慈善机构,请问哪里可以给儿童先天性疾病免费做先天...

国际微笑行动在烟台 唇腭裂儿童免费手术
10:41:00&&& 作者:&& 来源:大众网
国际微笑行动 唇腭裂儿童免费手术
“国际微笑行动”是专门为发展中国家患有先天性面部畸形(尤其是唇腭裂)的残疾儿童提供免费手术和配套治疗,由国际志愿服务医务工作者参与的非赢利性慈善机构。该机构具有全球最高整形外科专业背景,拥有一支富有爱心、技术一流的超过1万名国际医护志愿者参与的国际志愿医疗队伍(包括整形外科医生、麻醉师、护士、儿科医生、正畸牙医、语音训练师、医疗记录和青年志愿者等)。每位手术医生年手术量在300例以上,经验极其丰富。至今,“国际微笑行动”已经在全球60多个国家为超过200多万的唇腭裂及其他面部畸形患儿提供了全面的医学检查,20多万患儿得到了免费的手术治疗。1991年,“国际微笑行动”在中国开展了首次慈善活动,至今已经为来自国内的2.3万多名唇腭裂孩子提供了全面的医学检查,为2万多名贫困患儿提供了免费的手术治疗。
微笑行动中国基金副总裁吴伟和烟台市口腔医院院长柳忠豪签署《“国际微笑行动在烟台”活动协议》&
&烟台市慈善总会副秘书长赵东丽向烟台市口腔医院慈善义工工作站站长陈丕铭授旗(王培海摄)
&&& 大众网3月21日讯 (通讯员 孙作丽 祝苑媛 记者 胡昌辉) 今天上午,“国际微笑行动在烟台”唇腭裂免费诊疗活动启动暨微笑行动慈善义工服务队授旗仪式举行,唇腭裂儿童将再次得到免费治疗的机会,从而展现灿烂的笑容。据了解,该活动为烟台市口腔医院60周年院庆系列活动之一。
&&&& “国际微笑行动”是专门为发展中国家患有先天性面部畸形(尤其是唇腭裂)的残疾儿童提供免费手术和配套治疗,由国际志愿服务医务工作者参与的非赢利性慈善机构。该机构具有全球最高整形外科专业背景,拥有一支富有爱心、技术一流的超过1万名国际医护志愿者参与的国际志愿医疗队伍(包括整形外科医生、麻醉师、护士、儿科医生、正畸牙医、语音训练师、医疗记录和青年志愿者等)。每位手术医生年手术量在300例以上,经验极其丰富。至今,“国际微笑行动”已经在全球60多个国家为超过200多万的唇腭裂及其他面部畸形患儿提供了全面的医学检查,20多万患儿得到了免费的手术治疗。1991年,“国际微笑行动”在中国开展了首次慈善活动,至今已经为来自国内的2.3万多名唇腭裂孩子提供了全面的医学检查,为2万多名贫困患儿提供了免费的手术治疗。
&&& 2009年,烟台市口腔医院与微笑行动(中国基金)首度携手开展了“国际微笑行动在烟台”唇腭裂免费诊疗活动,共接受来自烟台各县市区以及黑龙江、安徽、内蒙古、江苏等地的患者191名。经过前期的病例筛查,由烟台市口腔医院医护人员与“国际微笑行动”来自美国、俄罗斯、菲律宾、澳大利亚、香港等国家和地区的43名医疗专家,共计为101名唇腭裂患者进行了免费手术。
&&&& 为使胶东、山东省及周边地区更多唇腭裂患儿能得到及时有效的诊疗,摆脱痛苦,绽放微笑,使他们走向新生活,在各级卫生部门、民政部门、计生部门的大力支持下,2012年,烟台市口腔医院与国际微笑行动组织、微笑行动(中国基金)再度携手合作,共同开展第二次“国际微笑行动在烟台”活动。
&&&& 据了解,2012年“国际微笑行动在烟台”唇腭裂免费诊疗活动共分为3个阶段,其中3月21日―7月31日为宣传报名与初筛查阶段,8月1日―9月7日为病例筛查确认阶段,9月7日―9月11日为手术及住院阶段。凡是身体健康的唇腭裂患儿(唇裂6个月以上,腭裂1.5岁以上)及唇裂术后上唇及鼻畸形明显的患者均可报名。本次活动不限地区,无需当地证明,住院费用、检查费用、手术费用全部免费。各医疗单位可直接筛查符合手术条件的患儿,也可以与烟台市口腔医院(口腔颌面外科3,口腔健康服务中心0)联系,由烟台市口腔医院派出专家进行前期的筛查工作。 &&& 启动仪式上,微笑行动中国基金副总裁吴伟和烟台市口腔医院院长柳忠豪进行签约,烟台市慈善总会副秘书长赵东丽向烟台市口腔医院慈善义工工作站站长陈丕铭授旗。
