天津市肿瘤医院副院长赵强谈小儿神经母细胞瘤
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主持人：网友朋友大家好，这里是央视网健康台的《健康有约》。我是今天的主持人常婷。今天要给大家介绍一下儿童神经母细胞瘤，这是儿童最常见的恶性肿瘤之一，因其恶性程度高，治疗难度大，所以被称为儿童肿瘤之王。今天我们为您请来的是天津市肿瘤医院副院长、儿童肿瘤科主任医师赵强，您好，赵院长。
赵强：你好。
主持人：跟我们网友打一个招呼吧。
赵强：大家好，网友朋友们好。
主持人：首先请您给大家介绍一下神经母细胞瘤它是一种什么样的疾病？
赵强：神经母细胞瘤其实是一种儿童常见的，跟先天因素有关系的一种恶性肿瘤，这是神经母细胞瘤基本的概念。
主持人：是跟儿童有关的，一般发病主要是集中在几岁？
赵强：一般这个病的发病在3岁左右应该是比例最高的，有50%的孩子，应该在3岁左右发病，到了6岁有80%的孩子在6岁以下发病，到了9岁，90%病例就是在9岁以下发病，是这个疾病发病年龄的特点。
主持人：孩子越大，发病可能性也就慢慢降低，是在3岁到9岁之间都是有这个可能的。
赵强：是。
主持人：这个病的发病率高吗？
赵强：发病率如果和所有的恶性肿瘤比，包括承认的恶性肿瘤比，发病率不是很高的，如果从数字上显示，每一百万个儿童里边有7个人发病，这是每年新发病例的数字，从这个数字上看并不是很多，但是这个病还确实是存在的，在儿童，尤其是3岁左右的儿童，因为集中在这个年龄段发病，相对这个年龄段的孩子来讲，发病率比其他年龄段要高一点，整个发病率应该在百万分之十，刚才我说如果14岁以下的孩子的整体发病率在百万分之七，3岁左右的孩子，他的发病率应该在百万分之十。
主持人：相对于成人肿瘤来说，发病率还算低的，就儿童的恶性肿瘤来说发病率是比较高的。
赵强：是。
主持人：刚才我们介绍了很多大家对于神经母细胞瘤还不是特别清楚，它究竟是一种什么样的瘤？长在哪个位置？会有哪些影响？
赵强：神经母细胞瘤刚才说了是一种恶性的肿瘤，跟先天因素有关系，但是具体非常明确的病因现在没有把它研究出来。至于说发病是发生在人体交感神经链的肿瘤，交感神经链从颈部开始，一直到骶尾部都有可能发生，从颈部、胸、腹一直到盆腔，在这一片都有可能发生，甚至说我们颅内还有个别发生的病例，所以在这些部位都有可能发生神经母细胞瘤。
主持人：您刚才说是跟先天有关系，是不是遗传的？
赵强：我们说的先天主要就是指孩子的先天，遗传因素是占了一定比例，但并不是非常高的比例。遗传因素我们现在把它简单地理解成父母的基因有问题，在孩子身上能够发生了，体现出现肿瘤了，这种比例有，但是并不是最多的，也不是比例最高的。我说的先天的因素主要就是在母亲怀孕过程当中，就是在胎儿整个发生、发展和胚胎发育和几个胚层转化过程中受到一些因素的影响，出现了问题，这个就是现在认为肿瘤发病的原因。神经母细胞瘤其实也是跟这个有关系的。
主持人：这种疾病在母亲孕中产检是检查不出来的吗？
赵强：如果发生早一点，或者肿瘤能够表现出来，现在的设备仪器能够检测出来，还是有可能发现的。
主持人：也就是说其实在母亲怀孕当中应该在这方面引起一些重视。
赵强：是的。
主持人：如果孩子得了这些疾病，会出现哪些表现和症状？
赵强：表现从医疗上来讲有全身的表现和局部的表现，一开始是局部的表现，原发肿瘤发生在哪个部位，会有哪个部位相关的症状，比如在颈部发现肿瘤甚至压迫气管，出现呼吸困难，另外在胸部出现压迫神经，或者是压迫了气管，呼吸出现问题，出现肺的通气障碍，如果说发生在腹部，可能有腹部相关的症状，这是局部的症状。为什么说是儿童肿瘤之王，还有一部分病人很快就会出现全身的症状，看病也是以全身的症状来看病，有的时候贫血、发烧、腿疼，这些都是全身症状，转移灶症状造成的情况。
主持人：像成人的肿瘤在发病的初期，大多数是不会有任何的表现，儿童的神经母细胞瘤在早期发病的时候，会有一些表现吗？还是说一发现就是晚期的？
