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12岁男孩生怪病皮肤如蟾蜍 全身长满硬疙瘩
12岁男孩生怪病皮肤如蟾蜍 全身长满硬疙瘩
  原标题:12岁男孩肤如蟾蜍来沪求医 看到图片所有人都震惊了
  王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
  突如其来的怪疾
  这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路,希望能在这里柳暗花明。
  初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
  4岁前,他还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,&本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。&学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种&躲藏&,不知要经历多少岁月才能平复。
  噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,最后到上海。辗转多地,却一直效果不佳。
  两亩薄田,养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月,王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿在读书,还有七十多岁的老人,陈绍芳曾在朋友圈里写到:
  &好累,好烦,愁愁愁。小孩看了这么长的时间,也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走,有时候真想永远停下脚步。&
  她的微信名叫&等待明天&,但面对这喘息不得的生活,明天在哪里?
  迟到了8年的确诊
  &上海呀,我们满怀希望而来,有可能失望而归。&
  王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部,房间里的三个床位用帘子隔开,他的床位靠窗。窗外,是医院门口行色匆匆的身影,车水马龙,人来人往;窗内,是相依为命的母子俩,在漫漫求医路上苦苦挣扎。
  12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。
  在此前的就诊中,医院都将他诊断为普通的&皮炎&&湿疹&&特应性皮炎&,予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗,也服用过各种偏方和不明中药,情况无好转,且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素,停药后复发,全身多处出现淋巴结肿大,皮疹也泛发至全身,瘙痒剧烈。
  &我们发现他嗜酸性细胞特别高,姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗,而是做了各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,&王创的主治医生余霞说道:&最后通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,据我们所知,在国内甚至国际上都是没有报道过的。&
  也许在全世界都是第一例,却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。
  治疗费,一个绕不开的坎儿
  开始治疗,意味着妈妈要重新筹措治疗费。看病这些年,早已经把这个本就不宽裕的农村家庭掏空了。但是按照NCCN的诊疗指南,化疗需要的药物美罗华一支500mg价格高达一万八,按照文献报道,一般需要四个疗程,甚至更多,外加检查和辅助药物,高昂的治疗费对这个农村家庭来说是个天文数字。
