元月三十我母亲检查出是肝胆管细胞癌,全家人就像青天霹雳,本来她一直有胃病,真是做梦没想是肝胆管细胞癌,因过年仔妹都要回家过年,所以我母亲死活不住院,最后没办法只好年后初七到西京医院住院了,年前检查血沉都还是900多,过年检查一下都到1200多了,正常是几十,韩教受建议海肤或波疗,最后经过王教受B超,决定做波疗,我妹和我舅还有我爸都不想做,因为怕我母亲受不了,最后我和我哥还是决定做了,是昨天下午做的,到现在还不能吃东西,身体也很虚弱,也不知道这个决定对不对,没做之前也是下了很大的决心的,因为怕没效果,还要让病人受罪,本来我妈就可怜了一辈子,一个人把我们仔妹五个圆满,正不知道怎么让她最后一点的时间能走的舒服,请问大家,像做完电波之后,病人想吃东西吗?能延长多时间个样子,问了医生说如果不做最多也就是三个月,真不任心就这样放异了,所以就只能听医生的.做之前医生说有6.5个CM,并且有很多个,做完后,医生说做的还可以,但可以是什么样的程度,也说不清楚,只说把能看得见的基本都杀死了,做完后也不知道吃什么好的中药,能调理下,得到更好的效果.
楼主发言：1次 发图：0张
　　今天正月四号,前天我妈做的微波,昨天没吃东西,今天早上打电话说吃了半碗西饭,中午打电话喝了半碗豆浆,没做前都担心我妈身体太弱,怕受不了,从今天看,昨天肚子有陈痛得厉害,今天说不是很痛了,刚中午下床上了个洗手间,比昨天好多了.真希望我妈能过得了这一关,因为她一天福都没想到呢
　　做天我妈可以下床了,昨天早上吃了一饭稀饭,中午喝了一碗豆浆,出来说话气短,身体虚,基本恢复到做微波前了,但这不是我希望的,我希望通过这次微波,最少能让我妈多吃点东西,不要还是像年前一样只喝一点点稀饭,现在都还没知道这次微波做得有没有用,医生又建议要打shan long,我是听家里人打电话说,也不知道是什么,听说打一针管一个月,一针就要一万块,这谁能打得起呀,如果只打一两针还好点,如果月月打,那是打不起的,就是借代,都不行呀,真不知该怎么办了,听网上很多人说吃多吉美,也不作用有多大,因为这药主要是冶肺癌的,我妈是肝癌还不是原发性,在网上查和她一样的情况,很少很少.真不知道我妈还能活多长时间,自己从知道我妈得了这个病,我真不知道该怎么活了,该怎么办呀!!!
　　昨天我打了个电话,我妈虽然说话很困难,但还和我说了几句,她说:问我和我妈婆座车在路是否好,让我和我老婆要好好的,不要吵架,要吃好不要饿着,因为我妈说话气短,我就说让我姐接电话,她还不想放还说了几句,我的妈妈,都什么时候了,你还心里一直想着我们,我听了心里真的很痛很痛,不知道妈妈不在了话,还有谁能关心我,回家还能和谁说说心里话,说说家常,妈妈就是我们家里的支主,没有了她我们就像没有了家一样.该怎么办,人怎么会得这样的病呀,真是做梦都没想到.也不知道吃什么药,今天打了中华慈善总会的电话说:多吉美一个月两盒要5万,可是我们那里有那么多钱呀.
　　siyu6888，首先，做为子女的我们要顶住，才能有更好的精力物力去照顾妈妈。第二，要保持妈妈的心情开朗，心态良好也是一剂良药。第三，我也是妈妈有肝癌后才注意这方面的东西。上网查到弱碱性体质的人不易有癌症，所以我们要把妈妈的体质改变为弱碱性。其实我也不知道怎样说好，反正我们大家一起努力吧，为了自己的妈妈。
　　谢谢乐乐060888,是的,我们都是同病相怜,我也不知说什么好,没有呆在老人却是我们的遗憾,但这也是没办法,本来想好好奋斗,等好了,想让妈妈亨几年福,可没想到一步步的好了,妈妈却得了这样冶不好的病,那怕就这几后一点时间我也无法陪她,因为打工不可请一两个月,另外我妈也不想让我呆在她身边,年后请了几天假,她都让我快点去上班,说呆在她身边,她很烦,我知道妈妈的心情,主要的是我还要争这点可怜的工资为妈妈冶病,本想让她到这边玩几天,到深圳看看,可是也不知道敢不敢这样做,怕座飞机或火车影响她的病.
　　谢谢zs布瓜,谢谢,不知道怎么样才能使身体变为弱碱性呢,主要吃些什么,还药方便那些比较好点呢?你妈检查这病多长时间了?平时都是怎样护理的?
　　这几天我一直都泡在天涯里,看着大家写的,我看着也是泪往心里,因为我妈也得了肝胆细胞癌晚期,医生说如果不冶的的话也有三个月的生命,这对于任一个仔女来说都是一个多么惨忍的消息,医生说不能手术,最后给出的方案就是电波冶疗,也不知效果怎么,还有下来怎么冶疗,做完微波后医生说最好打shan long,我也不知道是什么东西,医生说打一针一万,只能管一个月,每月都要打,先不效果如何,这钱我们也借不到呀,何况还有其它的费用,为了我妈我省吃检用项着所有人的压力为她买了一套房,可是去年过年刚把帐还清,现在却得了这样的病,我和我妈的命也真是太苦了!我现是想到我妈到城里来两年,为她买了房却一天福都没想到,我真是好伤心,原来不知道伤心裂肺是什么样了,这段时间才真真的知道了,每当看到老年人,听到关于父母的话题,我就不想看不想听,因为我心里想着我妈,想到我妈的命,想到为什么人家命都那么好,而我和我妈命就这么苦呢,这几年为了买房,一直想让她广东来这边玩都没有,想过年帐就还清了, 可以好好的陪妈过个年,今年存点钱,可以带她出来玩玩看看,因为我妈身体不好,一直担心,但做梦没想到却来这么快,我想身体再不好也能活七十多或八十吧, 这样我也能尽点孝心,让我妈过几年舒心的日子,没想到一天都没过到.该怎么呢,有什么方法能我妈好起来呢,看到一些网友写的,有的活了四五年,感觉你们真幸运,没得这个病,如果想到四五年,还伤心,现在却是一种奢望
　　今天打了电话回去,问了我妈的情况,还是只能喝一碗稀饭,中午吃了几口混沌,老是不吃饭该怎么办呀,问医生吧,因为对医学不懂也不知道问什么,想好的几个问题,让医生一两句就档了回来,下来一想,他那回答更本不是我所想要,都是一些糊里糊,敷衍的答案.问多了医生也烦,主要是我也想不到问的中点.因为当时走的时候也没有复印病历,现在想咨询一些网上找的中医院,一说,人家问的我都不知道,唉!真是干着急.
