宝宝由于宫内感染，7个月早产，在深圳人民医院住了71天，由于慢肺情况越来越差，医生让我们放弃，当时我和老公毅然选择了转院，由于错过最好冶疗时间，当时转院的时候宝宝又有感染加之慢肺，且做纤维发现气道软骨软化，所由情况一直不理想，反复上机，第122天由于感染，好不容易下了半个月的无创又改成有创呼吸机，主任再次找我们谈话，宝宝情况一直不稳定，且气道软骨国内没有特效药，也没有这样的技术做手术，只能靠宝宝自己长，需要多久没难说，加之反感染，肺部情况也不理想，结果很不好说，人财两空也不定，早产这100多天里天天以泪度日，花光了所有积蓄，已始开始负债了，但是这样的结果心里还是不甘心，那天进去探视的时候，好像宝宝能感觉到我们需要做决定似的，我摸摸他的时候，小手把我的手指抓的好紧好紧，感觉在告诉我，“妈妈不要放弃我，我会努力的”，那一刻起，我更加坚定告诉自己，也和褀褀爸商量，不管多难，就算去到处借，最后卖房子也要救宝宝。宝宝用行动告诉我们，他真的很努力，半个多月后，感染好转，终于下了有创，换成了无创，在这期间也尝试无创和高流量交替使用，而且上周五复查纤维镜医生大气道好一些了，下面的支气道还是软化和塌陷，我还美美的想，宝宝真坚强，爸爸也说，宝宝是我们的牛坚强（因为爸爸姓牛），是不是再有一个月左右把小气道长好，自己锻炼好奶就可以回家了。可就在昨天第171天，医院打来电话说，宝宝又感染发烧了，又上回有创了，真是崩溃至极，当时在上班，真想跑到顶楼跳下去算了，真不知道这样的日子，什么时候是个头。宝宝的主冶医生真是细心的好医生，他给我发来一个短信，这样写到：后面的路很长很艰难，你不要暗地里流泪，只要你有决心走下去，我们会尽全力拉老牛一把（宝宝在省人民是住的最久的了，所以医生都叫他老牛了，护士姐姐亲切叫他牛哥了），尽管我不知道最后确切的结局是什么。虽然没有保证的话语，但是转过来一想宝宝能遇到这么细心的医生，我们的福气，我还有什么理由有这么不负责的跳楼想法呢。　　在困难面前没有退路，只有前进才有希望，这句话一直鞭策我，这两天我一直在想，宝宝这次感染好了，我要做一个勇敢的决定，花一个月去学会所有医院的护理，在省医附近租个房子，把宝宝接回来慢慢养，虽然宝宝在医院表现一直不稳定，虽然下了有创，还要带无创，我想买好需要的所有设备，无创家庭呼吸机、血氧监测仪、雾化机等，我知道国外有过这样先例，因为国外有社区医生和护士，中国还不具备，但是宝宝在医院容易反复院内感染，每个护士要照顾四到五个宝宝，肯定没有自己在家一对一照顾那么精心，所以想问问论坛里的有没这方面的专家，这样是不是太大风险，可行吗？非常非常想和宝宝在一起了，这样日子太煎熬了，只要能和宝宝在一起，再苦再累都是幸福的。　　希望有这方面知识和经验的高人，提供点意见给我，万分感激！
楼主发言：38次 发图：0张 | 更多
　　祺妈加油！　　
　　不懂，帮顶！　　
　　加油吧，和他的医生交流下，应该医生也会支持你的，加油！现在看着多柔弱的婴儿，长大了一样活蹦乱跳的，你一定要相信孩子的潜力是巨大的，会超出你的想象！
　　谢谢大家的鼓励，明天探视，也正准备和医生商量一下，看看医生的意见。
　　祺祺妈加油，祺祺宝贝早日康复！　　
　　回复第4楼，@褀褀妈　　谢谢大家的鼓励，明天探视，也正准备和医生商量一下，看看医生的意见。　　--------------------------　　希望可以多交流　　
