脑胶质瘤瘤二级星型孩子四岁半求助

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少枝星型胶质瘤2级左右, 症状轻微,是否必须手术?
状态:就诊前
像少枝星形细胞瘤这样的诊断是不确切的,因为这是病理学诊断,不做手术获得组织标本是不能下这样诊断的。我没有见到片子,不敢妄下结论。还是要综合评价病变的大小、部位、对周围脑组织的压迫以及生长的方式等,才好判断是否适合观察还是治疗,以及如何治疗。
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
状态:就诊前
真情寄语:
送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。
状态:就诊前
非常感谢孙教授!!
20分钟 就有回复,真的非常惊喜啊!!
孙教授,昨天我在天坛门诊向一位实习医生打听您是否在这边,那位医生说你在另一病区,是不是您很多时候在电力医院那边呀?我们明天就回湖南了(已经买了票),因为刚开始没有看到您的相关信息,要是早知道您的话就周五去挂您的号了,孙教授,我明天(周四)能在哪找到您吗?电力医院可以找到您吗?
很想挂您的号,听听您的诊断建议啊!!!!
状态:就诊后
疗效:很满意 && 态度:很满意
尊敬的孙彦辉主任:
我是来自湖南长沙的年轻女患者(35岁),昨天我在网上咨询您,您20分钟就回复了,言辞恳切,客观专业!由于我们急着回湖南处理事情,所以今天去****医院找到了您,素昧平生,但您是那么亲切热情地帮我们看片子、分析、说明,并给予了宝贵的建议!
孙教授,在上个月底发现我患了胶质瘤以来,到今天,我从湖南到北京,不知道问诊过多少医生、专家、教授、博导。甚至是号称国内最顶尖的。但是,孙教授,在所有的医生教授当中,只有您,只有您,是最平易近人,最为病人着想,最不摆架子,最宅心仁厚的医生!!
在当今医患关系如此紧张的时代,在您头顶上还顶着神外最牛的天坛医院的胶质瘤研究中心病区主任的光环下,您今天的这种对病人大哥式的贴心关怀、耐心解答,换位思考的良善之心,真的是太难得,太可贵了!!!
感激崇敬之情不知如何用语言来表达,我相信,每一个经您诊疗过的病人,不管结果如何,他们都是最幸福的! 因为,您尊重他们,您致力于帮助每一个病人找到最适合他自己的最佳治疗方案!!这真的是何其伟大!!
感谢您的指导,今天我们会先回湖南动态观察,如有进一步的临床症状,我会从速来天坛找您诊断治疗的!
再次感谢您!愿您及您的家人永远安康!如意!请您多保重身体!!!
湖南长沙35岁女患者吴女士
尊敬的孙彦辉主任:
我是来自湖南长沙的年轻女患者(35岁),昨天我在网上咨询您,您20分钟就回复了,言辞恳切,客观专业!由于我们急着回湖南处理事情,所以今天去****医院...
对不起,我才看到你昨天的帖子。只因我按习惯一直要等到今天术后的患者清醒才离开医院,结果被大雨挡在大街上3个小时,才刚刚到家。我看了你的感谢信,我很感动,实际上这是我应该做的。尽管目前社会上人心都处于比较混乱的状态,但作为一名医生,我还是要尽最大的努力为找我就诊的患者排忧解难。有需要我帮助的地方,不必客气。
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状态:就诊后
尊敬的孙教授:
您好!我们已于昨天回到湖南,真的非常感谢您的回复和当面对我们得帮助!如同我的感谢信中所写到得,您真的医德高尚的好专家,在物欲横流的今天,有您这样的好大夫,真的是百姓苍生的福分!!
前天,北京那场大雨确实困住了不少人,前天晚上我在火车上收到好大夫网站发来的短信提示,通过手机上网看到您的回复,我和我先生眼眶都湿润了!真的很感动!
孙教授,我刚在您的患友会里看到一则关于“阿瓦斯丁”的对话,有些疑问,不知您是否可以帮助解答,谢谢啦!
