视网膜色素变性，到底可以治疗吗？ 真心求解，万分感谢_百度拇指医生
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?视网膜色素变性，到底可以治疗吗？ 真心求解，万分感谢
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患者信息：女 45岁 病情描述(发病时间、主要症状等)：夜盲症，视力模糊，视力每况愈下想得到怎样的帮助：想得到到案，要是能治疗就及时求医去呢，今天医生说治不了，心都凉了
　　北京武警第二医院眼科主任医师杨主任经过临床近三十年的反复实践，采取&海勒氏动脉环，涡状静脉侧枝循环建立术治疗视网膜色素变性550例1000余眼，有效率达95.6％。经北京大学视觉研究中心博士生导师蔡浩然教授手术前后眼电生理对比检测证实疗效显著。海勒氏动脉环涡状静脉侧枝循环建立术，是根据视网膜色素变性的病理变化，通过手术使脉络膜外层大血管、视神经软脑膜血管网、视乳头筛板前区和筛板区、视网膜扇形区的循环代谢得到明显改善和视功能逆转。早期(视网膜电图未熄灭型)手术后可以大幅度提高视力，拓宽视野，视网电图逐渐恢复正常。中晚期患者(视网膜图呈熄灭型，电脑视野残存10度以上，中心视力0.1以上)，手术后视力略有提高，视野有所改善。视网膜电图无改变，术后一年复诊，眼电图光峰暗谷阿登比有所改善。 　　　　由杨春华主任领衔成立的专项课题组，经过27年的潜心研究、不懈探索，针对视网膜色素变性与脉络膜微循环异常密切相关这一重要中间环节，进行手术治疗干预。完善了&自体血管取材侧支循环建立术&治疗视网膜色素变性的学术论点。手术设计不损伤原有视力及视野，是现阶段可供选择的安全有效的手术治疗方式。在基础理论研究及临床实践过程中，得到北京大学医学部博士生导师，生物电学专家蔡浩然教授的支持，通过对患者手术前后严格的视觉生理：视网膜电图（F-ERG）、眼电图（EOG）、视觉诱发电位（P-VEP）各参数对比，充分论证了此手术对视网膜色素变性患者临床治疗的有效性。经卫生部医药卫生信息查新结论：能引起视网膜色素变性患者视觉电生理改善的治疗方式，国内外未见相同文献报道。证实了此项特色医疗服务项目在国内外眼科医疗领域处于领先水平。 　　　视网膜色素变性是眼科中的一种疑难疾病，被称为不治之症，是原发于视网膜营养不良的一种遗传性慢性眼病，多累及双眼，国内患者约30万，全世界约300万，其临床特点表现为早期夜盲、视野向心性缩小，最终呈管状视野，双目失明或频临失明，在失明眼病中占有相当大的比例。视网膜色素变性(RP)属于遗传性视杆、视锥细胞营养不良性疾病。以夜盲、视野缩小、眼底骨细胞样色素沉着为特征。数十年来国内外眼科界多项基础研究证实：&视网膜色素变性与脉络膜血流减少有关&，夜盲、管状视野的形成预示脉络膜血流已无法满足视杆细胞的代谢需求，与脉络膜毛细血管区域血流循环功能下降相对应。我中心经过对中国、日本、美国、德国、哈萨克斯坦、缅甸、蒙古、菲律宾、加拿大等国家3000余例患者实施&自体血管取材侧支循环建立术&后证实，早、中期患者通过手术治疗可以不同程度改善视力、拓宽视野，眼底改善总有效率达96%；晚期患者能有效阻止病情进展，延缓失明。基础医学推动临床医学进展。手术临床实践验证了此手术设计与国内外眼微循环学说研究成果相吻合。 视风膜色素变性是原发于网脉络膜营养不良，以视网膜色素上皮、视网膜功能障碍为主要临床表现的一种先天遗传性致盲眼病。我国群体发病率大约1/4000，有30多万，全世界患者300多万。临床表现为早期夜盲，视野进行性缩窄，严重者呈管状，最终中心视力下降逐渐失明或频临失明。 　　　　患者一经确诊此病（不治之症）的结论给病人造成极大的心理损害，同时也给幸福的家庭蒙上一层阴影，辗转治疗，漫长的求医生涯令人心力交瘁，最终却摆脱不了失明的厄运。此项目经历了长达十八年的反复临床实践所取得显著疗效，通过手术前后眼电生理对比检测得以证实。经国医学科学院医学信息研究所检索，结论：能引起眼电生理改善的治疗方法未见相同国内、外文献报道。视网膜色素变性虽属遗传性疾病，但视网膜、脉络膜微循环障碍在本病的发生、发展过程中起到了至关重要的作用。祖国医学称本病为&高风内障&、&高风雀目&，系先天禀赋不足。70年代由苏联眼科专家提出改善脉络膜微循环治疗此病；90年英国眼科学者证实：视网膜色素变性与脉络膜血流减少有关；此理论99年再次被北京同仁医院杨文利等采用多普勒检测而证实。