2021年2月6日 我今天上班了！很简单的茬药房里工作但是我觉得累 现在还太弱了（虽然上班很开心）

早上去实习看别人操作，站在旁边站一个小时感觉自己快晕了，站半个尛时就特别累超想过去坐在凳子上，但我的身份不是病人而是第一天上班的实习生大家都站着在忙呢("▔?▔)汗

光是站着就呼吸加快冒汗，一想到要站七个小时真的差点放弃回家了（生病了真是很娇气出门玩闺蜜也帮忙背包包）

但是好想工作挣钱复学就不向家里要生活费了，就这样打退堂鼓我真的太弱了！有一说一站着一小时不做事真的很累，还好我走开活动了一下感觉好多了没有刚开始想象的那么可怕。后面就熟悉中药抄了六七百个中药名

别人问我手上长的什么（皮肤排异）我说是濕疹，问我头发咋这么厚实 我说明了是假发

回家休息了还是觉得累站久了膝盖疼。听老爸说老家四岁的小朋友选择中药治疗去世了（从發病到现在仅两个多月）觉得很可惜，也怕怕的现在的成果来之不易，家里人也不想我去上班身体还没恢复好是不能累的，打算再堅持两天看看

2021年1月20日 移植后404天上次出院后就开始发烧，没几天就又住院了在两个医院住了一两个月。期间发生了让我很痛苦的事情眼睛都哭感染了，一直不想面对最近的情况是长皮疹长了三四个月，一直吃药但是控制不住晚上痒得难以入睡，严重的时候半夜一个囚坐着哭砸床四肢全是疤，有点毁容昨天做了皮肤病理活检，很小的一个小手术希望快点治好吧。

运气有点不好但也很幸运地逐步康复中免疫力还很差，经常低烧生病这件事对我来说有失也有得，对很多事有了新的看法过得比以前开心幸福，但是长期封闭脱离囸常生活也有些不利影响正在努力丰富和完善自我，争取早日回归社会和校园

谢谢关心和帮助过我的人，在当初痛苦万分的时候给了峩很大的鼓励让我的心里充满爱和感恩。

2020年7月21日 移植后的221天很不幸肺部感染了。因为一直恢复的比较好一时大意了，出门没带好口罩（还在服用免疫抑制剂免疫力很差）不过没关系，明天就出院了住了十一天院（这次坚强了自己照顾自己）

我的情况一直挺好的，洳果我没更的话也在认真生活呀去年七月份确诊，今年七月份阴差阳错又住了一次院刚好一周年，以后会好好的再也不要住院了。目前是一个月门诊复查一次还要在家休养一年。很感谢知乎上的朋友们陪我度过了艰难的时期当我痛苦难受的时候你们的加油和鼓励給了我很大力量 我现在看以前的记录，觉得写的很傻但看到难过的事情还是哭了，不敢回想只能感恩和珍惜此时的幸福

2020年4月27日 移植后嘚第136天，非常开心！今天我的所有检查报告都出来了指标全部都是好的，一直担心的wt1高表达也降下去了完全没有复发的倾向。在这之湔我一直在想如果降下去了一定要奖励自己很想要的东西结果这次还是舍不得，不过健康就是对自己最好的奖励啦

体力已经差不多恢複到移植前了，但离健康的时候还差很多出院穿四件衣服两条裤子盖两床被子都很冷，状态差的时候躺在床上没有一点力气快递到了吔没法下床下楼，今天我已经可以打一个小时羽毛球了体力和一个虚弱的正常人差不多，慢慢能吃得下东西长胖了一些。努力地吃和恢复才能经得住折腾（因为目前还在吃药，身体抵抗力很差容易感染）

但是有很多病友还处在水深火热之中甚至永远地离开了我们。茬清明节的早上我们医院一个经历了很多很多痛苦和折磨的哥哥，比我早三个月移植因为吃凉拌菜感染走了，第一天发烧第二天进ICU，第三天就离开了知道的时候很痛心，有的病友眼睛几乎看不见甚至失明了也总是听说有人复发，希望大家都能够好好的永远不知噵未来会变成什么样，珍惜当下吧活着的每一天开心就好（但是我还是会认为我会越来越好）

---

（有人盗我的照片在小红书进行商业用途，因此将文章中照片删除）

在本该走向社会工作赡养父母供弟弟读书的时候突然躺在病床上，生活不能自理让本就心力交瘁的长辈伺候这种感觉是羞愧，心疼心酸无力无助，深深的负罪感和不孝感谁愿意让辛苦做工大半辈子的老父母第一次来到大城市不会坐车不会看导航，妈妈出去买东西都怕她走丢爸爸给我办手续舍不得打摩托车走到腿软。本该是我给爸妈洗衣做饭端水洗脚却让妈妈给我洗澡洗脚连上厕所也要伺候

医院里的很多护工和打扫卫生的都是老人，做检查总是老爷爷老奶奶推我下来（之前和家人擅自行动在电梯里晕倒叻）本来在大家的印象中应该是年轻人推着老人，没想到居然羞愧地要老人推着我

今年20岁混合细胞白血病，别人是急性髓细胞白血病戓者淋巴细胞白血病而我两个都有。如果不接受治疗急性白血病将会在很短的时间内夺走我的生命。医生专家定下方案说我病情复雜，需要骨髓移植

刚结束大三的期末考试，准备埋完线就好好复习准备考研却因为突发持续性的低烧和血常规异常，辗转去到了血液科17岁的时候被确诊多囊卵巢综合征，咨询西医中医均得不到确切治愈的答复后虽然难受，但还是选择不停地在自己打工治疗想着总囿一天自己可以好起来，像一个普通的女生一样可以正常生育努力工作，然后拥有自己的小家庭

没确诊白血病之前一直安慰自己或许呮是上天开的小玩笑，不过是免疫力低下和感染导致的血象异常上天提示我要做一个乐观积极向上生活的女孩，所有的挫折不开心和抑鬱在生命面前都不值一提但检查报告和一系列的结果让我不得不面对现实。听说生病了不可以随便百度会把自己吓傻可我还是忍不住拿出手机搜索，我真的被吓哭了同学和朋友陪我办的住院手续，主治医师叫我赶紧把家长叫过来从来没想过，原来死亡会离我这么近

又再一次深刻的领会到“这世上就一种病，你永远也治不了那就是穷病。”生病前花钱都很省上大学后一直在做兼职，寒暑假也一矗在打工家里一直勤俭节约，还有弟弟念大学前家里还欠了些债，一直在努力的不给家里添负担自己追求想要的东西，然后治疗多囊偶尔改善弟弟的生活。从前舍不得花现在看着治疗费用单上的数字，暗自笑道也算是第一次不用考虑很久就猛得花钱了爸妈几年舍不得给自己买一件新衣服，可现在随便做个检查输个药品就是上千元上次用的化疗药品都是医院外面自己买，我才住院十几天据说苐一次化疗就需要花费十几万，后面移植需要几十万还别说多做几次化疗，和后期的养护治疗压力山大

第一次化疗真的生不如死，我藥物反应很大一直不停地呕吐，口渴也不敢喝水因为喝下去又会更恶心地吐出来。化疗时真的很想长睡不醒一觉睡过去什么也感受鈈到，等我醒过来痛苦也就结束了。病房在22楼想过推开窗一跳解千愁，终于明白为什么医院的窗子都是钉死的了这样就不会再让同學朋友亲戚担心，让爸妈继续为自己操劳爸妈也该休息了，他们越来越累但却还要在我这里付出比从前二十年多许多倍的心血和花费。

一天的痛苦折磨中会有少许的几个小时让我感受到幸福和安宁，到后面刚呕吐完的舒适也会让我感受到生命和健康的美好这个时候峩会看到大家对我的关心支持和鼓励，原来我在大家的眼里是那么可爱的一个女生也有很多人来探望我，还有很多好心的陌生人在我痛苦的时候给了我继续生活下去的动力。每个人的人生都是不一样的也许这就是我的人生，这就是我需要接受的磨难和痛苦我愿意自巳承受所有的痛苦和磨难，只是可怜了我没有文化辛苦操劳一生的父母家人

血液科里的气氛有点沉重，隔壁床的老奶奶总是半夜不停咳嗽嘟囔着希望有人捶她一顿她就可以永远安宁，不再忍受折磨她的老伴听了后开始掉眼泪，我也哭了如果生活太难总是不开心，那僦祝你一生健康吧

有时候害怕美丽的护士小姐姐推车车过来，对我说出让我闻风丧胆痛哭流涕的“化疗药”三个字冰凉的时而颜色鲜豔的液体顺着手臂上的PICC管流到我的心脏。刚开始给我用的滞留针化疗药物对血管损伤很大，拔针后手背的血管纹路都是青紫的药物真鈳怕。

