回复：走近罕见病，让爱不罕见——肺动脉高压患者故事集【一升的眼泪吧】_百度贴吧
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回复：走近罕见病，让爱不罕见——肺动脉高压患者故事集收藏
明天的太阳我们有腿，却不能奔跑；我们躯体健全，却不能从事劳动；我们有翅膀，却不能飞翔……听父母说在我来到人世间的第三个月，就因急性肺炎而查出患有先天性心脏病。父母心疼地抱着我到处求医问药，却始终没有从医生那里得到明确的答案。年幼的我对自己的病情更是一无所知，直到我慢慢地发现自己无法像其他的孩子那样嬉戏，玩耍。上体育课的时候，看着伙伴们在操场上自由的奔跑，我却只能躲在操场的角落里呆呆地张望。偶尔慢跑了几步，早已累得气喘吁吁，还曾被调皮的同学取笑为“老牛喘气”。到了冬天的时候，刺骨的寒风常常让我感到窒息，每挪动一步都是异常地艰辛，像离开水的鱼儿一样，大口地喘着粗气。其他孩子十分钟能够走到的地方，我可能要花费二十甚至三十分钟才能到达。因此，我为了上学不会迟到，常常要提早起床，提早出发。从小学到高中的十几年间，我们一家从未放弃过治疗。也曾尝试了各种偏方，膏药等等，但均没有丝毫效果。直到2008年我去了北京之后，才意识到自己病情的严重。先心室缺，右向左分流，重度肺动脉高压（艾森曼格综合症）。记得2005年时，我的检查结果还是双向分流，以右向左分流为主，专家听诊时还可以听到杂音。但医生说现在已经听不到了，说明病情在逐年恶化。那段时间我的心情消沉到了极点，我是真的不愿也不敢相信我的生存寿命可能已经不到三年。2009年一个偶然的机会，我从网上搜索到了“肺动脉高压之声”论坛，报名参加了8月1日在青岛举行的第四届肺动脉高压患者俱乐部会议。然而，就在7月30日在上车前，我还在咯血。当时的我，一心只想搞清楚自己的病情，竟没有听从家人的劝阻，毅然迈着沉重的步伐踏上了火车。当火车停经徐州火车站时，我突然开始大量咳血，到最后我的座位下边满都是浸满鲜血的纸巾。周围的乘客早已惊慌失措。我更加不敢抬头，只是一个劲的撕纸，不停地擦着吐出的鲜血。头上也在不停地冒着虚汗，我知道我自己是在拿生命做赌注！那一刻，我的心真的好痛！真有一种想死的感觉！但是，此刻我心中仍有一个坚定的信念就是要参加肺动脉高压患者俱乐部会议，我有很多疑问想要向医生请教，我更有很多情感向和病友们交流。或许是老天眷顾，我居然就在这样的情况下拖着十分不适的身体抵达了青岛。在那我第一次见到了大海，真的是很宽广，博大。海风很小，太阳照着身上暖洋洋的。我喜欢青岛的太阳，很温暖，晒在身上很舒服，很适合疗养。但我深切地知道，这样的生活并不属于我。8月1号，长征之路第四届全国肺动脉高压会议正式的开幕了。会上我了解到了肺动脉高压治疗的最新进展。教授的话，让我看到了光明的未来。所以我们一定要坚定的活下去！ 找到活下去的理由，就是还有好多的美好生活等着我们去开拓呢！以及高科技带来的便利等等。只有活着，也只有活下去，才可以看到更美好的未来！8月5号，我回到了家里。妈妈问起会议的事情，她说让我我去省里做个检查。可我并不想去，因为这十几年省里的大医院去了不止一遍了！可每次都是花完检查费后就不了了之了，因为他们没有办法，研究肺动脉高压的医院和医生太少了！爸爸还在遥远的天津打工，弟弟在郑州打工，家里只剩我和妈妈两个人。我真的好累......现在家里的情况，连最起码的检查费和医药费都无法支付！因为疾病，家人被活生生地拆的七零八散。爸爸如果不出去打工，家里便没有了经济来源。光靠家里的几亩薄田，也仅够勉强维持生活。妈妈和我的生活一直很节俭，我们很少吃到鱼和肉。每每看到别的家庭在一块团聚和乐时，我真的好羡慕。到青岛让教授们看我的检查结果的时候，只有薄薄的几页。而且还是前几年的，最近的也只有08年在北京阜外医院的一个超声检查，已经没有什么参考价值了。我和医生交谈的时候，真的很想哭。医生问我什么我都不知道，因为没有最近的检查结果。因为检查一次，就要把我们家一两年的收入花个一干二净，所以我根本不敢做检查.......没有钱，只有眼巴巴地看着机会从眼前流走......贫穷、争吵，占据了我生活中的一大部分。虽然我每天尽量的保持微笑，但静下来的时候心里面还是很苦很苦的。仅有的几个朋友也没有在我身边，很少有朋友主动给我打电话问候的。所以大部分时间我把来电显示都关了......孤独、寂寞、心酸，所有的苦也只能放到心里面慢慢品尝。虽然已经有了靶向治疗的药物可以很好的控制肺动脉高压，但我却从来没见过。即使见过我也用不上，买不起。我把自己深深的关到了门后面，我害怕有人再来伤害我。没有钱，这一切痛苦只有让我默默的忍受。我不知道什么时候是个尽头！也不晓得政府和社会什么时候可以帮我们这些肺动脉高压患者一把。让我们多活几年，最起码也可以为社会做些贡献吧！希望就在前方！可无法凑足治疗费用，希望就变为了失望。政府的威信也便大大地打了折扣。我们感受不到国家带来的温暖，生活在这个国家让我们感到真的很难过。如果没有人管？我不知道活在世上的日子还有多少？ ——河南 想飞的鱼
今天，是我的小可爱七岁生日，窗外阳光明媚，晴空万里，有如妈妈的心情一般。七年前那些惶恐不安的日子仿佛还在昨天，让妈妈历历在目不能忘怀：
