我妻子得了系统性红斑狼疮,请问去哪里治疗?
发表于： 12:07:18
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问：用什么疗法？
答：免疫科或者风湿科，各个医院的科室命名不太一样。像上海仁济的话，还有这个病的专科，专门看这个病的。别的医院你可以先去问一下 如果要好一点的医院的话，北方的话，可以考虑去北京协和，算是中国最早开始看这个病的医院。南方的话，可以考虑上... 我老婆有病是系统性红斑狼疮吃的是激素药和环林酰胺。现在又得了宫胫糜烂能吃宫泽秀复原组合吗【满意答案】　　红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。　　系统性红斑狼疮病因尚不清楚，可能与多种因素有关。包括遗传因素、感染、激素水平、环境因素、药物等。　　　　红斑狼疮发病机制在于各种致病因素，如：遗传，感染，药物，紫外线等作用下激发机体自身免疫反应，导致免疫功能紊乱或免疫调节障碍引起组织以及器官损伤。传统治疗方法治标不治本，而且长期使用激素还具有一定耐药性，给患者带来万分痛苦。　　我国著名专家付淑英贾秀珍（北京京仁医院）、担任学科研究组首席专家，依托中心专家优势和科研实力，从遗传因素、免疫系统、微循环系统、神经系统、脏腑系统等领域进行深入研究，查阅了大量的古籍医典并经过大量临床实践，在红斑狼疮发病机理多种研究中，根据中医致病机理，认为正虚不足，瘀血贯穿是红斑狼疮发病重要原因之一，将直观辨证与微观病因病理主识结合，运用标本治则，终于研制出“SLE”三步免疫调节疗法，该疗法突出中医辨证施治医学精髓，标本兼治，对红斑狼疮进行详细三步科学治疗。　　在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。2:07我爱人患有系统性红斑狼疮，医生建议利用赛可平治疗，但医保赛平报销只能用于肾移植，请问还有别方法不。赛可平是国产药，但是住院医院说不可以报销，有人建议我去申请特种病医保，想问问大家还有没有其他可行的方法【满意答案】治疗此病必须用中药，效果很好的，近的话可以帮助你治疗其他回答(2)那就买可以报销的治疗系统性红斑狼疮的药。。当然有了啊求助治疗方法：系统性红斑狼疮老婆2005年患系统性红斑狼疮，主要是激素治疗，期间吃过中药，但彻底停用激素后再次复发。每次复发后都是采取增加激素用量及其他药物治疗的方法。病情稳定后再逐步减少激素用量。现在每天吃少量（1片半强的松）激素，但最近又有不好的感觉，血色素下降等症状。在11月13日《今晨六点》4版刊发我市研发的新药重组蛋白质生物药将在开发区建生产基地，有望根治该病及其他风湿类疾病、癌症，目前该类药品“泰爱”已在北京协和医院用于临床试验。现在患红斑狼疮的女性病人不少，不知大家有没有更好地治疗方法。请知道的朋友赐教！谢谢大家！【满意答案】这种病西药治疗就是激素疗法，中医虽然没有研究过，不过我相信中医，西医里好多不能解释的现象用中医就很好解释，这种病就是自身免疫力失调导致的，关键是增强细胞免疫力，降低体液免疫，看看中医吧，千万不要相信小广告！其他回答(5)我的表弟媳妇也是这种病，她维持了10多年，一直在福山一个老中医那里拿药，控制的很好。祝早日康复。很抱歉不能帮助你，我只是懂一点理论，切忌不要有病乱投医，不要相信小广告！我表姐也患了“红斑狼疮”，不知道是不是一种，她好像吃了一种中药叫“雪莲花”的东西，好像是托人从外地买的，回来自己磨成粉吃，据她说现在化验指标都正常了这种病西药治疗就是激素疗法，中医虽然没有研究过，不过我相信中医，西医里好多不能解释的现象用中医就很好解释，这种病就是自身免疫力失调导致的，关键是增强细胞免疫力，降低体液免疫，看看中医吧，千万不要相信小广告！谢谢您！能否具体说一下福山哪里的老中医？？该问题来自：烟台地区浏览量和知名度最高的综合性门户论坛，提供烟台本地同城生活资讯、消费购物、人际交流等真实生活体验。2:07我妻子得了系统性红斑狼疮，请问去哪里治疗？用什么疗法？ 【最佳答案】免疫科或者风湿科，各个医院的科室命名不太一样。像上海仁济的话，还有这个病的专科，专门看这个病的。别的医院你可以先去问一下如果要好一弧掸汾废莴肚风莎袱极点的医院的话，北方的话，可以考虑去北京协和，算是中国最早开始看这个病的医院。