我爸爸在医院工作6年,至今染上里传染病,可是到底下水道漏水该谁负责责?

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第五章 麻风村的故事
孩子,愿你的世界充满温情和爱
这是一个悲苦女子的人生回顾,在历经了岁月赋予她的诸多磨难之后,她坐在我面前,静静地跟我讲述她与她儿子的故事。讲述用两把刀找回尊严的故事。
这一天,十岁的儿子哭着回到家,告诉母亲,他痛。
儿子指指下身。
母亲急忙撩开儿子的裤子,见稚嫩的私处肿大,大腿根有乌青,当娘的落了泪,她知道,儿子一定又被欺负了。记不清这是第几次了,儿子每每哭着回家来,她都知道,这个可怜的儿子在学校经受着怎样的凌辱。
有一次,儿子说,妈妈,我不想读书了。
为什么?你不是最爱读书的吗?你不是说你长大了要当个医生,给爸爸治病的吗?
妈妈,他们都骂我是大麻风的儿子……强强也不跟我玩了。
从一年级到现在三年级,儿子的上学之路何其艰难。先是被学校拒绝,理由很简单,你家里有麻风病人,我们学校不能收一个麻风病人的孩子。
多处求助之后,才被允许入学,却只能坐在最后,一个人,一张桌子,没有朋友。
父亲见儿子又受气了,除了唉声叹气之外,也束手无策,要怪就怪我吧。是我把你们母子拖累了。
母亲了解到,这一次,儿子不是单纯地被同学欺负,而是同学骂他是大麻风的儿子时,儿子跟那同学扭打在一起。这是儿子第一次捍卫他幼小的自尊,他的自卫却遭受了更大的打击,那同学哭着跑回家,告诉父母。两个大人赶到学校,嘴里念叨着,大麻风的儿子还敢打人?弄死他。弄死大麻风的儿子。夫妻俩围上来,对儿子一顿打,又狠毒地把手伸向儿子的下身……
“以前,儿子哭着回来,我除了心疼,难过,总是告诉孩子,一切都会好起来的,不要难过,要勇敢,要坚强……可是,这一次,有人伤了我儿子的身体,并且是这个地方,谁那么狠毒啊!我抱着儿子大哭,丈夫听到我们的声音,从屋里走出来,他的腿早已经瘸了,脚底烂得厉害。我告诉丈夫儿子的事,他爸伤心得直捂住胸口,我担心他一口气换不过来……我想了想,要是再这样下去,我儿子就真的不敢再去学校了。横下一条心,我从灶台上拾起一把菜刀,就要冲出去,他爸见我要跟人拼命,从柴房提了一把柴刀,我们两个一路哭着跑到学校,见那对毒夫妻已经回家,我们就追到那户人家。反正都不想活了,我们就算死了,也要替儿子争回一口气。我们冲进他们家,看到那对夫妻正在安慰他们家儿子,同样是孩子,为什么我们家儿子要受这样的苦啊?难道麻风病人的孩子就不是人吗?我越想越生气,越想越伤心,主要还是太心疼我儿子了。我挥着刀对那对夫妻说,今天我就跟你们拼了!他们一见我们这阵势,也慌了,嘴里还是骂我们大麻风,邻居围上来,把我们拉开去……我跟孩子爸爸实在没有办法,坐在他们家门口哭,那个眼泪啊,怎么也流不完……”
她抽噎着,刚才的平静,随着往事的纷至沓来,被次第打破。她的手捂着胸口,急促地呼吸,仿佛只有这样,才能把多年来受到的委屈平复下去,吞咽下去。
其实,她丈夫孙小根一直住在上柏,早就已经被治愈了,偶尔回家去看看妻儿,却不知道,他每次回家,都会带给妻儿一番莫名的羞辱。而那一天,两把刀,为他们这个家赢得了一份难得的尊严。华宣说,自那之后,学校再也没人敢羞辱她儿子是“大麻风的儿子”,村里人见到他们也客气了许多。
我听到这里,除了感佩这对夫妻的无畏,还有着更深的悲叹,他们的尊严来得如此悲壮。一份天然的美好的情感,却要用这样惨烈的付出来获取。
“我的命是村里给的,我儿子的命,也是村里给的,我宁愿在村里终老,也不想再回去了。”华宣说。
回忆在继续,此刻的回忆包含着深切的感恩。
“那是我儿子四五岁的时候,我带他到村里来看他爸爸,过了两天,儿子却病了。起初我们不知道,他不要吃饭,也不说话,只是昏睡。后来,医生来查房,我告诉他,我儿子不要吃饭,医生看看我儿子,说这孩子病了。赶紧给他量体温,四十度,我们都慌了,赶紧送武康医院。我们看的是急诊,没有想到的是,村里的医生、护士都来了,邻居也过来看我们儿子,他们东拼西凑给我筹钱……我儿子是苦命人,从小就受到同伴欺负,现在,他要死了……我心里难过极了。人民医院的医生告诉我,就算治好了,也可能变成植物人。只要活着,就算植物人,我也要他活着,我宁愿要饭,也要养活我儿子!我请求医生抢救我儿子,可是,那要好多钱,我没有钱,身边的一点点钱,还是村里医生护士和邻居凑起来的……”
孙小根见自己无能为力,又不希望妻子太苦,跟她说,算了,儿子活着要受那么多苦,不如让他走吧。
谁知这话被医生护士们听到了,他们说,孩子吃了那么多苦,要有一个好的未来,他在这个村里长大,是我们大家的孩子,我们会全力以赴抢救他。“朱医生向领导汇报这件事,所里领导让财务借了我们三万块钱,朱医生拿着这钱到人民医院,对医生说,这个孩子是我们上柏麻风病人的下一代,请你们竭尽全力……”华宣有些激动,说,“我儿子的命,是不是他们给的?”
儿子十二岁那年,孙小根在麻风村中风过世,华宣举目无亲,带着儿子留在了麻风村,就住在丈夫曾经生活过的房间。在这个特殊的村里,儿子是特殊的存在,他没有了父亲,母亲是健康人,是上柏人留住了他们母子。
男孩很孤独,十二岁,懵懂又天真,他知道父亲已经不在人间,而他也感受到村邻的友善。他常常一个人去休养员老曾门口玩,幼小的心灵,有着最为朴素而直接的敏感,他能够感受到这个其貌不扬的父亲一般年纪的人,对他的友好。
这一天,老曾见孩子身上衣服脏了,一双手沾满了污泥,脸上也都是泥巴。曾福康不忍心,孙小根在世时,虽说他们没有多少私交,但同病相怜产生的情分,依然存在于心。老曾把孩子喊进屋子,给他洗澡,烧饭给他吃,又拿出一个苹果,塞到孩子手里。
日子就这样流逝,渐渐的,一种类似于亲人一般的情绪,在这三个人之间弥漫,华宣感受到了老曾的情愫,儿子更是每天都去看曾叔叔。就这样,这三个孤寂的人,走到了一起,建立了一个新的家庭。
“现在,老一辈医生都退休了,虽然我不太能见到他们,可是我心里一直惦记他们。他们有时候来村里看看,我都会把自己种的菜送给他们。前段时间,碰到倪医生,倪医生说,华宣,你是个坚强的妈妈,你是有福气的,儿子现在长大成人了,这么孝顺,我们看了都很欣慰。”
华宣的儿子在余杭工作,有了女朋友,节假日,他会带着女朋友来看望妈妈。而每一次,他都会带一点钱给曾福康,喊的是叔叔,心底的那份情感,却早已超越了叔侄之间的关系。偶尔有人在他面前说起老曾,他会很坚定地告诉人家,叔叔是我爸爸。
华宣的叙述还在继续,我被这样一份亲情感动着,在麻风村,有多少这样感人的事在发生、在上演。这个叫龙龙的孩子,多么不幸,因为他的父亲是麻风病人。而他,又是多么幸运,因为,他的周围全是爱他的人,医生、护士、邻居,都是他成长路上不可或缺的亲人。在这样一份特殊亲情的感染下,他的未来理应充满阳光吧。