&&&& 多年来,烟台市口腔医院一直热心致力于社会公益慈善事业,积极参与社会公益慈善活动,多次进入市聋哑学校、福利院、SOS儿童村等机构,为特殊人群送去社会关爱,免费进行义诊宣教。2006年,成立了惠民门诊,为残疾人、老年群体、驻烟高校大学生提供了优惠的口腔治疗服务;2008年,经烟台市慈善总会同意,在烟台大众网的大力协助下,烟台市口腔医院成为全市首家慈善义工定点关爱医院,医院慈善义工站也同时成立;2009年,争取到“中国微笑行动”慈善项目落户烟台,与多个国家和地区的医务工作者为烟台101名唇腭裂患儿免费手术;2010年,联合烟台大众网深入社区、学校开展义诊宣教活动,受益人群达50余万人;2011年,为4000多名患者实施了优惠门诊,为2万多群众免费进行口腔健康检查。
&&&& 烟台市卫生局副局长栾材富在致辞中指出,烟台市口腔医院与“微笑行动”组织再度携手,共同开展“国际微笑行动在烟台”唇腭裂免费诊疗活动,这是关爱社会弱势群体、提高群众生活质量的一大善举,为唇腭裂患者带来了福音。多年来,作为全市首家“慈善义工定点关爱医院”,烟台市口腔医院认真履行公益职责,积极开展惠民服务,为烟台市的公益事业做了大量积极有效的工作。希望口腔医院以及“微笑行动慈善义工服务队”的义工们,充分利用好“国际微笑行动在烟台”这个平台,全力以赴,以优质的技术和服务,让唇腭裂患者感受到来自国内外的真情与关爱,绽放美好灿烂的微笑。
&&&& 烟台市慈善总会副秘书长赵东丽认为,烟台市口腔医院这一举动既充分显示了重视慈善文化、打造慈善品牌的崇高境界,体现了医务人员关爱唇腭裂儿童、奉献爱心的高尚品格,更是彰显了国际微笑行动组织、微笑行动中国基金和广大国际志愿服务医务工作者的博爱情怀。市口腔医院与国际微笑行动组织、微笑行动(中国基金)再度携手合作,共同开展第二次“国际微笑行动在烟台”活动,同时成立“国际微笑行动”慈善义工项目服务队,将为烟台市的医务慈善义工走出国门、参与国际义务服务提供了机会和平台,开创了烟台市与国际医务慈善义工交流合作的先河,这必将推动烟台市慈善事业再上一个新的更高的台阶。&
&&&& 采访中,国际微笑行动亚洲地区项目发展总监Scott Synder对烟台市口腔医院在活动准备过程中所做的工作给予了很高的评价。他认为,烟台市口腔医院非常棒,烟台不仅环境美,人更美。与其他参与“国际微笑行动”的合作医院相比,曾参与首次携手合作的微笑行动中国基金副总裁吴伟认为,烟台市口腔医院有4点突出之处:医院在活动中的匹配度很好,专业非常对口;烟台市口腔医院准备和计划工作做得很规范、很到位;广大志愿者、义工网络组建非常好;宣传到位,不仅通过媒体宣传,医疗队还深入社区,走进偏远地区。其中,后两点经验将向“国际微笑行动”其他合作医院进行推广。&
大众网版权与免责声明
1、大众网所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经大众网的书面许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将大众网的各项资源转载、复制、编辑或发布使用于其他任何场合;不得把其中任何形式的资讯散发给其他方,不可把这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用大众网的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得大众网书面授权。
2、已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明&来源:大众网&。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
3、凡本网注明&来源:XXX(非大众网)&的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
4、如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请30日内进行。江西省儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作方案_百度文库
两大类热门资源免费畅读
续费一年阅读会员,立省24元!