————我刚刚功过我们患友会的话题中,看到孙教授有回复,关于基因靶向药物“阿瓦斯丁”对胶质瘤的治疗问题。 虽然胶质瘤是多基因异常的肿瘤,而阿瓦斯丁只能对某一种基因有控制作用,但是,作为胶质瘤患者,从中也看到了很大的希望,目前我们暂不奢望有能控制多种基因的多靶点的相应药物,但哪怕就是能控制其中一种,也是福音啊。
我很想知道:
1、阿瓦斯丁,目前在国内能否买到?价格是多少,具体服用的大致剂量与方法怎样呢?
2、阿瓦斯丁主要是针对VEGF的药物是吗?胶质瘤本身是否一定含有VEGF呢?胶质瘤患者服用阿瓦斯丁,不管程度大小但一定会起到一点点作用吗? 会有促使肿瘤生长方面的副作用或其他副作用吗?
3、目前,我患的是有少枝成分的偏低级别的胶质瘤,暂时没有神经功能缺失症状。还没有做手术,请问,我现在可以考虑服用阿瓦斯丁来尝试控制瘤体在颅内的生长吗?
谢谢您啦!!
湖南长沙患者 吴女士
国内能够买到阿瓦斯丁,100毫克一支的大概在2000元左右。是静脉点滴的。目前欧美只把它应用于复发的高级别胶质瘤。因为VEGF的含量极少,才没有血管新生,也因此才是低级别胶质瘤,否则就不会是低级别了。对于你来说,阿瓦斯丁不合适,另外单纯使用对控制肿瘤生长没有意义。
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状态:就诊后
非常感谢孙主任的回复,又一次解答了我们的疑问!由于我一时忘记了好大夫在线的登陆密码,所以好些天没来了,今天才找到密码登陆。
孙主任,是不是像我这种情况,在手术前基本上就是无药可下啊,唉,真的是好无奈啊,其实,从常规道理上讲我目前所处的阶段是最好的治疗阶段,因为,第一,已经基本确诊为胶质瘤,第二,因为肿瘤的生长性质和部位,暂未危及到圣经功能的缺失,如果这个时候又药物介入可以一定程度的控制肿瘤的生长,我们患者就不至于有当前这种“明确,但无可奈何,的等死“的无奈和悲哀啦。。。
真的好希望医学界以及国家国际对胶质瘤有更大更多的关注,注入更多的扶持资金,建立健全更好的科研机制,来攻克这个恶魔啊!!
一个人生了这种病,有时就是一个甚至是几个家庭的灭顶之,太凶恶了!!痛彻之心无以言表,只能在偏僻的角落,做微小的呼吁啦!!!
其实国际上对这类肿瘤的最新理念就是带瘤生存,虽然说是肿瘤,但由于生长缓慢,对人体并没有什么严重的影响,其危害和高血压和糖尿病差不多,高血压和糖尿病也是无法治愈的,只能靠药物来维持。我感觉你现在焦虑的很,你可以看看我写的有关胶质瘤患者心理调整的文章。你想由于自然灾害、地震、交通事故、疾病等,每天地球上都有成千上万的人在痛苦中挣扎,甚至是失去生命,与他们相比,我们都是幸运的人了。如果实在心理压力过大,就做手术吧。
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状态:就诊后
好的,孙主任,感谢您的开解,看了您的留言,心情舒畅好多啦!请原谅,我们不是不够坚强,我们只是在期望和失望之间这种心态的调整能力还不够成熟。。。情绪是有些不定期波动的,但总体来讲是好的。我下周开始可能会回到公司上班(当然工作量会减少,不会太操心费力的那种。。。)
还有个问题想向您请教下,很多胶质瘤患者都看过《地狱入口的记忆》这篇由《华北电力》杂志主编蒋亢祖同志写的纪实性报告文学,也就是关于他2003年10月体检查出胶质瘤后2003年12月到在天坛手术治疗的系列事件的记录。由于他患的的少枝星型胶质瘤,跟我的特别相似,所以我很关注这件事。
不知道这位病友——蒋亢祖 同志是否还活着?
当时他是在四病室,由张懋植主任和唐恺医生治疗的,而且第一次使用了光动力示踪治疗仪器和光敏剂!请问,现在胶质瘤切除手术会普及使用光动力示踪的相应技术吗?该技术的运用是否成熟而普及了呢?
