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平山病药品
用于肌萎缩侧索硬化症患者的治疗，可延长存活期和或推迟气管...
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咨询下有关平山病
状态：就诊前
建议带颈箍看看
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疾病名称：平山病&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：一年前左手指弯曲，萎缩，无力，三个月前加重，开始伸不开，了
疾病名称：平山病&&肌肉萎缩 肿肌无力&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：属于平山病，肌肉萎缩 左手食指和拇指之间肌肉萎缩 手臂无力 手臂萎缩
疾病名称：疑似平山病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：教授您好，孩子21岁，4年前左手颤抖，去年11月左手无名指不受控制无法伸直，今天3月左手小指伸开时不能并拢，先在本市医院做肌电图，说不仅仅是尺神经损伤，后先在西京医院做核磁，尺神经超声等...
疾病名称：神经元疾病&&平山病&&脊椎病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？...
病情描述：双手虎口肌肉萎缩，双手偶尔无意识颤抖，无力，冬天手冰冷。?12年左右历史
疾病名称：远上肢肌肉萎缩，被称为平山病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,希望能得到有治疗肌肉萎缩症专业的...
病情描述：这个病已有四五年了，以前只是左手大拇指无力，抬不起来，当时也没有注意，一直到到2014年年底开始严重，延伸至其他手指，我们去合肥医科大学医院看过，人家说情况特殊建议去大医院，后来我们去...
疾病名称：神经元疾病&&平山病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?
病情描述：双手虎口肌肉萎缩，双手轻微无意识颤抖，无力怕冷，有12年左右病史。
疾病名称：双手虎口肌肉萎缩，无意识颤抖，怕冷无力&&
病情描述：双手虎口肌肉萎缩，双手无意识颤抖，无力，冬天手冰冷。🈶十二年病史啦！请医生们帮帮我！谢谢啦！
疾病名称：平山病&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：俩月前确诊为平山病，左手伸不开，左臂无力，伴随疼痛，痉挛
疾病名称：疑似平山病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：4年前双手颤抖，左手严重，去年12月左手无名指不能伸直并伴有肉跳，左手及左臂肌肉萎缩，在协和医院诊断为平山病，在西京医院医生说更像尺神经损伤并做了尺神经超声波，结果是尺神经损伤，但当地...
疾病名称：平山病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2年前，手感觉乏力，慢慢发现肌肉萎缩。一年前在重庆大学附属第一医院确诊为平山病
曾经治疗情况和效果：
吃过营养神经，补充维生素的药；无效...
疾病名称：平山病&&
樊大夫，您好！
我之前在您那里确诊的平山病，从发病到现在已经有10多年时间了。我是女孩儿，想请问您生育会对我的病情有影响吗？另外，我的手一直有震颤，这个是比较严重的表现吗？
疾病名称：平山病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
发病时间 ：15岁主要症状：1、右手手指伸展时发抖，五只手指合拢不上。 2、右手虎口、大鱼际、小鱼际有肌肉萎缩症状。 3、左手也有症状，但比右...
疾病名称：平山病肌肉无萎缩&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
肌肉无萎缩现象.快三年了左手也开始发抖了！右手抖动厉害.手弯曲很不舒服？
曾经治疗情况和效果：
吃了b1两年没效果！
想得到怎样的帮助：
疾病名称：平山病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
男孩，16周岁，平山病，右侧手掌和右前臂肌肉萎缩、无力，肌电图显示上端神经源损伤，核磁待做。
初步诊断为平山病，右手侧。最初为手震颤、后...
疾病名称：平山病肌肉无萎缩双手发抖！&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
平山病自从突然长个了就手发抖.一开始诊断是右手尺神经两年后去查是平山
曾经治疗情况和效果：
想让我的病好手不发抖！
想得到怎样的帮助：
疾病名称：平山病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
我确诊平山病七年了，原开始是右手没有力气萎缩，可是现在左手也开始慢慢发展了，我好怕自己两手都没有力气，我是江苏人，我可以在你们医院做平...
疾病名称：脊髓萎缩并变性、平山病、脱髓鞘。&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
发病时间：45天前，主要症状：颈部酸痛，右肩膀及右上手臂酸胀不适。后到医院骨科医生就诊，做了颈部核磁共振，又转神经内科冶疗至今。2012年2月...
