孤独症：遥远星球上的孩子们 | 科学人 | 果壳网 科技有意思
孤独症：遥远星球上的孩子们
熠熠看起来一点也不像孤独症的孩子，特别活泼，大眼睛忽闪忽闪的。他一会儿看着墙上的钟大声报数；一会儿嚷嚷“我要回家”，一会儿又说要吃零食，活脱脱一个精力旺盛的四五岁小男孩。这么能说爱闹的孩子，为什么会怀疑他有孤独症呢？“不是怀疑，是已经确诊了。”熠熠妈妈苦笑了一下。果然，和熠熠相处一段时间就会发现，无论妈妈说什么，熠熠的眼神永远是游离的，他不看任何人，谁也不知道他目光的焦点是哪里……没有眼神交流，这是孤独症的核心症状之一。
发现熠熠和绝大多数孩子不同，是在他还很小的时候。比如他大概2岁才会说话，比别的孩子要晚；而早在他7个月左右，爸妈就发现他不能用眼神与人交流。这些都是孤独症的典型症状，但当时他们都没有太往心里去，因为任何做父母的都不愿意承认自己的孩子可能有病，而且，熠熠在记忆力和观察力方面比同龄孩子还强一些，这就让父母更不愿意把事情往坏处想了。他们总告诉自己，等熠熠长大了就好了，上了幼儿园就好了……
然而幼儿园老师的话彻底击碎了他们的期望。“熠熠有行为问题”，老师这样告诉家长，使得他们不得不彻底反思，重新看待熠熠的每一个行为：
熠熠不像别的孩子那样有好奇心，他通常拒绝学习任何新的东西，可一旦喜欢上之后，又会没完没了地拼命重复。每到这时他就好像进入了另一个世界，对自身以外的一切都失去了感知，什么也听不见，什么也看不见。
熠熠很喜欢看电视，但他不喜欢动画片，只爱看广告，对广告语学得尤其快。另外他从很早就喜欢轮子，喜欢轮子不断转动的样子，画画也总是在画轮子。换句话说，他喜欢机械重复的东西。
熠熠偏食很严重，只吃肉蛋奶，别的都不肯吃。而且他要做什么常常不说话，直接动手。当父母教育他的时候，必须反复说很多遍，但他依然不改，显得很不听话。
熠熠小时候很容易摔跤，有时候莫名其妙就倒了，长大以后好多了。可是他不太能做精细动作，很久才学会使用剪刀。他也一直都不会拍球。
熠熠在别人和他说话的时候，经常不作回答，回答时又常常答非所问，而且从来不注视对方。有时候他突然安静下来，就一直在摆弄自己的手，伸着食指挥来挥去，好像正在空中画画一样。
不得已，父母带熠熠去了北京大学第六医院，通过量表和血清检查，确诊熠熠真的患有这种可怕的疾病——孤独症。
孤独症：先天的精神残疾疾病
孤独症（autism spectrum disorders，ASD），又称自闭症，是儿童时期广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorder，PDD）中最为典型和常见的一种疾病，它的主要特征就是严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍和刻板重复动作。在1943年这个概念被提出以前，人们把孤独症儿童称作是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在，人们把他们描述为：住在遥远星球的孩子们。
孤独症不同于一般意义上的性情孤僻、内向，它不是一个心理问题，而是由于大脑异常导致的发育障碍，也就是说，它是一种先天性的生理疾病。目前医学界还不知道孤独症的病因和发病机制是什么，只知道它是多因素所导致的，其中遗传因素和胎儿在大脑发育期间的环境因素可能是导致孤独症的最重要原因。
与病因同样搞不太清楚的，是孤独症的发病率。20世纪80年代以前，世界各国孤独症患病率的报道普遍在5/10000以下，80-90年代，许多国家报道的发病率超过10/10000，21世纪后大多超过30/10000，被认为是一种儿童常见病。不过值得一提的是，发病率数据的显著提升，并不一定表明孤独症正在变得越来越流行——孤独症定义的演变、诊断标准的不同、调查对象年龄段的不同、调查方法的不同都大大影响着发病率的调查数据。
相对于外国，中国对孤独症的流行病研究非常滞后，每次调查的人数也很少（最多仅2万），因此患病率数据并不十分可靠（普遍低于15/10000）。
遥远星球的孩子们
为了让更多人认识孤独症，2008年，联合国将每年4月2日定为“国际孤独病日”。今年的这一天，果壳网参加了北京心理卫生协会儿童心理专业委员会孤独症康复中心举行了一次义诊活动。
在现场许多小朋友的身影中，来自宁夏的然然显得鹤立鸡群，他今年已经13岁了。和外表活泼健康的熠熠不同，然然一望而知是一个精神上有残疾的孩子，他不说话，神情痴痴傻傻，只有被妈妈抓着手去摸治疗犬Lucky的时候才显得有点兴奋。
治疗犬Lucky。
据然然的妈妈说，自从2岁半的一次高烧后，然然的性格突然变得异常具有攻击性，经常无缘无故地袭击身边的人，有时还会用头撞墙……为了让他停止自残，父母几年前带他进行了头部微创手术，术后他不再具有攻击性，但也再不肯开口说话。经过治疗，现在然然似乎可以听得懂别人在对他说些什么，但也仅仅停留在这一步。看着义诊现场的治疗犬在训导员的指令下做这做那，远道而来的母亲非常无奈：你看你把这只狗教得这么听话，再看看我这孩子，唉……