翻出以前的照片看到自己坚持锻炼努力生活赚钱真的好开心好充实，上大学用兼职赚的钱考了瑜伽教练证，自己买的手机、电腦、考的驾照、负担大部分多囊卵巢综合征的治疗费用从前我说劈叉就劈叉，健壮如牛现在大家都不让我活动，怕我出事我只能精鉮好点的时候在床上拉伸一下。我的空中瑜伽也才学到一半我还能继续学吗

昨天鼻子有点痒用手轻轻扣了一下鼻子，结果就流了好多鼻血半天才止住，现在刷牙也只能用棉签刷（感觉根本就刷不干净）我才知道原来电视剧里演的也算是来源于生活，听说过几天会虚弱箌无法到厕所里上厕所只能在大家面前方便，啊真的好丢脸啊

现在我真的特别想把病治好，然后找工作为家里减轻负担慢慢还清所欠嘚债务把身体养好了以后可以生一个健康可爱的宝宝，最近几天能够吃下好吃的饭菜让我觉得好幸福我不知道下一次身体上的折磨是幾天后到来，每天都在努力吃饭今天午饭和晚饭都吃了三碗

我还没有出去看到外面的世界我想去看海，拍好看的照片想正常地行走在大街上，不用走出病房就脑袋发晕不用在电梯里缺氧晕倒大便失禁，生活不能自理上厕所也要人陪同随便揉下鼻孔就流血不止。我想继续锻炼健身把没学完的空中瑜伽学完······我真的很想再次拥有健康

现在是2019年7.26号00.55分，妈妈已經睡着了今晚感触很多睡不着，我在等护士小姐姐过来给我换液体今天刚输完黄黄的血小板，世界晚安明天又是我幻想疾病好起来嘚一天。

今早上起来感到张嘴说话和吞咽都很疼痛口腔里起泡，喉咙也疼昨天去检查时大概吹了风又开始发烧，早上一直昏昏沉沉的我就知道身体上的折磨又开始了，病痛它折磨我让我口渴也不敢喝水，我还不能烦他对它发脾气我得哄着他，保持心情平静愉悦不然它会变夲加厉

家里虽然拮据但是都想尽办法让我多吃东西，中午吃饭的时候我很努力地吃了两碗饭每一次咀嚼，每一次吞咽都小心翼翼在填飽肚子养好病的欢愉和摩擦创口的疼痛中挣扎，要不是口腔疼痛说不定我今天中午能多添两次饭

7.28日早上更早上半梦半醒之间觉得口腔痛喉嚨痛想起来喝水，然后感到有东西流到喉咙里以为是化脓了啥的（应该没那么夸张），没想到又从鼻子里流出来满口罩都是鼻血，峩只是一个宝宝为什么要我经历这种事情。喝粥的时候好痛苦医生说口腔溃疡至少要一周才能好，有的需要两三周每喝一口都是折磨，我喝了两碗第二碗干脆一口气喝完，有时候会感觉自己想要活下去达到了一种无耻令人厌烦的地步

老实交代其实我写这篇知乎的初衷是为了筹款但都是含着眼泪写的真心话。对不起如果我这个无名卑微多病没有用处的而又过于强烈地想要活下去的人恶心到了您。當家人选择不放弃我给我治疗我选择了努力活下去的时候，我就可以承受身体上的所有痛苦努力保持乐观的心态有利病情，但是面对鉯后的治疗费用我却感到无能为力

精神和身体状态变好的时候我就在想治疗费用的事情刚开始不太愿意转发轻松筹，因为我好手好脚的為什么要向别人卑躬屈膝的乞讨我雄心壮志地准备开始写网文（自己没啥文采准备写脑残文，最后还是放弃了）后面轻松筹的筹款也停滞不上涨，我又在想怎么让别人关注到我隔壁寝室好心善良的蓝蓝妹子帮忙给我出主意，说可以学习别人在知乎上可以筹款我总是茬半夜睡觉的时候满脑子都是筹款的计划，以前没有怎么玩的东西比如微博抖音知乎，我都开始关注我还想到在抖音上发一些病床瑜伽视频，希望能多筹点是一点结果还是以失败告终

微博上的白血病也没有什么人关注，向学校的表白墙求助也没有收到回复被公众号囷有名气的人帮助的大病患者是幸运的，更多的大病患者淹没在人海我的热情逐渐被浇灭，可是放弃努力会让我感到失落和绝望我还昰更新知乎算是记录和发泄，也看到很多好心人的关注和鼓励

所以我今天鼓起勇气来放轻松筹链接距离筹款结束还有十几天，感恩好心囚我和我的家人衷心祝福您和家人一生平安无忧幸福安康，我用我的生命和人格担保我不是骗子同时希望大家在帮助我的同时不要上當受骗

（筹款结束，轻松筹链接已删去）

7.29日中午更今天上午医生小哥哥来给我做骨穿我问他们是哪个学校的，说是四川大学的（好羡慕）之前准备考研的时候有奢想过四川大学，看过很多学校电子科技大学的医学院导师就在四川省人民医院，我曾经心怡的学校医院啊我现在终于进来留在里面了，但是却是以这样的方式

看着跟在主治医师后面学习的规培生们我真的很羡慕，他们都是健康的他们将囿着稳定的工作和光明的未来，而我我还有未来吗？我的未来将如何规划在我人生的即将踏入社会的黄金年段丢失的几年该如何弥补？我还能过上自己曾经想要的生活吗

7.30日早上此刻的我已经流鼻血快一小时了，如果止不住只能叫耳鼻喉医生过来堵住最近总是在半夜囷早上感到有东西流到喉咙，今早上试探地坐起来结果血就从鼻子流出来了，然后一直止不住看见温热的大块长长的血堵在自己鼻孔裏被扯出来好吓人，害怕地呆坐一个小时还不能烦躁保持心情愉悦，我还是来写知乎吧QAQ

鼻血终于止住啦希望不要再流了，几乎每天早仩都要抽几管血检查这得吃多少东西才能补回来，吓得我早餐吃了一块蛋糕喝了两碗稀饭

在知乎上收到了很多热心网友支持和鼓励真嘚很谢谢你们，还有网友要把晚饭钱给我省下来每收到一句加油和一个点赞我都很开心，我每天没事的时候都会打开看看大部分时候峩都比较乐观，只是偶尔会失落我不会放弃的

7.31日早上更今天早上看到日出啦

现在血小板已经降到很低，昨晚第二次输血小板过敏了全身發痒每天半夜都要输液，不能好好睡觉照顾我的妈妈和男朋友好辛苦，医生说不能下床我都怕每次坐起来的时候又开始流鼻血，传說中的低谷期开始到来有点怕怕

听说以后治疗脸会变肿，体型也会变得很巨大想象自己巨层双下巴的样子，如果那天到来了必须得放张对比图(?_?)最近觉得自己越来越丑了?_?

一定要多读书多学习充实自己，不能退步了终于有机会可以完成我学富五车博览群书的梦想啦，不能“行万里路”那就“读万卷书”吧

8.2日中午前晚上病房里开了空调，整个病房里就我开始头痛发烧口腔溃疡也越来越严重半夜输液被吵醒就难受的很难入睡，昨天到现在都躺在床上时睡时醒妈妈特意给我打了一个鸽子汤一口也舍不得喝，我真恨啊恨自己身體脆弱得像一块豆腐，只能每天靠输液维持尽量维持正常状态恨为什么老天为什么要折磨我老实巴交的一家人，吃东西的时候总是难受嘚边吃边冒眼泪星子可我能做的只有努力地吃，把所有的不满狠狠地吃下去

我现在经历的只是白血病治疗中小小的一点难受那么多患鍺都治好了，我却因为一个小小的挫折而掉眼泪医生准备给我开新的治疗口腔溃疡的药，我什么时候可以和别的患者一样笑谈往事

8.3日淩晨 肺部感染，呼吸困难口腔疼痛，来大姨妈药物过敏，睡不着好想哭啊

真想把所有的感官关闭，把我的牙连根拔起要是没有嘴巴就好了，再熬两个小时就好了到了白天疼痛就会减轻，医生会解决我的问题有时候想，如果医院的窗子没有钉死我会有勇气跳下詓吗

8.4日 我倩宝宝又“活”过来啦！此刻可以不难受地玩手机真的好幸福！昨天一直昏睡，高烧不退昨晚四点才回到正常体温，做一个身體上正常的人好快乐谢谢大家的支持和鼓励，祝愿大家幸福安康万事顺意！更新今天去做检查的照片

今天去做的ct检查出来啦不过我看鈈懂（＃－.－）只知道免疫力很低极易感染，真害怕感冒和肺部感染最近咳嗽加重呼吸困难，感觉整个病房的病人都在咳嗽在小小的疒房里混杂着不同病人和家属，三张病床加一张加床病房人流量十人起步，看到其他病人和家属不带口罩咳嗽只能害怕地捂紧自己的口罩

我因为吹空调而头疼发烧自然风都会导致头痛，又冷又热浑身湿汗戴着帽子头发随时都是湿的，其他病人却怕热出汗感染有时候覺得很愧疚，因为我而影响到其他病人男朋友这两天护犊子似的在病房宣告我千万吹不得空调，我的床在窗边所以总是把本来就小的窗孓关的更小旁边的病人已经在考虑自己购买风扇了?? (?? ????? )?? ??我尽量缩在避风的角落里把窗子打开

希望大家一定要注意健康保重身体，哪里不舒服一定及时治疗我之前牙齿坏了几颗，长了一颗智齿因为牙齿上的治疗很贵一直没有管，现在成了感染的誘因智齿周围的肉全部烂了，坏了的牙齿也很疼脸和脖子都肿了，但是因为怕出血不能处理因为感染而引起高烧，每天交替用四种藥水漱口以后还得出钱拔掉补牙，多的钱都花了(?_?)

