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宁夏一小伙在厦门患多发性硬化症 被治疗费难住了
病友家属将医院食堂免费提供的饭菜送到病房。
　　厦门网-厦门晚报讯 22岁，本该朝气蓬勃、享受青春的年纪，可是，对患上多发性硬化症的宁夏小伙苟金明来说，自己的眼睛只要能正常看清东西就是一种幸福。患病的他，被医疗费难住了，但异乡的医院和病友却给了他关爱。昨天，他致电本报市民热线5589999，竟称要放弃治疗，然后把器官捐献给厦门这座有爱的城市。
　　文/图 记者 戴舒静
　　实习生 王华颖
　　视力下降查出多发性硬化 花光积蓄朋友不愿借钱
　　22岁的苟金明来自宁夏固原，去年夏天大学毕业后，在我市翔安区找了一份工作。他把父母从老家接到厦门玩了十几天，还帮父亲在厦门找了一份食堂的工作。
　　去年11月，身强体壮的苟金明突然觉得走路不稳，左眼视力直线下降，到同民医院一检查，发现患了多发性硬化症，这是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病。然而，医疗费超出了苟金明和家人的承受范围。苟金明是家里的独生子，母亲常年生病，家里的积蓄基本都供妈妈买药了。这次父母给了7000元后，再也没钱治病了。父母想以2万元低价卖掉老家的房子，但没人要买。
　　苟金明找亲朋好友借钱，亲戚冷冷地说:“钱是有，但是你们借了拿什么还？”他再打电话给自己以前帮助过的朋友，朋友却像躲瘟疫地说:“我现在有事，再打电话给你吧。”结果接下来就没有音信。　　　
　　记者了解到，因为脑部病变，再加上亲友的冷漠，苟金明很悲观。这几天，他给红十字会打了三个电话，不是想求援助，而是要放弃治疗，然后把自己的器官捐献出去。
　　在医生们的劝导下，苟金明稍稍放下这种轻生念头，他说，“我也想治好病，只是怕给父母和医院添负担。要是没治好，更对不起他们的帮助，这才有了捐器官的念头。如果能治好，我会努力工作，努力回报社会。”
　　病友们接济面包食品 医院食堂免费供饭菜
　　因为治疗要打激素，苟金明的食量变得很大，又因为手上没钱，他就靠吃馒头填饱肚子，一天下来能吃20多个馒头。身上仅有的钱用完了，不仅治疗成问题，一日三餐也难以为继。同室病友看不下去，想给钱让他买东西吃，但腼腆的苟金明没收。
　　于是，病友们你多买一个面包、我多煮点饭，连续一个多星期，苟金明的吃饭问题都是病友们解决的。“小伙子那么年轻，人又老实，真是太可惜了。我们能帮一点是一点。”同病房的许阿婆说。
　　神经内科的医务人员知道后，就出钱在医院食堂给苟金明订了饭菜，他走路不稳，食堂的阿姨还把饭菜送到病房来，后来食堂得知他的困境后，提出免费提供饭菜。
　　“真没想到，关心我的人不是我的亲人朋友，而是一群陌生的人。”苟金明一边低着头吃着刚送来的午饭，一边哽咽地说。
　　除了解决吃饭问题，同民医院还让他暂时欠着一部分医疗费。
　　前期治疗至少需要2万 盼望爱心人士伸出援手
　　苟金明的主治医生张主任告诉记者，苟金明的病因在于免疫力缺陷，就像一棵不断掉树皮的大树，这边掉一块，那边掉一块，最终这棵树会枯死。如果坚持治疗，恢复的概率还是比较大，不过这种病会复发，需要几个疗程。
　　医生说，这种病本来是可以纳入医保的，但由于苟金明还没和公司签合同，没有参加医保，所有的医疗费都要自己出。
　　“我们医院虽然尽量为他提供帮助，并开辟了绿色通道，但绿色通道的额度也是有限的。”张主任说，现在苟金明即使没有用最好的药物，每天的医疗费也要100多元，累积到现在，已经欠了医院一些钱。张主任估算，前期的治疗费用大概需要2万元，后期的恢复，还要看他能否坚持长期服药，希望广大爱心人士能伸出援手，帮苟金明渡过难关。
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[责任编辑：李奕佳,赖旭华
详情请关注：我的多发性硬化症的经历
先说一下，本人是内科医生，专业是心脏，对于神经内科了解不多，尤其MS这个病。开始以为是皮肤科的病，三年前因自己被诊断才去研究。我的初衷是了解这个病，用自己学到的知识来治疗这个病。得过病的医生会是好医生。
通过对这个病的学习结合我个人的经历，介绍一下多发性硬化症了解。
