得早期强直性脊柱炎的人在中国的哪个地区能够延缓病情，长期旅行会对病情造成影响吗？
有早期强直性脊柱炎病症，那么在中国的哪个地区生活会延缓病情呢？比如在云南那边，干燥且温暖的，而且是高原地区，这些原因会不会影响病情？“我是长期旅行者，长期的背包旅行会不会对病情有影响？
想了半天还是匿了吧。男朋友强直。下了两天的雨了。父亲节给男朋友打电话说了几句明显感觉他情绪不高。他说腿疼，挂了电话让他休息。用手机上网，微博知乎乱逛，他很久没告诉我他身体哪里疼了。第一次搜了强直。我们在一起四个月了，知道他是强直我家里十分反对，他也犹豫过，担心以后会拖累我。我的想法就是再也遇不见这样一个人了，换了别人我受不了。是什么结果慢慢时间会告诉答案。最后我们义无反顾，折腾了一番后我们家现在同意了。等着合适的情况订婚，然后明后年的结婚生宝宝。没好之前，他可能有些消极，周末除了加班就是加班，晚上可能看看电影，他爸给他做理疗他可能也偷懒好几个月都不做。在一起之后，为了我真的有好好的照顾自己，心态，情绪，包括极不舒服的理疗。你们说的我都能体会，也能感受到。其实我也不知道自己打算说什么，康复技巧什么的也都不知道，给你们些能量吧。好好的生活，我们都年轻，真的没有比现在更糟的事情了，一些事情后悔也没有用，好好锻炼，控制病情。加油～
嘛，自己回答自己吧这两天自我调节心态调节的似乎还不错，所以就自己随手打了下面的这些乱七八糟没有任何营养的话。不过这个自我安慰与嘲讽，目前为止还是蛮适用我的。哈哈！也就只有这个地方没有熟悉的人在上面了。为所欲为的自言自语还是蛮舒服的。毕竟也不想让人知道我的状况。======================================================================我想苍天在决定一个生灵投胎转化为人的时候，并没有仔细的想着他该有着怎么样的命运吧，或者就是用一个大大的转盘，随机转出一个来敷衍了事，毕竟上天还是很忙的。我不怨恨上天随机转盘把我的自身属性和附加属性搞的这么烂，这么烂也只能说明我的运气实在差到了一定的级别，或许哪天我就因为这个极差的运气，反其道而行之，能够中个五百万的彩票也说不定，人们不都经常说嘛，时来运转 时来运转，就算不给我一个五百万，给我一个女神也是可以考虑的。自从差不多确定了自己的身体到底是怎么一回事了之后，消沉的情绪的确给我不少压力，但是呢，也算归功于之前的身体状况也比现在好不到哪里去，甚至也要归功于两年前的一个小小的抑郁症吧，毕竟能够从这么多的苦难中还能够依然活泼快乐的生活到现在，我的心理素质也算是节节高的牛逼了吧虽然每天下班后，让我感到身体疲惫的不是工作而是因为这个残破的身躯，毕竟每天支撑着不让自己彻底趴下，也挺牛逼的了，但是已经习惯了差不多七八年的时间了。虽然想到未来的几十年的时间里，我都要这么忍受着痛苦，但是仔细想想，我都特么的忍不住要烧香膜拜自己了，哈哈~、不过现实的东西还是要考虑清楚的，老爸虽然已经撒手人寰，重新投胎转世了，可是老妈不也还是健健康康的再这个世界上的吗？虽然她想着有一个非常温柔可靠的老头子在照顾着她，但是呢，作为儿子的，而且还是在中国这个狗都嫌弃的国家，更加的重视孝先行的礼仪。我也考虑到老妈辛辛苦苦十几年把我从一个淘气到无法无天的熊孩子培育养成一个目前为止真的算是温柔的一个大男孩也实在是不容易，真的~没有长歪掉，一个感谢上苍，一个就是感谢老妈了。那么，等老妈老的时候，我却也虽然身残志坚的活在这个世界上，但是我到时候哪有余力去照顾她老人家呢？额…不知道！是真的不知道，这个就计划到我未来要重点考虑的事情中去吧！啾~~~~还有一个就是自身了，等到我四五十岁的时候，等我真的发展成残废了，我应该要怎样存活于这个世间呢？毕竟如果按照这个剧情发展的话，我特么连女朋友都不能有的，不然岂不是连累人家？或许你说，我有点太过矫情，但是呢，毕竟现在忧民忧国，自哀连连的情绪，怎么可能不会想到未来关于两个人一起没羞没臊的生活的样子呢，但是我这个刚正不阿的好男人！怎么能够把女孩拉下水呢。嘛，现在说一切都是为时过早，虽然身体状况真的不早了，但是年龄不是还摆在这里嘛，现在就把手上的工作做好，等到九月份的时候，工作结束，我就可以去专心去找一个呆着十分舒服的地方了此残生了，额。。。。实际上应该不会，毕竟一二年出来旅行之后，一直走在路上，太多的美好的地方值得我去驻留，但是呢，我还是阻止不了我这颗残破的想要走在路上的心啊！！！未来嘛，总会有着许许多多的迷惑和恐惧，但是我想着，每个年龄阶段和经历的事情之后，你之前说迷惑的总会迎刃而解的，就像玄幻小说中的，在修炼的过程中，总会遇到瓶颈，每个瓶颈突破后都是一个全新的自我，然后在不远处就会有一个更大的瓶颈哈哈大笑的等着你，你只需要哈哈大笑的走过去就好了。
互勉，以下是病中记《我是ASer》我是ASer，目前的医学条件下无法被治愈AS会让我关节容易受损，发病时行走不便活动受限，辗转难眠精神不振，病情发展时脊柱关节有融合的可能有时觉得得AS很残忍，像悬在头顶的达摩克利斯之剑，时刻有砍下的风险有时觉得得AS算幸运，剑只是时刻悬着，病发时我也保留着学习、工作与思考的能力病情稳定的日子， 生活像风和日丽中的肆意奔跑，只偶尔想起，心底飘过一朵乌云病发的日子，才意识到我本应被囚禁在牢笼里现世安稳，所有的风和日丽都是挣脱牢笼，偷来的片刻美好我会懊恼，会痛恨，会责骂自己然而，然而，谁愿意如此年轻的人生就受困受限啊然而谁要去向这样的安排低头我不莽撞，我深知抵抗不是硬碰硬，是曲折而不歇，是妥协而不弃我知道驻足是为了更远的行走我知道停留时也有身前的风景我知道我有时不得不忍受伤痛，有些美好的事物不得不忍心放弃我知道我要付出更多的努力，一个人仍然没有一个人赞同我面对身体问题时的态度然而我仍然执着地要去寻找我的勇气与智慧，并为自己的所有决定承担责任即使，写下这句话时我的心仍然害怕得有些颤抖更重要是，我深刻明白，即使拿了一手不那么出色的牌，即使同样的努力不能换来同样的成果我相信过程本身就会焕发光彩 因为我认为生活的意义不在于最后达到怎样的高度，而在于你有多大程度地超越了你自己，超越你所处的境地
站桩！每天站半个小时！具体方法参看姑射山人2011在天涯的帖子，此人很有修为，功德无量认真做八段锦，尤其参见南怀瑾的教程太极拳练习，简化的24式、杨氏、陈氏都行，主要为了练真气运行，治疗痹症，注意练气时不要守丹田。张家口有位高手的小架太极拳曾让一个六十多岁的病者腰直起来了，北京有位中医擅长用虎骨医此病，但普通人很难得见他