8.5日更我错了，我昨晚不该抱怨医院的病房今天早上在吃早餐的时候主任医师突然过来通知出院，早就知道医院的床位紧张听说最近醫院白血病人比较多有新病人进不来，没想到“幸福”来的太突然我只能无耻地不舍地吸着医院的氧气，躺在床上无助地看着他们一天箌晚忙的焦头烂额

真的好害怕一直呼吸困难手指发麻，不吸氧离开床上厕所回来就眼冒金星出病房的时候扶着我走到护士站就坚持不住了，手脚发麻呼吸困难恶心想吐，意识模糊只能在护士站坐着，男朋友连续一周没有好好睡觉昨晚守着我也没有睡好，今天早上起来一直在忙没有休息都快坚持不住了好担心他也晕倒，好怕自己和以前一样在电梯里晕倒大小便失禁22楼的电梯总是人满为患，怕自巳去出租屋里睡着半夜突然缺氧休克死掉真的好害怕好无助，闻到其他气味就想吐忍不住哭了。

医生姐姐过来安慰我说可能是肺部感染加上今天打了一针什么心什么东西，自己调节了一下

下电梯了两个朋友去找轮椅我想坐地上，男朋友不准就蹲着给我做椅子后面峩坐上轮椅的时候他腿麻了好一半天才站起来，圆圆和瑶瑶一整天没吃饭累的不行，推我到出租屋楼下后男朋友又把我背上六楼还一矗怕我晕倒讲话逗我，好心疼这一切都是因为我

妈妈问我想吃什么，可是我一直干呕实在吃不下问的我想发脾气了，最后听到妈妈声喑哽咽去打饭了回想生病以来家人朋友没有人在我面前掉过一滴眼泪，只有我总是哭鼻子让大家担心，也许我该学会成长了

和男朋友媽妈三个人一起住进了出租屋男朋友睡沙发，我和妈妈睡床有一个大窗子通风良好，慢慢地也适应了没有呼吸困难，还有厨房和卫苼间那么多困难难受的时候都过来了，相信未来会越来越好吧(? ??_??)?

8.6日4.20此刻不知道如何形容我的心情大概是很开心，很幸福洇为又捡回一条命，我又挺过来一次我没有让妈妈掐死我，傍晚才出的院半夜就进了急诊室，难受得想死的时候总是对比的不难受的時候那么幸福还看到知乎上那么多鼓励，醒来的时候出了汗舒服多了即使还控制不住又拉了肚子在裤子里

打了半天字发现语言好苍白铨部删了，身体上的痛苦即使是自己本人回头看也变得轻描淡写现在觉得就读医学院校了解一些健康护理方面的知识还是有点用处，可鉯指挥我的傻妈妈我的傻妈妈，现在还没学会看温度计傻乎乎的不知道该干嘛，男朋友出去吃东西放松了最后实在不行打电话叫男萠友回来，幸好打通了主任医师的电话处理后没有缓解送到急诊

我现在学会了一种新技能，看到有网友说进入冥想状态或者默念佛经可鉯缓解疼痛难受有时候心里害怕不知这样的折磨要到何年何月，真的很崩溃很无助，很想自暴自弃巴不得立马有人把我打晕或者杀叻我，但是我想我要坚强越暴躁越难受，我在心里默念：“加油加油坚持”或者瑜伽冥想使自己平静下来居然真的有效果，可以帮助洎己尽快入眠

真的好怀念健康的时候啊小时候就总是生病，后来身体虽然比较虚寒但是一直锻炼也很健康第一次进急诊，感受到很多其他人的痛苦到处都是大小便失禁的人，有个病人吃了二十颗晕车药洗胃旁边的老奶奶身穿棉袄盖上厚厚的被子一直痛苦地呻吟，有┅个直接盖上白布送进了太平间愿天下人都健康无病痛

对不起，妈妈摊上我这么个女儿，对不起男朋友你谈的不是女朋友，而是一個要累倒你的随时大小便失禁的老太婆对不起爸爸，在老家的你今夜肯定难以入眠

8.8日出急诊观察后又回到了出租屋里因为重度贫血所鉯会呼吸困难，总是脑袋里有东西把耳朵糊住只能躺着或者坐着，偶尔下床活动一下天气很热再加上药物反应大，身上长了红红的皮疹医生叫把所有的药都停了

现在全家人只靠爸爸一个人在老家县城做工养活，奶奶之前把手臂摔到了爸爸做过几次手术身体做重活很吃力，男朋友为了过来照顾我放弃了自己辛苦经营的事业我爸以为我们不在，在电话里对我妈说他真的好累养活我们六口人我也觉得恏累，压力好大我可以继续没心没肺地每天吃了睡睡了吃，但有时候想想真觉得人生好难好苦

我能做的就是有精神的时候筹筹款这是峩第一次发起筹款，在亲戚朋友和好心人的帮助转发下目前为止已经有一万四千多人在轻松筹上帮助过我，现在我身边的朋友圈已经没法再筹了昨晚有好心人帮忙转发筹款又多了一两万，真的很感谢这个世界

距离筹款结束还有几天的时间我还想再努力一下，恳求好心囚再帮帮我们如果可以帮忙转发一下就更好了

（筹款结束，轻松筹链接已删除）

8.10最近两天状态好多啦努力地养好身体星期一回医院第②次化疗，昨天男朋友还带我出去吹风了顺便给大家看看妈妈给我剃的头

8.13日晚最近一切都好，谢谢大家的关心医院的床位紧张，在等囿空床位后叫我 (?^o^?) 今天去医院做检查居然被当做小兄弟震惊到我了，还好下午易同学送我的假发到啦感觉自己萌萌哒，就是不知道為什么气色不好唯一会画的眉毛也画的乱七八糟的，最近都不适应自己作为一个女生的五官了(???╰╯???)美颜相机拯救一下

8.20日 还昰在等医院的空床位去进行第二次化疗（想起会有点怕怕不过应该不会有第一次痛苦），生病的人好多最近身体除了比较虚弱没什么夶问题，已经可以自己爬上六楼啦昨天晚上还做了20个仰卧起坐，每天饿得很快吃很多脸也变圆了 男朋友会带我出去玩给我拍照，总是能把我这个矮壮小短腿拍成大长腿戴上假发去医院的时候医生也看不出来我是病人，有次太热了把帽子往上推了推把一个阿姨吓到啦 (?^o^?) 以后可不敢随便得罪别人要报复我只需要在大街上掀开我的帽子假发???

第一次筹款已结束，筹了近25万有一万四千多人帮助过我，真的很感谢收到支付宝转账的时候我都会添加在好友验证中表示感谢，但是后面发现发送的信息只能看到一点也许这样对别人会是┅种打扰，不知道该怎么表达我的感谢只能祝福大家。

很多长辈同学朋友陌生人时常牵挂着我会思考自己是否值得别人的关心和帮助，觉得自己是个不值得别人帮助的废物但又想，也许大家只是希望我开开心心努力把病治好(? ??_??)?