　　推荐服用体恒健牌硒维康口嚼片　　一、能控制肿瘤细胞的转移。肿瘤治疗的一个难点就是控制肿瘤细胞转移，肿瘤细胞转移到其他部位，是导致无药可救的主要原因。　　二、抑制、改善放化疗的副作用。因为放化疗产生很大副作用，病人的白细胞、红细胞都普遍地下降，出现食欲不振、恶心、呕吐、腹泻、淋巴水肿、睡眠差、脱发等现象，很多病人坚持不住。研究显示，在放化疗前7天服用大剂量硒（600－800微克/日），可有效防止白细胞和红细胞下降，增强食欲，防止呕吐腹泻和浮肿等现象，改善睡眠，减少脱发，明显减轻病人放化疗期间的痛苦。　　三、增强放化疗的效果。如铂疗会产生肾毒性，听力下降，服用硒可以抑制这些副作用，硒不仅没有降低顺铂杀肿瘤细胞疗效，反面会增加它的效果。　　四、降低肿瘤细胞耐药性。化疗药物长期使用的话，肿瘤细胞将产生耐药性。如果不加控制的话，化疗药物用到后期就对肿瘤细胞失效了。硒能抑制肿瘤细胞对化疗药物产生耐药性，使化疗药物对肿瘤细胞始终处于一个敏感状态。　　五、弥补放化疗药物不足。硒能杀伤对化疗药不敏感的肿瘤细胞。研究发现愈是对化疗药不敏感的肿瘤细胞，反而对硒变得十分敏感，容易被硒杀伤。
　　这两天打电话,听我姐说,我妈说话气短,脸有些发白,吃饭比没做微波之前更好了,没做微波之前,咨询医生,医生也只说会肚子有点痛,发烧症状,没说气短症状,不知道是不是做了微波的原因,还是癌细胞转移到肺的原因,因为原来也经常咳涑,唉!正不知道这次做微波是对是错,怎么办,咨询其他一些人都不说主张做,而当时西京医院的教授说不做也没其它的方案,可以说就是出院打打营养的药和护肝的药.难道现在的一些医生教授都把人的生命不当一回事吗?因为西京医院都是一些有命的教授,所以我当时都是信他们的话,现在这样的情况,他们又说打善龙效果会好些,都不知道怎么信他们了,先不说善龙效果怎么,专门费用一个月一万,也受不起呀,就是借也不借不到,真的是无路可走了.
　　这两天打电话,听我姐说,我妈说话气短,脸有些发白,吃饭比没做微波之前更差了,没做微波之前,咨询医生,医生也只说会肚子有点痛,发烧症状,没说气短症状,不知道是不是做了微波的原因,还是癌细胞转移到肺的原因,因为原来也经常咳涑,唉!正不知道这次做微波是对还是错,怎么办,咨询其他一些人都不主张做,而当时西京医院的教授说不做也没其它的方案,可以说就是出院打打营养的药和护肝的药.难道现在的一些医生教授都把人的生命不当一回事吗?因为西京医院都是一些有名的教授,所以我当时都是信他们的话,现在这样的情况,他们又说打善龙效果会好些,都不知道怎么信他们了,先不说善龙效果怎么,专门费用一个月一万,也受不起呀,就是借也不借不到,真的是无路可走了.
　　通过这几天在网上查的资料及自己经济条件我设计了以下三个方案对我妈妈微波出院后冶疗,请大家进来给点建议:　　1.出院后拿病理到陕西省中医院找肿瘤科医生开中药,然后再喝网上说的　　红枣大的八粒，小的十粒（共十八粒）　　 　　　　　　　　　　　铁树一叶 　　　　　　　　　　　半枝莲一两 　　　　　　　　　　　白花 蛇舌草二两 　　　　　　　　服法：四味药为一剂可煎两次　　第一次用水量大约十五碗煎两个小时，第二次约十碗水煎两小时，然后将药汤倒起日夜当茶饮 服,另我想在里面加上蟾衣，半边连　　２．吃秘鲁产的多吉美（这个在网上查了下大约每盒２千多），然后通样用红枣大的八粒，小的十粒（共十八粒）　　 　　　　　　　　　　　铁树一叶 　　　　　　　　　　　半枝莲一两 　　　　　　　　　　　白花 蛇舌草二两 　　　　　　　　服法：四味药为一剂可煎两次　　第一次用水量大约十五碗煎两个小时，第二次约十碗水煎两小时，然后将药汤倒起日夜当茶饮 服,另我想在里面加上蟾衣，半边连　　　　这两个方案中还想加上肝复乐胶囊或肝复乐片，这还在考虑当中，不知是否可行，请大家给点经验．一个无助儿子，在此谢谢大家了．　　
　　刚医生说还是要打善龙，真不敢信他们了，我说实在打不起，他最后说不行，先打一针攻固下，现在都我都怀儗微波是不是没成功，打善龙先稳住出院，他们就不管了，过一个月如果不打就怕不行了，心里真的好怕呀，做完都七天了，还不如没做之前的身体，吃饭也少了，说话还气短，话一说多就脸发白，原来根本没这症状．心里真怕呀，现在医生怎么会这样呢，问他们也不给确定的答案，只是效果会好些，就这一句话．
　　昨天通过和医生,我爸商量后,现在决定打善龙,在网上查了很多资料,按那些资料说的却实有点用,具体就不知道了,但愿我妈能创造一点奇迹就好.
