手指发紫麻木刺痛 系统性红斑狼疮离你很近
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核心提示：系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者，有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。
手指发紫麻木刺痛 系统性红斑狼疮离你很近
女子冻成阴阳手。只要稍微受冻，32岁的汉口白领冯女士的双手手指就会变紫，而手掌其它部分颜色不变，看起来就像“阴阳手”，而手暖和后症状会随之消失。经市中心医院风湿肾内科专家诊断，原来她患上了系统性红斑狼疮，“阴阳手”为继发于此病的“雷诺现象”。
冯女士家住汉口竹叶山，其手指在受冻时往往先变白后变紫，还会有麻木感和刺痛感。刚开始冯女士以为是生了冻疮，谁知擦了一个多月的冻疮膏没有丝毫改善，麻木刺痛感还越来越强。前日上午，她在武汉市中心医院被诊断患上了“系统性红斑狼疮”。
该院风湿肾内科主任陈文莉介绍，典型的雷诺现象，指一个或几个手指或脚趾，因遇冷或患者情绪紧张，导致颜色发白、变紫，保暖后转为红润，发作时伴有局部麻木或刺痛感。继发的雷诺氏综合征常见于风湿免疫病，如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、硬皮病、皮肌炎/肌炎、干燥综合征等。
陈文莉提醒，市民如出现手指或脚趾麻木刺痛，皮肤遇冷苍白发紫等，就应提高警惕，到正规医院的风湿免疫专科检查治疗，要尽早从控制风湿免疫病的源头治疗，防止内脏受到损害。
延伸阅读：系统性红斑狼疮有哪些症状
系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。
1.一般症状
本病累及男女之比为1：7～9，发病年龄以20～40岁最多，幼儿或老人也可发病。疲乏无力、发热和体重下降。
2.皮肤和黏膜
表现多种多样，大体可分为特异性和非特异性两类。①特异性皮损 有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑。②非特异性皮损 有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎（紫癜）、色素改变（沉着或脱失）、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹，少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱性红斑狼疮。
3.骨骼肌肉
表现有关节痛、关节炎、关节畸形（10%X线有破坏）及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松。
4.心脏受累
可有心包炎（4%的患者有心包压塞征象），心肌炎主要表现为充血性心力衰竭，心瓣膜病变，如利布曼-萨克斯（Libman-Sacks）心内膜炎。冠状动脉炎少见，主要表现为胸痛、心电图异常和心肌酶升高。
5.呼吸系统受累
胸膜炎、胸腔积液（20%～30%），肺减缩综合征主要表现为憋气感和膈肌功能障碍）；肺间质病变见于10%～20%的患者，其中1%～10%表现为急性狼疮肺炎，0%～9%表现为慢性肺间质浸润性病变，肺栓塞（5%～10%，通常抗心磷脂抗体阳性），肺出血和肺动脉高压（1%）均可发生。
临床表现为肾炎或肾病综合征。肾炎时尿内出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿。肾功能测定早期正常，逐渐进展，后期可出现尿毒症。肾病综合征和实验室表现有全身水肿，伴程度不等的腹腔、胸腔和心包积液，大量蛋白尿，血清白蛋白降低，白球蛋白比例倒置和高脂血症。
7.神经系统受累
可有抽搐、精神异常、器质性脑综合征包括器质性遗忘/认知功能不良，痴呆和意识改变，其他可有无菌性脑膜炎，脑血管意外，横贯性脊髓炎和狼疮样硬化，以及外周神经病变。
8.血液系统
受累可有贫血、白细胞计数减少、血小板减少、淋巴结肿大和脾大。
9.消化系统
受累可有纳差、恶心、呕吐、腹泻、腹水、肝大、肝功异常及胰腺炎。少见的有肠系膜血管炎，布加综合征（Budd-Chiari综合征）和蛋白丢失性肠病。
可以合并甲状腺功能亢进或低下、干燥综合征等疾病。
如何预防系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮严重威胁着患者的生命健康，并且治疗十分的困难。所以，大家在日常生活当中一定要多注意自己的生活环境。
一、注意调养，保持积极乐观的态度。中医学认为，红斑狼疮SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。
二、注意劳逸结合，适当锻炼，节制性生活。红斑狼疮SLE患者在病情处于活动期时，应卧床休息，病情稳定后适当参加一些社会活动，从事一些力所能及的工作，但不宜过劳。适当锻炼身体，注意节制性生活，病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