龙龙离开麻风村,去寻找属于他的世界。而另一个孩子却悄悄长大了,她就是曹阿姨的女儿,秋秋。
美丽的山坳,有菜园、竹林、山涧、微风、咩咩欢叫的羊群。这一切,构成了秋秋特有的童年世界。或许因为没有离开过村子,秋秋对外面的世界尚未有过期待,有时,护士阿姨说,来,秋秋,阿姨带你去县城玩。她都会摇摇头,在她眼里,世界就是一个村子。
从最早的追逐蝴蝶,去小溪抓鱼,到后来去山腰看云,秋秋的童年伙伴是这些美丽的阿姨、酷帅的叔叔。但日子再宁静,也有孤单的时光。秋秋有了自己的心事,虽然她已经习惯了村里跟妈妈一样手脚畸残、面容模糊的爷爷奶奶,但是,好奇之心,开始让她对山外的世界有了朦胧的向往。
偶尔,她的身影出现在溪边石块上,看风如何从村外进来,又在村里打转后,呼啦啦地掀起一地树叶。她的眼里多了一份落寞。这一切,被细心的村里人看在了眼里,事实上,他们早就已经考虑到一个问题,也是一个不争的事实:秋秋的世界,应该更加广阔一些。
仿佛是约定,从未有人提起,每个人心中自有一份默契,要让秋秋在最明朗的阳光下成长。
这一天是周末,王思齐回到家,看到爸爸心事重重的样子,才知是为了村里的秋秋妹妹。父女俩不约而同,心有灵犀,这让王景权颇感安慰。第二天,王思齐出现在金车山麓的这个小村。这一天,秋秋的笑声回荡在村子上空,樟树仿佛有应,落了一地的花,两个女孩尽情地捡拾淡绿色的花瓣。即便只有那么细小的花瓣,也可以如此芬芳。
谭又吉来了,跟秋秋下棋对弈;虞斌叔叔来了,让秋秋猜谜语……
村长忙得晕头转向,还不忘让国丽给秋秋带一袋子水果来……
潘美儿的儿子,总是在某一个时刻跟妈妈提出要求:妈妈,我想去村里看看他们……他跟秋秋成了好朋友。
一个吃百家饭、穿百家衣长大的孩子,心底有多么荒凉,上柏的叔叔阿姨们心知肚明。于是,他们希望自己的每一次努力,都能像烛光一样照亮她荒漠一般的心灵。
也许,只是分享玩具,也许,只是共同认识一个字,认识一株植物。但,他们期待,在潜移默化的过程中,秋秋的心底蕴藉的是美好,是温暖。
他们疼爱这个孩子,无论是休养员,还是年轻的叔叔阿姨们。一天天长大的秋秋,不能再留在村里,她需要一片更加广阔的天空,她要像鸟儿一样,在蔚蓝色的空中啾啾欢唱。这一天,他们告诉秋秋,已经为她联系好了学校,就在她的家乡三门。
他们看着这个孩子长大,他们希望秋秋的天地有彩虹,他们希望秋秋脚踏着的大地有果实。然而,他们又是如此的不舍。
不舍的,还有这个被万般宠爱着的女孩。
这一天终于来临。
2012年8月的一天,山外暑气阵阵,山坳却凉意舒爽,秋秋要离开村子了。爷爷奶奶叔叔阿姨们聚集在香樟树下,自发地为她开欢送会。然而,这个平日里乖巧温顺的孩子,却一反常态,死死抱住护士阿姨的腿,呜呜地哭起来。
我不走,我不要读书,我要跟你们在一起。
最简单的语言,最朴素的情感,这一刻爆发的却是浓得化不开的亲情。叔叔阿姨们的鼻子酸了,爷爷奶奶们的眼眶红了。谁都不舍,然而,他们都知道,秋秋应该跟同龄人在一起,走进学校,走向社会,谱写自己的人生。
所有的劝说都已失效,除了依恋,秋秋的内心,一定还有对外面世界的恐惧。抹去眼泪,归婵娟蹲下身,替秋秋擦干泪水,摸摸她的头。其他几个护士阿姨凑过来,这个拍拍秋秋的肩,那个用额头跟秋秋的额头轻轻碰一下,她们用行动,传递给这个孩子无声的力量。
那样的场景,也许只有在麻风村这个特殊的村庄才会发生。
有诸多孩子,在这里长大。孙运潮回忆,曾经有两个小孩,也是吃的百家饭,如今长大了,把母亲接了出去。他们的媳妇不愿意,他们说,她是我母亲,是她给了我生命,父亲得了麻风,受尽苦痛,我要好好伺候母亲。妻子最终离开了他们。
“感动中国”十大人物之一、台湾娘子张平宜在四川大山麻风村度过了十年光阴,在她创办的大盘营学校里,麻风病人的后代学习,生活,成长。在青岛即墨,她创办的培训中心,也为麻风病人子女提供了最好的成长空间。
是的,一代代麻防人的坚守,不就是为了让病患们展颜微笑吗?不就是要让麻风人的下一代,在没有阴霾的大地上,像世间任何一个幸运的人儿一样,安然地生活吗?
在麻风村采访,我常常会有一时的恍惚,穿行在走廊,竹林,听休养员们有一搭没一搭地说话,看他们坐在阳光下打盹,总疑心自己所在之处不是麻风村,而是一个大家庭。时间在这里,仿佛是静止的,你可以随意找个椅子坐下来,听他们拉家常。风起时,落叶,花瓣,缤纷之际,总觉得能够看到生命的真谛。
我知道,这里有一种特有的气息,平静,平凡,笃定,安详。一如家的安宁。
资料显示,最早的麻风村建立时,男女病区有较为明显的分隔。1950年,我国修订的《婚姻法》中,明确规定:患花柳病或精神失常未经治愈,患麻风或其他在医学上认为不应结婚之疾病者,不得结婚。即便在排除了麻风病的遗传性后,世界各国麻风村里的情感环境依然特殊。男女在长期的相处中容易产生感情,这种感情很大程度上,是抵御疾病侵袭的最好防御,和亲情一样,是人世间最为抚慰人心的情感。然而,他们终究因为身体的残缺,丧失了部分劳动力,有时候连照顾自己都成问题,又哪里还有能力照顾对方呢?而结婚之后,面临的第一个问题便是:下一代怎么办?
解放后,在长达三十五年的时间里,麻风病人是否被允许或能否结为夫妻,是医学界和病患尤为关切的一个问题。
在依然年轻的35岁那年,蔡海球在上柏麻风村治疗后被判痊愈,可以出院,重新开始她的生活。但只有她自己知道,因为生病,那两年的婚姻生活过得多么支离破碎。她的丈夫是一个勤劳本分的男人,也爱护她,然而,疾病让他们难以再续上那一段多灾多难的缘分。在金车山麓的十四年,那个敦厚的身影,总是相伴左右,成为她与疾病惨烈斗争中唯一的精神支柱。她看着兄长一样的汤金初,唱歌,谱曲,为她残缺的手掌涂抹药水。
“小囡囡。”这一天,汤金初终于喊出了这个藏在他心底最为温暖的名字。这个特殊的昵称,藏在心底那么多年,像微烛光温暖着他。麻风病摧残着他的身体,多少个夜晚,他想要离开人间,离开这个恶魔般的疾病。但只要听到蔡海球那清脆的声音,就会有一种神奇的力量,支撑着他,慢慢地走过荆棘丛生的荒地,他何尝不是在她的身上体会到生命的坚韧呢。
鉴于麻风病已非不治之症,1980年,《婚姻法》重新修订时,相关条款被修订为“患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病”的人禁止结婚,即凡已治愈者可以结婚。由于医疗水平的提高,麻风病不再是不治之症,因而,无须在禁止结婚的疾病中再将其作为例示特别举出。
1985年,40岁的蔡海球和60岁的汤金初,这一对兄妹般相亲相爱的有情人,终于走到了一起。蔡海球回忆,那一天,是她生命的重新开始,她的心里有了真正的依靠,麻风村是她的家,家里有深爱自己的丈夫。而这些新人的结合,让我们看到,无论疾病如何摧残人的身体,只要有一颗热爱生活的心,就有爱的能力。只要心中有爱,也一定也会被爱。新郎、新娘相对无言,只有默契。相信在其他任何地方,我们都不会看到这样的新人。他们俩中也许只有一只手是健全的,也许只有一条腿能够行走,也许只有一只眼睛能够看清世界——就让我成为你行走的脚,让我代替你的眼睛,只要我们的两颗心是健康的,是热烈的,就算再大的雨雪风霜,也不能压垮我们。