强直，关键词：艾扬格瑜伽 祖宾 普拉提。我知道的肯定比不上患者对这个病的了解，但是还是觉得说说比较好，因为不想你们错过。我接触过艾扬格瑜伽，艾扬格大师的弟子里面有个就是家族遗传的强直性脊柱炎高危人物。---------------------以前看的比较详细故事找不到了,贴个找到的-------------------------------在活动中，见到了祖宾老师的家里人，其中包括祖宾老师的父亲，在中国，祖宾老师上课的时候，曾经谈到过他的父亲。他的父亲和叔叔都换上了家族性的强直性脊柱炎，这个疾病目前还没有有效的治愈方法，随着年龄的增长，患者的脊柱就会慢慢的融合在一起。祖宾老师的叔叔现在已经不能活动了，整日躺在床上，而他的父 亲由于一直在Iyengar大师身体坚持练习瑜伽，还可以骑自行车。包括祖宾老师由于跟随Iyengar大师从小习练瑜伽，在他这个年龄可能会显现得这个疾病的问题还没有出现，他甚至比很多健康的人无论是身体还是心灵上拥有更多的健康！所以通过Iyengar瑜伽的练习确实带给了许多在现代医学束手无策的患者生活质量上真正的改观，要知道生命的意义不仅仅是活着，而是要有着尊严、积极的活着。转自：
中期的飘过，努力生活，不能跟操蛋的疾病妥协，毕竟活着就有希望，不是么？很羡慕长期旅行的生活，能分享下旅行时身体的变化和感受么？
每当看到这总会想到毛泽东的一句话：与天斗其乐无穷，与地斗其乐无穷，与人斗其乐无穷！
看了你的这么多文字，很受触动。我一周前就感觉早上起来腰痛，明天就要去医院拍片验血了，大概也是强制性脊柱炎病症。现在心里很复杂。家里比较困难，今年毕业，还指望毕业工作后能给家里更多帮助，想想现在自己可能让家人受累了，想到这里就感觉特难受，父母都60多了还在农村劳作……或许并不会想你说的那么严重，但我也不知道以后的生活会是什么样子的，对未来的恐惧让我不知所措。亚洲天王周杰伦也是这病，一样治不好。“毕竟如果按照这个剧情发展的话，我特么连女朋友都不能有的，不然岂不是连累人家？”想到这里，确实觉得悲哀…什么困难麻烦挫折都见过了，唯独这病，无论我再强大，这抗争注定是辛酸的。家庭原因，我不可能像楼主这样出来玩一两年，明天会是怎么样，谁知道？昨晚半夜睡不着，用手机查了强制性脊柱炎的各种信息，明天检查过再说吧。
北方好些。主要因为北方气候干爽。我在哈尔滨和杭州都待过。哈尔滨四年，只因劳累严重地痛过一次。而在杭州两年几乎天天痛，甚至走路，下楼（上楼都无碍）非常难忍。毕业后果断回北方，实在受不了南方湿热的天气，潮气与寒气侵入骨缝，真的感觉骨头与骨头在相互摩擦。回北方后，除了季节交替那几天会有些疼痛反应，正常的日子全然忘记有AS这回事。
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社交帐号登录我朋友老公有强直性脊椎炎，在用药期间她怀孕了，小孩子可以生下来吗？_育儿问答_宝宝树
我朋友老公有强直性脊椎炎，在用药期间她怀孕了，小孩子可以生下来吗？
当时年龄：
最好去医院问问
最佳回答者：已收藏本页面
刚看到一个糗友发的求医贴，我也发个。。本人得强直性脊柱炎有十一年了，一直靠药物维持，因为副作用，现在肝肾，肠胃都受影响了，大神们知道国内哪个地方治疗强直性脊柱炎比较好呀，在这里谢谢大家了！不胜感激！
医院是治不好的
谢谢各位大神了！
不知道你是哪里的，这种病不是看骨科可以看好的，是免疫系统的病，我生宝宝落下的风湿就是到了济南省中医院免疫科找的张鸣鹤老专家看得，在那里找他看得还有个小姑娘从江苏来的，也是强直，这个大夫看得效果不错，也许可以帮到你！
去问问陈国涛吧，他应该比较懂
周杰伦也有这个毛病
强直性脊柱炎是治不好了的
自己慢慢锻炼身体
保养身体。我也10几年了
我得了五年了。一直吃止痛药。今年找的老中医。吃中药半年了，效果很好。
有一个广告就是专门治这病的
听说阿达木单抗是效果不错的生物制剂
自身免疫性疾病。暂时还治不好。
找我，我能让你好起来
医不好的。这病真tm无奈，要吃多了房事都不行，还会遗传。
我已经举报6 8 9楼了，楼下的跟上我的脚步一起举报
不太了解你那病，但是我老家那有个医生，自己熬药做的黑膏药，治腰椎什么的效果好的不得了…名声响
祝早日康复
我也是十几年了 注意保养身体
我已经好几年没吃药了 最好做轻松点的工作
我也是AS患者 现在只吃止痛要，你去医院无非也就是吃柳淡或者打生物制剂 没有太好的办法 最好的办法就是锻炼身体 游泳最佳
用过恩利么
我是医药公司上班的，你的病我公司的易天红贴剂能治，我可以偷偷给你邮试用装，你看到效果了自己搜产品买吧。吊丝一枚就能帮这么多了。
积水潭医院，西安市红会医院，天津骨科医院，全中国这三个医院的骨科是最好的，不要去那些私人医院看，骗钱还不治病
自己多注意身体，40左右就好了
哎，不敢说！看体质！
我确诊早期AS不到一年，还是学生，我不知道该怎么活接下来的日子，开心一天是一天吧
信佛，对你会有帮助吧
西安那边吧。。。
好像全国就一个人患病好了的吧，人家自己开了个养鹿场喝鹿血喝好的
十万一针''贵呀
挖掘机学校哪家强！中国山东找蓝翔
2345楼都去哪了
6楼8楼9楼一家的！买个背背佳吧
益赛普三个月一疗程，价格贵
我表哥好像是北京北亚医院，专治强直性脊柱炎。
有条件就打益赛普，没条件就吃柳氮磺，慢性病慢慢治急不来，药坚持别停，一停就痛的越厉害
好像是治不好的、我表叔就是
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(我不是闰土)
第三方登录：　　首先说明下，不是广告贴。是想跟大家分享下。　　科普下找度娘的：强直性脊柱炎（AS）是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病。与HLA-B27呈强关联。某些微生物（如克雷白杆菌）与易感者自身组织具有共同抗原，可引发异常免疫应答。是四肢大关节，以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化，以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。强直性脊柱炎属风湿病范畴，是血清阴性脊柱关节病的一种。该病病因尚不明确，是以脊柱为主要病变部位的慢性病，累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病变，属自身免疫性疾病。　　楼主的男友就是强直性脊柱炎，刚开始不知道，只是觉得他走路姿势有点不对，夏天衣服穿的少，发现他的腰是歪的，我就拉着他去医院检查，医生说可能是脊柱炎，后来验血，化验结果是阳性。问医生有没有治疗办法，医生只说，无法根治，只能长期吃药，做康复治疗。　　后来听亲戚说有一个老中医，自己开诊所，专治腰椎骨痛的。就去看了，医生开了6种药，1种是西药，其他都是中成药。一个月药费是两千多。连续吃了半年，后来贴药膏，看的楼主都心疼，背上贴的都满满的，一次贴一个星期，不能洗澡，一周后撕的时候汗毛都撕掉，皮都红肿。药膏粘性很大，跟他爸爸妈妈三人一起，用吹风机，拿报纸给他擦，连续贴了一个月。现在药量已经减少了，一个月两千多的药分两个月吃了。我们也没去医院再做检查了，男友觉得不疼了，舒服了就行。
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　　说下我男友以前的症状：经常腰疼，胸疼，天气变化的时候更严重，晚上疼的睡不着觉。　　另外，脊柱的骨头跟正常的不一样，我们是有弧度的，直的。他的弯的有两节骨头是凸出来的，两边腰不对称