赵强：其实这跟肿瘤发生的规律是有关系的，我们叫肿瘤的生物学行为，有些肿瘤可能生长的会缓慢一点，出现症状也好，出现症状的形式可能跟发展很快的肿瘤会有区别。神经母细胞瘤它本身它的生物学特性，它的特点就是，在肿瘤很小的时候，就是早期的时候，可能就会出现转移了，原发肿瘤没有被发现，没有出现症状的情况下，它可能就会出现转移肿瘤的表现。
主持人：发病特别快。
赵强：对，一个是快，发展的快，一个是转移的快，这样他首先表现出来的症状可能就会不一样。
主持人：一般孩子在3岁左右可能他的发病率是相对高一些的。
赵强：是这样。
主持人：疾病又很快，发展的速度又非常快，所以可能在这之前也不会出现一些症状，像其他的恶性肿瘤隐藏了很长一段时间，然后才体现出来。
赵强：是这样。
编辑：邹杨
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男宝4岁11个月10天
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3岁的坚强神经母细胞瘤孩子王沐阳病情危急，急需救助
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孩子父亲张毅电话：，
& & & & 谢谢爱心网友们的持续关注和帮助，最新情况在跟贴回复中，求转贴，求扩散，您的每一次转贴都会给孩子多一份希望，你的每一份善心都是一次义举
&&（11月10号）阳阳这两天情况有所好转，孩子妈妈也轻松些了许多，可以抽空手机上QQ和大家交流孩子的情况了，孩子8月17号检查时肿瘤直径只有11公分，10月23号入院检查就长到直径15公分了，病情恶化得非常迅速，现在经过第一期化疗已经缩小到9公分了，今天胃口不错，主动要求想吃肯德基，虽然这类食品不太适合孩子，但是为了让他有份好心情能尽量配合治疗，偶尔也就适当的小小满足下孩子的愿望，中午吃了三个鸡块，一杯牛奶，还吃了半个汉堡，看得出来妈妈的心情不错，内心充满了希望！爱心妈妈们看到孩子一天天在好转，在群里的话题也比之前轻松些了，一边各自搜集了不少对化疗后的孩子需要注意的事项，以及如何改善孩子的营养，有助于孩子的恢复，一边仍然不忘努力的转帖扩散求助消息，竭尽所能的寻找能继续帮助阳阳的有效渠道。成都吃喝玩乐网也给孩子提供了一个爱心募集平台（一元爱心，滴水成海）相关链接： 谢谢爱心网友及编辑的支持！
& & 孩子由于肿瘤过大，压迫着肺部，所以咳嗽一直无法消除，加油吧，爱心妈妈们，对于还有40万左右的治疗费缺口，我们任重而道远……& && && &（11月8号）阳阳今天胃口没有昨天那么好，由于第一期化疗血小板下降得厉害，为防止感染，已换到双人病房，孩子从10月21号到北京后就感冒咳嗽，一直没完全恢复，但愿一切都能顺利，坚强的阳阳一定要挺过这艰难的第一关，宝贝加油，虽然你在北京，四川的叔叔阿姨们却一刻都没有忘记你，不放过任何一个能帮你筹集治疗费的机会，这几天多亏了北京阿姨们的爱心接力，让你在寒冷的北京也能感受到大爱的温暖……
& & (11月7号）万分感谢爱心网友们对阳阳的关注和爱心捐款，10月27号第一次上了小剂量的化疗药物，11月2号上了一次大剂量的化疗药物，大家都非常担心孩子瘦弱的身体能否承受得住巨大的副作用，让人万分欣慰的是坚强的阳阳不但没有出现什么不良反应，状态还一天比一天好了起来，没入院之前不能吃东西，吃什么都吐，喝一瓶奶要歇3-4次才能喝完，现在居然每天都会主动要几次东西吃了，今天都可以自己端碗吃饭了，让所有关心的阳阳的好心人都看到了希望，也有了新的动力去继续帮助这个坚强的宝宝！孩子爸爸上传了截止到11月7号的捐款明细，可这离阳阳的治疗费用预算还有40万左右的巨大缺口，恳请各位好心人都能帮助阳阳一把，挽救这个可爱的小生命，求转贴，求扩散，您的每一次转贴都会给孩子多一份希望，你的每一份善心都是一次义举……
11月6号成都天府早报和大成网对孩子的情况做了报道
11月7号天府早报和大成网做了跟踪报道，公布了孩子的捐款账号，孩子爸爸公布了捐款明细