南方的话，可以考虑上海仁济，目前在亚洲也是出名的病情严重的话，最好去好一点的医院。要孩子什么的话，也是好医院比较好，因为这个也需要妇产科的协助我有见过母亲得病然后2个小孩（一男一女）都得病的，挂号就连挂3个，一起看病，所以好像也不是完全和遗传没关系，但这个也不是100%遗传的，虽然美国方面做研究说是有些基因是有关的，但其中的机制太复杂，搞不清楚，所以不要太担心的好。不过也正是因为太复杂，所以目前没有治愈的方法。只能用药控制。至于吃什么药，要看病情的严重程度的。激素肯定是要用的，辅助免疫抑制剂和减轻皮肤损害的药，药量的多少也是跟病情的。轻的人可能只需吃激素，重的人可能一开始要吃不少药，但以后随着病情的减轻都会减少药的用量的，一些副作用也会减轻的。得这个病主要心情要放平，不要给自己太大压力，家属也不要给太大的压力，像正常人一样生活就好了 荐系统性红斑狼疮【其他答案】系统性红斑狼疮属于免疫系统疾病，应该去医院的免疫科治疗。根据病情的轻重，治疗用药也不一样，如果病情不重的话，应该用激素治疗比较好。吃激素可能会有饥饿的感觉，精力旺盛，有的还会长胡子（极少人），这都属于正常现象。不知你们目前有没有计划要孩子，还是应该等到妻子病情稳定再要宝宝比较好。系统性红斑狼疮不会遗传，所以宝宝不会有事，你们不要担心，但是要在你爱人身体各项指标稳定以后一年到一年半后再要孩子。平时饮食一定要注意。不要吃光敏感性的事物，比如菌类和芹菜。不要吃太多燥热的东西，食物以清补和温补为主。少吃辛辣。另外，外出不要太多晒太阳，出门打伞，平时做好防护。不要沾太多冷水。最后要说，系统性红斑狼疮现在是可以被控制的，虽然可能不能完全根治，但是指标稳定就不会对身体有危险，所以你们一定要用平静开心的弧掸汾废莴肚风莎袱极心态面对，这样对恢复身体也有好处。祝你的爱人早日康复！ 可以很好的控制,有一种外用的中药,可以把红斑狼苍引起的疼痛和溃疡愈合 叔叔你好，我是一位系统性红斑狼疮的女孩，我得病一年了，在汕头治疗，主要是靠打激素，不过打激素会变胖，只是暂时的，还有中西结合治疗最好，我的病情已经控制住了，千万不能因为激素的副作用而停药，这样会危害生命健康，请阿姨务必要保持心情的开朗，这病一点都不可怕，可怕的是您惧怕她，祝阿姨早日康复！
我妻子得了系统性红斑狼疮从有这样的症状到诊断现在已...我妻子得了系统性红斑狼疮从有这样的症状到...已采纳收藏会员岁3:21:12病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我妻子得了系统性红斑狼疮从有这样的症状到诊断现在已经有3个多月的时间了这个病对我妻子的打击挺大的我每天看着他不乐观的表情我很心疼曾经治疗情况和效果：系统性红斑狼疮对患者的心理的影响有哪些？（相关疾病：提问者采纳因不能面诊，医生的建议仅供参考擅长：荨麻疹、牛皮癣、白癜风&&已帮助用户：220505指导意见：你好患者会有害怕心理害怕死亡害怕孤独或与亲人分离怕给别人增加负担怕丧失功能或失去自我控制甚至害怕看病害怕各种治疗对自己不利担心别人会远离自己怕受到冷落、鄙视心事重重敏感多疑情绪低落或焦虑紧张有孤独感亟盼亲人陪伴总担心自己病会加重无法治好建议家人多给予理解和关心3:26:12擅长：牙列不齐、牙周炎、牙龈炎&&已帮助用户：222311问题分析：治疗系统性红斑狼疮的药物主要是激素类药物一般是不会引起睡眠障碍的意见建议：注意规律作息避免白天睡眠造成晚间无睡意另外如果由于睡眠不佳引起严重不适可以使用镇定剂药物如安定类药物进行治疗3:31:122:07我爱人得了系统性红斑狼疮怎么可以治疗 