特别明显，找个时间拍张照片。　　医生说他的脊椎歪了，骨盆也就歪了，就像天平，不对称。
　　去年发现的，我妈一直问我他的腰怎么样了，说这是一辈子的事，让我自己想清楚了，我只告诉她医生说他玩电脑时间太长了，开了点药吃吃就好了，腰歪的已经歪了没办法了。没敢说是强直性脊柱炎。反正说了她也不懂，免得事多麻烦，不如不说了！！
　　另外，老中医说脊柱炎可能会影响生育，让男友去医院做个检查，男友不好意思去。等过段时间。现在一直都坚持吃药，不疼痛了，偶尔天气变化大的时候会有点不舒服，不像以前，疼的他睡不着觉。　　在这里想问问有没有人得这种病，有没有治好的呢！！
　　@圆耳朵的兔子 1楼
12:22:04　　说下我男友以前的症状：经常腰疼，胸疼，天气变化的时候更严重，晚上疼的睡不着觉。　　另外，脊柱的骨头跟正常的不一样，我们是有弧度的，直的。他的弯的有两节骨头是凸出来的，两边腰不对称
特别明显，找个时间拍张照片。　　医生说他的脊椎歪了，骨盆也就歪了，就像天平，不对称。　　-----------------------------　　背挺直了
一摸就摸出来了！！
　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了
　　lz哪里的医生哦？有药方吗？我表弟就是这个病，才20岁
　　@suyM0 5楼
12:29:32　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了　　-----------------------------　　说实话，新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药，至少不疼痛了。就是腰不那么直，老中医说他发现早，已经算很好了。
　　对咯，说下，楼主是南京的，如果南京的朋友有遇到这样的，可以私下联系我，我可以把那个老中医的电话和地址发给你们，可以去看看！！这种病，疼起来真是要人命的！！
　　特地找了马甲回复你。身边有朋友得。这个病。。。基本治不好的。。。。比较有疗效的话，应该是生物制剂之类的，但是不是一般人能负担得起。这病疼起来要人命，所以也离不开止疼药。每逢阴雨。。。至于生育，女的影响更大吧，男的不是很清楚。这病会慢慢发展的，一路随着脊柱疼上去，最后到颈部（朋友说的，）。ms这病是免疫性疾病，男性发病率高于女性的。
　　认识一个亲戚，他的同事年龄50岁左右，也是强直性脊柱炎，已经严重了，腰都不能转，要回头的话必须整个人转过来，腰也直不起来，一直都是弯的，什么偏方都试过，吃过蚂蚁。后来听说也是找那个老中医开药吃的，不疼了，但是已经无法根治了。已经很严重了。都僵硬了。　　这个老中医也是亲戚介绍过去的！
所以想到论坛发帖，跟大家分享下。希望能减轻病痛吧！
　　有。现在吃纽崔莱调理中。他说没吃之前都下不了床，现在可以走动，就是有点瘸。不过他是专业营养师加医生一起给他调理的。不是随便营销人员给配的，所以效果很明显。当然他药有继续。好不好他本人和周围朋友心里最清楚。　　
　　@suyM0
12:29:32　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 7楼
12:31:24　　说实话，新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药，至少不疼痛了。就是腰不那么直，老中医说他发现早，已经算很好了。　　-----------------------------　　其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊，没有足够的临床试验数据。　　多锻炼是最好的，游泳对这个病很有好处
　　@suyM0
12:29:32　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
12:31:24　　说实话，新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药，至少不疼痛了。就是腰不那么直，老中医说他发现早，已经算很好了。　　-----------------------------　　@suyM0 14楼
12:39:21　　其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊，没有足够的临床试验数据。　　多锻炼是最好的，游泳对这个病很有好处　　-----------------------------　　恩，游泳主要是没时间，我现在都叫他走走，多站着动动，不要老坐着。不过中药历史也蛮悠久了，已经吃了一年多了，好多了，也只能相信它了！！！
　　@猫吃鱼儿兔吃肉 13楼
12:37:25　　有。现在吃纽崔莱调理中。他说没吃之前都下不了床，现在可以走动，就是有点瘸。不过他是专业营养师加医生一起给他调理的。不是随便营销人员给配的，所以效果很明显。当然他药有继续。好不好他本人和周围朋友心里最清楚。　　-----------------------------　　这花费应该不少。我们经济条件有限。楼主跟男友正在努力赚钱中。打算明年结婚了。现在他也好多了。以后就看情况了。
　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率比较高
　　@枫夜凛 16楼
12:48:01　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率比较高　　-----------------------------　　我刚想问会不会遗传，刚上网查了，说父母得这样的病，子女遗传机会大，我没有，我男友有，生男生女决定不了呢！！！
　　家庭遗传性与强直性脊柱炎的发病有密切关联　　强直性脊柱炎的家族遗传性早已受到医学家的重视，上世纪60年代美国曼彻斯特大学风湿骨病研究中心教授Kellgren在对强直性脊柱炎家族的普查时发现， 该病患者家属中的平均患病率为4%，而全国人口平均患病率仅为0.1%，两者之间发病率竟相差40倍，这足以说明家庭遗传性与强直性脊柱炎的发病有密切关联。　　且遗传此病是没有规律的，有的是隔代遗传，并且男童被遗传的概率更大些。HLA-B27阳性的患病父亲或母亲生下的子女，有一半呈HLA-B27阳 性，这种阳性个体患强直性脊柱炎的危险度为25～50%。国内一份报告，对5例患者的5个家系进行调查，在被调查的53名亲属中，患强直性脊柱炎者21 例。因此，强直性脊柱炎患者应警惕自己的下一代发生类似疾病的可能性。　　呜……………………
　　有。我认识的一个人是。
　　这个病还是在 我是特种兵 里面第一次听说呢　　感觉很严重的样子　　身边没见过
　　楼主：圆耳朵的兔子 时间： 12:49:27　　@枫夜凛 16楼