疾病名称：肌肉萎缩&&
李大夫，您好：
我是一名肌肉萎缩患者，从好大夫在线网站上了解到您是运动神经元疾病方面的专家，我觉得自己的情况比较特殊，想把自己的情况介绍给您，一来供您研究时参考，二来有些问题想请教...
疾病名称：平山病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
去年冬天发觉手僵，以为是寒冷所致没引起重视。今年春天手指伸不直，肌肉开始萎缩，用筷子夹菜使不上劲。右手更严重。
曾经治疗情况和效果...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
姚晓黎大夫的信息
运动神经元病、周围神经病，神经变性疾病，肌营养不良、腓骨肌萎缩等各种类型肌萎缩性疾病
　　姚晓黎，女，博士，主任医师，1994年毕业于中山医科大学临床医学系，留校并一直在中山医科大学附属第一...
姚晓黎大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
神经内科可通话专家
副主任医师
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副主任医师
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状态：就诊前
当然可以，不过国内目前还无。
状态：就诊前
这个药是否只是控制情绪，对ALS的发展没有控制作用？
谢谢您！
状态：就诊前
您好，前几天在网上看到国外有ALS患者做膈肌起搏器手术，请问国内有哪家医院可以做，对ALS有多大帮助，能否替代呼吸机。谢谢
还未到国内
状态：就诊前
状态：就诊前
一直在服用力如太和巴氯酚（上午下午各半粒晚上一粒半），昨天检查了肝肾功能，肝功能还好，肾功能尿素氮7.49肌酐231.3总胆红素21.88白球蛋白比1.45.平时小便要等一会才能尿出来，想问问问题大吗该怎么办，谢谢
问题不大,坚持服用.还要定期查呼吸功能
状态：就诊前
最近网上看到肉毒杆菌治疗口水多的问题，想听听您的专业意见！谢谢
有这个办法，注射肉毒素。
李晓光大夫通知通知:我新建QQ病友群，愿意加入的病友可申请加入。QQ号
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。QQ号。这是群发。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。
这是群发。已在群的病友可忽略。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群现有空余名额，新诊断ALS的患者希望加入的病友可申请加入。 QQ号。这是群发。已在群的病友可忽略。
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李晓光大夫通知分享:
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:您的临床诊断考虑肌萎缩侧索硬化，但您知道你临床类型吗？
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知分享:
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
您好，为了解您目前的具体情况，请您认真填写ALS功能评定量表-R(ALSFRS-R)（未接受胃造口术患者填写），以便能为您提供更准确的诊疗建议，谢谢您的配合。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:根据评分确定治疗重点
48分到42分整体功能状态良好。
积极尽早药物治疗。
41分到29分整体功能状态中等偏好。
积极药物治疗，同时关注通气功能，维持体重。必要时考虑无创呼吸机及胃造瘘。关注症状治疗。
28分到19分整体功能状态中等偏差
以无创呼吸机治疗为主，高度关注营养支持，症状治疗。
18分以下整体功能状态不佳。
讨论是否进行气管切开及是否进行有创呼吸机支持。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：时有肉跳，自我感觉左手力弱&&
病情描述：所就诊医院科室：
当地大医院
病情描述：
日左右手指某个姿势突然抖了两下，害怕是帕金森，百度了一阵，无意中看到了渐冻症这个词。怕自己肉跳，结果...
疾病名称：ALS病人颈椎能手术吗？&&
希望得到的帮助：ALS患者可以做颈椎手术吗？
病情描述：11月30日确诊ALS，右手无力不灵活，肌肉萎缩，肌束颤抖，颈椎核磁显示脊髓受压迫。
疾病名称：ALS&&
希望得到的帮助：有没有必要在等待AR检测结果的同时做肌电图等相关的检查，同步进行，已尽早确诊？
病情描述：1.13号经李大夫检查，建议做AR基因检测，判断是否为肯尼迪病，1.14已经提交血样等待检测结果
疾病名称：ALS&&
希望得到的帮助：请李医生帮助确诊和治疗我父亲的疾病！
病情描述：2014年7月份左手发病，2014年12月底开始出现构音不清状况。2015年3月份在华西商慧芳教授处诊断为ALS可能，。目前左手肌萎缩、舌肌萎缩、构音不清、有强哭强笑症状。有上下运动神经元损伤现象。
疾病名称：进行性延髓麻痹&&
病情描述（主要症状、发病时间）：
言语不清,其他正常
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：请问可否根据医院报告,判断是否是运动性神经元病,或者是否还有哪些重要的检查没有做到?万分...