评价文档:
17页免费4页免费12页免费15页免费5页免费1页免费1页免费1页免费1页免费3页免费
喜欢此文档的还喜欢4页免费4页免费1页免费1页免费1页免费
江西省儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作方案|江​西​省​儿​童​白​血​病​、​先​天​性​心​脏​病​免​费​救​治​试​点​工​作​方​案
把文档贴到Blog、BBS或个人站等:
普通尺寸(450*500pix)
较大尺寸(630*500pix)
你可能喜欢您当前的位置 :&&&&正文
江西省儿童白血病、先天性心脏病免费救治介绍
  为深入推进我省医药卫生体制改革,进一步提高全省儿童重大疾病医疗保障水平,根据卫生部、民政部《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》(卫农卫发〔2010〕53号)和江西省委、省政府《关于深化医药卫生体制改革的实施意见》(赣发〔2009〕9号)精神,特制定本方案。
  一、指导思想
  在保持医疗保障制度和医疗救助制度健康发展的基础上,在全省范围内优先选择危及儿童生命健康、医疗费用高、经积极治疗预后较好的儿童白血病、先天性心脏病开展救治试点工作,通过城乡居民医疗保障(新农合和城镇居民医保)和医疗救助等相关制度的紧密结合,探索有效的补助和支付办法,实行免费救治,进一步缓解城乡居民重大疾病的经济负担。
  二、基本原则
  坚持自愿救治。保证城乡居民公平享有,患儿法定监护人自愿救治,实行疾病风险告知和手术同意制度。
  坚持统一方案。试点地区统一补助模式、统一确定治疗定点医院、统一补助标准、统一补助办法等。
  坚持合力保障。对救治病种,通过城乡居民医疗保障、城乡医疗救助、财政补助和慈善机构救助等合理分担医疗费用,在定额费用的基础上,实行免费救治。
  坚持稳步推进。除对全省符合条件的儿童白血病全部进行免费救治外,2010年度先对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市所有符合救治条件的先天性心脏病患儿实行免费救治试点工作,取得经验后,稳步推进。三、救治对象
  对持有我省常住户口,患有急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病3个病种的0―14周岁(含14周岁)儿童开展免费救治试点工作。2010年度先对持有南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市常住户口,患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄、法洛四联症、先天性主动脉缩窄、先天性肺静脉异常引流7个病种的0―14周岁(含14周岁)儿童开展免费救治试点工作,取得经验后,稳步推开。
  四、工作目标
  (一)儿童白血病
  经测算,2010年度对约450例白血病患儿进行免费救治;以后每年对新增约270例患儿进行免费救治。
  (二)儿童先天性心脏病
  经测算,2010年度对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市辖区内所有符合救治条件的约1500例先天性心脏病患儿进行免费救治,总结经验后,逐步推开。
  五、定点医院
  按照安全、有效、优质、价廉和便捷的要求,由省卫生厅会同人力资源和社会保障厅确定具备诊治条件、诊疗技术水平高的三级医疗机构和部分二级医疗机构作为确定病种的治疗定点医院。对疑难、复杂的先天性心脏病患儿可转至上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心等具有全国先进水平的外省医疗机构进行治疗。各设区市卫生局确定辖区内初诊定点医院。
  六、患儿筛查
  县(市、区)儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组办公室(简称“县级协调办”)组织协调,乡镇政府(街道办事处)组织村委会(居委会)、村卫生室和乡镇卫生院(社区卫生服务机构)成立筛查组,携带0-14岁儿童花名册到自然村(社区)、福利院、幼儿园或学校进行初筛并做好信息登记工作,将疑似患儿集中在初诊定点医院进一步检查,并由治疗定点医院专家确诊。确诊患儿由县级协调办登记造册,建立档案,统筹安排到治疗定点医院治疗。
  七、经费安排
  (一)补助标准
