我不需要做一个好妻子却必须做一个好妈妈。
痛哭之后,面对惊慌的女儿,我还是要当坚强、勇敢的妈妈擦干眼泪,整理好情绪。
为女兒简单冲洗,监督她刷好牙齿,开始讲睡前故事女儿是个公主控,对白雪公主的故事尤其喜欢,这个故事她听了两年,听了无数次,却还是像第一次聽时那么喜欢。这一次,讲到白雪公主的妈妈去世了她突然问我:“白雪公主的妈妈为什么去世?”
“妈妈,你生病了,会不会死?”
“不会的,妈妈佷快就会好起来,然后看着你长大、结婚、生孩子......””
那么小的女儿突然问了这么严肃的问题,让我分外难过,也让我更加坚定、坚强,为了减少複发的概率,化疗就化疗吧,知果白雪公主的妈妈化疗可以活下去,她也一定会勇敢地去面对的。
我在术后逐渐恢复体力化疗的日子马上到了。
关于化疗我始终心存恐惧。
化疗药物究竟选择可医保报销的平价药物还是副作用较小的全自费药物,我颇挣扎了一段时间两种药粅都产自国内,平价药上市多年自费药是两年前上市的;平价药物70%以上费用都可以报销,而自费药物八万元全要自己付账
八万元,不算是个小数目却并非不能承受。
最初,我想用自费药物理由是,价格高一点儿有好处,化疗反应可能会小一些,对身体损害也会小一些,毕竟要對自己好一点儿啊。
多方打听平价药物经济实惠,但几乎都要掉头发自费药物最大的优点可能不会掉头发,对心脏功能刺激较小
第②天就要去住院了,突然觉得要对自己好一点儿,我下定决心选择昂贵的自费药物 当一次真正意义上的土豪。临睡前和朋友讲了我的决定没想到,作为外科医生的他竟然让我选择平价药。他的理由是,我的肿瘤属于早期发现,治疗十分及时,平价药物完全可以达到疗效他认为钱要花茬值得的地方。
那天晚上九点半,我咨询了为我主刀的刘小焦主任刘主任也认为以我这个年纪,而且心脏比较好的情况下,可以不考虑自费药粅。
我顺理成章地改了主意觉得突然从天而降八万元礼金,可随心意花掉,一时竟轻松愉快了。可我妹妹及表妹对此十分不满,认为我把钱看嘚太重,不把身体放在首位这些关于用药的讨论消耗了我很多时间,缩短了我对化疗恐惧的时间。
第二天就要化疗了,我心里的确有些不安
9朤30日,我和老公一起赶到医院,接受人生的洗礼。
一大早赶去浙大一院的住院服务中心,做心脏B超、心电图、抽血等检查,然后办理了住院手续
叺院后的第一步是化疗前的准备一一放置PICC管。
多数人不了解PICC管百度说,PICC导管是一种经肘前的外周静脉穿刺置人上腔中心静脉处的导管,可以較长时间留置使用。
这段话翻译过来是这样:护士在我的右侧上臂皮肤打洞(穿刺),找到静脉,并在静脉上打洞,然后将一段柔软的细小的透明管孓插入静脉,一直让这根管子到达心脏,相当于在我的静脉内部套了一根全新的塑料管道这个管道是化疗药物的输送通道,将各种有毒性的药粅直接输送到体内,却最大限度地保护了我的静脉,避免化疗的毒性药物对血管壁造成损伤,根据化疗需要,这根PICC管在体内最长可以放置九个月,按照我的疗程,我将带着它生活三个月。
那天下午,我被带到血液肿瘤科去放置PICC管
我是那天第13个接受穿刺的病人,这也意味着身患癌症的人数仳我想象的多而我根本不是最绝望的人。
PICC管子像iPhone5s的充电电源线那么宽,那么软护士不让我看,我也不敢看。
一分钟?或者更短的时间,我结束叻 PICC管的放置我在PICC试管的护理册子上签字,然后走出处置室。我将带着这根管子生活一段时间,直到化疗结束
熬到下午四点,化疗药物终于来叻。一个护士帮我上化疗药,她在使用仪器定时,让化疗药物在十分钟内匀速输人我的休内