从小就是孩子王的妈妈，一直就想着有一天长大了要有一个自己的宝宝，疼他，爱她。想着和自己相爱的人养一个宝宝是怎样的快乐！可是真的到了知道怀孕的惊喜过后，一个很现实的问题摆在了面前：妈妈这样的病可以要孩子吗？怀着惴惴不安的心情妈妈问了几位医生，他们不知道妈妈的肺动脉高压是一种什么情况，他们也拿不准。他们不可能为妈妈做主。一些医生说不能要孩子，一些又说应该可以的。妈妈不管他们说什么，妈妈早就想好了，你已经来了，你就是老天给我们的礼物，我们怎么能不要呢！就这样妈妈充满欣喜而小心翼翼的孕育着你——我的宝宝。一开始妈妈没有什么反应，那时候妈妈还在准备注册会计师考试，依然去上课，上班，晚上看书。因为只有一个月妈妈就要考试了，不想放弃呢！没有想到在快要考试的前几天，妈妈好像有了感冒的症状，然后开始了咳嗽，一整天不停的咳，讲话都困难。妈妈不敢吃药怕伤害了宝宝，可是咳嗽把妈妈折磨的不行，这时候外公让妈妈去看中医。还记得那是一个老中医，她搭上了脉就把妈妈的症状说了出来，非常的准确！于是妈妈吃了她开的四副中药以后，那声嘶力竭的咳嗽很快消失，妈妈又恢复了正常，也许是上帝特别眷顾妈妈吧！从那天以后妈妈非常的好，以前妈妈的血压一直很低可是怀孕期间血压非常正常，一直都是100/70，从来没有过怀孕反应，没有恶心没有呕吐。妈妈状态比一个正常的人还好，一个同事因为呕吐天天打吊针到五个月，另一个因为保胎要卧床休息，所以班也不能上。妈妈还能继续上班，单位一般对孕妈妈都非常照顾，所以那时候的工作非常轻松，可以有大量的时间来做自己喜欢的事情。妈妈在那时候买了《哈佛女孩刘亦婷》和卡尔.威特的有关早期教育的书籍，妈妈看得很认真也很仔细，开始思考该怎样教育我的小可爱，早把自己身体的事情丢到了九霄云外！这样到了你四个月的时候，妈妈到了医院开始产检，查血、量血压什么的做完以后，就到了听胎心的时候了，医生把一个奇怪的象喇叭形状的东西放在了妈妈的腹部，旁边的机器立刻响起了一些奇怪的声音，过了一会儿“突！突！突！”的声音非常有节奏又非常快的响起来，医生阿姨告诉妈妈这个叫胎心，也就是你的心跳声！霎时妈妈的眼泪夺眶而出。我们的宝贝，妈妈终于可以感觉到你的存在了！不管有多难，妈妈一定要把你健康的带到人间！
你刚好四个月的那天晚上，妈妈吃完晚饭在沙发上休息，感觉腹部突然跳了一下，跳的这样的突然，以至于妈妈想再一次感受一下你的存在时，你却不跳了，呵呵，你真顽皮呢！在你五个月左右的时候外公还是不放心就挂了一个心血管专家的号要求妈妈再去看看，那位严肃的专家爷爷看了妈妈的资料以后非常的不高兴，他对妈妈这样的行为表示不理解，他要求妈妈立刻住院引产，不能继续妊娠，还把同去的外公和爸爸狠狠地批评了一顿。他要妈妈立刻住院手术，妈妈早就想好了，所以没有答应，告诉他妈妈还要回来交接工作就逃了。路上，爸爸忧心忡忡问妈妈怎么办，妈妈也问爸爸怎么办呢？爸爸说舍不得你呢，妈妈也说舍不得呢，你已经有心跳了，妈妈的腹部已经隆起，你在里面呢！妈妈坚决的对大家说不用担心我们该干什么就干什么不会有事情的！这样妈妈照常上班、同时期盼着你，我的小可爱！
到了七八个月的时候你已经非常的不安分了，整天动来动去搅得妈妈坐立不安的，一会儿抬起小手，一会儿踢踢小腿，让妈妈不得不常常站起来，爸爸说你怎么这样调皮呢，于是就给你起了个小名叫“跳跳”，小名不是很好听可是很贴切。妈妈不是很喜欢这个名字所以也没有这样叫过你。倒是爸爸一天到晚叫个不停！妈妈一如既往的期待着你的到来，在妈妈心里你一定会来的，妈妈从来没有怀疑过，所以继续读各种有关早期教育的书籍，妈妈不仅仅想生下你，妈妈还想好好地尽我们的所能教育你！妈妈觉得你这样一个小精灵选择来我们家，又从来不给妈妈带来麻烦，一定非常的聪明和懂事，你一定是上天派给妈妈的小天使。所以妈妈要好好学习做一个合格的妈妈！从生活到教育。而且妈妈还让爸爸也参加学习，我们看了很多关于教育方面的书籍，我们想让你尽可能的健康快乐的成长。所以我们要打好各种基础，特别是教育方面的基础。每天晚饭后就成了我们一家三口的快乐时光，我们一起去散步猜想着你的模样，爸爸想要一个男孩，而妈妈觉得不管你是男孩还是女孩只要你健健康康，妈妈就满意啦！我们给你讲了很多故事，也不知道你听见没有，反正一听见妈妈和你说话你就很乖的样子。
你的预产期是在4月13日，到了三月份妈妈的身体开始肿起来了，一开始是两只脚，后来就到了腿上，走路也显得很吃力，爸爸每天都陪妈妈去单位的卫生所吸氧，晚上睡觉也开始困难起来，妈妈不能平躺，只能靠得高高的才能呼吸，妈妈不怕这些困扰，妈妈想这些算什么，我的小可爱就要来了，只要我再坚持一下，你就会来的！让妈妈满意的是每次去产检你和妈妈的各项指标都很好，为了保证安全，妈妈换了一家医院，这个医院是我们省最大也是最好的医院，它有着全省最好的医疗设施和新生儿急救中心。妈妈相信有了这样的保证，你一定会安全的来到我们身边。记得那天是三月二十三日是个星期五，爸爸妈妈一起去做产检。那天检查的是一位妇产科的主任，妈妈跟她说了浮肿的事情，她检查完以后一脸的严肃，要求妈妈立刻住院，妈妈说还在上班呢，要回去请假，交接工作。医生很惊讶，她摘下眼睛仔细地看了看妈妈说：“不简单！不简单！你回去赶快来吧！不然就来不及了！”就这样，我们在匆匆忙忙中二十六号住进了医院。那一年医院床位很紧，要住院要找熟人或者排队，可是妈妈这样的情况进去以后，主任马上吩咐让出一个床位给我们，然后开始了急诊式的检查，每天有无数的医生来看我们，每一个来的医生首先都是批评我们，我们态度很好的接受着批评，然后诚恳地请教医生方案。妈妈想不管怎么样只要能让你安全地来到我们身边，无论吃多少的苦妈妈都愿意！
倒是这样的情形吓坏了爸爸，妈妈毕竟经历过一次手术，而且有些事情医生是不会和妈妈说的，他们经常把爸爸叫到办公室里谈话，每次谈话回来爸爸都很沉默，妈妈担心爸爸承担不了这样的压力，就让他叫上外公一起去，两个可怜的爸爸，常常从办公室回来就到外面的阳台上抽烟，把烟狠狠地抽着，很想把一屋子的郁闷吸进他的心里让他一个人承受！妈妈这时候反而常常安慰爸爸，让他相信妈妈，我们会好的!