该文章中称,当时的主管医生在出院资料上“治愈、好转、如故、转院、死亡。。”的选项里选择的是“治愈”!我也在天涯论坛魏社鹏(上海东方医院神外副教授)给病友的相关回复中提到过,说有三分之一的少枝胶质瘤是可能通过化疗等手段治愈的,请问您怎么看待少枝胶质瘤的治愈问题呢?
很抱歉,又啰嗦了这么多,打扰您啦!
关于这位作者的近况我不清楚。光动力治疗胶质瘤当时曾兴起一时,但后来经过大宗病例证实效果并不是很显著,特别是所用的药物在我国没有得到认可,所以现在已经不开展这种治疗了。临床上的治愈和疾病的治愈不是一回事,比如说,如果一个手术成功了,达到了手术的目的,临床上就可以说治愈了。少枝胶质细胞瘤是胶质瘤中预后最好的种类之一,特别是存在1p19q杂合性等位基因缺失的,对化疗相对敏感,预后更好。但是这种肿瘤依然属于二级,一级可以达到疾病的治愈,而二级就不能说彻底治愈了。现在少枝胶质细胞瘤患者的平均生存期在十年以上,如果相对于人体的其他恶性肿瘤来说,从医疗上可以说治愈,但事实上并非如此。
我想你还是好好生活和工作吧,这类知识没必要知道太多,因为普遍性的东西并不完全适合于个体。我曾经进行过少枝胶质细胞瘤的全基因分析,并没有发现有基因突变相同的两个病例,也就是说,每个病例之间都存在很大的差异,这也是我一直坚持的个体化治疗的原因
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状态:就诊后
好的,非常感谢孙主任的耐心回复,受益匪浅哦!
您保重身体,祝愿您永远安康!也希望医学界早日好到攻克胶质瘤的更有力武器,每年用以拯救几十万的患者,拯救上百万的家庭。。。
谢谢孙主任!
好,让我们共同努力吧!
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状态:就诊后
尊敬的孙主任,您一切都好吧?呵呵,好些天没来,居然会有些想来看看。。。
但是,今天来,仍然是带着问题来的,想听听您的建议,我女儿今年九月5岁,最近她跟奶奶说过觉得自己的腿像是被绳子捆绑似地有些不舒服(但,并没发现她行走有什么异常),平常曾有几次听她说头痛,最近有两次她跟我说感觉眼前有看到几个球球,而且球球的边框是彩虹的颜色,但球又并不存在。。。有那么一两次在吃饭的时候做出了轻微的恶心的样子。。
当然,这些症状并没有同时发生,只是近个把月断断续续在发生或者听她反映。。。。
孙主任,作为一个胶质瘤患者,但凡看到听到这些相关联的反映,都是难免心中惶恐,或许我的想法非常幼稚,或许我的担忧是草木皆兵、杞人忧天,但是,被老天作弄过的人,真的担心不好的事情再次降临在我么你这个家庭,我在想,我是否有必要带我女儿去医院做个检查或者MRI之类的呢??请问,小孩做MRI,对身体有什么影响吗?
我记得您说过我的胶质瘤在我脑子里至少长了5年以上了,我是2006年初怀孕生子的,离现在刚好5年,这种关联,不会与我女儿的健康等有影响吧?
不好意思,让您见笑啦。
如果孩子能合作可以做MRI,但也可以做CT,偶尔一次这样的检查,对孩子没有什么影响。胶质瘤只存在于神经系统,不存在遗传或对下一代有什么影响的问题,你多虑了。
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状态:就诊后
尊敬的孙教授:
很久没来这里啦,近来我的头部不适感还是断断续续基本上每天都会感觉到,我连续服用中药40多天了,这两个月调整了饮食结果,以果蔬为主。近日,头部显得舒服些了。
结合您的建议,我一直未做手术,离5月28日三个月之久,昨天,8月30日,我在湘雅医院复查做了核磁共振,结果如下:
检查项目:磁共振颅脑平扫增强
检查方法:横轴位T1WI T2WI;
增强 横轴位、矢状位、冠状位(T1WI)
检查所见:与日外院老片对比,现片示:右侧顶枕叶见大片状长T1、等-稍长T2信号灶,内见小片状稍短T1信号灶,增强后无强化,与外院老片对比,病灶情况大致同前,余脑实质内未见明显异常信号灶及强化灶,脑沟、脑裂、脑池及脑室大小、形态未见异常,中线结构无移位。双侧上额窦、筛窦及蝶窦粘膜增厚。
孙教授,我5月28日MRI报告上写了,“注入GD-DTPA后,右侧顶叶病变内可见少许斑片状轻度强化”而,今天的结果中确写到“增强后无强化”! 请问这是否意味着,两次MRI显示情况大致相同的接触上,还是有细微的转变呢??从“轻度强化” 到“无强化”有没有其他意义呀?