  &每次要做什么检查,她妈妈都会问我们得花多少钱啊,然后回家问亲戚借,到处筹钱。&但看天靠地吃饭的农村,谁家都没那么多余粮。与此同时,新华医院皮肤科也设法为他筹款,解燃眉之急,让治疗继续下去。
  &他爸爸去世了之后,我就下决心,一定要把他的病给他看好,因为孩子已经没有父爱了。&跌跌撞撞一路走来,从未动摇过这个单亲妈妈的决心。
  来上海已久,他们只出过两次医院,其中一次还是空手而归,因为实在没钱。五十多个日日夜夜,母子俩就挤在医院一米多宽的病床上,一天三餐吃医院食堂,当然,一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说:&这里的饭不够我们俩人吃,有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。&
  记者去病房探望的时候,王创正在吃饭盒里的馄饨,虽然饱受疾病的折磨,但是他的胃口还不错,满满一碗吃得精光,末了说还想吃。看到这场景,妈妈很欣慰,毕竟后续的化疗对身体是个极大的考验。
  治好病,回家,读书,是这个男孩现在最大的心愿。&他之前的学习成绩有八九十分,现在掉下来了,经常出来看病还是有些耽误。&一本不算崭新的六年级上册语文书安静的放在桌子上。
  在单调的病房里,病床上一只红色的阿狸玩偶也格外显眼。&这是护士姐姐送给我的,因为我属小猴子,所以好喜欢它。&言语之间带着小小的得意。前些天,主治医生还送了两张电影票给母子俩,但看病、检查、四处筹钱,让他们实在没心思去电影院。
  吃完馄饨,王创躺下休息,妈妈给他端了一杯水,喝罢,把水杯还给妈妈,他轻轻说了一声谢谢,很自然,很温暖。
  &创创,病治好了你就可以和妈妈去看电影了。&
  &不行,等病好了我要赶紧回学校学习。&
  延伸阅读:女孩患怪病全身只剩头部 一生住在盆里
  在杂技表演中有人会把自己的身子缩进一个花瓶中只露头部在外面,然而在尼日利亚却有一个女孩患怪病全身只剩头部,如今她只能生活在一个塑料盆中被人端来端去,成了一个&住在盆子里的人!&
  尼日利亚女孩Rahma在6个月大的时候四肢停止了发育,现年19岁的她全身几乎只剩头部和胸腹部,只能住在一个塑料盆里。这种怪病伴随着持续性的疼痛让她不能行动,只能在塑料盆里被人端来端去。她的母亲表示Rahma在6个月大的时候刚刚学会坐,然而她的一生都没有学会爬行和走路。
  疾病先是让她四肢疼痛然后无法行动。Rahma的兄弟每天带她去Kano城里乞讨,直到去年才有人捐赠了一辆轮椅。她的兄弟每天负责照顾她,带她出去帮她洗澡。
  然而Rahma仍然是个快乐的姑娘,喜欢出门见亲戚也喜欢人们来看她。Rahma的事情曝光后在社交网络上引起了广泛的转发,也获得了许多来自陌生人的捐赠,但Rahma的病至今没有得到诊断和治疗。然而这个姑娘仍然活得很乐观希望能做个女商人:&我想做生意,开家杂货店卖人们想要的东西。&
  延伸阅读
  原标题:女子14年前患罕见睡眠综合征 情绪激动就会睡着
  据央广网 来自英国的Caley今年27岁,是一名发作性睡病患者,无论何时,只要情绪激动,她就会睡着。
  当Caley还在上小学时,就发现身体不对劲。她经常在考试时睡着,和朋友聊天时,会忽然忘记之前的聊天内容,说着一些胡话,让聊天无法继续。尽管总是会睡着,但睡眠总量并不够,这也令Caley每天都感觉很累。更糟糕的是,父母和老师都不认为Caley是身体出了问题,他们认为她只是太懒了。尽管曾经去医院做检查,但都没能真正找出病因。
  Caley24岁时生下了女儿,成为母亲后她担心自己时刻睡着不能好好照顾女儿,因此治好睡病的决心越来越强烈。后来,Caley在维多利亚医院被诊断为患有发作性睡病,并且接受了治疗。
  如今,Caley在睡眠综合征中心担任一名协调员,帮助那些罹患与自己相同疾病的人。由于这种病比较罕见,政府并未将其归类于残疾,所以Caley需要完全用自己的工资来支付每月接近400元的治疗费用,还要养育女儿。
  &虽然治疗只能缓解我的睡眠症状,但我已经感觉好很多了。它让我的人生翻开了新的篇章。&Caley表示。
  相关新闻:YouTube11岁博主笑对疾病 粉丝超200万
