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孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋
　　孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋健康咨询描述：
我小侄出生时先天性脑瘫，由于发现的晚，造成现在没有一点听力，所谓的聋哑。现在需要装人工耳蜗，医生说没有一点听力装了也没什么效果。需要去你们医院做一下耳蜗内神经检测
曾经的治疗情况和效果：
去检查没有一点听力，医生说做人工耳蜗的话恢复的几率只有5%
想得到怎样的帮助：我想问一下有必要做人工耳蜗吗
共4条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
医生回复：
病情分析：治疗和改善脑瘫的方法：争取患儿有合作：在患儿兴致最高时教导患儿。指导意见：例如在他饿的时候，可以教吃东西，最好结合游戏进行，因为这时候患儿和家长都快乐，早期如爱抚、喂养、摸鼻子、接吻等。或教唱歌、吹气、做鬼脸、藏猫猫等
医生回复：
病情分析：脑瘫的表现可以分为多个类型。1．痉挛型小孩以四肢僵硬为主要表现。2．手足徐动型四肢和头部出现不自主的无意识动作，做有目的的动作时，全身不自主动作增多，如面部出现&挤眉弄眼&，说话及吞咽困难，常伴有流口水等。3．共济失调型以四肢肌肉无力、不能保持身体平衡、步态不稳、不能完成用手指指鼻等精细动作为特征。单纯性共济失调较少见。共济失调也可与手足徐动联系在一起。指导意见：患儿常常无法保持一个固定姿势，当站立时，为了维持站立姿势不得不进行频繁调整。学走路时间晚于正常儿童。当行走时为了获得较稳定的平衡，双脚左右距离较宽，步态蹒跚，方向性差。
孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋出生前得脑瘫是由什么引起的？
咨询：健康咨询描述：
姐姐的宝宝生下来都13个月了，可是还是不会做着，而且你说什么他好像也不懂，只会是傻笑，医院检查的结果是脑瘫，家人都很着急不知道是什么原因就生出了个脑瘫，想了解一下，这方面的知识！
想得到怎样的帮助：怀孕期脑瘫是什么引起的？
医生回复：
你好，脑瘫是因为出生前至出生后早期，脑发育尚未成熟阶段收到损害引起的以肢体运动障碍和姿势异常为主的综合症，是一种非进行性中枢神经损害，可伴有智力、听力、视力、语言障碍。主要原因可归纳为8个字：早产、难产、窒息、黄疸。低体重儿、高热惊厥、多胎妊娠、颅内感染、颅内出血等也可引起脑瘫。
医生回复：
你好：包括胚胎期脑发育畸形，先天性脑积水，母亲妊娠早期重症感染(特别是病毒感染)，严重营养缺乏，外伤，中毒(如妊娠毒血症)及放射线照射等，遗传因素在发病中的作用不明显。孩子先天性脑瘫，造成现在现在的耳聋
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得了脑瘫了？咨询：健康咨询描述：
同龄的孩子看人家早就会走路说话了，我的孩子到现在还不会走路说话...作者:小天使尘宝 提交日期: 16:41
　　一直很纠结要不要把宝贝的照片放上来，可能是自己的内心还不够强大，总是害怕别人异样的眼光，但想想，如果我自己都介意他的外表，那还怎么让别人接受呢？所以决定以后会经常放些宝贝的照片，想让大家知道，他和所有的孩子都一样，都是小天使！
每个孩子都是妈妈的天使！加油宝妈
作者:小天使尘宝 提交日期: 18:24
　　　　宝贝7个月的时候
各自肥瘦：
大宝小宝妈ILY：
可爱的宝宝，妈咪和宝贝一定要加油哦。
小眼神透着股欢乐劲，笑得很喜庆。
诗意的暴走：
小精灵一样～
很可爱啊很漂亮
顺藤而上的你：
宝贝很可爱，没什么了不起啊，一样乖乖可爱，妈妈要更加坚强爱宝宝！
青川白浅：
小天使。阿姨看到你觉得你是那么的聪明可爱。
作者:小天使尘宝 提交日期: 21:24
　　儿子终于睡着了，有时间来回忆下我们的故事。　　我和老公当年怀着各自的梦想来到北京，和大部分奋斗在这个陌生又快节奏的城市的年轻人一样北漂。2012年的大年初八，假期结束后的第一天，我们在我的老家一个东北小城登记结婚了！没有婚房、没有婚礼、没有钻戒、甚至没有一张婚纱照……但我的肚子里已经有一个3个月大的小生命了！　　虽然是裸婚，但我真的觉得无所谓，只要我们在一起，只要我们努力，以后一切都会有的。我们从民政局出来，直奔医院，迫不及待的想看看我们的小宝宝有多大了，没想到到了医院，B超的医生却无情的告诉我们，宝宝已经没有胎心了。我不知道我是怎么从B超室走出来的，泪水止不住的流！本来领到结婚证应该是多么高兴的一天，可是现实就这么无情~~因为表姐是那家医院的主任，第二天就安排做了手术。没有用麻药，我能感觉到医生手术用的器具在我的身体里撕扯，医生说，大声喊出来吧，会减轻点疼痛。可是我还是一声没有吭，一滴眼泪没有流！表姐因为不放心，手术的过程中也在手术室，直到手术完毕又清宫后，表姐安慰我说，没事，再过半年就可以再要一个了，我才大声的哭出来！因为我的心好痛，我的第一个宝宝就这样离开我了……妈妈后来告诉我是个男孩，那一天是日，我永远忘不了的一天！