【最佳答案】TB-ab结核抗体弱阳性，促甲状腺激素TSH5.22，游离三碘甲状腺原氨酸FT33.06，游离四碘甲状腺原氨酸FT41.52，甲胎蛋白AFP1.80，癌胚抗原CEA2.52，铁蛋白629.3，白细胞数目3.58，中性粒细胞数目2.77，淋巴细胞数目0.66，单核细胞数目0.14，嗜酸性粒细胞数目0.01，嗜碱性粒细胞数目0.00，中性粒细胞百分比77.5，淋巴细胞百分比18.3，单核细胞百分比3.8，嗜酸性粒细胞百分比0.4，嗜碱性粒细胞百分比0.0，红细胞数目3.92，血红蛋白90红细胞压积29.6平均红细胞体积75.6，平均红细胞血红蛋白含量23.0，平均红细胞血红蛋白浓度304，红细胞分布宽度变异系数16.2，红细胞分布宽度标准差42.7，血小板数目76，平均血小板体积9.4，血小板分布宽度17.2，血小板压积0.071，ALT谷丙转氨酸25.5，AST谷草转氨酸56.8，AST/A谷草/谷丙2.2，GGT谷氨酰氨转移酶24.6，ALP碱性磷酸酶89.5，乳酸脱氢酶315.0，肌酸激酶22.4，总胆红素质教育6.5，直接胆红素质教育1.2，间接胆红素5.3，总蛋白质65.4，白蛋白26.9，球蛋白38.5，白球比0.7，总胆法酸2.2，腺苷脱氨酶20.7，胆碱脂酶5558.6，a-L-岩藻糖苷酶21.2，尿素1.1，肌酐25.9，二氧化碳结合率21.3，葡萄糖5.0，尿酸197.18，甘油三酯2.36，总胆固醇4.21，高密度脂蛋白0.90，低密度脂蛋白2.34，载脂蛋白A1.23，载脂蛋白B0.90，钾3.30，钠133.1，氯99..0，钙1.9，磷0.88，镁0.80，血清铁2.8，乙肝表面抗原阴性，C-反应蛋白43.5，红细胞4.08，红细胞压积30.0，平均红细胞体积73.4，红细胞平均宽度11.6，血红蛋白107，平均血红蛋白含量26.2，平均血红蛋白浓度356，血小板89，血小板压积0.07，平均血小板体积9.2，血小板平均宽度16.6，白细胞7.2，淋巴细胞比率22.4，淋巴细胞1.6，单核细胞比率6.3，单核细胞0.5，中性细胞比率71.3，中性细胞5.1。查到红斑狼疮细胞补体C30.247，补体C40.073，葡萄糖-，尿潜血+-，白细胞-，蛋白质+2，亚硝酸盐-，尿胆原Normal,胆红素-，酮体-，PH值6.5，比重1.025，维生素C-，红细胞3，白细胞11，结晶0，管型0。白细胞或白细胞计数3.9，红细胞或红细胞计数4.02，血红蛋白浓度94.00，血球容积计0.276，平均细胞容积68.7，平均细胞血红蛋白23.4，平均细胞血红蛋白浓度341.00，红细胞分布宽度17.3，血小板或血小板计数67.00，平均血小板容积5.3，血小板分布宽度12.4，血小板压积0.124，淋巴细胞绝对计数0.8，粒细胞绝对计数2.8，中间值范围绝对计数0.4，淋巴细胞百分比0.202，粒细胞百分比0.706，中间值范围百分比0.092化验是符合狼疮的，且有血液系统受累，补体降低，病情可能有活动。但没有看到自身抗体情况谢谢您的指导！这几天用的是强的松加羟氯喹，尿的化验z结果已经正常，请问后期怎么治疗啊？抗体情况如下：1、抗双链DNA抗体，阳性（+）2、抗核小体抗体，阳性（+）3、抗SmD1抗体，阳性（+）4、抗PO抗体，阳性（+）5、抗组蛋白抗体，阳性（+）6、抗U1-smRNP抗体，阳性（+）7、抗RO/SS-A(60)抗体，阳...... 荐系统性红斑狼疮
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答：我也是系统性红斑狼疮患者 我今年20 去年在美国查出的 我是大连人，暑假的时候在大连210医院治疗。里面的主治医师黄世林是国医，专门研究这方面的病，除了西药之外，他还根据每个病人的情况来配中药扶正。 我在210医院住院3个月，打了六周的化疗... 问：我妻子得了系统性红斑狼疮，医生建议做干细胞移植手术，但却又不能根治...
答：中医治疗红斑狼疮的方法有哪些？ 中医治疗红斑狼疮的方法有多种，其中有药物疗法及其它疗法。药物疗法就是平时大家常用的中药，其它疗法包括针灸、按摩、局部封闭、理疗等，这些疗法大多是针对红斑狼疮的某一症状采用的对症疗法。 口服中药治疗... 答：如果有经济实力可以借一个健康的子宫，把你的精子和你老婆的卵子放到那里发育！挺贵的！你老婆接受治疗也许会有机会的！ 问：1.这个病能治好吗？ 2.去医院挂哪个科室 3.医生说为皮肤性红斑狼疮，确...
答：1、目前医学上属于不治之症 2、免疫、血液、风湿、皮肤科都可以 3、红斑狼疮分系统和盘状两种 补充： SLE（系统性红斑狼疮）是一种自身免疫性疾病，通俗来说就是自己身体里的抗体造反了，对自己的四肢、肾、心脏、大脑都会发起攻击，所以不要服...