  据英国《每日邮报》3月10日报道,YouTube11岁的博主尼基&克里斯托患有AVM (动静脉畸形症),面部严重变形,但在分享自己化妆技巧后,粉丝涨至200万。
  尼基&克里斯托来自英国伦敦,今年11岁,患有AVM (动静脉畸形症)。AVM是一种罕见的健康状况,患者的动脉和静脉异常连接,导致剧烈疼痛甚至流鼻血。为治疗疾病,尼基有300次治疗经历,接受了20次手术。
  尼基6岁时就被诊断出患有AVM,当时她发现自己右脸血管异常突出。尼基回忆道:&手术和治疗占据了我的生活,很多事我都不能做了,我退出了俱乐部,不能继续读书,只能接受家庭教育。我那时极度不自信,晚上拿绒布擦洗我的脸。过完生日1周后,我接受了第1次手术,后来又做了20次手术。但是,我意识到,我还是可以做很多事。&
  尼基发誓,绝不会让疾病阻碍自己做想做的事情。2年后,她通过慈善筹集资金,成立了自己的YouTube频道,开始与粉丝们分享化妆技巧和烘焙教程。
  尼基的父母还成立了名为&AVM蝴蝶&的慈善机构,致力于筹资并研究这一疾病。通过机构的宣传网页,他们一共筹集了5.5万英镑(合人民币511131元)。
  尼基认为,&如果只专注生活中消极的一面,你就不会享受生活。积极的心态可以打败所有消极的情绪。如果相信自己,努力抑制消极情绪,你就会过着幸福的生活。&
  新闻延伸:英国一女孩得怪病&七窍&流血 多年求医仍未果
  据英国《每日邮报》3月9日报道,英国英格兰中部城市斯托克(Stoke-on-Trent)的17岁少女玛妮(Marnie Harvie)自2013年开始患有罕见怪病,每天她的眼睛、耳朵、鼻孔都会莫名流血,病情甚至于去年7月开始恶化,现在连舌头、头皮都会出血,一天至少5次,至今医生仍找不出原因,应该是目前英国唯一一个有此怪病的人。
  时常无预警出血,也大大影响玛妮的生活,常常一流血就长达半小时,让她无法去学校也没有朋友,且因为失血过多容易感到疲倦,并出现偏头痛的症状,这样的生活让她自嘲&好像活在恐怖片电影里&。
  虽然玛妮的病情十分罕见,但过去在美国及印度也曾发现过类似案例,但一样找不到发病原因。
  有医生提出,荷尔蒙的改变也能导致出血,目前医院只能尝试先以药物暂停玛妮的子宫活动,排除荷尔蒙影响后,再进一步从脑、肝等处寻找答案。
  有医生提出,荷尔蒙的改变也能导致出血,目前医院只能尝试先以药物暂停玛妮的子宫活动,排除荷尔蒙影响后,再进一步从脑、肝等处寻找答案。
  流血的情况让她不敢轻易的外出。
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  因为卡利姆异于常人的巨大双手,他经常被同龄人甚至是村民们取笑,人们称他为&被诅咒的小孩&。随着年龄的增大,卡利姆的手臂和手也随之增大,他甚至不能自己穿衣服和吃饭。
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  2011年9月,美国3岁女孩娜塔莉海赫斯特患上怪病,最爱的零食不是糖果也不是巧克力,而是砖头和树枝。不仅如此,海赫斯特还吃过石头、植物和灯泡,并差点因为灯泡碎片丧命。海赫斯特的母亲科林描述道,她有天趁娜塔莉睡觉在厨房做家务,没想到娜塔莉突然从睡房走出来,手里还拿着一条电线,吃得满嘴是血。原来她把睡房灯泡拆下来整个儿吞掉,只吃剩下了一根电线。科林吓得魂飞魄散,赶紧送她入院治疗后才保住小命。经过诊断,海赫斯特得的是异食癖,患有此症的人会持续性地咬一些非营养的物质,如泥土、纸片、污物等。
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  一名13岁的英国女学生患上一种怪病,对静电过敏。她被医师警告称,只不过是梳头发,也可能害她&死掉&。据悉,罹患超罕见病症的梅根&史都华,每梳一次头发,或碰一下气球,都是在与死神赌命。这怪病发作起来会头昏眼花,并可能引发癫痫,难倒许多医生。根据诊断,这或许和名为&隔疝&( diaphragmatic hernia)的分娩并发症有关。隔疝代表梅根的横隔膜缺损,胃往上穿进胸腔,压缩肺部空间,因此只长了一片肺。现在梅根每天都要躲静电,梳头发也必须躺在床上、确保头发湿答答地梳,才不会发病。