作者:小天使尘宝 提交日期: 21:48
　　作者：pth88 时间： 20:01:00　　除了鼻子小点，别的都很正常啊，祝福小宝贝一生健康/平安/快乐！　　————————————————————————　　谢谢大家的祝福！现在宝宝刚1岁，这个综合征的好多病症还没有表现出来，随着他年龄的增长，症状就会越来越明显！
作者:小天使尘宝 提交日期: 21:57
　　@于钰儿2012 　　为什么不检查　　————————————————　　这个我一会就会说到，整个孕期，孕检我一次都没有拉下。光B超就做了12次！
作者:小天使尘宝 提交日期: 22:01
　　修养了一段时间后我回到了北京，老公继续为了我们的生活而努力工作着，而我，决定在家好好调养身体，好在半年后健健康康的接回我的宝宝！　　半年后，做了一次全面的孕前检查，医生告诉我们可以准备要宝宝了，于是和所有在备孕的准妈妈一样，吃叶酸、测体温、测排卵，终于在第三个月看见了那久违的两道杠！全家人都高兴的不得了~~妈妈为了更好的照顾我，也来到了北京！　　孕期的每次孕检都像一次考试一样，紧张的不得了，祈祷老天让我顺顺利利的过关。5月6日，大排畸那天我早早来到B超室门口等待，轮到我时，医生看了好久，最后说左心室有点状强回声，开了转诊单让我到北京某三甲医院复查。约的专家会诊，结果是左心室两个点状强回声、鼻骨偏短！医生说这些都是唐氏儿的表现，因为已经过了羊水穿刺的孕周，脐血穿刺又有一定的风险，医生告诉我可以做一种叫无创DNA的检测，对胎儿比较安全！于是毫不犹豫的做了无创DNA，在等结果的时间，对于我是那么漫长，但心里偷偷告诉自己，没事的，我的唐筛是低风险呀！宝宝肯定没事的！结果正如我所料，是低风险，排除胎儿是21-三体综合征的风险了！接下来的日子按时产检，准备宝宝用品，等待宝宝出生！
作者:小天使尘宝 提交日期: 22:14
　　8月26日，由于已经过了预产期3天，宝宝估重是6斤6两不算大，我准备点催产素打算顺产，下午一点刚刚点上，宫缩就来了，由于我开指开的比较慢，医生做了人工破水来加快宫缩，人工破水后我感觉水流的好多好快，我躺在待产床上喊医生，问羊水会不会流没了，宝宝缺氧了？护士过来看一眼，喊来医生说，她的羊水真的流的好多呀！这时医生准备剖腹产取出宝宝，晚上9点20分，我的宝贝出生了！取宝宝的时候只听主刀医生说，哎呦，这小宝贝，怎么这么小，我目测连5斤都没有！那一刻没有预想的那么激动，还很平淡的和医生说，长的小没事，只要健康就行！我迫不及待的问，是男孩还是女孩？护士告诉我是男孩！过了一会只听见正在给我缝针的主刀医生小声的和护士说，“那没办法了”这句话什么意思？我的心咯噔一下！我急忙问，我的宝宝健康吗？没有回答，护士只是说，先不要说话，医生在给你缝针！过了一会护士抱过宝宝只匆匆给我看了一眼，应该说只是在我眼前只是恍了一下就抱走了！我只看到一个和我拳头大的黑黑头发的一个小脑袋！　　过后，我被推回了病房，宝宝也随我抱回了病房！这时只听到医生过来说，别急，某儿童医院的车马上就到了！我茫然的点点头！我问家人，什么意思？妈妈和我说，宝宝体重太轻了，只有4斤4两需要住保温箱，别担心！儿童医院的医生到了后在病房检查宝宝，我听到了特别刺耳的声音“双侧无鼻翼”妈妈给医生使了一个眼神，医生推着宝宝到另外一个房间检查去了！好像怕我听到什么……
作者:小天使尘宝 提交日期: 22:34
作者:小天使尘宝 提交日期: 23:18
　　日 宝贝出生的第17天，终于可以出院了！宝贝第一次回到我们自己的家，一个在北京郊区租住的小家！　　出院的时候宝贝的尿道还插着尿管，肛门处还插着肛管，手脚被针扎的青肿，身上一块快胶布的痕迹，可能是宝贝出生时吓坏了护士，连澡也没洗干净，头发粘的羊水已经打结，头皮里还有已经干涸的血迹！出院的第二天，我们就按照的医生的嘱咐要每天两次10-15分钟的扩肛！就是用医用钢棒（一种小金属棒子）插进肛门里保持10-15分钟。第一次扩肛宝贝哭的死去活来，才不到20天的小宝宝也不知道哪来那么大力气，扩肛要我和妈妈两个人来完成，妈妈死死的把住宝宝的双腿不让他乱蹬，我则要稳稳的用钢棒插进肛门大约6、7厘米保持尽量不动！钢棒的粗细也是由最开始的铅笔粗细随着宝贝长大慢慢扩到成人手指粗细！以后的日子，每日早晚左右邻居都会听到我宝贝撕心裂肺的哭声......　　出院的一周后，我们来医院复诊，拔了导尿管。之后的几天里，我在网上搜索着全国鼻缺损再造的案例，咨询了几个这个方面的专家，说是在我宝宝4、5岁可以配合时就可以做首次手术，我很高兴，因为可以在他上小学前拥有一个和常人的一样的小鼻子，就不会让他遭受别人异样的眼光了！我不指望我的宝贝将来有什么大作为，我只希望他一生能够和平常人一样过得平凡又幸福......　　本打算等宝贝出生后根据他的生辰八字起个好名字的，可是现在想想人的命都是注定的，不是一个名字就能改变一个人的命运的。所以在他出生后的一个月，我和老公决定叫他“瑀尘”，意思是凡尘中一个像白玉的小石头，平凡但又特别！