12:48:01　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率比较高　　-----------------------------　　我刚想问会不会遗传，刚上网查了，说父母得这样的病，子女遗传机会大，我没有，我男友有，生男生女决定不了呢！！！　　-------------　　你男友B27肯定是阳性的，那么你们孩子有50%的几率B27也阳性，但是B27阳性不代表会得病，有的人一辈子都不会得病，有很多诱因的，蔡少芬也有AS，她也生了儿子，要相信自己的孩子会健康的。
　　有两个同事有这病，挺可怜的　　还有周杰伦也有
　　马克，想到了周杰伦，蔡少芬　　
　　周杰伦有，这东西是遗传病，估计治不了吧，不然以周杰伦的财力，怎会治不好。　　
　　治不好的，智立方的杨石头这么有钱都没治好、最多只能保着吧　　
　　我家楼上有个叔叔是这个病，以前很精神的。后来做了几次手术，现在腰弯的都快90度了。
　　我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了，现在我妈妈因为他这个病逼我们分手，好痛苦……
　　@安若颜_baby 27楼
13:16:57　　我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了，现在我妈妈因为他这个病逼我们分手，好痛苦……　　-----------------------------　　我没有告诉我妈妈哦，我都想到告诉他们的话，他们的反应，既然我已经考虑清楚了，就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了！！我男友开玩笑说他活到60就好了，我就说那我要活到80，然后去找其他老头，然后我男友就不肯拉，说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了！！
　　@露露lulu123 26楼
13:07:26　　我家楼上有个叔叔是这个病，以前很精神的。后来做了几次手术，现在腰弯的都快90度了。　　-----------------------------　　脊椎问题，不敢做手术，可能会瘫痪，更严重。现在我男友一直坚持吃药，腰椎骨痛问题去找那个老中医的人真多。基本都是这些问题。
　　@枫夜凛
12:56:48　　楼主：圆耳朵的兔子 时间： 12:49:27　　@枫夜凛 16楼
12:48:01　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率...　　-----------------------　　蔡少芬生的两个都是女儿。
　　这病要多锻炼，网上强直性脊柱炎论坛里有好几套简单的锻炼操，选个适合自己的练，这病最怕骨头僵硬化，要每天坚持练，让筋骨活络活络，游泳也可以。我朋友前几年是屁股那边骨头疼，晨僵，有时起床都很困难，动不了，去检查说是强直性脊柱炎，只能吃扶他林止痛，吃药伤身，后来在网上学习后每天早晨晚上坚持锻炼，好久都没痛过了。　　LZ让你男友多锻炼，不是很严重的话可以康复的。
　　@步莲莲 20楼
12:52:55　　这个病还是在 我是特种兵 里面第一次听说呢　　感觉很严重的样子　　身边没见过　　-----------------------------　　恩，严重的影响生活。我也是因为男友得了才知道的，以前真没听过，后来关注了下，发现得这种病的还蛮多的。
　　@安若颜_baby
13:16:57　　我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了，现在我妈妈因为他这个病逼我们分手，好痛苦……　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 28楼
13:24:22　　我没有告诉我妈妈哦，我都想到告诉他们的话，他们的反应，既然我已经考虑清楚了，就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了！！我男友开玩笑说他活到60就好了，我就说那我要活到80，然后去找其他老头，然后我男友就不肯拉，说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了！！　　-----------------------------　　我以前也是这样想的，一直陪着他，无论多么艰难也要走下去，可是，后来看得多了听得多了，心中就开始犹豫了。不是不爱了，只是因为我是个超级自私的人，爱自己总归要多一些。我很难想象，如果他的病恶化了我会怎样……　　我男朋友之前也打生物制剂的，还是用的比较便宜的（大约一千块一针，一周两针，一个月8针这样），但是都承受不起。我记得那时候他们病房里面有个大老板也是这个病，别人打的都是2万一针的，想想这样的价格有几个家庭能够承受得起？　　不过他现在没打那个针了，因为用太多会依赖，而且也确实没那么多钱，现在他也吃的中药，而且做得时间少，大部分都是在外面走动，所以看起来比之前要好些，但是……唉！人家都说这个病是不死的癌症，没办法根治的。而且我最担心的是遗传问题啊，这个遗传率超级高的，要么就不生小孩，要么……诶，纠结死了！我现在都还没下定决定到底是坚持下去，还是干脆狠心放开……
　　@安若颜_baby
13:16:57　　我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了，现在我妈妈因为他这个病逼我们分手，好痛苦……　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
13:24:22　　我没有告诉我妈妈哦，我都想到告诉他们的话，他们的反应，既然我已经考虑清楚了，就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了！！我男友开玩笑说他活到60就好了，我就说那我要活到80，然后去找其他老头，然后我男友就不肯拉，说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了！！　　-----------------------------　　@安若颜_baby 33楼
13:33:23　　我以前也是这样想的，一直陪着他，无论多么艰难也要走下去，可是，后来看得多了听得多了，心中就开始犹豫了。不是不爱了，只是因为我是个超级自私的人，爱自己总归要多一些。我很难想象，如果他的病恶化了我会怎样……　　我男朋友之前也打生物制剂的，还是用的比较便宜的（大约一千块一针，一周两针，一个月8针这样），但是都承受不起。我记得那时候他们病房里面有个大老板也是这个病，别人打的都是2万一针的，想想这样的......　　-----------------------------　　那我男友的花费真的是很少了，发现的早，吃6种药一个月两千多。都不疼痛了。现在药量减轻了，一个月的药两个月吃。没有打过针，遗传的话，这种我们无法控制，只是希望能健康就好。加油哦！无论做什么决定，不要后悔。