　　中午又伤心又气,本来我爸都同意打善龙,刚中午打电话回去,他没有在医院,回家去了,问他做什么,他只说有点事,说善龙的事,他就又说没钱,意思是让我拿钱出来他就打,最后问了医生,医生说住院时交的三万现在还有六七千打善龙交一万,这六七千这几天住院是够了,本来我爸手上过年有五块的,这也是他一辈子工作总共的存款,年低我刚把欠我哥两万块还给他,他也知道我手上现在拿不出来,最后我意思说我哥手上不是还有两万多吗,我爸就说那你给你哥打电话,本来过年都说好的,到时花多少钱,我哥多出一万,剩下的我们弟兄两个平半的,最后我又给我妹打电话了,我妹也给我爸打电话,我爸也是那样说的,他说剩于的回去手上用起来方便,真不明白.我都说了到五月低能簇一万钱再打回去,打个善龙一万,还有一万,这两个月也够了,如果当时真有急情再想办法.唉!让大家见笑了.
　　昨天弄到了五千块钱,今天上午准备给我姐打电话告诉我爸的帐号,把钱打回去的,最后我姐说我现在困难,爸还有就不要打了,如果真想给,到时我工资发了,再给给到我妈手上,因为她现在看起来根正常人一样,区别就是不像吃饭,然后我姐也说问了好多医生,就是县城里的,熟人,他们说这针没多大用,意思也就是说如果打也是尽个心,我又和我两个妹商量了下,她两个也就那听我姐的,因为我姐现在我妈身边照顾我妈,我说那也行,到时出院就直接到中医院去检些中药.调理下身体.人怎么会这样得病呢,就没有药可以冶吗?真难呀,如果医生能给个确定的答案,也不会这么犹豫,就连那些教授也只是效果肯定好点,但看效果要打三针,打一针看不出来效果,那些教授一天真的是只吃饭的.再加看到QQ里有个网友的恢复,我也动摇了.那就不打了.把钱用到其它营养和冶疗上吧.
　　作者：siyu6888
回复日期： 11:42:00 284#　　　　醉看柳絮飞 　谢谢你,我现在就是不管用什么方法,能让我妈能吃饭,但是现在主要是她不想吃,有些人说吃了会吐,她不会吐,但就是不想吃,去年记得吃得最好的两次是, 一次吃火锅,吃了些虾还吃了点其它的,第二次就是吃老家带得猪骨头做的汤,说实话,水果也是,过年回去都买一些最贵的,她没吃过的,最后她吃得都没家里其他正常吃得多,她每次只吃了一点,然后就分给大家吃了.现在我都不知道想吃什么,只知道她喜欢吃虾,喜欢喝老家的猪骨头汤,喜欢吃水果.但现在都吃不了多少了.原来好的时个,每次回去我妈和我说的笑,她不吃肥肉,吃点素肉,但每次买了做熟后,我爸是先快快的把素的吃完再吃肥的.买水果呢,因为我爸不喜欢吃水果,我妈也很少买,就是有时买了我爸也不高兴,所以我妈说她也不想买,因为我爸一辈子是吃关心吃和睡,其他什么都不管的.每次都是我妈把饭好拿到桌子上的.所以每次看到二木木339 写她妈的故事,我真的眼泪在眼里含着,如果不是在上班,我真想大哭一场.
　　我也是一位胆管细胞癌的家属，LZ去年就走了，走的时候也很年轻，我也曾经泡在天涯，他不在的日子也是。他得病的日子和治疗的过程，让我知道了什么是刻骨的滋味。
　　我知道这时候病人的家属的无奈，LZ从发病到走没到9个月，医生说已是不错的了，有人统计过胆管癌的平均生存期是6个月。最长的二年多（不知准不准，希望不准）。
　　曾经沧海B 你好,我想多了解下这个病,你做了那些冶疗,怎么护理的,然后最后会有那症状,我知道这样何许会沟起以前的伤心,但我真想知道以后的情况,我们聊聊,何许这也是对过去亲人的一种思念,对我也是很大帮助.谢谢!
　　我一路走过来，时间不长，经历的事就从多，咨询过很多的医生，正规的，民间的。也给人骗过。总的说来还是比较理智，治疗的过程遇到过好医生，有一些体会可以给你参考：　　得这种病目前没什么药有明显的疗效，那怕是很贵的，最后的日子里有医生建议我给病人用多吉美，索拉，还有别的几万元一支或一个月的所谓进口靶向药。肿瘤医院的一位年轻的女教授，告诉我这些对胆管癌都是无效的，一浪费钱，二有副作用，没必要去试验。她跟我说到最后的日子，是以少上医院来评价病人的生存质量为标准。所以我很感谢她。最后的日子，病人在家里得到了温存和最好的照顾，我就在家里给他用一些营养针和护肝针。
　　当然不能跟病人说这些话，要给病人治疗的希望和信心，让病人能过好每一天，这是很关键的。贵的药和一般的护肝药是一样的。到生命的最后，肯定会用一些象白蛋白，输血这些。这是大多数肝病病人的过程。这是对症下药，缓解不适。　　
亲人能经常地陪伴，能服侍其左右，比药物更重要。走后心里也更无悔。　　
这种病是很快的。拖不了很久，吃饭吃不下。身体无力，就差不多了，所以没必要去跟钱过不去。以后日子还得过下去。
　　希望你能坚强面对。不坚强也不行。因为心情的事情，谁也帮不了的，只有靠自己。生命就是一个过程，不同的人都有不同的方式去过程完自己的最后日子。
　　曾经沧海B 不可能吧,看网上好多肝癌的,有得还活几年的呢,不可能这么快吧,怎么会这样呢,我看有些积级的冶疗,都有几年的呢.千万不要这样呀,真的不要.......　我想我好好的冶疗,网上不是很多说吃中药有用吗?在加现实当中也有好多人建议吃中药的.一定还能活几年的.千万不要只几个月.......那样我都不想活了.....