ranranrun：
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记录我患有世界罕见病先天多发畸形并双耳耳聋的宝贝儿子 / 小天使尘宝本站已经通过实名认证，所有内容由戴朴大夫本人发表
第一胎耳聋，再要孩子怀孕多久最适合做羊水基因检查？_先...
状态：就诊前
首先要检查第一个孩子的耳聋基因，然后才能决定是否可以做产前诊断，产前诊断最早可以在孕十一周时做。我现在在三亚301医院上班，明年下半年回京。耳聋基因检测费用3000元。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
您好，感谢您对我上次咨询的问题耐心回答。我这个月想去做耳聋基因检查，请问我是去海南呢还是去北京呢？另外我心里对安徽医科大学之前的诊断结果不是很放心，想请您再给孩子检查一下致聋的真正原因，不知是否能够如愿？我和孩子的妈妈都在上班，请假也不能请的太长，如果过去就诊，挂号是否能加号啊？如果不能加号，如何在网上挂号排队呢？谢谢您！
你们一家三口可以去301医院做耳聋基因检测，一天就可以了。结果出来后，可以给我看。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
您好，我在301医院做的耳聋基因检查报告已经出来了。现在传给您，请您帮忙看一下，要二胎的话，孩子正常的几率有多高？另外，孩子致聋的真正原因还不清楚，报告上建议做CT检查一下，不知以前做的CT是否可以？我们想七月份再去给孩子检查一下，弄明白孩子致聋的真正原因，再要孩子应该注意什么。不知七月份您是否在北京，如果在到时候能不能拿着报告和以前的CT直接找您？感谢戴主任
基因检测已经排除了常见致聋的基因，可以正常生育，出现遗传耳聋的几率很低。7月我在三亚。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
戴朴大夫通知停诊:因2月4日起去三亚休假至春节，请各位患友安排好就诊时间，以免无效往返。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
戴朴大夫通知停诊:因筹备2015亚太人工耳蜗大会日程冲突，日周三上午特需门诊听诊一次，敬请谅解
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
戴朴大夫的信息
耳神经外科疑难疾病，耳显微外科，尤其是人工耳蜗植入、中耳疾病的外科治疗与听力重建术、面神经疾患及眩晕...
戴朴，男，主任医师，教授，博士导师，解放军总医院耳科主任，聋病分子诊断中心主任，中央保健会诊专家，擅...
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耳鼻咽喉科
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孩子的耳聋还能治吗_先天性耳聋
状态：就诊前
1. 估计是双耳极重度耳聋伴耳蜗畸形（以放射科诊断为主）。
2. 建议：做行为侧听和其他听力检查，比如听性稳态反应（也叫多频稳态反应,ASSR), 最好做一个耳部的核磁共振图像。
3. 最佳适应证是耳蜗植入。
4. 若条件不允许，可以先使用双耳大功率助听器并加强语言训练。
5. 由于孩子已经13个月了，应该尽快确诊，找到最佳治疗或康复方案。现在是拯救孩子发音能力的最佳时机！！！
由于没有见到患儿本人和具体检查结果，以上建议仅仅供参考，不构成任何治疗诊断方案。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢您，张教授，当时在医院医生说孩子做不了耳蜗，带助听器也没用，只能送聋哑学校，全家人都崩溃了，你又给了我们希望，请问我们过年后天气好点去找您（年前天冷孩子太小，家在农村，上了两次长春已经感冒了）会不会太晚？去之前的时间应该做什么——不影响孩子语言发育，现在就配助听器吗，行为测听长春就一个配助听器的店可以测，请问值得相信吗？各个医院都说这么小的孩子测不了。
能不能将检查结果，比如ABR和CT片子扫描后放在网上，我看一看。
也有助听器没有任何效果的情况，但是很少。可以带上大功率助听器看一看孩子的反应。当然，这要求有一定的经验。
我们的目标是永不放弃。虽然不一定帮上孩子的忙，但是我们应该尽到最大努力。
由于没有见到患者本人，以上意见仅供参考，不构成任何诊断和治疗方案。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢您张教授，很抱歉这么久才传上来，我在外地工作，ABR在家里农村只能过年回家才能取到，ABR报告写着左右耳无反应，希望CT也能对孩子病情诊断治疗有帮助，您看这种情况宝宝会有残余听力吗，家人说弄非常大的声音孩子偶尔会有反应，请问配助听器是应该到专门卖助听器的地方还是到吉大一院或二院正规的医院,万分感谢！
经过放射科会诊,认为内耳发育不好.过几天我们耳蜗中心再会诊一次.