　　说实话，当时真的没多想其他的，就是听了以后就想陪他一起把病治好。脑子里第一个想到的是不要告诉我的家人。现在的想法就是努力赚钱，明年结婚，生个孩子。存存款。哈哈！！！！
　　我是结婚以后到了美国lg才确诊的，没觉得有这么严重啊，确诊以后医生做过一个基因检查，说他不是基因问题，不会遗传。我的理解是遗不遗传要看是哪一型的吧，类似于糖尿病?　　看过一些资料，说这个病的预后不错，极少人最后会发展到致畸致残的地步，大部分就是有时候疼痛而已，正常人上了年纪也都会关节不舒服么。　　我们自己的经验是alpha TNF抑制剂效果非常好，用了半年之后症状消失，医生说已经是remission状态，没有任何感觉。
　　@suyM0 35楼
13:53:51　　我是结婚以后到了美国lg才确诊的，没觉得有这么严重啊，确诊以后医生做过一个基因检查，说他不是基因问题，不会遗传。我的理解是遗不遗传要看是哪一型的吧，类似于糖尿病?　　看过一些资料，说这个病的预后不错，极少人最后会发展到致畸致残的地步，大部分就是有时候疼痛而已，正常人上了年纪也都会关节不舒服么。　　我们自己的经验是alpha TNF抑制剂效果非常好，用了半年之后症状消失，医生说已经是remission状态，没......　　-----------------------------　　恩，我老公也是发现早，吃了一年的药，好多了，基本不怎么疼痛了，也没有什么僵硬的。僵硬之类的那些是很严重的了。身边亲戚同事就这样。后来吃药不疼了，就是无法根治僵硬。以后条件允许的话，我也想带他去国外看看。
　　想到周杰伦。。
　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家
　　因为周杰伦知道这个病，怕自己以后也起不来，所以现在才那么拼命。疼起来貌似不能弯腰，挺痛苦的　　
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　1
　　我爸也是这病，求地址啊　　
　　我们家一个亲戚也是这个病，楼上有同学说生物制剂有效，就是贵负担不起，我这个亲戚幸亏比较有钱，每次打这个都要提前预约因为太贵了一般人用不起所以医院不进只有，几年前打的一次两三万，对环境好像也要求高要求无菌滴注。。我老说也就是他，一般人哪有几十万看这个病啊。。不过貌似最近没有发作，我们好久没联系了。。　　
　　楼主。我只想起说你太傻太天真，瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症，患者逐渐丧失劳动力，绝对致残，终生服药，病情的发展不可逆。我最好的兄弟，高中时发病，从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起，一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯，做了全髋置换手术，勉强能走路自理，无任何劳动能力，现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了，掏空了家底，也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号，不顾父母，不管自己的后半生，不管下一代的健康和生存，一声叹息。路是你自己选的。　　
　　认识的一个也是得这病，不过他所有的费用单位全报了，而且常常休假一休就是半年。看起来好像没什么特别的
　　@天使的独白
23:54:00　　认识的一个也是得这病，不过他所有的费用单位全报了，而且常常休假一休就是半年。看起来好像没什么特别的　　-------------------------　　什么公司那么好，休半年假。。　　
　　@LIQUICA
23:51:00　　楼主。我只想起说你太傻太天真，瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症，患者逐渐丧失劳动力，绝对致残，终生服药，病情的发展不可逆。我最好的兄弟，高中时发病，从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起，一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯，做了全髋置换手术，勉强能走路自理，无任何劳动能力，现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了，掏空了家底，也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号，不顾父母，不管自己的后半生，不管下一代的健康和生存，一声叹息。路是你自己选的。 　　-------------------------　　也不是所有患者都这么严重的，还是要看自身的体质和疗效吧　　
　　周杰伦就是嘛，可以治，不过花费很大。建议正规治疗。你要想想周杰伦　　
　　lz我知道一个方法，但是好像要来北方治　　
　　一朋友也患了这个病…　　他23　　
　　强直性脊柱炎
　　我姐姐。。。因为这个病流产离婚了。。。唉。。。。之前已经去重症监护室被抢救了。。。。　　
　　回复第38楼(作者:@菠萝的悠悠 于
19:08)　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他……　　==========　　我也觉得这个楼主典型的着了个男人，连爹娘都不要了的白眼狼！她爹娘上辈子干了多少坏事啊！养出了这么个闺女！　　
　　我对免疫疾病深有感触…哎…　　
　　貌似是软广告？　　楼主发誓是广告就死全家 我就相信你
　　回复第53楼(作者:@小小木木屋 于
00:23)　　回复第38楼(作者:@菠萝的悠悠 于
19:08)　　要是我闺女嫁人，瞒……　　==========　　因为爱情嘛！　　
　　回复第55楼(作者:@蓝色海上有麦田 于
00:27)　　貌似是软广告？　　楼主发誓是广告就死全家 我就相信你　　==========　　我也觉得像，没完没了老中医，老中医的！如果是真的！那楼主得多缺德啊！　　
　　中医没那么神效的，还是去正规大医院的风湿免疫科好好看吧
　　同时天涯沦落人，男朋友也是，楼主抱抱，我以为没人能懂我，一定要经常锻炼身体，注意保暖，　　
　　周杰伦不就是这个病吗？　　我妈同事的儿子也是　　据说不能太劳累，不能缺乏营养　　虽然不能根治，但也不太影响正常生活的　　
　　@LIQUICA