简单来说，这病年轻女性多见，女性大约为男性两倍。在身体抵抗力低下的情况下（正气不足），外感风邪（风、寒、暑、湿、燥、火），受到外界的病毒（EB病毒）侵袭，机体产生了过强的免疫反应。多发性硬化症可以发生在任何年龄，但最常见的影响20和40岁之间。有家族史可能有关，但是父母或兄弟姐妹中有一人得的话，你的机会是1-3%。发病率在总人口千分之一，并不少见。寒冷气候多见。1868年首次描述。美国Mayo临床认为白人的发病率高于亚洲人和黑人，认为该病可能是自身免疫过强，所以不建议MS病人注射每年一度的流感疫苗。我本人认为亚洲人患病数目少的原因，是对于对该病的认识还刚开始，不能够对可疑症状的病人都进行全身检查，包括MRI，有可能因此而误诊。
我本人曾在22岁去晨练爬山后，洗了冷水澡，午睡后出现颈部以下皮肤严重麻木，感觉障碍，无位置觉，当时1985年CT及加强检查未见异常，神经科无法做出诊断，中医诊断为“风痹症”。中药治疗半个月症状缓解，但末梢麻木一直存在。28岁妊娠期3个月期间，单眼视物不能，眼科诊断“球后视神经炎”，当时的解释可能是对胎儿羊水过敏，提出保孩子还是保眼睛的问题，后来除了全身应用（口服与静脉）大量激素外，眼球后也注射激素，视力基本恢复。以后常常下肢肌肉无力，走路易疲劳，但是不知道其原因。直到三年前在美国造影MRI确诊。
自身免疫反应的疾病大家知道的很多，如系统性红斑狼疮，可以累及全身各个系统，包括内脏和体肤。还有桥本氏甲状腺炎，自身免疫性甲状腺功能低下，还有人问我的干燥综合症，英文Sj&gren’s。它们都是相似的病毒抗原在不同的人身体产生不同的抗体，与身体不同的靶器官结合，出现不同器官的功能损害。多发性硬化症，是人体的免疫系统在免疫反应过程中吞噬了神经外表的保护套，也叫“神经脱髓鞘”病变。这会干扰你的神经与身体之间的联系。症状取决于神经受损的严重程度，差异会很大。严重情况下，人可能失去了行走或说话能力。多发性硬化症的早期诊断很难，因为症状常时隐时现，有时几个月无症状。多发性硬化症无法痊愈，然而，可以预防其反复，因为每次反复，症状就严重恶化。我这里主要谈谈我对治疗的看法。
我们知道，目前为止，多发性硬化症没法治愈，这是令人难过的结论，但是好消息是有研究表明（2013年2月）髓鞘在破坏后轴突还长期生存。
我的想法和预防经验，第一，我们知道了这个病原发于身体抵抗力下降引起的免疫紊乱，这话有两个含义，一是我们内在的身体素质要改善，才能抵御外来病原。二是，出现身体状态低下时，我们应用什么药物能够减低这种可能过强的免疫反应发生，我的理解，现在大家热谈的肌肉注射的干扰素，AVONEX，倍泰龙，Copaxone
(中文醋酸格拉替雷glatiramer），口服的免疫调节药物芬戈莫德
（Gilenya&）和另外一种BG-12已经在应用。这些药物都有可能引起肝脏损害。都要天天用，或者每周1次到数次，但并不能保你不再犯病。具体药物我在博客中的&多发性硬化症的治疗进展-2012.9更新&提到。
根据是我们是自身免疫紊乱人群，对外界的环境变化极为敏感所以抗过敏成为重要议题，晚上休息睡觉之前，想想一天的经历，问问自己是不是累了，受了寒，风，热，湿，要是用布洛芬400毫克，加上1片苯海拉明或者扑尔敏这就是美国市场Advil
pm药的成分。
布洛芬是非抗菌素类的消炎药。在美国不用处方，家家必备。目的是不但能好好睡觉，（扑尔敏有嗜睡副作用），还能降低免疫系统活性，降低抗原抗体可能的反应及其强度，这样就不会减少发作，应该理论上可以预防复发及恶化，防止I
型变成II型。就像便宜的阿司匹林目前公认可以防治心肌梗塞。小药治大病。您以为如何？
解释I型和II型
临床上MS分四型
I型，复发-缓解型MS（RRMS）。这是最常见的多发性硬化症。约85％的人与MS初步诊断为RRMS。有RRMS的人出现新症状称为复发，突发或恶化。
II型，继发-进展性MS（SPMS），症状恶化，随着时间的推移加重，伴有或没有复发和缓解稳定。大多数被诊断RRMS人将不定期过渡到SPMS、
III型，原发-进展型MS
(PPMS)。这种类型的MS不很常见，发生在大约10%病人，特点是从开始就逐渐恶化的症状,无复发，也无缓解。
IV型，进展-复发型
(PRMS)。一种罕见的MS，占(5%)。PRMS的特征是从开始就不断恶化，但没有缓解，也无恢复。