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢,真的太谢谢了,我明天会到吉大一院在做相关检查,再把结果传上去,记住你的话永不放弃
耳蜗中心、放射科专家会诊意见：内耳（耳蜗和前庭）严重先天畸形。耳蜗呈大空腔型（common cavity).但是仍然有耳蜗植入的可能性。
建议：有可能到同仁医院全面重新评估，尤其是颞骨CT。看清耳蜗畸形到底什么程度。同时做耳部核磁共振，看听神经发育情况。最后决定是否可以植入耳蜗。至于能否使用助听器，只有看到孩子的具体听力情况，以及使用助听器后对声音的反应才能决定。
希望以上专家的集体意见对你有帮助。根据你的实际情况安排，时间最早越好，天冷何以稍微延迟。我们虽然不能保证你孩子的将来，但是作为国家重点学科的医师，还是希望尽最大努力帮助你。
由于没有见到患者本人和具体检查结果，以上意见仅供参考，不构成任何诊断和治疗方案。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
您好张教授又来打扰您了，现在孩子二十个月了，配了助听器能听到，这两天我们去北京，想给孩子好好查查，看能不能做人工耳蜗，你周五出诊，不知你的号好不好挂，我们是农村的没进过京，都说到北京看病不容易，不知我们应该预备多少钱，检查的项目当天就能做上吗，结果多长时间能出，我们真的很着急，真诚的请求您的帮助，现在国家有政策提供资金给孩子做人工耳蜗，这对我们来说是雪中送炭，长春的教授让到北京看看孩子耳蜗畸形能不能做，给了时间限制，必须十天内回来，否则填表来不及，所以向您求救，如果方便能把您的电话告诉我吗，给我发个短信也行，我怕到了北京挂不上您的号，也怕误了时间，孩子就这么一次希望了，求求您了帮帮忙！十万分的感激您！就是我注册的那个号码
我本周五已经预约了几位患者，我肯定帮你看。但是，周五来，万一需要会诊就要等下一周。建议你打电话010-找宋妍，叫她给你约一个教授看片子能不能做耳蜗手术。下周二我和郑军教授都出诊，可以解决你这个问题。我只要出诊，肯定帮你看。只是9、10月份可能停诊比较多。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢您张教授，我没太看懂，是现在打电话预约教授看片子 等到周五再找您吗 大概我们周三中午能到，周五万一没挂上您的号你能给加号吗。怎么做才能最节省时间啊，真的很着急，过去后还应该从新做一些检查吧
明天一早打电话预约耳蜗植入手术教授看片子。如有必要，让宋妍预约各种检查。来时带上以前所有检查资料。必要时周五可以到东区二楼找我。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢您，在这里代表我们全家向您致以崇高的敬意！谢谢！！！
状态：就诊前
不好意思教授 不知我们都应预约什么检查啊 麻烦您了
状态：就诊前
张教授 我先回去了 明天早上再来看信息 上网不太方便 您辛苦了
如果想在同仁医院做手术，建议全面检查。宋妍会告诉你。主要有：ABR/耳声发射、行为测听、声导抗等。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢您尊敬的张教授，家人去买票了，孩子名鑫哲，周五见！
为每一位患者尽责。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
张华大夫的信息
耳聋（听力障碍）诊断治疗
张华，男，耳鼻咽喉科学主任医师/听力学教授，三项国家自然科学基金和一项中央保健科研课题负责人，研究生（...