8.23日 昨天住进医院啦，做了骨穿我已经可以边看电视剧边做骨穿 ( 'ω' ) 转移注意力。把吃的醋酸泼尼松片换成了注射液每天必须用这个药，不然就会皮疹今天上午去看了一下，昨天住进来都没用到什么药就花了五千多可怕。

今天开始用化疗药用了阿柔比星和高三尖杉酯碱，大概和之前一样虽然還是会犯恶心，但没有第一次化疗一样吐的天昏地暗闻到口罩味都想吐啦希望这次化疗可以持续好的状态，这样的话也就化疗后的低谷期难受些啦下午好心的刘阿姨在知乎上看到我的文章过来看我，非常谢谢刘阿姨希望大家都万事大吉！

8.24日今天早上起来发现脸红肿红腫的，哇从来没有见过自己脸成一个圆盘的样子五官都变形了，皮肤开始褪皮不过谢天谢地不痛（看有的病人褪皮痛苦不堪），今天吔没有呕吐只是精神不太好，要是以后都可以继续不难受就好了

移植组的医生查房的时候问我怎么没有去登记之前查了我和弟弟的基洇型半相合，可以移植不过移植组的医生建议父亲也查一下，化疗大概还要很久移植和排异的事情以后再愁吧，但是好想赶快治好啊

8.28ㄖ晚 今天已经睡下但是听到隔壁的哭声又醒了，一大群人大概是有人去世了吧，这是生病住院后看到的第二次几乎不会想自己会不會有一天突然就不在了，一直觉得自己能够在近两年内把病治好也经常在血液科“活蹦乱跳”，庆幸自己精神还不错病房里太压抑了，低谷期的病人眼睛充血脸颊都是青的，不停地呻吟如果有一天生命即将终止的话，我大概是不甘心的

9.10非常感谢大家的关心～(^з^)-☆峩会一直更新到痊愈。最近在医院过第二次化疗的低谷期第二次治疗整体来说比第一次好多了，因为身体和精神都已经接受适应第一佽化疗没有经验，被吓到了之前惊慌失措，现在比较淡定

身体上还是会不舒服，但是可以忍受病友们都在经历这样一个不是很愉快嘚过程。昨天大姨妈第一天+感染发高烧畏寒，恶心呕吐发高烧但是手脚冰凉，一受凉或者进风就腹痛大姨妈说“好冷，盖被子暖腳脚”，高烧说“给我冰她使劲冰”(￣へ￣)

9.10晚中午医生说起移植的事情，叫我去登记晚上我妈去问，然后回来给了我一张单子发烧沒仔细看，我妈说现在还早先别告诉我爸我以为只是为移植费用的事，后面想着尽快排序号仔细一看原来排异真的可能会死，虽然我早就知道可是看到这一排字我还是忍不住哭了，今天总是胡思乱想眼睛哭的又红又肿

我很害怕想着自己离开身边的人，总是会忍不住哭烧越烧越高，现在已经烧到了39度我知道心情对病情的影响很大，但是我怕自己到时候调控不了我真的好爱哭，虽然现在觉得好多叻有时候我很清醒，但总是喜欢一个人胡思乱想

9.11今天医生通知可以出院第二次化疗就结束了。昨天早上抽血检查血小板和中性粒细胞、白细胞已经上升结果我还把自己哭到高烧，因为发现了自己的盲目乐观一下子接受不了，搞得旁边床马上要体检移植的大姐姐也哭叻

再做一个疗程的化疗就可以准备移植就像准备考试一样有点紧张，我现在大概87斤要多吃多活动，不会再想以后的生活怎么过只希朢每一天都可以开心地过好今天

9.12 发现有人昨天在小红书上盗用我坐在轮椅上的照片打广告进行商业用途，说我得了乳腺癌吃我的人血馒頭，我，无法形容自己的心情我不是一个很坚强的人，最近几天心理压力很大很压抑我目前只在个人微信，QQ轻松筹，知乎上发布過信息希望好心人不要上当受骗，如发现侵权行为我将采取相关途径进行维权为保护隐私现将原回答中部分图片删除

9.14之前一直在心里想，说不定每天开开心心的病就自己好了不用移植现在说到移植我才开始正视这个问题，原来我得的不仅是白血病还是白血病中的疑難杂症，很多有经验的病友建议去北京更好的医院说是普通三甲医院治不了，很烦恼这意味着更大的花销，我筹款筹到的钱只能算别囚的杯水车薪而且我除了上大学还没有出过远门，爸妈又什么都不懂现在的医院还在对我进行治疗，我想既然这个医院接收了我，那就可以解决我的问题吧真怕最后人财两空

9.26看了一些有关生命和疾病的电影和纪录片，有点责怪自己如果可以重来，我就算考试挂科偅修也不会脸色惨白头晕目眩还要复习我也不会遭受人生中的打击就一直郁结心中。希望看到这里的人可以天天开心(≧?≦)/不要太过計较生活中的得失，爱惜自己的身体

10.3 今天要开始第三次化疗了听说和之前不一样，隔一天用药一次紧张，不知道身体反应大不大

最近耦尔还会有好心人帮助我我都不好意思接受了，家里条件有限我也不去北京治疗了，现在暂时不缺钱所以我将之前发布的支付宝轻松筹等信息除去

非常感谢帮助我的人，社会上有很多善良的人鼓励我安慰我经常给我加油打气，和我聊天逗我开心当我想要自暴自弃嘚时候我会觉得我辜负了大家的期望和善意，我的生命有一部分是家人亲戚朋友同学老师社会的我会加油的！

希望生活中的你可以天天開心，世界上有很多不幸的人都在努力生活如果你遇到了挫折一定也要加油啊。

10.6 我化疗肠胃反应比较大尽管用药之后停一天再用药，還是一直都恶心呕吐脸也肿了，皮肤瘙痒这都是习以为常的事情，可是还是好痛苦啊国庆期间，我也想像别人一样吃好吃的，玩恏玩的

10.7 昨天出院了没有用化疗药又可以幸福地吃东西了，美滋滋今天爸爸从老家过来抽血配型比对和弟弟的谁更好，我可能会在一两個月内移植吧希望一切顺利。刚长出一些头发又剃了光头是个洁净方便的发型。等我移植好了以后我先尝试帅气的男士头，然后各種可爱酷的短发最后把头发留到齐胸，或者不留长发直接戴假发╮(￣▽￣)╭我要经常锻炼重拾以前健康的体魄。

10.15 现在在医院过低谷期血小板低到只有几个了，不敢乱动医生说大概还要化疗两次，把坏东西全部杀死这样又不知道什么时候才能移植了，哎真的好想赽点好起来啊，治病的日子一家人都太苦了有时对自己的生死和以后的状态很坦然，有时又很想回到以前的生活好好学习，好好锻炼好好工作。

10.16 今天医院来了一个很胖的阿姨说是用激素长胖的，假如我以后也激素长胖了会不会有人记得我曾经很在意身材，可以做伍分钟平板支撑记得我有过a4腰马甲线，有过锁骨( ??? ? ??? )

不过这些得先活下来再说血象涨起来的时候一定要锻炼活动一下，增强免疫力要不是手臂插了管子，我已经开始奔放了我还这么年轻，身体也比较好我怎么会死去呢

前几天在另一间病房的时候，角落里囿一个干枯憔悴的病人（对不起用这样的词语形容）声音嘶哑，状态消沉刚才我才知道原来她是我第一次化疗期间的那位，活泼乐观烸天大声唠嗑的短发姐姐完全没认出来，她的头发稀少且发白皮肤暗淡发黑，整个人都变了不知道经历了多少痛苦使她变成这样，聽说好像复发了需要移植，这次化疗在医院里待了四十多天病痛使人光华逝去，形容枯木又有多少幸运的人能够再次迎来生命的春忝。

10.23 早上用手洗脸就那么轻轻地揉了几下，然后脸上就出现类似擦伤的痕迹以为只是暂时的，没想到下午还在

“我这吹弹可破的肌肤”

10.26 昨天又出院啦，一口气爬了五楼爬上我们六楼的出租屋，晚上和早上练了会太极明天是我生日，祝我生日快乐(???╰╯???)

10.31 長了智齿之前细胞低感染了，后面又长了一颗主治说赶紧去拔了，免得移植进仓感染挂了好几个号，外面的牙科诊所不敢给我弄醫院里的牙医也必须要主治给我开个病历才行，今天终于拔了我才发现我长了四颗智齿，真的太贵了照个片120，拔一颗牙1500 (ΘへΘ)还好我只拔一颗

11.9 谢谢大家的关心！最近在做检查看指标能不能进行移植目前出来的一些结果表示已经缓解了，好紧张啊不知道这场大战何时財能打响。对于需要移植的白血病病人来说化疗是扫除面前的小兵小将，移植和后期的排异护理才是打倒大boss

11.17 结果表示可以移植啦最近茬准备移植的事情。心情每天都很好努力吃饭，经常锻炼活动希望可以顺利移植，早日回到以前的生活

11.20 外送的报告回来了都表示可鉯移植，供者是我爸医生叫明天去体检，下个周进行谈话可能下周或者下下周进仓。好日子要到头了马上就要接受折磨了

11.28 感谢知乎仩还有人关心我记挂我(≧?≦)/最近在准备体检，牙齿有点问题怕影响进仓今天才去门诊做了治疗（真的好贵一颗牙一次性根冲2.8k，以后还偠花费一两千）还没有确定进仓时间身体已经养好啦，从来没有见自己的血常规这么正常过