  根据确定病种的标准诊疗方案,实行单病种费用定额管理(见附件1)。受救治患儿在初诊定点医院的检查费用、在治疗定点医院并存病的诊疗费用,以及儿童白血病高危组的诊疗费用,按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用,不列入本方案补助范围。患儿在上海等外省医疗机构救治费用可依据实际发生费用核报。
  (二)救治经费
  1、白血病救治费用。2010年度约为3690万元,2011年度约为3400万元,2012年度约为3700万元。
  2、先天性心脏病救治费用。2010年度约为4500万元,2011年度起根据救治人数,确定救治费用。
  2010年度救治费用总计约为8190万元。
  (三)工作经费
  1、儿童白血病工作经费。按全省0-14岁儿童数,省财政按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴2009》的人口数据推测,每年工作经费为463.1万元。
  2、儿童先心病工作经费。省财政对儿童先天性心脏病救治试点的设区市按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴2009》的人口数据推测,每年工作经费为108.1万元。
  2010年度工作经费总计约571.2万元。工作经费主要用于患儿筛查、随访、人员培训、宣传、表彰、信息管理及督导等。
  (四)补助比例
  已参加城乡居民医疗保障的救治儿童,由城乡医疗保障(含城镇居民大病补充医疗保险)补助定额费用的70%、由城乡医疗救助对符合救助条件的患者补助定额费用的20%、其余由省级财政部门预算内安排的资金补助,鼓励慈善机构对患儿救治费用进行补助(定额分配标准见附件2)。
  (五)结算办法
  患儿入院时,其法定监护人须预付病种定额费用的20%,在出院时由治疗定点医院回付。患儿出院后由治疗定点医院向患儿户口所在地县级协调办申请回付垫付资金,并提供身份证或户口薄复印件、新农合证或医保证复印件、审批表原件(见附件3)、治疗费用清单、出院小结等申请材料,协调办审核后,由相关部门在一个月内分别向治疗定点医院回付垫付资金。八、保障措施
  (一)统一思想认识
  开展儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作(简称“儿童两病救治试点工作”)是党和政府关注民生的重大举措,是深化医药卫生体制改革的重要内容,是解除白血病、先天性心脏病患儿病痛、缓解城乡居民重大疾病医疗负担的有效途径。各地要统一思想,提高认识,精心组织,从讲政治的高度切实把这件好事办好,实事办实。
  (二)加强组织领导
  按照全省统一部署,部门分工协作,地方分级负责,各方共同参与的原则组织实施。建立由省政府领导牵头,省卫生、宣传、发改、财政、人保、民政等部门组成的儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组,下设办公室,挂靠在省卫生厅,由救治协调小组成员单位有关处室负责人组成,省卫生厅分管领导兼任办公室主任。主要负责统筹、协调等日常工作。各设区市、县(市、区)政府相应建立协调小组,并在卫生行政部门设立协调办。
  各地要积极争取红十字会和慈善救助等组织对疾病补助工作的支持,在医疗救治、资金筹措、经费补助等方面形成工作合力,探索建立多层次的基本医疗保障体系,共同提高保障水平。
  治疗定点医院和初诊定点医院成立儿童白血病、先天性心脏病救治试点工作领导小组,下设办公室。治疗定点医院负责组织对患儿的复诊、择期安排救治(手术)、上报信息等工作。初诊定点医院负责组织对患儿的初步诊断,信息报送等工作。
  (三)明确部门职责
  1、卫生行政部门牵头组织实施救治工作,会同财政、人力资源和社会保障、民政等部门制定救治工作方案,整合医疗资源,建立区域协作网络,确定治疗定点医院,组建专家组,组织筛查及人员培训,整理保存资料信息,开展督查、评估,完善新农合支付、结算服务,加强对治疗定点医院管理,及时总结表彰和推广典型经验。
  2、发展改革部门负责把儿童两病救治试点工作纳入医改内容。
  3、财政部门负责研究相关补助政策,落实补助经费和工作经费,并对资金使用情况进行监管。
  4、人力资源和社会保障部门负责制定城镇参保患儿的补助政策,支付治疗定点医院已垫付费用。
  5、民政部门负责制定救助政策,支付治疗定点医院已垫付费用。
  6、宣传部门负责儿童两病救治试点工作的宣传报道。