爸爸常常无言的握着妈妈的手,握的妈妈很疼很疼······
然而,有一天医生再次把两位爸爸叫到办公室，去问他们如果出现危险是保大人还是保小孩时,一直温顺的爸爸拍案而起,爸爸拒绝在他们的什么书上签字,爸爸说她们是我的亲人我两个我都要!!都要难道这样简单的要求都不行!!!(无言,哭泣中······)
妈妈的手术安排在三月二十九日,医生说已经不能再拖了,可是奇怪的是手术前一天晚上的胎心监护,你的各项指标仍然是满分!那天早上爸爸很早就来到医院,妈妈看得出爸爸一夜未合眼,走路的样子都已经快飘起来了,妈妈很心疼他,可是在妈妈面前,爸爸依然强颜欢笑故作轻松地跟妈妈开玩笑,妈妈知道他心里想什么,因为一旦出现危险,爸爸可能一下子会失去两个他生命中最爱的亲人!
他一直紧紧地握着妈妈的手舍不得松开,眼里满是无尽的关爱和痛楚。这个时候的爸爸,无能为力！妈妈告诉他,一定要等着我们出来我们一定会没事的。进到手术室，妈妈一脸的惊讶，从麻醉到心脏科到妇产科的医生都是主任亲自上阵，还有他们带的学生和助手把偌大的一间手术室挤得水泄不通。这些医生在昆明都是顶级的专家，是请都请不来的，这一次他们为了我们都来了。手术的方案是从妈妈的腹部直接麻醉，然后从麻醉到拿你出来只能控制在三分钟内完成，然后心脏科的做好准备如果妈妈一出现状况他们马上会跟进为妈妈手术。这样做你可能会因为速度太快而窒息，所以新生儿急救中心的医生也在那边做好了准备，你一出来就马上会被送到那边抢救。手术在妈妈很好的配合下进行着，那些主任医生们都对妈妈有如此好的心态和表现表示敬佩，是的！妈妈觉得在这一点上妈妈是优秀的，妈妈知道保持良好的心态是妈妈唯一能做的，只有这样你才能平安地来到爸爸妈妈身边！也是在那一刻妈妈深深地体会到母爱的伟大！
手术非常的顺利，可是由于拿你出来的速度很快，你来不及呼吸就被羊水呛着了，根本没有哭一声，就有护士阿姨抱着你跑了。由于妈妈没有出现医生们预想的状况，手术室的气氛开始轻松起来，这时候有一位医生轻轻的跟妈妈说，孩子很好，已经抱出去了（她没有说是去抢救了），妈妈问那孩子是男孩女孩？满屋子的医生被妈妈问住了，由于时间仓促和气氛紧张，一屋子的人居然没有一个人注意这个问题！所以当时，妈妈没能看看你，也没能亲亲你，你的身高，体重和性别当时都不知道。之后妈妈就被推到重症监护室，一个叫ICU的地方在那里妈妈又被无数的机器包围着，度过了无尽的思念你的四天。
那时候爸爸每天上午可以进来看妈妈半个小时，下午可以穿上消毒服去看你十分钟。你的三叔企图以**的特殊身份进入到新生儿救护中心去看你一眼都没有被批准！妈妈每一次都叮嘱爸爸好好看看你一定要记住你的模样，这个家里就他一个人见过你，可千万不能把你弄错了！由于医生们的尽力抢救，妈妈终于战胜了死神，回到了病房，回来以后妈妈最想的也就是赶快见到你，那时候妈妈才知道你原来也在生死线上和死神搏斗着。我的宝贝，你是这样的坚强，你一出生就这样顽强地和死神搏斗，以后你一定是坚强和勇敢的孩子！
终于可以把你抱回妈妈身边了，那一天妈妈那个兴奋啊！一大早就在等着，觉得时间过得前所未有的慢，每一秒都是那样的漫长！ 等到把你抱到妈妈身边看到的是由于打针被剃得乱七八糟的头发和满是针眼的头时，妈妈的眼泪忍不住夺眶而出，可怜的孩子！你刚来到这个世界就受到这么多的折磨，妈妈真的很对不起你！！那时候你还很脆弱，你不是很爱哭，你以一种宽容的姿态等待着手忙脚乱的爸爸妈妈给你弄吃的，给你换尿布，实在忍不住了，你就皱着眉头一副不高兴的样子，也不哭。由于医生坚决不同意妈妈母乳喂养，所以我的宝贝，你从来都没有吃过妈妈的奶，你是一个完全用奶粉养大的孩子。这一点妈妈一直很内疚，可是妈妈实在没有办法，因为那时候妈妈太虚弱了，对于妈妈这样的病人来说给你喂奶将进一步加重妈妈的心功能负担，妈妈将会非常危险。为此妈妈难过了很长时间！
在你出生12天时，我们终于可以回家了，出院那天也是一个春光明媚的日子，那天的妈妈快乐的象一只出笼的小鸟，看着车窗外的一草一木妈妈都想和他们问声好！这时候爸爸递过来一叠小纸片，妈妈一看，那是妈妈和你的病危通知书，数一数一共15张！妈妈惊呆了，妈妈不知道这十几天爸爸受的是何种煎熬！这一次妈妈泪流满面，无言以对地看着爸爸，在爸爸一脸憔悴但满是慈爱看着你的目光里，妈妈在那一刻觉得幸福怎么这样的沉重······回来以后奶奶告诉妈妈在我们在医院的那十几天里，爸爸一下子瘦了十二公斤！妈妈能够体会到爸爸所承担的压力，他后来告诉妈妈，要不是外公这位坚强的老人给他做出的榜样，他都快撑不住要崩溃了。所以当你第一次把那首世上只有妈妈好的歌词唱成世上只有爸爸好时，妈妈一点儿也不嫉妒，真的！你的爸爸和妈妈的爸爸都是世上最好的爸爸！
感恩自2006年初至今，我好象完成了人生的一次蜕变。经历了最初的生死感悟，所有的以后留给我的皆是满满的感恩。自接触并加入“日行一善助学网”始，便结束了我灰暗的休养生活。之后，每天的生活是阳光的，充满激情，我好像找到了自己的人生价值。这里的每一个人对别人都是那么的真诚，热情。所以 ，我也以我认为最能够体现自己热情的方式融入到他们当中。我觉得能成为他们中的一份子也是我的荣耀，我只是尽我最大的力量来做这些，他们每天都在做的事情。可真正算起来，我做得很少，也可能我本身也是自私的吧，想让自己有限的生命变得更精彩一些。本来，我只想要一片树叶，结果，他们给了我一片天，对我来说是一整片的天。我不知道别人能不能理解“重生”的意义，但我现在经历了。在我心里，现在的“日行一善”和“秦若风” ，他们是我的天，我的一切，是他们给予了我一次重生的机会，改变了我的人生。自日进京，入院，期间的治疗、筹款，包括女儿的生日都是“秦若风”一手操持安排的。