地贫儿的梦圆了---深圳晚报
第A12版：城事
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第B02 : 娱乐重点
第B03 : 娱乐星闻
第B04 : 娱乐电影
第B05 : 娱乐围观
第B06 : 影讯
第B07 : 娱乐据点
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第B18 : 财经消费
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第B22 : 财经创富汇
第B23 : 财经好彩
第B24 : 七彩闲情
办“开心玩会”、逛博物馆、吃麦当劳
地贫儿的梦圆了
周倩 陀安儒
深圳晚报讯 （记者 周倩 中山大学新华学院实习生 陀安儒） 7月31日，“关注地贫，携手预防”活动在欢声笑语中给孩子们留下了美好的记忆，20个地贫患儿在南方医科大学大学生志愿者的带领下参观博物馆，了解和探究深圳的古代历史文化，观后又高兴地品尝麦当劳午餐。至此， 由市关爱办、市红十字会、广东地中海贫血防治协会、南方医科大学团委、花样盛年慈善基金会和本报共同主办、为期5天的“关注地贫·携手预防”暑假地贫防治宣传活动圆满结束。 参加此次博物馆参观活动的都是患有地中海贫血症的贫困儿童和家庭，孩子们都是第一次来到深圳博物馆，半天的活动让他们兴奋不已。一名地贫儿的父亲谢先生特意请了假来陪孩子来参观博物馆，他说希望今后能有更多的公益活动，让孩子们的生活更加丰富多彩。而在为期5天的活动中，南方医科大学的大学生志愿者们深入到外来工集中的社区、工厂进行宣传、讲座和义诊，到3名贫困地贫儿家里进行了探访，还为40名地贫儿举办“开心玩会”，同时还设立了募捐箱，为贫困地贫儿家庭筹集了一定金额的治疗费。 赞助此次活动的花样盛年慈善基金会的秘书长谢金水表示，该基金会的宗旨就在于关爱弱势、救危济困、助医助学、奉献爱心。此次活动不仅让更多的人了解了地中海贫血症这种遗传疾病，也让社会了解了地贫儿家庭的困难和艰辛，但仅靠大学生、志愿者的参与和宣传远远不够，希望政府、媒体以及更多人关注这个群体，提前从婚检、产检做起，杜绝地贫儿的出生。两年后八成重度地贫儿将产前干预
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南方日报讯 （记者/刘秋宜）昨日，记者从清远市卫计局获悉，日前出台的《清远市地中海贫血防控项目工作方案》（下称《方案》）明确规定，到2016年，地贫筛查和诊断技术得到普及，清远80%以上的重型地贫胎儿将在产前得到干预。
原标题：两年后八成重度地贫儿将产前干预
领取补助费程序南方日报讯 （记者/刘秋宜）昨日，记者从清远市卫计局获悉，日前出台的《清远市地中海贫血防控项目工作方案》（下称《方案》）明确规定，到2016年，地贫筛查和诊断技术得到普及，清远80%以上的重型地贫胎儿将在产前得到干预。业内人士表示，这将最大限度减少了重度地贫儿的出生，对降低新生儿出生缺陷、优化人口结构具有重要意义。现状登记在册地贫儿逾200人据了解，早在几年前，清远市启动了对孕产妇进行地中海贫血筛查控制，并出台了相关配套鼓励政策，地中海贫血成为婚检中必检项目。可惜好景不长，由于近年来婚检从强制变成了自愿，加之很多人群对“地贫”认知有限，导致“地贫儿”出生率呈攀升之势。清远市红十字会提供的数据显示，目前全市在册登记的“地贫儿”超过200人。就在去年，清远民政局、妇联、团委等多个部门联合启动重症“地贫儿”救助专项行动，并发放“爱心生命燃料卡”，当时共救治了105名重症“地贫儿”。可是，仍有部分“地贫儿”因先天基因缺损而导致自身无法制造血红素，需要频繁的输血治疗，同时还要使用除铁药物才能缓解症状。清远市人民医院副院长郭晓燕介绍，预防出生缺陷主要有三道防线：一是在怀孕前的筛查和保健，二是怀孕期间的产前筛查和产前诊断，三是新生儿出生后进行疾病筛查。“一旦忽视了前两道防线失守，重症‘地贫儿’出生后将很难治疗。”