活下去。精彩地活下去。所有的困难、艰辛,都会让我们走出一条路来。
麻风病患者方泉水从开化过来,他好学,上进,对生活有着无限的热爱。到麻风村不久,他与病友周珍香被院方选中作为培养护工人选。在共同学习的过程中,他们互相帮助,互相鼓励,方泉水被周珍香的坚韧和乐观打动,而周珍香也倾慕方泉水灵敏的思维和热心助人的品质。他们把爱深深地埋藏在心底。
这一天,周珍香收到一封信,是她生命里的第一封信。那是一封怎样的信啊!鼓励,倾诉,爱慕,挣扎,犹豫——方泉水把对周珍香的爱,用炽热的文字来传达。
1955年进院的周珍香,在经过近十年的巩固后,于1963年出院。方泉水把她带回了家乡开化,按照老底子乡村的习俗,他们在开化举行了婚礼。此时的方泉水已是一名出色的护工,他留在麻风村工作,把满腔的对麻风病人的同情和爱,献给他的病友们。结婚之后,周珍香留在了开化,不久生下儿子。
作为一名热带病研究人员,李桓英一生致力于热带病研究。1988年,年届68岁的李桓英当选为中国政协第七届全国委员会委员。从那一刻开始,她步入中国政协全国委员会的大堂,行使神圣的全国委员职责。
对政协七届全国委员会第一次会议第1233号提案的答复B(88)卫办秘字第272号
马海德、李桓英委员:
您提出的“维护麻风病人权益”的建议收悉,现答复如下:
由于历史的原因:麻风病一直被群众认为是一种可怕的传染性疾病,对其可防性、可治性了解不够。解放以后,党和政府对麻风病防治工作极为重视。目前,麻风病人已越来越少。可望于1997年全国基本消灭麻风病。我们同意在有关婚姻、上学、参军、工作等的法规、规定、条例中,将麻风病与其他慢性传染病,例如结核病同样对待,取消突出或单列麻风病的歧视提法。
卫生部办公厅  
一九八八年九月二十二日
随后,另一则提案紧跟而上。
关于立即从婚姻法中取消麻风病人未治愈不能结婚的一节条文的提案
在第七届全国政协第一次会议上,马海德同志和我曾联名提议“维护麻风病人的权益”。承卫生部办公厅日以(88)卫办秘字第272号文答以“同意在有关婚姻、上学、参军、工作等法规、规定、条例中把麻风病与其他慢性传染病,例如结核病同样对待,取消突出或单列麻风病的歧视提法”。我们感谢政府的爽快,据此我要求政府能设法将诺言兑现,立即拟出提案向全国人大提出修改婚姻法及有关法律中有关麻风的歧视性条文,如修改婚姻法一时不便,建议由有关司法部门拟出相应的暂代性法令,并立即发布实施,否则将影响我国消灭麻风的事业。
提案人:李桓英
多少有良知的医学先驱,为了消除社会对麻风病人的歧视而奔走;多少有担当的医务工作者,顶住了法规的严酷,让人性的光辉照耀麻风村。即便在麻风肆虐的时代,爱情之花依然绽放。
2001年,全国人大常委会通过《婚姻法修正案》,修正案删除了有关麻风病的不妥条文。从此,麻风病不再被作为一种特殊病例而单列,也就是说,从疾病本身来讲,麻风病与其他疾病之间的关系是平等的,不再低卑。
上世纪80年代的一个春天,马海德博士来到上柏麻风村,那时,住村病人大都已被治愈,他便鼓励康复者结婚,他深知爱情的种子在这块土地上生根,却没有合适的土壤发芽。于是,在动员下,平时互相有好感的,都开始表白。定下结婚的人,由医生和护士撮合,王银燕护士长操办,休养员胡仁贵拍证件照,钱崇祖医生到德清县上柏乡政府代办结婚登记手续。平时一个住院单间住七八个休养员,现在村里安排新人俩人住一间,13对新人每对发一套新被褥、新枕头。
竭力倡议让麻风病康复者结婚的钱崇祖医师在1994年对互组家庭的麻风病康复者作过调查,他们的婚姻牢固率在97%以上。他们精神愉快、情绪稳定、生活美满,对其他病人的康复引导、医院的管理都起到了积极的作用。
“为了我们这些麻风病人有个晚到的婚姻,他们真的做得很好,很人性。”蔡海球说。走过三十年,13对夫妻如今依然成双成对的,就只剩下他们了,其他有的双双过世,有的落了单。
在麻风村,让我深深感动的是,休养员之间相濡以沫亲人一般的感情,可以这么说,这种感情有时甚至超出了常人能够理解的范畴。徐元祥和陈爱娟是一对夫妻,徐元祥过世后,妻子陈爱娟情感上孤苦伶仃。王柏子是徐元祥在麻风村的好朋友,平时也都互相照顾着,徐元祥过世后,他把陈爱娟接到了自己的屋子,两个人像是夫妻,又像是朋友一般,互相搀扶着度过了十多年。不久前,陈爱娟过世。在王柏子房间的堂前,挂着徐元祥送给他的画,徐元祥是虔诚的基督徒,那幅画上,有一个红色的十字架,左右两条竖屏:为要拯救世人,基督耶稣降世。画的两侧,是两幅松鹤延年图。
陈爱娟过世后,王柏子没有再找一个女人陪伴身边,仿佛他这一生,就在等着遇见徐元祥这个兄弟,就在等着照顾陈爱娟这个苦命的女子。当这一切都完成之后,他便安心了。
湖南省疾控中心皮防科科长旷燕飞从事麻防工作十几年,时常被麻风康复者们感动,被他们内心最为柔软的一面打动。每次去麻风村,总会跟麻风休养员聊聊家常,有个麻风康复者的话她记忆犹新。
那是一个年近七十的老人,四肢畸残严重,却酷爱学习,读了不少书,他跟旷燕飞说马克思跟燕妮的爱情故事。那种眼神,纯净清澈而美好,让人感动。
一个身体健康的人,爱上麻风病人的故事,我们也曾听说了很多。但我们无法想象,在那些被歧视、被隔绝的岁月,他们是如何冲破人性层层的隔阻,为了爱宁愿脚踩碎瓦砾一般,抛却世俗的干扰,重新创造了一种价值观。
岁月流转,带不走当年残酷而又美好的回忆,他们这一代人,是我国麻防工作六十年走过的艰难岁月的见证人;他们的人生,是一部壮烈的伏魔史。
有一次,汤金初得肺心病气喘发作,蔡海球说,老头子,你要挺住。她一次次的鼓励,成为病区最响亮的声音。
麻风病患者陈东回忆,年轻的时候,他在云南大理认识了美丽的姑娘小娟,两人相爱,决定见过双方父母之后结婚,不成想陈东患上了麻风病,必须要到位于玉龙雪山上的麻风村接受隔离治疗。小娟说,你到哪里,我就陪你到哪里。陈东上了玉龙雪山后,没过多久,小娟也尾随而来,为了爱情,她愿意日夜陪伴,直到陈东痊愈。
然而,早年麻风病治疗的技术还很不成熟,要治愈麻风病,是一个相当漫长的过程,陈东不愿连累小娟,让她下山另找意中人。小娟黯然说,我们跳崖吧,生不能在一起,那就一起死吧。
两个年轻人终究没能成为夫妻,而那样一种美好的爱情,却像空气一样,无时无刻不陪伴在陈东身边。痊愈后,他悄悄地去寻找过小娟,杳无音讯,陈东无限失落,从此留在了麻风村。多年以后,陈东开始写作,在一本本小学生方格作文本上,写下了他的爱情故事。
或许,我们无缘得见他爱情故事的全部,但从他那张被爱情照耀着的脸上、那双充满希望的眼睛里,便可以知道,他拥有过怎样的爱情,而这份短暂的爱,又怎样抚慰了他这几十年风雨飘摇之路。