& & 昨天下午，我带着儿子去买菜，他想出去买个玩具，我抱他到楼下去取电瓶车。他站在门边，双手抓住门，腿一直颤抖，我问：“儿子，你痛不痛？”儿子说：“痛！”，我说：“痛，你没哭啊？”儿子说：“我忍到的！”
& && && && && && && && && && && && && && && && &&&——张毅
生病前的阳阳乖巧可爱，阳阳的家，土坯房，窗户没有玻璃
张毅是个26岁的年轻人，他有一个3岁的儿子，他的儿子患上了神经母细胞瘤，晚期。2009年，在巴中一山区乡镇当代课老师的张毅背井离乡，来到了成都打工，那年他23岁
出门的原因，是他的老婆，同样也在当地小学代课的王惜，生了一个儿子难产，给亲戚借了一万元的医疗费，而两人的代课工资半年一结，2800元。家庭和债务的压力，让张毅选择了到成都打工，张毅的儿子随母姓，叫王沐阳，意寓沐浴在阳光下快乐的成长……
发病两个月后的阳阳只剩皮包骨头& &&&
& & 王沐阳，男 出生于2009年4月4日 ，家住四川省巴中市巴中区凤溪乡元盘村6组，今年3岁半，体重却不到26斤，今年8月份在成都妇女儿童中心医院检查出神经母细胞瘤，医生建议化疗，第一期需要大概10万元的费用，因家庭极度贫困，外公已70岁 右腿4级残疾，丧失劳动力多年，没有经济来源，外婆罗正菊65岁，年老多病，左手臂在多年前车祸中落下残疾，全家的生活靠孩子父亲张毅和母亲王惜在外打工，两人的收入加起来每月5千左右，全家人就靠这微薄的收入维持生计，当阳阳遭遇此噩运时，年轻的父母无力承担巨额医疗费，不得不选择了出院并放弃治疗，接下来的两个月，可怜的小阳阳在家里唯一的治疗就是吃强效止痛片，从最初吃一片止痛药可维持12个小时，到吃两片维持5-6个小时，到三片、四片……现在止痛药已对阳阳的疼痛起不了任何作用，两个月前还是一个活蹦乱跳的孩子，现在面色惨白，骨瘦如柴，无法站立，说话喝水都吃力，因为患病，阳阳已经不能吃任何带油星的食物，沾一点肉荤，就会吐上半天，身体营养跟不上，病情急剧恶化，剧痛每天24小时折磨着他瘦弱得不堪一击的身体，有时候疼得打滚，也忍着不哭，只是说疼，让妈妈按摩……阳阳说他哭了妈妈也要哭……
& && &&&10月11号腾讯大成网把阳阳的详细情况发到网上后，引起了无数网友以及电视台、报社的关注，第四城网站以及成都晚报，绵阳日报，成都电视台公共频道也做了相应的求助报道，通过成都电视台和北京电视台记者，还有“天使在人间”QQ群友的共同努力，联系到了北京儿童医院的权威专家王焕民教授，王教授也为阳阳开了绿色救治通道。10月20日阳阳妈妈王惜由于伤心劳累过度，影响面部神经受损，导致半边脸部面瘫，需及时每天针灸才能慢慢恢复，给这个原本就风雨飘摇的家庭雪上加霜……
& && &&&10月21日阳阳一家登上了开往北京的飞机，前往北京儿童医院寻求王焕民教授的治疗帮助。王教授给出的治疗方案是前期先做几个疗程的化疗，然后找合适的时机手术，术后再进行几个疗程的化疗，最后进行骨髓移植。如果治疗过程顺利不出现感染的话，大概需要50万左右的治疗费。10月23号阳阳住进北京儿童医院血液科病房接受检查治疗，由于化疗病房为防止病人感染，管理严格，只允许一个女性陪护进病房照顾孩子，且整个化疗期间不能外出病房，阳阳妈妈为了孩子的治疗顺利，毅然放弃了自己的治疗，进病房承担起了照顾孩子的重任，这就是伟大的母爱……
在北京儿童医院化疗中的阳阳
10月27日，阳阳第一次接受化疗，孩子很坚强，药物反应导致呕吐，孩子再难受都不哭不闹，还一直问妈妈好些了没有……要知道，这才是个三岁的孩子！如此坚强，如此懂事，又怎不让每一个关心他的好人不为之动容呢！