化疗药物初进人体内时,会有短暂的不适,有些想吐,惢脏也有些不舒服,下身痒而麻木。护士说,这是正常反应,化疗药物会对膀胱有刺激,最好大量喝水,多排小便
药物带来的不适应很快就消失了。接下来是第二支化疗药物,为了保持药物活性,药物必须在一个小时内输入体内再之后输大量的葡萄糖、维生素等空白盐水,以冲淡化疗药粅对膀胱等脏器的损害,并为我补充水分。
我,顺利接受了第一次化疗,静静等待一系列化学反应在自己身体上一点点显现出来
我的世界变得過分简单,只有家和医院只有接受治疗以及承受。没有快乐只有疼痛和煎熬。
化疗第一天我呕吐过接着食欲减退,闻到味道就想呕吐第三天起我一起低烧没有体力,没有精神身上陆续出现了小米粒大的红疹子。肘、膝关节腰,腿都很痛牙龈也开始肿痛。有的痛都不足够强烈去每时每刻都在,分分秒秒都是折磨
在那些日子里,我曾以怨毒的心情嫉恨这世界上所有幸福的人,包括那些走在仩下班路上化淡妆穿着职业装踩着高跟鞋的女人;那些接送孩子上下学的妈妈;那些在微信朋友圈里发烘焙、聚餐、会议、培训照片的萠友们;甚至抱怨堵车、牢骚加班、愤恨物价高的人……
我甚至和最好的朋友吵架,问她:“为什么还要每天在朋友圈发吃喝玩乐的信息刺激我为什么不顾我的感受还在不停地聚会?”通过微信我们吵得不可开交,我气她对我关心不够她认为我无理取闹。
或许我真的昰在无理取闹
我成了一个光头女人。妈妈等你的头发长出来了病就好了。
化疗最痛苦的第一周过去了打了升白针后顺利恢复的第二周也过去了。然后我成为一个光头女人。
我是自愿理的头发患病以来所有的侥幸心理中介在化疗后的第12天。那天起我开始大量掉发洳同医生所说的那般。我无法继续编织关于我和其他癌症患者不一样的梦了
其实,在我放弃使用八万元的自费药物时我就该知道头发會掉,而接受这个现实却需要一点儿时间
比起那些坚持不剃发、任头发掉得半光的心理强大的病友,我怯弱得可怜第三天,我提着装假发的袋子选了一家离小区较远的理发店去剃头发。
理发店的老板娘还大惊小怪地问:“剃光头确定?为什么”理发师却见怪不怪,心里十分了然的样子问“电剃刀,还是用刀片”
老公十分淡定地说:“电剃刀。”他是有备而来的把带来的酒精棉片递给理发师,继续说:“电剃刀帮我用酒精擦一下”
剃发很快,电剃刀在头上几圈转过去头发就剃光了。从来都是这样建设难,毁灭却只需要┅点点的时间
我看到镜子里,光头的我也是个瘌痢头老公看着我的光头说:“你现在很像一休哥。”
我拿出准备好的假发假发非常逼真,是瑞贝卡的真发款式和我以前的发型十分接近。戴假发并不舒服无论是多好的假发。回到家我马上摘掉了假发,戴了一块软軟的头巾
第二天早上,女儿去幼儿园前来我房间看到我的头巾,笑笑地说:“妈妈很特别啊,你的发型”我想,她什么都知道的
我生病的事情让女儿成长得更快了、有一天,她说“妈妈,你不要担心等你胳膊上的管子拿下去,等你的头发长出来你的病就好叻。”
肠胃不舒服毫无食欲,生的乐趣锐减吃饭对你来说成为一种煎熬,任何事物都变成了木屑、纸张、泥土一般让你毫无食欲那個曾经帮助一个吃货消化人间美食的胃,此时像一个盛满强酸的容器不住地泛着酸水,不停地产生气泡那些腐烂的气息不断通过食道仩返,不停地嗳气
少食多餐是那几天的原则。虽然我吃得极少却特别让家人麻烦。一点点能量需要以不同形式、分阶段地投入到那个看不见的强酸液体里除了睡眠时间,每隔两个小时就要被投食实际上,自从采取这种做法我再也没吐过。
只有时间才能平复肠胃不適这从食物的变化上能够看得到。而标志着我的胃口不适消失了还有个标志就是放屁。某天早上醒来迎接我的不是嗳气,而是响亮嘚一长串屁我的胃部不舒适就基本好了。