的确,在麻风村,在这些特殊的村子里,爱是一切,一份最为纯粹的爱,可以战胜一切,包括疾病。蔡海球告诉我,她能够拥有这样的一个家,全仰仗医生护士们的努力,是他们的撮合与鼓励,点燃了她爱的火焰。正如灰烬里的余火,如此细小,却依然能够熊熊燃烧,迸发出生命的最强音。
日,一份名为《晨光季刊》的杂志在上海创刊发行,它诞生于上海中华麻风疗养院,是世界上出版的第一份麻风患者主办杂志。大半个世纪后,当我们重新翻阅这本闪烁着坚韧光芒的杂志,仿佛能听到那个由病魔集结而成的隧道里发出的铿锵的凿凿之声。他们互相鼓励,立志要为广大的麻风病患者,开辟出一方暖土,用以笑谈,用以抚慰。
我们记住了这个名字,庄剑雄。
我们记住了这本匆匆消失的杂志,《晨光季刊》。要有光,看到外面的世界;要有光,照亮心房。
三位麻风病人与一本杂志的故事。也许平淡、平凡,却如此深刻地感动着我们。
1914年,庄剑雄出身于福建闽侯县尚干镇的一个耕读世家,年少时随父兄攻读诗书。1936年,因患麻风辗转至上海中华麻风疗养院住院,“院内丰富的藏书遂其好学宿愿”。1937年,“八·一三事变”日寇入侵上海,庄剑雄暂至南昌麻风院寄居,仍手不释卷,并初试短文投登地方报刊。1938年末,南昌沦陷,他返回上海公共租界内的中华临时麻风疗养院。
中国医学科学院皮肤病研究所江澄医生在《麻风病人创办的杂志——〈晨光季刊〉》中写道:他好学能文,待友忠诚,有涵养,素为病友及职工所敬仰。虽体质孱弱,又因麻风致手足畸残,然曰:“麻风不足畏,残废不足畏,可畏者醉生梦死而不图自拔耳!”认为“人生以服务为目的”,自认20岁之青年,岂可饱食终日无所事事,应为社会聊尽薄力。1938年起便多次为《麻风季刊》的“病人园地”撰稿,并萌发在养病中办刊物之念。不久,庄剑雄发起,联合病友王迁、韩松涛先于日创办《凄风旬报》(亦名《壁报》),自任主编。它丰富了院中的生活,反映病友的心声,颇受病员欢迎。后经奔走呼吁,又得到中华麻风救济会及院方的鼓励与支持,就在竹棚茅屋的临时疗养院中,于1940年4月正式铅印出版了《晨光季刊》。
《晨光季刊》的宗旨为“讨论病人学术;广播各地麻风院新闻;提倡自立技能;灌输麻风常识;发泄麻风病人苦闷;促进麻风医院管理效率;提倡自治美德,宣扬基督服务精神,敦促政府合法保障麻风病人及积极救济麻风病人,并厉行铲除麻风工作;吁请社会人士对于麻风病人之同情与援助;鼓励医界以求研究麻风学。”
《晨光季刊》的创立和维持,大半得力于庄剑雄的惨淡经营,他以不屈不挠的精神克服了众多难关和波折,不仅抱病校正每期印稿,“克尽厥职”,常深夜不眠,还曾写过《鼓励住院的风胞》《麻风医院怎样能成为快乐的家庭》《评论麻风院挨渡的政策》等文章,颇有远识之处。
日,这位有着满腔情怀的麻风病患者因患伤寒并发肠出血,年仅27岁便离开人世。
曾经有人把《晨光季刊》称作是一朵“荆棘里的百合花”,的确,麻风病人的路,无处不铺满了破碎的瓦砾,而他们残缺的双脚,却在瓦砾中行走,在瓦砾中播种,并且开出了花。
庄剑雄去世这一年,在美国的卡维尔麻风医院,一本名为《明星》的由麻风病人编辑、印刷、出版的杂志出版。杂志由麻风病人斯坦利·斯泰因创办,它的前身是一份油印周报,名为《66之星》,因当时的医院“美国第66海军医院”而得名。斯泰因原名为锡特尼·莫里斯·利非松,1899年出生在美国得克萨斯州贡萨里斯城的一个商人家庭,父亲是药剂师,开了一爿药房。利非松大学毕业后回到自家开的药房工作,患病后四处求医多年未愈。父亲过世后,他原本想去纽约治疗,却被送到卡维尔麻风病医院,成为该院自1894年以来的第746号病人。按理每个病人进了麻风病院都得改名,他便改名为斯坦利·斯泰因。
《明星》杂志在一段时期内,成为麻风病人互相交流及其与外界沟通的唯一载体。在《明星》的作用下,麻风病人逐渐为社会所接纳和理解。有人称赞,斯泰因所作的努力超过历史上任何一个有才华的律师。该杂志不仅是病人和医务人员的必读刊物,目前还作为高级科普读物,得到150多个国家订阅。
1961年,《明星》创刊20周年,肯尼迪总统致函给予高度评价:增进世人对麻风的认识,居功至伟。1981年10月,里根总统为杂志创刊40周年发了贺信:即使在最艰难的困境下,也能争得充实的人生。在这方面,你们为后人树立了光辉的榜样。
“即使在最艰难的困境下,也能争得充实的人生。”没有国界,只有向命运抗争,这也是众多麻风病人所追求的。
周大爷只剩了一条腿,却每天都会帮助比他年长的汤金初老人。钱爱观为了不争气的足下垂内翻设计了矫形的鞋子,以助行走,减少溃疡发生,还在鞋旁边固定了塑料弹性管子。陆观骅因双腿截肢,开门不便,自行发明了一个开门工具,一条拉绳,一根铁棒,帮助他开启了希望的大门。曹大娘手指萎缩,开不了瓶盖吃不了药,就用牙齿咬开瓶盖,用两个手腕捧着瓶子倒出药丸,咬着瓶盖仰头吞服。孙运潮从病友处继承了一把特制的剪刀,他熟练地驾驭着它,仿佛那是他的另一只手,灵活而有力。榔头和起子,成了蔡海球穿鞋最得力的帮手……
孙运潮有一片属于自己的土地,面积不大,像一张八仙桌那样方正,而就在这方寸之间,却是他的大天地,是他的王国。铜脚万年青、七叶一枝花、三叶青,这些好听的名字,是他精心侍弄的植物,都是中草药。铜脚万年青,成熟后采摘,敷在左侧脖颈后,能够治疗右侧乳腺发炎。七叶一枝花,凉性植物,可用于治疗无名肿毒和毒蛇咬伤,以及流行性腮腺炎、扁桃体炎、咽喉肿痛、乳腺炎和跌打损伤。别看这些药草貌不惊人,却很珍贵,因为它们不是随处可见的野草,而是孙运潮年轻的时候,从山上采来种下的。患病后,他为了解除病痛,曾经学过三年针灸,后来自学中医,从书中发现诸多良方。曾经有人慕名而来,请他诊疗开方子,他也乐意为他们服务。
疾病没有让他丢弃自己的爱好,在日复一日的学习中,孙运潮的性情变得温和了许多。比他年轻二十多岁的郑建松,也是中医爱好者,在他的床头、饭桌上,摆满了厚厚的中医词典。郑建松四十出头,因为脚底溃疡,行动不太方便,虽然年轻,麻风病早就治愈了,但还是留在了村里。他在供应室帮忙,担任护工的角色,乐于为大家服务。在忙碌的工作之余,郑建松最大的爱好是看中医理论书籍。有时候没有空闲去武康,他便委托医生帮他在新华书店买,厚厚的典籍,像砖头一样,捧着都觉得沉重,他却一头扎进草药的海洋。有时候要查找一些资料和信息,他会晚上去医生值班室电脑上查看。
他说,虽然自己的身体已经恢复了,溃疡也得到控制,但他希望能在书本中寻找到草药良方,为跟他一样的病人做点什么,哪怕只是研制出一种专门针对麻风溃疡的中成药,也是他最大的心愿。
在共同的爱好中,郑建松时常去跟孙云潮请教草药的事,两人一起看电视,切磋中医,从植物生长的习性,到药理方面的知识,这一对忘年交,是这个村里跟草药打交道最多的。