& & 第一次化疗下来，孩子的状态明显有了好转，肚子没有之前那么肿胀那么硬，胃口也好了很多，精神面貌也比之前有了好转。可接下来孩子的医疗费用缺口巨大，第一期的费用大概都在10万左右，在北京去的这13天，已花掉了近5万元，前期募捐的治疗费已所剩无几，一旦治疗费用完，即将面临被停药的处境，成都的网友也在积极的为阳阳举行慈善义卖，10月27日第一次义卖募集了3650元，可这对于高昂的医疗费无异于杯水车薪，小阳阳危在旦夕，恳请看到阳阳求助帖子的好心人能伸出援手，一点一滴汇聚的爱心定能拯救这个不幸的家庭，也恳请好心人能扩散转发这份救命的帖子，让更多的好心人都能帮助可怜的小阳阳，帮助这个不幸的家庭走出阴霾……相关新闻链接：腾讯大成网：
成都晚报电子版：
绵阳日报电子版：
成都5台 专题节目 《新闻当事人》10月19号晚20：40分报道
[ 本帖最后由 酷妹妹静静 于
22:34 编辑 ]
男宝6岁1个月25天
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回复:紧急求助 3 岁坚强神经母细胞瘤孩子王沐阳
这么乖巧懂事的孩子 却要忍受病痛的折磨！让人太不忍了！大家一起帮帮这个孩子吧！
男宝6岁1个月25天
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这个娃娃太造孽了！想想我的孩子也就差不多大 每天顽皮得很 一点都不懂事 而阳阳却承受着这么多的折磨！ 大家伸出援手帮帮这个孩子吧！一起给他一个活下去的机会！
　　我和我妹发动身边朋友 一起帮助这个坚强的宝贝！ 加油！阳阳
女宝4岁9个月5天
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同为孩子的母亲，看到真的好难受。希望大家都伸出援助之手，救救孩子，为他撑起一片蓝天……。孩子加油。
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加油 有位母亲一直支持你 到处找朋友帮助你 我就是她找的其中之一 加油小乖乖:hug: :hug:
男宝5岁1个月22天
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看着这个孩子，我的眼泪不停，我也是一个孩子的妈妈，平时孩子感冒发烧，我都很焦心。生命是宝贵的，面对如此乖巧懂事可怜的孩子，我们就应当不抛弃不放弃！个人的能力有限，但众人拾柴火焰高，滴水汇聚成江海。在这里恳请大家献出我们的爱心让爱为阳阳生命护航!
男宝6岁1个月25天
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阳阳加油！相信有大家的关爱 你一定会渡过难关！
男宝4岁4个月4天
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男宝8岁6个月20天
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顶起贴再说
男宝8岁6个月20天
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可怜的娃儿，求顶，求扩散，求助，求祈祷
> 紧急求助 3 岁坚强神经母细胞瘤孩子王沐阳
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　　●本期受访专家　　　　王焕民，1987年毕业于河北医科大学医学系，硕士研究生导师为著名小儿外科专家李振东教授，毕业后任住院医师、住院总医师、主治医师。1996年考取首都医科大学儿科学博士研究生，师从小儿外科学创始人张金哲院士。毕业后留院工作任外科主治医师、副主任医师。日至日在香港大学玛丽医院外科学习工作，一直从事小儿外科临床工作，积累了丰富临床经验，主要研究方向为小儿普通外科和肿瘤。近年来对小儿恶性肿瘤手术和化学治疗有较深入研究。&&& 神经母细胞瘤由未分化的的交感神经细胞所组成，具有高度恶性。还有一种同属于交感神经系统的肿瘤是神经节细胞瘤，不过它是由成熟细胞组成的良性肿瘤。