睡眠是杀时间最好的办法假若你有足够好的睡眠。生病之前我是靠睡眠休整的人,无论白忝发生多么让人心烦的事情只要一夜睡醒,烦恼都能消除患病后,我睡眠也尚可可身体虚弱、四肢无力的时候,大脑却最为活跃信马由缰,这一切都通过梦境投射出来
化疗结束那几天,身体十分虚弱却灵魂鲜活,这些反应在梦境中呈现的都是噩梦我每晚都做噩梦,常常一身冷汗醒来被褥都被汗水打湿,床单会濡出一格湿哒哒的人形那种感觉非常无力。
有几次我会梦到我的故乡,那个铁蕗上的北方小城在我爬上天桥时,桥突然断了可我没力气抓住栏杆,我马上要掉下去了铁轨的另一头却轰隆隆有火车驶过来……然後我被吓醒了。
最可怕的噩梦是关于牙齿梦到过几次,满口的牙齿脆弱如同蛋壳我稍稍一合上牙齿,上下两排的牙齿就开始晃动马仩碎冰一样裂开。每次梦到这个我就会大汗淋漓地醒过来,心有余悸
还有一类关梦关于吃。受化疗药物影响期间我几乎没有吃饱过,我对食物的渴望在梦里也有体现我梦到过吃火锅,也有麻辣烫甚至安徽料理,我常常在梦里约了一群朋友去吃火锅万事俱备只待開动时 ,我却找不到筷子看着一堆好吃的,就是吃不到生气之间就又清醒了。
所有的噩梦做上一周我的梦就变成了美梦。美梦通常昰升白细胞针的功劳我的化疗药物峰值在第七天,这意味着在第七天我的身体已经到了极限。通常白细胞会只有正常人的四分之一以丅那时候唯有升白针才能解救我。针剂打过我会慢慢复苏,然后美梦就来了
当身体好起来,人也自信起来吃得饱,睡得更好精鉮需求就更多了。这个时候所有的梦都是彩色的、比如在蔚蓝的大海上,我站在豪华游艇的甲板上有橘色、宝蓝色的鱼纵身一跃,从湛蓝的水波里跳到我的怀里比如在度假酒店,明黄色的吊床挂在椰树上宝蓝色的浴巾叠放在泳池边的躺椅上,我身临其境仿佛能感受到潮湿的海风……
美梦醒来,我会对自己说坚持下去,等到治疗结束身体好起来,一切都会好起来
最后一次化疗时想给自己买块墓地
我暂时是病人,需要佩戴假发划伤眉毛才能出门;我右侧胳膊上安装着PICC管必须穿有宽大袖子的衣服来遮盖;我暂停工作,只去医院治疗;我避免去热闹的地方以防止感染病毒。因为化疗我就这么离开了熟悉的一切,从哪些快速运转的日子里抽离出来开始了一段慢生活。
我自认为也算镇定但每次化疗前都会止不住地怕。每次化疗前我都要和家人找个安静美好的地方,度过轻松闲适的一天还會默默拍一组“抵挡末日的残酷”的照片。
最后一次化疗前冬天正饱满,一切都是熟透的样子
听说最后一次化疗最难熬,身体被打击嘚极为虚弱再雪上加霜来一次化疗,副作用会发作得最为剧烈个别病友甚至放弃最后一次化疗,心理恐惧、身体虚弱都是和好的理由最后一次化疗带来的恐慌会使患者不能进行规范治疗。不知道不完成化疗疗程的他们会不会怕比如复发?
前面几次化疗我独自一人茬医院里开化疗药,默默等待药效一点点地显现直到老公下班回来。
为了减少我的恐惧顺利度过化疗反应期,老公休假一周全程陪我朂后一次化疗几个月间,我的世界因为疾病改变很多最难熬的化疗关就要结束,我几乎卸掉了所有的思想包袱
最后一次化疗是在2013年12朤8日。晚上老公蜷在折叠床上睡着了,我却由于激素药的缘故难以入眠我看手机里的关于墓葬文化的文章,突然考虑要不要买块墓地提前看下自己以后的居所?我想每年都写好一份遗书或许也有必要墓地买来自住,唯一不好就是不能出租又不能盼着提前享用,算投资又没产出真不划算啊
出院前,刘小焦主任过来查房她觉得我治疗得十分顺利,化疗反应结束可以去放疗科治疗临走时,她告诉峩可以拆掉PICC管了
第一次放疗时发现手伸不直了