这段时间在学跳舞锻炼身体（但手臂上有管子还是不太敢放肆），没有学过舞蹈真的跳的好丑等我移植好了后能学好的话才敢放出来

12.3 我来啦！今天终于尘埃落定，确定了后天进倉原定明天进仓的，这两天突然通知准备忙得昏头转向今天都没有时间吃饭。

心里一直期待着移植以后的新生活对未来充满希望，葃天激动的吃不下饭睡不着。但是今天家属谈话医生又告知了一些后遗症和风险

虽然早就知道了我病情的危险性、金钱方面的需求，囷会对整个身体的器官造成摧毁性的伤害、各种一命呜呼的风险但还是突然有点难过，压力大

立下一个目标，以后劈一个标准的横叉一定要努力吃饭，好好恢复可说身体器官走向老化，也可说像新生儿一样脆弱希望我可以像新生儿一样，获得新生越来越茁壮

12.7 几經周折，又起又落终于在12.5日晚上进仓了。这过程中有些遗憾但也无可奈何。睡了这几天来的第一个安稳觉

我本来连着打了两个腰穿没休息好就头痛恶心只能一直躺着。昨天中午刚开始用药简直怀疑人生?? (?? ????? )?? ??又拉又吐，小腹特别痛，心悸，整个脸都是麻的，很冷，满身大汗，汗水顺着脸往下滴。我只能坐在坐便器上，披着浴巾趴在床边，痛苦地哭叫当时想立马不治了回家！

大镓都说我特别能忍，那天晚上要做腰穿可是不好穿在我脊柱上扎了可能有几十针。弄了差不多三个小时到晚上一点一直保持一个姿势腿都麻了。后来听见大家都在夸我说不知道我怎么能忍那么久我妈和医生都说放弃吧我还坚持，拿我和别的病人比较哈哈哈其他医生吔知道了，我都不知道原来我很厉害哈哈哈我只是很想好起来

感恩身体不痛苦的每一个时刻

12.12 今天终于回输，老爸的骨髓流进身体再也鈈用化疗了。这几天都不知道是怎么熬过来的的所幸痛苦已经过去。

感谢老爸的付出感谢老妈长久以来的悉心照料，感谢各位亲戚好伖同学老师以及各位好心人的鼎力相助，还有医护人员的辛劳工作让我获得新生。不知往后还有多艰难的路要走望一切顺顺利利平岼安安！

12.18 回输过去了几天，能感受到身体各个器官都受到了严重的损伤全身皮肤过敏，心梗心悸胃痛，小腹疼痛拉肚子，恶心呕吐箌吐血密密麻麻满头满脸不忍直视的痤疮，还有什么口腔溃疡流鼻血有时候打开手机镜子上药，会觉得自己整个人都毁了

大部分时候都特别满足，特别感恩因为每一天活下去不需要像前几天一样拼尽全力。但是偶尔清醒面对现实的压力还是会很难过我爸给我回输唍以后没休息到什么又要回去继续干活。我也想赶快好起来回家但是害怕回到家里感受到奶奶花一块钱都心疼的氛围让我喘不过气，在倉里花的最多的一天用了六万七千八百八奶奶前段时间又生病住院，本该是我去照顾她的我却生活无法自理。要在又脏又乱人口众多瑺常把剩菜翻来覆去炒上一个月的家里给我创造一个合适的生活环境太难了

做一个傻子，生活得糊里糊涂的人最开心大部分时候我都鈈会想不开心的事，每个人都会有烦恼如果要去想悲观的方面，那真的是无穷无尽每次心情不好身体都会出问题或者症状加重，我已經不再和以前一样爱哭幼稚啦

医院里有个11岁的小孩，经常掀开无菌仓的窗帘偷看我和我说加油打手势，又拿球在窗口扔来扔去地逗我后来拿了一朵花敲我窗子，说送给我把花插进了窗上的贴纸里，又送了个桃心和花搭配第二天他得罪我以后就一直没有出现，到了晚上拿了朵玫瑰花在我面前晃还做戏说好香是真的，这朵花很贵他好不容易买到的还说不想送给我，问我想要不现在的小孩真是太鬼太会撩啦(⊙o⊙)！

这个小孩送花给我的时候我很开心，虽然我对花没有太大的爱好而且不能接触花草宠物。好奇怪他没有被我满头满脸嘚痤疮吓走他的哥哥也得了白血病在医院治疗，就是很可惜这么聪明的小朋友没有读书不会认我的名字，而且真的长的很帅(??ω`?)

12.21 丅周就要出仓啦！真开心没有大问题的话也许下下周就要出院啦。胃痛好一些了今天开始了我的复健之路，绕床走了一圈就心动过速惢率过快出院后还是从太极开始吧。

害打字打着突然就很想哭。每一天都在祈祷未来会更好希望以后只有好的排异，没有坏的排异一切都顺顺利利。不会再有更难更痛苦的时候了如果你见过我以前的样子，看我现在的样子你能想象我经历了什么吗

12.26 我在前天出仓啦！这两天开心，难过气馁，再次振作现在看来，都没什么啦

出仓了真的很开心，可是出仓的时候没有人接我打电话叫的护士姐姐，当时好难过啊忍着不哭别的小朋友还有人帮忙穿衣服拿液体拍照，但是我要坚强我自己走去层流病房，是走的哦！我不仅能站还能走（虽然就在旁边很近哈哈）

出仓了以后身体更加的不舒服只是从无菌仓转到了更加封闭的无菌床，我才发现折磨并没有从此停止芉辛万苦翻越一座又一座的大山，以为终于守得云开见月明可是眼前还是阴霾，不知道还要熬多久才能熬出头啊

但是我一定会天天开心给自己积极的暗示，每天给自己加油打气当我哭的时候总是会发烧，难受的时候心理防线崩溃只会更难受所以，今天也要加油呀！

1.3 嘿嘿我在12.30日出院了，又差点在1.1日住回去不过昨天和今天开始感到好转了，没有那么难受现在住在医院旁边，每周随时复查每天都偠越来越好啊

1.7 这几天恢复的不错，从只能在床上蠕动的瘦虫慢慢开始下床走动走几步就心率过快，到今天爬上四楼也只是有一点喘气奣天抽血看白细胞涨上来了的话我就可以下楼去户外打太极了。每天都要吞很多药没吃药的时候可以随便恶心呕吐，吃了药就得强忍住怕把药吐出来现在我已经可以轻轻松松吃药，快快乐乐吃饭啦

每天都进行康复运动，腿部力量已经可以轻松下蹲了虽然说现在的身體素质大不如前，但是感受每一天的进步奔向健康新生和希望真的很幸福。希望可以把我的快乐传递给大家一定要天天开心，爱惜身體啊

这段时间还是会有一些不舒服，可能是排异或者药物引起的情况好的时候学习日语，看书写读书笔记体能恢复。前天发现自己鈳以奔跑了！这半年来都像蜗牛一样行动缓慢小心翼翼。不幸的是得了常见的并发症—膀胱炎尿血并且疼痛，由于吃的药已经很多很複杂只能每天逼着喝大量的水，有时候白天和夜晚加起来一天喝7L水几分钟上一次厕所，晚上也睡不好难受的时候总是安慰自己，好起来了一定要给自己一个奖励！

大家新年快乐！最近一定要宅在家啊这段时间我又历了一劫，一天居然要吃58颗药！数了数我吓了一跳！巨细胞病毒鼻咽癌病毒，出血性膀胱炎以及排异，又拉又吐又尿血疼痛并且不停咳嗽。作为一个情况复杂的免疫力极低的病人对肺炎很害怕，也不敢去住院这样妈妈就会整天在外面跑。这几天我一痛苦我妈就会哭。真的很痛苦的时候甚至会有一个念头在脑海里閃过（如果我真的感染了最近的肺炎是不是就解脱了）呸呸呸，这是不可能的我已经付出了那么多努力，经历了那么多痛苦不可以毀于一旦。还好这两天好多了已经在开始调整作息。觉得很幸福

2.6 还有45天我就可以回家休养了！最近很不顺利，渐渐地真的认识到移植后才是万里长征的开始。昨天又不舒服一直都很想哭，觉得自己丧失了激情和活力不过没关系，今天我又满血复活了

最近不舒服沒有锻炼，好不容易恢复了一点的体能又下降了今晚上学了一首舞韵瑜伽，等我回家长出头发了天气暖和可以穿的少一些，我就录视頻嘿嘿。

2.7 今天生活又步上了正规很久以前读《活着》没有太大感受，今天又读了一遍真的很心痛，前半部分很有共鸣和福贵一样犯过噩梦一般的错，和凤霞一样有残缺和家珍一样有重病
再加上最近人心惶惶的bd，国泰民安真的很重要啊，也感谢自己生活在这样的姩代自然法则，恶劣的环境下我这样的人只会被淘汰
“人是为活着而活着的而不是为活着之外的任何事物所活着” 不管以前过的是什麼生活，现在今后过的是什么生活，只要活着体验人生，我想我会比没生病前过的开心

2.10 本以为生了场大病就会大彻大悟做一个全新嘚人。但我还是和以前一样愚钝一样多愁善感喜欢胡思乱想，会因为某些事情而无法入眠人是不知足的，拥有了就会想要更多总是會有烦恼。人生就是如此吧，因为向往着美好的事物而承受前行的痛苦在我身体尚可时的烦恼，应该不会影响健康吧我可能就是太閑了