当然,我还是打算继续观察,3个月后再去做MRI复查,您觉得呢?我最主要是想弄明白上面这个关于强化和无强化的问题,恳请您的回复和帮助,谢谢您啦!
祝孙教授:安康,顺意!!
湖南长沙35岁少枝星型胶质瘤女患者
从理论上讲,胶质瘤的强化说明有血管新生的存在,预示着肿瘤在积蓄营养,可能要生长加快,而没有强化说明肿瘤是低级别的,是好事。我感觉你说的情况不应该是客观现象,可能是机器因素造成的。因为我建议你继续观察,实际上我就认为上次的核磁共振上就没有强化,报告中说的轻度强化我就没有认同,我感觉可能是机器拍摄过程中的伪影。
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状态:就诊后
尊敬的孙教授,
非常感谢您的回复! 您的每次回复,总能让迷迷糊糊的我们豁然开朗!
让我们心疼的是, 您白天都已经那么劳累,晚上给患者网络回复问答,都到了11点半都没休息,真的是太辛苦啦!
您可要注意保重身体啊!!! 愿神保守您的身体安康,也祝愿您的生活顺利、喜乐!!
我也谢谢您,如果大家都健康了,我就能真正的好好休息了。
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
孙彦辉大夫的信息
脑胶质瘤、脑膜瘤、脑转移瘤和淋巴瘤等神经系统肿瘤的显微外科手术切除、立体定向活检、脑功能的保护、个体...
孙彦辉,男,主任医师,教授,神经外科中心第十一病区—脑肿瘤综合治疗病区主任,1962年生人,医学博士后,...
神经外科可通话专家
上海华山医院
副主任医师
北京协和医院
副主任医师
上海华山医院
上海华山医院
副主任医师
上海长海医院
上海华山医院
副主任医师
上海华山医院
上海华山医院
副主任医师
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我是一个三岁半孩子的母亲.今年二十八岁了.我是;3号做了脑右脑胶质瘤切除手术的,当时化验说是星...
3号做了脑右脑胶质瘤切除手术的!.目前头又开始痛了.不知怎么样才能根治.于2011年十月复发而进行了三十次放疗二次化疗!?肯求各位专家医治我.今年二十八岁了,当时化验说是星形细胞瘤二级.我是我是一个三岁半孩子的母亲
谢谢!拜托了!望能给予越细致越好!!因为我想陪伴孩子成长!恳请各位专家详细告诉平时饮食起居要注意什么事项!
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放化疗后肯定复发,我是胶质瘤3级,要中药调理西医手术
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出门在外也不愁你提供的资料很详细!目前的放疗计划是可取的。放疗期间可以联合应用替莫唑胺。可以定期复查头颅MRI,3-6月一次。暂时可不予其他化疗药物。
非常感谢您的及时回复,今天我们的放疗医生说再做一个计划,针对病灶缩小照射范围,再照射8次,那么总计就是28次,具体计量我们现在还不知道,请问替莫唑胺是口服还是静脉注射,那么每次计量是多少?需要用多长时间?是配合放疗,还是放完仍然要用?在此拜谢您了!
治疗方案还是听从目前治疗的医师。替莫唑胺是新型烷化剂,可以配合放疗,应用与否或具体用法可以和你们当地医师商量!
江涛主任您好!非常谢谢您的回复!我孩子的病理情况是这样的光镜所见:特殊染色:GFAP阳性,S-100阳性,Oling-2阳性,Vimentin间质阳性,EMA阴性。病理诊断:星形细胞瘤。我想再劳烦您根据这个病例结果,凭借您的经验,帮我们做个判断,是不是一定要化疗,我查了替莫唑胺的确如您所说是当前最好的治疗胶质瘤的药物了,可是它的副作用蛮大的,价格也不菲,当然,为了救孩子的命我们也不惜一切代价!如果确有必要我们就和当地的医师商量具体用量。您那么忙还能及时给我回复,真的万分感谢您了!