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  英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症,只要一滴雨点、一个雪糕,浸浴、淋浴太久或是游泳,总之身体突然遇热或冷,就会休克或昏倒,甚至会致命,所以她从来雨伞不离手。修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹,全球仅44人罹患这个怪病。13岁时,佩恩在寒冷中上体育课后开始发病,全身出疹。16岁那年,她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳,两度昏倒险死。自此,她才被诊断出患上怪病。现在她要随时携带一支肾上腺素针药,并戴着一条医疗手带,一旦晕倒,陌生人便知道要为她打针。
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  2000年3月,英国人乔&亚历山身患睾丸癌,竟然是病发在胸部。癌变组织缠住了他的心脏和肺,险些丧命。幸运的是,经过化学疗法他最终得以康复。英国皇家马斯登医院教授阿兰解释说,&乔所患的这种癌症非常不寻常,出现的机会很少。这种复杂的情况我们一般都会直接跟病人说,是长在胸部的睾丸癌。同样的,女性也可能在胸部出现卵巢癌。&
  英国女子曼迪&塞拉斯患有一种罕见怪病&普罗特斯综合征&,尽管她上半身和常人一样瘦小苗条,但她腰部以下的双腿却重达97.5公斤,是普通人的3倍粗,堪称是一名&象腿女&。据悉,曼迪的两只脚也畸形生长。&普罗特斯综合征&是一种无法治愈的罕见疾病,并且全世界目前仅有120个病例。
  2005年4月,美国马里兰州一名时年36岁的母亲感染&食肉菌&(又称坏死性肌腱筋膜炎),脾脏、胆囊、盲肠、部分胃部和肠脏被侵蚀一空。她为对付食肉菌,医疗费高达500万美元,搏斗5年后终于战胜了病魔。
  长生不老是许多人的梦想,然而美国马里兰州却的确有一个永不长大的&不老女婴&&&布鲁克&格林伯格,尽管她今年已经16岁,但她的外表看起来仍然像是一名6月大女婴,她身高只有76厘米,体重只有7.3公斤,至今仍然睡在一张摇篮床里。除了容貌像婴儿外,布鲁克的智力也停留在了婴儿状态。
  英国22岁女孩儿贝基&威利斯患有一种罕见的怪病:她的胃、胆囊、肝脏、肠子和结肠都长在她的右肩膀部位。医生说贝基患的是一种罕见的&先天性胸骨后膈疝症&,尽管这一疾病导致贝基的腹部像熨衣板一样平坦,但也导致她的胃脏等器官都挤压在她的右肩和右胸处,可能引发致命的后果!
  英国一个4岁女孩因患一种俗称&快乐木偶综合征&的病症,自出生以来从未停止过微笑。这个女孩名为埃博妮&约翰逊,她灿烂笑容的背后隐藏着一种基因疾病,即安格尔曼综合征,俗称&快乐木偶综合征&。 由于患病,埃博妮有严重的学习障碍,无法说话,至今仍使用尿布,生活无法自理。
  澳大利亚墨尔本市21岁女孩娜塔莉&艾德勒患有一种举世罕见的怪病:从4年前开始,她的眼皮会瘫痪紧闭3天,使她陷入如同&失明&般的状态中;然而接下来的3天她的眼皮又会恢复正常,使她能够清楚视物,不过3天后,她的眼皮又会陷入瘫痪紧闭状态中,如此周而复始,这意味着娜塔莉平均每周都要&失明&至少3天时间。
  英国斯旺西市戈登地区11岁女童科尔&丘奇和她9岁的妹妹艾维都患有一种罕见的怪病,任何突然的响声&&包括闹钟铃声都可能导致她们心脏停跳,从而丧命。为了不让两个女儿遭遇生命危险,她们的母亲萨曼莎每天早晨都只能温柔地慢慢将她俩唤醒。
  美国女孩卡蒂患有一种罕见疾病,她的眼睛就仿佛是可以调整焦距的放大镜一样,卡蒂只要眨一下眼睛,她眼前的世界就会变得和眨眼前不一样。有时卡蒂会感到眼前的每样东西突然变得异常庞大,她就像是身处于&巨人国&一样,而有时情况则恰好相反,她看到的每样东西都离奇变小,就如同又来到&小人国&一样。}

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