的确,他们希望能在汪洋之中寻觅到一根稻草。有休养员回忆,早年的时候,很多病人自己摸索,吃各种他们认为有效的植物、小昆虫,蛇虫百足的都尝试,他们向大自然讨要良方。有病人中毒了,却不后悔,嘴里喊着,我不会被你打败的,你这个恶魔。有段时间,好多病人都去找癞蛤蟆,也真奇怪,那段时间,癞蛤蟆特别多,“一定是上帝看到我们太苦了,让癞蛤蟆来救我们。”笃信基督的病友这么说。
这种说法我在另外一个病友那里也听到过,有段时间,都说粽米粒可以治好麻风,寺庙的周边,原本有很多粽子叶,有个晚上,一夜之间,粽叶上长出了米粒。于是大家都去摘米回来熬粥喝,寄希望于这些植物。往往是,当天被搜寻得一干二净的粽米,到第二天,却又密密麻麻地在粽叶间闪亮。“是佛祖在普救众生哪”,笃信佛教的病友这么说。
大自然的恩赐,在某些特殊的时刻,总会被人类想象成神话。不管如何,在那些吃食癞蛤蟆、用粽米粒安慰自己的日子里,他们都迸发出生命中最强大的音符,来对抗命运安排给他们的苦难。
日,汉达常务理事吴耀强先生受邀参加在瑞士日内瓦举办的麻风病及人权论坛,论坛主题是消除对麻风康复者及其家属的歧视,由日本财团和瑞士国际发展研究院联合举办。当地时间上午10:30各国参会代表抵达联合国总部万国宫,参加在联合国人权委员会办公大楼举办的反映各国麻风康复者现状的图片展启动仪式。
让我们来认识一个特殊的机构。
当二十五万余麻风病人在被治愈后,仍因歧视、贫穷和残疾严重影响生活和工作时,1996年8月,一个非营利性的民间组织应运而生——广东汉达康福协会。取名“汉达”(HANDA),意在纪念发现麻风杆菌的挪威医生G·阿莫尔·汉森,以及终身帮助夏威夷麻风病人的比利时神父达米安。
汉达倡导“助人自助”的理念,通过综合康复项目提高康复者参与社会活动的积极性,增强康复者的自我认同感。汉达是麻风康复者自治的组织,以会员代表大会为最高权力机构,选举产生汉达理事会和常务理事会,充分体现汉达既是康复者的利益代表,也是他们主张权力的代言人。
而汉达协会的创始人杨理合教授,却已于2011年离开他钟爱的事业。他因从事麻风流行病学研究和创建麻风康复者自己的组织而闻名于世界麻风领域。杨教授曾受命就任中国麻风病防治研究中心副主任,他将毕生精力都投入到麻风防治和康复事业中,大山深处、荒野孤岛留下了他忙碌而辛勤的身影。退休后,他依然心系麻风康复者,并将自己的退休金和家“捐”出,以推动这个麻风康复者自己的组织健康发展。在他的带领下,汉达开创出集合“生理、社会、心理、经济”康复为一体的综合康复模式,而他毕生恪守的“追求真、奉献爱”则成为每一个汉达人所遵循的理念与价值观。
在这个为麻风受累者争取权益与尊严的机构中,有一位身份特殊的理事长——麻风受累者冯可腾先生。五十多年前,20岁的冯可腾踩着一条崎岖泥泞的小路,被亲人“送”进了麻风村。五十多年的岁月,他的人生如同小路一样坎坷。歧视,在每一次与外界的接触中感知;贫穷,如影随形。他希望能为他的病友们做点什么。1994年,冯可腾踏足公益,成为“广东汉达康福协会”的一员。古稀之年的他,依然在为消除麻风病歧视、改善麻风病康复者生存状况奔走呼号。他说,这条路,会走到他走不下去为止,他只希望路再宽一点,让所有的麻风病康复者走得更稳些。
2003年开始,冯可腾就任协会理事长,十余年里,他的足迹遍布广东及周边的麻风病康复村,传授经验、给病人评估,甚至曾为麻风康复事业,到过南半球的约翰内斯堡。
每一个人的头顶,都有一盏灯,风吹过,雨淋过,有的灭了,有的摇曳。有的以不灭的信念,重新点燃生活的灯,创造着奇迹。
的确,当一个人低头的时候,大都是在往上坡走。麻风受累者在命运的疆场,练就一身畅游的好本领。给予他人尊严的同时,也让自己获得了尊敬,而一个麻风病人,是多么需要尊严与尊敬。
自1986年全国推行世界卫生组织推荐的治疗麻风病联合化疗方案以来,麻风病得以治愈已不是什么困难的事,畸残率与复发率都大幅度降低。绝大部分病人都已康复回归社会,像正常人那样生活在我们中间。他们有的成了党政机关干部,有的成了著名企业家,有的生儿育女过上幸福的家庭生活,还有的成了我们所熟悉的、众所周知的名人。聊起那段往事时,他们无不感慨,命运曾经唾弃了他们,然而,他们却从不放弃自己,在深重的苦难面前,他们从不认为自己可以放弃,他们在这所特殊的大学里,浴火重生。
有位休养员说,那个时候,自杀的人特别多,麻风反应神经痛、被人抛弃孤独冷清、无家可归亲人离散,这些都是压垮麻风病人的最后一根稻草。忽然,他有些惭愧地说:“当时,我想过好几次,想死,可是,我没有他们这个勇气,我懦弱。”这位笃信基督的老人,神情之中有些羞涩。
事实上,从古至今,总有人因为这样那样的原因选择结束自己的生命,舍生取义,孤绝无告,向死而生。我很欣赏作家晚生华发的随笔《有一种尊严叫隐忍苟活》,说的是古时文人的生与死、尊严与气节,屈原用一死诠释了他的自赞“独立不迁,岂不可喜兮”。而司马迁获宫刑,有一千个赴死的理由,却选择了苟活。作家列举那些“苟活”者,左丘,孙子等。“虽然这些不幸的人们都没有‘死节’,但他们仍不失为‘勇者’,甚至似乎比‘死节’还具有叠加的刚勇,因为他们在同于‘死节’者的勇敢外,隐忍苟活,还需承受世俗所加的羞辱,更具有一种无视世俗偏见而独往直前的勇敢。其中隐含着他们不屈的精神和独立的人格力量。这种精神力量决定了他们在遭遇苦难之际,并不为苦难所左右甚至击溃。”
“不要温顺地走进良夜,要对着死亡咆哮……”挑战苦难,无论身陷何处,只要有足够的力量从泥淖拔足,终能看到头顶的光明。而从他们身上,我们看到颠扑不破的人生哲理——苦难,是一所人生的大学。
在残废和残疾之间
1985年,对于中国麻风病受累者来说,是一个特殊的年份。这一年,有一个称呼因为一位颇具人文情怀的学者改变了。事情是这样的,这一年,中国麻风病防治研究中心决定翻译一批国外资料,引进至中国,用于中国麻风防治工作者学习与借鉴。在翻译到“麻风病的残废和康复”时,时任中国麻风病防治中心主任的张国成教授提议,将“残废”改为“残疾”。他动情地说:“麻风病人不仅饱受身体病痛折磨,心灵更饱受歧视之苦。我们要让麻风病人身心都得到康复。残废带有歧视性质,我建议把‘残废’改为‘残疾’。”经大家反复推敲,最终定为“麻风病的残疾和康复”。
也许,这两个词从某种意义上说,词义相近,没有清晰的分界,但对麻风病患者来说,却有着天壤之别。一位在麻风村自学写作并且完成一部记录自己凄婉爱情故事的康复者这么解释:虽然只是字面区别,我却看到了另一种尊重,获得尊严。
71岁的刘大爷因为麻风病,右手5只手指早已萎缩,只剩下手掌心一块,左脚小腿被截肢,这次他将接受右眼睑外翻的矫正手术,他的妻子苏文桃也是一位麻风病人。“虽然我们两个人合起来,也没有一条健全的腿,只有一只手还听使唤,但是,我们从不放弃让我们的生活好一点,再好一点。”?