除了预防发作外，治疗症状是很重要
&物理治疗。物理或职业治疗师可以教你伸展和加强锻炼，恢复体力，胜任日常工作。
&肌肉松弛剂。多发性硬化症的病人可能会无法控制的的肌肉僵硬或痉挛，特别腿部肌肉。肌肉松弛剂，如巴氯芬（Lioresal）和替扎尼定（Zanaflex）。金刚烷胺（Symmetrel）可能有助于消除疲劳。
&其他药物。治疗抑郁，止痛，膀胱或排便控制。
造血干细胞移植治疗多发性硬化症的药物和程序正在调查中。
生活方式和家庭的补救措施可能有助于缓解多发性硬化症的一些症状：
&充足的休息。疲劳是多发性硬化症的一种常见症状，休息可能会让你感觉好。
&锻炼。如果你有轻度至中度的多发性硬化症，规律的有氧运动可能会提供一些好处。包括：提高强度，肌力，平衡和协调，并对抑郁症有帮助。游泳是一项很好的选择。
&冷却下来。多发性硬化症的症状，往往恶化，当你的身体温度升高。冷浴可以降低核心温度。
&吃营养均衡的饮食。吃健康，均衡的饮食可以帮助你的免疫系统保持强劲。
&缓解压力。因为压力可能会引发或加重的症状和体征，尽量学会放松。活动，如瑜伽，太极，按摩，冥想或深呼吸，或者只是听音乐。
这里有一些建议：
&最好保持正常的日常活动。
&和朋友和家人保持联系。
&继续追求爱好，你喜欢的都能够做到。
结束语：这个病虽不能痊愈，但是也不会因为这个病死人。应以自强不息的精神，好死不如赖活着的精神，健康地、或者尽量健康地好好活着。有什么治什么。所以学习和认识这个病，活在现实里，对未来永远充满希望。我现在除了每周上班工作三天外每周去整脊治疗，经常按摩椅上按摩，每周多次在走步机上走路，争取能有时间就锻炼。
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祝愿所有残疾人和健康人一起，享受中秋佳节！
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得了多发性硬化怎么办？
女 | 0个月
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健康咨询描述：
BR>患者年龄:３７２００５／４／２　因手脚麻，左脚对冷热没感觉，曾用过激素和血清蛋白等．．．．．．病情曾改善过，去年十二月份腰部至大腿痛，特别是膀肛。本次发病及持续的时间:２００５／１２——２００６／２／２７目前一般情况:痛啊～～～～～～～～！！病史:１９９９年切除妇科巧克力囊肿，２００２年子宫内膜移位，２００４年做了解除子宫内膜黏连，２００５／４／多发性硬化。以往的诊断和治疗经过及效果:开始使用激素治疗、脑活素、血清蛋白后感觉好了点。辅助检查:不清楚其它:没
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擅长: 擅于各种常见病诊治尤其心脑血管病,高血压,糖尿病,
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&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，这种病变是自身免疫性疾病，治疗关键是激素和免疫抑制剂，属于慢性容易复发的疾病。&&&&&&指导意见：&&&&&&你好，积极重视，尽快就诊医院风湿免疫科，明确评估自身免疫性相关的指标的变化，尤其是注意具体的疾病活动情况，定期复查，选择合理的治疗调节药物
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疾病百科| 多发性硬化（别名：多发性硬化症，轴周性硬化性脑炎）
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多发性硬化(MS)是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。本病急性活动期中枢神经白质有多发性炎性脱髓鞘斑，陈旧病变则由于胶质纤维增生而形成钙化斑，以多发病灶、缓解、复发病程为特点，好发于视神经、脊髓和脑干，...
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