措施设立地贫诊断中心《方案》明确提出要求，到2016年，清远孕产妇产前地贫初筛率达95%，重度地贫胎儿产前干预率达80%。专家指出，要遏制住“地贫儿”的高出生率，必须全方位地构建地贫防控网络。据了解，清远将指定市妇幼保健院建立市级地贫诊断分中心，负责全市地贫诊断技术指导和协助管理地贫防控项目工作。此外，还建立全市转诊绿色通道，为转诊病人提供咨询和干预服务，指导有需要的孕妇到具备产前诊断资质的机构就诊。与此同时，各级医疗保健机构必须在产科门诊兼设地贫专科门诊，实验室应开展地贫初筛检测，开展有效的地贫筛查和干预，并在开展婚前保健、孕产妇保健时必须提供地贫筛查服务。不仅如此，还将为符合条件的孕妇提供地贫产前诊断补助和重度地贫胎儿终止妊娠补助，暂定每位孕妇补助1200元，若实际产生费用低于1200元者，则按实际产生费用补助。■相关链接孕妇接受胎儿地贫产前诊断（或重度地贫胎儿终止妊娠）后3个月内到孕妇户籍所在地（如孕妇非本省户籍，则到孕妇丈夫户籍所在地）的地市级（或区县级）妇幼保健院提交上述材料。地市级妇幼保健院（清远市定点补助办理地点：清远市妇幼保健院保健部，联系电话：3373530）核对身份和资料，留存复印件，并在收费票据原件上注明“已发地贫补助金××元”，填写《广东省地贫防控项目胎儿地贫产前诊断补助对象信息采集表》，签字确认并领取补助费用。
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一碗方便面是他输血时的午餐 “地贫儿”冯世龙手术费仍无着落，这个特殊群体渴望帮助与理解
　　一碗方便面就是他输血时的午餐
　　文/图&羊城晚报记者石华、实习生张函　　10岁的地贫儿冯世龙与姐姐的骨髓配对成功，但是近50万元的手术费及术后治疗费，却成为冯世龙生命路上的最大障碍（详见本报8月11日报道）。文章发出后，众多市民都牵挂着小世龙以及像他一样患有地中海贫血症的孩子。近日，记者走访位了位于深圳市第二人民医院的“地贫服务队”，进一步了解“地贫儿”这个就在我们身边、却鲜为人知的特殊人群。&　　冯世龙的手术费仍无着落　　在市二医院的输血室里，记者见到了前来输血的冯世龙一家人。为了省钱，冯世龙一家人将方便面作为午饭。他的妈妈告诉记者，儿子的手术费依然是全家最头疼的事，下个月就要进行骨髓移植了，但是家里还没有筹到手术费。&　　在市二医院住院部527房间，记者从墙上的海报上得知，地中海贫血分为轻型、中间型、重型三种类型。轻型地中海贫血者与正常人没有太大差别，很多地贫儿的父母直到自己的孩子被确诊为地中海贫血者，才知道自己是轻型地中海贫血者。中间型地中海贫血者大都可存活至成年。最严重的是重型地中海贫血症，需要长期依靠输血维持生命。他们每月都要输血两次，同时须终身使用排铁剂，两项费用相加年人均花费约10万元。&　　深圳市&“地贫服务队”的发起人李平告诉记者，重度地中海贫血症想要彻底治愈，过正常人的生活，则需要进行骨髓移植。如果能找到配对的骨髓，手术费约为30万元，术后还得接受1到2年的治疗，费用为十几万。如果一切正常的话，整个手术费用约为40万元。就算有钱做骨髓移植手术，要找到配对的骨髓也是非常困难的。市二医院的高医生告诉记者，地贫儿找到配对的骨髓做移植手术的几率为十万分之一。　　无法接受红十字会救助　　不管是进行输血治疗，还是进行骨髓移植，其花费的医疗费都超出一般家庭所能承受的范围。李平说：“办了医保的地贫儿接受输血治疗时，可以享受90%的医疗报销。”李平向记者展示了儿子的医疗单，5000多元的治疗费，自己承担了400多元，医保承担了4000多元。“一个地贫儿每月要输血两次，要承担约8000元的费用，一年下来，也要近10万吧，一个地贫儿要终生接受输血治疗，那要花掉多少钱啊？如果能找到配型骨髓，还不如政府出资，免费给地贫儿做骨髓移植手术，让他们彻底根治，这样无论对患者还是对社会都有好处。”但是问题是，即使政府承担手术费，寻找合适的骨髓仍然是个棘手的问题。