三、注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。红斑狼疮SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏)，故外出时要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英)，某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。
五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。
六、有一些西药常能引发或加重本病，注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非SLE的人确实有强身健体，延年益寿的功效，但对SLE病人，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发SLE。
八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食，用后不仅会加重SLE病人的内热症状，而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重，造成不良后果。
十、注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。要有乐观的精神,不要想的太多。
责任编辑：白阳
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系统性红斑狼疮有那么可怕吗？
狼疮（lupus）这一术语（拉丁语“狼”）在中世纪时被首次应用，描述与狼咬后相似的糜烂性皮肤损伤。虽然此后对该病有了更加深入的认识，但是该名词一直被沿用，可见该病与狼不存在任何直接的联系。也正因为狼疮这个命名让很多人色变，那么究竟什么是狼疮呢？它的危害到底有多大？且听我娓娓道来。系统性红斑狼疮，简称SLE，是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出主要的弥漫性。血清中出现以为代表的多种自身抗体和多系统累积是SLE的两个主要临床特征。本病好发于生育年龄女性，多见于15~45岁年龄段，女：男为7~9：1。我国的一项大型研究显示，我国SLE的患病率为70/10万人，妇女中则高达113/10万人。本文主要针对患者最关心的话题展开一些讨论和解答：1、什么样的患者需警惕系统性红斑狼疮？若患者出现面部红斑、甲周红斑、皮肤遇冷变色、严重、反、、反复发热、泡沫尿、、肢体活动障碍、抽搐、精神异常、反复流产等等，尤其上述表现同时存在时需考虑SLE的可能，患者应尽早至风湿专科就诊。2、为什么会得系统性红斑狼疮？SLE的病因和发病机制尚未明确。目前研究认为，SLE的发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。狼疮是患者的免疫系统攻击了自身组织时引发的疾病。原本人体的免疫系统是用来攻击外来细菌和其他微生物的，而狼疮患者血液中的抗体却攻击了自身的正常组织，这样便会导致自身组织器官发生损害从而出现一系列全身系统整治。由于发病机制不明，目前也不存在任何有效的预防方法。3、系统性红斑狼疮会传染么？不会，正如前所述，SLE是一自身免疫性疾病，是自身免疫系统攻击自身组织，而并非传染病，因此患者及家属不用担心其传染性。4、系统性红斑狼疮会遗传么？理论上讲，狼疮患者的亲属发生SLE的遗传倾向确实要高于一般的人，但现实生活中，概率实在太小了，因为狼疮的发病率为十万分之几，即使亲属的概率较正常人高几倍甚至几十倍，也仅仅为十万分之几十。但话又说回来，在某些人的身体上，遗传可能起到了很大的作用，而另外一些人则未必。可见SLE患者的亲属大多数是健康的，若他们出现可疑症状应早期寻求专科医生的帮助。5、患了系统性红斑狼疮应该怎么治疗？如果患者确诊系统性红斑狼疮应尽早治疗，主要包括一般治疗及药物治疗。一般治疗包括正确认识疾病，消除恐惧心理，明白规律用药的意义，强调长期随访的必要性。避免过多的紫外线暴露，使用防紫外线用品，避免过度劳累，尤其是急性活动期的患者更应注意休息。此外，还需加强对症治疗和去除各种影响疾病预后的因素。例如血压的控制、骨质疏松症的预防、预防血栓形成等。药物治疗是控制狼疮病情的主要方式，恰当的治疗可以使大多数患者达到病情的完全缓解。主要的药物包括激素和免疫抑制剂，后者包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、来氟米特、甲氨蝶呤等。根据患者病情的轻重和器官系统受累的情况可选用不同的药物。患者的病情不同，治疗的方案也有细微的区别。对于有内脏受累的患者应强调分阶段治疗，早期应给予足量激素及免疫抑制剂的强化治疗，对于狼疮肾炎目前最有效的是环磷酰胺或霉酚酸酯，其他脏器受累目前公认最为有效的治疗是环磷酰胺。