&&& 首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师王焕民告诉本报记者，神经母细胞瘤由于发生的部位隐匿，且无特殊症状，难以早期诊断，从而影响预后，加以恶性程度极高，所以生存率很低。其发病率大约为1/10万，仅低于白血病和中枢神经系统肿瘤。国外资料证实，新生儿期肾上腺神经母细胞瘤的发现频率高于临床诊断的40倍。年龄分布多见于婴幼儿，50%在3岁前，其余50%也多在5岁前，10岁后极罕见，男性多于女性，神经母细胞瘤的细胞基因被证实几乎80%病例有异常。神经母细胞瘤病灶可有多处&&& 由于神经母细胞瘤的原发病灶不一，而且此瘤有早期扩散转移的特点，因此临床表现多种多样，按照原发病灶的不同，可分为腹膜后肿瘤、胸部肿瘤、颈神经母细胞瘤、盆腔肿瘤和哑铃状肿瘤。&&& 患儿常不名原因发热、脸色苍白、腹泻、厌食，65%源发自后腹腔，通常是从肾上腺髓质或是由交感神经链以腹部肿瘤形式出现，一个不会痛的肿块可以在腰部摸到，腹部的X光检查可看到肿瘤内有钙点。肾摄影可看到肾有向前侧及下方移，若由肾上腺髓质长出，集尿系统可能产生扭曲。若由脊柱旁交感神经键长出，同侧的输尿管会被推挤向偏离,有时会因肿瘤压迫而引起神经症状,如下肢麻痹、四肢无力。若由后纵膈腔长出，则会导致呼吸因难或因呼吸阻塞而导致肺炎。若由颈部的交感神经节长出，会引起缩瞳、眼睑下垂、眼球内陷等症状。&&& 神经母细胞瘤最初表征通常来自转移之病灶部位，如因肝转移而致肝肿大，骨侵犯产生疼痛或肿块，眼睛是很特殊之转移部位，会造成上眼睑下垂及上下眼睑附近之瘀斑。多于50%的转移见于骨髓，而造成贫血、淋巴腺肿、发烧、躁动不安等症状。神经母细胞瘤易发生转移&&& 神经母细胞瘤的预后多不良，主要是由于就诊过晚，病灶发生转移。神经母细胞瘤的转移发生得早，可经过淋巴、血液扩散，在任何年龄阶段骨髓转移非常多见。局部区域淋巴结转移早而多，腹部肿瘤较胸部者尤甚。远处淋巴结转移（以左锁骨上淋巴结较多见）常伴有颈部和其他部位的淋巴结转移的情况。转移往往是神经母细胞瘤首先发现的病变。&&& 在该种病中，骨骼转移较多见。诊断时很多病儿已有骨骼转移。临床上往往是因骨、关节疼痛去就诊，也有的是因骨髓腔广泛被浸润，发生贫血、血小板减少，或疑为白血病求治。正因为骨髓转移较为多见，因而每一位神经母细胞瘤患儿都应常规做全身骨骼检查，例如骨扫描。&&& 但较大儿童神经母细胞瘤肝转移并不多见，偶而出现则是非常晚期的病例了，但应该指出，婴儿肝转移者相当多见，多数为6个月以下的婴儿，肝脏迅速增大，每日可增重50克，直到形成巨肝。另外，婴儿皮下转移也较常见，皮下转移可能是单独一个，也可是多数的，皮下转移病灶的形态为1-2厘米大小的结节，质地较硬，可略带蓝色。皮下转移对预后并无大的影响，往往可自动消失。●相关链接神经母细胞瘤治疗化疗比放疗应用广&&& 神经母细胞瘤有自然消退迹象，或转化为良性神经节细胞瘤。神经母细胞瘤属于分泌型肿瘤，具有合成、分泌、排泄儿茶酚胺的能力，自1957年发现神经母细胞瘤患者尿中儿茶酚胺代谢产物香草扁桃酸异常增高以后，目前测定儿茶酚胺及代谢产物香草扁桃酸成为诊断肿瘤的重要依据。神经母细胞瘤虽然分泌儿茶酚胺，但在进入血液循环前，大部分已被代谢失去活性，因此不会产生相关症状。&&& 在手术、化疗、放疗的选择上，若各项检查确定可手术完全切除者，则先手术切除；若肿瘤巨大或已有远处转移者，则先做活检，确定诊断，随后使用强化疗，在转移灶消失，原发肿瘤明显缩小后，再考虑做手术切除肿瘤。药物治疗方面常用化疗药物有环磷酰胺、阿霉素、顺铂、依托泊苷、替尼泊苷、长春新碱等。&&& 放疗在神经母细胞瘤治疗中主要用于不能完全切除的局限性肿瘤及化疗不能完全控制的肿瘤，由于放疗的副作用较大，往往增加了患者家长及医生的顾虑。在治疗两年内应定期随访患者，测定各种肿瘤标记物，以确定疗效，在进行有效治疗2年后，患者的再复发率将降低。
责任编辑：(刘洋)
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