　　我的宝贝们也早产了，不过已经出院回家了！祝福你的宝宝也能早日康复　　
　　我的宝宝七个月早产，只存活了四个小时。今天是他离开的第16天，看着你家宝宝这么坚强，我好羡慕你。如果我的宝宝也像牛牛这么坚强，我心甘情愿为他倾家荡产，能摸到他便是最大的幸福。我医学知识空白一片，但我真心为牛牛祈祷祝福，他一定会好起来的。　　
　　唉，现在医学那么发达祝福牛牛能闯过这一关　　
　　祝福　　
　　楼主加油啊。。。宝宝都是坚强的。。他一定会好起来的。。　　
　　加油　　
　　楼主你要坚强，如果你都不坚强了。你的小牛怎么办，慢慢来一切都会好的，加油。　　
　　谢谢大家的祝福，我们的褀褀是个坚强的好宝贝，那么坚难都过来了，妈妈相信他这次也一定勇敢跨大步走过来的，一会去医院探视，今天刚可以不用高速费，省下来的钱又可以给宝宝多买两袋尿不湿了，祈祷有好消息带回来。
　　@两用星 8楼
08:11:00　　我的宝宝七个月早产，只存活了四个小时。今天是他离开的第16天，看着你家宝宝这么坚强，我好羡慕你。如果我的宝宝也像牛牛这么坚强，我心甘情愿为他倾家荡产，能摸到他便是最大的幸福。我医学知识空白一片，但我真心为牛牛祈祷祝福，他一定会好起来的。　　-----------------------------　　谢谢你的祝福，我非常能体会你的心情，别太难过了，把身体养好，宝宝一定还会来的。
　　加油！　　
　　小牛加油!这么顽强的意志,一定会好的!　　
　　祝福孩子早日康复！　　
　　祝福宝宝　　
　　谢谢大家的祝福和鼓励，大家说的对，我要坚强，宝宝才会更坚强，不再做个整天泪眼婆娑的妇人，我要做个坚强妈妈，所以今天在医院没有偷偷的掉眼泪。　　刚从医院回来，今天宝宝美美的在睡觉呢，由于感染的原因还不能撤有创，而且呼吸机的参数还不低，前天感染指标15.88，昨天还升到30多，又加多一种抗生素冶疗感染，前天做的痰培养结果还没出来，大慈大悲的菩萨保佑结果是阴性，不要有什么坏病菌。　　由于今天法定节假日，褀褀的主冶医生和上级主任休假了，看看只能到下周一探视再商量这个勇敢的想法了，只是管床医生在值班，管理医生说最近有新的发现，以前宝贝醒来只是动动手和脚，现在小脑袋会转来转去，小眼睛到处看呢？我坚强的小褀褀，你到处看，难怪是在找妈妈吗？你继续努力加油，把可恶感染病菌打败掉，把小气道的软骨慢慢长好，早点脱机，自己学会吃奶，就可以回家了。深爱你的爸爸妈妈等着快点回家家！
　　加油加油！
　　愿宝宝早日康复
　　宝宝加油，早点好起来跟爸爸妈妈回家。
　　加油！宝宝肯定会康复的！祝福！　　
　　再次谢谢大家的祝福，宝宝有这么叔叔阿姨的祝福，他一定会更坚强的，前天爸爸在网上给宝宝买的卡通带外放的MP3，准备给宝宝录点爸爸妈妈鼓励的话和胎教时听的音乐，拿到医院去安抚宝宝的情绪，可昨天收到MP3录音效果太差了，把妈妈甜美的声音都录成沙哑了，所以爸爸坚决退掉这个劣质品，一会去华强北去给宝贝挑一个质量好的带外放的录音笔去，好下周一带过去医院，这样宝宝醒来想爸爸妈妈的时候，可以听听爸爸妈妈的声音，你就不会孤单了，对吗？
　　祺宝贝加油。
　　加油!同为妈妈的我非常理解你。妈妈的坚强会传给宝宝就如同宝宝的坚强会传给妈。　　