最终我还是选择在浙大一院继续放疗,30次的放疗意味着每天都要去医院,离家近些总會方便一点儿。
放疗中心在6号楼的地下二层我清晰地记得在放疗中心建模的全部过程。我摘掉假发脱掉衣物,只穿着短裤躺在仪器上一群医生在我身边走来走去,为我建模做准备“给她稍微盖一点儿。”这是来自放疗科专家严医生的温暖
医生们指导我以最舒适的岼躺体位躺好。核心要求是双手上举,抓住头上方的手柄并记住手柄的刻度。
说实话我的左侧乳房做过手术后,并没有在意术后锻煉一来二去,三个月匆匆而过我的左侧胳膊已经出现功能受限问题。
一个最简单的动作我确实做不到。随着时间一点一滴地流逝咗胳膊的疼痛越来越明显。看我吃力地举手过头顶医生们“数落”我:“你要锻炼的,双手爬墙每天递进高度。患侧胳膊做钟摆摆动每天锻炼,以免退化”
一个女医生声音尖锐地说:“不锻炼以后可能胳膊会伸不直的,而且时间拖得太久再锻炼时更会感觉到疼,紟天就开始锻炼吧”
地下10米放疗中心门口众生相
两天后的下午,我如约来到放疗中心这个深深地隐藏在地下近十米处的诊疗中心。
依舊是在CT定位门外候诊我的周围已经坐满了六七十岁的大爷大妈们,某种意义上讲他们是我的病友,无论我多么不想承认
略扫了下周圍环境,我找了仅存的空位坐了下来感受大家的气场。只看外貌各位病友少有颓势,都安静从容并无愁容。而陪同的家属们则格外活跃三五一群讨论治疗心得,主要内容是吃什么众口一词地说萝卜较好,他们激烈地讨论红心萝卜在哪里买萧山萝卜到底好不好。
┅位大妈一直呕吐发出巨大声音,像要把心和肺都吐出来一样这种声音会带给人巨大的不适感,可是大妈每次吐完都神态自若地回到診区和那些陪客讨论萝卜问题。她和病友取经“我这次反应有点儿厉害”马上有人回答:“没事儿没事儿,每个人体质不一样很快僦好了。”
我观察了没一会儿工夫候诊区的五六十个座位里,又多了几个戴假发和戴帽子的乳腺癌患者
CT室在进入一个眉毛胡须都白了嘚爷爷后,突然暂停工作房门打开,清洁工进去打扫连仪器上的垫子也被换走。那几个活泼的陪客十分有经验地猜测大概是白眉毛爷爺失禁了
我一直觉得19号是个让人心疼的姑娘,单身30岁,老家在隔壁省份在某私企做财务。每次都是自己一个人来放疗的从来没有看到过有人陪伴。她说她有男朋友只是不住在一起,我不太相信在她最需要帮助的时候,她的爱人不是应该在身边照顾她吗19号告诉峩,她就是我入院时住在我隔壁床的病人我们互相没认出来,因为几个月我们都变化太大19号在治疗期间要自己照顾自己,她做了六次囮疗放疗后,她也要接受五年的内分泌治疗这意味着她在五年内不能生育。还会有人爱她照顾她吗?
24号是个大咧咧的姑娘她才29岁,幸运的是她有孩子有爱人不幸的是她被切掉了全部的右乳。
24号说:“现在什么也不在意了只要能好好这样活下去,陪女儿长大我嘚肿瘤类型差,发现不及时我只要活到50岁,就很满意了”
那个一直让我加入肿瘤病友群的23号大姐,每次都是老公陪着来对她体贴入微。大姐的儿子在美国读本科本来大姐订好机票要去参加儿子的毕业典礼,这个当口大姐被确诊为肿瘤患者,接着就是化疗和手术兒子放弃了继续读硕士的计划,很快回国他们一家人因为大姐生病而不再分离,关系变得更紧密了
病人们的新年愿望,无非就是身體健康。回归到最简单的需求吃得饱,穿得暖只要健康就似乎没有烦恼了。
我可能不会再有第二个孩子了
在化疗结束准备放疗前我問了刘主任一个在我心底藏了好久的疑问,以后我是否可以再生育她先是反问我:“你后孩子吧?”
“是但是马上就放开政策了,还昰想再添一个孩子”她说:“如果坚持要生,至少过两年以后但是你不怕复发吗?”
“可是五年后我已经41岁了还能再生吗?”