  (四)规范诊疗服务
  省卫生厅根据《卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知》(卫办医政发〔2010〕90号)和《卫生部办公厅关于印发儿童先天性心脏病4个病种临床路径的通知》(卫办医政发〔2010〕91号)精神,制定我省10个病种的临床路径和标准化诊疗方案,并加强监管,规范治疗定点医院的医疗服务行为,有效控制病种的诊疗费用。
  治疗定点医院要与患儿法定监护人签订知情同意书及其它相关材料,认真落实首诊负责制,严格执行救治病种临床路径,准确把握入院、治疗、手术、出院指征,按照医疗技术规范和城乡医疗保障政策要求操作,严格控制医疗费用,原则上城乡医疗保障政策范围内费用应占到医疗总费用的70%,并做好出院后随访工作。同时负责做好救治患者信息填写,妥善保存每位救治患儿的病案资料(病历、医嘱、各项检查结果、病程记录、处方、费用清单等)以备查验,于每月10日前将有关信息资料上报所在地协调办。
[464409]大江网友:直言&<font color="#11-03-31 23:13 发表评论:
  党和国家的政策非常好,但具体工作却严重滞后。本人在医院陪老夫亲住院,现就有一个8岁儿童因无钱支付好几万元的治疗费,只能在这勉强保守治疗。
[ 网友留言只代表个人观点,不代表大江网立场 ]
大江网版权与免责声明
1、凡本网注明“大江网讯”或“大江网”的所有作品,版权均属于大江网,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:大江网”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
2、凡本网注明“大江网讯[XXX报]”或“大江网-XXX报”的所有作品,版权均属于江西日报社,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:大江网?XXX报”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
3、凡本网注明“来源:XXX(非大江网)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
4、如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在30日内进行。
※联系方式:大江网新闻中心 电话:第08版:社会时事
· · · · ·
2013 年 6 月 23 日 星期 日
慈善组织如何参与儿童大病救助
发布日期:
00:00 作者:王玉宁 李 静
以白血病为代表的儿童大病,自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。对于成长中的中国式慈善组织,并不是轻而易举能够进入的领域。就此,记者采访了有关负责人—— 慈善组织如何参与儿童大病救助 以白血病为代表的儿童大病,自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。
2010年,政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后,2012年又将保障范围扩大到20个病种。
虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平,但政策的落实和推广还有待时日,而且,国家的医疗救助采取广覆盖、低水平,不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
由此,慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难,有着不可估量的空间。 2012年,70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目,覆盖了10多种儿童重大疾病,对数万名患儿实施了救助。只是,更加强调细致专业服务的儿童大病救助,对于成长中的中国式慈善组织,并不是轻而易举能够进入的领域,其间充满了困惑和挑战。就此,记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。 缺口相当大 记者:体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足,慈善组织可以发挥作用的空间有多大?