　　加油，，，，　　
　　@褀褀妈 27楼
13:01:00　　再次谢谢大家的祝福，宝宝有这么叔叔阿姨的祝福，他一定会更坚强的，前天爸爸在网上给宝宝买的卡通带外放的MP3，准备给宝宝录点爸爸妈妈鼓励的话和胎教时听的音乐，拿到医院去安抚宝宝的情绪，可昨天收到MP3录音效果太差了，把妈妈甜美的声音都录成沙哑了，所以爸爸坚决退掉这个劣质品，一会去华强北去给宝贝挑一个质量好的带外放的录音笔去，好下周一带过去医院，这样宝宝醒来想爸爸妈妈的时候，可以听听爸爸妈妈的声音，你......　　-----------------------------　　孩子不是在NICU吗？可以有这么多细节考虑吗？
　　我宝是29周早产的，现在1岁4个月了，楼主要坚强。　　
　　祺祺妈加油！你的小祺祺已经很坚强了，当你说去看他的时候，看见他的小脑袋在转来转去到处看的时候，我就在想，这是一个多么精灵可爱的小家伙啊，他一定会慢慢好起来，回到妈妈的怀抱的。　　
　　@褀褀妈
13:01:00　　再次谢谢大家的祝福，宝宝有这么叔叔阿姨的祝福，他一定会更坚强的，前天爸爸在网上给宝宝买的卡通带外放的MP3，准备给宝宝录点爸爸妈妈鼓励的话和胎教时听的音乐，拿到医院去安抚宝宝的情绪，可昨天收到MP3录音效果太差了，把妈妈甜美的声音都录成沙哑了，所以爸爸坚决退掉这个劣质品，一会去华强北去给宝贝挑一个质量好的带外放的录音笔去，好下周一带过去医院，这样宝宝醒来想爸爸妈妈的时候，可以听听爸爸妈妈的声音，你......　　-----------------------------　　@武当老道道 31楼
22:13:00　　孩子不是在NICU吗？可以有这么多细节考虑吗？　　-----------------------------　　可以的，省人民医院比较人性化，我们拿过去，医生会挂在床头放给宝宝听的。
　　昨晚医生打来电话说，褀褀痰培养结果出来了，肺炎克雷伯菌和另一种叫什么菌忘记了，两种菌都做药敏试验，已用上有药敏的药了，还有就是最近反复腹胀，而且便便也较稀，担心肠胃方便问题，昨晚带褀褀去做检查了，医生说10点前再不来电话，就是肠胃没有太大的问题，焦急看了一晚的电话，医生没来电话，是不是只是普通胃胀或是肠炎呢？　　亲爱的宝贝，你一定加油要努力，像上次一样的勇敢，加油把坏病菌打败，早点下掉有创，虽然医生还说你肺部很多问题，妈妈相信你都可以全部克服的，战胜所有的问题，爸爸妈妈昨天特意去给买了一只小蜜蜂的播放器，昨晚爸爸妈妈激动录了一晚上的话，删了又录，录了又删，妈妈平时给那么多人开会都没这么紧张过，妈妈今晚拿酒精给小蜜蜂消好毒，周一就带过去陪我的小宝贝，我们勇敢坚强的小褀褀一定加油哦，带着小蜜蜂早点回家啊！
　　克雷伯菌，这个病菌我儿子得肺炎的时候也有。
　　听医生说是好要紧的，不过查出来用药就不怕了
　　加油，楼主，祝福楼主的宝宝早日度过难关，和其他宝宝一样健康长寿。PS：我老公的表姐那会生孩子也是七个月早产，生下来只有三斤多点，在医院监护了一个多月，花了三万多。现在姑娘已经九岁了，和其他孩子一样健康好动。所以，楼主的宝宝也一定会好起来的。　　
　　琪琪妈妈，加油！　　可以去试试中医的小儿推拿， 还有咨询中医能不能试试艾灸
　　祝愿宝宝，希望他快点好起来！
　　祝福祺宝！早日康复.　　