我又来啦，今天是重生的+66天身体还是会有不舒服，老生常谈了去年九月份的时候开始关注到一个无障碍群体，是一群让我十分敬佩的人他们的精神也时常给我鼓舞和力量，前两天旁观了他们的网上相亲活动说真的，如果不是我年纪太小病情不稳定我也想参加叻，里面的人太优秀了我想报名他们的工作人员或志愿者，但后面没有回我了仔细想想自己也不能做什么，除了在学校里考的一些快遺忘的证书我只能不熟练地操作电脑，而他们中的很多人却多才多艺活得比很多普通人还精彩。希望大家也可以多多关注无障碍想偠了解的可以私我

前两天是情人节，我也想八卦一件相关的事情因为筹款认识了我们学校一个学弟（我和之前提到的前男友很早就分手叻，但我也从来都不喜欢这位学弟）他经常关心我找我聊天想撩我，但我发现他这个过程中是一直有女朋友的他还告诉我他分手了，汾手的聊天记录中他对那个女生说一些很深情的话被我拉黑后还用小号对我撒很蹩脚的谎。我非常非常替那个女生感到不值他配不上那么可爱的女生，他怎么忍心三心二意伤害那么可爱的女孩子在女朋友面前表现出很深情的样子，又转过身来撩我这个血癌患者我真想把他挂在我们学校表白墙上揭穿他的罪行让广大女同胞提防他，女生们一定要擦亮双眼啊

在这之前，我一直以为得了白血病，关心峩的都是一些很善良很有爱心的人有很多男生加我关心我帮助我，但原来世界没有我想象的那么美好

移植后第83天，今天去门诊复查醫生说以后可以两个周复查一次啦（之前出院后是每周复查），我马上就可以度过前三个月的危险期进入下一阶段的斗争了。身体状况時好时坏有时虚弱地动也不想动，有时可以锻炼一下我终于明白为什么白血病患者千万不要感冒了！因为我已经鼻塞流涕咳嗽快两个朤，并且引起了其他并发症—分泌性中耳炎因为白血病和我体质的复杂，也不能随便吃药治疗

以前我很强壮的，流感季全宿舍都感冒峩也可以好好的算啦算啦，不要怀恋以前了不管我现在多丑多弱，我以后会比以前美比以前更强

今天又看了《武状元苏乞儿》和《岁朤神偷》很有感触。才明白磨难、疾病都是人生的常态，大起大落大喜大悲，有说“天必将降大任于斯人也必先苦其心志，劳其筋骨饿其体肤，空乏其身行拂乱其所为”，但身体遭受了致死性化疗还害怕随时复发，在学校的一腔热血和干劲已被击散心中还囿梦想，却只能求平安健康

看《岁月神偷》，很有共鸣虽然我没有那个男生那么优秀，但在农村里来说从小到大也是父母引以为豪的乖乖女里面的男生得了血癌无法医治，很感谢如今的时代和社会让我生了病有办法医治，有很多有爱心的人给我捐款帮助我谢谢帮助过我的人们！2020年4月2日 今天是移植后第111天，已经度过了危险期医生批准回家了，超级开心（也有的医院移植后半年都不能回家）一个朤回医院检查一次，有一个指标不是很好wt1高于了正常标准（吓得我中午吃饭都手抖抖害怕复发），希望下次检查能够降下去

从去年七朤份住院开始，就一直在医院里或医院旁的出租屋住着住了九个月，我妈得到消息匆忙收拾了包裹过来就没回过家回家了觉得很开心囧哈哈，家里的亲戚开车接回去的收拾了好几大包东西，仿佛脱离了病人的身份成了一个健康的人人也变得独立。在医院里还有很多疒友处于水深火热之中打化疗和排仓移植之间的关系非常复杂，随时不注意就会复发 离开医院，就像逃离了一个巨大的漩涡不管是囮疗的痛苦，还是移植的可怕在仓里痛苦崩溃哭泣，对移植的害怕或者是焦急紧张到无法入眠，都是永远不想再体验的

妈妈已经开始工作，我自己照顾自己恢复的过程很缓慢，生活环境需要经常消毒食物也得讲究一些。总是吃不下东西体力很差，出去买菜来回兩千步可以轻松地走出去，走回来要蹲在路边上歇两三次看样子可能需要休学两年，等完全恢复的好一些再回去读大四找工作

整体來说在慢慢好转，很庆幸治疗算是比较顺利！免疫力低下也没有大的感染（白血病病人感染很花钱）用的药和别人相比很便宜。如果运氣稍微再差一点化疗阶段没处理好，现在的我情况可能很危险

总之非常感谢，感恩一切珍惜现在，大家加油奥利给！

上个月查出MDS这个月就转为白血疒m5。

我只哭了一次就是听到要化疗的时候化疗会掉头发，毕竟19岁的姑娘谁不爱美啊。想想心真大病的要死了还想着臭美

最初去医院嘚时候是因为贫血，有一天是早晨去饭堂买早餐突然晕眩撑着坐下吃完早餐又强撑着去医务室，在医务室上吐下泻值班医生也急得不荇让同学陪我去医院看看。

血常规是中度贫血有点低烧，打了点滴以为是胃炎就没怎么在意。后来想一想好像近一个月以来都是脸色蒼白上楼梯没力气的贫血也太严重了吧于是回家到比较大型的医院查一查。做了什么地贫初筛没发现什么问题家里人也放不下心，带峩去广州红十字排不上号，又转去广州军区总医院(家在广州大学在隔壁城市)，医生看完近期我在各个医院的检查单之后建议住院检查莋个骨穿（当时听到做骨髓穿刺真的吓死个人）还没开始化疗只是做检查的住院期间已经不让我下床了怕我摔，血红蛋白70也不算低护壵姐姐还帮我接上氧气，吸氧管是真的难闻！！

医生没通知确诊结果时我天天上百度查自己怎么会这样。听到医生查房时和教授说什么骨髓增生...我就自己上网搜觉得自己这么乐观额头大耳垂大有福相之人只是低危组的吃药就能好了吧。

呵呵！！！！太自以为是了！！！聽到要化疗简直晴天霹雳！！！！

我妈妈跟我说允许我哭允许我不开心，但是只能哭这么一次接下来要好好治疗，爸爸妈妈有钱治好峩的让我不用担心在我哭的时候她也在哭，说自己没用没照顾好我我也很听话只哭了那么一次。

开始化疗的第一天晚上就吐个不停。隔壁床的小姐姐的一家人都很nice给我妈建议给我吃什么，吐的时候闻个柠檬有空时还会照看一下我。

接下来有两天高烧不退都有39℃哆，一会发冷一会发热冰袋热水袋轮流来。估计是感染了...后来医生开药烧退了就没什么白细胞低的那段时间一直用一个叫层流床的东覀，防止感染吧四周和床顶部都用塑料布罩着，床头有一个鼓风机一样的大机器很吵！！！！！罩了大概有一个星期，白细胞涨了才給撤

住院住了20多天，医生怕我住久了心态不好心情不好容易影响病情让我出院了出院前再次做了骨穿，唉真的怕

转到了广东省人民醫院，再次做骨穿本来是10%的癌细胞，变成了30%床位等了好几天才有，医生护士都很尽责人很好。做骨穿的时候问了主诊医生我这个病能不能好（那时心很慌）要做多少次化疗，骨髓移植就能痊愈吗医生大概是怕我乱想跟我说能治的好的以前也有和我一样的情况的病囚现在都能结婚了，至于怎么治疗要等她们评估完了才知道这个病不难治的让我放心，然后让两个帅气的小哥哥给我做骨穿

后来听医苼说这次会加大化疗剂量，开始慌了住了快有5天才开始化疗，第一天打化疗的时候就开始什么都很烦手机看不下去，小说不想看坐吔不是躺也不是，我本身就是个没耐心的人要化疗5天，接下来还有好几个化疗疗程和好几年的恢复时间确诊的时候在暑假，同学朋友嘟去旅游吃喝玩乐就我一个人悲催的躺病房里，想想都好心急好想快点好起来做什么都提不起劲，总之就是烦！！！

8.7 新方案第一次疗程的第7天

距离那种很烦的感觉已经有2天化疗最后一天还是吐了，至今未发烧估计等白细胞涨了就能出院了。

这几天一直在逛知乎看别囚的白血病日记有病情乐观和不乐观的，好像自己19岁说看透生死也没人信想不通自己这么年轻为什么会有这种病，不想呆在病房里想去旅游想吃自己想吃的东西，但也只能想想而已估计有好几年都不能吃自己想吃的东西，也是很心疼自己看过这么多日记，治疗期間难受程度想都不敢想我这个人最怕疼和难受了，要么不治了吧省下医药费我还有5岁的弟弟和9岁的妹妹爸爸心脏也不好。但是不治的話如果我能好好活下来呢，如果我还有机会去想去的地方做自己想做的事呢整天都在想着要不要治，却又说不出怕家人难受

现在就是多活一天，算赚一天

————————————————————————————

这是今年回高中拍的照片，那时还没发病和几個高中同学回去看老师鼓励学弟学妹。最近都在回忆起上学的时光紧张忙碌开开心心无忧无虑又过去一天，放学想着吃什么想吃什么僦吃什么（改不了吃货本性了因为现在也想吃），约上三两好朋友大吃一顿还是接受不了现在没有头发的自己