强化治疗结束后应进行长期的巩固维持阶段，可根据患者的病情、生育要求、经济情况不同选用不同的免疫抑制剂进行治疗，同时尽量减少激素的用量，做到使用最少的药物达到最大的收益。对于部分难治性狼疮患者，可能需要一些特殊的治疗方式，例如丙种球蛋白冲击、血浆置换或免疫吸附等。6、系统性红斑狼疮患者能根治么？这个大概是狼疮患者及家属最为关心的话题。遗憾的是目前狼疮尚无根治的方法，但恰当的治疗可以使大多数狼疮患者得到病情的完全缓解。但很多患者不能接受这个无“根治”的结果，他们期望能够有一种治疗方法可以一劳永逸。很多非法机构或“红绿医生”便利用患者这种心理，用所谓的能够根治的药物骗取了患者大量的钱财，最终却未给患者带来好的收益，人财两空的教训并不鲜见。接受疾病，不要盲目的追求“断根”，正规的诊疗，大多数的狼疮患者可以过上正常人的生活。7、系统性红斑狼疮应患者复诊注意事项？因为狼疮患者需长期服用激素及免疫抑制剂，且不同患者用药剂量和种类会略有差别，因此定期复诊观察疗效，调整药物剂量，监控药物的不良反应至关重要。起始治疗时，患者需要两周后来复诊，观察用药方案是否有副作用，之后可以一个月复诊一次，每次需要做相应的检查判断疾病控制情况及是否损害肝脏、肾脏、造血系统的损害。8、系统性红斑狼疮日常饮食应注意什么？狼疮患者应调配好饮食，这样能协助药物使其发挥最佳疗效，也可减少并发症。总的饮食摄入原则应是高蛋白、低盐、低糖、低脂肪、高钙和富含多种维生素的食物。引起光敏感的食物应慎用，如补骨脂、麻黄、白芷、阿胶、香菇、芹菜、无花果和苜蓿等；另外，很多狼疮患者为高过敏体质，应避免使用引起过敏的食物，如虾蟹等。长期服用激素可引起钙磷代谢紊乱，造成骨质疏松。因此除了常规补钙外，患者可以多摄入含钙丰富的食品，例如牛奶及奶制品。对于存在并发症的情况可能存在细微的却别，例如狼疮肾炎的患者，尤其是大量蛋白尿的患者应少摄入或避免摄入豆类食品，摄入适量的动物优质蛋白，一般蛋白质的摄入量在200~300g，鸡蛋每日不超过2个，过少蛋白不利于机体的恢复，过多会加重肾脏负担。对于水肿的患者，应限制水的摄入及低盐饮食；长期服用激素的患者，应多摄入香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的食物。9、红斑狼疮患者的预后怎么样？随着当今医学科学的发展，狼疮患者多能在早期进行诊断及治疗。狼疮患者的预后已较前明显改善。预后除与患者的病情轻重有关，还取决于患者对疾病的态度和依从性。有人自从患病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿意服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，反此种种均对狼疮不利。我们在工作中苦口婆心，害怕患者误入歧途。那些追求“根治”和“秘方”的患者往往会再次寻求我们的帮助，这时的患者情况并不乐观，往往出现了严重的肾功能不全，需长期透析；出现不可逆的其他脏器损害并不鲜见。每当此时我们又心痛又自责，心痛的是他们再也回不到从前的健康状态，自责的是我们的患者教育还远远不够。而那些听话的患者，每次复诊他们都能保持不错的状态，这个让我们很开心。有不少患者自建科以来便至我科治疗，她们几十年的狼疮病史，除需长期服药外，他们几乎与同龄人无差别。因此，乐观而积极生活态度，配合风湿科医生的治疗，密切监测病情，正确合理用药，在发挥药物功效的同时最大限度的控制药物副作用，防止病情进展，在目前医学技术下，完全可以控制系统性红斑狼疮这一疾病。10、狼疮的患者能否正常结婚生育？妊娠生育曾经被列为SLE的禁忌症。而今经过内科和妇产科医师的共同努力已成为大多数SLE患者的现实。但狼疮患者要想生育健康宝宝是有前提的：在无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上，免疫抑制剂停药半年，激素仅需小剂量时怀孕，大多数患者能安全地妊娠和生育。妊娠和分娩可能会加重狼疮病情，因此在妊娠的整个过程均应在风湿科医生的监测下进行，对于病情出现复发的患者应尽早调整治疗方案。非缓解期的SLE患者妊娠生育，存在流产、早产、死胎和诱发母体SLE病情恶化的风险，因此不推荐病情不稳定的患者妊娠。我们实际的临床工作中，大多数狼疮患者在病情稳定后均能正常生育，因此狼疮患者应消除这个顾虑，正常组建家庭，有计划的妊娠。综上，系统红斑狼疮是一种慢性病，与高血压、糖尿病一样，它需要长期的治疗及健康管理，正确的认识疾病是战胜它的前提。暨南大学附属第一医院（广州华侨医院）风湿科是广东省最早的风湿科之一，我科长期坚持狼疮的规范化治疗，在狼疮的常规治疗及危重症抢救方面具有丰富而独到的经验，在我们和患者的共同努力下，很多“战狼勇士”都拥正常人的生活状态。相信随着科学的发展，有一天狼疮可能会得到根治，狼疮患者一定会有一个更好的明天。
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（责任编辑：林宗可 通讯员：张灿城）
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