　　愿小宝宝早日康复出院，楼主加油。
　　为祺祺加油！一定一定会好起来的！
　　为宝贝加油
　　七七妈要随时向大家报告好消息
　　我宝五个月了，别看宝宝小小的，软软的，但他的潜力绝对超出我们的想象，别放弃，他会给你惊喜的。祝福！　　
　　我是七个月生的，生下来时三斤八两，医生当时说让我父母做好心里准备，第一是个头不会超过一米五，第二是腿可能有残疾，会站不直，我到三岁的时候没有一点头发，可我现在一米六二，腿也很好，头发不要太好，所以，宝妈，坚强，你也要相信你的宝宝也会坚强的，只要熬过这最艰难的时候，一切都会好起来的　　
　　祝福孩子一定要康复！　　
　　祝宝宝早日康复，不太懂医学方面的事，只是也经历很多痛苦，希望你坚强，坚强可以战胜一切　　
　　宝贝加油
　　我的宝宝明天就足月了 看着您的经历 真心祝福你 我现在都能明显的感觉我的宝宝在肚肚里的一举一动 特别是他的小脚用力的踢我的肚子都能摸到他的脚了 所以当我看到你摸着牛宝宝的小手 真心祝福你 加油 宝妈
　　看了楼主的遭遇真心的留下了眼泪，我刚生下我的小宝贝半个月，看着她每天慢慢的长大很幸福，真心祈祷祺祺宝贝能够快点好起来，以后都健康的成长。
　　@小璐天使 38楼
18:08:00　　加油，楼主，祝福楼主的宝宝早日度过难关，和其他宝宝一样健康长寿。PS：我老公的表姐那会生孩子也是七个月早产，生下来只有三斤多点，在医院监护了一个多月，花了三万多。现在姑娘已经九岁了，和其他孩子一样健康好动。所以，楼主的宝宝也一定会好起来的。　　-----------------------------　　真好，我家褀褀现在都花四十多万，还看不到希望，真是好崩溃！
　　我是七个月的早产，当年的医院设备还很差，生下来三斤七两，吃奶都不太会，现在168个头，现在也怀着宝宝都150斤啦，胖死了，看了这个帖好心酸，很佩服楼主妈妈这么坚强，宝宝一定会挺过来的！！祝福他　　
　　谢谢大家的鼓励，周天宝宝复查了CT,周一探视刚好出了结果，说宝宝的肺部和两个多月前的CT没什么变化，且越来越差，左肺萎缩的很严重，右肺膨胀到左肺的位置了，呼吸肌比原来差，而且最近肠胃也不耐受，只给以前三分之一的奶量，还小肚肚很胀，便便也比较稀。主任帮我预约中山一院的主任下周一来会诊，但是需要我们额外出会诊费，我说多少钱都会出，只要能让他好起来。听到这些都觉得天昏地暗了，坚持快半年还是这么个结果，那天在医院哭的一踏糊涂，给老公打了电话，老公接到电话，本来是陪客户，放下客户从深圳赶过来，回家的路上，哭了一路，回到家才想起自己买了高铁票，还学浪费一张高铁票的钱。　　这两天在家看到给宝宝准备的东西就想哭，都没勇气上来看大家留言，都不知道该何去何从，真的好累，这样的日子不知道什么时候是个头。
　　琪琪妈妈加油，应该就像你帮助东儿妈妈一样！你们的宝宝都会健康出院的！　　
　　宝贝加油好起来　　
　　不知道能说什么，看到祺妈说只想和宝贝在一起，我的鼻子酸了，这么简单的要求我深有体会，要坚强啊，因为我们是母亲。　　
　　琪琪一定会好起来的　　
　　加油、楼主、今天刚刚36周、也为我家宝加加油　　
　　祝福琪琪宝贝早日康复！　　
　　真的很感谢大家的鼓励和祝福，宝宝经过反复感染，肺部情况越来越差，主任说从医学的角度劝我们放弃了，因为现在肺部问题引发其它的并发症了。但是看到宝宝那么可爱真的放不下，下周一医院邀请中山大学附属医院的新生儿科的主任来会诊，这是最后的一丝希望了，我和老公商量了，再给宝宝最后一个月时间，如果再下不了呼吸机，没有新的进展，我们也无能为力了，希望大家能理解我们，不要骂我们狠心，我们也是千万个舍不得，从宝宝出生到现在半年了，这半年来没睡过一天踏实觉，手机24小时开机，连上洗手间都带着，担心随时医院打电话来，也许没有经历过，是体会不到我们艰辛的，每次去探视心都揪着的，不知道又有什么情况，住院费花了近五十万了，我和老公都是工薪阶级，家里的亲戚朋友都借的差不多了，我们真的太累了，心更累。想想宝宝更心疼了，从出生到现在半年来，每天都要打针、抽血（因为上呼吸机，要监测血气分析，所以每天都抽三到四次）、吸痰，护士姐姐说，给他吸痰的时候，他都能感觉到，还没开始小手就乱抓了。想到这些不争气的眼泪又泛滥了。　　不死心的我们，今天特意去了南华寺祈福，给宝宝求了平安符，希望他能创造奇迹！