23:51:00　　楼主。我只想起说你太傻太天真，瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症，患者逐渐丧失劳动力，绝对致残，终生服药，病情的发展不可逆。我最好的兄弟，高中时发病，从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起，一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯，做了全髋置换手术，勉强能走路自理，无任何劳动能力，现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了，掏空了家底，也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号，不顾父母，不管自己的后半生，不管下一代的健康和生存，一声叹息。路是你自己选的。　　-------------------------　　@咪咪的猪咪咪 47楼
23:56:39　　也不是所有患者都这么严重的，还是要看自身的体质和疗效吧　　-----------------------------　　这个姑娘愿意为自己的人生选择一个very very hard模式，为自己的子女选择一个废物爹，旁人也无话可说，只是不知她父母亲朋以后作何感想，会被这个小家庭如何拖累。女人恋爱起来，真的是智商为0
　　@suyM0
12:29:32　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
12:31:24　　说实话，新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药，至少不疼痛了。就是腰不那么直，老中医说他发现早，已经算很好了。　　-----------------------------　　@suyM0
12:39:21　　其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊，没有足够的临床试验数据。　　多锻炼是最好的，游泳对这个病很有好处　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 13楼
12:43:26　　恩，游泳主要是没时间，我现在都叫他走走，多站着动动，不要老坐着。不过中药
也蛮悠久了，已经吃了一年多了，好多了，也只能相信它了！！！　　-----------------------------　　不光有副作用，楼主你最好注意看看给你的药里面有没有私自添加止痛药。无良中医会干这个。而且很多中药国外不准用，因为有研究证明有毒，你可以上网查查，有人总结了一些。看看你的药有没有有毒的药。
　　@花七童 48楼
23:59:06　　周杰伦
就是嘛，可以治，不过花费很大。建议正规治疗。你要想想
周杰伦　　-----------------------------　　就是，去好医院看看。
　　@梯云纵之九天飞仙 57楼
00:36:16　　回复第55楼(作者:
@蓝色海上有麦田
00:27)　　貌似是软广告？　　楼主发誓是广告就死全家 我就相信你　　==========　　我也觉得像，没完没了老中医，老中医的！如果是真的！那楼主得多缺德啊！　　-----------------------------　　lz你要是广告就好不要脸。
　　在医院针灸时见到不少这样患者，靠针灸效果好了很多，一个十几岁孩子送来时我但是看到是家里人抬着进来了，之后大概二个月左右，我去针灸时，看到那小孩是自己拄着拐杖来的好了很多。。吃药能好的没怎么见过，只见过针灸效果很明显的。
　　楼主真是图样图森破啊。　　我家表哥是这个病，现在三十多了，20多就确诊，但是问题不严重，完全不影响外表和生活的。表哥身高185，帅，有才华，那时候两个美女抢他呢，他人也不错，还是跟青梅竹马的表嫂结婚了，现在十年过去，我表哥腰是直的，不能扭头，30多的人头发白了一半，一看就是身体不好的人。不过幸好他做生意有钱。表嫂还是大美女，站在表哥这个小老头儿身边各种不搭。我家人都感谢表嫂，但是私下都觉得她亏死啦。我们自家的女孩儿，严禁找有家族遗传病的男人。　　
　　@鸿雁的天空 43楼
23:14:25　　我们家一个亲戚也是这个病，楼上有同学说生物制剂有效，就是贵负担不起，我这个亲戚幸亏比较有钱，每次打这个都要提前预约因为太贵了一般人用不起所以医院不进只有，几年前打的一次两三万，对环境好像也要求高要求无菌滴注。。我老说也就是他，一般人哪有几十万看这个病啊。。不过貌似最近没有发作，我们好久没联系了。。　　-----------------------------　　　　我老公用的这个针，不需要去医院，自己打就行了
　　楼主：圆耳朵的兔子 时间： 12:49:27　　@枫夜凛
12:48:01　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率比较高　　-----------------------------　　@枫夜凛 20楼
12:56:48　　我刚想问会不会遗传，刚上网查了，说父母得这样的病，子女遗传机会大，我没有，我男友有，生男生女决定不了呢！！！　　-------------　　你男友B27肯定是阳性的，那么你们孩子有50%的几率B27也阳性，但是B27阳性不代表会得病，有的人一辈子都不会得病，有很多诱因的，蔡少芬也有AS，她也生了儿子，要相信自己的孩子会健康的。　　-----------------------------　　不是的。　　阳性的不一定得病，得病的也不一定是阳性。做个基因检查就知道了，阴性的话没有遗传问题。
　　我同学哥哥有这个病，严重的时候膝盖肿很大不能走路，跑遍武汉大医院都治不好，最后中医治好了，貌似吃了一年多的中药，你可以去找靠谱的中医看看，　　
　　作者：suyM0 时间： 11:22:53　　楼主：圆耳朵的兔子 时间： 12:49:27　　@枫夜凛 16楼
12:48:01　　得这病的人听说最好生女儿，因为这病男女比例是9:1，遗传给男的概率比较高　　-----------------------------　　@枫夜凛 20楼
12:56:48　　我刚想问会不会遗传，刚上网查了，说父母得这样的病，子女遗传机会大，我没有，我男友有，生男生女决定不了呢！！！　　-------------　　你男友B27肯定是阳性的，那么你们孩子有50%的几率B27也阳性，但是B27阳性不代表会得病，有的人一辈子都不会得病，有很多诱因的，蔡少芬也有AS，她也生了儿子，要相信自己的孩子会健康的。　　-----------------------------　　不是的。　　阳性的不一定得病，得病的也不一定是阳性。做个基因检查就知道了，阴性的话没有遗传问题。　　----------------------　　我听一个学医的说过，其实10个人中就有1个B27阳性的，但是不一定得病，不过得病的多数B27是阳性的，阴性的几乎很少很少。
　　@suyM0