疾病名称：als&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，56岁，以前身体状况良好。
此次病情：自去年六月右手握筷不灵活，虎口肌肉萎缩，病情一直恶化，到今年一月份右臂肌肉已萎缩，肩胛肌有...
疾病名称：ALS&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2010.1发病,在华西医院确诊为ALS
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
李教授:你好!
我父亲ALS病人,现在唾液比较多.对ALS的相关了解...
疾病名称：疑似ALS&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
09年3月发病的，起初是头晕头 痛，心痛，呼吸不好，视物模糊。走路犹如踩棉花一样。手麻脚麻 之后开始出现肌肉跳动，慢慢地全身开始出现肌肉萎缩...
疾病名称：运动神经元病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2011年8月,右手无力不听使唤,后左手无力,再后来下肢无力,易摔倒,现说话含糊不清,吞食困难,现瘫痪在床,睡眠时不能平躺,要侧卧,不能翻身,左肩胛到...
疾病名称：ALS&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
前年1月份发现腿走路走多了就累，去年4月份去北京三院找樊东升教授看了诊断为ALS
曾经治疗情况和效果：
经樊教授推荐吃国产力鲁唑一年，目前说...
疾病名称：als&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
22岁，男。5月份初在睡觉时候会感觉到2小腿前面部位隐隐作痛
不知道是肌肉还是骨头疼痛
5月12日发烧和肠胃不适等症状 持续数日不见好转，上网...
疾病名称：ALS&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2011年3月确诊于北医三院，四肢肌肉萎缩
曾经治疗情况和效果：
服用力如太一年
想得到怎样的帮助：
李教授，我父亲现在手脚肿的厉害，每天都...
疾病名称：脊柱结核&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男。50岁。右腿股四头肌萎缩。足下垂。走路无力。上楼和蹲下起困难。全身不定时肉眼可观肌肉跳动。（患肢和上肢明显）起病至今5月。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李晓光大夫的信息
肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，线粒体疾病，神经系统退行性疾病（老年痴呆，额颞叶痴呆，路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环学...
神经内科可通话专家
副主任医师
安徽省立医院
天津总医院
副主任医师
南京脑科医院
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发病近一年，不知是否为ALS？
状态：就诊前
希望提供的帮助：
目前病情尚未确诊是否为ALS,望医生能针对病情给予些许意见：
1、该阶段是否可确诊为ALS?
2、若为ALS，患者的病情发展速度是否正常？大致一般多长时间患者会失去行动能力和自理能力？
3、因患者的家庭条件不是很大，力如太对其经济压力很大，如若此阶段不服用力如太，是否会很大程度影响患者的病情？或者是否有其他药物可以服用？
感谢您百忙之中抽空给予的帮助，谢谢！
所就诊医院科室：
北京协和医院 神经科
检查资料：
可以诊断ALS。大约2-3年不会行走。每个患者不同。建议服用力如太。可以每天一粒。
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疾病名称：运动神经元&&
病情描述：医生，您好。我婆婆51岁，在上海华山医院做了肌电路，首先考虑运动神经元病，家里想去北京复查，是否就是确诊此病。目前婆婆说话太快会有些不清楚，偶尔和谁会呛着。想请问医生根据此肌电图能确...
疾病名称：运动神经元&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：华山医院就诊过，西药治疗短期，后来一直用中医治疗近两年
疾病名称：运动神经元疾病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：上肢无力，脖子不适，经常咳嗽，上肢及肩部萎缩，腹部力弱
疾病名称：肯尼迪病&&
希望得到的帮助：如果不可以吃这两种药，想是否可以去贵院做试管婴儿，因为有这个遗传病，咱们医院可以...
病情描述：肯尼迪病是否可以服用帮助怀孕的药物，对病情会产生不良影响吗？
曾经治疗情况和效果：
去年在贵院鲁大夫您帮助确诊为肯尼迪病，男37岁，2008年发病至今6年。确诊后一直未用药，是因为想再要一...