　　加油！你的宝宝会好起来的！也位我朋友早产的宝宝祈祷！也是七个月的早产儿　　
　　希望宝宝可以转危为安　　
　　祝福宝宝，相信宝宝能感受到爸爸妈妈的用心良苦，能够好起来，相信奇迹！　　
　　楼主好，看得我好感动！希望宝宝会好起来哦！南无地藏王菩萨，南无观世音菩萨！楼主可以试下念地藏经，当然这种事情信不信也讲缘份，以前我对这些也不太虔诚，我女儿二十三天死了后我也在这些东西上找精神寄托，开始没念完老做有鬼的梦，越念生活越顺心，现在儿子也出世了，比较好带，不过由于刚出生怕他像姐姐那样所以每天提心吊胆中！我现在刚做完手术，没恢复！要不然我也会为你女儿念一遍！过几天吧！我会念一遍的。这种事说得出就一定要做！最后，真心的希望你女儿平安！　　
　　好心疼祺祺，这么小受这么多罪。希望早点好起来！宝贝，要坚强！　　
　　小宝贝，一定要加油，还有东儿，
　　@为相而存在 68楼
04:34:00　　楼主好，看得我好感动！希望宝宝会好起来哦！南无地藏王菩萨，南无观世音菩萨！楼主可以试下念地藏经，当然这种事情信不信也讲缘份，以前我对这些也不太虔诚，我女儿二十三天死了后我也在这些东西上找精神寄托，开始没念完老做有鬼的梦，越念生活越顺心，现在儿子也出世了，比较好带，不过由于刚出生怕他像姐姐那样所以每天提心吊胆中！我现在刚做完手术，没恢复！要不然我也会为你女儿念一遍！过几天吧！我会念一遍的。......　　-----------------------------　　谢谢您，也恭喜你，你刚做完手术，好好休息吧，我能感觉到你的热心，能教教我吗？为我的儿子褀褀宝贝，什么都愿意，真想把自已肺换给他，可惜没这样的医生水平。
　　宝宝会好的，一定会的！！　　
　　@褀褀妈 64楼
20:50:00　　真的很感谢大家的鼓励和祝福，宝宝经过反复感染，肺部情况越来越差，主任说从医学的角度劝我们放弃了，因为现在肺部问题引发其它的并发症了。但是看到宝宝那么可爱真的放不下，下周一医院邀请中山大学附属医院的新生儿科的主任来会诊，这是最后的一丝希望了，我和老公商量了，再给宝宝最后一个月时间，如果再下不了呼吸机，没有新的进展，我们也无能为力了，希望大家能理解我们，不要骂我们狠心，我们也是千万个舍不得，......　　-----------------------------　　同样的病，同样的痛，同样的感受，同样的心情　　说什么都安慰不了，也安慰不了自己，还是等待吧，相信生命的奇迹会发生。孩子的自我修复能力还是很强的，相信孩子！
　　祺祺妈，在东儿那里看到你，然后就来这里了。原来有这么多坚强的妈妈和孩子。　　我们能做的都做了，孩子有他自己的造化。我在看到宝宝满身管子的时候也有过放弃他的想法，经历过的人都会理解，这比拼尽全力去救他痛苦太多了。　　所以每一个选择对孩子来说都是对的。但生命也有奇迹的。
　　祝福祺宝　　
　　再次谢谢大家的关注和鼓励，今天又是周一了，满怀紧张的心情去探视我的宝贝褀褀，今天刚进去，护士姐姐正在给他吸痰，看他小手乱抓，真的好心疼，不过小家伙，吸完痰舒服了很快又睡着了。　　今天状态还不错，睡的也比较香，无创呼吸机的压力也调小了，自从上周三换了蔼尔舒的奶粉，小肚肚没有前几天那么涨了，便便也不稀了，开始一点点重新加奶了，不得不承认洋鬼子的东西就是好，虽然贵了点（400克340元一罐），但是不要打针吃药能解决问题，我觉得这点钱花点值得，至少宝宝少受一份罪。今天护士姐姐让妈妈下次给宝宝再换点柔和的音乐（之前买了个播放器，里面录了爸爸妈妈鼓励的话和胎教音乐），说他晚上醒来的时候，一听其中有几首高昂的曲子，他也兴奋的不睡觉，手舞足蹈的，听得妈妈好开心啊，说明宝宝听力没问题（因为一直反复上机，还没给他测听力），医生也说他是活泼好动的宝宝。　　今天请了中山大学附属医院的教授给宝宝做了详细的会诊，和蔼的教授说的比较客观，虽然也没什么保证之类的话，但是只要有机会我们就不放弃，我们一起努力加油，我坚强宝宝也在努力，只能宝宝能下机，再苦再累爸爸妈妈都愿意。
　　南无阿弥托福！当妈的人能体会你的痛苦！随缘吧！尽力了就好！还是希望多和宝宝在一起！　　
　　祝福宝宝，一定要好起来，加油
　　@褀褀妈 会好起来的~