&　　她告诉记者，依靠个人、企业、社会组织、媒体是没办法完全帮助地贫儿家庭的，必须要有政府的介入，“首先要重视这个病，在婚检和孕检中加大排查，尽量减少地贫儿的出生。”&　　本月17日，记者从深圳市红十字会了解到，红十字会的医疗救助资金仅限于病危时。病人的亲属在病人病危时，可以通过医院开的证明，获得红十字会1万元的救助资金。红十字会的工作人员告诉记者，即使是进行骨髓移植，地中海贫血也不符合“病危”的定义，是没有办法接受救助的。&&　　服务队发起人也曾病急乱投医　　深圳“地贫服务队”的发起人李平有一个患有地中海贫血症的儿子佳佳，今年已经18岁了，刚升高三。谈起儿子的高中生活，李平一脸笑意：“他的宿舍在七楼，每次上去都像爬了一趟山，可是他说就当锻炼身体。他跟正常的孩子没什么区别，一样坚持上体育课，坚持军训。除了每两个星期要来医院输一次血，他的生活跟其他人没有什么不同。”&　　佳佳的正常生活，源于正确的治疗和护理，可是李平对地中海贫血症的认识却走了很长一段冤路。“前几年，很多医生根本不知道地中海贫血是什么病，很多地贫儿由于得不到正确的治疗，病都给耽误了。”李平痛心地说，佳佳在一岁多时被查出血量偏低，当时四处求医，都没找出病因。“直到5岁才被确诊为地中海贫血，从一岁到5岁这几年里，我们走了很多冤枉路，亲戚朋友在报纸上看到跟我们儿子类似病例的报道，就告诉我们，我们就找到那家医院去治疗。可是很多医生都不知道什么是地中海贫血症，儿子贫血，他们就给他输血，他发高烧，他们就给他退烧，他拉肚子，他们就给他止泻，就没想过这是地中海贫血症的病症。”&　　正是有过“病急乱投医”的经历，李平认识到给予“地贫儿”家长正确指导的重要性。1995年，李平和另外一位地贫儿家长筹办地贫服务队。2001年，地贫服务队在深圳红十字会的帮助下正式成立。如今，已有近200个地贫儿家庭加入这个组织，最大的地贫儿已经22岁，最小的才1岁多。&　　李平向记者介绍，成立服务队的目的，一是为了指导地贫儿家长进行正确的治疗和护理，二是为了进行统计。“当初成立的时候，拥有深圳本市户口的地贫儿有三十七八个，现在大概有40个，这么多年只增加了两三个地贫儿，说明组织和政府在这方面还是起到了预防的作用。”对于前几年广东省地贫儿出生率高的原因，她坦言，出现这种情况的原因主要在医护人员，“地中海贫血虽然是种遗传病，但是这种病是完全可以杜绝的，孕检中有血常规检查，从血常规的指标就可以看出胎儿是不是地贫儿。问题是很多医生不会看，他们根本就不知道什么是地中海贫血症。”&　　隐瞒病史才找到工作　　527房间内有一张地贫儿画的画，画面上一个小孩胳膊上输着液，背景是飘落的树叶，画面虽然强调的是“关爱”和“感恩”，但是那双翅膀却显示了他们渴望去空中翱翔，渴望得到社会的尊重。&　　今年5月份，广东地中海贫血防治会会长、南方医院的儿科主任李春富在接受媒体采访时称，广东省9人中就有1人是地贫基因携带者，全省现约有3000名地贫患者，1000万人是地贫基因携带者。由于存在误解，地贫儿在学习和工作中会受到很多社会歧视。李平告诉记者，对每一个刚加入地贫服务队的患者家属，她都会告诫他们，要学会隐瞒病史。“很多学校误以为地贫儿会突然晕倒、流血，所以不敢接受地贫儿，但是其实地贫儿跟正常的孩子一样，只要他们定期进行输血和排铁，他们一样可以参加户外运动，他们可能会营养不良，但是这并不代表他们的免疫力会下降。”&　　李平举了一个例子，前几年曾有一个“地贫儿”考上本地一所大专，但是学校在知道他患有地中海贫血症后，以“考生有严重血液病可以不予接受”为由，拒绝他入学。李平和其他义工进行多方的沟通和交涉，那个“地贫儿”才于当年11月顺利入校。后来毕业了，他隐瞒病史才能找到工作。“每年开学或者体检的时候，我们都会提醒家长，让孩子提前输血，要是做了切脾手术的，还得提前编好理由。”李平无奈地说。& 石华、张函
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本帖最后由 天天的微笑 于