我曾经问老人,眼睛治好后,打算怎样过以后的生活。老人爽朗地笑,“看到很多很多精彩的事,日子会越过越好。”
有着跟刘大爷一样爽朗笑声的还有另一位叫蔡小东的企业家,在和蔡先生近两个小时的交流中,我时不时被他爽朗的笑声感染。
“我1967年进麻风村,那时村里有三百多个病人,年轻人占了一大半,跟大多数年轻人一样,我也渴望像正常的年轻人一样,有自己的爱好,爱唱歌的能放声歌唱,爱画画的能画出最美的风景。那个时候,医院也动员我们在参加义务劳动之余,多多进行文娱活动。我们成立了团支部,我担任团支书,鼓动大家发挥各自的特长。要知道,在麻风村,就像一个人在漆黑的隧道行走。只有一条路,摸黑往前,积极地让自己活泛起来,就算只有一条腿,也要快步往前,总有一天能走到隧道的尽头,看到光明。不然,那就只有永远在暗无天日的暗道里打转然后死去。
我还记得那个时候,有个年轻的女病人,因为受不了歧视,跳了我们村里的那个小池。你们现在看到那个小池,有荷花,有金鱼,池边垂柳翠绿,那个时候,好多人想不开的时候,都以为只有跳进池子这条路了……现在想起来,还是觉得可惜,只要坚持住,挺过去,走出一片天地来,真的什么都不一样了。
在医院领导的帮助支持下,我们自编自导小节目,丰富病区生活,很多病人露出笑容。有个病人,自从进了麻风村,都忘记怎么笑了。我们排演了戏剧《十五贯》,娄阿鼠那个小丑角色,他那种贼眉鼠眼的形象,大家都记住了。那个时候,我们很少出去,因为外面的人见到我们就怕。上柏到武康只有一班车,那次我请假回家,一上车,人家就盯着我看,我因为脸上没有被麻风菌侵害,眼睛眉毛什么的都正常,他们便没有多少反应。可是,当我伸出手买票时,售票员惊吓地喊说,你是麻风病人吗?我不回答,只能尴尬地站着,所有人都看着我。售票员惊叫起来,快下车,麻风病不能上车,快。车上就像发生了大地震……无奈,我只得下了车……我暗暗想,总有一天,我要像个正常人一样,坐公共汽车,到电影院看电影,到饭馆吃饭……
我越这样想,就越希望把村里的节目搞得丰富一些,因为我知道,他们跟我一样,除了在村里获得同病相怜的尊重之外,没有其他人会把我们当人看……我们也互相帮助,互相鼓励,手脚好的病人,总是在义务劳动的时候,悄悄地帮助那些比自己病状更严重的病友。看到那些躺在床上的残疾的病友,心情不好,我们自己做了担架,抬着他们到村里转转,到竹林看竹笋破土而出,到樟树下享受夏天的阴凉,把他们抬着到礼堂看戏。
1976年,因为工作突出,我被医院发展成为预备党员,他们希望我留下来,好好地在村里服务。那个时候,我病已治好,傅医生跟我谈话说,小东,你病好了,现在,你是一个健康的人了!他这么一说,我的泪水就下来了,那是我第一次流眼泪,我的一条腿已经锯掉,怎么还是一个健康的人呢?但是,我从傅医生的话里,听出了另一层意思。
过了一段时间,我跟医院申请出院,我要到外面去,我是一个健康的人了,我要到健康的人群中去,做健康人能做的工作。就这样,我装了假肢,离开麻风村,回到小镇。
母亲见到我回家,又高兴又担心,高兴的是我终于离开麻风村了,我不是一个麻风病人了。担心的是,我的一条腿锯掉了,两只手已经收缩成鸡爪的样子,以后怎么生活?我宽慰母亲,我还有一条腿,就能走路。
话是这么说,躺在床上,我整夜整夜地失眠,以后的路,到底该怎么走啊!在村里,好歹我还有一口现成的饭吃,看病也不用自己掏钱,我现在这一走,等于是切断了自己的后路。
过了一段时间,我来到镇里,走进工业公司经理部。我对他们说,我要出去找钱,跑跑供销。他们疑惑地看着我,跑?就你这样一个人,还出去跑供销?我言辞恳切地告诉他们,只要给我一个机会,我一定会闯出一番天地来的。
就这样,我拿到了第一张介绍信,那一张薄薄的盖有经理部公章的介绍信,就是我行走天下的通行证,我拿在手里,手都发抖了。
虽然我有了介绍信,可以凭着介绍信找旅馆住宿,到单位部门去找门路。但是,我这残缺的身体,给我带来太多不便。赶公共汽车,装了假肢,行走不是很利索,一跳一跳到路口,却因为行动不便,被挤倒在地。去饭馆吃面条,交了小票,端出面来,手指不灵活,打破一个碗,还得赔钱。有人很奇怪,我这是生了什么病,手指变成这个样子,可是,我不能告诉他们,我曾经是麻风病人……我只谎称自己出生就这样了,虽然我已经习惯了歧视的眼光,但是,我不想再给别人这样的机会来嘲笑我。
数不清多少次,被拒,跌跌撞撞地从某个部门出来,走在大街上,时不时地问自己,是不是要回到麻风村,让国家养着,慢慢地到老。每一次犹豫要放弃,心中都会响起一个声音:小东,你已经是一个健康的人了!”
这一天,曙光终于出现在他的奔波途中,从杭州一家被服厂出来,欣喜,无法自抑。他们给了他一份订单,加工床单,虽然利润微薄,但他终究走出一条路来了。
他借钱,买来二十部缝纫机,找了二十多个女工,加工被单,靠着这份微薄的利润,他赚到了第一桶金。随着市场的风云变幻,床单加工业务日渐减少,他很快转让了这个小小的加工厂,开办了一家小型包装带厂。四五台机器是他全部的家当,生意红火,却不料厂里出了安全事故,需要赔偿安抚,他又改变了经营思路。他卖过尿素,卖过玉米给饲料公司,慢慢的,他积累了资金,成了地方上家喻户晓的企业家。
如今,当他坐在上柏的阳光下,重新回首往事时,不胜感慨,感慨之余是欣慰的笑。他说,其实,自己出去闯荡,倒不是一定看重物质,而是希望通过自己的努力,来证明,麻风病人只是生了一种痛苦的病,他们能够痊愈,也能够成功。只有成功了,才能去帮助他人,帮助那些比自己处境更差的人。他资助贫困家庭,他给孤寡老人送钱,他为打工者送去物质支持。他说,一个人活着,有的是机会做好事,能力小一点的时候,帮小一点的忙,能力强的时候,帮大一点的忙。而每一次付出,心底那份快乐,真的难以形容。
1869年,英国人威尔斯利·贝利作为教育传教士去印度传教,目睹印度麻风病人的悲惨情状,他们手指弯曲,很多是盲人,他们面目狰狞……他后来写道:我几乎全身在战栗,同时也深深入迷了,我觉得世界上如果有像基督一样的事业的话,那就是走到这些贫穷的苦难者中去,并把上帝的福音和安慰带给他们。他像是忽然明白了自己来到人世的真正意义,世界上再也没有比救助麻风病人更有意义的事情了。几乎是顺理成章的事,这个英国人真的为麻风病人奉献了一辈子。
1874年,他回到爱尔兰,组织成立了英国麻风救济会,它的使命是:击败麻风,改变生活。救济印度和世界各地的麻风病人以及他们的孩子,给他们身体与灵性的指导。
随后,英国麻风救济会在美国、加拿大、澳大利亚等国设立分会,更名为国际麻风救济会,成为19世纪和20世纪救治麻风病最重要的慈善与传教的国际组织。英国麻风救济会首次在中国开展活动是1887年,它资助英国圣公会在杭州设立了广济麻风病院,此后又资助伦敦会在湖北孝感、广东北海设立了麻风院。在麻风救济会的倡导资助下,一些在华教会(包括天主教)在广东、福建一带纷纷设立麻风病院。
1999年,为纪念威尔斯利·贝利创立麻风救济会,纪念他的一生及其贡献,英国国际麻风救济会创立了国际威尔斯利奖,这是唯一的奖励麻风受累者杰出人物的奖项,每两年颁发一次。
2001年,麻风病康复者,广州作家林志明获得国际威尔斯利奖。像所有的麻风病患者一样,林志明饱受麻风病侵蚀,因他幼年丧父,更是命运多舛。他出生在广东江门一穷困人家,3岁丧父,8岁染上麻风,先后被送进省内的近10家麻风病院,一呆竟是二十多年。仅念过小学四年级及一年私塾一年高中的他,创作出了以麻风病患者苦难经历为背景的长篇小说《苦难不在人间》。这是我国第一部反映麻风病人苦难与新生的文学作品。
林志明不但写小说,还擅长书法、国画,是位聪明绝顶、多才多艺的老人。他的人生就像一本厚厚的书,他在书写自己,也在记录他人。国际威尔斯利奖,是对像他一样与病魔做艰苦卓绝斗争的人的肯定与激赏。
1979年,特蕾莎修女获得诺贝尔和平奖。她身穿一件只值一美元的印度纱丽走上了领奖台。不论是和总统会面还是服侍穷人,她都穿着这件衣服,她没有别的衣服。台下坐着珠光宝气、身份显赫的贵人,她视而不见,她的眼里只有穷人。当时,台下立刻鸦雀无声。
“这份荣誉,我个人不配,我是代表世界上所有的穷人、病人和孤独的人来领奖的,因为我相信,你们愿意借着颁奖给我,而承认穷人也有尊严。”特蕾莎修女这样说。以穷人的名义领奖,是因为她一生都以穷人的名义活着。
有个康复者这么说,既然人类注定要和疾病相伴向前,我们就勇敢地直视,坦然面对;既然命运要让我与这样一种疾病狭路相逢,我不避让——无论病人,还是医生,都深深地明白:狭路相逢勇者胜。
我想表达感恩
1937年,抗日战争全面爆发,我国各界人士联手,投入到保家卫国的战斗中。我们的国土正在被吞噬,我们的同胞正在被蹂躏,可我们却只能在麻风病院观望。行动起来,我们要为这个国家做点什么。我们不能一身戎装征战沙场,但我们可以尽自己的力量,做出努力,哪怕只是最微小的行动。1937年全面抗战后,南昌麻风病院全体病员曾自动绝食一天,将当日所攒法币15元捐助抗战。