　　看来宝宝在一天天好转，太好了。楼主，宝宝好了上来给我们大家分享下嘛。　　
　　@褀褀妈 77楼
22:04:00　　再次谢谢大家的关注和鼓励，今天又是周一了，满怀紧张的心情去探视我的宝贝褀褀，今天刚进去，护士姐姐正在给他吸痰，看他小手乱抓，真的好心疼，不过小家伙，吸完痰舒服了很快又睡着了。　　今天状态还不错，睡的也比较香，无创呼吸机的压力也调小了，自从上周三换了蔼尔舒的奶粉，小肚肚没有前几天那么涨了，便便也不稀了，开始一点点重新加奶了，不得不承认洋鬼子的东西就是好，虽然贵了点（400克340元一罐），但是不要......　　-----------------------------　　宝妈加油，坚持住，希望就在前面
　　谢谢大家的鼓励和祝福，明天又是周五了，终于又可以去看宝宝了，回来继续给关注宝宝的叔叔阿姨们汇报！
　　刚才广州回来，放下碗就上来汇报褀褀的情况，今天消息不好也不坏，进去的时候，护士说刚睡着，说他最近比烦躁，摸摸他，可能睡的不深，小手和小脚动来动去，一烦躁氧饱度就往下掉，管床医生又给调高呼吸机压力和氧浓度，看到小脚红紫了好大一块，好心疼，心都在滴血，护士姐姐说，给他输血的时候，他动来动去，渗了一些就这样，说过几天自己会吸收，但是妈妈看了还是非常心疼，奶量加到30毫升/2小时了，今天宝宝的主冶医生出差了，管床医生说前两天查了感染指标，还是比正常值高了一点，所以又换一种抗生素（宝宝住院久了，抗生素都打的有抗体了）。　　乖乖褀褀宝贝你要加油把肺部坏病菌打败掉，好好睡觉，好好消化奶，好好长肉肉，练好呼吸争取早点回到爸爸妈妈的环抱，爸爸妈妈想你爱你疼你，宝宝加油！
　　宝宝加油！宝宝加油！宝宝加油！宝宝加油！宝宝加油！
　　牛哥加油！！妈妈好样的，把自己照顾好，这样才能更好的照顾宝宝！过不了多久宝宝就能平安无事了！　　
　　牛哥加油！！妈妈好样的，把自己照顾好，这样才能更好的照顾宝宝！过不了多久宝宝就能平安无事了！　　
　　楼主我念完了。我几次回复都写到一半！实在不知道能说什么！你要坚强！祺祺加油！老天爷求你了！　　
　　宝宝加油！！！　　
　　虽然不懂，但仍然祝福宝宝好起来！他有个好妈妈！也有个好爸爸！　　
　　坚强的牛牛，伟大的妈妈，支持你们　　
　　为宝宝祈祷，快点好起来吧!宝宝加油　　
　　楼主坚强，相信宝宝，会好的　　
　　不要放弃，活生生的小生命啊　　
　　加油啊 牛牛 一定会好起来的！　　
　　宝宝加油！
　　@为相而存在 88楼
21:25:00　　楼主我念完了。我几次回复都写到一半！实在不知道能说什么！你要坚强！祺祺加油！老天爷求你了！　　-----------------------------　　真的很感谢你，才做完手术不久，来帮宝宝祈福，你养好身体，好好休息，再次谢谢！
　　今天在东儿妈帖子看到网友发的，借来用用，看了让我更有决心和信心坚定的走下去，我也要向乔舒亚的妈妈一样，做一位伟大坚强的母亲，无意中看到有一句话写的很贴切，女人是脆弱的，但做为母亲是坚强的。只有妈妈坚强了，宝宝才会勇敢和坚强的。　　《庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）》　　不管你的孩子健康还是残疾、重病，不管是乖巧还是调皮不听话，自己有一个孩子，就是天大的幸福！　　乔舒亚是一个有多种病的孩子，不能动不能走不能吃不会说话，身上插了好多管子，还有癫痫.......我从照料乔舒亚的经验中学到了很多，我常想，在我的身边，一定还存在着很多和我一样特殊的父母，我希望我的经验，能对他们有所帮助。　　1，只想当天的事情。我们的日子一天天地过，想得太多会让你感觉更为难。　　2，想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。释放你的感情，试着倾诉，朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。　　3，不要气馁。医生不是什么都知道，即使他说得再惨，美好的事情仍有可能发生。常常重复这句话。　　4，爱惜自己。把自己看得重要一些，如果有人对你说：“要照顾好那孩子。”你记得反过来问自己：“那么我呢？”