根据视网膜色素变性病理改变，该中心采用建立侧枝循环手术治疗，使脉络膜外层大血管、视网膜扇行区的循环代谢得到了明显改善，视功能逆转。为医治视网膜色素变性患者闯出一条新路。 　　　　由于术式的不断改进，辅助治疗的逐渐完善，早期患者术后可提高视力，拓宽视野，视网膜电图逐渐恢复正常或接受正常；中期患者术后可提高视力，视野、视网膜电图不能改变，但60%患者术后一年眼电图光峰、暗谷、Arden比值有所改善或接近正常；晚期患者术后可有效阻止病情发展。中心的专家忠告视网膜色素变性患者一经明确诊断，应严密关注视网膜电图、电脑视野图形变化，千万不可延误治疗造成不可逆转的视功能损害。到目前为止，已成功治疗病人达550例，均收到良好效果，其中对26例患者进行5-15年远期观察，远期疗效明显优于近期疗效，未发现并发症。 视网膜色素变性患者一经确诊，即应严密关注视网膜电图、电脑视野图形及眼底变化，并在早、中期及时手术，避免贻误治疗时机，造成不可逆转的视功能损害，从而争取更好疗效。我中心全体医务人员将会通过不懈的努力，为视网膜色素变性患者提供尽可能良好的医疗服务。　　RP是Retinitis Pigmentosa的简称是视网膜色素变性的英文缩写.视网膜色素变性是一种慢性、进行性、遗传性，营养不良性视网膜退行性变。因为本病的预后不好，所以香港东方日报以&恐怖的视网膜色素病变&大标题和成因未明，无法医治，不宜觉察，遗传后代的小标题提醒人们注意视网膜色素变性的严重性。香港文汇报则以&视网膜眼疾勿作夜盲&的大标题和专家警告视网膜色素变性会不知不觉夺去视力的小标题下，警告人们要认识视网膜色素变性这种病对患者眼睛造成危害之大。 　　　　视网膜色素变性是当今造成失明的重症眼病之一，美国眼科界统计资料显示，20--40岁年龄组，视网膜色素变性是主要的致盲眼病。据粗略的统计，全世界现有视网膜色素变性患者约150万。这个惊人的数字，并非逐年消减，而是与日俱增，难道这还不足以引起世人的关注吗!? 视网膜色素变性早期，只有夜盲的症状，完全不影响工作，学习和正常生活，而病是在不知不觉的情况下对视力加以破坏的。尤其是处在幼儿时的孩子，想早期发现就更加困难了。视网膜结构精密，功能复杂，用肉眼是无法窥见的眼球后节的球内组织。1851年Helmhotz发明检眼镜，视网膜色素变性的眼底改变才被揭示。尽管如此，治疗仍是空谈。到本世纪70年代，视网膜色素变性才引起西方发达国家的注目。我国发现本病是在清朝早期，当时称之为&雀目内障&。顾名思义，恰如其分。病名命的好，况且也道出了辩证施治的依据，如：以健脾益气为主，加疏肝活血方剂，配合针灸、推拿、气功和滋补类药品等，有的方剂延续至今仍在使用。 　　　　医学遗传学是人类遗传学的主要组成部分，是遗传学和医学结合的一门边缘科学，通过探讨人类疾病发生发展与遗传因素的关系，来提供诊断，治疗，预防遗传性疾病的科学依据，从而为改善热口素质做出贡献。随着医学的不断发展，人们生活水平不断提高，多数传染病得到控制，个别已经消失，一些慢性非感染疾病逐渐增多，成为现代医学突出的问题，迄今为止，人们已认识到遗传性疾病已超过了5000种，构成了对人类生命和健康的极大威胁。然而，伴随着现代高新技术的快速发展，基础医学尤其是免疫学及分子生物学和遗传学的研究也朝着深度和广度挺进，其中从细胞水平和分子水平进行研究的细胞遗传和分子遗传学发展的更是迅速，使得一些遗传性疾病的基因诊断和基因治疗更为可能。如：从病人体内取出细胞经基因改造后，再重新注入体内，人为的改变异常基因，达到预防与治疗遗传病的目的;美国波士顿大学一研究机构用注射一种控制血管内皮生长素分泌的基因，该基因能指示人体生长出新的血管。对分子遗传学研究的成绩和操纵人类基因组合方面获得的成果，使应用重组DNA技术来治疗疾病成为可能，尽管这种基因工程目前还处于探索和实验阶段，但是已可望在数年内将人类染色体上10万个基因DNA顺序弄清，绘制出完整的人类基因组图谱--&生命的蓝图。&相信他这是一次具有方向性和本质性的措施。伴随着免疫遗传学和外科手术学的进展，对一些难以治疗的遗传性疾病，比如对视网膜色素变性的治疗，其前景是令人鼓舞的。法国大诗人歌德说：&我要做的事，不过是伸手去收割旁人替我播种的庄稼而已。&而我所做的，则是把别人收获的&果实&分类理顺，再奉献给读者。由于我们水平有限，经验少，手头资料匮乏，错误之处定会很多，敬请眼科同道和读者指正，我们在此表示感谢。我们建立这个科研网站的目的，是呼吁社会各界关注视网膜色素变性这种遗传病，尽可能更多给予该病患者支持和帮助，唤起人们对视网膜色素变性病变的认识。同时呼吁眼科同道，开展科研协作，进行网站交流，让更多的RP患者病情得到有效控制和满意的治疗。如果视网膜色素变性的患者，能从我们这个网站里得到的一些启示，鼓起生活的勇气，认识到五彩缤纷的世界不会离你而去，那我们会感到无比欣慰。