　　今天我在天涯里收到了个尘世过客123给我的消息:"你好如果愿吃中药不妨加我看我爸吃的中药对你亲人是否有效.我爸是原发性肝癌并肺转移的.有腹水.黄疸,发烧等症状.当初医院也说没办法要我们回家.回老家找一山里人配的中药吃了几年来情况一直很稳定.如果需要我或者可以帮你回趟老家去拿.不在线的话也可以给我发信息 XXXXXXXXXXX",也不知道怎么样,我和这位朋友聊了会,说等我妈出院,把病理报告给他让他帮我让那个医生看下,是否和他爸的病能一样,　不知是真是假呀!
　　这两天我妈的情况还好,还能吃点饭,说话也比原来好多了.就是听说腹部还有点痛,我让她给医生说,她有点不高兴说:说什么说,明天就出院了,回去吃吃药就好了.唉!我妈就那样,怕花钱,最不想住院.
　　曾经沧海B 看到你的记录,我这段时间在网上找到好多好多关于肝癌的例子,但大部份都肝细胞肝癌,很少很少胆细胞肝癌,难道胆细胞肝癌比肝细胞肝更能冶吗?不知冶疗肝细肝癌的处方能否用到胆细胞肝癌上面.真的好急呀,在天涯里看到用正确的冶疗活了几年的都是肝细胞肝癌,看到那些有效果的方子,一查都是冶疗肝细胞肝癌的,怎么办呢!!
　　妈妈昨天出院了,今天打电话让我嫂明天拿所有结果到陕西省中医院去找张瑞霞大夫开点中医,也不知管不管用,现在感觉老是想打电话回家,这也不放心那也不放心,但电话打通了也不知道说什么.整天人都是恍惚的,心里一直放不下.在网上查的资料太多,但也不知那个是正确的,所以也不敢打电话回去说,又怕不起作用,或起反作用.正不知道怎么办,网上有个抗癌网里面讲的抗肝癌的药也不知有没有一点效果.像蛰龙丸+扶正消症胶囊.另还有肝复乐,也不知吃那个好.不管怎么说现还是先去检中药,我想必境那是医生开的,应当会好些吧.
　　中还有慈丹和健脾益肾颗粒吃得也不知怎么样?因为这些也不敢做试验呀
　　今天我嫂子把中药检回来了,我让我妈明天就开始喝,今天中午我妹打电话说我妈痛得厉害,说话没力气,当时怕我吓得差点魂都没了,干紧打电话回去,我妈说,也不是很厉害,在医院和前两天都是一样的,就是一阵陈跳着痛,谢谢老天,千万要让我妈好起来.不要严重就好,真不明白,为什么做了微波没有一点好转呢,感觉比原来还厉害了!
　　如果会痛了，说明已经是很晚期的了，中药的效果是很微弱的，心理安慰吧。吃点不会太难吃的药。亲人能尽量多陪伴。把最后的日子过的尽可能的轻松点。这种病到了这个时候不可能说有什么好转的，只能会有更多想不到的情况发生。
　　曾经沧海B
你家人,当时有吃中药吗?在网上看到很多人说吃中药也管用呀,再加我妈妈现在做了微波消融术,然后再吃中药,应该会管用吧.不求冶好,只求让她舒服点,延长点生命.现在每天是都打电话回去,好像和我妈说话,但又不敢和她说话太多,怕她累着,因为身体本来就虚,再加不想吃饭,而仔妹几个经常都有打电话.不打吧,又好担心.一天更本没心事上班.经常就是天涯里看,看到有活几年的,自己感觉就有点希望,看到病重的,心里就难受,眼泪就在眼里打转,就干紧看点别的分下心.就想打电话回去问下妈妈的情况.
　　我父去年是这个病走的,心痛的感觉犹在. 给你几条建议吧,希望病号少些痛苦,家属将来也少些悔恨:　　1.不要慌张不要为医学知识不够而忙乱,立即为以后的行动确定方针.在减少痛苦和延长生命间做个优先选择.我们选的是前者,事后看来是对的. 　　2.做好准备给于充足的止疼治疗.提前打听方法药物医院等信息.虽然国家推荐吗啡类药物的使用,但是还是有医院很保守的. 我父没怎么疼,但是用了美施康定后情绪和睡眠大有改善.　　3.即便病人已经知道得的什么病,也要尽量避免当面说病名谈预后.如果病人期望积极的治疗,可以用多换医院多检查的办法令其感觉家人关心. 抚摩腹部是病人最喜欢的,一定要做.　　4.家属要注意休息,防止祸不单行. 　　5.家属学点宗教知识,对生死有个理性认识,以后遇到选择治疗方案等难题时也可避免为情绪所左右.　　　　
　　这里可多巧卖药的,凡是推荐药或药方的一个也不要信,否则徒增烦恼.