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来自于：江苏|
提问时间： 14:50:58|
病情描述：
我姐姐得了红斑狼疮，我们真的很为她担心，我想知道像患这种病的人能活多少年啊？听别人说这病会复发啊,真的很恐怖啊。还有这个虚胖占不占体重啊？原来生病前98斤,现在120了啊。
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你好，红斑狼疮是由一种叫做自身抗原抗体复合物的物质在人体内作怪，引起全身多个器官发生病变的结果。所以发病后有多种多样临床表现，时轻时重，变化多端。因为发病原因不明，故目前还没有特别有效的根治方法，但不能与不治之症划等号。近十多年来，随着医学科学的发展，医学免疫学的进步，医生对本病的诊断能力有了很大提高。病人能够早期被发现，很多病人未等病情严重就能明确的诊断。因此近年来红斑狼疮发病率增高，其原因是经过免疫学检查对本病的检出率提高了，轻型和不典型病人所占的比例大了。早期诊断为及时治疗避免病情恶化提供了可能。在治疗方面，类固醇的使用对控制症状，促进和维持病情缓解，调节机体免疫功能，增强机体抵抗力，保持病情稳定，减少激素等西药的副作用方面起着重要作用。中西医结合治疗红斑狼疮的疗效比单纯西医或中医都好。近几年来，因本病而死亡者甚少见，90%以上的患者可存活10年以上，有的活了50多年，大部分病人生活和寿命如同正常人。红斑狼疮并非不治之症。然而，如此说来是不是说患了红斑狼疮吃了药就好，可以高枕无忧了呢？这样看也是不对的。要想取得好的治疗效果，仍然需要医患双方都要付出艰苦的努力，作好长期斗争的准备。红斑狼疮治疗的目的：一是控制活动期防止或减轻对内脏的侵害； 二是预防复发，延长缓解期，争取长期保持稳定。为达到此目的，必须：1、病人要学会自我心理调控，克服心理障碍；2、防止复发，病人要认真作好预防复发的措施；3、与医生保持密切联系，积极配合治疗。以最佳的治疗方法，使病人尽早摆脱病魔纠缠是医生和病人的共同愿望。因为诊治红斑狼疮专业性很强，病人应该选择红斑狼疮专科医生看病。专科医生熟悉本病的诊治技术，加之本病需要长期治疗，最好是固定专一的医生定期就诊。因为本病需要长期治疗，经治医生可以根据病情变化随时调整修改治疗计划。与医生建立良好的医患关系，向医生敞开心扉，可以及时得到医生的心理治疗。现在有的江湖医生为了迎合病人“急于根治”的要求，达到诈骗钱财的目的，竟然打出广告许诺多长时间“治愈”的保证，这是值得警惕的。切忌有病乱投医，以免上当，耽误治疗时机。点击进入红斑狼疮专题：.cn/pifu/hblc/
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　　怎么最近很多人这个病、　　怎么得的，为什么会得？遗传吗
　　楼主要坚强~
　　要坚强
　　楼主加油！生病了注定要和别人走不一样的路，也许艰难，坚持下去！
　　@vega-10 22:39:07　　楼主，我大一的时候同级女生得了红斑狼疮　　我们还组织捐款了　　后来经过治疗好了　　虽然不容易治疗，可是这不是绝症　　加油，坚持好心态，配合治疗......　　-----------------------------　　那个病根本治不好！
　　@半醒半醉日复一日
23:13:00　　@萝敷
23:11:17　　我的大学宿舍同学也是在大三的时候发现自己得了这个病，距今也有七八年了吧，不过她现在一直过着正常人的人生，能吃能喝能玩，就是定时去医院打针吃药，注意保健自己而已，不过最遗憾的事情可能是不能生宝宝了，...　　-----------------------　　我没打针呢，我在吃药，医生考虑到我没结婚生孩子，所以没打针。打针的副作用太大了，我不想打针脱发，.....　　-----------------------------　　这种病通常不建议生宝宝！我也是肾病患者，医院里这种病人也不少，生活中多注意，很多人都活的很好
23:17:00　　姑娘'我也24。我之前得过结节性血管炎'长达十几年'用了很多激素'也是脸胖身上瘦。找了很多西医看'都不好'还作了活检'腿上留了两块疤。我之前生活在上海'现在在澳洲留学'去年是在上海市中医院看好的病'很庆幸自己终于遇到一个好大夫。他叫杨旭鸣'风湿科的'他也看红斑狼疮'很不错'希望姑娘看到我的留言'真心希望你试试。祝福你　　本帖发自天涯社区手机客户端　　-----------------------------　　广告
　　珍惜你的男朋友。
　　楼主　　多运动，多出汗，多排毒，会不会好点啊？？？
　　楼主，好好治疗，保持好心态！
　　保持好心态，我表姐是这个病，中间很多年，也病危过，但是坚持过来了，现在正常生活，十几年没发病了，一切正常，都做外婆带孙子了。
　　祝福楼主吧，希望能痊愈　　
　　楼主你继续臭美吧，爱美爱生活！
　　我以前领导的儿媳妇也是这个病,二十来岁发病,现在也十几年了,现在孩子也早生了.就是听人说瘦得厉害现在.