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妈网的用户，大家好！& &我是妈网原版主“天天的微笑”，活动于妈妈网各版块，因一个做志愿者的朋友得知了轩轩小朋友的信息，又在妈网看到轩轩姑妈的求助帖子并开始关注轩轩，目前轩轩的手术时间已经确定是10月10日进仓，10月20日妈妈剖腹做手术，轩轩用脐带血做手术，因筹款还差15万左右，所以我们决定为轩轩组织一次义演义捐活动，目前得到了很多爱心人士的支持，相信万能的妈网能为轩轩带来转机，在此代表轩轩感谢大家。 呼唤爱心，承托希望----重度地贫儿配型成功,10月10日进手术室 &&为帮助轩轩，我们四处奔走，感动了很多爱心人士，爱心妈妈为轩轩建立了爱心群，为轩轩申请了微公益、施乐会、天使妈妈基金、支付宝公益。。。。。。多个捐助渠道，我们离目标越来越近了，轩轩的事迹也感动了我公司所在的管理处，管理处答应提供场地，并可以帮忙宣传，为此我们定于9月24日在广州天河区科韵路广州信息港为轩轩进行义捐活动，期望你的参与。轩轩将于10月10日进仓进行术前准备，10月20日手术，时间紧急，需要大家的爱心。
捐款方式和媒体报道链接捐助β-重型地中海贫血患儿林承轩的方式：1.通过支付宝网上捐款：天使妈妈基金的公募帐号：支付宝捐款捐款请注明:天使妈妈林承轩专用【请务必备注，否则会变成无指定捐款】2.通过银行汇款捐款：户名:
中华少年儿童慈善救助基金会开户行名称：中国银行北京分行西翠路支行
人民币账号：320 756 027 856
捐款请注明： 助医项目林承轩专用【请务必备注，否则会变成无指定捐款】<font color="#.通过施乐会平台捐款4、微公益捐款5、支付宝公益 6、儿童希望账号：（1）银行汇款账户名：河南省儿童希望救助基金会开户行名称：中国银行北京国际贸易中心支行人民币账号：捐款请注明： 助医项目林承轩专用【请务必备注，否则会变成无指定捐款】（2）邮局汇款地址收款人：儿童希望基金会（也可简称儿童希望） 收款人地址：北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编：100028捐款请注明： 助医项目林承轩专用【请务必备注，否则会变成无指定捐款】β-重型地中海贫血患儿林承轩在当地媒体求助连接：1、广西梧州零距离求助信息2、梧州西江日报求助信息3、施乐会求助信息4、梧州市卫生局、市妇幼保健院、梧州日报社举办的“关注地中海贫血患儿爱心活动”筹款活动现场：5、广州新快报：.cn/guangzhou/8479.html6、中山市商报求助信息:
... art=7&article=1<font color="#、南方电视台DV现场：（直拉到35：25/53：04这个时间段在播轩轩的求助信息）
林承轩日出生，家住广西梧州市沙头镇新村村新联组，出生后全身皮肤发黄。经医生确诊为婴儿常规出现的黄疸及G6PD缺乏症，后进ICU病房照蓝光，后相继出现发烧、感冒、支气管炎、严重呕吐等症状。从那时起全家人就四处求医问药，从 2011年11月份确诊为重型β-地中海贫血，医生说以后必需靠输血维持生命。医生这番话，简直就如晴天霹雳，后来我们了解到同胞婴儿的脐带血可以给轩轩进行脐血移植手术，成功率为90%，我们冒险怀了第二胎。胎儿五个月的时候在梧州市妇幼保健院抽羊水检查，得知胎儿是个健康的孩子。2012年7月12日我们带着轩轩到广州南方医院抽羊水做配型。虽然同胞兄弟姐妹配型成功率是25%，但幸运的是日广州南方医院通知我们轩轩的配型成功了。轩轩虽然是不幸的，但又是不幸中之大幸。我们高兴得泪流满面，但马上就陷入了无助，高昂的手术到哪里去凑呢？我们要怎样从病魔那里夺回孩子呢？