耳鼻喉可通话专家
副主任医师
北京协和医院
耳鼻喉头颈外科
副主任医师
广州南方医院
耳鼻咽喉头颈外科
北京友谊医院
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山东省立医院
耳鼻咽喉科
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好大夫在线电话咨询服务　　买的新玩具，以为尘宝不会玩，没想到这小家伙玩的不亦乐乎~　　木质的敲球台，拿个小木锤把小球敲下去，尘宝每次都是很“暴力”的狠狠的一下就把球敲下去。　　
　　磁性的钓鱼玩具，尘宝玩这个的时候超级认真~　　
　　从第一页看到了最后一页，佩服你尘宝妈妈，付出的艰辛和压力都是相当大的。我觉得尘宝长的挺好看的，眼睛好大，是一个聪明的小精灵。　　
　　从第一页看到最后一页，坚强的妈妈，希望你的小尘宝与你一家人越来越好，尘宝宝，加油！　　
　　宝宝好能干，加油　　
　　那个钓鱼的，尘宝比我儿子强多了，我儿子见啥摔啥，不好好玩　　
　　从开头看到现在看的很心酸，宝妈妈很坚强，宝宝也很棒一点点的进步，当妈以后就见不得孩子一点难受，祝福尘宝吧，磨难已经够多了，希望今后上天多眷顾宝宝吧　　
　　宝贝很聪明
精细动作发展也很好啊
宝妈很用心
　　在宝妈身上看到了满满的正能量
　　初为人母，真的能体会到做母亲的心情！愿尘宝能健康成长！宝妈的正能量感染着我！祝福你们！
　　一直在关注加油宝贝！希望你和妈妈能坚强的面对这美丽的世界，所有最美好的祝福都送给你　　
　　值得敬佩的妈妈，请把淘宝地址短一个。谢谢！　　
　　尘宝这娃我一直关注。几乎天天来等图，就好像我的小侄子小外甥一样的感觉，希望他开心，有进步，希望他身体好好的，慢慢成长，不经意间长成个大小伙子。　　我还是那句尘宝除了耳朵的这个问题要尽快解决其他的我觉得会慢慢好起来的，吸收不好个子瘦小可以调理，小鼻子可以以后手术。尘宝是一个很俊很聪明的娃，帖子里的妈妈们都能看到，有孩子的都知道一个孩子这个月龄会这种精细动作意味着什么，如果尘宝耳朵没问题应该会说话了。　　尘宝聪明是个好事，但尘妈也要关注尘宝的心理健康，他聪明必然懂事多懂事早，一定要给孩子做好心理抚触让他阳关地长大。
　　我从一开始就关注贴子了，我其实是想劝尘宝的妈妈再生一个宝宝，因为这个宝宝以后可以在父母不在的时照顾尘宝，这不是对不住尘宝，而是对他的后半生更负责　　
　　尘宝过完年又大一岁，新年快乐，尘宝妈妈淘宝店可不可以上些春天可以穿的小衣服连腿裤什么的，我看店里好多帽子之类的，天气热的快，宝宝用不着了。
　　尘宝，新年快乐　　
　　尘宝，新年快乐　　
　　b超医生可以下岗了　　
　　祝福宝贝，新春快乐！　　
　　看哭了，太感动了，坚强的妈妈和宝宝，会越来越好的，我相信尘宝鼻子做了手术，装上人工耳蜗之后和别的小朋友没有什么不同，一样会有幸福快乐的人生的。　　
　　@小天使尘宝 76楼
21:56　　下午尘宝就输上血了，那么一小袋血，护士说有可能要输到半夜，叮嘱我一定要看住他的针！我就那样坐在病床旁，眼神一刻不敢离开！　　第二天，尘宝因为输完血和打了营养药人血白蛋白，脸色好多了，也不那么嗜睡了！　　下午，管床医生又过来了，告诉我他们查了好多资料，查到了我宝的这些症状都符合Johanson-Blizzard综合征。给我介绍说这种病世界罕见，全世界报道的只有29例，中国目前只有一例。我让医生帮我把这个病的名........　　------------------------------　　我哭着看的，唉，世界上有太多不公平的事情发生，这么小的宝贝就要遭受如此多的苦难，看着好心疼！我是两个孩子的妈妈，说实话，我们现在穷的不行了，呵呵，但是，我真的很感恩，在我穷的没有钱的时候，老天爷给了我两个特别健康的孩子，我一辈子的财富！希望宝妈你要坚强，你是孩子的唯一，一定要加油！！
　　小家伙，新年快乐！　　
　　小家伙，新年快乐！　　
　　好久没来更新了　　先给大家拜个年，大家都新年快乐!　　春节的前几天姥姥回来了，尘宝还认识姥姥，依旧对姥姥很亲~　　大年三十那天，尘宝爷爷也过来了，想着缓解下姥姥和爷爷的矛盾，大家开开心年夜饭，但是依旧是很沉默、很尴尬的吃着饭...
　　尘宝已经不认识爷爷了，不肯靠近爷爷，只是远远的躲在我身边偷偷的看爷爷，表情真是可爱。　　爷爷只是三十那边在家住了一晚，初一的一早就走了，哦，对了, 忘记说了，爷爷一直都没有回老家，是在北京租了一个房子住！自从上次家庭矛盾过后一直到过年才过来看看尘宝。　　人家的爷爷对小孙子几天不见就想的不行，为什么我们尘宝的爷爷住在北京也不过来看看他呢？尘宝都1岁半了，爷爷抱他的次数五根手指都数得过来，难道就是因为尘宝是病孩子？难道尘宝真的不讨他喜欢？　　唉，不想去想了...