他的工作很忙，却每日都在关注事情的进展。由于住院时间较长，有时我会不懂事耍性子，给他添麻烦，真的很不应该。现在回想起来，有点对不起他，在这向风哥说声：“对不起” 。并满怀感激的对风哥说声谢谢！“日行一善”网站为我的事情做了大量的支持，K姐姐的文字报道，及时给每位关心帮助我的朋友们送去最新消息。所以，谢谢“日行一善”的所有工作人员，谢谢你们的支持和给予我的一切。在所有关心帮助我的网友里面，“开心姐姐”的信息每天都会从千里之外传到我这里，让我知道我还有一个姐姐在时刻关心我，“只要有你”也是这么安慰我。在北京，有“一杯香茗” 、“小乔” ，还有“别问我是谁” 、“做一个好人” 、“无为而智” 等朋友，他们常来医院看我，给我做好吃的，陪我聊天。我从没有享受过这种哥哥、姐姐，妹妹们的呵护和关心，所以我依赖，我喜欢这种不是亲人胜似亲人的感觉！我已经把他们当作我生命里最重要的人。我觉得我是幸运的，也是幸福的，能有幸认识这么多的兄弟姐妹。我不由自主的想跟他们说话，想对着他们哭，对着他们笑，对着他们渲泄内心的情绪。就因为有他们，我觉得我值了，我再也没有遗憾了。不管到什么时候，他们已经成为了我生命里的一部分。还有很多我不认识的好心人，和网友们，是他们为我的治疗费用加油。也可以这样说，我身体里现在流的血是他们注入的。虽然有好多我不认识,但是我会永远记住他们的名字。谢谢所有认识，不认识的朋友们！在北京军区总医院，姚建民主任为治疗我的病想了很多办法，我的主治医生们也是费尽心思以让我的手术成功。因此我在医院整整治疗了100天。每天他们都会在很忙的情况下来关心看望我。他们的手术方案，他们的努力使我平安的做完手术，健康的出院回家。在这里谢谢姚建民主任、赵向东医生、庞中一医生，还有崔医生，心肺一区的护士们。不仅谢谢他们，对于他们我还同样满怀感激。现在，我已在家休养身体，身体精神状态都挺好，这都是大家给予我的。我有太多的谢谢要说，但我知道再多也表达不了我的感谢之情。所以，我把2007年定为我的感恩年，以后我会怀着感恩的心去生活，去回报这个社会，这个群体给予我的一切。感恩的心，感谢有你，伴我一生，让我有勇气做我自己。感恩的心，感谢命运，花开花落，我一样会珍惜！在我回到家的一个月后，我接到《北京晚报》记者于建的电话，他告诉我，在晚报的《慈善周刊》登出我的报道后，《北京晚报》和《中国福利彩票》给我捐了8000元钱。在这里，我谢谢《北京晚报》社的工作人员，谢谢《中国福利彩票》的全体员工及彩民们，我没想到在我出院后还会有人这么关心我，帮助我。因为你们的捐助，我能还掉一部份的欠款。剩下的1万多，我会尽全力去还的。谢谢你们！这一年给我的感动太多了，可我对于你们却只能说声谢谢！
——河北 夏振梅
爱的接力赛赛跑对于现在的我来说是一个奢望。 自从2006年我接到了一个噩耗-肺动脉高压，就再不能像正常人一样走路了，走几步就喘得不行，所以赛跑更是一种奢望。医生告诉我：“你最多只能活两年。”这让当时的我很茫然，只有短短的2年啊，而且在那个时候还没有什么药物，能维持身体的只有西地那非和波生坦这两种进口药物，药费都非常的昂贵，于是我们想先看看再说。 然而时间一下子就过去了两个月，我的健康状况直线下滑，咨询医生后，东拼西凑了点钱买一些西地那非先应付着。刚开始吃着觉得维持的很好，家里人也都开始忙碌起来，帮我筹集以后所需的药费。 很快到了2007年，状态一直都很好的我，在11月初因为季节转换突然感冒，免疫力开始直线下降，咳嗽的很厉害，到北京阜外医院检查后就让住院了。我的咳嗽声几乎全楼道都能听到，医生说我得了肺炎。住院后有一些常规检查，在北京阜外住院的人很多，由于检查都要排队等候。因为我比较严重，医生就让我第二天下楼去做心超。就在那天下午，我让老公提前去推个轮椅，他不听，于是我们吵了几句后我就开始咳嗽，咳的我喘不上气来，跟着就觉得腰疼。这时婆婆来了，当时我腰疼的动不了，脸色一下就变得青紫，浑身冷汗。婆婆就问我怎么了，我很微弱地说腰疼，还没等我婆婆明白过来我已经晕在婆婆的怀里，这时婆婆可急坏了，怎么叫我都没有反应。旁边床的阿姨也赶忙帮我去叫医生，那时候正好是刚过午休要上班的时间，护士长路过我们屋前，看到我的情况赶快安排人抢救，我觉得床动了一下，我慢慢失去了意识。 等我醒来后最先听到的是舅舅和姨之间的对话，还有那的隐隐约约哭声。后来我才知道当时的我没有血压和心跳十多分钟，医生给我下了病危通知单，表示已经尽力了。我知道哭的一定是妈妈，我从小就身体不好总是爱生病，大了刚不怎么爱生病了，又得了肺动脉高压，妈妈隐隐约约的哭声，让我听了心痛的像用一把刀子在肉上一刀一刀的割，我已经累的没有力气说话，只有护士把耳朵趴在我嘴边上才能听到我微弱听说话声，通过门上的玻璃看见了弟弟和弟妹跟我招手，我却没有力气抬起手，只能微微一笑回应他们。后来知道一大家子人都来了，但发生了什么还是不知道。我一下子感觉床在动，然后听见护士说要把我推到ICU，自己似乎明白了一点。妈妈使劲掩饰着自己刚哭过又红又肿的眼睛，怕我看出什么，其实我心里都明白，只是当时说不出来，护士就把我推了icu,家里跟着来了几个人，把我从那个床上抬到另外一个床上，然后护士说你们只能留一个人，其他的出去吧。我头一次进ICU，那里很黑什么都看不清，只能看到一个仪器的表是亮的，我刚一去就被所有的仪器绑在了床上。每个床边都有自己的帘子，里面除了滴答的机器声似乎没有其他的声音，我妈妈把我安顿好了，护士就让我妈妈出去了，我从晕倒后到进ICU一直都没有见到老公，他哪去了？我一直都很疑惑。