我有阿斯伯格马凡氏综合征征,我要怎么做

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“得了阿斯伯格综合征有一个好处,就是能让你对自己的爱好极为专注。有些患者开始钻研汽车,有的成了电影达人或是数学家。对我来说,就是音乐。”
得了阿斯伯格综合征的感觉好比你打开了收音机想换台,但怎么调也收不到清楚的信号。孤独症的谱系十分庞大,不加区别地对待所有诊断肯定是不严谨的,不过暂且先在这里笼统地解释一下阿斯伯格综合征:它使人难以捕捉社交互动中的细微差别,比如说,你可能完全察觉不到人们话语中的讽刺。对情绪的表达也变得更加困难,这会使他人觉得你很冷漠或是很内向。谈恋爱更是个挑战,你时常会认为自己受到了深深的误解。世界看起来也越发沉重,你感到和身边人的距离十分遥远。我个人就曾对自己进行过身体上的专门训练,有意识地调整自己的肢体语言,让自己看起来更加平易近人。奇怪的是,童年时,性格中的这些方面总能让我从同辈人中脱颖而出——那时它们还不算是毛病。我的成绩总是班里最拔尖的,所以我的古怪似乎也不是什么问题。但后来长大一些上了中学,情况变了。我慢慢觉得自己就像个局外人,并开始遭受严重的霸凌欺辱,这给我带来了抑郁、焦虑和负面情绪。周围人的排挤让我感到自己无用且多余,直到如今,我也不羞于承认由此引发的自杀念头。那两年间往返于学校和家庭的感觉就如同行走于人间地狱。但后来,在这团充满困惑的黑云之中,我终于在14岁时得到了诊断。那几乎是个意外——有一次,我在父母房间的信件中乱翻,发现我的咨询师认为我可能患上了阿斯伯格综合征。在那一刻,一切似乎都豁然开朗。就好像是我独自在黑暗中行走,一盏明灯骤然点亮,刹那间,我看到了前路的方向。得了阿斯伯格综合征有一个好处,就是能让你对自己的爱好极为专注。有些患者开始钻研汽车,有的成了电影达人或是数学家。对我来说,就是音乐。4岁的时候,我就曾熬夜观看《Top Of The Pops》节目,7岁开始学弹吉他,而到了12岁,我更是成了一个唱片收集狂人。音乐打一开始就让我着迷,我希望自己的整个人生都围绕着音乐展开。终于,我从中学毕业进入大学开始学习金融计算,以为人生的崭新篇章即将为我翻开。我认为情况终将有所改善,我将远离家庭,享受刚刚获得的自由。那是2002年,正是独立音乐爆炸的年代。我的音箱里循环播放着 The Strokes 和 The White Stripes,在伦敦的每个晚上我都会跑出去看演出,那时候 Astoria 这样的场地和 Club NME 在 KOKO 的系列演出还在大行其道。不久,我开始把音乐放在学业之上,很快就完全不去上课了。第一学年结束时,在当时导师的祝福下,我做出了一个重大决定——尝试一年的休学,看看自己能混出个什么模样。金融计算学位可以滚蛋了;我誓要在音乐行业中谋生。几个月后,我在一家独立厂牌找到了一份实习生工作。当时带我的师父在工作之外很酷,也常常给我提些建议,教我怎么在这个行业里混,但我还是觉得别扭;就好像我的存在是件让人反感的事情。有一次,所有的实习生都收到了一份全部员工的当日任务清单,在我的名字下方,赫然写着一行话:“别坐那傻愣着!找点事儿干!”这让我觉得自己受到了贬低,更糟的是,我感到自己的努力工作并没有以预想的方式兑现,在工作中无法将热情传达的残酷现实,着实给了我重重一击——尤其是这种感觉是那么的熟悉。很快我意识到,自己不会跟那些张扬自大的人打交道。那些以自我为中心的人跟我就是合不来,因为我是那种经常需要鼓励和帮助的人,尤其是在困境之中,我会时不时地需要别人拍拍我的肩膀,告诉我没关系。很不幸,这样的需求很难得到满足。也许音乐产业里的世道就是这样,谁能咋呼谁吃香。你得有人脉,到处混脸熟,演出趴体全都不能落下。这种混法儿,对我这种跟人眼神接触都有障碍的人来说,可以说是难上加难。