　　大过年的说点开心的吧　　尘宝最近会说“爸爸”了！而且发音还算清楚　　付出的努力总是有回报的，相信会越来越好的~　　还有，想对那个送给尘宝玩具的好心阿姨说，玩具年前早就收到了，谢谢你！尘宝很喜欢那个小画板，每天都要画一画。　　
　　过年没有给尘宝买新衣服，小店里上了点春装，留了几件小码给尘宝，当作过年新衣吧！　　打扮起来的尘宝还是蛮帅的！是不是？　　
　　还有，再次想和送给尘宝礼物的好心阿姨们说下，真的感谢你们有心！　　不过，现在我这个小店在大家的支持下也越来越好了，所以每个月也有一部份收入了，大家真的不要特意买礼物送给尘宝了，也不要特意上小店里拍下东西又留个假地址和电话或是故意说是要退货就是为了要我家的地址给尘宝寄礼物...　　大家的好心真的让我的心暖暖的，其实只要大家一句祝福，一句对我鼓励的话语就好，再次谢谢你们，谢谢你们一直鼓励我，才让我有勇气、有坚定的信念走下去...
　　看了一晚上，哭了好几次！我只想说，真心祝福尘宝，祝福宝妈。阳光总在风雨后，尘宝必有大的福气在后头！坚强的宝妈，上帝一定会满足你的愿望。　　
　　唉～不当妈不知道当妈的心～我宝宝这几天不好好睡觉不好好吃饭，2个月长身体的时候反而瘦了，看着她瘦下去的脸我就忍不住哭。一天东想西想，怕宝宝这样，怕宝宝那样，总怕她不正常，发育迟缓。尘宝妈，我觉得你好伟大，尘宝也好坚强。
　　看了好几天终于看完了，我家鑫鑫13年10月15的，应该跟尘宝差不多大吧，尘宝比鑫鑫聪明好多，鑫鑫现在还不会穿袜子，还不会玩钓鱼玩具，还不会看书，尘妈加油，我是特地为了你的帖子来这里注册账号留言的，希望你们家新的一年万事顺哦
　　我儿子也不健康，我们要付出常人不可想像的代价，泪肯定会流的。　　告诉自己要坚强！
　　尘宝妈，淘宝店名请私信我一下，我的宝宝也快出来了，一定有需要的东西的　　
　　尘宝新年快乐　　
　　楼主真的好坚强，把宝宝照顾得很好，一切都会好起来的
　　楼主好勇敢，希望好运一直伴随你。　　
　　大半夜的看哭了。自己宝宝三个月了，真的不能想象如果我宝宝有病我能不能像尘妈一样坚强。。　　宝宝真的很坚强很聪明，一定可以茁壮成长的。　　
　　@小天使尘宝 2001楼
15:34　　买的新玩具，以为尘宝不会玩，没想到这小家伙玩的不亦乐乎~　　木质的敲球台，拿个小木锤把小球敲下去，尘宝每次都是很“暴力”的狠狠的一下就把球敲下去。　　　　------------------------------　　好久好久没来了，尘宝都这么大了啊，真本事真可爱，家里的也五个月了，楼主棒棒哒。
　　感觉尘宝比我儿子可爱多了，哈哈～
　　@kekefan楼
15:13　　我从一开始就关注贴子了，我其实是想劝尘宝的妈妈再生一个宝宝，因为这个宝宝以后可以在父母不在的时照顾尘宝，这不是对不住尘宝，而是对他的后半生更负责　　------------------------------　　感觉尘宝以后一定棒棒哒，不需要别人照顾吧，有个兄弟姐妹应该也是更好。
　　@SXYRR 2033楼
22:51　　我儿子也不健康，我们要付出常人不可想像的代价，泪肯定会流的。　　告诉自己要坚强！　　------------------------------　　加油啊加油啊亲！
　　尘宝，尘宝妈妈过年好啊！尘宝宝过年很快乐吧！穿上新衣服的尘宝真帅气！等阿姨明年过年回家带小弟弟跟尘宝玩去啊！阿姨家河北的，距离你家很近哦，可惜阿姨远嫁了，要不早就想带我的辰宝去和尘宝哥哥玩了！对了，尘宝妈妈赶紧上新哦，等着给宝宝添置点东西了。
　　加油，祝你你们　　
　　@小天使尘宝
23:06:00　　过年没有给尘宝买新衣服，小店里上了点春装，留了几件小码给尘宝，当作过年新衣吧！　　打扮起来的尘宝还是蛮帅的！是不是？　　-----------------------　　我家宝宝三个多月了，麻烦楼主短个淘宝地址给我，正需要给孩子添置行头呢
　　@他是彼岸花
06:57:00　　@小天使尘宝
23:06:00　　过年没有给尘宝买新衣服，小店里上了点春装，留了几件小码给尘宝，当作过年新衣吧！　　打扮起来的尘宝还是蛮帅的！是不是？　　-------...　　-----------------------　　刚才试着搜了一下 找到你的店铺了 哈
　　我怎么没看到上春装啊　　
　　看得让人心酸，佩服坚强的宝妈!可爱的尘宝你一定要好好的，加油!