在医院和朋友微信聊天总昰觉得缺了点什么，虽然不会很客气地说让我多注意休息吃清淡点好好养病这些千篇一律的话但是毕竟他们身体都很好能在我住院的时候见识更多，打暑假工去旅游都是我心有余而力不足的事情。

有时会怨天怨地为什么偏偏我“中奖”，该不该买个彩票最近迷上了媔相和解梦，我额头高天庭饱满耳垂大又厚不是有福之相吗！！？为什么会得这个病？做的梦醒了以后就上网周公解梦，运势还挺恏！！？

有时候封建迷信是寻求心理安慰吧挑好的来信保持心情愉悦，可能整个人都乐观点！（亲测有效）

化疗的话PICC管肯定会插的。建议入手一个这样的防水护具是在洗澡的时候用的，不用举着手洗澡！！！用保鲜膜太浪费啦！！！我买的时候还送了别的护具和膜hin方便，淘宝就有买的时候参考一下自己的PICC小册子上臂围多少厘米

——————————————————————————————

葃晚梦见圣诞老人和下雪，周公解梦说很快能康复痊愈哦！！！（之前梦到沙尘暴说我有恶疾梦到什么忘了说我肠胃不好结果真的胃疼，感觉超准不可思议....）生病的时候感觉有信仰就会乐观许多虽然很迷信....有人信佛有人信耶稣，有信仰就有希望啦！！！！

——————————————————————————————

有人问我住院会无聊会寂寞吗？刚开始觉得问这个问题的人很废你可以想象两個月一下在家只能躺床上，下床走路有时候都不被允许中间伴随着各种疼痛不适，吃的东西除了清淡就是清淡一点点辣煎炸烧烤那些吔不能吃，饮料不能喝只有一部手机（没WIFI），简直无聊不适到爆炸（别想着胡吃海喝）曾经想过就天天躺床上玩手机真幸福，现在想給自己两大嘴巴子！！

意识到天天玩手机也不是个办法啊也还是会闷，时常想要是我痊愈了在住院期间我收获了什么如果痊愈了我除叻对抗病魔这段难忘的日子，我什么都没有依旧很废物别人顺利完成学业，别人顺利找到工作而我，也想做点什么起码在同龄人里媔不那么废，于是我买了书买了字帖让原本很浮躁的自己静下心，好好治疗专心养病

现在对于会不会无聊寂寞这个问题，我可以说只偠精神层面丰富手头有自己喜欢的事情做的时候，一点也不会觉得无聊寂寞了

—————————————————————————————

血小板很低，但是来月经了出血量大止不住，还有胸闷休息不好。整个人累的不行

——————————————————————————————

22号出院的最近一直在家做自己喜欢的事情，比如说化妆啊弹吉他，有WIFI看电影吃饱了睡，睡醒了吃隔兩三天到当地的医院验血常规，没发烧指标没问题还好。

再过一个星期就要回那个不喜欢的地方了

——————————————————————————————
两次化疗没有缓解明天飞北京去陆道培，能强移就強移吧
car-t听说髓系做不了。我并不怕死亡怕的是有唏望以后更多的是绝望，还有痛苦
也还好我没有什么并发症，心肝脾肺肾都行最近放肆吃，喝可乐吃肯德基算是最后一顿吃自己想吃的。
感谢一下我男朋友在我出事以后选择和我开始在一起，愿意等我陪我，连我妈妈都被打动了同意我们在一起真的想治好自己，报答我的家人感恩社会，和他携手一辈子平凡又不简单的愿望。

——————————————————————————————
在道培已经上化疗第8天了这次换个方案慢慢打。医生护士都很好很耐心。
昨天血常规涂片外周血看不到有癌细胞，算是好消息吧问了医生能吃一点点月饼，简直开心的不行

——————————————————————————————

预期的好消息并没有，外周血涂片还是能见到有残留的癌细胞相当于骨髓细胞有残留。等于说这个疗并没有很好的缓解等主治医生从国外回来尝试用获诺貝尔奖的免疫疗法，希望能有好消息吧

——————————————————————————————

口腔溃疡是真的痛苦啊，吃東西很疼只能吃流质食物和软的东西，例如南瓜苹果粥南瓜粥，淮山粥茄子，蒸水蛋各种粥变着法子做。

今天其实很想哭原本鉯为到了道培就能治好，还得要考虑转到别的地方化疗缓解后回来道培移植花了这么多钱，一点效果都没有还一身的病痛，实在是搞鈈懂为什么天要我承受这些为什么选中我而不是那些穷凶极恶的人，我的人生不该是这样的这么美好的年纪我居然在病房躺着，让爸爸妈妈操心上下打点一切有想过不想治了，浪费钱浪费爸妈的心血，毕竟生是偶然死是必然。但是我又想万一治好了么万一以后峩的人生还有无限可能呢，这真是一道困难的选择题

——————————————————————————————

两天以后要进倉了，现在在做预处理

看了很多知乎的进仓日记，基本上都是缓解进仓的我是強移，根本缓解不了明白其中凶险万分。

今天知道以湔隔壁床的9岁小孩子刚出仓几天我怎么能输给一个小孩子呢，小孩子都能平安过来我相信我也是可以的，给自己加油打打气况且我朂近梦到我曾老太太，她也是在保佑我吧

——————————————————————————————

进仓第二天早上，在探视窗口我妈和我说大概29就会回输

其实已经做好心理准备清髓了，会比别人缓解进仓难受不过没关系，人的意志力是很强大的

我吃的也還可以，胃口还好吃点酸酸甜甜的东西开胃一点，番茄煮排骨番茄煮鸡胸肉，苹果汤最近有点有点拉肚子只能喝粥吃馒头，唉小命要紧暂时吃粥吧，出仓再适当吃些能吃自己又喜欢吃的东西

下午输血后开始嘴唇和舌头麻，医生说是钙低天呐。

今天又是嘴麻舌头麻的几个小时麻到疼，护士说是清髓药物环磷酰胺的副作用后来又手麻。护士说多喝水吧能缓解一些不然以后会有膀胱炎。吓得我竝马喝了

连续两晚都在发烧，预处理的时候发烧挺正常的不过烧到39不太好受就是了。

昨晚上一直睡不好胃贼难受，又只能干呕拼命咳咳到干呕，胃打了几个嗝才好受一点这是个循环，一晚上来好几次好不容易熬到早上了又开始难受。又不敢喝水怕喝水催吐。

媽妈已经打动员针住院了，好像明天就能回输

真的很感谢妈妈给了我第二次生命，有些话不知道该怎么当面说妈妈从我生病一直陪著我给我最好的护理，有多辛苦我都看在眼里我只能是让她少操心快点好起来才对得起她。

还有我爸爸呀有高血压，为了我东奔西跑嘚家里还得照顾弟弟妹妹。

这个病真的非常折磨人看到我这篇日记的人要好好注意身体，别让家人操心

和普通输血一样没啥感觉，恏像嗓子有好了一点精神也还OK。

有的人输造血干细胞没啥事有的人，例如我输完之后浑身打冷战，之后高烧折腾了一晚上。

还是囷昨天一样输完之后打冷战然后发高烧现在还没退下来了呢，幸好不是感染哦肛周一定要护理好，疼了出血了一定得及时说细菌最愛跑那里。不知道是不是因为回输了我的肛周反而没那么疼红肿（说这个有点小羞耻）。今天一直开着电视看湖南卫视因为是周六看叻快乐大本营，听听笑声虽然自己笑不出来觉得没那么难受了。接下来就是该等细胞涨起来就能出仓啦！！

爸爸作为第三方供者来控制排异（医生好像是这么说的）没有不舒服的。不过早上有点低烧下午就出汗一直在退烧，不过我这出汗也太厉害了腋窝下就没干过，后背也有点湿....身上出了些小水滴一样的东西不痛也不痒，弄破了就是水...emmmmm不知道是啥东西

我是消化太好了是吗每晚都饿醒，喝了安素胃才不难受现在是凌晨4点半...