尽管如此,我依然决心追求这个触不可及的工作。后来有一天,大学里的一个老朋友问我愿不愿意跟他一起创建一个厂牌。基于先前的经验,我对这事儿表现得很不情愿,但是最终他说服了我,让我相信这一次是不一样的。我慢慢改变了想法,发现自己的工作可以在电脑前自在完成,而不用与办公室里的任何人打交道。从那时起,我开始将自己的全部身心投入进去。像我先前说到的一样,患有阿斯伯格综合征的人倾向于将110%的精力突入自己的热情所在。这种痴迷可以让我们废寝忘食。厂牌成立不久,我们就推出了一张迷你专辑、两张七寸单曲。我开始感觉自己并非毫无用处;我需要的只是一些自主权,去独自做些事情。为了让自己的在工作间隙不闲下来,我强迫自己去现场看演出。每次走进一间演出场地——不论大小——扑面而来的人群都会给我带来我近乎恐惧的局促不安,甚至让我偏执地认为所有人都在盯着我看——这个独自一人、手里没酒,站在舞台边上的怪家伙。阿斯伯格病人看演出,或是到任何类似的人群聚集地中,就像被困在一个气泡里,你试图与人群取得某种互动,但气泡就是不肯破开。大脑的囚牢和过度的思考为我降下偏执的诅咒,虽然我通常看的都是硬核演出,但由于自我意识过剩,我从来没 mosh 过。我怀疑自己这辈子都没法在演出中玩个痛快了。不过,最终我克服了这一点,因为我找到了一小拨好朋友,他们了解我的病情,不会评判我。最重要的是,他们真心想要陪伴在我身边。我开始为一两家网站撰写演出评论,后来又试手 DJ。鉴于我唱片收藏的数量,这事儿顺理成章,况且还能顺便挣点钱。最后,我得以在南部的所有演出中 DJ,并最终在2008年成为了一家主办公司的演出主办人。在人际交往方面,这份工作绝对帮助我走出了自己的舒适区。我终于可以一边 DJ、办演出、看自己喜欢的乐队,一边挣钱了。很难指出情况到底是在哪一刻、又是如何得到了改变。但和地球上的多数人一样,年龄越大,我就越不在乎外人对自己的看法——比起被自我意识压成个废人的感觉,这种状态好玩多了。体会一下,在办公室的圣诞趴体上,你和会计部的 Janet 呆在一块,你尴尬地说了一句“我喜欢你的衬衫”。我每时每刻、在除了我好朋友和家人外的每个人身边,都是这感觉。但我不去理会它,反而学会了拥抱它。至于在音乐产业中谋生,我并不后悔。但如果能重来,我可能会改变几件事:我会告诉身边的人,阿斯伯格综合征是什么。告诉他们在短限工作方面不要逼我太紧,也不要强迫我去看什么新晋乐队的演出。我不会把自己的情绪全都隐藏起来,我会摒弃不受重视或是被开除的恐惧,诚实告诉同事们我的真实感受。我绝对不是想劝阻阿斯伯格综合征患者进入音乐产业,但就像所有的精神类疾病一样,对于阿斯伯格综合征,整个音乐产业能做的还有很多。顶部插画由
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阿斯伯格综合症案例五则(导儿经验)
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我有阿斯伯格综合征嘛!同学都不相信说我骗人怎么办?
我有阿斯伯格综合征嘛!同学都不相信说我骗人怎么办?
我有更好的答案
要管别人怎么说?我也曾经历过你这样的阶段,不过我没有坚持自己的理想。如果想妈妈就回家吧。回家他们要说什么你也不要放在心上,把那些就当做无知吧!要不你能怎么样呢,坚持自己的理想,毕竟最心疼你的是她,不要放弃,等你有资本后谁都得看起你。现在很后悔
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>>宝宝被查出有阿斯伯格综合征,整个人都奔溃了,我该怎
宝宝被查出有阿斯伯格综合征,整个人都奔溃了,我该怎么办?
当时年龄:
宝宝被查出有阿斯伯格综合征,整个人都奔溃了,我该怎么办?
