回复 @3344dbj:给陈医生打电话了，可以手术，但是我们现在可以用无创呼吸机了，所以说由于要不要冒这个险呢。

　　回复 @星垂平野阔2013:谢谢，但是我这个肺炎了就好不了。

　　经过了国庆假期，宝宝终于撤了管子，现在使用无创呼吸机呼吸，情况还算可以，而且宝宝也没有再发生抽搐，虽然还不能做核磁和ct,但是我觉得对宝宝还是很有希望的，因此我自己也决定给宝宝送奶，还好宝宝比较争气，没有出现拉肚子的现象。一切本来觉得向好的方向发展，可是今天去医院见了主任，说孩子愈吼吼不好，很有可能最后人财两空，叫我们放弃，而且还说像你们这种孩子那个医院也不愿意收治的，如果能找到医院赶紧转走吧。当时心也凉了，孩子现在什么药也没用着，只是痰多，而且胃口也不错，一次能吃75ml,每两个小时一次，体重也没有再下降，就是还是不能脱离无创就让我们放弃，身为父母怎么可能呢，而且我始终不明白为什么总是劝我们放弃，我肯定不会放弃的，希望宝宝加油，明天就可以探视了，希望宝宝病情稳定，妈妈相信你一定可以的对不对？

　　我决定收拾好心态，决定在这里开贴，也不知道有多少人可以看到，我只是通过这些能够坚定自己的信念，想要寻求一些正能量。到今天为止宝宝住院55天，出生80天，自从住院后我就再也没有见到过宝宝，在ＩＣＵ的病房外，我们送走了一波又一波的家长，看着那些住了十几天就回家的宝宝，真是心生羡慕也为他们祝福开心，心想着什么时候我们的宝宝也能够出院。这５５天里我们经历了太多的痛苦挣扎，本来只是简单的一个肺炎，没想到就发展成了现在的样子，刚住进院第二天就说呼吸衰竭了，上了呼吸机，当时心都碎了，治疗一个星期从有创到无创再到吸氧，医生说第二个星期就可以出院了，可是结果又发生呼吸急促，又说反复了，非得让做纤支镜，看气管有没有问题，当时家里人是不同意做的，因为觉得刺激太大，只是检测不是治疗，但是医院一直坚持，没办法出院说就做吧，结果做完后刺激了一下痉挛了，又给插上了气管插管，再到无创，这一下折腾又半个月了，一直无创呼吸还可以，但是就是撤了就凹点厉害，就建议我们自己买个回家用，没办法买吧，开始没问题，六个小时候说一下窒息了，抢救后第二天才醒，对孩子又是致命的打击，接着又经历了拔管困难，两个星期后终于脱管用无创了，一直延续到现在。我知道自己不该抱怨，可是为什么在医院会窒息，始终解不开，医院把所有的都归结为孩子的病，痰堵了，一下就这样了。可是我家孩子当时肺炎已经治的差不多了，在试用呼吸机前说痰不多了，就是不用呼吸机也可以维持一段时间的，而且晚上我怕不放心还打电话问医生，医生说孩子用着挺好的，也不怎么烦躁也不凹，结果不到一个小时打电话过来就说不行了，我们实在是无法理解，问他们说是不是呼吸机的原因他们说不是，把一切都归结在孩子的病上，我们怀疑是不是在医院呛到了，而且但是心率为零了，他们也没有看到，等发现的时候孩子已经全身紫了，说窒息了有５分钟，这还是在监护病房，问他们没有报警吗，他们说没有，只是观察心电图有无异常，机子是不报警的，我实在是不明白，不过现在说这些都是徒劳，事情发生了说什么也不管用，我们也没有力气去纠结这些，只是希望医院能够积极为我们治疗，走到今天这一步，每次去医院那个主任都让我们做好思想准备，劝我们放弃，说一旦再继发严重的感染愈后不好，建议我们转到北京儿童医院，可是他们不给联系只能我们自己联系，但是人家北京儿童医院见不到孩子又不给开住院单，只能让八一医院联系他们通过医务科才可以接受，但是八一说我们是平级不给联系，所以说转院肯定转不了了。每次去那个主任就劝我们放弃，而且总是说一些辩证的话，丝毫不说病情有没有好转，都说有的可以好，有的不好，都是举一些例子，而且还说他们这样做是不是有悖于什么达尔文进化论，优胜略汰，我不仅纳闷了，现在的医生怎么能够这样，反正无论结果怎样，他这样说都没有问题，不会担待丝毫的责任，医生的职责不就是救死扶伤吗，在论坛里看到那么多早产的宝宝经过那么多难关都挺过来了，我想我也要试试，医学的发达是为了救治更多的疾病，救助更多的人，怎么又有悖于达尔文进化论了，那这样说的话，医学还发展干什么？只有管床的大夫比较热心，每天为我们说孩子痰多了还是少了，吃的怎么样，肺炎控制的怎么样了，而且也觉得孩子特别可爱，其他各方面都很好就这样放弃了也很可惜，让我们多少还有点安慰。我也不想抱怨什么，只是把自己心中的疑问发泄一些，现在就是希望宝宝自己争气加油，不要再继发感染，一天比一天好。写了一大堆也不知道有没有人看到，我只是想寻求点正能量，一个最最普通的妈妈，宝宝加油！