来义诊的孩子中，还有一个男孩看起来更像是现实版的“谢耳朵”：数学能力与记忆力出众，喜欢手机和电脑，但无法与人正常沟通。他的生活就像遵循着一套及其严谨的“程序”一般，一旦被打乱，就会及其暴躁……据安定医院的副院长郑毅教授介绍，这样的孩子往往会对某一个方面十分感兴趣，而且相当出众，但他们所不知道的，是如何通过眼神、手势、语言的反馈，来与他人进行感情的交流。
治疗要早，更要坚持。
根据郑毅教授的介绍，孤独症并非无法治疗。相反，对于孤独症这种发育性障碍的治疗来说，只要抓住机会、正确引导，就可以让这些“来自遥远星球”的孤独症儿童了解“地球”的语言，过上正常的生活。而对于他们来说，每一天都可能是机会，绝对不要放弃，也不能放弃。
接受治疗的孩子们的作品。
“对于孤独症儿童来说，不论年龄，永远有机会治疗，每一天都可以是治疗的机会”儿童医院神经内科主任医师方方在接受果壳网的采访时说。方医生认为，孤独症儿童经过长期，有针对性的治疗后，都可以融入社会，并根据他们个人的特质，从事一些手工类的工作。
在北京孤独症康复中心，有大约20名正在住院的孩子。而由于孤独症治疗的特殊性，孩子们的家长往往也都辞去工作，不远万里来到这里陪床。但是显而易见，这样的代价是巨大的……
一位孩子的家长对果壳网记者说，这里通常是3个月为1疗程，而每个月的治疗费用有时达到了上万元。孤独症的治疗和训练是一个很漫长的过程，而一些家长往往会在首个疗程结束后，因为看不到明显的效果而放弃治疗。对此，方医生也认为，这是目前孤独症治疗中所面临最大的问题。由于缺乏有效地外界支持，加之家人精力有限，所以治疗常常会面临一个半途而废的尴尬境地。而短期无法见效的特征也往往会让患儿家长丧失信心，无法坚持进行完整、持续的治疗和干预。
正如《遥远星球的孩子》这部电影的题目一样，孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样，需要细心、耐心与关爱。当然，尊重对于他们来说更是必不可少的。
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看着难受，希望他们快快好起来就好了。
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前段时间刚好看了《Temple Grandin》，中文译做《自闭历程》，讲的就是儿童孤独症，而且是真人真事改编。我很好奇为什么他们的图像记忆能力那么强的原因。
临床医学硕士
可怜的孩子们~
我唱点反调哈，美国现在已经开始反思，是不是太多的孩子被误诊为autism了？从ASD的名字看：autism spectrum disorders，首先这是一种紊乱（disorder）而非严格的疾病；其次这是一族(spectrum)紊乱，是有不同的表现和严重程度的。提出这个，是希望不要像前几年百忧解出来的时候那样，全国人民时髦抑郁症，你要是不得抑郁症，就不够酷。如果哪天娃不有点自闭，就不是聪明娃，那才叫搞笑呢。
前几天刚看了《The only alien in the plant》（中译：我的自闭症男友）本来打算了解下自闭症的，结果封底把牛顿和爱因斯坦两个阿斯伯格搬出来说是"自闭症"天才故事内容更是坑爹，和自闭症一点联系也没有。我十分怀疑译者干什么吃的……
生物学专业
引用 美人她爹 的回应：我唱点反调哈，美国现在已经开始反思，是不是太多的孩子被误诊为autism了？从ASD的名字看：autism spectrum disorders，首先这是一种紊乱（disorder）而非严格的疾病；其......是的呀，正如这个名字所说，spectrum disorders，他是一系列的disorder，比如艾斯伯格综合症，Rett综合症等等……在具体的诊疗中，都有不同的确诊方式。另外，我觉得“不有点自闭，就不是聪明娃”还是不太可能出现的吧……
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看了题目首先想到的是小王子……一天看43次日落那个孤独的背影
朋友是学心理的她接触过一次这些孩子 她说 真的很心痛 可是你又不能让那些孩子看出来
是否成人也会患上自闭症？《玛丽和马克思》里面的马克思，在公交车站玩魔方被围观的类似情景也在我自己身上发生过……我之前的男朋友和我分手之后，在他的同学的陪同下去医院诊断过，说有轻度自闭症。轻度该怎样定义？在成人里有多少患病比例呢？
临床医学专业
贴一个Temple Grandin 在TED的演讲视频
似乎有 children from the distant Planet这个系列的视频......