你的放疗已经进行了,暂时就这样吧,以后根据复查结果再说。替莫唑胺价格是不菲,但副作用是很有限的。
万分感谢您的及时回复,我们在贵院做的手术更知道您有多忙,多辛苦,还能及时回复信息,很感动!希望能和您保持联络,孩子得了这种病我们很痛苦,可是遇到了我们的主刀大夫,又能和您在网上联络真是我们的荣幸,在贵院想见到您都不是一件容易的事,有一个很沉痛的问题不知道该不该问,根据您的经验能不能帮我们判断孩子的生存期?拜谢您了!
低级别胶质瘤的中位生存时间为5-6年。个人觉得还是不要考虑的太多,科技在不断发展,不能过于悲观!
江涛主任您好!谢谢您的回复!请理解作为家长的担心,我也想好好规划一下,孩子现在还有5个就放完了,目前除了食欲不是太好,掉头发之外,一切都正常,而且右手已经能够握拳头了,也能拿笔写自己的名字了,我们都很欣慰,请问孩子在今后的生活中应该注意些什么?我们想让他剃秃子不知行不行?刀口长的也很好,肉眼看上去就是一小条平整的缝隙。希望您能在百忙之中和我们保持联络!拜谢您了!
谢谢你们的支持!生活中没什么特别注意的,尽量不要让他心理上感到自己是个患者,尽可能健康的生活下去。头部切口肯定愈合的很好,洗头、理发都没有什么关系。
江涛主任您好!是的,他的心态非常好,经常和我说他就是个正常人,要过正常人的生活,我总是担心他休息不好,怕留下后遗症,因为他现在右手虽然能动了,可是肌力还不够。我们已经办理休学了,明年三月份才可以回学校上学,他说等放疗完了还想和同学去外地玩,我不想让他去,太不放心了!有时候真想让他知道他的病会复发,让他处处注意,另一方面有担心怕他有思想负担,很矛盾!对了孩子爸爸吸烟,他吸到二手烟是不是也不好呀?能得到您的回复深感荣幸!谢谢您!
不用担心的太多,正常生活就可以了,去外地也是可以的,只要注意些就可。
江涛主任您好!好的,因为我们刚出院的时候可能是由于停药的原因,还有他没有休息好等,他出现了头巨疼,吃什么往外喷什么,无法进食的现象,我们手术后在医院期间都没这样,那几天把孩子折腾的不行了,后来用了甘露醇好多了,现在看来是大面积水肿和高颅压导致的,所以我很担心!谢谢您的及时回复!等我们放完了,照了核磁我传给您!帮我们看看!多谢了!
谢谢江涛主任!孩子已经把头剃光了,凉快了!有看上去顺眼多了!要不是咨询您我们还不敢剃呢!谢谢您了!您也要注意休息!祝福您顺心!舒心!开心!
谢谢支持!
我们要好好感谢您!您既能帮我们减轻痛苦,又可以提高我们的生活质量!真的不知道怎么感谢您才好!我们还有2次就放完了,医生说放完后不用马上做核磁,因为在放疗前我们做了一个核磁,他说我们2个月后再做就可以,可是手术后3个月是第一次复查的时间,也就是7月21日,如果按照我们的放疗大夫的时间是9月初,做核磁,不知道应该选择哪个日期才可?祝您一切顺意!
按照放疗大夫的建议吧,低级别胶质瘤不用那么着急,半年复查就可以。
江涛主任:您好!好的,我们按照手术的时间计算半年复查一次核磁对吗?拍完片子我会把它传到网上,还要劳烦您给看看,这段时间我们也要保持联络哦,拜谢您了!祝您好运!
江涛主任:您好!我们的大夫让我们现在就做个核磁,可以吗?
自己决定吧,我觉得都可以。
江涛主任:您好!不好意思!总是麻烦您!我们决定做了,我就是觉得这个医院的片子不好,在贵院给我们9张片子,而且每个片子都很清晰,而这个医院只给1张,他们把平扫和加强的图片都放在一个片子里面,每一图片都很小,可是没有办法,决定了,拍完再传给您,您可要用放大镜才能看到哦!呵呵,谢谢您百忙之中的回复!祝您万事顺意!