　　已经后半夜了，头昏脑胀！　　尘宝姥姥回来过年，以为不会走了帮我带带尘宝，但姥姥怎么说都不愿意和我们一起住了~　　我明白姥姥的心思，因为和尘宝爷爷的矛盾，她觉得她如果还和我们住一起怕尘宝爷爷会有意见。　　不过姥姥还是挂念着尘宝和我，说是在老家太远了，怕照顾不到，非要在这附近找个工作，方便能经常看到我们，还有就是能赚点钱补贴给我们用。　　说实话，我是真的真的不愿意姥姥出去工作，50多岁了，已经辛苦的大半辈子，真的很想让她享享福...　　这个时候我总是想，如果尘宝是健康的，一切都会不一样。　　或者如果尘宝从没来过这个世界......　　人，往往都是自我矛盾的，我到现在我都不知道我自己是不是后悔生下尘宝，但每天能听到尘宝咯咯格的笑声，那个时候的我还是幸福的......
　　宝妈，你都走到这了，就坚强些。你的小宝会叫爸爸妈妈了，多不容易。一切都会过去的。医学越来越发达，宝宝会好的。　　
　　尘宝妈妈淘宝店有新衣服了，正好想给宝宝买春装，话说尘宝妈阳光很不错呢，我很喜欢那几件女宝衣服的样式
　　楼主真坚强啊。。
　　尘宝不是一般的可爱.他好像一个精灵一样！我打心底喜欢这孩子！
　　加油宝妈！加油尘宝！　　有时想老天可以固定人的寿命，也让每一个人从出生到死去都是健康的。看着尘宝灿烂的笑，宝妈的善良与坚强更觉得老天的不公。祝福尘宝！　　
　　宝宝妈妈真棒　　
　　第一次看到这个帖子，非常感动于尘妈的伟大母爱。　　夜深了，祝可爱的尘宝一家都好梦~
　　加油，你会胜利的　　
　　宝宝十分可爱哦，加油。ps关注一下我的小店哦/?spm=0.0.0.0.nupQl1，质量很好的童装，有需要的话，尘妈可以联系我哦。。
　　太可爱的宝贝　　
　　宝妈，请私信我网店地址！　　
　　我刚刚发现这个帖子，很感动。宝妈辛苦了！理解你！我已经搜到了小店，以后宝宝衣服就从你家买了。支持尘宝，只能默默的为你做这些了。　　
　　楼主是多么善良的人和好妈妈呀，网店名或地址能告诉我吗？　　
　　祝福你的宝宝和你这个伟大的妈妈安康幸福！　　
　　尘宝妈，请下个淘宝链接呀　　
　　我搜到店铺了，叫“小天使尘宝的杂货铺”。
　　今天接到了尘宝姥爷的电话，说是订好了这个月末的火车票回北京。　　知道尘宝姥爷要回来，真的有点担心，姥爷现在还不知道尘宝的具体病情，还不知道尘宝听不到声音。真不知道过些日子该如何开口告诉他~　　姥爷为了多赚些钱，过年能有加班费，过年时选择在单位值班，没有回来。一年多没有见面了，能听得出来姥爷是多期待赶紧回来看看我和我尘宝。每次打电话都会问“尘宝会不会走路了？长胖了没有？会说多少话了？”“教他说姥爷..."
　　@小天使尘宝 2069楼
22:57　　今天接到了尘宝姥爷的电话，说是订好了这个月末的火车票回北京。　　知道尘宝姥爷要回来，真的有点担心，姥爷现在还不知道尘宝的具体病情，还不知道尘宝听不到声音。真不知道过些日子该如何开口告诉他~　　姥爷为了多赚些钱，过年能有加班费，过年时选择在单位值班，没有回来。一年多没有见面了，能听得出来姥爷是多期待赶紧回来看看我和我尘宝。每次打电话都会问“尘宝会不会走路了？长胖了没有？会说多少话了？”“教他........　　------------------------------　　宝妈看到你的故事，很感动 ，尘宝很可爱啊。第一次在天涯回复。我宝宝也六个月了，我们缺一顶开春带的小帽子，能不能把你店的地址告诉我，我去给宝宝挑顶帽子
　　祝福楼主和小宝宝幸福！太佩服你了，你的坚强超出了一般人。小宝宝好可爱！为你们祈福！　　
　　宝贝加油，宝妈坚强。为你们感动。我家宝有点内向，还没确诊是自闭症，平时喜欢玩平板游戏，他最喜欢的游戏是“糖果逻辑”，说不定你家宝宝也会喜欢。
　　尘妈，专门为了你注册的帐号，首先抱抱，你是个坚强的妈妈，尘宝一定会好好的，我们一起为孩子祈福！其次，我一直属于潜水型，但是看到某个人说的话我太气愤了，实在控制不住自己了赶紧注册个号！尘宝真的很漂亮，他就是个小天使！　　
　　楼主是多么善良的人和好妈妈呀，网店名或地址能告诉我吗？
　　@小天使尘宝 693楼
21:55　　9个多月的尘宝表情超丰富，有木有？　　看着尘宝的照片，我不由的发自内心的微笑，好可爱啊，尘妈好会打扮宝宝哦，我得向尘妈学习啊　　-----------------------------　　