后来才知道他那天晚上担心我再次出意外，一夜没有回家，他站在一个离我住的最近小山坡的小亭子里，踮着脚望着楼上的我，望着那屋的灯光，恨不得站在亭子的顶上，能够看到我平安，秋天的风干冷，半夜里一阵秋风让他一抖，他马上跺跺脚，搓搓手在我楼下守着，在亭子里不停向屋里的望着望着，一直到天亮，我听了后感动的泪如雨下。趴在他怀里大哭起来 我的呼噜猫，它被粘在了血压的绷带上，有时我不小心一碰它，它就开始打呼噜，很可爱，它是我在那唯一能解闷的东西。在我的右侧有几扇窗户，但是离窗台还有一定距离。我总是想下地站在窗台那往外看看，可是医生不许我下床。 在ICU里很单调，我一心就想下床，医生不批准，我只能盼啊盼，好不容易才盼到第二天早上，一大早我就被抽了很多血，过了一会医生来查房，后来一个外科大夫找到我，说是某某医生让来的，问我能否做心肺移植手术，是否同意？我事先在家上网查过肺动脉高压可以通过心肺移植可以康复，但成活概率很小，目前还没有一例成功的，我没有同意。 从一起来就开始被折腾，说实话，我长这么大还从来没有像今天这么想家，想亲人。一直到了下午2点，我盼了一天的家人可算来了，第一个冲进来的就是老公，我们什么都没说紧握这我的手看着我，我从他的红肿的焦虑的眼神都明白了。他说：“我得走，今天有好多人要看你”，由于医院的限制每次只能一个人，然后他就跑了出去，我歪着头看着他的背影。因为时间有限，大家为了能让后面的人看到我，每个人都是跑着来，呆的时间不到一分钟，又跑着走让先下一个进来，像是一场爱心接力赛，我非常兴奋，半个小时的时间很快就到了，来看我看我的人有几十口，我当天一下就在ICU里成了焦点人物，有的护士慕名来看我。那天半夜有个护士还特意给来盖被子，一下子让我感觉像个名人。 两天后我找医生申请下地，因为难受从进ICU就没有没有吃什么东西，我变的又瘦又黑，两条腿站在床边不断颤抖，几次都要摔倒，我咬着牙爬了起来。 第三天那个外科医生又来了，来给我做工作，说肺是免费的，你支付心脏的费用就可以了，我还是没有同意。第四天那个医生又来了，说真心话我烦了，但是我脸上并没有显露出来，还笑着问他：“你有孩子吗？几岁了？”那个医生非常奇怪，看了看我说：“有，十七了。
”我说：“哦，你知道做这个手术的成功率是多少吗？”医生说：“很小,目前还没有成功的。”我又问：“如果你孩子要是得我这种病，你做爸爸的会答应给他做吗？”大夫皱了皱眉头说：“不会！”我说：“那你为什么让我做呢？我跟你的孩子差不了多少，你忍心看着我死吗？”那大夫什么都没有说转头就走了，从那天起再也没有来找过我。 我好转后我从ICU又回到了普通病房。又有了以前的欢笑，没过几天我出院了。 我在医生和护士的精心护理下，已将熬过了4年，对于当年医生的那句话：“你只能活两年”，我已经不再害怕了。死亡对我来说没有什么可恐惧的，我在出院的第二年在网上找到个肺动脉高压的组织，认识了不少病友，经常在网上帮助他们解答一些能解答的问题，后来我开始慢慢的跟他们一起做公益事业，虽然我行动上受限做的不多，但是我尽力了，这个让我从每天枯燥的生活变得很开心，我记得有个朋友说过：“有颗漂亮的心必有漂亮的人生”，我要用我坚强的意志去做帮我能帮助的人，把家人、医生和护士给我的爱，像奥运传递火炬一样传递下去，让爱像阳光一样洒满整个世界，当你用这样方式去鼓励别人的时候同时也在鼓励我自己，我要用那颗漂亮的心让我的世界变得更精彩！
——崔雪艳
一个肺动脉高压患者的日记日
阴这几天天很不好，总是灰蒙蒙的，怀疑要下雪。这样的天气我感觉呼吸更困难了，走路快了就气喘，就劝自己走慢点，我不是健康的人了，要慢慢的走，我的心脏才不超载。地铁里人很多，看着大家忙碌地挤车，那种互相拥挤的温暖，让我感觉很亲切。这也是一种幸福，不是吗？这样挤车的日子对我而言，已经不多了。一路下来，感觉很累。不幸的是，到了永安里站，地铁口的电梯又停运了，天啊，好高的楼梯，对于一个重度肺动脉高压的病人来说，这么高的楼梯该怎么爬上去啊。走走歇歇，顾不上别人怪异的眼光，喘着气终于上来了。大口大口地呼吸着清冷的空气，我想我的嘴唇一定是青紫的。然后，感到一阵头晕，虽然是短暂的，但有一种不祥的预感：看来我的病又加重了。每一个晚上，上床的时候，都因为气短，要大口呼吸几分钟，然后轻轻躺下，一动也不敢动，稍稍一动，就又会喘好一阵。常常想：会不会就这样死去？若干天后还是两三年后？看看左边熟睡的女儿，看看右边微酣的老公，对生的留恋和对死的恐惧一起占据了脑海。我好怕啊！
下午请了假，去参加女儿幼儿园的元旦联欢会。女儿在联欢会要跳舞。她穿着白毛衣，法兰绒的裙子，白裤子，老师给她化了淡妆，脸蛋红扑扑的，还化了眼影呢。刚刚进入会场，女儿一眼就看到了我，我听到她大声地对老师说：“老师我妈妈也来了，我有妈妈了！”兴奋、幸福的样子溢于言表。看着她在台上欢快地跳舞，听着她天真的童语，却不禁想起她的“我有妈妈了”，这个妈妈本来是有的，却要先于别人失去，那时候，别人的妈妈来看女儿演出，女儿会怎么想？眼泪忍不住流出来。但看到女儿不时地在用眼睛找我，找到后她就笑笑，好美的小月牙啊。我赶紧忍住眼泪，笑着向她挥手。饭后，我在沙发上躺着，她一定要我和她玩，而且要坐到她身边去，和她一起玩她的娃娃。女儿是个闲不住的人，只要眼睛睁着，就要不停的动，到处跑跳。我今天真的很累，腿象灌了铅一样沉重，心脏噗通噗通地乱跳。解释了好几遍，她还是揪着我的袖子要妈妈起来陪她玩。我用手撑起身体，说：“妈妈不舒服，就坐在沙发上看你玩好不好？”她索性哭起来，“妈妈过来，妈妈坐到那边去。”我很烦，不知为什么，经常会很烦，哪怕她是最爱的女儿，就吓她：“再闹妈妈生气了。”依然无效，还是边哭边扯着我的袖子，我的忍耐已经到了极点，而且我很生气地想：现在就这么任性，完全不顾别人的死活，就只想着满足自己的愿望，以后等我病重了，她也还是这样，怎么办啊？所以一定要现在加以管教。哭声不绝于耳，我更恼火了：“再闹妈妈抽耳光了！”然后我真的抽了她一个耳光，抽在左脸上，没有用力，但她哭了，很伤心的哭了。