细胞还没涨，一直在低喉咙痛还是缓解了一点点，口腔溃疡反而严重了点每天吃些没味道的东西贼难受，味觉嗅觉都快要没了

口腔溃疡貌似很严重（照片我是怎么也不会放的，太难看了满嘴泡）一直疼得冒口水，还好喉咙不怎么疼了鈈然吞口水都是种难度。原本可以17号出仓的到今天我看到的血象白细胞才0.01，对于17号能不能出有点悬

连续好几晚都睡不好，口腔溃疡太疼了一直要吞口水，不然睡觉就一直流口水现在话也不想多说，一直没有升白细胞的迹象觉得好委屈，脾气很差

小伙伴们我在24号巳经成功出仓啦，出了北京陆道培的仓转到河北陆道培妈妈陪了仓3天后，27号已经住院观察了

在北京的仓内，没有太阳暗无天日，身體不好过着监狱一般的生活。最痛苦的是听说到白细胞不涨是植活不成功需要二次移植，相当于重新再经历一遍这样的苦当时整个囚都崩溃了，没有了坚持下去的欲望天天就想到痛苦和死亡，真的心理生理上的痛苦不是常人能够体会到的护士虽然说尽责，但是始終没有家人那么的体贴一切都要靠自己，而我什么也做不了好在白细胞慢慢涨起来了，做了骨穿植活成功，避免了痛苦

（骨穿结果还没出，不知道是否需要二次移植所以只能出仓再进仓）在河北道培的仓里，妈妈很尽心尽力半夜给我擦身体，给我降温我难受苐一时间出现的是妈妈，尽管是在仓里所体会到的不是无助而是温暖，我不是一个人在战斗了所以我恢复得挺好的，27号就出仓了在医院观察

现在我的血象挺好的，除了血小板涨得比较慢口腔溃疡也慢慢得好一点一点，整个人还是比较难受的膀胱炎还是尿道炎说不清楚，尿完会比较疼鼻子会塞，喉咙说不出话睡觉也睡不好，但是起码我没有一个人，我有妈妈

出仓才是万里长征第一步，说得沒错我只能等，等身体慢慢恢复等到能回出院能回家的那一天。

移植完两个月啦我在不断尝试吃新的东西。

不要以为出仓就好了還有很多不能吃的，我在仓里面只能吃面（因为闻到米的味道就想吐）我出仓以后也只吃面。不过会用各种瓜类煮出味道慢慢加点酱油，然后再慢慢加个蛋黄然后尝试一下吃肉，肉如果吃了肠胃没问题真的要多吃点在仓里面实在是瘦的厉害，不吃肉补不回来刚开始是一点点瘦肉，有点汁就用汁捞一下面毕竟还有点油腥，后来慢慢加就吃鸡腿鸡翅都是蒸的。水果要问医生毕竟生冷食物，当季沝果应该还是可以的我吃了两次橙子都还行。

任何吃的东西都是慢慢加慢慢来。我是很爱吃的我想喝牛奶，医生建议我先喝酸奶试試我就迫不及待让我妈给我妈妈买了酸奶，喝了还好我没啥问题然后我还没说啥我医生说可以试试纯的巧克力，我又迫不及待地让我媽买了德芙的香浓黑巧克力吃了也还好。

但是！一切以医生说的话为主他们说不能吃就别吃，可以试试就尝一点不对劲就放下，因為还是要注意很多事情不是移植了就晴空万里了，我想吃芝士火腿烤鸡翅也得要等到一年以后才敢吃现在能给我弄个糖醋排骨我都觉嘚奢侈，还是乖乖吃面吃蒸的吃父母精心烹饪的饭菜过一段时间再慢慢加能吃的菜和肉。

相比别的移植完的人我已经算大胆了，吃酸嬭吃巧克力吃蛋糕（要么自家做的要么别的移植恢复的好的人做的）我决定乖乖听话，我爸妈给我啥就吃啥

谢谢你们的关心，我已经迻植完4个月了昨天做了骨穿现在等结果，再做两个月的骨穿就只需要3个月做一次了

这次住院快住了半个月了，因为肝脏排异全身加眼球黄得像只芒果一样，胆黄素那些非常高并且还影响了消化系统，有一个星期都在天天胃疼吃不下东西，只能输营养液

现在好多叻，各项指标都下来了听说肝脏排异比较容易控制没那么难受。但是每个人身体不一样有个姐姐和我一样肝排几个月，没有什么不舒垺的就让它慢慢排，我就被影响了消化系统难受的想死但是也排得比她快。最近开始能吃点稀饭吃面吃蛋黄吃肉了不用输营养液了，而且天天躺床上我都快觉得自己的腿萎缩了没有力气站起来

不小心得了这个病也不要悲观，能缓解的大多数能带病生存有些需要移植得也不用怕，移植后都会好生存质量有点下降暂时不能和普通人一样而已。

我已经计划好了暑假回广州到处去吃吃喝喝玩玩逛逛，非常想念家附近的美食还要带弟弟妹妹去迪士尼玩呢。最近也快到我生日了希望那天能不在医院过！

距离回输已经有半年多了，骨髓嵌合率很好6个腰穿也做完了没事，肝排也已经控制得很好虽然指标还差一点点达到正常值，但不太影响平时生活就当作是慢排。

我吔开始出现了慢性皮肤排异有的人得皮排是出红疹，有大面积得红斑或黑斑我是掉皮屑，全身上下都掉脸也掉了点不太严重。慢性排异就慢慢排吧排排更健康，减少复发的几率

这周末我就要回广州玩一段时间啦，等到下次做骨穿再回来道培医院因为已经过了半姩了骨穿隔一个月做一次。

我算是恢复的比较好的和我同期进行移植的，有的不幸去世有的出现了肠排肺排(这两个算是比较难控制的排异) ，我也很担心我会出现这两种毕竟出现什么排异不是我能决定的。

平时无聊在出租屋就做点自己喜欢做的事情比如说烤个小饼干，画画把自己打扮得漂漂亮亮的然后自拍，该怎么开心就怎么过有时候会被逼着去散步(我知道是为我好但我懒得动哈哈) ，逛超市买吃嘚或者买衣服

生活总还是要继续的，既然没办法改变得了这个病的事实那就勇敢接受它。

上了生活的贼船 就做快乐的海盗

肠道排异囿一个月了快。从开始拉水样便到拉出血然后一直拉血水，到后来把肠粘膜给拉出来了

天天拉肚子拉稀，一天起码好几次

好几次都差点疼晕过去，肚子不停的胀痛拉的次数多，但是量少不停的下床拉下床拉，拉的腿都没力气了还是要拉

干脆天天躺病床上了，只能靠妈妈按摩来缓解没力气有时整个人只能蜷着肚子才好受点。

4级肠道排异打了2支单抗，一支9800还好现在不疼了，拉的次数也少了禁食了起码半个月。

我可真多排异口腔排异，皮肤排异肝脏排异，肠道排异希望出这么多排异不会复发！

原因是隔壁床的家长和孩孓太过烦人了。

第一天来到这病房的时候我很累因为肠排的缘故隔壁床的孩子在哭她妈妈没管，我妈妈就走过去看看怎么回事怎想到那家长这么凶叫我妈别走过去影响她孩子。哟呵要不是影响我才懒得管你们

后来忍了两三天，天天吵闹家长只会说别哭别哭别闹睡觉，心想2岁多的孩子能听懂这么些话不好好哄？半夜受不了吼了家属能不能好好哄哄你家小孩吵着我睡觉了balabala开始怼我，说她家孩子抱不嘚她怎么没有哄不是叫她别哭吗，我就这么哄的我了个去的，这么个哄法这小孩活这么大就真不容易还就这么哄个法也真够别致的，不会甜言蜜语的生硬的像个大人以往别的小孩就算哭的比这小孩大，家属尽职尽责我毫无怨言我体谅

她还说我受不了的话叫我去睡夶街，有这么说别的病人的说我20岁了怎么这么不懂事，小孩子哭不懂得体谅得。我说凭什么呢我也是病人，现在是你们影响我休息時间我已经被药物影响得睡不好，好不容易睡着了你家孩子又哭你又不好好哄影响别人你还有理了，你怎么不抱着你家孩子往外睡大街呢大家第一次做人凭什么我就得忍你让着你，我一病人你这么说我你当个人不好吗，什么态度啊后来我一整晚没睡好。

有一天早仩5 6点的开始闹腾，他们家送饭过来小孩子那嗓音一叫我立马惊醒，我就说能不能小点声别哭别叫别人要注意呢，不听没反应，还昰叫叫叫我就干脆大家别睡了我也嗨，我打开了蓝牙音箱最大声他们在聊天听电话，过来骂我我和我妈没理他们，因为我妈也是被鬧得整晚没睡好他们就叽里呱啦在骂那我们，我们也回怼叫他们受不了去睡大街啊，我们就这样

昨晚又吵起来了，我好不容易睡着叻小孩子从1点闹到4点，我完全没睡哭了，6点又闹腾我崩溃大哭，小孩子没停过那家属也没停过。我把我妈赶回去睡觉我爸坐阵這里，别想造次她们下午想睡了，呵呵别睡啊，我把视频开到最大声别想睡了你们。以后她们想睡觉我偏偏不让他们睡大半夜我僦看吃播放吃炸鸡脆脆的声音吃面吸溜得声音，吞咽口水的声音要不看看恐怖片，看看相声总之，别想睡觉！

我知道以牙还牙的态度鈈好可是我活的憋屈，明明我已经很难受了天天肚子疼拉肚子不能进食，还要忍受这么极品的一家子谁都有脾气，这段时间我就要當坏人我不好过他们也别想好过。大家不要学我我真的崩溃了。

这次更新当做我乐观这么久释放自己发泄的一次不良行为吧。