　　查国外医学文献的话去http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/，索引是免费的，感兴趣的文献再找人下载吧，大致看了几篇，现在也只能是对症治疗，没有什么好的办法。可怜的宝宝！
　　全家人都很坚强很团结，非常难得，也格外令人感动。记得我姐告诉过我一个故事，在某儿童医院白血病病房里，所有的小朋友先后离去，唯独有一个小朋友尚在，因为全家人的坚持，大家有钱出钱，有力出力，生活的困难每天都在发生，最令人难过的就是，当困难来了，家人的放弃，所以，尘妈加油啊！
　　很感动，尘宝有你这样的妈妈真的是非常非常的幸运，加油！
　　今天没事翻看着尘宝从出生到现在的照片，小孩子还真是一天一个变化。　　刚出生的尘宝那么小，到现在已经可以自己扶着围栏走了！虽然和健康的宝宝比大运动还是落后太多，但我觉得他已经很棒了！　　已经一岁半的尘宝是个心眼很多的小孩，“做坏事”的时候都会偷偷看我一眼，看我是不是在看着他，每次我都假装看别处，看他到底要做什么！　　皮的时候我也会打他的小屁屁，或是把他放在围栏的一角罚坐3分钟不许动。呵呵，每次看我生气过后他都会爬过来搂着我，要“亲亲”！
　　　　　　　　　　每个小孩都能从天使瞬间变怪兽　　心情也是瞬间晴转阴......
　　尘尘好萌好乖啊！　　
　　尘宝非常帅气，宝妈很伟大，你们最困难的时候已经挺过来了，医学远比我们想象的更神奇。再加上这么多好心人的祝福和帮助，尘宝一定会健康长大，会好好孝敬这么伟大的父亲母亲！我会一直关注，加油！　　
　　总有一个人是来改造我们人生的，尘宝就是那个让尘宝爸妈放下那些无谓纷扰和无穷欲望的天使
　　谢谢！楼主提供！好样的
　　又到了阳光灿烂的季节，每天上午都会带着尘宝出去溜溜。　　尘宝很喜欢到外面玩，每天早上给他喂完早餐，把他放到客厅的“圈”里，他都会用手指着他那件红色的小外套，意思是要穿衣服出去...　　
　　照片里的尘宝是在和我学“剪刀手”的手势。　　哈哈~学的和鸡爪试的！
　　最近总感觉身体各种不舒服，老公一直劝我去医院检查下，我一直拖着没去。一是真的觉得去一躺医院花费太多，二是我真的有点担心是什么不好的病！　　自从第一胎胎停流产后，就辞去工作，直到现在也未工作，所以保险也断了好几年没有交。之前打听了下，像我种外地户口只有在北京工作，有挂靠单位，保险才能继续补交。　　所以这段时间总想给自己买一份商业保险。　　我不是怕生病，我是怕会把这个家再次拖垮，将来有谁能比我更细心的照顾尘宝？　　唉，还劝别人别总是胡思乱想，自己都做不到~~
　　每个孩子都是天使！无意中看到了尘妈的帖子，感动的热泪盈眶！祝福可爱的尘宝，祝福伟大的尘妈！注意身体，一切都会好起来的！你家的淘宝店我记住了.
　　尘宝妈妈怎么不更新帖子了　　
　　加油，我也是孩子妈妈，你很坚强。祝福宝宝以后一切顺利
　　笑得好甜！宝妈你好棒
　　@小天使尘宝 2088楼
23:10　　最近总感觉身体各种不舒服，老公一直劝我去医院检查下，我一直拖着没去。一是真的觉得去一躺医院花费太多，二是我真的有点担心是什么不好的病！　　自从第一胎胎停流产后，就辞去工作，直到现在也未工作，所以保险也断了好几年没有交。之前打听了下，像我种外地户口只有在北京工作，有挂靠单位，保险才能继续补交。　　所以这段时间总想给自己买一份商业保险。　　我不是怕生病，我是怕会把这个家再次拖垮，将来有谁能比我更细心的照顾尘宝？　　唉，还劝别人别总是胡思乱想，自己都做不到~~　　-----------------------------　　楼主加油，能不能站短一下你家淘宝的地址呢　　
　　感觉尘宝除了鼻子和耳朵有点问题
其他很正常啊，很可爱
尘宝妈妈真会打扮小孩子~
　　尘宝妈，好想抱抱你！不光是为你的坚强和善良而感动，更多的是这份感同身受。加油，伟大的妈妈，尘宝的好妈妈，以后会越来越好的！
　　从头看到尾，尘宝妈妈让我很佩服，也很感动。祝福小尘宝跟妈妈每天都开开心心，快快乐乐的幸福生活。
　　尘宝妈妈一定要照顾好自己　　
　　尘宝会说爸爸，会不会可以听见。病例这么罕见，有可能记载不全。尘妈加油！
　　好久没来看你们了 希望一切都好好的 加油　　
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