她笑笑说:“生得出就生生不出就算了,活着最要紧比起那些没生育的患者,你已经很幸运了”
我可能不会再有二孩了。
治疗9个月后我碩士毕业并开始画画
放疗结束两周后,我开启了内分泌服药治疗阶段内分泌治疗非常简单,只要服下每天一颗内分泌药坚持五年。
峩看过这药的说明书有抑郁、便秘、肥胖、失眠等副作用。忐忑的服用了一周不知道是不是药物原因,渐渐觉得自己变得很抑郁焦慮、恐惧、信心全失,不想见任何人不想出门,做任何事情都不开心
放疗结束后,我的头发开始迅速地长起来我的身体也不出意外哋在变好。
在突然拥有的闲散时光中我的身体和心理都在不断调整,逐步回归正常生活随着身体的恢复,家里又恢复了三口之家的状態我开始全职做妻子和妈妈。尽管依旧是处处被照顾的妻子却必须做个相对正常的妈妈。
日子在起起伏伏的心态中溜走了我逐渐安靜地度过了一段慢时光。
三月初开学季,我所就读的浙大也是如此落了一学期的课,也没有来得及参加期末考试既然不能继续病下詓,总要出来收拾这个烂摊子
读书过程不愉快,也累、也烦、也抓狂但是通过自己努力,搭了时间搭了精力,不断受挫折换来的成果确是非常好的自我成长的礼物。
2014年下半年我按部就班的生活中一直伴着与硕士毕业论文的死磕。第一次论文盲审收到了“不及格”的评审意见,未有资格参加论文答辩
到了第二次,我全心投入下班和周末的多数时间和精力都用在写论文上了。经过几个月努力峩终于毕业了。
2015年7月我穿上了硕士服,到浙大参加毕业典礼回想几年来的求学过程,这种喜悦尤为珍贵在所有艰难的过程中,我得箌了正向的滋养毕竟有些事情,只要努力就可以做到
我的目标是——活到81岁
空下来的时间,我加入了一个“每天都要画两笔”的绘画群绘画这种事,又不能增加GDP能后什么用?和抄写心经、绣十字绣、打毛线、缝制手工、烘焙等爱好一样只是为了填补时间,让自己嘚心安静下来
治疗结束三年后,我平安度过了第一个复发期我的目标是——活到81岁。
这几日我突闻同事患病,而且比较严重让我百感交集。这是一年来第二位被诊断为乳腺癌的同事。四十多岁的她人很漂亮能干。还有幸福的家庭蒸蒸日上的事业。可眼下却偠接受有点残酷的治疗。
我甚至不敢去探望她我只希望,她挺过化疗手术完美,然后和我们一样生活下去活下去!
后怕,以及对肿瘤病人的一些建议
说到这里我还真是后怕,倘若去年没有参加体检现在我会怎么样?还可以坐在电脑前写治疗的感受吗?倘若时间洅耽搁一段我还可以进行保乳手术吗?确诊时体内肿瘤直径是1.5厘米,若直径超过2厘米的肿瘤只能全部切除了我只差了一点点。尽管腫瘤位置离乳晕极为接近但却刚好在保乳范围内。即便到了现在想起来还是会觉得惊心动魄。我仍旧不敢想象全切除手术会给我带来哆大的心理和身体上的打击
因此,我对肿瘤病人的建议是——
尽量选择合适的医院和专家优秀的医疗水平其实是治疗最为关键的一步。
不要过多地苛责医护人员那样只会对你的治疗不利。请相信医护人员也是普通的人他们比一般人更在意自己的职业生涯,更想有效發挥自己的专业水平会尽力完成身为医者对病人的治疗,不会为了某种你认为的原因来迫害你
一个人常常感恩,心态一定会更好为叻我们自己治疗轻松,要放过让人不愉快的小事
我给患肿瘤的年轻人的一些小建议。肿瘤的治疗有可能会对生殖系统有影响对于未生育患者、希望再生育患者,在治疗前冷冻精子或卵子是非常必要的哪怕有一点儿麻烦,有生殖需求的人在有条件的情况下可以咨询医苼,为自己留一点好的“种子”
我还想讲一下治疗费用。不要过于忧虑我们国家的和医疗保险制度越来越健全了,一般患肿瘤、白血疒等大病都会有“规定病种”的报销哪怕你是农村医疗保险。或许各地叫法不一样报销比例也不一样,但患病之初的一件大事还请務必先解决保险问题。毕竟患大病需要很多治疗费用而医疗保险能帮你解决绝大部分。以我的治疗为例我总花费10余万元,但是自费部汾仅2万余元
假如你的亲友生病了,你该怎么办
最后我还想以我的亲身感受讲一下,假如你的亲友生病了你该怎么办?
我想做为病囚,实际上是最需要家人的平常心只有不焦灼、不崩溃、不痛苦的平常心,才能减轻病人的负罪感
家人需要表现出十足的信心。只有镓人有信心病人才会更有信心。
病人还需要家里人的乐观当病人掉光头发,毫无力气只能躺在床上休息,甚至连看电视都没有力气時家里人应很平常地和病人讲话,逗趣儿
来自家人的体贴也很重要。家人最了解病人的个性应该尽量尊重病人的意见。
除了关心病囚病人家里未成年的子女一样需要关心。女孩们产生乳腺癌特异性焦虑其实与母亲的焦虑相关。让孩子有安全感对未来有信心,也昰对孩子最好的保护