治疗犬有什么具体的作用？
引用 贼牛 的回应：是否成人也会患上自闭症？《玛丽和马克思》里面的马克思，在公交车站玩魔方被围观的类似情景也在我自己身上发生过……我之前的男朋友和我分手之后，在他的同学的陪同下去医院诊断过，说有轻度自闭症。轻度该怎样定......自闭症不是“患”的吧？！“孤独症不同于一般意义上的性情孤僻、内向，它不是一个心理问题，而是由于大脑异常导致的发育障碍，也就是说，它是一种先天性的生理疾病。”
引用 Cristiana 的回应：引用 贼牛 的回应：是否成人也会患上自闭症？《玛丽和马克思》里面的马克思，在公交车站玩魔方被围观的类似情景也在我自己身上发生过……我之前的男朋友和我分手之后，在他的同学的陪同下去医院诊断过，说有轻度自......难道说，很多成年人被诊断或者发现“自闭”，只能说之前都是潜伏期，或者未被察觉？
国内有一部电影，海洋天堂 李连杰 文章演的。个人接触自闭症的经验，这个片子属于比较真实的还原了自闭症，但每个孩子所对应的症状，和表现的程度都不一样的。如有一些孩子有攻击性，有一些孩子有自虐。 尤其是青春期的这些孩子更加难办。我个人觉得这个和家庭的差异可能有关系
引用 贼牛 的回应：引用 Cristiana 的回应：引用 贼牛 的回应：是否成人也会患上自闭症？《玛丽和马克思》里面的马克思，在公交车站玩魔方被围观的类似情景也在我自己身上发生过……我之前的男朋友和我分手之后，在他的同......这个是天生的，不是后天的
孤独的，天才。
很可怜，那个《我的自闭历程》里的真实人物Temple Grandin，很了不起
Temple Grandin 和 Max 其实是阿斯伯格综合症，不同于一般的孤独症。孤独症的孩子会有智力和语言发展的障碍，而前者没有。
我是神的孩子。我的世界终于实现了我想要的纯净——只有一只狗和几只龟龟。感谢狗狗！我最好的朋友！
血液检查能确诊自闭症？这个病症是怎么得得？那只金毛真漂亮啊
天文控，心理学爱好者，半专业仓鼠饲养员
要照這麽說，我們旁邊那傢沙縣小吃傢的兒子就是個孤獨症兒童。從來沒法跟他正常溝通，從來自說自話，即使反復重復也只能聼懂一些最基本的命令比如過來、走、出去、進來……他父母都只是普通的個體戶，估計這小孩就這麽耽誤了。
我，我老公。
引用 贼牛 的回应：是否成人也会患上自闭症？《玛丽和马克思》里面的马克思，在公交车站玩魔方被围观的类似情景也在我自己身上发生过……我之前的男朋友和我分手之后，在他的同学的陪同下去医院诊断过，说有轻度自闭症。轻度该怎样定......这什么医院，谁诊断的？孤独症，autistic disorder, 必须有明显的社交损害，交流损害，以及固着行为，三点全符合，症状出现在3岁以前（没错，三岁！），不符合Rett's disorder等其他障碍标准，才能确诊。（详见DSM-IV精神病诊断与分类手册第四版）给一个功能基本正常的成年人诊断为孤独症，这是什么样的神诊断啊！像这种，可能是分裂样人格障碍，可能是精神分裂症的亚型，可能是焦虑障碍中的社交恐惧症，但孤独症……用我们变态心理学教授的话说，能考上大学的都不是孤独症！孤独症的孩子大多连小学都坚持不下来的，大部分有不同程度的智力障碍。现在有种倾向，大概是觉得孤独症/自闭症名字挺好听的，又常常和天才联系起来，所以到处乱套。这对那些真正患病的孩子及家长很不公平，这实在是一种很可怕的病，不是什么轻飘飘的东西。
心理学硕士
引用的回应：前段时间刚好看了《Temple Grandin》，中文译做《自闭历程》，讲的就是儿童孤独症，而且是真人真事改编。我很好奇为什么他们的图像记忆能力那么强的原因。根据脑与认知神经科学的研究，自闭症儿童虽然在社交能力，语言能力能存在缺陷，但是缺陷的背后可能是大脑中某些神经回路和常人不同，可能是某些天赋的原因
看了让人心疼
引用贼牛的回应：难道说，很多成年人被诊断或者发现“自闭”，只能说之前都是潜伏期，或者未被察觉？“被诊断”和“患”，是两回事吧？！
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自闭症儿童应该怎么治疗？
病情描述：
孩子有轻微，担心他日后的生活，请问应该怎么治疗？
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已回答654条
医生建议：您好，儿童不会和人交流，他想要家长做什么事情，都是拉着家长上前指向这个东西，或通过哭闹、打滚，甚至自伤等行为去表达愿望和要求，从不开口说话。比如，孩子想喝水了，他会拉着家长到饮水机旁。如果不等开口就满足他，他会更封闭。所以，这时哪怕是一个"喝"字，家长也要等孩子说出口，再满足他。自闭症孩子想要别人什么东西时，常用"抢"的方式，家长可以和他做一些"交换"互动，让他学会"等待"。比如，他想要什么东西马上就要得到，否则就哭闹、打滚。家长不要急着拉他，不妨漠视地离开，通常自闭症的孩子都会站起来跟着走了。家长一看他爬起来不哭，可以赶紧抱着他说："妈妈喜欢不哭的孩子"，下次他就不哭了。通过这种方式，帮他建立良好行为、消除不良行。建议可使用自然之宝DHA软胶囊它能增进智力：DHA是婴儿、儿童智力发育的基础物质，不仅能增进智力、提高头脑敏锐反应速度，同时还能维护神经系统的健康。
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做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。
《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。&希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。&6月27日中午，薛晓路在接受南方周末记者采访时说。
不可能和他们交流
1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。
1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构&&北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。
近年来，自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计，全球有3500万自闭症患者，其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计，但保守估计已超过100万。
2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。
目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利，为自闭症患者营造更好的生存环境。
2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。
