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【深读】给明天插上翅膀 清远地贫儿童的春天在哪里？
来源： 南方日报网络版作者： 王雯
淑君有一个记录自己心事的日记本，她在日记本的封面用彩笔写道“描写美好明天，让我们爱上写作，为明天插上翅膀！”她在这本日记里也写下了小说，用端庄秀丽的字迹一笔一划地书写自己的梦想。她没有抱怨病痛的折磨，日记的内容多为轻松愉快的平常事。她希望自己的小说能够出版。
讯 清远向来是地贫的重灾区，到2014年为止，全市共有地贫儿童约200个。今年7月28号，南方医科大学的清远大学生联合广东省地中海贫血协会举办了关爱地贫的主题活动，8支志愿者队伍分别探望了分布在各县村的地贫儿童。这些儿童大多还是不谙世事，长年忍受病痛的折磨，他们也跟普通的孩子一样有自己的单纯梦想，渴望春天的到来……
“描写美好明天，为明天插上翅膀！”
梁淑君今年已经15岁了，从出生6个月就出现重度地贫症状的她已经在药物的陪伴下度过了十余年的时光。治疗地贫的药物很贵，如去铁酮片，注射用去铁胺等，一个月需要6000多元的开支，而家里主要靠父亲做五金的小生意维持家中7口人的生计。
在家中，淑君的爷爷担起了照顾孙女的重担，他经常查阅治疗地贫的知识，在平常生活细心照料。他说，“淑君经常会感到浑身无力， 有时候累得连楼梯也不愿爬，这也是地贫患者常见的症状，我们尽力照顾但不能根治。现在最关键的是除铁，不然脾肝会肿大，现在我们联系到山塘的‘琪琪 ’，她懂得自己在肚皮上输液，让她教会淑君，我们就不用带着淑君去医院输液，也让我的孙女少遭罪。”
“我真的不明白为什么会有这样的病。”淑君的奶奶跟记者交流时说道，她平时不敢将家里关于治疗地贫的开支告诉淑君，她怕懂事的孙女会难过。
“医院的血不够，约血很困难，通常到周一，周三，周五时才有血。淑君现在越来越大，需要的血量也越来越多，以前一个月输200CC，现在一个月要输400CC。由于医院的血量不足，通常不能一次性就输够400CC。只能跑两次医院，输血时间长且不说，关键是输血时必须要抽血来配血型，她的血本来就少，这样来回折腾把她的手臂都弄得满是针孔，我们看着也心疼！”淑君的爷爷叹道。
“淑君刚出生的时候在清远市人医做检查发现是轻型地贫，直至6个月的时候才在广州儿童医院确定为重型。我们肯定不会放弃，会继续为她治疗。”淑君的母亲说道。当谈到女儿，她总会为女儿的懂事感到心疼。“淑君喜欢上学，喜欢读书。她每个星期都必须去打点滴，但为了减少对学习的影响，她都把输液的时间调到周末。只有到必须输血的时候才占用上课时间。”
淑君有一个记录自己心事的日记本，她在日记本的封面用彩笔写道“描写美好明天，让我们爱上写作，为明天插上翅膀！”她在这本日记里也写下了小说，用端庄秀丽的字迹一笔一划地书写自己的梦想。她没有抱怨病痛的折磨，日记的内容多为轻松愉快的平常事。她希望自己的小说能够出版。
“现在我们最希望医院能够加大献血的力度，让血量充足，其次就是希望政府能够加大补贴，针对不同年龄段的地贫儿童有不同额度的补贴，生命燃料卡能解决一些问题但毕竟不够完善。”淑君的爷爷说道。
“最希望找到骨髓”
陈彬今年5岁，出现重度地贫症状是在两岁的时候，这让贫困的家庭雪上加霜。陈彬的家庭是靠父亲在机械厂维修所赚取的2000多元收入维持生计,但这远远不够支付昂贵的医疗费用。如今年幼的陈彬和母亲，爷爷，一起居住在他叔叔的家里，十几平米的房子挤了五口人。
陈彬的母亲回忆起儿子刚出生时的样子就难过，“他出生那时候很胖，看起来很健康，没想到后来变成这样，这已经完全超出了我的承受范围了。”
“我们以前从来都没有听过这样的病，也没有想过自己的孩子会患上这样的病。之前婚检产检也没有做过这项检查。”陈彬的母亲拥着孩子说道。她表示，之前孩子在清远验不出地贫，只验出是轻微的贫血，直至孩子两岁时症状越来越明显才到南方医院确诊为重度地贫患者。
不仅陈彬有重病，陈彬的奶奶也患有心脏病，之前做手术已经用了几万元。陈彬的母亲说，“我现在都不敢去医院看病，检查身体，怕医院给我检查出哪里有病，又要花钱。我宁愿不知道自己得了什么病。”她表示，家里的所有积蓄都用来要给陈彬买药，300多元的去铁酮片，一天要吃三次，很快就吃完了。而且治疗地贫的药不是哪里都能买得到，有些医院的急诊科不给开药或是以慢性病为由只给陈彬开7天的药。她必须去找市人医的儿科医生开药。 “我在2013年的时候领到生命燃料卡，有一万元，但今年只有八千元，光是去铁的药一个月就要1000元左右，还有其他的诊疗费用，根本不够用。”陈彬的母亲说道。
“输血也是一件很麻烦的事，通常要输1.5到2个单位的血，要输3个小时，输血必须到急诊科输，但通常是几十个人在排队，要等很长时间，而且输血也不能通过电话预约。”陈彬母亲说道，“医院不是每天都可以输血，要等医院的电话通知，有时候自己到时间了也会打电话过去，但也不敢经常打，怕别人厌烦我们。”
回忆起陈彬小时候生病的场景，母亲还是会感到后怕。“正常的孩子生病发烧都不会太担心，但是地贫的孩子一发烧就是高烧，经常三更半夜烧到39度，我就抱着他去看医生，很怕他那时候走了。”陈彬母亲还表示，龙塘镇的有些医生在听到患者有地贫就担心，不敢治，会劝其到清远市区就医。
关于治疗地贫这方面，陈彬母亲试过要生第二胎来捐骨髓给儿子，但是因为在做产检时发现胎儿也有重度地贫的基因，所以只能选择流产。她最希望就是帮儿子找到骨髓，她听别人说台湾有一个最大的血库，在那里可能会找到相应的骨髓，但必须寄钱才可以找，大约要8万元，这让她感到头疼，如今她已经汇了1500元。
责任编辑： 唐楚生
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秋韵812 发表于
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回声的影子 发表于
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秋韵812 发表于
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