12:29:32　　有，在美国的时候确诊的，用的药叫humira，两周一针，效果立竿见影，但是免疫抑制剂毕竟是新药，不知道长远的影响，现在控制住了就不打了　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
12:31:24　　说实话，新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药，至少不疼痛了。就是腰不那么直，老中医说他发现早，已经算很好了。　　-----------------------------　　@suyM0
12:39:21　　其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊，没有足够的临床试验数据。　　多锻炼是最好的，游泳对这个病很有好处　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
12:43:26　　恩，游泳主要是没时间，我现在都叫他走走，多站着动动，不要老坐着。不过中药
也蛮悠久了，已经吃了一年多了，好多了，也只能相信它了！！！　　-----------------------------　　@一纸马甲出墙来 62楼
10:35:41　　不光有副作用，楼主你最好注意看看给你的药里面有没有私自添加止痛药。无良中医会干这个。而且很多中药国外不准用，因为有研究证明有毒，你可以上网查查，有人总结了一些。看看你的药有没有有毒的药。　　-----------------------------　　看过了，都是强身补血的。西药是迪根。这些药，一般药店都买不到。还有配了一种胃药，是奥美拉唑。
　　@LIQUICA 44楼
23:51:47　　楼主。我只想起说你太傻太天真，瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症，患者逐渐丧失劳动力，绝对致残，终生服药，病情的发展不可逆。我最好的兄弟，高中时发病，从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起，一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯，做了全髋置换手术，勉强能走路自理，无任何劳动能力，现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了，掏空了家底，也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号，不顾父母，不管自......　　-----------------------------　　恩，路是我自己选择的，不会后悔。现在看了老中医一年多了，身体都康复的非常好了。他还跟朋友合开小餐馆，他当厨师，天天在厨房烧。都挺好的，没有说哪里疼什么的，就是厨房站了一天有点累。
　　有，是个初中同学，已经全身瘫痪卧床10年，靠他年迈的父母伺候着。
　　@梯云纵之九天飞仙
00:36:16　　回复第55楼(作者:
@蓝色海上有麦田
00:27)　　貌似是软广告？　　楼主发誓是广告就死全家 我就相信你　　==========　　我也觉得像，没完没了老中医，老中医的！如果是真的！那楼主得多缺德啊！　　-----------------------------　　@一纸马甲出墙来 64楼
10:39:25　　lz你要是广告就好不要脸。　　-----------------------------　　是不是广告你自己看。我说了，只是分享，我们看的确实是老中医，没有找西医，那说话里面肯定带老中医了，不然说什么。我也说了，有需要的话可以私下短信给我，我不会在帖子里说其他的，只是想了解下其他人是怎么弄的。看到有打针的，还有在国外打针的。也只是感叹楼主和男友目前没有这种经济能力。中药便宜啊，身边的人吃过，有好转的，真的就很相信了。你们不了解的。
　　我只是来劝楼主慎重的　　
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao 41楼
22:58:39　　1　　-----------------------------　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。
　　@拜上拜上 59楼
01:07:20　　同时天涯沦落人，男朋友也是，楼主抱抱，我以为没人能懂我，一定要经常锻炼身体，注意保暖，　　-----------------------------　　抱抱。看到有人说楼主瞒着家人不好，但是家里兄弟姐妹太多，人多嘴多。发帖唠叨下！！你也加油哦！！
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 76楼
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　要是男的知道女的有这种病，百分百跑得没有影了，只有女的还在傻傻地守着。。。
　　好好去正规医院看看吧，在网上查一查，哪个医院哪个医生看这方面看的有名。　　不要在看中医了，没用，还耽误治疗。好多中医在药里加激素的。
　　@蓝色海上有麦田 55楼
00:27:11　　貌似是软广告？　　楼主发誓是广告就死全家 我就相信你　　-----------------------------　　如果是广告的话，一户口本，够不???　　最恨的就是有好东西想拿出来分享，旁边的人说广告之类的。楼主是亲身体会才说的。　　没有体会过的人没有资格说。
　　啊啊啊，我的颈椎常常疼，酸，胀，妈的，改天去检查！　　
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 76楼
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　你跟我说的根本就是两码事，避重就轻
　　有，我高中时代的男神。当时在上大课，看了他的信以后哭了90分钟。那时候光吃药一个月就得小一千，差点被退学。毕业后他和初恋结婚了，现在女儿都四五岁啦，一直没多大问题好像。
　　我叔就是，治不好好的，背部以及头颈不能动，必须站得笔直！手术也动过，也针灸过，没用……　　
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　@菠萝的悠悠 82楼
16:26:39　　你跟我说的根本就是两码事，避重就轻　　-----------------------------　　我知道你说我男友的家人，他们都没有多想，没有说不要让我父母知道。从我们开始谈恋爱在不知道这个病的情况下，他父母就全力支持我们去做小生意。后来知道这病，就带着他去看了，我们都没有说其他什么。是我自己不想跟父母说。现在独生子女多，家里人知道的话肯定闹翻。我家是兄弟姐妹5个。我妈只知道他腰不好让我自己考虑清楚就行，没有说什么，我不想说清楚的原因主要还是不想让那些三姑六婆的亲戚知道。农村地方，思想还是有点保守的。风吹草动，全村都知道的。一点小问题越传越夸张，更何况这种说不清的呢！