　　TY无邪说的对，到这个时候不能再迷信什么药了，关健是让病人减少痛苦，。让她每一天能有较为愉快的心情。用一些安慰性的药，让病人感觉到生命还是有希望的。做起来比较难。尽力吧。
　　最艰难的日子是到最后，痛到止痛药止不住，或者是消化道出血。会让家属心如刀割。先不要想那么多。每一个人都会不一样的。往好的方面想一点，心情会好一些。
　　心情好就能治好病!我是肝门外胆管癌的患者,去年4月做了肝75%胆囊切除和空肠吻合术.术后半年是生不如死,半年后慢慢好转,没做放化疗,也没吃中药.现在能开车上班了.当然,身体还是不能和正常人比.肝的化验指标还不正常,由于术后疤痕组织堵塞,胆红素高,脸色发黄.营养吸收也不好,体重原来79kg,现在只有60kg(减肥好啊).想着老婆,想着儿子,生活很美好!
　　五色星月 你,恭喜你,战胜的病魔,但也要注意身体,按时检查,还是要吃些中药进行调理,你还好,能做手术,我妈发现太晚了,做不了手术,最后做了个微波消融术,现在已出院回家,这两天打电话还好,一天每顿能吃一碗稀饭,或喝一碗汤,虽然很少但没办法,她不想吃.
　　今天上网来到 绚飞烂扬 留的言,问我要地址,说给我邮药,当时看到太急动,没想到有这么多人关心我妈的病的,太感谢谢大家了,最后我打了个电话,只简单的说了几句话,因为当时有点急动,都不知道说什么好,世上还是好人多呀,可是为什么老天偏偏让我们这些好人的父母去受苦受难呢,让我们这些仔女却一点办法都没有,老天对我们太不公了.
　　昨天打电话,好烦,本来让我嫂子上个星期五到中医院检了七付中药,没想到有两样药,医院是分开装的,回来我嫂子忘记给我爸说了,最后星期六我爸把一样药给煎了,我妈喝了一顿,最后拉肚子,就没喝了,最后我嫂子可能过去一看,坏了,最后没办法,昨天又去重新检了那一样,问了医生,还好没什么大问题,真是把人都急死了,给我爸说多了吧,他还不高兴,唉!一天打两个电话,拉肚子也不给我说.实在没办法.
　　刚又打了家里电话,是我妈接了,听说话好像比前几天好些了,她还说下午吃了一碗面条,中午吃了一碗稀饭,她给我说比原来好多了,只道饿了,还只到要吃了,不知道是真是假,听得我好高兴,但愿我妈没有骗我,说的是真的,每次打电话本来是想问问她情况,而她说话比我还多,让我在外面照顾好自己,和老婆不要吵架,过得好好的,听得心里真的好酸好酸,真的是不管有多大,在妈的眼里我们永远都是长不大的孩子,她都要为我们操心,照顾我们关心我们.如果那天妈妈不在了,我们就永远听不到这些话了.
　　昨天晚上拿到了一个叫绚飞烂扬的网友给我的药,第一月我妈在吃中药再加在西京医院检的药,想先吃吃看,然后第二个月吃绚飞烂扬给我的药,这样可以做个对比,看那种好,可以选择那种方案比较好,再次谢谢绚飞烂扬,真的谢谢,没想到网络上这么多好人,谢谢大家对我的鼓励和支持,我妈在大家的帮助下,我想一定会慢慢好起来的.同时也希望大家一起努力战胜那可恶的癌症.
　　唉,今天中午打电话给我嫂子,我嫂子说,我妈闲药太多,只吃了几一样,其它几样没吃,也不知道是对是错,我以为肯定是错的,这两天在吃中药,我嫂子也说现在吃饭也不行,药确实太多,这些我也知道,可是那是配好的,不吃怎么办呢.中午先给我妈说话,她意思让我不要老是给她打电话,要好好上班,她有事就打我电话,再加我妈身体又虚,怕话说多了也不好,真不知怎么办.我嫂子说我妈就是喜欢人多,可是我们也做不到呀,如果回去,钱又是难题,还好我妹还有八天应当就可以回去陪我妈了,现在我正是一天天数着,好像我妹能早点回去,但没办法,她家也有事.有时说算了事情已经这样,就不想了,可是不想不行呀,根本由不行自己.
　　昨晚打我嫂子电话,我嫂子说,昨晚到我妈那边呆了会,我妈给她说,她背部痛,说都直不起腰,不知道是病加重了,还是做微波的原因,再加昨天我妈生气也有点原因,生气是因为我让我嫂子检了这几附药,第一次煎错了,昨天又煎焦了,我爸一辈子从来没照顾过人,再加我们都不在家的原因,因为我小妹家有事,只能到初九才能过去,所以我最后只好打我姐电话,让她星期天晚上座火车到西安照顾我妈了.真的好急,好无助.
　　不知道为什么,今天早上起来,腰痛得申不直,还以为睡觉岔气了,可没想到现在还痛.怎么这么不走运气.现在感觉身体真的很差了,人家说人能急出病,可真没错,为了我妈的病,我都感觉身体不如以前了.
　　前天我把绚飞烂扬网友给的药邮回去了,我妈明天到医院隹几天院回来后准备让她吃这个药试试,有人让家里病人吃过多吉美的网友请告诉我吃过后有什么状况,和副作用.谢谢大家.
　　唉!真不敢想我妈如果那天不在了,我该怎么办,现在我妈有病里毕境心里还有丝希望,每天打一个电话还能听到我妈的声音,她有时也能说些关心我的话,我每天做事也有个目标,那就是为着我妈的身体而奋斗,如果那天她不在了,我的心可能也会不在了.
　　怎么能拿着检查结果去开中药呢？没见过你妈妈本人就开药？
　　因为住的地方离中医院比较远,那时我妈才出院,身体很差所以就没有让她去,今天本来说到本地大医院去住院的,最后没想到没床位,再加那医院可能看是这病都不想接,外科叫到内科去看,内科让到外科去看,再加也没床位,问他们,他们说还得几天才有,你们现在的医院有人性吗?最后没办法,在我们住的龙凤园里面一个诊所去挂吊瓶了,我想这些地方都没见过,他们能挂什么药呀,我打电话回去问我姐,我姐说那里也有保肝和消炎的药,想问大家,挂这类的药能行吗?我怕白花钱.