　　加油加油！会好的
　　红斑狼疮的死亡率曾有人认为与种族有关，但通过各国各地区的调查研究发现，死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关，在我国不少单位报告5 年及10 年生存率已达到90-95% ，处于世界先进水平。　　———————————　　LZ这个治愈机会很大的　　
　　注意不要太累，小心不要感冒，我上一年不小心感冒了，结果又复发了，杯具　　
　　祝福湖北的美女　　
　　做好心理准备吧，激素能让一个二十岁的小姑娘看起来像四十岁的大妈，过程比较痛苦。唉，天妒红颜啊。。。。
　　楼主要好好的哇！一切都会好起来的！来抱抱　　
　　@tuziamei
14:28:42　 　　楼主要好好的哇！一切都会好起来的！来抱抱　　
　　-----------------------　　抱。。。。
　　@shtyyy
13:32:32　 　　做好心理准备吧，激素能让一个二十岁的小姑娘看起来像四十岁的大妈，过程比较痛苦。唉，天妒红颜啊。。。。　　-----------------------　　说的我更害怕了。。。。。。
　　@NDQ2-09-13 12:31:48　 　　注意不要太累，小心不要感冒，我上一年不小心感冒了，结果又复发了，杯具　　
　　-----------------------　　嗯，你现在没事了吧？你也要多注意身体啊。真怕听到病友说复发。。复发貌似都会严重。诶。怎么这么折腾人啊。。
　　@chitangge
09:23:00　 　　楼主　　多运动，多出汗，多排毒，会不会好点啊？？？　　-----------------------　　不知道啊，运动估计只能小幅度的吧，多出汗会不会感冒啊？不敢感冒，怕复发啊。
　　@某只小鱼
09:20:40　 　　珍惜你的男朋友。　　-----------------------　　嗯，会珍惜。如果我病的时候他离开了，我想现在我根本就不可能还上着网聊着天。估计早就绝望了。幸好还在，幸好没离开。。
　　这么严重的事怎么能不告诉父母呢？
　　这个可怕了，要好好治了，我以前邻居得了这病，刚开始是全身红斑，后来就慢慢反应变慢，再后来整个都呆了，行动不便了，说不出话了，就只会哭，不到半年就去世了。过程哎！好可怜。
　　@lingandcong
16:54:31　 　　这么严重的事怎么能不告诉父母呢？　　-----------------------　　已经电话说了。中秋回去慢慢详谈。
　　@三十五画
17:04:20　 　　这个可怕了，要好好治了，我以前邻居得了这病，刚开始是全身红斑，后来就慢慢反应变慢，再后来整个都呆了，行动不便了，说不出话了，就只会哭，不到半年就去世了。过程哎！好可怜。　　-----------------------　　。。。。。。。。。。。。。。　　亲，我还没，我还可以行动自如。。没红斑。。。　　但是我被你说怕了。。。。
　　楼主加油！坚持住！
　　这个病很痛苦的，其实免疫类的病都大同小异，无非也就那几种药吃吃。　　这个病在现在来看是治不好的，就像慢性癌症。　　不过要保持心情乐观，不能累着，让病情能得到控制不再加重就很好了。　　但药千万不能乱吃，想吃就吃，不想吃就不吃，会引起病情反弹，结果会很吓人的，　　所以要听医生的，按时按量吃药。　　我也有类似的病，10年下来了，这是心得，写的可能有点另人绝望，但还是希望你能正确面对它，也希望医学能攻克这个难题。还广大病友一个健康的人生。
　　回复第626楼，@半醒半醉日复一日　　@某只小鱼
09:20:40 　　珍惜你的男朋友。　　-----------------------　　嗯，会珍惜。如果我病的时候他离开了，我想现在我根本就不可能还上着网聊着天。估计早就绝望了。幸好还在，幸好没离开。。　　--------------------------　　楼主看到我啊啊
我因为闭经也在吃激素类药物
不知道能不能治好
而且我也背井离乡
而且有好多麻烦的事情要处理这些事情特别重要
每天心情都很难好起来
有时候想想就会难过流泪
爸妈知道了就会担心
为我也花了不少钱
我觉得自己的性格也在变得差 楼主是武汉的吧
我也在武汉念书
你一定会好的
拍拍楼主 希望我们都能好起来　　
　　楼主加油！！！
　　另外说下，如果病情得不到控制还是去北京大医院吧，像301医院的黄锋大夫，像上海长海医院的赵东宝大夫，我去看过，还可以，不过号特别难挂。　　北京还有个专治红斑狼疮的专科医院，不过我没去看过，听说还不错，因为我是免疫类的病，以前有好多病友都是这个类的病。。　　唉，我不是做广告，他们都世界上都非常知名。只是给你点见意，看能帮得到不
　　@树上猴子穿棉袄
17:26:20　 　　回复第626楼，@半醒半醉日复一日　　@某只小鱼