江涛主任:您好!我们已经完成放疗了,真不容易,又是1个多月的时间,今天我们拍完核磁了,现在把结果给您传过去,其中有术后一个月放疗前拍的,也有放疗后拍的,总共6张,还要劳烦您给看看,不知道放疗效果怎么样?图片可能需要用放大镜才能看清,让您费心了!拜谢您了!
放疗作用是一慢性过程,目前尚需观察。如有需要可以当面交流,带上历次核磁及出院小结,阅片需要仔细对照,网上无法进行。
看到您那么晚了还给我回复信息,真的很感动!您一定要注意休息,别累坏了!我刚好下周一中午(13号)到北京公出,下午到电力医院那边能看到您吗?请给我一次当面致谢的机会吧!等待您的消息!
应该可以的,不必客气!
江涛主任:您好!不好意思,我看到您的信息已经晚了,明天早上我去可以吗?
最好明天下午三点钟至北京电力医院胶质瘤治疗中心找我。每周三下午我们治疗组均安排特定时间为大家会诊。你看如何?
江涛主任:您好!真是不好意思,明天下午三点钟恐怕来不及,我订的是明天下午5点机票,三点钟要赶机场,我就早上去等您吧,今天下午我去了天坛,我知道您今天出诊,后又到电力,可是真是赶的不巧去晚了,呵呵,明天就可以见到了。
也好,明天8:30查完房以后即可。
江涛主任:您好!非常感谢您在百忙之中给我的建议,这次北京之行能够看到您真是我最大的收获,只是由于我一大早起来就赶往医院(北京交通不好,怕误事),没看到消息,结果去早了,要和您说的好多话都没有来得及说,甚至道声谢!太遗憾了!只能是留给今后弥补了!哈尔滨现在很凉快,忙里偷闲可以回来爽爽!回来告我,我请你吃饭!
您是一位德高望重的医生,说心里话见到您之前我很忐忑,虽然我们见面时间很短暂,可是您给我的印象是非常平易近人,一点架子也没有,让我很感动!多谢您了!对了,我们现在除了定期复查外,还需要做什么吗?
没有什么特殊处理。
江涛主任:您好!非常感谢您的回复!看到您的文章很实用,易懂,为什么会有那么多人得这种病呢?我看到还有两三岁的孩子,对于患病原因我一直很困惑。期待您更多的文章!
孩子才18岁,我都不敢去想孩子今后的生活!
好的,我们一定会将目前实用、最新的信息带给大家。
江涛主任:您好!感谢您的回复!现在我打开电脑的第一件事就是要看您的信息,和您交流已经成为我生活的一部分了,再次感谢您在百忙之中不厌其烦的及时回复!孩子得了这病犹如晴空霹雳,全家往日幸福的生活节奏给打破了,可是因为和您的交流让我们患者家属有了极大的精神支柱和安慰!祝您一切如意!
江涛主任:您好!我们今天刚好手术后3个月,每天按时服用卡马西平2次每次一片,记得出院时医生说3个月后可以减少药量,不知现在可以减吗?减到多少怎么吃?拜谢您了!
抗癫痫药物减、停药要慎重,具体得结合手术前、后有无癫痫。如果一直没有癫痫可以减药,改成一片早晨服用。同时建议检查血尿常规及肝肾功能。
江涛主任:您好!术前3月末有过一次,术后出院一周五月九日发作一次(由于出院停药加之回家路远休息不好)到目前为止没有发作。这种情况可以减吗?可以好的,这几天就去检查血尿常规及肝肾功能。非常感谢您的回复!
建议再服用一月,妥善点。
江涛主任:您好!谢谢您的及时回复,我们听您的再服用一个月,孩子这两天嗓子总有痰,还流鼻涕,也许由于放疗降低了免疫力,感冒了,我给他用了VC和姜糖水,没敢吃感冒药,不知可否?放疗虽然结束了,我想反应是不是要持续一段时间呢?我不懂,就没敢用别的药。再次感谢您了!祝您一切顺意!