　　今天我妈到当地医院,人家直接不想收,　　那些医生好差,他们意思就是痛也没什么办法,说他们开点药,他们还说没权利开,到内科人家到让外科,意思是这是手术后,到外科,外科说让到内科　　最后问他们什么好点的药能冶痛,他们说不好说,根据人不同,药也不一样,最后我们又说那不可能就在家这样等吧,他们还说到以后痛的地方更多.　　是很晚了,正月十二在西京医院做的电波,回来就一直说背痛,没做直接不是很痛,走路还可以,做了后身体直接虚的不行.　　那现在怎么办呀,到问西京医院的医生,他们说让先到当地医院,等一个月才去复查.
　　楼主，你好：　　
我父亲也得了这个肝胆管细胞癌。　　
2010年春节前，在医院确诊（检测手段是组织穿刺、CT、血液检测、B超，几乎所有手段都做了！），之后再春节后，大概是初八（是2月21日）吧，随后就在医院做了药物介入治疗，估计3月23日前（这时候，我探亲结束，不在父亲身边，惭愧），做了复查，发现肝胆部位肿大、药物未完全化开，医生的意思是药物还没有完全作用完毕（本来介入之后，医生的建议是一个半月在复查的，由于肝胆痛，提前10多天复查），痛的晚上也睡觉不好。　　
最后医生说，如果是肝癌，那么介入治疗至少要达到治疗预期的70-80%，即病灶部位要缩小，而不是肿大，至于病况也说不清楚是更好还是更坏，只是疼痛依然不减少。给出的建议是，寻找中药偏方治疗看看。　　
最后也没有寻找到，现在，还在寻找……　　
很无助，也很无奈。　　
也不知道哪里有治疗肝胆疼痛的中医药方，或者说是针对肝胆管细胞癌的中医药方。　　
楼主若有，请帮个忙好不？？
　　岭南阿浪　你好,我也是一样在迷茫中,因为网上很多肝癌都是肝细胞肝癌,很少有和我妈你爸这样的,我现在是背前后扯着痛,还没有到复查时间,要一个复查的,当时我也问了医生,他们说介入不好,所以才选择的电波冶疗,现在看效果可能也不好,这两天在打吊瓶,准备明早到当地医院做个B超,再看情况.我真的帮不了你,因为我也在找,都不知道怎么办,因为也不敢让试,因为看得一些药方都是针对肝细胞肝癌,也不知道行不行,我建议还是到中医院让医生开中药吧,我也是这样打算的.
　　本来今天打算让我妈先到西京医院复查，然后再到中医检中药的，昨天下午都说好的，最后昨天晚上我给我姐打电话，她说去两个地方不行，怕我妈受不了，说只能到一个地方，当我和我姐商量时，我妈听到了，接了电话给我说，她说她不想去了，就在小区医院打吊瓶，也不去复查，说就到当地医院做B超，然后说了好多，意思就是去年不该让她到西京医做微波的，说我们都骗她，说不做手术，只是插根针进去，把那炎症消掉，她以为没事，但没想到现在这样的痛，说年前跟本不痛的只是不想吃，何许也是给我诉苦吧，还说上次检了那么点中药就要9百多块钱。说那些医生都是骗钱，吃了也不管用。我说不了什么，只能对她说有病就要冶，要听医生的，她给我说我还我一家子，不要只顾她，我姐也给说这几天劝说我妈，而我妈意思说我们都骗她，她死活不去西安了，真不知道怎么办了，这也不能拖呀，现在刚做微波，西医冶不了，也要吃中药保守冶疗呀，你们说对吗？我真没办法了！从网上查得一些对是针对肝细肚癌，而我妈是胆管细胞肝癌，也不知有没用，我想肯定有区别的，虽然大部份成份是一样，但肯定有几样药不一样药。真恨自己不是之方面的医生
　　昨天做了个B超复查：肝脏形态大小正常，肝表面光滑，包膜整齐，肝右前叶可见大小6.9X4.5CM实性高回声结节，边界清晰，内回声不均匀，彩色血流示：周边及内部可见稀疏血流信号，余肝实质回声均匀。肝左叶及右前叶，可见串珠样排列的强回声延门静脉走行。肝门部可见大小约1.5X1.0CM的实性低回声结节，边界清晰，内部回声均匀见多个强回堆积，后方声影不明显，胆总管未见扩张。胰腺大小形态正常，内部回声均匀。脾脏：厚约3.7CM，长约9.2CM，回声均质，脾门处脾静脉内经不管。双肾大小形态正常，被膜完整，表面光滑，双肾实质回声正常，左肾中下极可见大小约0.7X0.5CM的强回声团，肾窦清，肾孟、肾盏无扩张，双侧输尿管无扩张。　　诊断意见：肝右前叶实性占位；　　　　　　　肝门部实性低回声，多考率肿大淋巴结；　　　　　　　肝内胆管积气；　　　　　　　胆囊轮廓小、壁增厚；　　　　　　　胆囊腔内异常回声，多考虑：1、蔬松结石　2、炎性沉积物；左肾结石。　　
　　今天请了假，后天坐车，星期一就可以见到我妈妈，好想好想永远陪到我妈妈的身边。
　　多陪陪你妈妈吧！唯有祝福！
　　回家一周安安静静的陪妈妈过了两天，星期五引她到中医院去看了下中医，因为人太多，在那等了一上午，我一直害怕我妈受不了，没想到还好，下午回去精神还不错，下午到家后她还不躺，昨上还给老家打了三四个小时的电话，第二天精神也不错，我说问她，她说这两天好多了，说右边硬块也变小些了，变软些了，我是星期天下午座的车，上午看我妈还免强能弯下腰，回去座或站都很难的，也不知是精神的原因，还是药的原因。我回去前两天，我妈一直是在打吊针，我回去就催着她把药也用上了。现在吃的药是：茵栀黄胶囊，香菇多糖片，复方斑螯胶囊，复方木鸡颗粒，胸腺肽肠溶胶囊。复方斑螯胶囊是网友给的，胸腺肽肠溶胶囊是西京医院开的，其它都是中医院开的，我想大部份原因可能是复方斑螯胶囊的原因。