09:20:40 　　珍惜你的男朋友。　　-----------------------　　嗯，会珍惜。如果我病的时候他离开...　　-----------------------　　看到看到你咯。脾气要改，发脾气对病没好处，不要难过不要哭，我每天都会笑，你应该比我还小吧？在读书么，不担心喔，有时间去看看你。。我们一起努力。
　　@a笑看风景
17:32:00　 　　另外说下，如果病情得不到控制还是去北京大医院吧，像301医院的黄锋大夫，像上海长海医院的赵东宝大夫，我去看过，还可以，不过号特别难挂。　　北京还有个专治红斑狼疮的专科医院，不过我没去看过，听说还不...　　-----------------------　　嗯嗯，谢谢，每位给的意见，我都会认真的看的。
　　虽然我不是很了解这个病，但是和大家一样，为楼主送上祝福，祝早日康健~~
　　@a笑看风景
17:25:08　 　　这个病很痛苦的，其实免疫类的病都大同小异，无非也就那几种药吃吃。　　这个病在现在来看是治不好的，就像慢性癌症。　　不过要保持心情乐观，不能累着，让病情能得到控制不再加重就很好了。　　但药千万不能乱...　　-----------------------　　嗯。我不管多爱美，我也不会拿身体开玩笑的。我不敢随便停药减药。至少现在我看起来没什么不同，不知道是不是激素吃的时间太短了。没发胖。　　就祈求复查时候医生会告诉我，我现在正常，激素可以减一点就好。
　　楼主坚强！能治好的，会胖，也会瘦回来。高中时候一个好朋友就确诊，而且是晚期了。但是现在也恢复了，在大学当老师了。
　　抱抱楼楼，楼楼你之前是不是有刻意减肥阿？才会免疫下降。　　
　　楼主啊
以前高中学校有个人就是这个病
人家还考到复旦去了
积极配合治疗啊
不会有事的
心态一定要积极~~~
　　又是一苦逼的P友
现在要楼主放宽心态肯定是不可能的
不过可以多加些P友群
多交流沟通
我现在的病和楼主差不多
病情不严重的影响美观
严重的要人性命 不过几年下来心情也平静了 病情还算稳定 　　另千万要注意此病有何用药禁忌 要听医生的 也应该更多的听听病友的意见
比如我这个病 所有病友的同一观点就绝不能用激素类药物
　　@爱到深处才勇敢
17:53:39　 　　抱抱楼楼，楼楼你之前是不是有刻意减肥阿？才会免疫下降。　　
　　-----------------------　　lz就没减肥过。。。555
　　@DONG回头太难
17:54:24　 　　又是一苦逼的P友
现在要楼主放宽心态肯定是不可能的
不过可以多加些P友群
多交流沟通
我现在的病和楼主差不多
病情不严重的影响美观
严重的要人性命 不过几年下来心情也平静了 病情还算...　　-----------------------　　最近没发胖，脸肿的那几天过去了，小了一点，恢复一点了，身上还没胖。还是很瘦。所以心态还好，就怕吃了个月以后我突然会被自己吓死。。　　我真想不要吃一辈子激素啊啊啊啊啊。　　你们不用吃激素真好，我们这个病得吃一辈子激素。。。。。
　　LZ你是不是之前用过某些不健康的方法减肥了
　　是系统性红斑狼疮吗？我今年22,妹子一个，半年前被确诊为干燥综合症，已并发类风湿，这种病也很有可能引起红斑狼疮，都是自身免疫疾病，无法治愈，还会遗传，要吃一辈子药控制，不然以后瘫痪神马的，我想起来也很想哭啊，每个月买药的钱都让我想死了算了。但是我不甘心，我还这么年轻，所以还在做着家里的大包袱。我很能理解楼主的心情，你要坚持，你心情不好的时候可以找我聊天。　　
　　回复第26楼，@烨遥不可及　　女 27 强制性脊柱炎
一样的免疫系统疾病
不过我爸爸单位的一个阿姨和楼主一个病，已经20多年了，所以楼主加油　　[本帖发自天涯社区手机客户端]　　--------------------------　　都是天涯伤心人啊　　
　　我有一个朋友也是得了这种病，治好了，但还是要平时多注意一下，尤其是心里不能有太大负担。不过药里确实含很多激素，会变胖。不过身体最重要，其它的都无所谓了。LZ心态一定要好，放轻松，真的可以治好的！
　　LZ要坚强，为你祈祷，会好的。
　　@红色高跟鞋79
18:05:08　 　　LZ你是不是之前用过某些不健康的方法减肥了　　-----------------------　　没有，lz没减肥过啊啊啊啊啊啊啊。。。。
　　@尼玛马甲真难找
18:11:20　 　　是系统性红斑狼疮吗？我今年22,妹子一个，半年前被确诊为干燥综合症，已并发类风湿，这种病也很有可能引起红斑狼疮，都是自身免疫疾病，无法治愈，还会遗传，要吃一辈子药控制，不然以后瘫痪神马的，我想起来...　　-----------------------　　嗯，确诊了，sle。咱都是苦逼的人儿。。。。一起加油。
　　加油，楼主坚强，抱抱，希望给你力量　　
　　楼主加油，悉心调养自己，争取过正常的生活~
　　祝福楼主，一定要好好的，看的好想哭　　
　　祝福lz！
　　楼主你要戒烟，放宽心态乐观面对　　
　　楼主加油,坚持,医学在进步!!!　　