有人捐衣物送到前线,有人捐钱买飞机,而在江西南昌的麻风病院里接受治疗的病员,除了病体,一无所有。现在已经无法考证是谁提出了这个建议,也无法体会到那个时候病员的真实想法,他们的激情与无奈。1938年为纪念“八·一三”一周年,中华麻风疗养院病员全体自觉淡食一天,将所节省出的菜金国币7元献出,聊表拳拳爱国之心。
那是乱世,医学的光芒还未曾照耀到麻风病院,而他们心中却有一盏明灯闪烁。穿过岁月的隧道,历经几十年风霜,这盏明灯始终未曾熄灭。一代一代的麻风病患者,用自己的赤诚之心,反哺他人,回报社会。正如1937年那微薄的15元法币,也许只有微尘一样的温度,却能让我们感受到热情。
在上柏麻风村,有许许多多不为人察觉的感动,周柏珑患病前曾做过锡匠,他常常给周边村民做生活用具,铅制水桶、锅铲、烤火用的火盆。孔辛根自学针灸,最先是为了减轻自己身体的痛苦,后来便给病友针灸治疗,缓解身体的不适。山民、村里人有谁腰酸背疼不能做工,就找到老孔,他每周都给人针灸。有个老太太,第一次是家人用三轮车拉着到麻风村来求助的,每周两次,孔辛根用针灸给治疗了三个月,老太太终于能下地走路了,她特地坐了车到麻风村来感谢孔辛根……
他们曾经得到过他人的救助,得到过他人哪怕最微小的关怀,虽然他们依然处于社会的底层,疾病、贫穷、孤独相随,但他们依然渴望付出,因为,所有的付出,都是快乐的。
湖南益阳安化大福村的麻风村里,一直在传颂郭登州设立个人基金的事。郭大爷是贵州人,患病后被迫在远离村子的山坡上搭茅草屋,独自居住,刀耕火种的日子过得并不顺心,父亲过世后,他悲伤至极,为了不影响家人在村子的生活,他远离家乡,沿路乞讨,麻风反应晕倒后被人送往麻风村。在麻风村,他受到悉心照料,治愈后,留在了村里。每个月,郭大爷能领到政府补贴的六百多元生活补助,他非常节俭,硬是存下了一点钱。郭大爷不久前过世,临终前,他拿出一张存折,这张存折已经很旧了,也许,他每天都会拿出来看一次,因为,他有一个很大的梦想——是的,对于他来说,是一个多么大的梦想!他要把自己节俭下来的一万多块钱,设立一个基金,资助贫困孩子上学。当地人至今还在传颂他的善举。
2008年,汶川地震,整个麻风村的人纷纷捐款,几乎倾其所有,他们希望自己微薄的力量,能够帮助灾区人民撑起一片希望的天空。分管麻风村的皮防所所长刘尚夫感叹:当时的情景,现在回想起来,我依然很感动。他们残疾,没有再为社会创造劳动价值,但是,他们宁愿自己少吃一碗饭,少穿一件衣服,不吃零食,也要做点有价值的事。有的康复者一边看电视,一边落泪,遗憾自己不能到现场帮助他们。有个康复者说,我不能为他们搬开一块砖,也不能为他们重建家园,但是,我愿意每天为他们祈祷,愿他们早点渡过难关。
参加革命前,年轻的柳健法在家里,跟着柳家药房药剂师辨认草药,厚厚的医书读了一本又一本。南征北战,在炮火中,他活了下来,打过长江,来到江南,这个出生在山东的老革命却患了麻风病,入住浙江麻风病医院。病情控制之后,医院安排他在药房工作。医院周边是村子,村民们在消除了最初的恐惧之后,有个头痛脑热的,便会到麻风病院来寻求帮助。那时,医院对外已经设立了门诊,针对的便是周边村民,一方面为了方便老百姓看病,另一方面,也希望能在门诊的人流中及时发现有否麻风病患者。
柳健法跟周围村民关系很融洽,村民见他敦厚良善,便介绍姑娘给他,两人喜结良缘。偶尔的,熟悉的村民请他看病,他便去山上采点草药带给村民,一来二去的,连旁边村子的人,都知道这个部队下来的军人病患会看病。热心的他常常去山上采草药,教村民辨认草药的方法、药用价值、如何服用。
当柳健法得知同为病人的于全华也酷爱中医,就常在一起切磋技艺,给村民看病。
于全华十分勤奋,他所有的医学知识都从书本而来,但他又是高度近视,看书时,鼻子几乎碰着书本,真的像在啃书一般。随着年岁增长,视力更是迅速下降。不能再看书,他托人买来收音机,找到一个专门讲解中草药的电台收听。午休时,担心影响病友休息,他便到竹林,静静地听。
柳健法和于全华常常结伴外出,到周边村子转悠,像两个游方郎中。遇见有人需要诊治,由于全华开方子,柳健法记录,或是柳健法直接给人家开方子。因为于全华视力极差,每次开出方子,都是柳健法去山上采了草药,让病人来取。
也许,他们并没有高超的医术,但凭一份真诚和不放弃,他们的名字被人传颂,铭记。
失明之后,于全华很少外出,由于名声在外,总有人上门求诊,他便在房里给人说方子,他说出一种植物的名字,人家记一笔,什么草,什么叶子,什么树皮,多少克,怎么煎服,饭前饭后。开完方子,人家要给钱,他照例不收,只说自己练练记性。
再后来,他病重卧床,那些经他之手恢复健康的人,陆续地来看他,送吃的、喝的,只是,他再也不需要这些了。
去湖南省桑植县位于山顶的麻风村采访,村里的康复者基本下了山,有的回家,有的投奔亲戚,山上只留了两位老人。我注意到,已经住进新房的老人身边,总是跟随了一只小黄狗,亦步亦趋。我跟老人相对而坐,老人没有读过书,交流起来尤为困难。我们有一搭没一搭地说着,那只小黄狗一直在老人的裤管上蹭来蹭去,老人伸出手抚摸小狗,小狗更是温存地把脸放在老人的手掌心。我问老人这狗养了几年了,他倒是听懂了我的话,告诉我,三年了,是人家从山下带上来的,说原来是一只流浪狗。很多年前,当他因病痛几次想要放弃生命跳崖时,是一只小黄狗的眼神挽留了他。当他坐在地上哭泣,想要告别人世时,小黄狗站在他脚边,呜咽着仿佛在跟他说着什么。那只小黄狗跟他相依为命,过了很多年后老去。现在,他把这只流浪狗带在身边,悉心照顾。他们像是好友一样,在这荒岭度日。他们只用眼神交流,一如他和当年那只小黄狗。
是相互的感恩,相互的爱。
当地麻防工作者告诉我,这间新房是前两年建造的,为了安置为数不多的康复者,但他们都不愿意搬到这里,宁愿住在老的吊脚楼里。
还有一位七十六岁的老人,双手只剩两片手掌,双残腿盘曲在地,见我们到来,挣扎着想站起来,满眼的惊喜、羞怯,以及遮挡不住的内疚——仿佛生了麻风病是他的罪过。我坐下来跟老人闲聊,知道他喜欢读书,上过高中,数学成绩在班里最好。然而,麻风来了。
自他上了这座山之后,便再也没有下过山。不是他有多喜欢,实在是不能下山。那时,人们把他们看作魔兽,惊恐,鄙夷,厌恶,唾弃。只有大山收留了他,满山的树林竹海不离不弃,相伴经年。春风吹又生的野草,日复一日,看着他从青春年少到中年,再步入古稀。
他住的吊脚楼,木质陈旧,充满了人间烟火的味道。在他以分秒为单位计算自己的时间时,这些陈旧木头给予了他最真切的温暖;是这张矮凳子,默默地承受了他的摔打;是那张木床,承载了他日渐沉重的肉体——他曾经热爱它们,如今,他感谢它们,不愿意抛弃它们。这样的情感,岂是我们这些旁观者懂得的?
似乎有很多很多话想说,却又觉得隔了十万
八千里,因为无论说什么,都觉得自己充当了高人一等的角色,以为俯身便是尊重,以为路远迢迢从浙北来到湘西南,就是对他的关心……我们即将离开时,老人费力地要站起来相送,我们不让,他用手支撑在板壁上,对我们笑,点头说谢谢,谢谢。
我不知道这一次山顶之行带给了老人什么,只觉得是另外一种形式的打搅。一路胡思乱想着离开吊脚楼,离开病区,下了山坡,从田埂往上走。眼前都是这两位老人的样子、小黄狗的样子,吊脚楼里听到的岁月的叹息……忽地,听到什么声音,转身,远远地,看到老人站在山坡上,脚边是那只小黄狗。老人一直在挥手,是告别的挥手。
听不到在喊什么,陪同的麻防人告诉我,他在说谢谢你呢。
除了愧疚,还是愧疚,我两手空空,翻过群山抵达这里,仿佛就是为了打搅他们安静的生活。而这样的打搅,换来的却是感谢。
想着,也许生活并没有我想象的那么黯然,因为终究是有阳光的,我想起,吊脚楼屋顶的缝隙里漏下来的阳光,暖暖地照在老人的眼角眉梢,想起他羞怯的笑容,我的心底,呼啦啦地,一下子感到心里亮堂起来了。
他们,手执不灭的信念担当
最美的花朵,总是开在无人知晓的角落——感谢《光明日报》记者严红枫先生,是他的一次偶尔的采访,掀开了那一层白色的纱幔。他饱蘸深情的文字,感动了我们。如果不是他,我们不会知道,在那个偏僻的山坳,有这样一个年轻的团队,把人生中最美好灿烂的十年,奉献给了病患。
“《婚姻法》曾对麻风病人有过较为严苛的规定,因此,他们没有家,没有亲人,某种意义上说,他们是时代的孤儿,是真正的弱势群体。为他们提供良好的医护服务,对体现人类尊严、维护社会稳定,有着非常重要的意义。”浙江省卫计委主任、长期战斗在疾病控制与预防战线的疾控专家杨敬先生,曾经这样说。
而住院部第一任主任华维德,在经历了如病人一般的被歧视,被冷落之后,感受到了病人的强大的苦楚。他们经受的不止是身体的痛,更有心灵的重创。“我是医生,我感谢命运让我成为一名麻风病医生,他们的痛苦,是我的,他们的幸福,也是我的,我要为我们共同的幸福,努力。即便被人认为是傻子,又有何妨?”