　　我妈妈是今年3月份查出胆管细胞癌，现在黄疸很严重了，脸上手上都有点发黑。在医院住了半个月，做了3次超声刀，医生要求出院。现在在家就吃吃中药，本来想回医院的，但是医生说黄疸退不下去，还是不要回来了。现在经常发烧，怎么办啊，难道对于这个病一点办法都没有吗　　
　　今天中午刚下班就接到家里我哥打来的电话说我妈的检查结果出来了，也是肝胆管细胞癌真的无法接受这个事实，我妈还年轻呀，怎么会这样呢。。。。。我妈辛辛苦苦把我们哥俩养大现在大家都有一份稳定的工作，好让她老人家享享福的时候听到这个噩耗，为什么？？？？
　　七色晨露 你在那里，怎么才检查出来就这么严重呀，我妈去年十月就不想吃，但到些还没没黄疸呀，如果真的严重，做引流看下。半个月做3次超声刀，感觉身体受不了吧，我妈做了一次微波，现在两个月了，让她到医院去，她都不想去了。　　　　辛苦了一辈子520 都一样，我妈也很年轻，现在没办法，我们都尽力吧，想一切办法，能冶到什么就什么样。我现在就这样想，为了我妈我和我哥吵，整天催着我妹去照顾我妈，她也都有点生气了，有什么办法，我想只要为我妈的病，我什么都愿意去做。
　　我妈早的时候人就开始瘦了，但是因为家里忙，一直没有注意，有时不舒服让她去检查她也不去，我因为工作关系不能陪她去。谁知道三月初的时候去检查，就这么严重了。
　　上周回家让我妈到中医院检了半个月的中药，我本来是星期六就要走的，最后我妈意思想让我多呆一两天，最后我就迟了一天，星期天座的车，星期一到的，可是到时打电话回家没想到我妈又感冒咳嗽，一咳嗽里面到处都痛，打了一周的吊瓶，现在终于好些了，现在我妹也到了西安陪我妈了，终于可以放一点心了，现在我妈是出了吃在中医院检的一些药另我还加了一样复方斑螯胶囊。这两天打电话我妈说现在痛疼好多了，也不知是药的作用还是心情的作用，整天让她去检查，可是她实在不想去，再加这几天天汽也不太好，怕出去座车又感冒了，本身感冒就没好，所以也只能延迟了，看明天后天天汽是否会好点，如果好些了还是要想办法让她到医院去复查，这样才能和医生构通看病的发展情况，下一步怎么冶疗，心里也很急，因为想早点和医生构通得到一个好一点的冶疗方案，这两天晚上老是做噩梦，人家说梦是反的，这证明会向好的方向发展，但愿如此吧！再过几天我妈就要过生日了，我的想法是最好在过生日前去复查然后看有个什么好的冶疗方案，然后让我妈在家好好过个生日，再做下一步冶疗。段时间到这里时间很少，是因为在看网上一篇“与癌中之王共舞”的论谈，那个田老师是幸运的，因为他还能手术，并且手术做的很成功，可惜我妈现在已到晚期不能再手术。再加田老师人好，心情放得开，是自己的病懂得多，财力也不小，离上海又近，而我妈这些条件都不具必，所以只能在西安最好的医院冶疗了，当时中医在我妈面前说最少要做三四次射频，下来后我妈还为我宽心呢，说不要听医生说的那么吓人，我当时想如果正如那医生说做三四就能好，该多好啊！可是实际情况是比那医生说的更严重。七色晨露 不要放弃，心自己最大的力去进行冶疗，尽自己最大的能力让你妈心情好起来，从我自身体会，心情是最主要的。
　　这段时间好说歹说，终于说得让我妈答应去复查了，感觉让她到医院看病真难，再家有时家人意见的不同一，有时真不知怎么办。本来中医院开的半个月药到明天就要去检查了，也不准备去了，我妈说吃得没什么效果，再加中成药还有。所以她说等下周检查结果出来后再到中医院去检中药。我也不知怎么好，所以只有听他们的了。
　　今天是我妈妈的生日，在这里祝妈妈生日快乐，今天我姐和我妹我哥都回去了，因我上个月才请假回去，现在请不了假，不能回去了，其实我好像这时候回去的，但因开始要为我妈妈买药所以不得不提前回去，现在回不去我心里也好烦好难受，不知道明年是否还能为妈妈过生日，我相信明年一定能为妈妈过生日子的，妈妈孩儿不能回去，只能在这里祝你生日快乐，身体早日康复。
　　我妈今天检查结果出来了，CA19-9那项升到一千六百多了，是在另外一个医院查的，那个医生说微波根本没起什么作用，年前CA19-9是970，年后做微波时是：1160，现在是1650，这下一步怎么冶疗呀！真不知采取什么冶疗了！　　
　　我妈妈也得了这个病，痛心疾首
　　在北京刚做完术后半个月，膈肌有转移。医生说膈肌无法切除就用电烤了一下。肉眼是看不到残余病灶了，但残余细胞肯定还有，说这个病是恶性化程度极高的病，术后很容易复发。现在吃槐耳颗粒。不能怎样抑制复发转移。妈妈还年轻，想起以后就害怕，可怜的妈妈，我该怎么办
　　祝你母亲早日康复　　