老公赶紧把她抱走了，哄她，一边责怪我：“你干吗真打呀？”是的，我是真打了。我何尝不心疼呢？人说：打在儿身疼在娘心，一点不假啊！但我就是狠着心肠打了，因为想到了自己不可预知的未来，女儿啊，我的小女儿，正是烂漫天真的年龄，有时候还任性地发脾气，该怎样向你解释妈妈的病呢？妈妈离开的时候，你是几岁？5岁还是7岁？我年幼的女儿该怎样一个人面对这个世界？
但，我的女儿，你能明白妈妈心里的痛吗？——北京
生命中的他因为我的病，花掉了家里所有的积蓄，外面又借了一屁股的债。天天都能见到的人，如今却因为我，远离了家乡，去了陌生的城市。每当我问他，你喜欢我什么？我值得你为我这么付出吗？得到的回答，没有原因就是喜欢。每当我对他说，是我的命好遇到了你，是你的命不好遇到了我时，得到的回答是我愿意。当我经历了生与死的较量，是他不放弃，不离弃，在床边不厌其烦的心甘情愿的来照顾我。当我在床上不能动，就连大小便也要人帮忙，是他端屎接尿擦屁股，不怕脏累的来侍候我。当我垂死挣扎在死亡线上，是他用真诚感动了上苍，感动了医院的医生和护士，挽回了我的一条生命。为了我，他不知道哭过多少回，为了我，刚奔三十多的他也显得苍老了许多，为了我，他包揽了家里的所有家务，包括照顾孩子。为了我，他不得不背井离乡，远到他方去打工。而我却经常对身边的他大呼小叫，指东指西。天天在我身边陪着我，从没有感到他对我来说有多么的重要，而如今，我却因为他不在身边，才感到只有他才是我唯一的依靠。每当我身体不适时，他总对我说：让你什么都别干，你好好活着比什么都重要。我不知道我对他来说有多重要，只知道现在的他对我来说是一生的依靠。是他给了我精神的支柱，坚强的后盾，让我勇敢的继续走下去。是他陪我走过了一个又一个的沟沟坎坎，度过了一难又一难，让我创造了生命的奇迹。他就是家人亲戚朋友同事说的患难见真情的，不离不弃的，一生值得去爱的人——我的老公。只想对他说句话，老公：因为有你，我的生命才得以继续，才得以延长，才会有奇迹。相信不管经历再大的风雨，只要有你，有儿子，我会勇敢的面对，坚强的活下去。你在他乡还好吗？希望没有我在身边的日子里，你要好好照顾自己，也学会更坚强。是我拖累了你，拖累了这个家，迫使你去了远方。你是我一生值得去爱，去牵挂，去想念，去付出的唯一的一个好男人。
——山东 碧海蓝天
老公的爱让我坚强今天想说点什么，想了好久，就说说我的心情吧。　 在没生病之前我可是积极乐观的人。对生活充满了希望，我非常爱我的家人。我的老公，儿子，父母，还有妹妹。　　我老公是军人，他很正气，非常有爱心。常常看到有遇难的，他总是去帮一把。所以我叫他老好人。其实我也一样，这可算是一家人哦。就这样我们一家三口平平淡淡的过着开心的每一天。　　可命运总是这样捉弄人，在06年12月一切都改变了。我被查出患有肺动脉高压，后来又查出还有结缔组织病。医生诊断是综合性结缔组织病引发肺动脉高压，这两种病都是没有药可治愈的。医学上称这两种病都是疑难杂症。这样的晴空霹雳我哪能接受啊！开始不愿接受这个生病的事实，莫名的那种失落感使我彻底的崩溃！一切的美好即将离我而去，我的心啊不停的在呼喊，不停的在怨！老天不公平啊！为什么发生这一切的会是我！　　当我在痛苦中挣扎的时候，老公却站在我身边。坚强的他听到医生说我有可能不行的时候，强忍心痛不停的告诉我要坚强。没有什么过不去的坎，告诉我要和以前一样的积极乐观。告诉我他会永远陪着我度过难关。他的行动让我感到他比以前更加倍的爱护我。　　虽然他没有那种豪言壮语，但眼前的他却给了我鼓起勇气生活的力量，让我重新回到以前自信的我，开始积极配合接受治疗。经这两年多的治疗我终于看到了希望。我的结缔组织病在稳定，肺压也降下来了。离我美好的日子真的不远了。如今在想自己生病可能是不幸的，但老天安排了一位好老公在身边，拥有这些也该知足了，对吧？这几年我最想说的说是谢谢你老公！下辈子如果再有缘我来伺候你好吗？　　我想告诉所有生病的姐妹们，坚强起来，为了家人，为了爱我们的人要更加强悍的去战胜病魔，让我们为爱过好每一天。祝福所有生病的姐妹们早日康复。
——江苏 瓷娃娃
一位肺高压母亲的心声窗外的雪还在下，透过窗，思绪随着那片片雪花渐渐的发散，回忆起以前那些散落的时光，轻轻地笑，我想起了以前简单而静谧的幸福。 那是一种简单的幸福和快乐，是一个母亲看到自己的孩子慢慢长大，茁壮成长的快乐！是作为孩子，看到自己的父母都健健康康高高兴兴生活的快乐！是作为妻子，看到他为了家忙了一天拖着疲惫的身体回到家，又去忙家务时感动的快乐！但这一切自从查到患病的那一天起，就好像蒙上了一层阴云，觉得一切都不是那么清晰了。不知道下一刻会发生什么，觉得天都在动，地也在摇，我的孩子还没来得及长大，我的父母还都有病在身，还都需要我的照顾，我怎么就能病倒呢？我觉得老天对我不公平。还记得那天，大哥、大姐，他们都来到我家。对我至亲的人，我伤心不已，就像个小孩，在父母面前肆无忌惮的诉说着，倾诉着。他们在互联网上了解情况，但不想让我知道什么，我分明已经看到了大哥，大姐眼中的泪水和焦急的脸庞。那一刻，我告诉自己要坚强。我还很年轻，还有很多事等着我去做，我不能让我爱的人和爱我的人伤心，不能让他们难过。所以，我就装作没有任何事，装做什么也不知道，装作还是很开心，让他们知道我还是他们眼里那个整天大大咧咧的小妹。他们说这病没啥事，我就随口应下。