　　从百度看了你的文章，我们都是不幸的人，我宝宝也是重度喉喘鸣，我们正在求医路上，马上去北京儿童医院！我们是想给孩子做手术！与其他现在活着这么痛苦！不如拼一把！北京做不了我们就去广州！孩子现在都五十天了！体重不长！呼吸困难！艰难的活着，我实在不忍心，我要带着孩子看病！不放过一丝希望！如果看到我的回帖请加我吧！扣扣，

　　孩子怎么样了？？？有上扣扣吗？加我吧！我们聊一下！

　　我家孩子早产，出生41天，喉软骨软化，无法自主呼吸，一直撤不了呼吸机，医生也说让放弃，但是我相信没有哪个父母会随随便便放弃自己孩子的，有人告诉我新加坡可以手术

　　我看网上说广州陈彦球医生是这方面专家，有人了解吗

　　我qq相同情况的宝妈可以加我，咱们一起照治疗方法

　　说下重度喉软化的经验吧，我的小孩出生喉喘鸣，简直无法呼吸和喝奶，大致情况跟楼主差不多，送大医院，住ICU，医生一般给不了确切的治疗方案，是的，好像就是消炎，供氧，不停地与死亡争夺。发症难处理，看过很多这类的资料，到目前不得不说，其实生命是顽强的，我的小孩住了一个月的ICU一直处与病危。两次病危通知，叫我去看最后一眼。说到这里，说下我的经验，重度喉软化没有确切的康复治疗方案。小孩不断炎症，医生只能维持他的生命，却没有告诉你能在什么时候治疗好他，也许会建议你放弃，也许会建议你转院，也会会告诉你哪里好像有治疗好的例子，不知道是不是我的错觉，我觉得喉软化的小孩比一般的难照顾，是的，因为他连呼吸和吃奶都是很大的问题，ICU里面真的有很多病重的孩子，但他们很多是有明确的治疗方向的，喉软化的没有，如果打算留住这个生命，一定要坚持，是的，不要让医生说服你放弃，虽然他们是从医学的角度考虑。个人建议，不管是塞红包也好，真情求助也好，一定要随时注意这个孩子的动向，嗯，以前我的孩子的主任医生，拒绝了我类似红包。在ICU里治不好喉软化，只能控制病情，插管，呼吸器，这些是一边救命，一边引发炎症的。并发症往往让你和医生焦头烂额。这个时候大人一定要坚持，坚强。尽量选用无创或伤害较小的治疗方案，多和医生沟通，病情没的到控制，转院是比较危险的。如果得到控制，医生也许会建议你放弃带回来慢慢带，或者建议去更好的医院，手术也好，治疗也好，同样，喉软化的手术风险也很大。甚至一些不具备手术条件，如果带在自己身边，建议家里常备氧气，这个可以咨询医生，按医生讲的给吸氧气，宝宝从ICU出来我建议不要直接用奶嘴或者母乳喂养，用小汤勺喂，他们吮吸很困难，很累，小汤勺喂能减轻很多负担。不要喂的太饱，呛奶这样的事多发生几次，也许又要手忙脚乱，不要让他经常哭闹。是的，哭闹也是危险的。睡姿很重要，除了医生建议的睡姿，也可以让小孩躺下后听着他的呼吸声调整睡姿，直到喘鸣声最低，最顺畅的呼吸，在家带最好24小时不离人，千万别着凉感冒，感冒就送医院，多和医生沟通。别耽误。按医生嘱咐补钙，晒太阳，先说到这里

　　楼主，你好！你也是在北京陆军总院八一儿童医院治疗吗？我家二宝的情况也是如此，今天是他出生第56天，期间拍胸片时我见过一面，从出生就转到这里了。今天刚从医院回来，孩子也是重度喉软骨软化，已经3次尝试撤掉呼吸机，但到第三天就出现呼吸急促，皮肤青紫，又重新上机，反反复复三次，听着都心疼，孩子这么小受了这么大的折磨，我快崩溃了。跟你说的一样，大夫也让我们去儿童医院看看，他们不负责联系。今天闫主任话里话外的意思是我还年轻，还可以再计划生一个健康的宝宝，我当时不知道该说什么，已经懵了，回来的路上就一直在告诉自己，坚持，没事的，会好的。看了你的描述，我觉得我家宝跟你家宝是差不多的症状，你们现在怎么样了？转院了吗？