　　昨天到西京医院让给妈做冶疗那个医生看了，那医生意思说还要继续做，但我哥他们说怕我妈受不了不想做了，我妈也说不做了，我妈不知道她的病，说上次做的让她都痛死了，这次怎么样都不做了，昨晚让她们今天带我妈说另外一个中医去看下，今早打电话回去，也没去，他们在外面转，我妈接电话说不想去，说等于星期五才去，最说再一说，她说她累了，最后让我妹接了电话，对她发了几句皮气，其实本来是对我妈发皮气的，但又不敢，所以就发到我妹身上去了，我知道她也没办法，我妈说不去，我知道我妈的心思，她是因为今天我妹和我哥都要走了，她是想送送她们，昨天我姐走，我妈到医院检查后都到火车站送我姐去。发皮气我知道是我不对，但实在没办法，心都烦死了， 我妈又不知道她的病，给家人打电话让做什么冶疗方案和吃什么喝什么，动不动就说我妈不愿意不答应，我妈也真是不陪合。我一天都烦死了。真不知道怎么，上次我回去上她吃药，就有效果，开始我把药邮回去都不吃，其实不是我妈不愿意，看是怎么去开导她怎么去说服她。但这些我也不能给我仔妹他们说，说多了他们也生意，上次为做微波的事，让我哥给我妈劝说下，我哥都生气，问我意思是：他没关心怎么的话，其实我意思并不是这样的。唉！实在没力气了，每次查一些食疗中药冶疗打电话回去，都执行不下去。
　　siyu68888:这几天没看帖子，去北京301复查去了。我是术后胆管梗阻，还要做一次小手术。痛苦啊！建议吃一点灰树花多糖吧，对CA199可能降一些，对控制病情也有好处。我没有做化疗，平日就吃灰树花，我的CA199只有31.63，CEA1.04。用北虫草3-5g泡水喝，也有点效果。
　　谢谢五色星月，你原来CA199是多少，我妈现在每天喝药喝汤好多，药就六种，还有补药，像血尔，啊胶、燕窝。补药都是我姐妹他们买的，药是我买的，另还有喝绿豆汤，现在是听了好多，看了好，都不知那个管用。
　　看灰树花，在网上看到就像一种菇之类的，是菜吧，有点像小香菇，对吗？
　　我的CA199是571.3。灰树花是一种菇类，也叫舞茸。它的多糖物质对肿瘤有很好的治疗和抑制作用。我不太主张用太多的补品，食物中就可以补充了，如果缺少蛋白或者血小板低的话，可以适当吃一点补品。我因梗阻，吃不下饭，就吃山药，一个冬天吃了100多斤！我平日用50%的虫草多糖和50%的灵芝多糖配着吃2g,效果还可以。中药我也不赞成吃，因为胆管癌会浸润到肝上，肝的代谢不会好的，中药会增加肝的负担。绿豆汤现在很盛行，如果再有一个专家说绿豆能治癌症，今年的绿豆会涨到18元一斤。
　　多谢，这两天我打电话回家，听家人说，我妈这两天吃饭有点好转，还知道饿了，原来吃饭是直接不想吃，吃饭愁得很。也不知是否有好转的方向，痛一直都没减轻，也不知是为什么，绿豆汤也喝了几天。所以冶痛药也在吃着，我是不敢让她老是吃冶痛药，但没办法冶痛怎么办？
　　同病相怜 发现一周左右 看症状应属晚期
　　老人70多岁了，在此只想咨询一下，除手术引流减黄外，有什么办法可以缓解胆管癌病人皮肤瘙痒的症状，目前看来最难忍受的就是这个症状。
　　nmgwdf96 到严重时只有引流了，我妈妈这几天因在吃冶痛药，她每天上午还可以出去转转，买买菜之类的，我妈这个就是喜欢转，她只要不痛，精神再不好都要出去的，不喜欢一直呆到家里，但现在真不知道用什么方法来冶疗她的疼痛。
　　听说病人喝绿豆汤，可以冶肝痛，前天绿豆是七块多一斤，今天我妈说十块多一斤，太厉害了，今年物价吓人呀！
　　绿豆汤 ？谢谢。我还看到有人说喝菱角汤，不知是不是管用？
　　绿豆汤，谢谢。有人说喝菱角汤。不知有没有效果。
　　上周在陕西省中医院张医生那里检的药不知为什么吃了三天，我妈心口就辣得难受，反酸，就以就没再吃，今天我又我嫂子拿了报告到另外一个医生去询问了下，准备到这个医生看，也不知怎么样，看网说的不错，但实际真不知道，就是网上找的叫赵启民的一个中医。有谁知道这个人吗？真的很难下决定。
　　我妈妈做完手术一个多月了，想去北京复查，还害怕会有不好的情况发生，怕转移！妈妈本来就能吃饭，这次生病也没有影响她的饭量，只是脸有点儿黄，身子虚。还在吃金克怀耳。不知道有没有可以抑制转移的药！！！
　　我妈妈在吃中药，医生说可以治好，
　　在哪儿拿的中药?什么中药?真的能治好的话,我愿不惜一切代价,麻烦您快点根我说一下!!
　　真的吗?你们在哪儿看的,吃的什么中药?
　　酂阳 怎么再没见你上来呢，你妈怎么样了？
　　siyu6888,你妈妈怎么样了？现在怎么治疗的？他本人知道吗？
　　siyu6888,你好,很高兴认识你,我爸上周刚动完手术,切片报告出来确诊是肝胆细胞癌,　　好在我爸是体检查出来的,还算早期,上海中山医院樊佳教授开的刀,手术很顺利,再过10天作伽马刀放疗.当时刚听到是这个病的时候也是好象晴天霹雳,我很理解你的心情,不知道你妈现在怎么样了,现在虽然我爸手术很成功,可是我的心还是悬着,医生始终没给我们一个明确的预期,很想通过这里认识更多的朋友,可以交流一下护理方面的经验
　　妈妈的病复发了，手术两个月。我很崩溃，一直以来残存的希望，破灭了。医生建议再次手术，我担心妈妈受不了，怎么办呢
　　请问楼主你母亲做过胃镜检查么？
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规同时转发到微博}