鉴于自闭症的病因尚属未知，针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校&&康纳学校，自2009年开班以来，该校每年只招收24名学生。除此之外，有约20家民间私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿家长开设，尽管培训收费高昂，准入门槛不规范，却成了绝大多数家长的无奈选择。我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。
当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。
我当时看到的星星雨，只有三个老师，收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭。
看他们忙不过来，我就给他们打下手，从此成了星星雨的志愿者，每周去个一两天。
对那些自闭症的孩子，我们基本上不可能跟他们交流，基本上就是看护这群孩子，没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作，比如给他们吃完午饭，给他们刷碗、刷盆，要上厕所带他上厕所，就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显，也是摸着石头过河，因为自闭症研究刚起步。
对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构，经费一部分来自学生的学费，一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的，没法冲抵学校的运营成本，办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补，因此老师当时的工资很低，可能就二三百元。
没有足够的经费，招不到好老师。星星雨当时的3位老师，有城里的下岗职工，也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果，一是因为没有专业工作经验，二是心理障碍，三是太辛苦工资低。
刚开始的时候，星星雨的老师流动非常快，后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师，只有两位留下来，至今还在星星雨。一直到六七年前，星星雨经费筹措的能力强一些了，得到一些国外机构的固定支持，他们的办公教学设备得到了改善，招了第一批大学毕业生，除了接受专业的培训外，还到国外去工作学习，这批人已经成为了它的管理骨干。
我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的，也有是非常低功能的，高功能通常叫&阿斯伯格&，低功能叫&凯那&，这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子，他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了，已经参加考大学了，你跟他聊天，时间短的话，你感觉不出他有什么问题。
星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子，基本上不太会说话，他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩，她不停地在屋里跑来跑去，另外一个孩子也是基本不说话，老是用衣服把脑袋包起来，这样子是很严重的。
我在山东看到一个孩子，二十多岁的男孩，看他穿的衣服都比较正常，后来听他们老师介绍，这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫，但对孩子的训练做得不够好，这个孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是随便大小便，或者是有时候在客人面前就光着身子，父母也不管他，等于就是彻底放弃了。
我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长，那孩子大概八九岁，他上不了小学，他不是智商问题，你跟他说话，你会觉得他好多都懂，也不是笨，但他有一些话不合理，你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实，不愿意把自己的孩子落在这个圈子里，跟我说孩子就是有点心理问题，他在上学的时候我会让他要举手发言，听老师的话，上课不要打扰课堂秩序，好像那意思是这样教他的话就能好。
后来我跟他妈妈说，她现在采用的办法对这个孩子是没有用的，反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症，据我了解，目前，自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲，几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。
自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。
在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得更合理的生存空间。
薛晓路（左）拍《海洋天堂》是因为一个采访。外国记者问自闭症患儿家长：&万一你们病了或死了， 你们的孩子怎么办？&那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。 （麦特文化/图）
电影没有很残酷
在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定，田惠萍建立的&孤独症儿童家庭救济基金&，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。
资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。
1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者给他们找开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。
因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。
一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。
而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点的，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去接受这种培训。
这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善，会对老师的训练作出反应，甚至也能够回应老师，或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。