　　楼主你还是没懂这个病的严重性，这个病应该发现很久了他和你交往前没告诉你吗？如果是交往前得这个病的话建议分手……这涉及欺骗了 如果是之后 那你考虑清楚了 这个病很无奈的基本无治愈可能 只会恶化甚至瘫痪 祝幸福吧　　
　　@拜上拜上
01:07:20　　同时天涯沦落人，男朋友也是，楼主抱抱，我以为没人能懂我，一定要经常锻炼身体，注意保暖，　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
16:21:59　　抱抱。看到有人说楼主瞒着家人不好，但是家里兄弟姐妹太多，人多嘴多。发帖唠叨下！！你也加油哦！！　　-----------------------------　　@jiou400 86楼
16:43:01　　我就这病10年了，这病吃药不管用的，保健品更没用，别听忽悠。　　这病唯有运动。让你男友练练 八段锦 吧。搜视频就有，跟着做就行　　坚持吧能有改善的，　　-----------------------------　　好的，谢谢你！大家都要健康。加油！
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　@菠萝的悠悠 82楼
16:26:39　　你跟我说的根本就是两码事，避重就轻　　-----------------------------　　特意用电脑回复一下， 楼主，悠悠的意思，是你最好告知家人实情，尊重家人的意见，毕竟，父母都会替你考虑，为你做最好的打算。
　　这病吧，要看情况，有的20岁就瘫了，有的坚持得比较久，如果你要赌命运，代价可不小，因为这病是进行性的，不能只看现在好像还行，以后随着年龄的发展一般只会更严重，像这种自身免疫性疾病，现在医学上只能延缓它恶化的速度，而无法使它好转，也就是只能让它坏得慢些，而不能好起来，发作起来都比较痛苦，整晚上不能躺，早上有晨僵的情况，半天爬不起来，不能弯腰，可能要你帮忙穿袜子系鞋带，要防着不能劳累不能受凉着，还要考虑遗传问题，如果你男朋友像周杰伦那样，至少人家事业有成，攒够了生活费，也有钱请护工，保证自己的治疗和基本生活质量，将来不用你砸锅卖铁凑医药费，那还好一点，如果不是……那你做好以后十几几十年里牺牲奉献的准备了吗？　　无论你准备怎样，最好还是不要瞒着家人，如果将来你撑不下去，还有家人可以依靠，否则现在伤了家人的心，以后再来求依靠，就是对家人二次伤害啊
　　@林犀07 90楼
16:49:49　　这病吧，要看情况，有的20岁就瘫了，有的坚持得比较久，如果你要赌命运，代价可不小，因为这病是进行性的，不能只看现在好像还行，以后随着年龄的发展一般只会更严重，像这种自身免疫性疾病，现在医学上只能延缓它恶化的速度，而无法使它好转，也就是只能让它坏得慢些，而不能好起来，发作起来都比较痛苦，整晚上不能躺，早上有晨僵的情况，半天爬不起来，不能弯腰，可能要你帮忙穿袜子系鞋带，要防着不能劳累不能受凉着，还......　　-----------------------------　　谢谢！我尽量找个合适的时候跟家人聊一聊。可能要通过我姐传话了。我直接讲，讲不好。
我男友现在在厨房工作，我也怕他太累，早上9点就到店里，晚上9点下班，就是午饭时间过了坐那休息。刚有位朋友推荐了视频。准备下载下来带给我男友，让他下午时间在店里运动运动。
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　@菠萝的悠悠
16:26:39　　你跟我说的根本就是两码事，避重就轻　　-----------------------------　　@小丑鱼yao 89楼
16:49:34　　特意用电脑回复一下， 楼主，悠悠的意思，是你最好告知家人实情，尊重家人的意见，毕竟，父母都会替你考虑，为你做最好的打算。　　-----------------------------　　谢谢你。这些我知道，想说，但是我亲戚太多了，一说的话，以后过年带男友回去不知道会怎么样，就那时候我跟我男朋友谈恋爱，我表哥都把我妈说了一顿。说什么嫁外地人啦不好啦什么的。我妈被说的，坐那一句话都不说。要是这事传到那些亲戚耳朵里，估计全家会总动员的。所以我一直不敢说。我家农村，思想也很封建的。
　　家人也有这样的病！痛的时候，什么办法都试过，背是越来越弯了！每天吃止痛药！最近天天去健身房，我回家惊人的发现精气神好了很多！以前走路很慢很慢，也会痛！现在好多了，止痛药现在也是每天吃的！其实我已经很欣慰了，现在的状况好了太多了！这病没法治，痛起开真的很让人难过！但是有个好的饮食习惯，多做运动也是可以缓解的！　　
　　@菠萝的悠悠
19:08:51　　要是我闺女嫁人，瞒着我这男的有这种病，我真得伤心死，为了男人连爹妈的感受不考虑了，而这种男人和他家里，竟然也能同意瞒着对方家里，能是什么好人家　　-----------------------------　　@小丑鱼yao
22:58:39　　1　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子
16:19:56　　可能你不了解我家情况，我家兄弟姐妹特别多，三姑六婆也特别多，我妈又喜欢跟亲戚念叨，家里有点风吹草动，全亲戚都知道。所以我才不说，而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病，搞得家里都怎么样怎么样的，才发个贴唠叨下。跟大家交流下，希望都有所帮助。　　-----------------------------　　@菠萝的悠悠
16:26:39　　你跟我说的根本就是两码事，避重就轻　　-----------------------------　　@圆耳朵的兔子 85楼
16:31:39　　我知道你说我男友的家人，他们都没有多想，没有说不要让我父母知道。从我们开始谈恋爱在不知道这个病的情况下，他父母就全力支持我们去做小生意。后来知道这病，就带着他去看了，我们都没有说其他什么。是我自己不想跟父母说。现在独生子女多，家里人知道的话肯定闹翻。我家是兄弟姐妹5个。我妈只知道他腰不好让我自己考虑清楚就行，没有说什么，我不想说清楚的原因主要还是不想让那些三姑六婆的亲戚知道。农村地方，思想还......　　-----------------------------　　这个傻姑娘，完全没意识到得这个病的残酷性，还在那里意淫没什么事，锻炼锻炼吃点中药就会没事的。记住，病情的发展不是你能控制的，昂贵的费用和致残是大概率的事！多去大医院问问专家这个病的普遍预后情况吧，别什么老中医老中医的。大家都散了吧，我看即使是你家里剧烈反对你，照你这爱的深，哭闹上吊私奔是少不了的
　　杰伦。。。。
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