如果血常规白细胞没降低,应该没什么问题。
江涛主任:您好!谢谢您这么快就给我们的回复,放疗期间查了3次血常规,白细胞均在正常值范围内,除白细胞外有些不在标准值范围内:今年6月22日:白细胞计数4.22,正常值3.6-9.6单核细胞百分率9.89,正常值3-8.红细胞压积40.4,正常值42-49血小板分布宽度17.5,正常值9-17今年6月10日:白细胞计数4.41,正常值3.6-9.6淋巴细胞百分率4.4,正常值20-40中性粒细胞百分率88.7,正常值50-70淋巴细胞绝对值0.19,正常值0.8-4红细胞压积41.1,正常值42-49平均红细胞血红蛋白浓度316,正常值320-360今年5月21日:白细胞计数4.63,正常值3.6-9.6单核细胞百分率8.91,正常值3-8.嗜碱性粒细胞百分率1.04,正常值0-1红细胞压积40.9,正常值42-49血小板压积0.14,正常值0.15-0.3最近没检查,我们马上去检查。再次感谢您了!祝您快乐!
江涛主任:您好!好久没有联系了,看到了您网站上的患者越来越多了,就没打扰您!我们做了血常规和大生化的化验,现将化验结果报告如下:白细胞 4.5
参考值4-10平均红细胞血红蛋白浓度381
参考值320-360
高平均红细胞血红蛋白32.5
参考值26-32
高血小板数
参考值100-300
高血小板分布宽度
参考值15-17
高大生化结果:谷丙转氨酶
参考值0-49谷草转氨酶
参考值0-49r-谷氨酰氨基转移酶 60
参考值11-49
高甘油三酯
参考值0.56-1.46
高其他指标均在正常范围内,请问可以减少卡马西平(得里多)的用量吗?目前每日2次早晚各一次,每次1粒。术前平均一个月抽一次,术后5月9日发生过一次抽搐,到目前没有发作过。请给我们一个建议,减多少,怎么减?非常感谢您一直以来对我们的帮助!
检查没什么问题。
卡马西平最好再服药观察一段时间,如果半年没发作再减药,妥当些!
江涛主任:您好!谢谢您的及时回复!稳妥起见,我们再观察一段时间,祝您一切如意!
江涛主任:您好!看到您在网上的患者越来越多,我也没有在给您添麻烦,您在休假期间还在解答患者解决棘手的问题,甚为感动!我孩子目前已经手术4个多月了,除了右手没有太大的肌力外,其他均正常,每日服用卡马西平2次每次1片,其他没有治疗,请问他能回学校上学吗?另定期复查的问题我们是7月份做的核磁,下次什么时候做为好?非常感谢您一直以来的答复!祝您身体健康!事事顺意!
上学是应该支持的,治疗的目的之一就是让患者回归正常生活、工作和学习,当然也得结合患者自己意愿,应该让其树立信心。
低级别胶质瘤半年左右复查一次增强核磁即可。
江涛主任:您好!感谢回复!想上学也是孩子自己的意愿,可是孩子在外地上学,家长有些担心,总觉得生活起居不如在家方便,毕竟手术时间短,他现在对自己很有信心,认为自己就是正常人,要过正常人的生活,我们还是犹豫是现在就去上学呢还是半年后在去呢!困惑了!现在去不会对其身体恢复有影响?再次感谢您的回复!祝您一切都好!
应该让患者回归社会,他会很珍惜这些时光,也应该能照顾好自己。
江涛主任:您好!感谢您的及时回复!我们准备让他回归社会,可是他自己并知道这个病会复发,我们担心他照顾不好身体。您现在已经成为我们生活的指路明灯了,没有您的指点我们都失去了生活的方向了!再次感谢您!我会一直关注这个网站!祝您开心!快乐!
江涛主任您好!好久没有联系了,知道您一直很忙,没有打扰,现想请教关于卡马西平药量的问题,我孩子是二级星形细胞瘤,术前平均每月抽一次,4月21日手术后,5月9日抽过一次,知道现在没有发作,从术前到现在的用量是:每日2次,每次一片,请问现在可以减量吗?怎么减?万分感谢您!祝您一切如意!
你好! 建议继续服用,暂不要减量。这种剂量副作用应该不大。谢谢支持!
江涛主任您好!感谢您的回复!正如您所说,我们化验大生化了,一切正常!他偶尔感觉恶心,别无其他反映,那请问我们需要继续服用多久才可以减量呢?再次拜谢!祝您平安!快乐!
你好! 妥善的话,术后服用一年,如果未发作的话,再逐渐减停药。
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