田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。
我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有十六七岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。
洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖地，不管里面的人在办工或是开会。后来，我在电影里就用了拖地这个细节，因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动，自闭症患者都做不好，所以他们适应社会真的很难。
我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿，他爸爸是法国人，在法国驻华使馆工作，挺高的职务，到中国来了以后娶了一个中国太太，结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来，有时候他爸爸也来，他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。
星星雨搬到通州区以后，当时有一个家庭去做培训，后来有一天突然说孩子走丢了，他妈妈说是在乡间的十字路口，一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安，说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想，也不排除说是家长彻底放弃的，因为那种地方很荒凉，周边也没什么建筑，就是菜地嘛。说实话，这个电影我没有写得很残酷，其实有不少自闭症孩子，真是在家里面被铁链子拴着的。
最终还要看政府
目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童，不包括16岁以上的自闭症患者，也不包括农村地区，那里的医院甚至没有自闭症的诊断，也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说，这样一个巨大的群体和他们的生活状况，我们不了解，也看不到他们。
我拍《海洋天堂》是因为一个采访。
2000年的一天中午，一群外国记者来到星星雨，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：&你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？&我当时看到那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。
我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的，这是一个很严重的制度缺失问题。
很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？
我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了，中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了，他们的父母都老了，身体也不好，也面临这个问题。不光是自闭症，包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人，都有这样的问题，没有专门的法律、机构照顾他们。
我曾经在一些儿童福利院看到，一些严重脑瘫的孩子，已经二十几岁，从生下来就躺着，脑袋大得跟冬瓜一样，没有任何治疗，只能等死。
最近好几年，我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人，专门领养中国那些有残障的孩子，包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻，我一方面觉得他们很有爱心，另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。
简单说，在这些国家，养这样一个孩子，不会对这个家庭造成一种巨大的困扰，或者颠覆性地使他的生活无以为继，他们才会来中国领养残疾孩子，去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家，这个体系就会运转起来，该有的医疗保障，该有的社区服务，包括可能会有的那种手术方面的保险支付，就会提供给他。
每到这个时候，我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着，那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们，全靠自己。
在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。
我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。
在电影里，大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里，算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分，大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学，也可以自己收拾他的衣服，也可以自己做一些特别简单的事，这个是通过反复的教育，但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。
其实，我想，就算有这样的机构，怎么保证这个机构能长期存活下去，谁来监管你的钱呢？因为自闭症患者都是无行为能力的人，你怎么保证他的利益得到终生的保证呢？托付其他亲人看管，也不现实，你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗？这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。
所以我认为，这个问题最终还靠中央政府，成立专门的机构，完善法律和制度，专款专用，使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外，别无他法。中国GDP那么高，每年那么多财政收入，应该更深地考虑尽到国家义务，这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。
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袁蕾 实习生 常仙鹤 徐清清
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