　　我前年强直性脊柱炎，跟你一样绝望，坚持吃药，我们可以正常生活，坚强些，日子是要过的　　
　　楼主放宽心，现在医学这么发达，会好的，乐观点！
　　激素是一个神奇的东西，当脸肿的跟猪头似的时候为之烦恼，当大量激素脸不肿的时候更痛苦，那就意味着你对激素不敏感，病情得不到控制更惨，什么时候才能研制一种代替激素的药啊。
　　我妈三个月前查出来肾病综合症。　　三号刚从医院回来。　　要确定的话要去协和做肾穿的，你最好早去挂号。　　特需号只有20个，我妈三点排前面还100多号人呢。　　一般都是星期二做肾穿的。你最好要在星期二自己钱住上院。　　要不就会耽搁一个星期的。
　　一切都会好起来的 坚强　　
　　祝福楼主！一定会好起来的！加油哦！　　
　　楼主加油！！把烟戒掉吧，将来对宝宝也不好，保持开朗乐观的心态，祝楼主早日康复～～～　　
　　首先经过几天 就要强制自己冷静下来。　　避免这种消极的情绪影响到周边的人。　　还有任何疾病，一个乐观的心态就是一剂威力最强大的药剂。　　假如沉静在悲痛中无法走出，病情就会加速恶化的。　　你想想一健康人长时间的伤心难过，都会变得憔悴。　　我们生病的人，怎么能够伤心，能够难过呢。这不是要你坚强。　　而是一种活命的方法。　　这是本人经验之谈，癌症，发现到现在已经3年了，相信自己一直都会活下去，那么你就会一直存活着，这是一种心理暗示，也很有效。
　　楼主多想想开心的事，你男朋友对你真好，你一定要努力好起来~　　
　　@KINGDONG917
22:54:46　　楼主，我完全体会你，我是慢性荨麻疹，也痛苦的很，得病一年以来很绝望，怕一辈子这样了，可是可是，你知道吗，最近我好了，吃了5个来月的中药，完全是爱咋咋地的想法，就是坚持吃药，也是免疫力的关系，最近好了，我知道楼主　　-----------------------------　　楼主…忍不住进来支持下你…一定要坚强…我就跟上面这位一样…慢性荨麻疹…真的是没办法治，我能跟你说因为白天忙，不好请假，于是晚上10点请别人在家打抵抗力的点滴…现在正用点滴的手给你发消息吗？不要紧的，我觉得都会好的…加油，楼里的都在给你加油呢…　　
　　要加油哦！　　
　　祝福你。。。。
　　加油！！！　　
　　希望楼主早起康复，保持良好的心态，配合治疗
　　这个病是自身免疫系统问题，通俗讲有可能小时候，从娘肚子里到2-3岁时，感染病毒等，导致自己的免疫细胞记忆错误，把自己的身体的某一组织当做病毒攻击。　　这个病，具体的发病，原因，医学都没弄清楚，一般用激素，其实激素是不治病的，是激发免疫力的。　　这个病发病有偶然性，有可能终身部分，有可能持续发作。　　平时注意休息，饮食，特别是不能注射疫苗。
　　@还是我的企鹅
01:42:42　　卤煮啊，不要怕哦，给你讲我的故事哈　　4年前我也被诊断出来红斑狼疮，症状跟你很相似，医生也很轻易的就说确诊，要开始下激素　　我当时就硬是在3个月内把药量一点点儿的给退了最后全停了　　中间吃药的时候还诊断出来过结核，那个医生也很轻易的就说确诊，又要上激素，我压根就忽略她。　　然后把工作辞了，在家里养了半年，开始2个月还会发烧，后来就是身子比较虚而已......　　-----------------------------　　@hejinizaina
10:43:12　　抓住！！！　　激动。。。激动死我了。。。你确定你出国后病就缓解了吗？　　我是类风湿。。。。也许以后也要出国。。。你在哪个国家？　　-----------------------------　　我在英国呀，在国外找份养人的工作养着挺好的
　　@还是我的企鹅
01:42:42　　卤煮啊，不要怕哦，给你讲我的故事哈　　4年前我也被诊断出来红斑狼疮，症状跟你很相似，医生也很轻易的就说确诊，要开始下激素　　我当时就硬是在3个月内把药量一点点儿的给退了最后全停了　　中间吃药的时候还诊断出来过结核，那个医生也很轻易的就说确诊，又要上激素，我压根就忽略她。　　然后把工作辞了，在家里养了半年，开始2个月还会发烧，后来就是身子比较虚而已......　　-----------------------------　　@谁是谁的氤氲
12:09:22　　隔离不要拿出来害人，，也许你体质特殊。　　这是自体免疫性疾病，一个不好害死人的！！！！　　-----------------------------　　呵呵，我的确实是个例　　但是我停止工作了，出国了，饮食生活都算讲究吧，算是消极疗法，给大家一个不使用激素的借鉴吧　　国内医生i确实有的时候不太负责，红斑狼疮这样严重的病很简单就敢说确诊，免疫功能失调有时候不算是器质性病变的，但是一旦开始使用激素身体就真的彻底毁了。当时我也做过相关的很多研究，我自己本身也是从事医科相关研究工作的，不要讳疾忌医固然重要，但是在面对这一类疾病的时候，分寸却要自己掌握。
