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系统性红斑狼疮治疗中的病人教育
作者：谢楚英 林秋强 陈 韧
【关键词】& 红斑狼
&&&& 【摘要】 目的 引导系统性红斑狼疮（SLE）患者正确认识病情、病理变化，增强战胜疾病的信心。方法 通过询问26例SLE患者治疗前、治疗过程中对本病的认识及关心问题，据此反复开展病人教育。结果 大部分患者增强了信心，能接受规范治疗，病情缓解。尚有2例对规范治疗缺乏信心，另找江湖游医治疗，导致死亡。结论 开展病人教育，为病人提供交流经验机会和参与医患交流，达到相互鼓励的增强自信心的目的。
&&& 虽然系统性红斑狼疮（SLE）的治疗尚不尽如人意，但随着诊疗水平的提高，这种病的预后已有很大的改观。然而，不少病人、家属、以至临床医生仍认为SLE是不能治好或无法控制的疾病，对治疗缺乏信心。因此，做好病人思想工作，坚定患者战胜疾病的信心至关重要。本文报告在26例SLE患者的治疗中实施病人教育的体会。
&&& 1 对象和方法&&& &&& 1.1 研究对象 本组26例均系我院1996年以来风湿病专科门诊及住院病人。全部病例均符合美国风湿病协会（ARA）1982年修订的诊断标准。男1例，女25例;年龄最小12岁，最大46岁，平均年龄27.6岁。病情最短2个月，最长3年，平均6.8个月。&&& &&& 1.2 方法 确诊后通过询问了解病人接受药物治疗前及治疗过程中不同时期对本病的认识及关心的问题，据此反复开展病人教育，引导病人正确认识疾病和治疗过程中病情的变化，可能出现的并发症及药物的副作用。以达到增强战胜疾病的信心，并与医生密切配合接受合理规范的药物治疗的目的。同时，促使缓解期病人与专科医生保持密切联系，定期复诊。及时发现病情变化，调整用药，将复发率降至最低限度。&&& &&& 2 结果
&&& 治疗前26例患者中自认为患不治之症15例，感到恐惧害怕的6例，4例认为患难治之症;1例对病情不了解。所有病人均希望医生给以治疗或帮助。治疗过程中所有病人均关心疾病能否治愈、药物副作用及严重性，药物治疗时间、预后如何等。26例病人中能接受规范的药物治疗至病情缓解，并与专科医生保持联系定期复诊者24例，2例病人虽经多次教育，但仍对规范治疗缺乏信心，不理解治疗过程激素及免疫抑制剂等药物出现的副作用，自找江湖游医治疗。分别于3个月及1年半后死亡。&&& &&& 3 讨论
&&& SLE是一种累及全身多个脏器的慢性、复发性自身免疫疾病，临床上并不少见。国内流行病学资料患病率为40～70/10万人口 ［1］& ，过去认为SLE是难以控制、死亡率高的疾病。50年代以后，激素的应用使病人生存期大大延长。近年来由于诊断技术的进步以及激素和免疫制剂的合理使用，已使SLE病人，尤其是轻型、早期的病人预后大为改观。上海陈顺乐报道的SLE病人10年随访资料表明，其1年、5年、10年生存率（以发病时间计）分别为90%、98%和84%。10年生存者多有较高的生活质量，84%的病人的病情得到缓解和控制，能很好的工作和生活，以前认为患者不宜生育，但资料所见，发病时未婚的女青年已有88%的人结婚，其中76%的病人病情得到控制后仍可正常生育 ［2］& 。可见SLE并不可怕，关键早期诊断和合理的治疗。然而，目前在基层SLE病人的病死率仍较高，这在一定的程度上与社会和临床医生对本病的消极态度有关。本组病例确诊后病人及家属均向非专科医师和周围人群了解该病，询问结果15例认为患不治之症，且多能举出SLE患者死亡的例子。6例自认为病情严重而害怕，说明大部分及周围人群对本病缺乏正确的认识和治疗信心。但所有病人均希望医生给予治疗和帮助，这体现了病人的矛盾心理和强烈的求生欲望。本组病人治疗过程所关心的问题亦说明病人战胜疾病的自信心不足，有许多心理问题需要专科医生帮助解决。权威的风湿病学专著《风湿性疾病概要》中对SLE病人作这样的论述 ［3］& :处理SLE病人最后的或许是首要的方面是指导咨询。