就是这样,一代代的麻防工作者,走过泥泞,走过荒原。他们身影孤寂,却独有一份光芒,这份光芒穿越黑暗,照亮了下一代麻防工作者。他们握紧接力棒,与病患一起,缓步朝前。
“金眼科,银外科,打死不去传染科。”在业界,这句顺口溜折射出部分医务工作者的价值观。浙江省皮肤病研究所所长严丽英,在跟我的数度访谈交往中,很少谈及自己32年麻防工作中的酸甜苦辣。在她看来,她的坚守,是因为被老一辈麻防工作者感动,过去那么多年,他们的精神依然烛照、君临她的世界,让她深感选择这一份工作的责任。
她回想起当年分配到上柏时,一个有趣的细节。和她一起等待毕业分配的有二十几个年轻人,他们被分配到了不同的医院,而卫生主管部门在一番了解之后,得知她家里姐妹众多,便决定让她去麻风村。后来,与她一起分配到村里的同学,像飞鸟,展翅而去,只有她,还窝在村里。
曾有人问她,你怎么还在山沟里?
她总是笑笑,因为她知道,任凭怎么解释,人家都不会理解。千真万确的是,年轻的严丽英完全有机会去其他综合性医院服务,也曾犹豫,也曾彷徨。然而,仰头之际,看到的是上柏天空中,那些闪烁的星星。那一闪一闪的星星,是上一辈麻防工作者渴盼的心,是病患充满期待的眼睛。
留下来,留下自己独有的脚印,青春无悔。人们还记得她骑着自行车,行走在乡间小路,为病人送药的情景;还记得她到偏远的山区回访麻风病人,因为没地方吃饭,几乎饿晕的事……
虽然她未曾经历前辈的草棚时光,但她见证了第二代麻防工作者最坚韧的岁月。她被深深感动,她常常说,跟前辈相比,我们的工作环境已经改善了很多,上一辈更多地跋涉在医学的荆棘丛中,而这一代,要做的是人性中最妥帖的抚慰。医学的难题破解之后,让休养员心境平和、面带笑容地活着,是最高的追求。他们需要从身心两方面,来疏解病患身体和心灵的郁结。
2014年,北京人民大会堂迎来了一个特殊的团队,他们朴素,本真,有着山涧清泉一般的洁净。庄严的人民大会堂,响起了来自大山的最令人动容的声音。严丽英、喻永祥、潘美儿、归婵娟、徐小童、严红枫,他们传达着感动,告诉首都人民,在那个美丽而孤寂的山坳里,有着怎样的家人一般水乳交融的医患关系。
“记得我参加工作的20世纪80年代,浙江省麻风现症病人数是全国第六位,麻风病患病率为全国第八位。到1995年底,浙江省通过了卫生部考核验收,成为第四个达到基本消灭麻风病指标的省份。2011年全国麻风病防治工作会议,宣布浙江在麻风病防治“十一五”规划考核评估中荣获全国第一。几代麻防人的夙愿,终于在年轻一代的手中实现了。这又是我们一个新的起点,我们重新出发,再创佳绩,提升麻风医治水平,改善康复护理条件,还成立了以年轻人为主的麻风畸残康复医疗队,赴全省各地进行免费的巡诊和康复指导。许多年轻人通过自学获取了心理咨询师资格,并运用到临床实践,成功总结出麻风病人综合性分层次心理干预理论,向全国、全世界发出了我们山坳里的声音。”严丽英的声音回荡在北京人民大会堂。
记者严红枫深情地说道:“看到护士帮病人试水温、泡药水,换衣服、剪指甲;看到医生把躺在床上的老人抱到室外透风、晒太阳……眼前这一幕幕充满温情的场景,让我分不清他们到底是医患关系,还是亲人关系……面对着世界上最弱势的人,面对着最不可能有任何功利回报的群体,我们的年轻人竟能有这样的爱心和付出,我怎能不感动万分。麻风村里的这份大爱、这份付出、这份坚守,真的是太不容易了。”
正如严红枫说的,心里有多干净,这世界就有多干净。正因为有这样纯净的心,所以他们有大医精诚,有大爱情怀。
当听到归婵娟说到医务工作者对病人无微不至的照顾和家人般的陪伴时,首都医务人员流下了热泪。护士们说,感触挺深的,他们在山坳默默奉献,平凡的人生谱写了不平凡的乐章,值得学习;他们奉献自己的青春,对病人那么有爱心,非常感动,要向他们学习。
2014年5月,中共中央政治局委员、国务院副总理刘延东接见他们,并号召全国人民向他们学习。
我们不会忘记,当潘美儿在人民大会堂接过第42届南丁格尔奖时,那一份安静而温暖的笑容,曾经带给上柏山村多么明亮的光辉。
我们依然记得,当陈德友、姚建军、许亚平、严丽英、喻永祥接受中国麻风界最高奖马海德奖时,那份庄重和担当。
鲜花,掌声,荣誉的背后,是默默无语的付出,是无悔的担当。
“最美浙江人”评选,将2013年度的“浙江骄傲人物”授予了“麻风村”青年医疗团队,组委会的颁奖词是这样说的:面对科学,他们是跋涉的行者;面对病患,他们是圣洁的天使。最美的花朵,总是开在少人关注的角落;出彩的青春,永远抹着理想的底色。手执不灭的信念担当,像丹柯熊熊燃烧的心脏,穿过雾霭,授弱者以光明,传医者以勇气,抒青春以华章。
我们不会忘记,当他们接过中宣部颁发的“时代楷模”奖章时,他们紧握着的双手,曾经传达出了怎样铿锵的誓言,而这无声的誓言,将怎样在这个山村化作动力,为弱者捧出一颗最诚挚的心。
我们也不会忘记,休养员们脸上安详的笑容,经年累月的亲情缺失,让他们忘记了回家的路,忘记自己曾经有过亲人。但是,他们永远不会忘记,来到山村的这一张张笑脸。他们的生活,因为有那样的微笑,而有了新的向往、期待,正如重新扬起的风帆,他们的晚年有了最为温暖的彼岸。
在浙江,他们用实际行动诠释了“最美浙江人”的精神,奉献之美,责任之美,奋进之美。
浙江省委、省政府发出在各行各业广泛开展向上柏住院部医疗团队学习的号召,学习他们怀抱梦想、奉献青春的人生追求,学习他们大医精诚、树人立德的职业操守,学习他们脚踏实地、勇创一流的进取精神。向这群最可爱的年轻人致敬。他们坚守岗位,恪尽职守,树立新时期医务工作者的良好形象。
在上柏,在金车山麓,在这片神奇的土地上,那棵枝繁叶茂的香樟树默默地守望着,四百多年来,它见证着历史的沧桑巨变。费孝通先生的《乡土中国》对于人类与大地的关系有着极为精辟的论述:只有直接有赖于泥土的生活才会像植物一般的在一个地方生下根,这些生了根在一个小地方的人,才能在悠长的时间中,从容地去摸熟每个人的生活,像母亲对于她的儿女一般。它也默默地记录了一代代麻防工作者的足迹和汗水。它苍老的容颜,在上柏人青春的辉映下,散发出迷人的芳香。它默默地开花,那细小的花朵,馥郁,颇具安慰人心的力量。人们来到它的身边,无不仰望它,发出赞叹,就在这里,就在这少人关注的山坳,你是如何年年岁岁地坚守的?在这不问收获的四季,你是怎样让生命的价值,发挥到极致的呢?
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