　　。　　
　　回复第53楼，@KINGDONG917　　楼主，我完全体会你，我是慢性荨麻疹，也痛苦的很，得病一年以来很绝望，怕一辈子这样了，可是可是，你知道吗，最近我好了，吃了5个来月的中药，完全是爱咋咋地的想法，就是坚持吃药，也是免疫力的关系，最近好了，我知道楼主的病很复杂，我也知道病中脆弱，只希望楼主坚持吃药看病，坚持，胖了瘦了都别管，我相信万事万物都相生相克的，肯定有希望　　[消息来自掌中天涯]　　--------------------------　　我也是慢性，正在努力提高免疫力中。祝福楼主早日康复　　
　　坚持治。会好的。我一个阿姨坚持了十年治疗已经痊愈了。　　
　　今天心情不好
　　@半醒半醉日复一日
13:53:11　　看到有人说，觉得我在开玩笑。呵呵呵。我能说什么好。真的会有人觉得自己那么无聊，用这种事情来开玩笑吗？信也好，不信也罢。　　我到是真希望这是玩笑，我没有生病。我跟所有健康的女孩子一样。　　-----------------------------　　楼主加油，我一个死党男友的妈妈，在生死党男友之前得了这种病，现在快三十年过去了，不也好好的？因为得了这种病，老公儿子都很疼她，现在反而比一般人年轻有气质呢，死党男友都二十六七了，她得这种病都快三十年了，现在挺好的啊，话说三十年前的医疗技术和现在没法比啊。。。上班的公交车上站着码的，累死了。。。　　
　　楼主坚强啊，现在真觉得身体比什么都重要，半年前确诊神经性低热，低烧半年了，天天心慌，还头疼，也是去了无数家医院，好多医生都说这病没特效药物，有的人忍几年就没事了，有的人一辈子。。现在天天喝中药，一点用没有。
　　楼主怎么心情不好了呀？说出来让大家哄哄你吧。希望楼主坚强些，至少你还有个男朋友对你不离不弃的。　　
　　楼主，你要坚强，要好好的　　你看你男朋友对你多好，就算为了他你也要挺下去　　不要有心理压力，当作什么都没发生，该吃吃该喝喝　　很多人，有了病痛每天都很开心也会活得很好　　你会当美丽的新娘，会有可爱的孩子，会有陪伴一生的好老公　　加油，我会一直支持你的！！
　　楼主，加油。
　　加油。。。
　　要加油啊~~~　　会好起来的~~
　　回复第339楼，@hejinizaina　　我好像看到了22岁时候的自己。。。跟你同一系统的疾病。类风湿。。。　　五年。一直用生物制剂治疗。反正也没什么大事。药是停不了了。也不知道以后怀孕会不会复发。因为不能用药。一切都很迷茫。　　但是乐观点吧。　　搂主，现在有干细胞移植据说可以治愈这种免疫系统疾病。。。多关注一下吧。或许就好了。　　--------------------------　　呵呵，不担心，我也是类风湿，四年了，而且很严重，大夫说可以怀孕，怀孕以后症状减轻甚至消失，也不是所有人生产后会严重，有的人会被生孩子直接带走病痛，所以如果可以在医生指导下怀孕，或许还有好的希望，我一直是找同一个医生看的，而且这个医生是我们的熟人，挺认真，她就说怀孕不影响，红斑狼疮的也可以怀孕，只要在医生指导下都没问题，呵呵，我就是例子，已经怀孕三个月了，类风湿症状基本消失。。。　　
　　抱抱楼主～我一个老师以前也得这个病，也是男友不离不弃照顾，现在很幸福呢，加油噢！　　
　　楼主不担心，我是风湿科常客，见过各种病人，大家都挺好的，红斑狼疮的好多都控制的很好，也有好多都怀孕生孩子了，跟正常人一样，相信医生就成，最好找同一个医生看，因为每个和每个用药习惯不一样　　
　　楼主加油！最好把烟戒了吧　　
　　抱抱楼主　　
　　楼主不要放弃，坚持吃药，保持开朗的心情
　　好年轻的孩子，要坚强，现在医学技术越来越发达，总会有好的替代药。　　
　　啥能帮到楼主的，祝你早点好起来，不要想太多，别给自己太大压力，好好将养。
　　楼主加油，放平心态，癌症都能治好，你没事的！配合治疗！　　
　　楼主现在上什么药？有没有肾脏的反应？　　
　　楼主加油！　　
　　抱抱楼主 别伤心 可以好的 一方面 你让你的家人为你吃素 你自己在医生许可下问过医生的情况下 尽量少吃肉 然后为自己诵经回向 去放生 　　你在微博上 找一找 “秦东魁” 然后在他微博上留言 看看他会不会回复 　　阿弥陀佛 愿你早日康复 会好的 都会好的
　　@绿豆水水
22:37:44　　周海媚也是这病，现在好好的，四十多岁的人了还漂亮的不得了。楼主放宽心，配合治疗，没有过不去的坎。 　　-----------------------------
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