轩轩从出生到现在，都没有机会体验新生的乐趣，就开始漫长的求医路；因为这个病,轩轩自小就和药物、医院为伴，还因输血体热同时引起好多并发症：发烧、头生疮、舌头起泡、支气管炎等，这些都是家常便饭。由于孩子小，血管细，十分怕痛，扎针相对难度大，每次去到医院见到穿白衣服的护士轩轩就哭，有的时候要扎好几针才能扎到。因为脾脏负荷大，轩轩的肚子比正常的孩子大了很多，需要喝排铁的药，不然就会损伤脏器。现在轩轩每个月的输血的费用大概2000元，等轩轩长大些还需排铁，费用大约要元左右。而我们只是一个普通的农民家庭，好多人都劝我们放弃治疗，不要把一家人都搭进去。可是放弃治疗等于扼杀轩轩的生命，做父母的怎么忍心眼睁睁地看着自己的骨肉无助地离开？看着聪明伶俐的轩轩，谁又能忍心置自己的骨肉性命而不顾呢？为此我们四处求助，能借的亲戚朋友都借遍了，家徒四壁的我们求助了媒体，求助了报纸，求助了网络，求助了红十字会，也得到了一些爱心人士的捐助，虽然每日都有不同的爱人人士捐助，但目前筹集到的资金还远远不够手术费用。。。。。上周接南方医院的通知，轩轩需要在10月10日进入手术室做术前准备，10月20日与妈妈及妈妈肚子里的宝宝一起手术。眼看着轩轩有救了，可进手术室的押金都还不够，若因为钱无法手术，作为父母的我们真的感觉苍天对轩轩的不公啊。。。。。。现在我们还需要1500个百元爱心，期望您的爱心能能帮帮我这个可怜又幸运的孩子，有了大家的爱心，就能共同托起一个弱小无辜的生命。祝福天下好心人有好报，愿好心人一生平安，合家安康！！
联系方式：广西省梧州市沙头镇新村村新联组
妈妈莫家美电话：
爸爸林欢电话：
重型地贫林承轩救助群：欢迎爱心人士加入救助轩轩的队伍。
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附件是轩轩输血的照片，轩轩已经与妈妈肚子里的宝宝配型成功，10月10日做进手术室10月20人动shoushumuqian
长期输血，轩轩的肚子已经开始变大了
轩轩做体检
输血使得轩轩的肚子变大了
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期望大家帮助这可怜又幸运的孩子
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14:57 编辑
期望大家帮助这可怜又幸运的孩子
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请大家支持轩轩
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顶！！！！
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轩轩加油！欢迎加入爱心群：
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顶贴！求关注求扩散！
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广州小暖妈
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希望爱心朋友踊跃报名。到场帮忙。爱心群：地贫林承轩
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加油，大家支持可怜的孩子，轩轩真的很可爱，是个乖巧的宝贝，不应该再受病痛的折磨
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地区:体育中心街道街道:帖子22&经验值110 &注册时间&最后登录&BB生日
<td class="t_f" id="postmessage_月20号轩轩就要手术了，彻底摆脱地贫的折磨。欢迎爱心人士的加入轩轩救助群，欢迎志愿者加入义捐的现场中！
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爱心活动，支持
亲亲袋鼠全球医学早教专家 咨询热线-400-8780066,QQ-
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在许多爱心人士的帮助下，轩轩手术费缺口在缩小，现缺口减少到1292份百元爱心！还有20天轩轩就要进仓了，时间紧迫，恳请各位再次呼吁帮帮轩轩吧！谢谢!