疾病名称：疑似运动神经元&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：目前左手萎缩，左手及肩疼痛，右手手掌肌肉疼痛，双手肌肉抖动。
疾病名称：多系统萎缩&&小脑桥脑萎缩&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？,如果是家族遗传，下一...
病情描述：走路不稳三年左右，言语不利一年左右，写字困难两年左右，神志清醒。
疾病名称：多系统脑萎缩，&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：教授您好！我看过贵院的动态，请问贵院有干细胞移植治疗多系统萎缩吗？去年在中山一院经过一系列完善检查。说是多系统萎缩，现在她38岁，家有6个小孩最小才两岁多，2014*9月份生完孩子没几天发高...
投诉类型：
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运动神经元病、周围神经病，神经变性疾病，肌营养不良、腓骨肌萎缩等各种类型肌萎缩性疾病
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疑似ALS待确诊
状态：就诊前
状态：就诊前
使用电话咨询服务
提交时间：
预约时间：
200元/次(最长15分钟)
订单状态：已结束
病情信息：年龄52岁，性别女，2011年10月因左脚大母脚趾无法上抬到医院就诊，诊断为腰间盘突出伴脊椎管狭窄，2012年6月做了腰4-5节开创性手术，植入钢锭4个。手术后病情无缓解，继续发展，截至目前，左脚连同小腿无力，左脚呈下垂足。手术后同时右脚及小腿也变逐渐无力，两只手小指不灵活，两个月前出现气短，咳嗽，肩膀疼痛，浑身无力，全身肌肉跳动症状。目前吞咽功能正常，膝部腱反射功能减低。目前在大连医院神经内科住院做检查，医生怀疑是ALS，希望能待患者亲自到李大夫处检查诊断。
状态：就诊后
使用预约转诊服务
1***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：1***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 16:00:00
就诊疾病：
运动神经元病
运动神经元病
病情描述：
发病时左脚脚趾无法上抬，腰椎手术后情况加重，目前左脚瘫痪，右脚和双手功能减弱，感觉神经正常，全身神经跳动明显，近期有咳嗽，肩膀疼痛症状。医院血液检查肌酸激酶159，肌酸激酶同工酶-MB质量17.94肌酐40.神经系统检查，左下肢容积正常，左下肢肌张力低，左下肢肌力3级，右下肢肌力4+级，双侧肱二、三头肌腱反射，桡反射对称引出，无亢进及减弱，双侧膝跳反射减弱。双侧BABINSKI征（-），克氏征（-）。
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
李晓光大夫通知通知:我新建QQ病友群，为肌萎缩侧索硬化患者互相交流提供了另一个途径。符合条件的，愿意加入的病友可申请加入。QQ号
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:本组患者未分组，应该咨询时诊断不明确，如果后来确定诊断肌萎缩侧索硬化的患者。可上传病历资料，进一步分型
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:欢迎您加入李晓光大夫ALS病友群
本群( QQ号) 。是为病友搭建一个基于科学治疗ALS的交流平台。本群以群友互相交流治疗及护理经验为主，兼顾娱乐放松。如有较具体的病情需要咨询我请去好大夫在线李晓光个人网站 ，我在群里只对病友中有代表性的问题进行交流。本群只接受明确诊断的ALS病友，勿以咨询诊断或确诊为目的入群。
其他运动神经元疾病，包括脊髓性肌萎缩，肯尼迪病，平山病，痉挛性截瘫等，或ALS患者如果预期自己不能遵守群规，可加入李晓光运动神经元疾病群QQ。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知出停诊:因停止在好大夫网站的预约转诊服务，给复诊老患者造成不便，非常抱歉！
请我的复诊老患者在4月份后每周一下午直接找我加号，或抜打预约周四上午的国际部门诊，不愿等待的患者可拨打北京协和医院国际医疗部预约电话，直接预约特诊，我会酌情安排个别特诊。或通过我院App预约每周一，二全天门诊。复诊患者是指已经本人初诊诊断ALS或看基因检测结果并需要随诊的患者。复诊患者请务必带全就诊病历资料。
初诊患者概不能临时加号，需抜打预约周四上午的国际部门诊，不愿等待的患者可拨打北京协和医院国际医疗部预约电话，直接预约特诊，我会酌情安排个别特诊。或通过我院App预约每周一，二全天门诊。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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