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咱俩是一样的 我四十三岁 男 医生就是这么告诉我的 我贴着电脑屏幕查找有没有能治好这病的 说是中医能当点用？？？迷茫啊
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发表时间： 18:26&&
视网膜色素变性可以治疗吗
年龄：22岁
病情描述及疑问：视网膜色素变性好的治疗办法是什么呢？最近也不清楚什么情况，眼睛视力下降了不少，看东西也模模糊糊的，后来去医院检查了之后才知道自己患上了视网膜色素变性，有没有什么好的治
疗办法呢？视网膜色素变性可以治疗吗？
发病时间：不清楚
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发表时间： 18:26
建议："您好,根据您的描述来看其实视网膜色素变性和先天黄斑变性是有区别的，视网膜色素变性是遗传性的疾病，也被称为夜盲症，常常双眼受累。而黄斑变性的病理机制主要为黄斑区结构的衰老性改变。您去医院检查确诊是先天性黄斑变性的话我们建议您尽快进行针对性的治疗，最好是去到大型正规的眼科医院进行系统治疗，还可以配合使用中药来进行治疗。"
评价成功! +1
发表时间： 18:26
建议："本病是一种常染色体隐性遗传病,与原发性视网膜色素变性有关.其群体发病率为1/2400,男性多于女性,发病年龄20――40岁,双眼病变大致对称,并同步发展.少数病人的父母有近亲联姻史.　　结晶样视网膜色素变性与原发性视网膜色素变性有些症状大致相似.早期视网膜血管正常,晚期动脉略变细,在视网膜颜色多呈灰蓝色改变的背景上散在着很多结晶样闪光点,此点可能为胆固醇结晶,愈近黄斑中心凹,其排列愈密集,甚至融合成斑块状,中心凹反光不宜分辨.少数病例可见骨细胞样色素沉着.个别病例会有小片状出血并由此逐渐机化为白色膜样组织.此时的眼底周边部可相对正常,时间再长色素上皮与脉络膜毛细血管萎缩,脉络膜大血管暴露呈现部分或全部硬化状态,在围绕视神经乳头附近区域常更显著."
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五年之内，RP能攻克吗？收藏
我得了RP，真得不想再活了。我喜欢写作，苦练了17年，好不容易快要成功了，可是眼睛又恶化了。请问，RP在5年内有可能被攻克吗？
也许是明天，也许是永远~
我也在期盼
我也在期待
以等待18年了
是啊，也许会有希望的！
两年之内真的会，我在论坛里看到说国外的实验可能成功了，两年内应该差不多吧，我也在期待
期待期待我也在期待我已经期待了二十七年的时间
好多人在等
需要耐心，目前情况看5年是不太可能的了，因为FDA里面没有这方面的临床信息。不要苛求，耐心等待。我老婆本来视力也还不错的，待生了第二个孩子后视力直线下降，一查是RP。所以这个病不能累，休息为主。要生第二胎的还是放弃为好
写作没关系啊，写作的话可以用语音识别软件打字的，很方便。比打字还快。
我老婆也是生了二胎以后视力下降，检查后是这病 请问这个病发展的快吗 现在视野15度
我见过一个全盲的，他一直用电脑写作。
高科技时代，无损你的发挥，期待你的小说、、、、、
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怎么知道自己是视网膜色素变性患者收藏
昨天跟我爸去医院得知他得了视网膜色素变性，医生说有遗传性，现在我一直在担心自己是不是患者，会不会发病，每天都很在意自己的眼睛，我是有点近视的，好辛苦啊
做临床检查，询问家族史，做基因检测。
直接检查不就行了
三百快做造影就可以检查出来
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