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支持了啊！！！
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顶起，让更多的爱心人士看到，伸出关爱之手，感谢，感恩！
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顶！加油轩轩！
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广州小暖妈
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顶起，让更多的爱心人士看到，伸出关爱之手，感谢，感恩！义工招募中，欢迎报名
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义工扫墓进行中，欢迎加入爱心群：
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义工招募进行中。。。。。。。可与我联系，谢谢
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&&&&&&&&&&&&正文
地贫妈妈冒险生子，孩子身患三种出生缺陷
　　专家提醒：地贫并非不能生育，但要积极面对，规范孕检、产前筛查可及时干预重型地贫患儿出生
　　28岁的α、β重型地贫患者江女士靠一边怀孕一边输血达4个月，冒生命危险生下儿子。更残酷的是，儿子小欧也是地贫，而且身患先天性心脏病、蚕豆病。
　　盼当母亲之心可以理解，但江女士明知身患地贫，却只做妇产科检查，而不做正规孕前检、孕检，这造成了新生儿身患三种出生缺陷的悲剧，令人叹息。医生希望，借着小欧的病案，科普三种广东最为常见的出生缺陷。
　　地贫妈妈：
　　输血保胎生子
　　现年34岁的江女士，与丈夫一样，都是广东韶关的普通工人，两人在工厂里相识相爱，在2008年正式结为夫妻。江女士一直身体不算好，也知道自己贫血，但从不知道自己身患重型地中海贫血，而且是同时患有α型和β型地中海贫血。
　　直到怀孕，夫妻两人到妇产科检查，医生才检查发现她的重度地贫，建议做羊水穿刺，确认胎儿是否也携带地贫基因。“家里经济不好，我没有做”，江女士回忆，夫妻两人其实另有想法，都不想放弃这个孩子，认为毕竟是跟孩子有缘才怀上的，即使有问题也想要。
　　于是，为了保胎，江女士怀孕6个月就开始坚持输血，直到最后剖腹产，妇产科医生一路胆战心惊，唯恐她出现大出血等生命危险。2009年，在大出血的阴影笼罩下，儿子小欧出生了。“他是我用命换来的，医生们都说是个奇迹！”江女士说。
　　后果：小儿身患三种出生缺陷
　　喜得麟儿的高兴并没有维持多久，小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的，连呼吸都不畅顺。
　　而江女士的情况越来越糟糕：分娩时医生本可切除部分脾脏治疗地贫，但实在太穷，连生孩子的钱都是借来的，手术放弃了；直至如今，因为严重地贫，她的肝脾都异常肿大，肚子肿得像还怀着6、7个月的身孕。正常人的血红蛋白是12~14g，江女士只有3g，这种情况必须输血维持治疗。
　　看着拼着命生下来的儿子，江女士咬着牙，省下每一分钱，全部用来医治儿子，对自己的病置之不理。