高华俊:国家出台大病救助这个政策,开始是2个病种,后来8个病种,现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%,但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万,20万是一个封顶线,但很多儿童大病病种实际治疗费用,特别关系到器官移植、大的手术,一般都是五六十万、上百万。 实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的,而是连续的。器官移植也是这样,本身手术费只要几万,但要抗排异性、要恢复,最起码有5年治疗期,每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策,特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体,这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体,就是对一般家庭也有很大压力。 不管制度的力度多大,覆盖多全面,儿童大病救助领域还是有参与的空间,这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是,慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外,还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助,并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性,使其在儿童大病救助中必不可少。
刘选国:首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成,这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。 2005年,中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”,针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目,从2009年开始,得到国家彩票公益金的定向资助。至2012年底,财政部共投入彩票公益金1.99亿元,累计救助白血病患儿6297名。这一救助规模远不能满足实际需求。 记者:除了常规的医疗费用救助和药品救助外,疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分,是否会在多样化上有所尝试? 刘选国:我们曾经资助过一些课题的研究,比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。我们也做一些影响公共政策的事情,发布调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良,希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩,让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况,能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些,能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助,我们希望成就一些政策的推动。 有望搭建救助信息共享平台 记者:公益慈善机构儿童大病救助的发展,当下仍落后于其他儿童救助领域,特别是现有救助资源分配不平衡严重,怎么看待?
高华俊:简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多,能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助,不缺少救助资源,目前的状况是医院手术资源不够,许多病人可以救治但排不上号。
另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少,慢性病(如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病、再生障碍性贫血等)的救助需求旺盛,在中华儿慈会9958接到的求助电话中,白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。 记者:各慈善组织目前多为独立开展救助工作,没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建?
高华俊:救助组织的分割,容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别,他们实际救助范围和方式也有较大区别,导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件,而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。
值得庆幸的是,现在政府已开始有此意图,最近这个平台正在努力搭建,如果各方面达成最终共识,一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。 慈善组织不是满足表面需求 记者:与其他救助领域相比较,慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小,是否受到资金压力的影响?
刘选国:中国红基会自2005年6月起,针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。彩票公益金的支持,使小天使基金的救助实力大大加强,但随着项目影响的扩大,求助人数也不断增加(目前每月新增250人左右),救助资金无法及时满足患儿的救助需求,导致患儿需排队等待资助。 高华俊:针对儿童大病的救助项目,募资通常非常困难,儿童大病救助缺乏资金,这个钱谁来给?是政府还是大的基金会?接下来,到底需要哪些组织,儿童大病救助除了专业的机构,只能做服务。真正能给钱做救助的,应该是像神华这些有实力的机构才行,大企业的基金会等每年能募款几个亿,小的机构不行。 十八大之后,财政部印发《2013年政府采购工作要点》,指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购,这意味着政府可以用购买服务的方式,对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。 记者:这些救助项目具体指什么? 高华俊:主要是指不成规模的儿童大病救助项目。自闭症就是最典型的,群体不算大,100多万人。涉及大类人群的救助标准很容易统一,而这类人的救助,很多是零星化的内容。还有脑瘫儿童以及各种细分大病儿童群体,这种救助包括康复、照料、特殊教育。难点在于,儿童医疗救助需要一定的专业医疗知识背景,而且通常是紧急救助,要求项目能够有较高的执行效率。而中国现在的慈善组织缺乏从事儿童大病救助的专业化人才。
有一些组织已开始有专业化的服务。比如唇腭裂儿童的救助,就是慈善组织、医院、政府三者之间的合作,形成了一个不错的模式:政府来资助,慈善组织提供专业,又有专门的医疗机构。对大病患儿,最迫切的是直接医疗费用;第二是因为没有专业的服务机构,必须有家人辞掉工作来照顾;第三是患儿家庭的心理危机。慈善组织的救助应该满足最深刻的需求,而不仅仅是表面的需求。}

我要回帖

更多关于 儿童先天性疾病 的文章

更多推荐

版权声明:文章内容来源于网络,版权归原作者所有,如有侵权请点击这里与我们联系,我们将及时删除。

点击添加站长微信