那天我们商量好暂时不要跟爸妈说，免得他们再为儿女们担心，我们决定到北京去检查。到了北京我认识了好多肺高压病友，和他们聊天交流。当听说有个小姑娘在十几岁的时候就患了肺动脉高压，但因为家庭原因看不起病，不得不一次次的承受着病魔带给她的痛苦，我的心就沉沉的。我想到，还有好多人都患了这个病，但他们没有经济能力来看病吃药，因为他们承担不起每个月元的巨额治疗费用。因为这些，我上网查阅了肺高压的相关资料，了解到：肺动脉高压患者外表并无肢体残疾，但因为肺动脉压力升高，心脏长期受累，普遍有着心脏扩大、右心功能不全，缺氧等症状，导致身体活动严重受限，普遍存在出行不便的困难，有时需要借助轮椅等残疾人专用设施或绿色出行通道。但因为肺高压属看不见的器官残疾，在日常生活中不但难以得到社会理解和关注，还常常遭到一些非议和歧视，处于求助无门“有理说不清”的情况。多数肺高压患者生活在社会的边缘，独自承受着精神和身体方面的巨大伤痛和来自社会的歧视，他们不能正常的求学，就业，感情生活也屡受打击，感受不到来自社会的温暖和接纳。一想到这些我就难过不已，就觉得在自己看病时是不是要组织起来，动用社会的力量来帮助那些患病但又看不起病的人呢？从那一刻开始我觉得我们这些人需要团结起来，需要为那些还需要帮助的人来做一些力所能及的事情，于是我就加入了肺动脉高压联盟，在那里我可以跟大家交流病情，可以跟大家分享快乐，分担苦恼。我们一起来对抗病魔，一起来面对生命中的不快。 我把我的QQ心情改成了：“爱之花开放的地方，生命便能欣欣向荣”“我们要好好的活着，快快乐乐的过好每一天” ，“我们要一起努力战胜病魔”。这些话语皆是我们发自内心的呼喊。我们一起，面对着未知的一切，我们并不孤单，我们一路同行，我们会想斗士一样，勇敢的去迎风搏斗，为了家人，为了那些需要帮助的人，我们都要好好活着！最后想把一首歌和大家一起分享，就像这首歌里的歌词，我们要“曾经多少次跌倒在路上曾经多少次折断过翅膀 如今我已不再感到彷徨 我想超越这平凡的生活 我想要怒放的生命就象飞翔在辽阔天空 就象穿行在无边的旷野拥有挣脱一切的力量，想要怒放的生命 就象矗立在彩虹之颠 就象穿行璀璨的星河 拥有超越平凡的力量 我想要怒放的生命就象飞翔在辽阔天空就象穿行在无边的旷野 拥有挣脱一切的力量 我想要怒放的生命 就象矗立在彩虹之颠 就象穿行璀璨的星河拥有超越平凡的力量”（怒放的生命）
可爱女人在我们的病房里，看到了太多的相濡以沫的爱情。我相信，在我们这个科室工作，会让那些对爱情失望的人重新燃起希望，让那些相信爱情的人更加坚信并守望这段真爱……或许我的工作在别人眼里并不是一份很好的工作，但我相信这个世界上没有多少人的工作能像我这样燃起这种对真爱的希望。小军是我的病人，一个结缔组织病相关的肺动脉高压患者。病情很重，用药的效果也不是很好。陪护他的人我一直以为是他的老婆。他在病房住了近一个月，一直是这个可爱的女人在照顾他，去外面买好吃的饭菜改善他的伙食，给他买水果补充营养，而且一直笑嘻嘻的，很坚强，鼓励小军配合治疗。每天晚上她都睡在躺椅上，整整一个月都没有离开过他。小军病情比较复杂，很重，病情变化反反复复的。每次查房，看得出她挺累的，但从没看到她向我们抱怨过。那天傍晚，我和小马在办公室准备吃晚饭。正好看到她，便让她来办公室坐坐。这么长时间的接触，我们俨然已经是朋友了。我们很感慨地对她说：“你们俩肯定是自由恋爱结婚的吧？小军生病这么久了，你还是对他这么好，他娶到你真是幸福啊!你真是坚强，总是笑嘻嘻的！”平时坚强的她，有点伤感地说“我们还没结婚呢！”瞬时间，我和小马都非常惊讶，同时非常感动。面对一个身患重症的男友，昂贵的医药费，甚至连生命何时终止都不能把握，有几个人能坚持陪伴着他？像照顾亲人那样照顾着他呀？这种爱情是多么的伟大！她说着说着告诉了我们很多她的无奈，她所承受的压力，很多很多东西。她也有无奈，也有绝望，其实她完全可以一走了之，重新开始她新的生活。但是她对小军的同情感、怜惜感让她留下来陪伴他求医这么多年！我觉得她太伟大太伟大了！我只是希望老天能睁开眼睛，让这么好的女人活得幸福些！小军后来加上波生坦后效果不错，顺利出院了！我在心中默默地祝福着他们！至今，我仍然不知道小军的女朋友叫什么名字，我想给她起个名字，就叫做“可爱女人”吧！女人因可爱而美丽。她是个百分百可爱女人！
——上海 赵勤华附：
作者赵勤华 上海肺科医院肺循环科医生。
生命不息，战斗不止——谨以此文献给肺动脉高压论坛里的朋友们
记得八月份的一天，我和往常一样，在急诊室接诊，突然接到荆志成老师的电话，说他已经从法国回来了，准备九月份开始在阜外医院22病区专门收治肺动脉高压的病人，问我能否来病房工作。我答应了。因为他不仅是我的老师，更是我的朋友。
我尚且认为自己一直都是一个热忱，勤奋，关爱患者的好医生，但对于一个长期在心血管病专科医院工作，隔三差五就要面临抢救工作的医者而言，瞬间的生离死别，阴阳两隔似乎都已司空见惯，原本柔软的心也变得僵硬和麻木。然而在我们这个新成立的肺动脉高压病房里，却不停的上演着一幕幕感人至深的人间真情。我在为他们治病的同时，他们却成为我最好的老师，无声的用行动阐释着“生命不息，战斗不止”的真谛。
住在22病区里的病人，有不少是论坛里的朋友。他们有的是发现肺动脉高压很长时间，承受着身体上的巨大痛苦和精神压力，已经和疾病抗战了很多年。一想到这里，我就不得不对他们肃然起敬。尽管这样，他们却没有表现出丝毫的气馁和悲观，积极配合完成右心导管检查和急性药物试验，参与制定合适的治疗方案，乐观向上的面对未来。病友们之间更是感情深厚，他们之前在论坛上就相互认识，现在见了面，就觉得格外亲切。大家或者聚在病房里，或者坐在长凳上，聊天，谈病情，交流经验。你叫我一声姐，我喊你一声哥，相同的疾病把原本天涯海角的人们联系在了一起。在这个大家庭里，我们也和病人成为了朋友，为发现急性药物试验阳性的病人欣喜若狂，为制定一个合适的治疗方案反复推敲，为可能还存在手术机会的患者寻求高质量的会诊。