从长远的观点看，关于这方面的问题可能比注意药物的确切剂量和剂型更为重要。我们认为SLE病人治疗的成功与否与临床医生对该病是否有系统、全面地认识，能否为病人提供合理的治疗密切相关，而行之有效的病人教育是 关键。现将我们在对SLE患者治疗过程中所进行的病人教育的几点体会报告如下。&& &&& 3.1 建立良好的医患关系 SLE病人承受着疾病对躯体损害和巨大的心理、社会压力，但求生欲望迫切需要医生的鼓励和帮助，而药物治疗需要病人的理解和配合，建立良好的医患关系要求临床医生从人道主义出发，建立良好的医德、医风，以科学的方法、求实的作风、认真而耐心的工作态度去取得的病人的信任。&&& &&& 3.2 减少病人的心理压力 对病人及家属公开病情，不要只向家属介绍病情而对病人“保密”，以减少病人的心理压力。坦诚地告诫病人目前尚无满意的治疗方法，同时特别向病人介绍SLE治疗的现状，强调病情的预后不良与治疗不合理、不规范有关。对社会和一些临床医师对本病的错误认识给予批驳，从而达到既增强病人战胜疾病的信心，又提高病人抵抗外来干扰的能力。&&& &&& 3.3 向病人交代药物的作用 预先向病人及家属说明各种治疗药物的意义和目的，及可能出现的副作用，使病人心中有数，不致因此而惊惶失措，放弃治疗或寻找江湖游医治疗。&&& &&& 3.4 病人教育需自始至终 病人教育不是一次或几次就可以完成的，而是通过在病人发作期和平稳期的多次接触而逐渐完成的长期过程。要求病人与专科医生始终保持联系，定期复诊（包括缓解病例）。&&& &&& 3.5 促进病人之间的相互交流 国外许多国家和地区已成立SLE病友组织。我国也于1990年成立中国SLE病友会。通过病人间的交流，对提高病人战胜疾病的信心起到积极的作用。在门诊，可有意识地预约SLE病人同时就诊，为病人提供交流经验机会并参与医患交流，达到相互鼓励和增强自信心的目的。
&&& 参考文献&&& &&& 1 中华医学会风湿病学学会，第三次全国风湿病学学术会议纪要.中华内科杂志，.&& &&& 2 陈顺乐，吴建侬.系统性红斑狼疮十年随访.第四届全国风湿病学术会议论文汇编.北京:中华医学会，1992，3.&&& &&& 3 美国关节炎基金会.风湿性疾病概要.第八版.北京:中华医学会、中华医学会风湿病学学会翻译出版，1989，96.&&&& &&& （收稿日期:）
&&& （编辑刘 静）
&&& 作者单位:515800广东省汕头市澄海区人民医院
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系统性红斑狼疮患者生活质量评价的研究进展
系统性红斑狼疮(SLE)是一种多系统受累、血清中出现多种自身抗体、病情反复的慢性自身免疫病,严重威胁患者的生命安全.文献报道,我国20世纪60年代SLE患者5年和10年生存率分别为55％和42％[1].近年来1年、5年和10年生存率约为98％、86％和76％[2-3].整体生存率呈逐年升高的趋势.在患者生存期延长的同时,生存期的健康相关生活质量(HRQOL)正日益受到患者和医护人员的重视.现就SLE患者HRQOL评价、常用量表、影响因素及改善的干预措施综述如下.
一、HRQOL的评价
Barnado等[4]指出,从患者的角度看健康,什么影响了其健康,并导致功能退化的相关因素即HRQOL.SLE的自然病程表现为病情加重与缓解交替,患者的身体、心理、情感和社会等诸方面受到相当大的影响,严重影响患者的HRQOL,因此,提高HRQOL已成为现代临床治疗的主要目标.
作者单位：
150001,哈尔滨医科大学附属第一医院风湿免疫科
年，卷(期)：
在线出版日期：
基金项目：
中华医学会基金项目，十一五国家科技支撑计划
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