　　2011年，她等来了红十字会的救助款1.5万元，加上自己借来的钱，终于给1岁的小欧做了一期先心开胸手术，增加了一条血管，实现了体肺动脉分流，部分缓解了体端血流不足导致的发绀发紫问题。
　　治疗：孩子“心病”好了 妈妈病还须治
　　由于小欧的先天性“法洛四联症”未得根治，随着一天天长大，心脏越来越负荷不了，连幼儿园都不能上。日前，江女士再次为5岁的小欧等到了红十字会的救助款1.5万元，加上东拼西凑的2万元，赶到省二医心血管外科，找到该科主任钟志敏，做“法洛四联症”根治术。身患三病的小欧，要做二期先心术，风险极大。钟志敏介绍，小欧就连阿司匹林等许多药物都不能使用，否则会诱发其溶血性贫血，甚至导致肾衰竭。
　　“法洛四联症根治术，要通过体外循环完成，可是体外循环的过程会破坏血细胞，有些正常人都会出现溶血情况，地贫患儿产生溶血的可能性更大，所以我们全过程必须保持细胞膜的稳定性，并及时做好术后的抗感染治疗。而二次先心病手术还会面临过往手术胸腔膜粘连等问题，手术危险性极高。”钟志敏说。
　　经过反复研究，省二医心外团队为其行法洛四联症根治术，目前心功能恢复良好。江女士翻开小欧的手指给记者看：“以前走两步就要蹲下来休息一下，他的嘴唇、手指甲、脚指甲都是紫色的，做了手术后整个人都有了血色，慢慢恢复正常。医生说，他和正常的孩子一样上学读书了。”
　　提醒：地贫非不可生但不能躲干预
　　盼当母亲之心可以理解，但江女士明知身患地贫，却只做妇产科检查，而不做正规孕前检、孕检，这造成了新生儿身患三种出生缺陷的悲剧，令人叹息。医生希望，借着小欧的病案，科普三种广东最为常见的出生缺陷。
　　地贫非不可生，不能躲干预。省地贫防控项目管理办公室介绍，据最新统计，广东育龄人群的地中海贫血基因携带率为16.8%，平均6个人就有1个携带基因。如果夫妻一方是β地中海贫血基因携带者，他们的子女有50%的机会因遗传而成为地贫基因携带者；夫妻双方都是β地中海贫血基因携带者，每次怀孕，他们的孩子将有25%的机会是正常，50%的机会成为地贫基因携带者，而有25%的机会患上重型地贫。因此，地贫并非不能生育，而是要积极面对，在孕检、产前筛查时，可及时干预重型地贫患儿出生。
　　广东先心儿发病率达8%。~9%。。全省筛查网络发现，先天性心脏病是广东发生率目前最高的出生缺陷，小欧身患的法洛四联症是存活婴儿中最常见的发绀型先心，占各类先心的10%~15%。先心的发生，除了缺氧、遗传等因素，妊娠期子宫内病毒感染原因更多，因此更需要做好产前筛查，及时发现，按专业医生判断干预。而先心儿的治疗，由于医学技术进步，要抛弃之前“在六岁入学前做手术”的想法，越早手术，对患儿的生长发育越好。
　　广东人尤其要警惕“蚕豆病”。“蚕豆病”是葡萄糖6磷酸脱氢酶(G6PD)缺乏症的俗称，广东地区多发，但由于是隐性遗传病，不吃蚕豆或含蚕豆制品不发病，因此无具体发病统计，按惠州一地筛查发现，该病发病率达4%～7%。患者食用蚕豆后，会出现溶血性贫血，早期会头晕、倦怠、腹痛，严重者还会出现黄疸、尿呈酱油色等症状，严重时有休克、心功能和肾功能衰竭病症，抢救不及时1~2天死亡。这一缺陷也可通过孕检筛查检测出来。文/广州日报记者何雪华 通讯员朱璐诗
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