不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。　　5，别忘了，眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它，别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如……怎么办”的困扰中。努力过好今天，珍惜当下。　　6，保持幽默感，放宽视野。我和丈夫都说，抚养一个特殊的孩子不容易，但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位！　　7，多花时间和你的配偶独处。只要你们关系牢固，婚姻生活有生气，就没有什么不能战胜的。　　8，无论对谁，有问题就问，不要胆怯。孩子是你的，你有权提问题，有权了解正在出现的情况。　　9，不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。　　10，不要感觉羞耻或愧疚。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子，豁达地对待别人的提问，帮助人们理解有关残障的问题。　　11，用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾，多发现他的优点。　　12，总是抱着最好的希望，积极看待事物。　　13，永远不要放弃。只要你不断激励孩子，给予鼓励和关爱，孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。　　14，有些日子，只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力，因此只做最基本的，其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候，除了照顾乔舒亚，我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系，不需要当一个“超人父母“，你只是个常人。　　15，从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士，不然他不会活到现在的。他是个坚强的孩子，我们不会放弃。　　16，你希望自己受到什么样的对待，就用那样的方式对待你的孩子，这样你知道你尽了自己最大的努力。　　17，庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿，要庆幸自己所得到的。　　18，品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后，只会随着时间的推移而更加坚固。　　19，耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的，不要向他发泄你的烦恼。
　　能感觉到宝妈的痛苦和辛酸，加油，我为你们祈福。　　
　　刚从广州回来，还是没什么好消息，祺祺上周五呼吸比较困难且氧饱和度不好，二氧化碳高，周五晚上换上有创了。　　周末两天还有腹胀，护士哥哥说，周天便便拉稀，次数多，又红屁屁了，医生说还是考虑感染，因为上周五查了感染指标还是比正常值高，昨天感染指标复查降了一些，今天给换回无创了。　　我的小褀褀怎么奶量每次加到30毫升以上，你就不耐受了，奶量加不上去，体重也长不去呀，两个多月了都没长体重，妈妈的心都快操碎了，每次你给点希望，接着就是失望，甚至到绝望。　　妈妈真的非常希望能慢慢地好起来，不要再这样反反复复，只要稳定了能够出院，妈妈决定不上班了，妈妈宁愿放弃掉那个曾经奋斗了十年的工作，不做那个妈妈曾经稀罕的经理了，只想我的祺祺在一起，天天搂着我的宝贝。　　宝贝继续努力加油吧，妈妈依然对你有信心，你一定会好起来的。
使用“←”“→”快捷翻页
<span class="count" title="
<span class="count" title="
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)}