阿斯伯格综合症是一种发育障碍,属于孤独症范畴。阿斯伯格综合症患者通常智力高于平均水平。但是,他们在体恤他人方面,在语言沟通方面,以及为人处事方面,存在很大的困难。要带孩子去权威一些的医院检查治疗,平时尽量不要让孩子独处,多陪陪孩子。
你好,很高兴能为你解答,宝宝既然查出来是生病了的话那么就应该尽早的治疗才行,一切以孩子为主,这种病症也是可以治疗好的,只要大人孩子一起努力的话是可以战胜病痛的,希望我的回答可以帮到你。
您好,阿斯伯格综合征表现为孩子会以自我为中心,人际交际会出现困难,家长可以带宝宝去对阿斯伯格综合征治疗比较权威的医院就诊,遵医嘱采取治疗措施,家长平常多抽出时间陪伴宝宝。
宝宝这种情况最好是及早去医院治疗比较好,如果是先天性疾病的话可以今早给他手术,有所改善。平时一定要加强宝宝的营养,在怀孕的时候一定要做四维彩超检查排除胎儿畸形
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宝宝被查出有阿斯伯格综合征,整个人都奔溃
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患者信息:男
病情描述:我在网上了解到阿斯伯格综合症很严重。我发现我女友的妹妹有轻度阿斯伯格综合症,并且她还想变性,正在服用激素。我就一直在担心这两个问题会遗传到我和女友的孩子身上。女友的家人里只有这唯一的一个有这两个问题。其他人都好好的。(女友母亲在妹妹小时候不看她的眼睛(焦虑,觉得会诅咒他)不知道是不是诱因)我和女友都是正常的。我们的孩子应该没有事吧如果正常养,我们不出现什么心理问题的话?
希望解决的问题:这个是不是不会作为基因遗传下来?家里只有一个人有问题。不用说怎么治疗和病因
最佳回答百姓健康网54346位专家为您在线解答
病情分析:你的这个情况由于不能确定是遗传的,也没有具体的遗传的信息的。所以你的这个不能确定你家的孩子正常不正常的。就是正常的夫妇也不能保证不会得这个疾病的。所以你的这个谁也保证不了你的一定会是怎么样的,如果你心里过不了这个坎,就分手的,省得纠结的。
回答时间:
Ta帮助了1133人
6岁提问时间:
病情描述:上课不听,和比他小的玩,比他大或同年要欺侮他,喜欢看同一个动画片,喜欢的玩具要拿手睡觉
医生建议:你好.根据你的描述可以知道你的小孩应该有些像多动症;多动症多与心、脾、肾、肝有关。可以服用天王补心丹予以调理。同时注意培养孩子良好的生活习惯。不要随便打骂孩子。孩子取得进步要及时予以鼓励。
42岁提问时间:
病情描述:阿斯伯格综合症,可不可以吃槐花
医生建议:阿斯伯格综合症,可以吃槐花槐花清热解毒、润肺凉血。饮食给予易消化营养丰富,予低脂、高维生素、高蛋白,高纤维食物,多吃鱼类、海带、大豆制品、鸡蛋、新鲜水果及蔬菜等食物,营养机体、提高免疫力,食物宜温热细软。忌煎炸生冷、油腻、辛辣、刺激性食物。
伊人一方男
36岁提问时间:
病情描述:阿斯伯格综合症,可不可以喝柠檬片
医生建议:阿斯伯格综合症,可以喝柠檬片在补充营养的同时,要注意饮食均衡、清淡,不要吃太多高蛋白、高脂肪的食物。忌吃辛辣刺激的食物;少吃蛋糕、汽水等;不宜吃高脂肪食品;如辣椒、辣酱、胡椒粉、咖啡等少吃;忌食干燥食物.柠檬富含维生素C,维生素P,能增强血管弹性和韧性,预防心肌梗塞症状,增强人体免疫力。
舞棂妖人男
41岁提问时间:
病情描述:阿斯伯格综合症,可不可以吃排骨
医生建议:阿斯伯格综合症,可以吃排骨排骨是猪的肋排,一般附着有部分猪肉,炖汤喝可以很好的补充人体的能量及蛋白质以及丰富的钙质,是一种常见的滋补佳品,一般人群均可食用,阿斯伯格综合症患者是可以食用的患者在饮食上没有特别的禁忌注意食物搭配合理保证营养均衡即可
凹凸、曼男
16岁提问时间:
病情描述:好痛苦不想活了我是一名阿斯伯格综合症患者跟别人很难沟通思维与常人完全不同所以跟别人没话说一直在班上被孤立说几句话就说不出来了也不知道要怎么主动结交朋友很难建立起稳固的人际关系在一起待了三年的同学就跟生人一样见面也只是打个招呼而已看到别人抱圈子每天过的那么快乐简直心如刀割我该怎么办真的生不如死感觉人生没希望了
医生建议:你好建议你及时到心理科系统治疗平时在医生的指导下加强社交生活的训练积极的行动起来慢慢会改善的}

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