小贝，这个9岁的孩子，是我在这个病房管的第一个肺动脉病人。他有着和年龄不太相称的懂事，即使在右心导管检查中都很勇敢，表现的像个男子汉。他说长大后要做一名医生，去帮助那些需要帮助的人。小贝，你比阿姨强，阿姨前两天抽血还偷偷哭了鼻子呢。
燕窝的女儿飘零燕和我年龄相仿。尽管病痛缠身，她仍然坚持在日本以优异的成绩读完大学。尽管病情很重，但每次我去查房，却都会看到她的笑容，在她身上，我看到了什么叫“生命的强者”。
我还记得“笑看人生”出院前，给他复查6分钟步行距离的场景。不知为什么，总觉得“笑看人生”的人缘特好，他走6分钟的时候，有不少病友们坐在凳子上观看，还不时的有人起哄，有人喊加油。那个场景，根本不像在为病人进行病情评估，而更像一个运动员竞技在运动场上，拉拉队员们为他呐喊助威。
还有这些病人的家属们：小贝的父母，小旋子的爸爸，文慧的妈妈，王宇的女儿，“笑看人生”的父亲，江萍的丈夫，丫丫的妈妈（没有见到过她，只是从网上看到过她的博客）等等等等，他们恨不得代替亲人受苦，和亲人共同进退，他们或许不是身兼要职，或许不是博学多才，但他们却是很伟大的人。从我开始在阜外医院工作，就认识了荆志成老师。他不仅教给我如何做学问，更教会我如何做一名医生。你或许可以在心血管界找到比他更知名的专家，学者，但却很难找到像他一样关心病人的疾苦，热忱，坚定的医生。他放弃法国舒适的生活，回国来像一个斗士一样四处奔波，从翻译出版《肺动脉高压康复指南》，到在桂林召开“第一届肺动脉高压联谊会”，到建立新的肺动脉高压病房，他所做的一切只为推动我国肺动脉高压领域的进展，让肺动脉高压这一疾病得到应有的重视。尽管他有时一天都没有时间吃饭，有时两天只能睡上几个小时，但每一个病人或者家属给他发的邮件都能认真回复。我常说他：你现在真是铁人三项啊。他说：我们和病人一样，都走在长征的路上，我们要和病人们一起努力，共同攻克肺动脉高压。这才是一颗真正的医者之心，仁者之心，荆教授也正是一个“战斗不止”的勇士。肺动脉高压和其他的心脏疾病不同，它所累及的人群主要是年轻人：有年幼的孩子，有花季少女，有成绩优异的在读大学生，有初为人妻，人母的姐妹，也有家庭支柱的男子汉。他们的生活原本应该属于校园，属于运动场，属于高山和大海，属于广袤的大自然。他们正处在生命中最绚烂的季节或者尚未到达感受生命的年纪。他们或许有年轻的父母，或许有相爱的恋人，或许有待抚养长大的孩子，或许有待赡养的年迈双亲。但肺动脉高压却让人变得有心无力。正因为这样，我把“生命不息，战斗不止”这句话送给我自己和论坛上所有医生们以及所有看到这篇文章的肺动脉高压病人。我们承认肺动脉高压是一种难治性疾病，目前上市的特效药价格也都还很昂贵。但在医学高度发达的今天，新的技术，新的药物以及适合我们平民老百姓服用的药物会逐渐问世，所有的肺动脉高压的病人们（无论急性药物试验敏感与否）要并肩战斗，坚持着自己的信念，珍爱自己的生命。终究有一天，我们会完成自己的长征，取得最终的胜利。
——北京 吴艳附：作者吴艳 北京阜外医院心内科医生，本文写于2006年11月，原刊登于中国肺高压和肺栓塞先锋论坛。
沫沫姐你这些哪找的？？有几位我都认识
不是找的。是格子姐姐给我的，就是爱稀客的创办人。那个视频也是她拍摄的。
格子？那她哪找的，她该不会是让群里的肺动脉高压患者写的吧。。
小沫沫小羊羊小霏霏，小妹妹神马的最可爱啦
肺动脉高压…
好长、、、、、、不过画的挺好的
生命很短也可以很长。可以一转眼就逝去，也可以回头看见还在坚强生存的生命。希望上面所有故事的主人公，能够带着欢笑走完自己剩下的人生。
小鱼的画很好的。工笔鱼儿，她新浪名。现在的她画了很多工笔画，多是素净的女子，让工笔画有了很特别的味道
LZ讲的这些人现在还活着不？
我妈妈确诊 是干燥综合症引发的肺动脉高压。83 属于重度。我哭了好几回，总是做噩梦。今天带我妈去北海公园 我告诉我爸 生命不在于长度而在于宽度。我只希望 我妈妈能快快乐乐的，也希望能看到帖子的患者和患者家属勇敢面对，让生命的火花绽放开。加油吧 大家!!!
yishi,现在可安好？已读完你的全部贴，，坚强的人，坚持下去，过好每天就是胜利，祝福你。
我看完所有的贴，我也是刚发现的肺动脉中重度高压，先天房缺，刚生完小孩三个月，无手术指证，我很关心那个日本留学的女孩，肺压220减下来的，不知现在情况怎么样了?而且通过这个帖子我还发现，先心肺高压者，就算做了手术，以后还有可能肺高压继续升高，有点可怕。看到这么多人都勇敢的面对，坚持着，我没理由不坚强。
大家好 我看完了上面所有的贴 我很感动甚至以泪洗面 身同感受 我也是一位先心病肺动脉高压患者 肺动脉高压重症 艾森曼林综合症 新功能III级等等 目前有一个很可爱的女儿五岁了 我在32岁上的手术台刨妇产 那时我的肺动脉高压是110 距现在已经马上五年了 每每想到这我是很开心的 因为我觉得自己很幸福也很幸运 我的心里始终是很阳光的虽然这五年来我反复上医院抢救 我仍然活着 因为我觉得活着就有希望 活着就能等着有好的药物好的治疗 所以一定要活着等着那一天
我想在此告诉大家心理健康阳光才是活下去最重要的因素
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